was nun? Die Verzweifelung wächst...

[niccki]

Liebe Forenteilnehmerinnen,

ich weiß gar nicht, wo ich anfangen soll, 1,5 Jahre Horror zu beschreiben, geschweige denn, es in der Kürze zu tun, dass jemand noch Lust hat, das zu lesen.

Also: seit November gibt es endlich die Diagnose Psoriasis artritis. Schön! Die Hautärztin hat es trotz kaum vorhandener Hautsymptome (Zunge sei typisch, Zehen leicht betroffen, Fußsohlen leicht betroffen) diagnostiziert und MTX empfohlen. Die Rheumaärzte interessiert das nicht so richtig. Ihnen fehlen die Entzündungsnachweise (HLA B27 ist vorhanden) . Das Blutbild gibt brav (nach Diagnose) kaum Entzündungswerte her (Harnsäurewerte sind leicht erhöht und Leukozyten), die Bilddiagnostik leider - oder zum Glück - auch nicht. D.h. für die Rheumaärzte (ambulant und auch Krankenhaus): kein MTX.

Die Symptome sind: massive Rippenschmerzen, massive Handschmerzen und Dickwerden der Hände (allerdings keine Wurstfinger etc., also eben nicht dick genug), Knie, Hüfte, Wegknicken der Füße, immer wieder geschwollenes Auge (allerdings war bisher keine Regenbogenhautentzündung nachzuweisen), phasenweise Wortfindungsstörungen; alle 2-3 Wochen verschlimmert sich die Lage, dann wieder etwas besser, insgesamt unbefriedigend - vor allem die Sache mit den Händen, weil eigentlich kaum "Handlungen" möglich sind, ohne, dass die Hände sofort massiv dick werden und weh tun. SO kann es nicht weitergehen.

Medikamente sind im Moment Arcoxia und Duloxetin, aber das alleine macht auch nicht glücklich. Es hilft, aber es ist nur ein Tropfen auf dem heißen Stein.

In zwei Wochen wird nochmal auf MS mit Liquor geprüft, was sehr unwahrscheinlich ist, aber dann wäre es mal vom Tisch.

Dass das Ganze psychisch maximal belastend ist, muss ich sicher nicht extra beschreiben. Die Ärzte reden immer wieder von einer Schmerzverarbeitungsstörung. Ich lasse mich in allem nun seit 8 Monaten auch psychologisch begleiten, kann aber nichts damit anfangen, wenn die Ärzte meinen, dass das Rheuma nicht so schlimm sei, weil die Werte nicht so schlimm sind. Meine Schmerzen SIND schlimm und ich verstehe nicht wirklich, warum es nicht wenigstens mal mit MTX versucht wird! Man kann doch nicht immer nur aufs Blut gucken, wenn die PSA da gar nicht viel hergibt. Und muss man denn unbedingt warten, bis die Bilddiagnostik irreparable Schäden hergibt?

Sollen wir abwarten, bis alles "noch schlimmer" ist (die Schmerzen SIND aber schon "am Schlimmsten")? Sollen wir nochmal andere spezialisierte PSA-Fachärzte aufsuchen, vielleicht haben die bisherigen Rheumaärzte nicht das Detailwissen? Sollten wir rein psychosomatisch weiterdenken oder ev. die Ärzte sowieso gegen Heilpraktiker austauschen?

Der Antrag auf den SBA ist inzwischen von 20% auf 30% gerutscht (incl. Gleichstellungsantrag), wir klagen allerdings auf 50%. Der Zustand ist phasenweise sowieso eher bei 80-100 % Behinderung, wenn ich nichtmal alleine trinken kann und völlig behindert herumliege.

Ich will mein Leben zurück!!!

 

 

 

 

 

[Pfui Spinne]

Hi niccki,

das hört sich übel an. Erst mal herzlich willkommen im Forum in der Hoffnung, dass du hier Antworten auf deine Fragen findest.

Mir ist nicht ganz klar, ob du bereits alle ärztlichen Möglichkeiten ausgeschöpft hast:

Wenn ich deine Erwähnung von MS richtig verstehe, bist du auch in neurologischer Behandlung? Wurde da außer MS bereits alles durchgecheckt? Deine Symptome erscheinen mir - zumindest auch - potenziell neurologisch.

Für die Diagnose der PSA ist der internistische Rheumatologe die richtige Adresse. Bei wieviel Rheumatologen warst du und was wurde dir empfohlen? "Da müssen Sie halt mit klar kommen" oder kam auch was Konstruktives? Was soll die Ursache der "Schmerzverarbeitungsstörung" sein?

Was sagt deine Hautärztin dazu, dass sie laut Rheumatologen falsch liegen soll?

Was ist mit Schmerztherapeut?

Auch wenn es für dich jetzt vielleicht zynisch klingt: Nicht die Nerven verlieren - manchmal denkt man, es geht gar nichts mehr. Es geht aber immer irgendwie weiter, bis zum Ende halt. Am Ende bist du aber glaube ich noch nicht.

Gruß

Pfui Spinne

[niccki]

Danke für die Antwort, Pfui Spinne!

Also, ja, ich war auch mehrmals beim Neurologen. MRT ist okay und die Nervenüberprüfungen auch. Der Neurologe erwartet nicht viel vom Liquor, aber der Vollständigkeit halber wird es nun überprüft.

Ich bin bei einer internistischen Rheumatologin gewesen (mehrfach) und 2x in einer internistischen Rheumaklinik. Beide sind eng verbunden und dort findet man eben die nötigen Entzündungsnachweise nicht und reagiert deshalb auch nicht mit mehr Medis als den Schmerzmitteln, die nicht ausreichend helfen. Sie sagen "axiale Spondyloarthritis" und "wir wissen nicht, was Sie haben" und "abwarten".

Die Hautärztin habe ich noch nicht wieder kontaktiert, muss da noch einen Termin ausmachen. Sie weiß noch nichts davon, dass die Rheumatologen nicht reagieren. Da sind Allergien auch ein Thema.

Beim Schmerztherapeuten waren wir auch schon. Aber so richtig viel Neues hat der auch nicht gewusst. Hat über die Säulen der Schmerzbehandlung gesprochen und dass wir beim Rheumatologen und Neurologen richtig sind und über die Wirkungen der Medis und warum es seiner Meinung nach sinnvoll ist, das Duloxetin zu nehmen.

Ich möchte aber wissen, was ich habe und ich möchte, dass das besser wird!

[Pfui Spinne]

Hm … Ich denke, du hast bislang alles richtig gemacht und die Aussagen der Ärzte, insbesondere Rheumatologen, klingen grundsätzlich plausibel. Auch mein Rheumatologe will Entzündungszeichen sehen, bevor er mir Medikamente verabreicht.

Zwischen den Aussagen „axiale Spondyloarthritis“ und „Wir wissen nicht was Sie haben/abwarten“ klaffen allerdings Welten. Verstehe ich nicht ganz.

Die einzigen Fachrichtungen, die mir noch einfallen, wären Internist und Angiologe, um insbesondere Gefäßerkrankungen (geschwollene Hände) auszuschließen und noch einmal mit anderer Blickrichtung die Symptome zu beurteilen.

Einen Termin bei der Hautärztin würde ich unbedingt noch einmal abmachen.

Wenn all das nicht weiter führt, wäre tatsächlich an eine psychosomatische Behandlung, z.B. auch Klinikaufenthalt, zu denken. Einen mehrmonatigen Aufenthalt in der Psychosomatik hatte ich selbst einmal, und mir hat das, glaube ich, das Leben gerettet. Mit Heilpraktikern wäre ich persönlich zurückhaltend, aber das ist Geschmacks- und Glaubenssache.

In deiner Situation würde ich allerdings unabhängig von Vorstehendem auch einmal Kontakt zu Selbsthilfegruppen u.ä. aufnehmen. Frag doch mal bei der Patientenvereinigung „Deutsche Rheuma-Liga e. V.“ bzw. derem Landesverband  an, vielleicht haben die für dich in Betracht kommende Gruppen, können dir noch spezielle Empfehlungen für Ärzte geben oder haben therapeutische Angebote im Programm.

Gruß

Pfui Spinne

[niccki]

Vielen Dank für Deine Antwort, Pfui Pfinne!

Es hilft zu lesen, dass ich wohl nicht alles falsch gemacht habe, wenngleich ich manchmal kaum noch zwischen falsch und richtig unterscheiden kann. Als nächstes stehen nun also Liquortest und Hautärztin an... und weiter der Kampf um die Anerkennung der Schwerbehinderung oder wenigstens Gleichstellung. Die anerkannten 30 % nutzen ja nichts und der Arbeitgeber würde mich nur allzu gerne loswerden. Ich MÖCHTE ja auch gerne wieder arbeiten (nichts lieber als das!), aber im Moment bin ich ja schon froh, wenn es mit dem Einkauf klappt.

Die Gleichstellung wurde übrigens letzte Woche in erster Instanz abgelehnt, was den Grad der SB betrifft habe ich inzwischen die Klage auf 50% eingereicht. An manchen Tagen sind es gefühlt eher 100%...

Der Arbeitgeber hat mich schon im BEM-Verfahren umgesetzt, aber das haut halt so auch nicht so richtig hin.

Bei der Rheumaliga bin ich übrigens schon, Reha habe ich schon gemacht, Rehagymnastik läuft, wie auch Physio und Ergo und Psycho und und und....

 

[Donna]

Hallo niccki

Ich glaube das dir der VdK recht gut helfen kann was den GdB angeht . Die kennen sich mit solchen

Sachen recht gut aus ,auch mit den Widerspruchsverfahren usw. Macht dich mal schlau darüber.

 Ich persönlich habe recht gute Erfahrung gemacht was meine Erwerbsminderungsrente angeht.

Da haben sie mir gut geholfen

LG Donna

[RainerZ]

vor 23 Minuten schrieb niccki:

Die anerkannten 30 % nutzen ja nichts und der Arbeitgeber würde mich nur allzu gerne loswerden. I

Die Gleichstellung wurde übrigens letzte Woche in erster Instanz abgelehnt,

 

Hallo niccki,

für mein Verständnis ist da etwas falsch gelaufen. Ab GdB 30 kannst du gleichgestellt werden, ab GdB 50 bist du ja schon schwerbehindert. Da braucht es dann keine Gleichstellung mehr.

http://www.einfach-teilhaben.de/DE/StdS/Ausb_Arbeit/Schwerbehinderung/Gleichstellung/gleichstellung_node.html

Gruß

Rainer

bearbeitet am 9. April 2018 von RainerZ
Zitat eingefügt

[niccki]

vor einer Stunde schrieb RainerZ:

 

für mein Verständnis ist da etwas falsch gelaufen. Ab GdB 30 kannst du gleichgestellt werden, ab GdB 50 bist du ja schon schwerbehindert. Da braucht es dann keine Gleichstellung mehr.

 

ja, ich weiß, ich fahre da gerade "zweigleisig"...

[Shawnee]

Ich muss mal ganz blöd nachfragen...
Wieso warten die Rheumatologen auf Entzündungswerte? Nach meinem bisherigen Wissen (ich bin zum Glück neu) ist es bei der
PsA so, dass keine Entzündungswerte vorhanden sind.
Kleines Beispiel: mein Grundgelenk des Mittelfingers an der re. Hand zeigte alle äußerlichen Entzündungsindikatoren - heiß, rot, geschwollen
Verlust der Beweglichkeit, Schmerzen.
Das Blutbild war absolut unauffällig bei 2 verschiedenen Ärzten und auch eine 3 wöchige Antibiose hat nicht geholfen.

Meine Rheumatologin erklärte mir, das ist halt ein typisches Merkmal für PsA.
Die ist bei mir auch komplett ohne Hautbeteiligung, konnte wohl nur anhand des MRT erkannt werden.

Guten Besserung wünsche ich Dir und drücke die Daumen für Beantragung von einem GdB.

 

VG

Nicole

 

[sia]

vor 32 Minuten schrieb Shawnee:

Wieso warten die Rheumatologen auf Entzündungswerte?

Weil für manche Differentialdiagnosen allg. die Blutwerte wichtig sind - eben auch die Entzündungswerte (CRP (C-reaktives Protein), BSG (Blut SenkungsGeschwindigkeit) & Leukozyten).

[Shawnee]

...und wenn da keine Entzündungswerte sind? Sind da immer welche?
Was heißt "Seronegativ"?
Oder kann da das Krankenhaus (also meine Rheumatologin sitzt im MVZ im Krankenhaus) anders reingucken als ein Hausarzt oder
Handchirurg?

Ich kann Fragen stellen, gell?

 

[arni]

Aus dem Stehgreif, fällt mir ein Artikel aus dem Psoriasis-Netz ein.

https://www.psoriasis-netz.de/fakten/psoriasis-arthritis-grundlagen/blutwerte-psoriasis-arthrtitis.html

Nur mal als Anhaltspunkt. Zu dem Thema PsA und Blutwerte gibt es viele Artikel. 

 

 

[Shawnee]

Ja, prima. Danke, das ist ein sehr interessanter Artikel.

 

[niccki]

ja, genau, diese Fragen stellen wir uns auch. Tatsache ist, dass eben auch Ultraschall, MRT und Szintigramm nur "leichte" Auffälligkeiten zeigen. Es sieht alles nach "es ist gar nicht so schlimm" aus, aber es ist eben doch schlimm! Ich bin wirklich niemand, der jammert! Ich arbeite auch sehr gerne und würde das einfach nur gerne wieder ohne (oder meinetwegen auch mit wenig) Schmerzen tun!

Und es macht mich einfach nur wütend, wenn ich höre, dass es nicht so schlimm sei. Ich wünsche diese Schmerzen niemandem, nicht für einen Tag... und ich halte das seit 1,5 Jahren aus.

Nun kommt diese Woche das Liquor dran....