Willkommen in der NRW Gruppe

[Shanti]

  Am 11.9.2017 um 08:28 schrieb snakylein:

Hallo Zusammen,

ich komme aus Hennef und habe Pso ca. seit meinem 11. Lebensjahr... Ich bin erst seit kurzem hier angemeldet und bin sehr dankbar für die ganzen Infos und Ratschläge, die ich bisher hier sammeln konnte. Da ich vor 11 Wochen die Fumaderm Therapie begonnen habe, war es sehr ermutigend für mich sich hier über die jeweiligen Erfahrungen auszutauschen.

Viele Grüße!

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Hallo snakylein Willkommen 

Und wie geht es dir mit Fumaderm ? Merkst du Veränderungen? 

[snakylein]

Nachdem ich nebenwirkungstechnisch ein paar wirklich harte Wochen hinter mich gebracht habe, bin ich jetzt bei der Dosierung 1-0-1 und seit ca. 2 Wochen wird meine Haut immer besser. Die Flächen lösen sich in Punkte auf und eine Stellen sind auch schon komplett verschwunden. Ich hoffe es geht so weiter...

[Shanti]

  Am 11.9.2017 um 14:10 schrieb snakylein:

Nachdem ich nebenwirkungstechnisch ein paar wirklich harte Wochen hinter mich gebracht habe, bin ich jetzt bei der Dosierung 1-0-1 und seit ca. 2 Wochen wird meine Haut immer besser. Die Flächen lösen sich in Punkte auf und eine Stellen sind auch schon komplett verschwunden. Ich hoffe es geht so weiter...

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Na das hört sich richtig gut an . Was meinst du den mit harten Nebenwirkungen ? Vielleicht sind da Verbindungen zu meinen Nebenwirkungen . 

Also bei mir war von der initial an extreme Hitzewallungen  ( Schweissausbrüche ) starker Durchfall , Übelkeit , Erbrechen und Oberbauchkrämpfe und bei der ersten Umstellung auf die blaue wurden die Oberbauchkrämpfe so massiv , dass ich diese schmerzen nicht mehr ertragen konnte ..

Wie nimmst du die Tabletten den ein ? Also vor oder nach dem Essen und nimmst du irgendwas als Unterstützung zusätzlich ..

Hoffe doch irgendwo noch , dass es auch für mich etwas gibt und ich vielleicht doch irgendwann mal wieder schönere Haut haben werde . MTX ist ja bei mir völlig in die Hose  gegangen , da ich feststellen musste das ich hochgradig allergisch auf den Wirkstoff reagiere ( mein Hals ist zugeschwollen und ich musste versorgt werden da ich drohte zu ersticken) .

Gruss Shanti 

 

[devi67]

  Am 10.9.2017 um 18:35 schrieb Carsten Tr.:

Moin Moin,

 

ich jab da mal direkt eine Frage. Wie sah es bei dir mit Nebenwirkungen aus? Wie hat es sich bei dir geäußert? 

Ich bin wenig nervös vor der ersten Spritze am Dienstag.

 

Gruß Carsten

 

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Hallo Carsten, also ich habe kein Lantarel, sondern erst mal nur MTX 15 mg bekommen. Ich spritze immer Freitags (jetzt Cosentyx). Ich hatte das deshalb auf Freitag gelegt, dass wenn Nebenwirkungen sind, ich die am WE habe und somit jobmäßig nicht durchhänge. So große Nebenwirkungen hatte ich nicht. Mir war Samstags leicht flau im Magen, also nicht richtig schlecht. Und ich war "kaputt", geschlaucht. DAs aber auch nur den Samstag. Irgendwann ließ das dann auch nach und ich hatte nichts. Mit der Luft kam später, als ich Humira dazu bekam. Nun muss ich aber sagen, dass ich rauche und auch familiär vorbelastet bin, beide Elternteile Astmathiker. Somit habe auch ich Asthma, allerdings nicht schwerwiegend... naja und das ein oder zwei oder nen paar mehr kilos auf den Rippen habe ich auch... lach.....

Ich habe dir ersten 4 Wochen Tablette genommen, musste aber, weild ie Leberwerte angestiegen sind dann auf Spritzen umsteigen. Zu MTX musste ich aber auch Folsäure 5 mg 24 Stunden nach Einnahme, bzw. nach dem spritzen nehmen. Hoffe dein Arzt hat dir das auch gesagt......

@Shanti hat dir das dein Hautarzt auch gesagt?????

 

Ich bin aber auch direkt bei einem Rheumatologen in Behandlung und von dort bekomme ich meine Rezepte. Meine Hautärztin hat mich seit der ersten Überweisung zum Rheumi-Doc nicht mehr gesehen... lach

Also alles halb so wild. Mach dich nicht verrückt ;-)

Liebe Grüße, Birgit

bearbeitet am 11. September 2017 von devi67

[Shanti]

  Am 11.9.2017 um 18:07 schrieb devi67:

Hallo Carsten, also ich habe kein Lantarel, sondern erst mal nur MTX 15 mg bekommen. Ich spritze immer Freitags (jetzt Cosentyx). Ich hatte das deshalb auf Freitag gelegt, dass wenn Nebenwirkungen sind, ich die am WE habe und somit jobmäßig nicht durchhänge. So große Nebenwirkungen hatte ich nicht. Mir war Samstags leicht flau im Magen, also nicht richtig schlecht. Und ich war "kaputt", geschlaucht. DAs aber auch nur den Samstag. Irgendwann ließ das dann auch nach und ich hatte nichts. Mit der Luft kam später, als ich Humira dazu bekam. Nun muss ich aber sagen, dass ich rauche und auch familiär vorbelastet bin, beide Elternteile Astmathiker. Somit habe auch ich Asthma, allerdings nicht schwerwiegend... naja und das ein oder zwei oder nen paar mehr kilos auf den Rippen habe ich auch... lach.....

Ich habe dir ersten 4 Wochen Tablette genommen, musste aber, weild ie Leberwerte angestiegen sind dann auf Spritzen umsteigen. Zu MTX musste ich aber auch Folsäure 5 mg 24 Stunden nach Einnahme, bzw. nach dem spritzen nehmen. Hoffe dein Arzt hat dir das auch gesagt......

@Shanti hat dir das dein Hautarzt auch gesagt?????

 

Ich bin aber auch direkt bei einem Rheumatologen in Behandlung und von dort bekomme ich meine Rezepte. Meine Hautärztin hat mich seit der ersten Überweisung zum Rheumi-Doc nicht mehr gesehen... lach

Also alles halb so wild. Mach dich nicht verrückt ;-)

Liebe Grüße, Birgit

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mh von Folsäure hatte er nichts gesagt ... Er meinte bei der niedrigen Dosis (MTX  2,5 mg Tablette pro Woche zu anfang ) sollte es eigendlich keine Probleme geben ( den Satz brachte er aber auch schon bei Fumaderm ( wo die Oberbauchkrämpfe so massiv waren ) ..hust hust ...  Naja konnte ja keiner ahnen , dass ich auf den Wirkstoff Methotrexat hoch allergisch reagiere  ....

Ich bekomme vom Rheuma Doc aktuell nur Celecoxib 200 mg gegen die Schmerzen....

Nächsten Montag hab ich wieder nen Date mit meinem Dermatologen in Hilden ... Mal abwarten was nu kommt.... Mir geht aber schon etwas die Muffe nach der Erfahrung...

 

[Carsten Tr.]

  Am 11.9.2017 um 18:07 schrieb devi67:

Hallo Carsten, also ich habe kein Lantarel, sondern erst mal nur MTX 15 mg bekommen. Ich spritze immer Freitags (jetzt Cosentyx). Ich hatte das deshalb auf Freitag gelegt, dass wenn Nebenwirkungen sind, ich die am WE habe und somit jobmäßig nicht durchhänge. So große Nebenwirkungen hatte ich nicht. Mir war Samstags leicht flau im Magen, also nicht richtig schlecht. Und ich war "kaputt", geschlaucht. DAs aber auch nur den Samstag. Irgendwann ließ das dann auch nach und ich hatte nichts. Mit der Luft kam später, als ich Humira dazu bekam. Nun muss ich aber sagen, dass ich rauche und auch familiär vorbelastet bin, beide Elternteile Astmathiker. Somit habe auch ich Asthma, allerdings nicht schwerwiegend... naja und das ein oder zwei oder nen paar mehr kilos auf den Rippen habe ich auch... lach.....

Ich habe dir ersten 4 Wochen Tablette genommen, musste aber, weild ie Leberwerte angestiegen sind dann auf Spritzen umsteigen. Zu MTX musste ich aber auch Folsäure 5 mg 24 Stunden nach Einnahme, bzw. nach dem spritzen nehmen. Hoffe dein Arzt hat dir das auch gesagt......

@Shanti hat dir das dein Hautarzt auch gesagt?????

 

Ich bin aber auch direkt bei einem Rheumatologen in Behandlung und von dort bekomme ich meine Rezepte. Meine Hautärztin hat mich seit der ersten Überweisung zum Rheumi-Doc nicht mehr gesehen... lach

Also alles halb so wild. Mach dich nicht verrückt ;-)

Liebe Grüße, Birgit

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N'abend und Danke für die Infos. Ich beginne ja wie gesagt morgen mit Lantare l7,5mg als Spritze.Die Folsäure kommt dann einen Tag später so wurde es mir auch gesagt. Ich hoffe das es mich Jobmäßig nicht aus der Bahn wirft das kann ich mir aktuell nicht leisten. 

Ich kann mit deinem Beitrag aber viel anfangen Danke dafür.

Einen schönen Abend für dich und den Rest der Gruppe !

LG Carsten 

 

[devi67]

  Am 11.9.2017 um 20:34 schrieb Carsten Tr.:

N'abend und Danke für die Infos. Ich beginne ja wie gesagt morgen mit Lantare l7,5mg als Spritze.Die Folsäure kommt dann einen Tag später so wurde es mir auch gesagt. Ich hoffe das es mich Jobmäßig nicht aus der Bahn wirft das kann ich mir aktuell nicht leisten. 

Ich kann mit deinem Beitrag aber viel anfangen Danke dafür.

Einen schönen Abend für dich und den Rest der Gruppe !

LG Carsten 

 

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Dann versuch Freitag zu spritzen wenns möglich ist. DAnn bist du jobmäßig ausm Schneider

[Carsten Tr.]

  Am 11.9.2017 um 20:35 schrieb devi67:

Dann versuch Freitag zu spritzen wenns möglich ist. DAnn bist du jobmäßig ausm Schneider

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Das soll auch eigentlich der Plan sein. Die erste muss nur morgen weil ich da die Anleitung bekommen soll wie ich das selbst zu machen habe. 

Ist wohl eine rechtliche Sache. An für sich kann ich das.

Ich versuche es danach auf freitags zu legen 

[devi67]

  Am 11.9.2017 um 20:37 schrieb Carsten Tr.:

Das soll auch eigentlich der Plan sein. Die erste muss nur morgen weil ich da die Anleitung bekommen soll wie ich das selbst zu machen habe. 

Ist wohl eine rechtliche Sache. An für sich kann ich das.

Ich versuche es danach auf freitags zu legen 

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Prima... stimmt... meine erste Spritze hab ich auch da bekommen...... ist aber kein Hexenwerk ;-)

[Carsten Tr.]

  Am 11.9.2017 um 20:38 schrieb devi67:

Prima... stimmt... meine erste Spritze hab ich auch da bekommen...... ist aber kein Hexenwerk ;-)

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Denke ich auch.

Und dann mal sehen was die ersten Tage so bringen.

[Shanti]

@devi67 nimmst du bei Cosentyx  auch noch was zusätzlich ?

 

[devi67]

  Am 11.9.2017 um 20:41 schrieb Shanti:

@devi67 nimmst du bei Cosentyx  auch noch was zusätzlich ?

 

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Nein, brauch ich nicht. Vertrage die auch sehr gut. Häufigste Nebenwirkung soll Infekt der oberen Atemwege sein.... grins.. ich lauf jetzt seit fast nem Jahr mit ner Schniefnase rum. Mal mehr mal weniger......... schreit einer Hatschi, hab ich den Rotz... mein Hausdoc ist trotz allem total beeindruckt, dass ich sonst nicht alles an Infekten mitnehme was nicht bei 3 aufm Baum ist.

[Shanti]

@devi67 mh naja wenns nur ne Triefnase ist könnt ich ja damit leben ..Nur sobald es in den Bereich Hals , Lunge  geht wäre es nicht so toll...

bearbeitet am 11. September 2017 von Shanti

[Shanti]

Bin aber schon etwas geschockt und auch verärgert, dass mein Dermatologe weder bei Fumaderm noch bei MTX ein Wort über Folsäure verloren hat .. Das gibt mir gerade echt zu denken ...

[devi67]

@Shanti das ist wirklich blöde. Du hast echt die Arschkarte gezogen. Ich drücke dir die Daumen, dass man was für dich findet, womit du klar kommst!!!!! Aber mit dem Teipel kann man sehr gut reden. Die Erfahrung hab ich jedenfalls gemacht.

Ich habe ihn z.B. auf eine Reha angesrochen und er war sofort dafür. Ich möchte behaupten, dass ihr 2 wesentlich beschissener dran seid, als ich es bin.

[devi67]

  Am 11.9.2017 um 20:58 schrieb Shanti:

Bin aber schon etwas geschockt und auch verärgert, dass mein Dermatologe weder bei Fumaderm noch bei MTX ein Wort über Folsäure verloren hat .. Das gibt mir gerade echt zu denken ...

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Wie schon mal gesagt, ich bekomme meine Medis vom Rheuma-Doc und nicht vom Dermatologen. Der TEipel ist da sehr gewissenhaft. Den konnte ich Ende letzten Jahres per Mail anschreiben und er hat mir was geraten, nämlich zu Cortison erst mal. OK, das REzept hat mein Hausdoc ausgestellt.... aber Teipel antwortet zumeißt direkt abends.

[Shanti]

@devi67 denke mal auf Grund der aktuellen Situation ist ein Dermatologe was die Medis betrifft eigendlich besser wegen Allergien ...  Mir gibt nur mein Hautarzt nun zu denken wieso er mir nichts von Folsäure gesagt hat und ich werde Ihn auch dazu ansprechen und schauen wie er reagiert .. Finde das hätte bei einen richtigen Beratung erwähnt werden müssen .. Je nach dem wie seine reaktion ist werde ich schaun ob er weiter der richtige Arzt ist ... Das meinte ich mit , dass es mir echt zu denken gibt ... War eigendlich bis jetzt der Meinung gut beraten zu sein .. Nur sieht es danach scheinbar nicht aus ..

[devi67]

Sprich mit ihm ;-) is das Beste was du machen kannst.

[snakylein]

  Am 11.9.2017 um 14:48 schrieb Shanti:

Na das hört sich richtig gut an . Was meinst du den mit harten Nebenwirkungen ? Vielleicht sind da Verbindungen zu meinen Nebenwirkungen . 

Also bei mir war von der initial an extreme Hitzewallungen  ( Schweissausbrüche ) starker Durchfall , Übelkeit , Erbrechen und Oberbauchkrämpfe und bei der ersten Umstellung auf die blaue wurden die Oberbauchkrämpfe so massiv , dass ich diese schmerzen nicht mehr ertragen konnte ..

Wie nimmst du die Tabletten den ein ? Also vor oder nach dem Essen und nimmst du irgendwas als Unterstützung zusätzlich ..

Hoffe doch irgendwo noch , dass es auch für mich etwas gibt und ich vielleicht doch irgendwann mal wieder schönere Haut haben werde . MTX ist ja bei mir völlig in die Hose  gegangen , da ich feststellen musste das ich hochgradig allergisch auf den Wirkstoff reagiere ( mein Hals ist zugeschwollen und ich musste versorgt werden da ich drohte zu ersticken) .

Gruss Shanti 

 

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Hallo Shanti,

mit Nebenwirkungen meine ich: Flush(zuerst extremer Juckreiz am ganzen Körper, dann Brennen und Hitze für ca 30min), extremer Durchfall (es gab Tage an denen ich nicht aus dem Bad kam) und für mich persönlich das Schlimmste waren die Oberbauchkämpfe(zieht bis in den Rücken hoch). Ich war auch wirklich kurz davor abzubrechen weil die Schmerzen echt heftig waren trotz rund um die Uhr Wärmflasche auf dem Bauch. Übelkeit und Erbrechen hatte ich allerdings nicht, habe die Tabletten auch immer direkt nach dem Essen genommen (es ist wichtig dass man eine ordentliche Portion isst, sonst wird es noch schlimmer) mit einem kleinen Glas Milch hinterher.

Ich muss auch erwähnen, dass mein Arzt mir empfohlen hatte langsamer als üblich zu steigern und wenn es ganz schlimm ist auch mal einen Tag Pause zu machen...ich glaub sonst hätte ich das Ganze auch nicht ausgehalten.

Ich bin wirklich froh, dass diese Zeiten vorbei sind...jetzt nur noch ab und zu Durchfall und alle 3 Tage Flush, keine Krämpfe mehr. Die Nebenwirkungen werden also stetig weniger...Hoffentlich bleibt das auch bei der nächsten Dosiserhöhung so!

Das ist natürlich übel, dass das MTX bei dir auch so schlimm war! So eine Situation wünscht sich wirklich niemand. Ich hatte auch im Vorfeld viel über die verschiedenen Systemtherapien gelesen und konnte mich zunächst nur widerwillig zur Einahme von Fumaderm überzeugen lassen... Wenn man die ganzen Nebenwirkungen dieser Medikamente liest bekommt man richtig Angst... Ich hoffe du findest einen Weg ohne Horrornebenwirkungen!

Viele Grüße

[Asti]

Hallo Shanti! Habe deine Frage leider jetzt erst gesehen. Sitze nicht so oft am PC! Nach absetzen des Cosentyx mache ich zur zeit garnichts! Der Hautarzt möchte erst mal das mein Körper zur Ruhe kommt. Gehe zur Zeit nur zur Puva, aber das Hauptproblem sind echt meine Füße, weiß nicht mehr was ich cremen soll ohne Schmerzmittel kann ich garnicht mehr zur Arbeit gehen Habe im November wenn die Puva zuende ist einen Termin und dann möchte der Arzt mich auf Humira umstellen......ist noch so lange hin wenn man schmerzen hat, habe mich in meinem Leben noch nie so um die Füße gekümmert wie jetzt ......schicke dir mal liebe Grüße nach Düsseldorf lg Astrid

[Shanti]

@Asti die Puva Therapie hatte ich mal letztes Jahr getestet . Einzige Effekt war , dass ich neue Stellen am Rücken bekam . Da meine Haut das ganze nicht vertragen hat .  Therapie wurde vom Arzt aus nach 3 Wochen schon beendet . 

 

@snakylein mh frag mich wieso mein Arzt nicht auf die Idee mit den längeren Initial eingewöhnungsphasen gekommen ist . Muss echt mal ein ernstes Wörtchen mit dem Reden . Vielleicht hätte auch mir das so geholfen .

[Asti]

  Am 12.9.2017 um 09:05 schrieb Shanti:

@Asti die Puva Therapie hatte ich mal letztes Jahr getestet . Einzige Effekt war , dass ich neue Stellen am Rücken bekam . Da meine Haut das ganze nicht vertragen hat .  Therapie wurde vom Arzt aus nach 3 Wochen schon beendet . 

 

@snakylein mh frag mich wieso mein Arzt nicht auf die Idee mit den längeren Initial eingewöhnungsphasen gekommen ist . Muss echt mal ein ernstes Wörtchen mit dem Reden . Vielleicht hätte auch mir das so geholfen .

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Fumaderm hatte ich 2009 mit den Initial kam ich klar, aber die blauen da hatte ich Nebenwirkungen und die Blutwerte waren schlecht. Was benutzt ihr denn so für Cremes für die Füsse?

[Shanti]

@Asti  

 

[Shanti]

Zwei neue Forumsbereiche 

https://www.psoriasis-netz.de/community/topic/24054-welche-creme´s-gels-benutzt-ihr-so/

und 

https://www.psoriasis-netz.de/community/topic/24055-selbsthilfegruppen-vor-ort/

und

https://www.psoriasis-netz.de/community/topic/24056-interessante-und-nützliche-links/

 

Hoffe auch viele neue Anregungen und regen Austausch ....

Gruss Shanti 

 

Ps : Sollten Euch noch Forumsthemen einfallen oder ihr noch interessante Links tobt euch aus . 

[Shanti]

@Carsten Tr. na wie sieht es bei dir mit Lantare l7,5mg als Spritze aus . Hast du irgendwelche Nebenewirkungen ? Gibt doch mal ein kleines Update ...

 

Gruss Shanti