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Hab mich jetzt auch registriert. Bin jetzt Ende 40 Un lass mich immer wieder mal von meiner Haut und dem Immunsystem ärgern. Seit letztendlich Pso diagnostiziert wurde (vorher Neurodermitis), bekomme ich auch immer wieder Tabletten. Alle zeigten bei mir Nebenwirkungen und wurden abgesetzt. Ärztin schickte mich an die Uni (Rgbg) wegen Voruntersuchung für Biologics,  allerdings wurde dies abgelehnt, da ich zu gering befallen bin. Jetzt darf ich wieder Fumaderm nehmen und weiterschmieren.  Zweiter Tag bei einer Initial ordentliche Krämpfe über Stunden. Freu mich auf die nächste Morgen und dann zum Nachtdienst. Beim ersten Versuch vor zwei Jahren kamen erst bei der Erhöhung auf zwei Stück Probleme. Aber es heisst ja, dass es dann was bewirkt, wenn es schmerzt.   :wacko: War einer in letzter am UKR? 

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Hallo moadl

Wilkommen im Clup.Wirst hier bestimmt gut Beiträge finden und interessante Leute kennen lernen .

Erst mal viel Spass beim schmöckern und trotzdem viel Erfolg bei deiner Behandlung :) wünsche ich dir.

LG Donna :)

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Na hallo Moadl,

 

in einer schönen Ecke wohnst du :)

Herzlich Willkommen hier.

 

Na bist ja schon einwenig erfahren mit der Pso... gibt hier immer etwas zu entecken und zu lesen und zu schwatzen....

 

Schön, dass du dabei bist!

 

LG Supermom

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Danke Euch für die freundliche Begrüssung. Gibt viele Infos hier, hab ich schon gesehn. Mal schauen wie es weitergeht.

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Hallo Moadl, war in meiner bisherigen Pso-Karriere einmal für 14 Tage stationär und dann später immer mal wieder in der Ambulanz in der Uni-Klinik Regensburg. Hätte auch im September wegen der Erythrodermie in die UKlinik müssen. Da ich aber weiß, wie sie behandeln, nämlich mit PUVA und Kortison, habe ich es vorgezogen, zu Hause mit ärztlicher Unterstützung mich wieder hinzubekommen. Mein jetziger Hautarzt ist, keine Ahnung warum, nicht so von der Klinik angetan. Gibt es den Prof. Landtaler noch? LG Waldfee

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Servus Waldfee,

ist jetzt anderer Professor, Beneburg, oder so. Denke wird wieder ne satte Rechnung werden. Bekomm jetzt ne etwas höher dosierte Kortisonsalbe im Wechsel mit Ecural. Fumaderm ist heute etwas gnädiger im Bauch. Allerdings hab ich etwas ne Brandzunge und leichte Zahnschmerzen. Hat ich letztes Mal auch. Also nicht zu viel Rumknutschen

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Servus Moadl,

bist anscheinend auch Oberpfälzer, so wie ich.

Also ich halte von der UK Regensburg garnichts! Als vor ca. 8 Jahren meine Pso kam, wußte ich natürlich nicht, was DAS ist. Ich war bei vier Hautärzten. Keiner erkannte die Pso. Sie faselten immer was von Allergie. Als ich immer fragte, worauf ich denn allergisch bin, konnten sie mir keine Antwort geben. Immer schön fettes Kortison. Half überhaupt nicht. Dann bin ich auf Anraten des 4. HA in die UK. Trotz Termin verbrachte ich 4 Stunden dort. "Behandlungszeit" in den vier Stunden--ca. 10 Minuten! Erst kam ich nach so 2 Stunden zu einem Assistenzarzt. Der wußte keinen Rat. So mußte ich nochmal 2 Stunden auf einen Oberarzt warten. Ergebnis: Allergie. Niemand machte einen Allergietest. Würde angeblich nichts bringen. Erst als ich auf Empfehlung eines Bekannten zu Prof. Gruschwitz nach Kümmersbruck ging, wußte ich daß ich Pso habe. Der hat mich angesehen (zu der Zeit waren ca. 70% meiner Haut befallen) und sagte, eindeutig Pso. Er hatte keine Erklärung, wie die anderen Ärzte dies nicht erkannten. Schon der Hammer.

Naja, dann gings halt auch los mit Fumaderm, versch. Hautkliniken (stationär). Dann kam noch Psa dazu. Hatte ich Fumaderm erst wegen der Nebenwirkungen abgesetzt, mußte ich mir MTX spritzen. Nebenwirkungen noch schlimmer. Seitdem ich es auch abgesetzt habe verwende ich nur noch äußerliche Mittel. Die einzige Klinik, welche mich einigermaßen hinbrachte war die Psorisol in Hersbruck. Aber nach 3 Wochen war wieder alles wie vorher. Deshalb geh ich auch in keine Klinik mehr. Man muß halt einfach damit leben.Ich freue mich schon auf den Winter. Da ist es mit der Pso nicht so schlimm bei mir. Aber ich weiß halt, daß es ab spätestens April wieder losgeht. Ist halt so.

Also dann. Alles Gute und einen Gruß

vom Harley

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Servus Harley,

stimmt, bin Oberpfälzer, wenn auch ganz aus dem Süden. Uni musst ich auch warten, der Rest ging schneller. Assistenzärztin, ne hübsche, dann kam der Professor, der will ja auch sein Geld. Vom Prinzip hatten sie dann recht, dass Biologics übertrieben sind, Befall ist nicht so schlimm, unter den Haaren, die Ohren, Gesicht leicht, um den Hals, Ellbogen, leicht Hand, Fingernägel, dann vorne beim Dings und auch hinten :mellow:, sonst teilweise kleine Pusteln. Also weit weg von so schlimm wie es bei den meisten hier ist. Ansonsten geht's schon 20 Jahre, anfangs Neurodermitis schlimm am Bein. War damals in Rgbg bei ner Hautärztin. Sie wirkt zwar komisch, hat mir aber was anrühren lassen, das half. Sie machte auch nen Allergietest usw.. Hatte immer wieder leichte Beschwerden,  aber es half, was sie hatte.  Später meldete sich Heuschnupfen,  passte alles, bzgl. Kreuzallergieen usw.  

Hab seit ner Weile ne andere Hautärztin,  da ich, als es mal wieder losging, immer keine Zeit!!! hatte. Da ging meine Frau einfach zu ihrer Hautärztin,  sagte ihr was ich habe, die gab ihr ein Rezept und ich ging schließlich hin. Seitdem bin ich dort. Irgendwann nahm sie ne Hautprobe, blieb bei Neurodermitis,  aber ne schuppende. 

Dann hatte ich die endlich los  :D weil ich mich zu Psoriasis weiterentwikelt habe. Wie bei Dir geht's auch mehr im Frühjahr los, wenn der Heuschnupfen nur schwach kommt, oder mit Xsusal unter Kontrolle gehalten wird. 

Bzgl. Uni, die Ärztin hat mich gestern sogar angerufen bzgl dem Blutergebnis,  weil paar Werte erhöht waren.

Wenns bei Dir auch meist im April losgeht,  hast evtl. auch Heuschnupfen? Sagte mir schon oft die frühere Ärztin,  dass die Krankheit versucht rauszukommen,  und sich nen Weg sucht, damals eben Neurodermitis oder Heuschnupfen.  Lt. Allergietest dürfte ich auch kein Weißmehl oder Tomaten essen. Allerdings merke ich da direkt nichts, wie bei Nüssen oder Karotten,  daher halte ich mich nicht dran sie zu meiden. Kann aber sein, dass innerlich doch was ausgelöst wird. Vielleicht sollte ich mal nen neuen Allergietest machen.

So, jetzt hab ich unser Forum stark belastet und muss mich langsam um die nächste Nachtschicht kümmern.

Viele Grüße

Edited by Moadl
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Servus Moadl,

ja, ich bekomme im Frühjahr Heuschnupfen. Und ich denke auch, daß das der Auslöser ist. Gott sei Dank, bleib ich -bis jetzt- im Gesicht und auf dem Kopf verschont. Aber am Hals, Rücken, Achseln, Unterarmen, Oberschenkel, Unterschenkel, Füße und -was besonders sch.... ist, an den Händen. Ich kann ohne Handschuhe nichts machen. Vor drei Jahren sind bis auf Einen alle Fingernägel abgegangen. Feine Sache!

In der Psorisol haben sie einen Allergietest gemacht. Gut - Nüße und noch ein paar andere Sachen. Aber das wußte ich schon und esse solche Sachen schon lange nicht mehr.

Was verwendest Du denn momentan an Lotionen oder Salben? Und hilft - lindert das? Würde mich sehr interessieren.

Also bis dann.

Gruß vom Harley

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Hi Waldfee, weiss nicht ob es Dr. Sautner noch gibt, war meine erste, bin jetzt ausserhalb, da günstiger zu erreichen.

Harley, wegen Salben schau ich, wenn ich wieder daheim bin.

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Servus Harley, 

am Morgen soll ich Ecural Creme nehmen. Glaube die hatte ich früher schon mal?

Am Abend gibt's dann Baycuten HC Creme (1% Hydrocortison). Für die Kopfhaut habe ich Deflatop,  einen Schaum.

Ansonsten die Fumaderm initial,  eine, reicht mir momentan aber auch, zwickt net übel fast den ganzen Tag. Beim ersten Versuch mit der tat eine noch nichts. Jetzt gings gleich am ersten Tag los. 

Gruß

Moadl

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Meinst so schlimm? Geht halt oft sehr schnell, wie fast überall. Hat jetzt ne zweite dabei. Aber wir Männer sind bei Ärztinnen vermutlich gefügiger. :D Die Sauter ist halt hantiger,  nicht so viel Patienten,  daher mehr Zeit.

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Nö, überfordert

 

Fee, überfordert scheinen alles Ärzte momentan zu sein. Mir ging es nicht anders....Mal sehen, ob sich meine Hautärztin im November mal ein wenig mehr Zeit läßt....wäre wünschenswerter, als nur Rezept und wieder raus..."Der nächste Bitte"

 

 

Aber wir Männer sind bei Ärztinnen vermutlich gefügiger. :D

 

Ich denke eher ängstlicher und höriger....als zu Hause :lol:

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Aber das ganze zeitmässige ist wirklich ein Problem. Vor allem wenn mehr Sachen sind, bräuchte man verschiedene Ärzte,  die zusammenarbeiten und das alles in Ruhe. Blöde Fumaderm, geben keine Ruhe. :wacko:

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Die war bei mir mit der Behandlung überfordert, bin ja immer schwierig zu behandeln. Dafür hatte ich immer kleine Pröbchen irgendwelcher Crems von ihr geschenkt bekommen.

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Kleine Pröbchen helfen bei kleinen Mädchen.  Schwierig das Problem. Bei mir ists im Endeffekt zu gering für Klinik oder Reha, denk ich mal. Dann schmiert man, meist vergehts vermutlich von selber und das Cremen hälts nur im Zaum.

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Hab jetzt mit Fumaderm initial nach einer Horrornach aufgehört. Solche üblen Krämpfe ohne Ende.  Erst ne Infusion bei der Hausärztin brachte Entspannung. Schmier jetzt bis zum nächsten Termin.

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    • herbert.leichtfuss
      By herbert.leichtfuss
      Hallo zusammen,
      ich habe am 13.03.2019 einen Termin in der Dermatologie der Universitätsklinik Bonn. 
      Ich war über etwa drei Jahre Patient in der Ambulanz der Dermatologie der Universitätsklinik Köln und bekam dort Enbrel, Humira, Stelara und Otezla. Im Sommer 2018 hatte ich die Behandlung dort aber abgebrochen. Grund war, dass ich mich dort nach einem Personalwechsel als erwachsener Mensch nicht mehr ernst genommen fühlte. Es war nun eine junge Ärztin für mich zuständig, deren fachliche Eignung ich nicht infrage stellen will, ihre menschliche Eignung aber sehr wohl. 
      Enbrel hatte auch nach drei Monaten so gut wie keine Wirkung, Humira musste ich nach drei Wochen schon wieder absetzen, weil die Leukozyten und die Lymphozyten stark zurückgegangen sind, Humira wirkte aber trotzdem noch sehr gut nach, so dass ich erst Monate später Stelara einsetzen musste. Stelara wirkte ebenfalls sehr gut, aber leider gab es nun Probleme mit einem sehr stark schwankenden Lipase-Wert, der teilweise so hoch war, dass ich laut Ärzte Schmerzen haben müsste, aber tatsächlich nie hatte. Der Lipase-Wert kommt von der Bauchspeicheldrüse. Also verlangte man von mir, dass dieses Problem abgeklärt wird, d.h. ich musste die Bauchspeicheldrüse beim Hausarzt und einer niedergelassenen Gastroenterologin per Ultraschalluntersuchung untersuchen lassen. Es wurde nichts gefunden, aber das reichte den Dermatologen in der Universitätsklinik Köln nicht. Also musste ich die Bauchspeicheldrüse in der Gastroenterologie der Universitätsklinik Köln auch noch einmal per Sonographie (Schlauch durch den Mund bis in den Magen) untersucht lassen und dort meinte (!) man dann, eine beginnende chronische Entzündung der Bauchspeicheldrüse erkennen zu können. Immer wenn ich bei der niedergelassenen Gastroenterologin war, war der Lipase-Wert aber fast im Normalbereich, so dass es keine Grundlage für weitere Untersuchungen oder eine Medikation gab. Von einer Untersuchung der Bauchspeicheldrüse durch Einführung einer Sonde in diese wurde auf mir Grund der bisherigen Untersuchungsergebnisse ausdrücklich abgeraten. Laut Gastroenterologin gäbe es nicht selten Fälle, bei denen die Gründe für erhöhte Lipase-Werte nicht ermittelbar seien. Auf Anraten der Gastroenterologin trinke ich nun schon seit über einem Jahr absolut keinen Alkohol mehr, um mögliche Auswirkungen auf die Bauchspeicheldrüse ausschließen zu können; wobei ich eh nie viel getrunken hatte, mittlerweile aber selbst Mon Cheri oder Weinbrandbohnen keines Blickes mehr würdige (wie viel man davon wohl verköstigen müsste, um knülle zu werden). ? Trotzdem schwankt der Wert auch heute noch. Für die Dermatologen der Universitätsklinik Köln, die mich von Pontius bis Pilatus laufen ließen, war es trotzdem kein Grund, mir wieder Stelara zu verschreiben. Nach einem Personalwechsel Ende 2017 war nun eine junge Ärztin zuständig, die mir mit ihrer Überheblichkeit schon fast zwei Jahre zuvor sehr unangenehm aufgefallen war. Ich musste nun Otezla nehmen und nach zwei und vier Wochen das Blutbild untersuchen lassen. Nach zwei Wochen waren alle Werte ok, nach vier Wochen waren GOT (über 600) und GPT (über 900) irrsinnig hoch, denn für beide gilt Normalwert unter 50. Otezla musste sofort abgesetzt werden. Nach weiteren vier Wochen war das Blutbild wieder ok, aber auf einmal interessierte es die behandelnde Ärztin überhaupt nicht, weshalb die Werte so hoch waren. Sie wollte einfach wieder mit Otezla anfangen, was ich so nicht hinnahm. Bei Stelara musste ich einen riesigen Aufwand treiben, um den schwankenden Lipase-Wert evtl. erklären zu können und bei Otezla waren die Gründe für die sehr hohen Blutwerte offenbar sch....egal. Da diese Ärztin an Borniertheit nicht zu überbieten ist und auch keine anderen Medikamente als Otezla-Ersatz berücksichtigen wollte, habe ich die Behandlung durch die Dermatologie der Universitätsklinik Köln beendet und mit Daivobet-Gel (vom niedergelassenen Hautarzt verschrieben) notdürftig fortgesetzt. 
      Auf Empfehlung meines niedergelassenen Hautarztes hatte ich dann die Helios-Klinik (Universitätsklinik) in Wuppertal aufgesucht. Dort hielt man meine Weigerung der Fortsetzung der Behandlung mit Otezla für richtig. Leider wollte man, dass ich dort drei oder gar vier Tage stationär aufgenommen werde, was ich auch aus beruflichen Gründen ablehnte. Da ich Freiberufler bin, kann ich mich nicht einfach mal für ein paar Tage in eine Klinik legen bzw. nur, wenn es absolut notwendig ist. Da mir der Ablauf einer ambulanten Behandlung (Begutachtung der Haut, Besprechung Vorerkrankungen und möglicher Medikation, Urin- und Blutuntersuchung, abschließende Gespräche mit Übergabe des Rezepts, alle drei Monate Kontrolltermin und dazwischen Blutbildüberwachung durch den niedergelassenen Hautarzt) bekannt ist und als Medikation auch schon Cosentyx bzw. Taltz angekündigt wurde, wäre ein stationärer Aufenthalt überhaupt nicht notwendig gewesen, zumal Wuppertal für mich als Kölner nicht am anderen Ende der Republik ist. Ich hätte jeden Tag nur für wenige Minuten dort sein müssen und ansonsten nur die Zeit totgeschlagen. Aber die Klinik hätte ein Bett belegt gehabt und bei meiner Krankenversicherung abkassieren können, was ich als Sozialversicherungsbetrug verstehe. 
      Da ich nun einen Termin in der Dermatologie der Universitätsklinik Bonn habe, befürchte ich, dass ich dort dieselben Erfahrungen machen werde,  d.h. entweder stationär oder keine Behandlung.
      Gibt es hier jemanden mit Erfahrungen aus der Dermatologie der Universitätsklinik Bonn, insbesondere mit einer ambulanten Behandlung, sofern es die dort überhaupt gibt?   
    • digo
      By digo
      soll nach eine leber-mrt evtl. mit fumaderm in der uni köln behandelt werden; oder alternat. (privat) mit vitamin a + bestrahlungen.
      nach lessen der div. nebenwirkungen sowohl bei der einen therapie als auch für die alöternative habe ich grosse bedebken.
      bin 70 jahre alt, mänlich und bin sehr stark befahlen, bis auf dem brustkorb, sonst überall, habe jahrelang daivobet benutzt aber die haut ist sehr dünn geworden.
      was könnt ihr mir raten?
      Danke
      Digo
    • Shanti
      By Shanti
      Nach dem bei mir die Nebenwirkungen vom Fumaderm so massiv waren soll ich nun das MTX testen ( bei dem Wort testen kommt man sich doch wie ein Versuchskannikel vor ) . 
      Wie sind eure Erfahrungen mit MTX ? 

Willkommen

Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

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