Willkommen den Neuen!

am 6. Juni 2022

Herzlich willkommen den neuen Community-Mitgliedern der vergangenen Woche, die schon in unserem Forum aktiv waren.

@MüdeGadse hat einen Tipp: Schwarzkümmelöl. "Fazit: Rötung so gut wie weg, Verhornung viel langsamer." Danke! Wer sich darüber austauschen möchte: Hier ist ihr oder sein Beitrag.

@Stemator1980 schreibt über seine Erfahrung mit Ciclosporin bei seiner Psoriasis an Händen und Füßen. In einer Biologika-Sprechstunde wurde er weggeschickt. "Der Schub war nicht heftig genug in dem Moment." Wer für Steven Tipps hat: hier entlang.

Willkommen sagen wir auch @drsylar, @abdelaliz, @eftelin, @Jasla92, @rottleve112 und @rudi.12. Mögt Ihr Euch noch vorstellen, habt Ihr eine Frage oder einen Tipp? Alles kann, nichts muss 🙂 Los geht's bei Bedarf mit einem Klick.

***

Für alle, die unsicher sind, wie das alles hier funktioniert: Wir haben einen Platz für alle Fragen zur Bedienung. Dort gibt es auch einen Bereich, in dem man das Schreiben im Forum angstfrei ausprobieren kann. Was immer dort geschrieben wird, lesen nur die Schreiberin oder der Schreiber und wir Moderatoren. Es darf also auch was schiefgehen.

am 13. Juni 2022

Ein herzliches Willkommen den Neuen in unserer Runde 👋 Einige haben auch schon einfach drauflos gefragt:

Bei @Schöll steckt die Frage schon im Benutzernamen: Sie oder er hat schon Schöllkraut erfolgreich gegen Warzen angewendet. Könnte das auch bei Schuppenflechte helfen? Wer dazu etwas weiß: Hier ist der Beitrag.

💉 @C.Möhrer bekommt das Medikament Tremfya und braucht nun eine Tetanusspritze. Kann das gehen, wo das doch ein Lebend-Impfstoff ist? Erfahrungen sind hier gefragt.

🪴 @Psoriasis1234 fragt nach Erfahrungen mit Färberwaid. Wie wird dieser Stoff genau angewendet? Wer etwas dazu weiß: bitte hier entlang.

🥴 @lenaaamaariiie ist nach der Corona-Impfung an Lichen ruber erkrankt. Sie schreibt: "Für mich ist das einfach ein Spießrutenlauf, wahrscheinlich auch weil ich es nicht kenne." Wer hat Tipps, wie sie aus ihrer Verzweiflung kommen kann?

🗯️ @Luise Freiheit freut sich, dass sei ein Forum gefunden hat. Das freut uns auch Wer sie begrüßen will, kann dies hier tun.

🌡️ @Elizabeth schwitzt sehr stark, seitdem sie Taltz nimmt. Wer das auch kennt, kann seine Erfahrungen hier kundtun.

🏥 @Pascal94 kommt mit Cremes und Lichttherapie nicht weiter. Also denkt er über eine Kur nach. Wer kann ihm schildern, was einen da erwartet? Hier ist seine Frage.

Kommt gut in die neue Woche!

am 20. Juni 2022

Zum Start in eine weitere Woche mit hoffentlich nicht mehr ganz so starker Hitze ein herzliches Willkommen den Neuen 👋 Tut Euch um, schreibt... Hier sind die Fragen unserer "Küken" der vergangenen Woche:

🙋‍♀️ @Nutzpflanze ist privatversichert und soll Cosentyx bekommen. Wer kennt die Kombination und kann ihr oder ihm seine Erfahrungen schildern, ob die PKV bei diesem Medikament Probleme gemacht hat? Hier ist die Frage. @C.T.H. hat schon mit einer ersten Antwort vorgelegt, aber mehr Erfahrungen schaden nie.

🦶 Psoriasis pustulosa ist es, die @Juli1963 vor allem an den Füßen wirklich richtig einschränkt. Sie schreibt „Ich kann in den akuten Phasen auf dem blanken Fleisch kaum laufen“, und das dürften hier so einige nur zu gut kennen. Wer hat auch eine Pustulosa mit zeitweise offenen Stellen? Was hilft oder was sollte man dann lieber lassen? Helft ihr mit Eurer Erfahrung hier.

🥬 @Frankroehrig hat vor kurzem einen heftigen Schub gehabt. Er konnte vor lauter Juckreiz kaum schlafen. Ihm hat eine Umstellung der Ernährung helfen können. Wer sich darüber austauschen möchte, ist hier richtig.

🧨 Bei @J.M. vergingen Monate zwischen der Corona-Impfung und einem Psoriasis-Schub samt Gelenkproblemen. Kann da ein Zusammenhang bestehen - was meint Ihr?

Kommt gut in die neue Woche!

am 27. Juni 2022

Der Wunsch mit der starken Hitze ging leider nicht in Erfüllung, zumindest für Berlin muss ich das so konstatieren Dennoch: Ein Hallo an alle, die in der vergangenen Woche zu uns gestoßen sind. Einige von Euch haben gleich losgefragt oder einen Tipp gehabt.

💅 Bei @AngieLangen lösen sich die Nägel nach und nach auf. Hautärzte haben Tinkturen verschrieben, auch Bestrahlung wurde probiert. Niemand weiß etwas, findet Hilfe. Kennt jemand diesen Effekt? Und kennt jemand einen Spezialisten im Rhein-Main-Gebiet?

🤚 Auch die @Ahnungslose hat Probleme mit ihren Nägeln. Eine von mehreren möglichen Diagnosen ist laut ihren Ärzten eine Psoriasis arthritis. Sie fragt: "Hat vielleicht jemand einen Tipp, was ich mit meinen Nägeln machen kann? Gibt es da wirklich nix?"

🤏 @BlauSchlumpf hat seit einem Sportunfall vor 24 Jahren in beiden Handgelenken Athrose. Ihr oder sein Orthopäde hat für die rechte Hand eine Radiosynoviorthese (RSO) vorgeschlagen. Hat jemand diese Therapie schon mal machen lassen und kann berichten, was einen da erwartet?

💶 Medikamente wie Cosentyx sind teuer – sehr teuer. Privatversicherte müssen das Geld vorstrecken, bis ihre Krankenkasse ihnen die Kosten erstattet. Bei Preisen von mehr als 4600 Euro für sechs Spritzen wird das "Vorstrecken" für manchen zum Problem. @Wolf Wal hat einen Tipp.

🦵 @Vik_ erlebt ein Pingpong zwischen Orthopädie und Rheumatologie. Fakt ist: Sie oder er hat Schmerzen im Knie. Nun sucht sie die Erfahrung von Betroffenen: Wie haben bei euch die Schmerzen bzw. die Symptome angefangen?

👨‍⚕️ @Claudia 1964 war beim MRT. Im Befund steht "rundliche signalanhebung gandula parotis". Wer kann das übersetzen?

🏖 @grauerwolf_68 wurde von seiner Hausärztin eine Kur in Ungarn empfohlen. Hat jemand da einen Tipp? Dann hier.

⏲️ Stephan alias @NFMoin1974 bekommt mehrere Medikamente. Neu in seinem Cocktail ist Taltz. Nun fragt er "Welche Erfahrung habt Ihr mit Taltz gemacht und vor allem: Wie lange hat es bei Euch gedauert, bis eine gute Wirksamkeit eingetreten ist - ich hoffe ja noch auf eine fast schmerzfreies Restleben."

Ich wünsche uns allen einen schöne Sommer-Woche – und sorgt für euch und für Abkühlung. Auch Eure Haut wird's Euch danken. 🙋‍♀️

am 4. Juli 2022

Monday Monday 🎵 so good to me 🎶

In der vergangenen Woche fanden wieder einige Nutzer den Weg zu uns und durch die Registrierung. Heißen wir sie also mit diesem Liedchen willkommen.

Einige haben auch schon nach Erfahrungen gefragt. Helft ihnen doch weiter, wenn Ihr könnt:

🧀 Wenn das Essen oder Trinken die Schuppenflechte verschlechtern – wann merkt man das? Gleich am nächsten Tag oder mehrere Tage später? Das will @BanPhe wissen.

💡 @Wasndalos überlegt, sich einen Lichtkamm anzuschaffen. Sie oder er freut sich über jeden, der Erfahrung mit einem Lichtkamm hat und auch verrät, welcher Lichtkamm empfehlenswert ist.

💉 Warum bekommt man Biologika erst, wenn man Fumaderm und andere Medikamente durch hat?, fragt @Andrea 123. Gute Frage!

❔ @Joro hat nach der zweiten Booster-Impfung Psoriasis bekommen – das erste Mal im Leben. Auch in der Familie gab's die Erkrankung vorher nicht. Sie oder er will wissen: Kann es einen Zusammenhang geben?

🩸 @Squinter wollte etwas über die Vitamin-D-Werte im Blut wissen. @GrBaer185 hatte einen Tipp.

🔅 @Jess1990 hat gute Erfahrungen mit Glutathion bei Schuppenflechte gemacht - einem Eiweiß. Das wird als Nahrungsergänzungsmittel eingenommen. Außerdem setzt sie oder er auf Seife mit CBD und eine creme mit kolloidalem Silber und CBD.

💊 Ihre Psoriasis hat @Nico16 schon lange. Entsprechend viele Medikamente hat sie schon probiert. Jetzt soll ein neues ran. Aber Nico16 hat Respekt davor. Hat jemand Erfahrung mit Otezla?

🖐️ Die Dishydrose nervt @Florian83 so ziemlich (verständlich!). Wer hat Tipps zu Socken und Schuhen?

❄️ @Ahlers interessiert sich für die Wim-Hof-Methode. Wer dazu etwas beitragen kann: Hier ist der Platz dafür.

Und nun: Habt alle eine möglichst schöne Woche!

am 11. Juli 2022

Die vergangene Woche hat uns nicht nur ein tolles Fußballspiel am Freitagabend, sondern auch neue Ratsuchende in unsere Community gebracht. Vielleicht mögt Ihr ja zu dem ein oder anderen eure Erfahrung dalassen.

💬 @blieni65 wurden Schuppenflechte und Psoriasis arthritis wohl in die Wiege gelegt. MTX hält die Haut einigermaßen in Schach, die Gelenke eher nicht. Wer sich mit ihr oder ihm austauschen möchte, ist hier richtig.

🥗 Eine Umstellung auf die Paleo-Ernährung hat bei @Vanita die Dyshidrose zur Ruhe gebracht. Davor hat sie oder er wirklich viel ausprobiert. Aber lest selbst.

🤏 @Annette61 sucht wegen verschlechterter Blutwerte für die Behandlung ihres Handekzems eine Alternative zu Toctino oder Allitriderm. Wer kann helfen?

😔 Erinnert Ihr euch noch, als Ihr frisch die Diagnose Psoriasis arthritis bekommen habt? Dann wird es euch vielleicht wie @Leni1 gegangen sein. "Ich bin gerade 42 Jahre alt und sehr traurig über die Diagnose", schreibt sie. Wer hat Trost oder andere Tipps für sie?

🦶 Wo wir grad bei Psoriasis arthritis sind: Manche haben Schmerzen an allen Zehenkuppen. Wer jetzt "Oh ja, ich auch" sagt, kann sich wie @schmiste hier einreihen. Ein Tipp bisher: der Gang zum Podologen.

🧻 Bei @Lera hat sich die Psoriasis die Pofalte ausgesucht. Dort will einfach nichts helfen. Welche Erfahrungen habt Ihr?

Zum Start in die Woche hier etwas Filmmusik:

Macht was draus! 🙂

am 18. Juli 2022

Es wird heiß. Sorgt also schon mal für ausreichend Abkühlung 🍉 🚰

In der vergangenen Woche sind wieder neue Ratsuchende zu uns gestoßen. Helft ihnen doch mit einer Antwort, wenn Ihr könnt und mögt:

🤧 Seitdem @Rostspinne an Corona erkrankt war, tobt sich der Lichen ruber bei ihr oder ihm aus. Wer kennt das oder hat weiß Rat?

😴 @Jakob996 ist zu oft unendlich müde und benommen. Autofahren ist eine Qual, und ohne ein Schläfchen am Nachmittag kommt er nicht durch den Tag. Kann das mit Cosentyx zusammenhängen?

Und weil es schon wieder Montag ist, hier ein Liedchen:

am 25. Juli 2022

Und wieder wird es ein heißer Montag. Gut, wer jetzt einen Kaffee kocht, damit er am Nachmittag Eiskaffee hat 🧃

Doch heißen wir erst einmal diejenigen willkommen, die in der vergangenen Woche bei uns gelandet sind und gleich um Rat gefragt haben.

💅 Die Frage von @LisaLi geht an die Berliner unter uns: Sie hat Nagelpsoriasis und will Gel- oder andere Modelle probieren. Sie sucht ein Nagelstudio in Berlin, "bei dem mir nicht gesagt wird, dass ich ansteckend oder eklig bin". Wer dafür keinen Tipp parat hat, aber sich mit anderen aus der Hauptstadt vernetzen will – dafür gibt es doch eine Berliner Gruppe (und Gruppen für alle Bundesländer, die Österreich und die Schweiz).

💉 Wer überlegt, ob er in einer Studie mitmacht oder welche Erfahrungen jemand mit dem Medikament Bimzelx gemacht haben – @DieterG gibt gern Auskunft, schreibt er.

🤔 Bei @Hr. Gösser war es ein Kollege, der ihn auf das Medikament Taltz aufmerksam gemacht hat. Wer hat Erfahrung mit Taltz und kann ihm schreiben, wie er nach Monaten oder gar Jahren damit zurechtkommt?

🙏 @Ringelnatz bedankt sich für den wirklich sehr ausführlichen Erfahrungsbericht von @cathia, und dem schließe ich mich an. Sie hat aufgeschrieben, wie sie ihre Psoriasis pustulosa in den Griff bekommen hat – zumindest so, dass sie ein halbwegs normales Leben führenkann, "wenn auch mit vergleichsweise großen Einschränkungen".

📞 Wie @Pontiusundpilatus auf ihren oder seinen Benutzernamen gekommen ist, lässt sich ahnen. Sie oder er ist verwundert über einen Anruf aus der Rheuma-Ambulanz: Nach einer Untersuchung zur Abklärung wolle man baldmöglichst die Basistherapie der Psoriasis arthritis besprechen, obwohl von dieser Diagnose vorher nie die Rede war. Schmerzen bei Belastung, nicht aber in Ruhe – ist das normal bei Psoriasis arthritis?

Kommt gut durch die Woche!

am 26. Juli 2022

vor 23 Stunden schrieb Claudia:

Und wieder wird es ein heißer Montag. Gut, wer jetzt einen Kaffee kocht, damit er am Nachmittag Eiskaffee hat 🧃

Doch heißen wir erst einmal diejenigen willkommen, die in der vergangenen Woche bei uns gelandet sind und gleich um Rat gefragt haben.

💅 Die Frage von @LisaLi geht an die Berliner unter uns: Sie hat Nagelpsoriasis und will Gel- oder andere Modelle probieren. Sie sucht ein Nagelstudio in Berlin, "bei dem mir nicht gesagt wird, dass ich ansteckend oder eklig bin". Wer dafür keinen Tipp parat hat, aber sich mit anderen aus der Hauptstadt vernetzen will – dafür gibt es doch eine Berliner Gruppe (und Gruppen für alle Bundesländer, die Österreich und die Schweiz).

💉 Wer überlegt, ob er in einer Studie mitmacht oder welche Erfahrungen jemand mit dem Medikament Bimzelx gemacht haben – @DieterG gibt gern Auskunft, schreibt er.

🤔 Bei @Hr. Gösser war es ein Kollege, der ihn auf das Medikament Taltz aufmerksam gemacht hat. Wer hat Erfahrung mit Taltz und kann ihm schreiben, wie er nach Monaten oder gar Jahren damit zurechtkommt?

🙏 @Ringelnatz bedankt sich für den wirklich sehr ausführlichen Erfahrungsbericht von @cathia, und dem schließe ich mich an. Sie hat aufgeschrieben, wie sie ihre Psoriasis pustulosa in den Griff bekommen hat – zumindest so, dass sie ein halbwegs normales Leben führenkann, "wenn auch mit vergleichsweise großen Einschränkungen".

📞 Wie @Pontiusundpilatus auf ihren oder seinen Benutzernamen gekommen ist, lässt sich ahnen. Sie oder er ist verwundert über einen Anruf aus der Rheuma-Ambulanz: Nach einer Untersuchung zur Abklärung wolle man baldmöglichst die Basistherapie der Psoriasis arthritis besprechen, obwohl von dieser Diagnose vorher nie die Rede war. Schmerzen bei Belastung, nicht aber in Ruhe – ist das normal bei Psoriasis arthritis?

Kommt gut durch die Woche!

Hey Claudia, danke für die nette Begrüßung.

Allen weiterhin gute Besserung und bleibt „am Ball“!

Musikalisch hab ich hier noch was:

am 1. August 2022

Der August beginnt. In der letzten Juli-Woche haben Neue wieder Fragen gestellt, auf die Erfahrene bestimmt die eine oder andere Antwort haben.

***

🐝 Propolis in Kombination mit Kanne Brottrunk - das hilft @Lebasi. Weitere Erfahrungen damit sind hier willkommen. Der Tipp hat auch @Angelika1967 gefreut. Sie hat Psoriasis pustulosa und würde sich über Austausch ebenso freuen.

👟 @Kay72 hat mit Cosentyx das Mittel gefunden, das ihm hilft. "Ich nehme aktiver am Leben teil. ohne Schmerzen, aufgerissene Haut und Schuppen und habe Spaß Sport zu machen. Habe in sechs Monaten 18 Kilo abgenommen." Die Frage nach der Gewichtszunahme während der Therapie mit Cosentyx beschäftigt aber mehr Betroffene. Wer dazu Erfahrung oder eine Meinung hat, bitte hier entlang.

👣 Die Erfahrung von @Betty71 mit Cosentyx ist leider eine andere: Sie hat inzwischen die siebte Spritze des Medikaments bekommen, und trotzdem blüht die Psoriasis pustulosa unter der Fußsohle und an den Händen. Sie fragt: "Habt Ihr noch Tipps, was man machen kann?"

🍷 Darf man während der Therapie mit Skyrizi eigentlich Alkohol trinken? @Sven321 sucht nach Betroffenen, die das Medikament auch anwenden.

***

Vergesst nicht, in den nächsten Tagen schon mal spätabends oder nachts die Augen gen Himmel zu richten. Die Perseiden sausen wieder herum. Hier ist ein passender Musik-Mix:

Und nun habt eine schöne Woche!

am 8. August 2022

Schon wieder Montag! Das heißt auch: Was haben Neue denn in der vergangenen Woche so gefragt? Wo könnt Ihr vielleicht helfen?
🧬 Die Frage von @Tota ist kurz und bündig – doch die Antwort bedeutet für Betroffene echt viel Einschränkung: Ist es möglich, sowohl Psoriasis arthritis als auch gleichzeitig MS zu haben?

🔄 @rodarmyhat Tipps für alle, die Skilarence nehmen. Seine Schlussfolgerung (vielleicht lieber Kortisontabletten als Skilarence) ist nicht im Sinne einer modernen Behandlung, aber vielleicht bringt ein Gespräch mit dem Hautarzt darüber neue Möglichkeiten.

🚽 @Stachelbeerchen gibt einen Tipp vom Proktologen weiter, wenn es um ihre oder seine Probleme mit Schuppenflechte im Analbereich geht – und hat eigene Erfahrungen.

😵 @Jörg D. nimmt seit einem Jahr Taltz und es hilft – nur juckt seit zwei Monaten seine Haut unbändig. Tabletten oder Cremes dagegen helfen nicht. Was tut Ihr gegen den Juckreiz?

Ich wünsche uns allen eine schöne Sommerwoche.

am 15. August 2022

Ein weiterer heißer Montag hat begonnen. Vielleicht habt Ihr ja noch die eine oder andere Antwort auf Fragen von "Neuen"?

🖐️ @Katrine plagt sich wie ihr Sohn mit einem dyshidrotischen Ekzem herum. Sie sucht zum einen einen guten Arzt in Nürnberg – und natürlich Anregungen, was noch helfen könnte. Weitere Fragen und Antworten zum dyshidrotischen Ekzem gab es bei uns ja auch schon.

🧑‍🤝‍🧑 @Cole ist auf homosexuell, hat Psoriasis und ist auf Partnersuche. Willkommen – und viel Glück!

🤕 @Chogarios sucht ein ein günstiges Hausmittel hat zum Lösen der Schuppen auf dem Kopf. Es sollte auch leicht auswaschbar sein. Wie bekommt Ihr denn die Schuppen da runter? (Kratzen zählt nicht!)

💊 @Klarabella berichtet von einer Nebenwirkung von Neotigason, die ihr seit 1988 erhalten geblieben ist. Ein anderer Nutzer hatte nach der Erfahrung von anderen Anwendern gefragt, weil er Nagelfalzentzündungen nicht in Griff bekommt.

😔 @Annalena reagierte auf den Hilferuf von @Leni1. Sie war nach der Diagnose der Psoriasis arthritis ganz traurig. Annalena schreibt: "Mit Sport, antientzündlicher Ernährung und Medikamenten kann ich gut leben." Das tut gut zu lesen 👍 @benner schloss sich gleich mit einer Frage an: "Ich wurde noch nicht eingestuft, welche Therapie ich bekomme. Bestimmt das der Arzt? Hat man eine Wahl?"

💉 @Wombl19 nimmt seit Oktober 2021 Skyrizi. Die Bilanz nach sechs Monaten: "Für mich hat eine neue Lebensqualität begonnen!" Der Kampf mit der Krankenkasse um die Kostenübernahme ist inzwischen vorbei. Nun sucht sie oder er nach Leuten, die Skyrizi schon länger als ein Jahr nehmen.

💶 Um die Kostenübernahme geht es auch @Abby2013 – aber für Cosentyx. Sie fragt: Bezahlt die Krankenkasse das Medikament?

Und damit: Auf in die neue Woche!

am 22. August 2022

Die neue Woche hat begonnen, in Berlin auch die Schule. Zeit also, an die Fragen von den Neuen unter uns zu erinnern - mehr wissen mehr.

👨‍⚕️ @uli2705 hat einen Tipp für alle, die Probleme haben, ein Biologikum verschrieben zu bekommen. Er bekommt sein Medikament mit einer klaren Begründung dauerhaft verschrieben: "Schuppenflechte mindert die Lebensqualität und kann zu Depressionen führen" – und um das zu verhindern, ist das Biologikum nötig. Falls also jemand noch eine Begründung braucht, dies ist sie. Habt Ihr andere?

💊 Stefanie möchte ihre Psoriasis nicht erst mit Tabletten behandeln müssen, vor denen sie a) zu viel Respekt hat und b) mit dem Wissen, dass ein Biologikum bei ihr besser wirken könnte. In der Klinik kam sie mit dem Wunsch nicht durch, beim Hautarzt auch nicht. Wie habt Ihr in so einem Fall Euren Arzt überzeugt? (Der Tipp von Uli zum Beispiel wäre schon mal eine Idee...)

💉 @Cherylalessa hat wegen eines Lipödems eine Kortison-Injektion ins Gesicht bekommen. Die Nebenwirkungen sind heftig. Wer hat Erfahrung oder weiß, was sie tun kann, damit die Haut wieder dicker wird?

😕 @Alex1812 hatte seine Schuppenflechte sieben Jahre lang mit Stelara im Griff. Jetzt ist trotzdem wieder ein Schub da. Was würdet Ihr tun?

🪴 @Morris.Will fragt nach unserer und eurer Meinung zu einer CBD-Creme. Was denkt Ihr darüber?

🖖 @Danubia Blue sagt aus Österreich Hallo. Sie hat eine Therapie mit MTX begonnen und gleich Probleme bekommen. Wie war das bei euch am Anfang?

🌈 @Stefan21439 kam seit Jahr und Tag mit einer angemischten Creme mit Teer und Kortison gut zurecht. Das ist nun anders und so fragt er, ob sich auf dem Gebiet der Salben-Therapie in den letzten Jahren etwas getan hat. Ein wunder Punkt, aus meiner Sicht. Alle Neuerungen in den letzten Jahren drehten sich um Kortison (und Vitamin D3) in unterschiedlichen Darreichungsformen. Was könnte Stefan helfen?

❓ In eine ähnliche Richtung geht die Frage von @Michael Z: Welche Cremes helfen euch?

Habt eine schöne Woche!

am 29. August 2022

Neue Woche, neues Glück: Helft doch den Neuen unter uns mit einer Antwort weiter, wenn Ihr könnt.

🥵 @Alex K zum Beispiel probiert sich seit Jahren durch Psoriasis-Medikamente. Ilumetri war für ihn das beste mit den wenigsten Nebenwirkungen. Aber eins will er von anderen Betroffenen gern wissen: Wer nimmt Ilumetri oder Hyrimoz (oder ein anderes Medikament mit Adalimumab) und hat auch Schweißausbrüche?

🦶 @Obamenzinga hat viel hinter sich, nicht nur in Sachen Schuppenflechte. Vor allem hat sie oder er starke Schmerzen, vor allem wegen der Risse, Cuts oder Rhagaden an den Fußsohlen. Laufen geht ohne sehr starke Schmerzmittel gar nicht. Und ernstgenommen fühlt sie oder er sich von Ärzten damit nicht. Wer kennt diese extremen Risse, die so wehtun – und was hat geholfen?

🔥 Auch @Luma1207 fühlt sich vom Arzt abgewertet und weggeschickt. Dabei sind bei ihr der Juckreiz und die Schmerzen enorm. Wer hat eine Creme, die den Juckreiz lindert und auf der Haut nicht sofort brennt?

🧴 @vickyimrecht hat es weit – sehr weit – zu ihrem Hautarzt, der ihr individuell zusammengemixte Salben verschreibt. Nun breitet sich die Schuppenflechte aber aus. Was kann sie tun, bis sie wieder zum weit entfernten Arzt kommt?

🍒 @Erdnic hat nach der Corona-Impfung plötzlich einige Lebensmittel nicht mehr vertragen. Kennt das jemand?

Und habt ansonsten eine schöne Woche!

am 5. September 2022

Ihr Lieben,

es sieht nach Spätsommer aus, oder?

Auf jeden Fall ist es Montag, und so schreibe ich die Fragen und Tipps der Neuen, die sich schon getraut haben, hier auf:

💇‍♀️ @Zepia hat mit uns ihre Prozedur geteilt, mit der sie auch dicke Schuppenflechte-Stellen auf dem Kopf wegbekommt.

💊 Die Idee von @Nanouk ist lieb gemeint: Sie oder er will überzählige Tabletten abgeben. Nur: Verschreibungspflichtige Medikamente weitergeben darf man nicht.

💅 @Abendwind hat von der Ärztin in der Hautklinik für ihr entzündetes Nagelbett Tacrolimus-Salbe verschrieben bekommen. Wendet das jemand auch dort an und hat Erfahrung?

👩‍🦱 Wie bekommt man Enstilar aus den Haaren? Nadja hat auf diese Frage eine Antwort.

Und zum Wochenstart hier neuneinhalb Minuten musikalischer Geschichtsunterricht: Amundsen, Scott, Antarktis, Südpol, die Schmach des Zweiten. Einfach weil es immer noch ein tolles Stück ist.

am 12. September 2022

Juhu, eine neue Woche! 🥳 Hier sind Fragen und Tipps, die neue Mitglieder in unserer Runde in der vergangenen Woche dagelassen haben.

👱‍♀️ @MariaM hat einen Tipp, wie man Enstilar aus den Haaren bekommt – und noch weitere Tipps für die Linderung der Schuppenflechte auf dem Kopf.

👼 @Pini1212 möchte wissen, ob ihr Mann Stelara absetzen soll, wenn beide einen Kinderwunsch haben. Sein Arzt sagt nein, im Internet steht: ja. Wer weiß es genau?

🖼️ @Tizzy2 hat uns Bilder mitgebracht. Er hätte gern von einem Arzt eine Diagnose, aber weil er bisher da nicht erfolgreich war, fragt er uns: Kann das Psoriasis sein?

🥥 @fünf hat eine Frage: Ist der Zusatz von Kokosöl sinnvoll? Okay, auch ich weiß nicht recht, wo das Kokosöl zugesetzt werden soll, der Hautpflege oder dem Salat, aber vielleicht weiß ja einer eine Antwort?

😐 @martinakatarina beschreibt ein Gefühl, das bestimmt mancher kennt: "Ich habe keine guten Erfahrungen mit Rheumatologen gemacht. Ich habe das Gefühl dort nicht gewollt zu werden." Ihre Psoriasis pustulosa ist zwar weg, aber Schmerzen an den Sehnen, die bleiben. Wer kennt das und kann ihr mit geteiltem Leid helfen?

🤕 Der Papa von @Vaters hat die Impfung gegen Gürtelrose nicht vertragen und liegt im Krankenhaus. Die Nebenwirkungen hören einfach nicht auf. Wer hat einen Rat für ihn?

🔪 Der Tochter von @Tanja21 wurden die Mandeln entfernt – denn das kann eine Schuppenflechte lindern, wenn die von immer wieder entzündeten Mandeln angekurbelt wird. Trotzdem sind noch Psoriasis-Stellen da. Kann das daran liegen, dass die kleinen Mandeln noch da sind – weiß das jemand?

Ich wünsche uns allen eine schöne Woche!

am 12. September 2022

Vielen Dank @Claudia! Allen Einen guten Start in die Woche. ♥️

am 19. September 2022

Hallo Ihr alle

habt Ihr vielleicht für Neue und ihre Fragen aus der vergangenen Woche den einen oder anderen Tipp?

🤰 @Loolo89 nimmt ein Biologikum und weiß nun, dass sie schwanger ist. Am Beispiel von Taltz und Schwangerschaft: Kann jemand berichten, wie eine ähnliche Konstellation bei ihm (oder besser: ihr) ausgegangen ist? Dann bitte hier.

💊 @Erica67 hat MTX nicht vertragen und sammelt nun Erfahrungen mit Skilarence. Sie freut sich über Tipps.

🦷 Bei @baumännchen ist erstmals das Kiefergelenk von Psoriasis arthritis betroffen. Wer hat das auch und mag sich mit ihr oder ihm austauschen?

😓 @hyggelig interessiert sich dafür, ob und wie ein Zusammenhang zwischen Schwitzen und Psoriasis arthritis besteht. Na, wer kennt's?

🤢 @Pumuckel 44 alias Meike ist übel. Grund ist eine neue Therapie mit Amgevita. Hat das jemand auch oder einen Rat?

Ich wünsche uns allen eine möglichst gute, nicht all zu schwere Woche.

am 26. September 2022

So schnell kann wieder Montag sein. Herzlich willkommen den Neuen in unserer Runde. Und an die "Alten" die Bitte: Helft, wo Ihr könnt.

🌽 @IveBerlin interessiert sehr, wie andere mit der Psoriasis arthritis und der Schuppenflechte leben, ob der Darm tatsächlich eine große Rolle spielt, die Erfahrungen mit entzündungshemmender Ernährung usw.

👩‍⚕️ @Juliii arbeitet als Krankenschwester. Doch seit der Geburt ihres Kindes explodiert ihre Psoriasis. Jetzt hat sie viele Fragen – zur Berufsunfähigkeit, einer entsprechenden Versicherung und überhaupt: Wie kann es weitergehen? Wer in einer ähnlichen Situation war oder ist – helft ihr doch mit Euren Erfahrungen.

💇‍♀️ @moreofnathalie widerspricht einem Tipp aus unserem Forum bei fettigem Haar: Trockenshampoo trocknet nach ihrer Erfahrung die schuppige Kopfhaut noch mehr aus.

🍷 @Hayden Clarke hat mit einem kurzem Beitrag ein "altes" Thema wiederbelebt: Psoriasis und Alkohol. Wie viel ist zu viel?

🛁 @Burg hat neben einem interessanten Profilbild auch viel über ihre oder seine Erfahrungen mit der Schuppenflechte zu berichten. Aktuell treibt sie oder ihn u.a. die Frage um: Können Sauerstoff-Bäder helfen?

🧩 @julchen61 hat wirklich viel: Psoriasis, Diabetes, Hashimoto, Gastroparese, Glaukom, Gürtelrosen, Zöliakie, Laktoseunverträglichkeit und zu guter letzt Psoriasis arthritis. Vor allem eine Kombination lässt sie fragen: Was kann und soll sie bei PsA, Zöliakie und Diabetes noch essen?

💉 Wer Erfahrung mit dem Medikament Ilumetri hat, könnte @Jenniferbarsch davon berichten.

☀️ Die Frage von @Lara22 ist klar: "Ich soll in zwei Monaten mit Biologika anfangen, aber ich habe Angst. Ich würde lieber mit Lichtkamm und Kortisonsalben weiter machen. Habt Ihr Erfahrungen mit Biologika?"

Habt eine schöne Woche!

Mein Song für die Woche ist "The Bevin Boys" von Latin Quarter. Bis ich das Lied hörte, wusste ich nichts über die Bevin Boys. So ist's auch 'ne Art Geschichtsunterrricht.

am 10. Oktober 2022

Die Woche beginnt (in Berlin zumindest) ausgesprochen sonnig, und so lasst uns die Neuen genauso sonnig begrüßen – und ihren Wissenshunger stillen.

😒 Der Mann von @stenomila ist in der Eingewöhnungsphase von Skilarence. Bei 3x1 Tablette sind die Nebenwirkungen allerdings alles andere als erträglich. Wer hat einen Tipp? Bitte hier entlang.

🔥 Um Nebenwirkungen geht es auch bei @kruemelsilke. Sie nimmt Taltz und hat Juckreiz und Quaddeln am Bauch. Wer kennt's und weiß Rat? Hier ist Silkes Beitrag.

💡 @Lara22 hat eine mittelschwere Schuppenflechte. Sie weiß nicht, wie sie sich entscheiden soll: Soll sie nach Biologika fragen oder lieber eine Lichttherapie machen und die Hautpflege optimieren? Wie würdet Ihr entscheiden?

🧪 @Amelie Violett sucht jemanden, der schon mal Enstilar und Wynzora hatte und beide vergleichen kann. Na?

❓ @Nur-Gabi fragt sich: Ist es Psoriasis oder doch etwas anderes? Bei ihr spielt Hashimoto noch eine Rolle. Wer das Duett kennt und etwas dazu schreiben kann: Hier ist ihre Frage.

Habt eine sonnige Woche!

am 10. Oktober 2022

vor 4 Minuten schrieb Claudia:

Die Woche beginnt (in Berlin zumindest) ausgesprochen sonnig, und so lasst uns die Neuen genauso sonnig begrüßen – und ihren Wissenshunger stillen.

😒 Der Mann von @stenomila ist in der Eingewöhnungsphase von Skilarence. Bei 3x1 Tablette sind die Nebenwirkungen allerdings alles andere als erträglich. Wer hat einen Tipp? Bitte hier entlang.

🔥 Um Nebenwirkungen geht es auch bei @kruemelsilke. Sie nimmt Taltz und hat Juckreiz und Quaddeln am Bauch. Wer kennt's und weiß Rat? Hier ist Silkes Beitrag.

💡 @Lara22 hat eine mittelschwere Schuppenflechte. Sie weiß nicht, wie sie sich entscheiden soll: Soll sie nach Biologika fragen oder lieber eine Lichttherapie machen und die Hautpflege optimieren? Wie würdet Ihr entscheiden?

🧪 @Amelie Violett sucht jemanden, der schon mal Enstilar und Wynzora hatte und beide vergleichen kann. Na?

❓ @Nur-Gabi fragt sich: Ist es Psoriasis oder doch etwas anderes? Bei ihr spielt Hashimoto noch eine Rolle. Wer das Duett kennt und etwas dazu schreiben kann: Hier ist ihre Frage.

Habt eine sonnige Woche!

Hallo Claudia.

Vielen Dank für die sonnigen Grüße.

Bei uns in Bayern versteckt sich die Sonne noch hinter Nebelwolken. Ich hoffe aber das sie sich aber auch noch blicken lässt. Dir und natürlich auch den anderen eine schöne Woche 👍

Gruß Falk

am 10. Oktober 2022

Hallo Claudia, danke nochmals für die nette Begrüßung

am 17. Oktober 2022

Das nenn ich mal einen goldenen Oktober 🍁 Begrüßt mit mir bitte trotzdem die Neuen, die sich schon zu fragen getraut haben und helft ihnen weiter, wenn Ihr könnt:

🥒 @LatinaIch ist Veganerin, isst nur Bio, kaum Gluten, nur wenig und dann gutes, kaum Zucker. Ihre Psoriasis ist immer noch da und so will sie Empfehlungen von Anthony Williams folgen. Wer folgt(e) denen auch und kann dazu Erfahrungen weitergeben?

👨‍⚕️ @Jorald findet es schade, dass der Arzt sie oder ihn nicht über mögliche Nebenwirkungen aufgeklärt hat, in dem Fall ist es Durchfall bei Taltz. Hat(te) die jemand auch?

🙂 Wo wir schon bei Taltz sind: @Bisa hatte bei den ersten Spritzen noch Probleme, inzwischen verträgt sie oder er es gut. Wer teilhaben will oder auch Erfahrung mit Taltz hat: hier entlang.

💉 @domi_gee berichtet über ihre oder seine Erfahrungen mit Ilumetri. Hier sind sie.

💊 Auch @Basdi schreibt von ihrer oder seiner Erfahrung mit Otezla. Zumindest schreibt sie oder er, womit er keine Probleme hatte

🏖️ @zeckenbiss sucht eine Reha-Alternative an der Nordsee, zum Beispiel auf Borkum oder in St. Peter Ording. War jemand dort in letzter Zeit und kann berichten? Dann bitte hier.

👩‍🦰 @Monika1962 hat Schuppenflechte auf dem Kopf und Haarausfall. Wer hat Tipps, wie sie den Haarausfall vermeiden kann?

🛀 Bei @Anaelle hat sich die Psoriasis nach der Licht-Bade-Therapie verschlechtert. War das bei jemand anderem auch so? Und, abseits davon: Kann es helfen, weniger Zucker zu essen?

Habt eine schöne Woche!

am 17. Oktober 2022

Hallo liebe Claudia Danke für deine Bemerkungen. Ich habe heute bei meinem Hautarzt darauf bestanden dass ich nur noch in Salzböden liege und danach eine andere Lichtquelle zum bescheiden der Haut nutze. Das wurde auch sofort beherzigt und ich hoffe dass das dann mit meiner Haut nicht ganz so überreagieren wird. Ich werde euch berichten. Ich bin sehr froh dich gefunden zu haben und Erfahrung andere Menschen einfach mit in mein Leben einzubeziehen liebe Grüße und einen schönen sonnigen Tag an alle Paula

am 24. Oktober 2022

Ein herzliches Willkommen allen, die in der vergangenen Woche zu uns gestoßen sind. Einige haben auch schon Fragen dagelassen. Vielleicht habt Ihr "Alten" ja die eine oder andere Antwort?

👩‍🦱 @Sonya hat Tipps gegen Haarausfall: eine Mischung aus Ingwer und Öl zum Beispiel. Ihre Rezeptur und Tipps hat sie ab hier notiert.

🫖 @Wolframo hat gute Erfahrungen mit Tees und angepasster Ernährung gemacht. Hier könnt Ihr sie nachlesen.

🦶 @Mima8 hat Probleme mit Schuppenflechte an den Fußsohlen. Und: Sie sucht noch einen guten Arzt in Bonn. Wer sich austauschen möchte – hier ist der Platz dafür.

🤺 @chronically_diana kennt sich "mit Medikamenten und Nebenwirkungen leider sehr gut aus", schreibt sie – und zwar bei Psoriasis arthritis und bei Morbus Crohn. Ihre Vorstellung findet Ihr hier.

💉 @tg61 sucht Erfahrungen mit Hulio und gegebenenfalls Kortison dazu. Wer ihm da Auskunft geben kann, tue das bitte hier.

🦵 @UHK ist nach drei Spritzen mit Tremfya erscheinungsfrei – nach mehr als 40 Jahren Psoriasis-"Karriere". Aber: Auf die Gelenke scheint das Medikament nicht zu wirken. Einen Pilzbefall im Ohr gibt es auch noch. Kann jemand schreiben, welche Erfahrungen sie oder er mit Tremfya hat?

💅 @pixy1965 alias Sabine ist auf der Suche nach Informationen zur Nagelpsoriasis bei uns gelandet. Sie hat die Sorge, dass irgendwann noch eine Psoriasis arthritis dazukommen kann. Diese Sorge kennen bestimmt einige hier. Was habt Ihr draus gemacht?

🤏 @tomkay fragt sich und uns: Ist das eine Schuppenflechte oder nicht? Gute Frage! Wer sieht sich das mal an und schreibt was dazu?

😊 @Lindus will anderen Mut machen, "dass sich häufig auch nach sehr langen Leidens- und Medikationsgeschichten noch Erfolge einstellen können". Nachzulesen ist ihr Mutmacher-Beitrag hier.

Die Woche wird bei mir voll, bis ich Freitag zum Community-Treffen aufbrechen kann. Also: Packen wir's an.

Für diese Woche habe ich diese schmissige Version von "Gonna fly now" rausgesucht, gespielt von einer Schul-Bigband. Holla, da haben einige ganz schön was drauf.