Neu hier und habe viele Fragen + Erfahrungen anderer

[MJ97]

Hallo ich möchte mich kurz vorstellen da ich neu hier bin. Ich werde wahrscheinlich auch viel zu viel schreiben und hoffe das keiner ein Problem damit hat.

 

Also kurz zu mir ich bin Max und bin 18 Jahre alt und habe einen Bürojob und leide geschätzt jetzt ca 5. Jahre an PSO. Ich habe mich jetzt hier angemeldet, da ich gerne die Erfahrung anderer mit einholen möchten die unter dem selben Problem wie ich leiden. Ich bin außerdem nicht besonders schwer so ca. 58 Kilo und rauche auch (leider), also ich erwähne es nur da ich nicht weiß ob es auch Einflüsse auf die PSO hat.

 

Um erstmal einen Anfang zu finden möchte ich den Fortschritt meiner Erkrankung näher bringen und woher sie schätzungsweise kommt. Also mein Vater hatte genauso PSO, aber bei ihm war die Krankheit nie soweit fortgeschritten wie bei mir, denn bei ihm waren meist nur die Gelenke befallen (Knie, Ellenbogen und vielleicht wenige Ausnahmen am Körper). Bei mir ist die PSO am ganzen Körper mittlerweile ausgetreten. Ich habe es am Kopf, aber dies auf der behaarten Kopfhaut und an den Haaransätzen (zurzeit etwas besser geworden) und das war auch die Stelle wo es begonnen hat. Danach ging es in den Intimbereich, wo ich einige Zeit sehr sehr starke Probleme hatte, die sich zum Glück sehr gebessert haben im Gegensatz zu damals. Danach ging es auf Arme und Beine wo immer mehr stellen dazu kommen. Seit ca. 2-3 Jahren habe ich es auf dem Rücken und mittlerweile würde ich behaupten das zu 90% von meinem Rücken mit PSO bedeckt ist... Nach dem Sommer 2015 habe ich starke Probleme am Bauch bekommen der ca. zu 30-40% bedeckt ist. Ich bekomme nach jeden Sommer (seitdem die Krankheit ausgebrochen ist) immer wieder extreme Schübe.

 

Ich muss sagen es belastet mich zurzeit wirklich sehr, denn ich habe immer sehr das Gefühl, dass Leute darüber schlecht reden wenn sie es sehen und es vielleicht sogar eklig finden (so sind Menschen leider nun mal). Ich persönlich finde auch nicht das ich der hässlichste bin, aber ich habe schon länger keine Freundin mehr gehabt, doch da stehe ich mir durch meine PSO glaube mehr selbst im Weg da ich angst habe wie Mädels darauf reagieren sollten falls sie gerade die schlimmen stellen an meinem Körper sehen. Was mir auch sehr unangenehm ist vorallem auf Arbeit, ist egal wo ich sitze sind nach kurzer Zeit überall Schuppen auf dem Sitz und Boden, dies ist mir vorallem sehr unangenehm auf Arbeit und schäme mich sehr dafür. Ich trage auch nur noch lange Kleidung bzw. wenn ich große Problem am Kopf habe trage ich immer ein Cap.

 

Als letztes möchte ich euch noch erzählen was für Medikamente ich verwende. Also Abends soll ich Salicyl - Vaselin 5% verwenden um die starken Schuppen zu lösen und morgens soll ich MomeGalen verwenden, aber dies verwende ich morgens echt selten nur am Wochenende, da ich nicht mit einer so fettigen Creme meine Kleidung versauen möchte und es mir unangenehm ist die Flecken bzw. die schmierigen stellen. Ich sollte auch mal Daivonex verwenden doch da hat meine Haut allergisch reagiert und kann diese also nicht mehr verwenden. Jetzt möchte meine Hautärztin mit einer Therapie mit Fumaderm beginnen, aber diese musste ich nach 3 Wochen abbrechen da ich starke Magen- Darmprobleme hatte und so extrem war es noch nie. Ich weiß das dies Nebenwirkungen sein können, aber weder Hausarzt noch Hautarzt waren sich ob er mit den Tabletten zusammenhängt. Wie sind eure Erfahrungen mit Fumaderm bzw. Fumaderm Initial? Was haltet ihr von einer Kur oder einem besuch im Krankenhaus und bringt dies wirklich etwas? Ich habe auch schon gelesen, dass wenn die Pupertät wirklich komplett vorbei ist mit so 21 Jahren etwa ist die PSO bei manchen zurück gegangen könnt ihr dies bestätigen? Ich hab auch das Gefühl, dass Leute die zum Hautarzt gehen sehr große Versuchsobjekte bei der Krankheit sind und es keine Lösung gibt die bei jeden gleich anschlägt und mein Hautarzt auch wenig meine stellen kontrolliert. Ich werde wohl den Hautarzt wechseln, weil sie sagt immer wieder das selbe und schaut sich meine Stellen nie richtig an und versucht wenig anderes leider.

 

Im allgemeinen fühle ich mich sehr unwohl wie wahrscheinlich fast jeder hier und ich habe wirklich Angst, wenn es immer schlimmer wird und ich wirklich psychische Probleme bekomme...

Tut mir leid das ich soviel geschrieben habe, aber ich musste einfach mal alles erzählen, auch wenn ich mit meinen Freunden darüber reden kann, doch keiner kann sich so in die Situation versetzen wie selber betroffene Menschen.

 

Entschuldigung für die Rechtschreibfehler die wahrscheinlich drin sind, aber bei soviel Text hab ich nicht alles nochmals nach kontrolliert, doch ich hoffe ihr könnt es lesen.

 

Mfg Max

[Holzschuppen]

Hallo Max....

Erstmal möchte ich dich ganz herzlich hier begrüßen und freue mich das du den Mut gefunden hast deine sicherlich zum Teil auch sehr privaten Probleme hier mit zu teilen. ....und übrigens. ...wer Rechtschreibfehler findet, kann sie gern behalten ;-)

.... du kannst dir sicher sein das du hier viele Gleichgesinnte findest. ...ich kann deine Sorgen. ...deine Angst und deine Scham sehr gut verstehen. ....aus gleicher Erfahrung. ...

Was die Ärzte betrifft bin ich absolut deiner Meinung,es ist nicht leicht einen zu finden der Vertrauen verdient. ....

Ich bin überrascht wie schnell so krasse Mittel wie Fumaderm eingesetzt werden. ...ich selbst habe aber noch keine Erfahrung damit. ....ich versuche das so lange wie möglich zu vermeiden. ...mein Eindruck ist da das solche Mittel gut wirken. ....aber nur zeitlich begrenzt und gesundheitlich belastend. ...

....also ich kann dir empfehlen die Pso möglichst gut zu akzeptieren. ....denn je besser man das schafft,umso besser kann man damit klar kommen. ....ändern oder heilen ist eher sowieso nicht drin, bestenfalls lindern

....und das klappt gut wenn man das entspannt angehen kann. ....ist aber natürlich nicht leicht.

Was die Frauen betrifft mach dir da besser keine Sorgen. ....sei wie du bist. .. denn wer dich dann will, wird kein Problem mit deiner Krankheit haben. ....von allen anderen lass dich bloß nicht irritieren. ....die haben dich dann einfach nicht verdient, und du etwas Besseres ;-)

...ich habe die Krankheit nun schon ca. 20 Jahre. ....bin in der Zwischenzeit zum 2. mal verheiratet und hatte eigentlich kaum Probleme mit der Krankheit bezüglich Partner....geh am besten möglichst früh offen damit um.....was dann passiert ist auf jeden Fall dann auf eine ehrliche Basis aufgebaut.

..nur Mut

......und erstmal alles Gute dir. ....du schaffst das. . .liebe Grüße vom ollen Schuppen-Udo :-D

[Pso9-15]

Hallo Max

So wie Du den Befall beschreibst ist es ne ausgeprägte Form und da bringen lokale Salben alleine nicht viel. WEnn DU Fumaderm nicht verträgst, gehen bei Männern auch Retinoide, oder eben dann MTX.

Die Pso ist ja eigentlich nicht nur ne Hauterkrankung, sondern kann den ganzen Organismus mit einbeziehen. Neuere Studien zeigen auch ein erhöhtes Risiko für metabolisches Syndrom, Gefässprobleme etc. wenn die Entzündung zu stark ist, uss sie halt eingeschränkt werden, ähnlich wie bei Rheumatikern mit Basismedikation.

 

Gibst es evtl ne Psoriolklinik bei DIr in der Nähe, oder nen Arzt der sich gut mit auskennt?

 

WIr sind mit der Kleinen (4 Jahre) in der Uni Würzburg und mein Mann ist in HN bei Hautarzt.

MfG