Hallo zusammen,
nach jahrelangem Arzt-Hopping nehme ich jetzt an einer Studie in Osnabrück im KliFOs teil. Erst habe ich lange überlegt, weil man bei einer Studie ja nie weiß, ob es da Nebenwirkungen gibt. Man bekommt in den ersten 4 Wochen einmal pro Woche zwei Spritzen in den Bauch oder Oberschenkel und dann nur noch alle 4 Wochen. Schon nach 2 Wochen hat die Schuppung aufgehört und nach ungefähr 8 Wochen war alles weg. Ich habe nur noch eine winzige Stelle am Ellenbogen! PEANUTS! Jetzt bin ich schon ein halbes Jahr bei den Hautärztinnen des Studienzentrums in Behandlung und es bleibt so gut und ohne irgendwelche Nebenwirkungen!
Ich bin froh, das ich mich getraut habe. Man wird super aufgeklärt und ganz genau untersucht. Man fühlt sich gut aufgehoben und es werden einem alle Fragen beantwortet. Kann ich nur empfehlen!
Gibt es denn hier jemanden, er ähnliche Erfahrungen gemacht hat? Soweit ich weiß, ist das eine internationale Studie und da machen noch andere Universitätskliniken mit. Über Rückmeldung würde ich mich sehr freuen!
Lg, simmi

Hi Simmi, um welche Studie bzw. welches Biological handelt es sich denn? Prima, dass es dir so gut hilft! Lieben Gruss, Martina

PS. Wer lesen kann , ist klar im Vorteil....sorry, habe jetzt erst gelesen, dass es sich um Secukinumab handelt.

Schreib doch noch etwas mehr darüber, bitte. dieses Biological interessiert mich sehr.

Weiterhin alles Gute für dich!

Bearbeitet (10. Oktober 201213 J. von Matjes)

hi, sag mal was muss man denn fuer vorraussetzungen haben um das zu bekommen?

lg

hallo, Matjes -

klar, wer lesen kann ist im Vorteil - aber Secukinumab - das konnte ich von simmis Eintrag nicht ableiten -

ich habe davon noch nie etwas gehört, müsste mal googlen - aber ich habe genug zu tun mit meinen eigenen Krankheiten -

nichts für ungut, Matjes - ich hoffe, dass simmi sich wieder meldet -

ich grüsse euch lieb - Bibi -

Hallo Bibi,

klar, wer lesen kann ist im Vorteil - aber Secukinumab - das konnte ich von simmis Eintrag nicht ableiten -

ich habe davon noch nie etwas gehört,

dann liest du sehr schlecht im Pso-Netz. Von Streamer gibt es eine Beschreibung der Studie, an der er teilgenommen hat. Also Suchfunktion --> streamer und schon hast du es.

Gruß

Rainer

hallo, RainerZ -

ich habe mich auf diesen Eintrag bezogen - und kann nicht Quer- und Längslinien durchsuchen -

das hast du Recht, das übersteigt meinen Horizont

und ich bin auch nicht gewillt, hier im Forum zu stöbern, wenn es einen neuen Eintrag gibt - ich antworte einfach -

nette Grüsse sendet - Bibi -

Bearbeitet (11. Oktober 201213 J. von Bibi)

und kann nicht Quer- und Längslinien durchsuchen -

Wo du doch dauernd auf die Suchfunktion hinweist.

und ich bin auch nicht gewillt, hier im Forum zu stöbern, wenn es einen neuen Eintrag gibt

Bibi, du bist unschlagbar konsequent inkonsequent.

Liebe Grüße

Hallo Matjes,

hallo moonly,

es handelt sich um Secukinumab (Interleukin 17 Antikörper). Die Voraussetzungen sind eine "mittelschwere bis schwere" Schuppenflechte. Die Kriterien stehen bei www.klifos.de auf der Homepage. Und ich weiß, dass die demnächst noch eine Studie mit Secukinumab machen, weil das so super hilft. Da kann man sich auch online vormerken oder anrufen und fragen, die sind total nett. Ich hoffe, ich konnte Euch damit helfen.

Lg, simmi

hallo simmi,

danke fuer den Tipp. habe ich mal angemeldet.

schoenen Sonntag noch :

Hallo Simmi,

wenn ich Fragen darf, bis Du aus der Vergleichsphase raus und bekommst nur Sekukinumab?

Das Medikament wird an vielen Kliniken getestet, u.a . Charite Berlin. Uni Köln (dort auch gegen die PSA), wer vielleicht nicht im Norden wohnt, einfach die nächste Uni befragen, es laufen derzeit viele neue Studien gegen die PSO/PSA.

Gruss

Saltkrokan

Hallo Simmi,

ich habe mich auch im KliFOs angemeldet. Das hört sich total gut an. Erst hatte ich auch Bedenken, aber ich versuchs jetzt einfach mal. Die Hautärztin hat früher schon in der Uniklinik Münster gearbeitet und viel Erfahrung mit Biologicals, so dass ich da wohl in guten Händen bin. Die Voruntersuchungen sind jetzt durch, so dass ich nächste Woche endlich mit der Behandlung anfangen kann. Ich hoffe, ich bekomme kein Plazebo!!!!!! Aber falls man das Pech hat, bekommt man nach 12 Wochen das Medikament für ein ganzes Jahr! Mein Hautarzt hat mir auch dazu geraten, da es eine super Behandlung wäre, die er mir nie verschreiben könnte. Im Wartezimmer waren auch noch zwei Patienten, die auch schon mehrere Wochen dort in Behandlung sind. Und die waren auch super zufrieden, so dass ich guter Dinge bin. Vielleicht treffen wir uns ja da mal :-)

Tschüs erstmal,

terminator

Streamer0028 hat in Los Angeles auch tolle Erfolge mit diesem Medikament erleben dürfen. Sein "Tagebuch" war sehr interessant zu verfolgen.

Hier!

Drücke Euch die Daumen. und wünsche Euch viel Erfolg!

Bearbeitet (17. Oktober 201213 J. von Carlossa)

Hallo Leute,

habe lange nichts mehr von mir hören lassen, da ich fest der Meinung war das die Behandlung mit Secukinumab mich geheilt hätte. ist aber anscheinend leider nicht so. habe bis heute 18 Sitzungen

mit diesem Medikament an der uni klinik absolviert. ich war nach wenigen Wochen(ausser 1 Rückschlag)

vollkommen Beschwerdefrei. Doch jetzt muß ich feststellen das die PSO zurückkommt. Ich vermute das der Körper sich daran gewöhnt und dann wieder gegenlenkt. Ich könnte mir vorstellen das man demnächst die Dosis erhöhen wird. Komisch ist auch das Novartis die Studie um 1 Jahr verlängert hat also bis 2014. Da drängt sich natürlich die Vermutung auf das die Wirkung bei mehreren Patienten nachgelassen hat.

Würde mich über längere Erfahrungsberichte freuen.

Gibts was neues bei dir ? LG Matthias

Hallo, Matthias123,

 

ich fürchte, dass deine Frage in einem Thread, dessen letzter Beitrag vom 30. Oktober 2012 ist, nicht sehr erfolgversprechend ist.

 

Liebe Grüße

Stimmt aber versuchen kann man es ja

LG Matthias

Am 8.2.2021 um 18:20 schrieb GrBaer185:

Haben die Uni-Ärzte ihre "Meinung" begründet? Was spricht dafür?

Wurden die Laborwerte von  IL-17A und IL-23 bestimmt?

 

vor 2 Stunden schrieb Lnexp:

Danke für Deine Antworten. Das Sulfasalazin zeigt bei mir tatsächlich keine (sichtbaren oder spürbaren) Nebenwirkungen, auch meine Leberwerte sind in Ordnung - aber durch Skilarence habe ich um 50% verminderte Lymphozyten absolut, und Leukozyten sowie Neutrophile sind absolut erhöht.

Der Hautarzt, zu dem ich morgen gehe, war eigentlich derjenige, der die Biologica vorgeschlagen hat - und hat mir deswegen eine Überweisung an den Rheumatologen mitgegeben mit dem Hinweis/Auftrag/der Frage "Umstellung auf Biologicum aus Ihrer Sicht indiziert?".

Es besteht also eine leise Hoffnung, dass der Hautarzt eine Biologicum-Behandlung aus seiner Sicht rechtfertigen kann, allerdings eben nicht der Rheumatologe - was ich ein bisschen verstehen kann, denn Sulfasalazin hilft bei mir tatsächlich (ich nehme Sulfasalazin jetzt bestimmt schon 9-10 Jahre), sogar bei nur 2 von 6 möglichen Tabletten am Tag in den letzten 6 Jahren: nach 1-2 Jahren war fast keine Schwellung mehr feststellbar, und ich habe keine Gelenkschmerzen.

Eventuell geht die Behandlung mit Skilarence auf 2 Tabletten reduziert weiter, falls die Lymphozyten absolut nach der morgigen Blut-Entnahme wieder normalisiert sein sollten. Schau mer mal was morgen rauskommt...

 

vor 47 Minuten schrieb Lnexp:

Mach ich. Ich habe allerdings selbst ein ungutes Gefühl, solch teure Medikamente wie Cosentyx verschrieben zu bekommen, die ca. dem 10-fachen meiner KK-Beiträge entsprechen...

 

Am 10.10.2012 um 18:25 schrieb Gast simmi:

Hallo zusammen,
nach jahrelangem Arzt-Hopping nehme ich jetzt an einer Studie in Osnabrück im KliFOs teil. Erst habe ich lange überlegt, weil man bei einer Studie ja nie weiß, ob es da Nebenwirkungen gibt. Man bekommt in den ersten 4 Wochen einmal pro Woche zwei Spritzen in den Bauch oder Oberschenkel und dann nur noch alle 4 Wochen. Schon nach 2 Wochen hat die Schuppung aufgehört und nach ungefähr 8 Wochen war alles weg. Ich habe nur noch eine winzige Stelle am Ellenbogen! PEANUTS! Jetzt bin ich schon ein halbes Jahr bei den Hautärztinnen des Studienzentrums in Behandlung und es bleibt so gut und ohne irgendwelche Nebenwirkungen!
Ich bin froh, das ich mich getraut habe. Man wird super aufgeklärt und ganz genau untersucht. Man fühlt sich gut aufgehoben und es werden einem alle Fragen beantwortet. Kann ich nur empfehlen!
Gibt es denn hier jemanden, er ähnliche Erfahrungen gemacht hat? Soweit ich weiß, ist das eine internationale Studie und da machen noch andere Universitätskliniken mit. Über Rückmeldung würde ich mich sehr freuen!
Lg, simmi

Spannend so viele Jahre später diese Beiträge zu lesen. Heute bekommen tausende oder zehntausende Menschen Secukinumab. Voll spannend. Würde mich interessiert ob der Verfasser noch heute Cosentyx spritzt. 

Viele Grüße 

vor 5 Minuten schrieb Steven81:

Gibt es denn hier jemanden, er ähnliche Erfahrungen gemacht hat?

War das eventuell eine Studie von Novartis? Mein Hautarzt hat mich da auch vorgeschlagen, und ich bekam einen Platz, aber wegen Corona wurde das Mitte 2020 abgesagt! 

PS: Habe erst jetzt bemerkt, dass das von Dir kam, Steven81

Bearbeitet (10. Februar 20215 J. von Lnexp)