Tremfya gegen Psoriasis Pustulosa Palmoplantaris

[Minchen87]

Ein herzliches Hallo an alle 😊

Im Jahr 2017 bekam ich die Diagnose Morbus Crohn und ein Jahr später Psoriasis Pustulosa Palmoplantaris. Zu Beginn bekam ich lediglich Kortison in hohen Mengen. Danach Neotigason je 30mg pro Tag. Neotigason hat es etwas verbessert aber ich war nie Schmerzfrei. Seit Montag (02.03.20) bekomme ich Tremfya. Daher meine Frage:

 

Wer leidet unter Psoriasis Pustulosa Palmoplantaris und hat positive Erfahrungen mit Tremfya gemacht? Wie lange hat es gedauert bis die Wirkung eingesetzt hat? 

Liebe Grüße 

Euer Minchen 

[lottofee]

hallo Minchen . Habe auch seit 2018 Psoriasis Pustolosa .Nahm auch im ersten Jahr Neotigason. Jedoch ohne erfolg. Seit Dezember 2019 spritze ich mir einmal wöchentlich MTX. Und erst jetzt habe ich eine leichte Besserung. Ich glaube man braucht viel Geduld. Bei mir sind nur die Füsse betroffen. Mach aber mein leben nicht einfacher. Hoffe das es bei dir wirkt.

[C.T.H.]

Hallo Minchen,

ich bin neu in dem Forum und auch nur per Zufall darauf gestoßen, da ich im Netzt nach der Wirkung von Tremfya speziell bei Psoriasis Pustolosa Palmolantaris gesucht habe. Meine "Leidensgeschichte" ähnelt hier der Deinen, mit Neotigason je 30/20 mg pro Tag.

Daher meine Frage nun an Dich, da Du ja schreibst "Seit Montag (02.03.20) bekomme ich Tremfya." --> Inzwischen haben wir den 09.04.20, kannst Du nun schon etwas zur Wirkung sagen... hat es Dir bisher etwas gebracht gegen die Pustolosa (da das Medikament ja eigentlich primär für die Vulgaris entwickelt wurde)? Evtl. hast Du ja bereits auch schon eine 2. Spritze bekommen?

Mein andauerndes Problem sind (nach erfolgreichem Auflösen der Pusteln zu 95%) hierbei v.a. die nach wie vor entzündeten, krebsroten Füße (in sehr leichter Form auch an den Händen vorhanden) , die weder mit Neotigason weggehen wollen, noch mit irgendwelchen Cremes oder Salben (die alle Kortison und Antibiotika enthalten).

Mein Arzt rät mir nun eine Systemtherapie mit Tremfya zu versuchen... und ich frage mich nun, ob das dann erfolgversprechend sein könnte? Danke und glG von C.T.H. 

[Minchen87]

Am 9.4.2020 um 17:14 schrieb C.T.H.:

Hallo Minchen,

ich bin neu in dem Forum und auch nur per Zufall darauf gestoßen, da ich im Netzt nach der Wirkung von Tremfya speziell bei Psoriasis Pustolosa Palmolantaris gesucht habe. Meine "Leidensgeschichte" ähnelt hier der Deinen, mit Neotigason je 30/20 mg pro Tag.

Daher meine Frage nun an Dich, da Du ja schreibst "Seit Montag (02.03.20) bekomme ich Tremfya." --> Inzwischen haben wir den 09.04.20, kannst Du nun schon etwas zur Wirkung sagen... hat es Dir bisher etwas gebracht gegen die Pustolosa (da das Medikament ja eigentlich primär für die Vulgaris entwickelt wurde)? Evtl. hast Du ja bereits auch schon eine 2. Spritze bekommen?

Mein andauerndes Problem sind (nach erfolgreichem Auflösen der Pusteln zu 95%) hierbei v.a. die nach wie vor entzündeten, krebsroten Füße (in sehr leichter Form auch an den Händen vorhanden) , die weder mit Neotigason weggehen wollen, noch mit irgendwelchen Cremes oder Salben (die alle Kortison und Antibiotika enthalten).

Mein Arzt rät mir nun eine Systemtherapie mit Tremfya zu versuchen... und ich frage mich nun, ob das dann erfolgversprechend sein könnte? Danke und glG von C.T.H. 

Hallo C. T. H. 

Habe am 30.03.20 meine zweite Injektion mit Tremfya bekommen. Ab jetzt wird nur noch alle 8 Wochen gespritzt. 

Meine Hände scheinen mittlerweile auf Tremfya zu reagieren. Aus dem krebsroten Farbton wurde ein helles rosa. Pusteln (2-3 ganz kleine) entdecke ich nur alle paar Tage. Die Haut dagegen ist noch etwas schuppig und verhornt. 

Die Füße haben sich ebenfalls verbessert aber nur minimal. Krebsrot ist immer noch vorhanden. Die Pusteln haben sich jedoch verkleinert und siedeln sich nur noch an bestimmten Stellen an. Die Haut ist sehr trocken, schuppig und reißt nach wie vor ein. Auch der mehr als nervige Juckreiz ist noch vorhanden. 

Habe mich mittlerweile auch intensiver mit dem Thema beschäftigt und die Erfolgszeit von Tremfya bei Pustulosa liegt zwischen 3-9 Monaten. Bin am Ende der 6. Woche und da ist also noch viel Luft nach oben. 

Die Füße brauchen ja auch bekanntlich immer länger als die Hände. 

Liebe Grüße 🌷 und schöne Ostertage

Minchen

[Minchen87]

Am 9.3.2020 um 14:19 schrieb lottofee:

hallo Minchen . Habe auch seit 2018 Psoriasis Pustolosa .Nahm auch im ersten Jahr Neotigason. Jedoch ohne erfolg. Seit Dezember 2019 spritze ich mir einmal wöchentlich MTX. Und erst jetzt habe ich eine leichte Besserung. Ich glaube man braucht viel Geduld. Bei mir sind nur die Füsse betroffen. Mach aber mein leben nicht einfacher. Hoffe das es bei dir wirkt.

Hallo lottofee

MTX fällt bei mir, aufgrund Morbus Crohn, leider aus. Soll wohl triggern. 

Mit der Geduld hast du absolut recht. 

Wünsche dir weiterhin viel Erfolg mit MTX und besinnliche Ostertage 🌷

Minchen

[C.T.H.]

Hallo Minchen,

vielen lieben Dank für Deine detaillierte Antwort, das hilft mir bei der anstehenden Entscheidungsfindung echt weiter 🤗!! 

Du schreibst: "Habe mich mittlerweile auch intensiver mit dem Thema beschäftigt und die Erfolgszeit von Tremfya bei Pustulosa liegt zwischen 3-9 Monaten. Bin am Ende der 6. Woche und da ist also noch viel Luft nach oben."
--> Ich weiß, man ist ungeduldig (ich wenigstens), aber Tremfya scheint ja dann tatsächlich auch uns zu helfen 👍 !? Bestimmt wird es jetzt nach der 2. Spritze besser, zumindest was den baldigen Rückgang der lästigen Pusteln angeht. Drücke Dir fest die Daumen!

"Die Füße haben sich ebenfalls verbessert aber nur minimal. Krebsrot ist immer noch vorhanden. Die Pusteln haben sich jedoch verkleinert und siedeln sich nur noch an bestimmten Stellen an. Die Haut ist sehr trocken, schuppig und reißt nach wie vor ein. Auch der mehr als nervige Juckreiz ist noch vorhanden. "   --> Mir haben sowohl gegen den Juckreiz und die Pusteln diese 2 Cremes eigentlich sehr gut geholfen, beide sind rezeptpflichtig: KARISON Creme (50g N3) und FUCICORTCreme (60 gr).
Die erste ist ein Kortikoid, die schmiere ich überall dort, wo die Haut zusätzlich schuppt. Die zweite enthält sowohl Cortison + ein Antiobiotikum und hat eine angenehm cremige Konsistenz. (Als 100g-Packung heißt sie dann FUCIDINE Creme, ist ohne Cortison, hilft sehr gegen trockene Füße und konserviert den Status ohne Jucken.) Aktuell habe ich nun als Großpackungen die FUCIDINE + die Karison parallel im Einsatz, schmiere 2x täglich.

Was ich nun noch gerne wissen würde:

--> Was ist mit Tremfya-Nebenwirkungen, hast Du welche?
--> Und hast Du bei den NW evtl. einen Unterschied festgestellt, von/nach der 1. Spritze zur 2.ten? 

Danke Dir schon einmal vorab - und gleichfalls FROHE OSTERN 🐰🐇!!
gLG Christiane   (= das C. in meinem Namen)

 

[Minchen87]

vor 1 Stunde schrieb C.T.H.:

Hallo Minchen,

vielen lieben Dank für Deine detaillierte Antwort, das hilft mir bei der anstehenden Entscheidungsfindung echt weiter 🤗!! 

Du schreibst: "Habe mich mittlerweile auch intensiver mit dem Thema beschäftigt und die Erfolgszeit von Tremfya bei Pustulosa liegt zwischen 3-9 Monaten. Bin am Ende der 6. Woche und da ist also noch viel Luft nach oben."
--> Ich weiß, man ist ungeduldig (ich wenigstens), aber Tremfya scheint ja dann tatsächlich auch uns zu helfen 👍 !? Bestimmt wird es jetzt nach der 2. Spritze besser, zumindest was den baldigen Rückgang der lästigen Pusteln angeht. Drücke Dir fest die Daumen!

"Die Füße haben sich ebenfalls verbessert aber nur minimal. Krebsrot ist immer noch vorhanden. Die Pusteln haben sich jedoch verkleinert und siedeln sich nur noch an bestimmten Stellen an. Die Haut ist sehr trocken, schuppig und reißt nach wie vor ein. Auch der mehr als nervige Juckreiz ist noch vorhanden. "   --> Mir haben sowohl gegen den Juckreiz und die Pusteln diese 2 Cremes eigentlich sehr gut geholfen, beide sind rezeptpflichtig: KARISON Creme (50g N3) und FUCICORTCreme (60 gr).
Die erste ist ein Kortikoid, die schmiere ich überall dort, wo die Haut zusätzlich schuppt. Die zweite enthält sowohl Cortison + ein Antiobiotikum und hat eine angenehm cremige Konsistenz. (Als 100g-Packung heißt sie dann FUCIDINE Creme, ist ohne Cortison, hilft sehr gegen trockene Füße und konserviert den Status ohne Jucken.) Aktuell habe ich nun als Großpackungen die FUCIDINE + die Karison parallel im Einsatz, schmiere 2x täglich.

Was ich nun noch gerne wissen würde:

--> Was ist mit Tremfya-Nebenwirkungen, hast Du welche?
--> Und hast Du bei den NW evtl. einen Unterschied festgestellt, von/nach der 1. Spritze zur 2.ten? 

Danke Dir schon einmal vorab - und gleichfalls FROHE OSTERN 🐰🐇!!
gLG Christiane   (= das C. in meinem Namen)

 

Hallo Christiane 😊

Nach der ersten Spritze trat eine allergische Reaktion an den Unterarmen auf. War allerdings nach ungefähr zwei Wochen vorbei. 

Nach der zweiten Spritze bekam ich an den Armen und Beinen Keratosis pilaris oder auch bekannt unter dem lieblichen Namen "Reibeisenhaut". Nach einem Peeling und dem einreiben mit Vitamin E Öl war diese innerhalb von drei Tagen weg. 

Bei der ersten und auch zweiten Spritze habe ich mich Abends immer etwas kränklich gefühlt und hatte dann auch 2-3 Tage einen leichten Schnupfen. 

Also eigentlich nichts wildes

Liebe Grüße 

Minchen 🌷

[C.T.H.]

Hallo Minchen,

danke Dir herzlichst für Deine schnelle Antwort!
Was meinst Du denn mit der "allergische Reaktion an den Unterarmen"?
--> Was habe ich mir dabei denn genau vorzustellen?

Und die Sache mit dem Schnupfen irritiert mich insofern ziemlich, da, als ich mich zuletzt im Januar mit einem grippalen Infekt herumplagte, ein mittelschwerer Rückfall der Pustolosa die unmittelbare Folge war (Plaques, Pusteln). Dauerte ganze 3 Wochen. Laut meinem Arzt eine logische Reaktion, da jeder Infekt das Immunsystem weiter schwächt und dadurch einen Vorschub für den Rückfall leistet... klingt also irgendwie fast danach, also ob man sich dann alle 4 Wochen (Spritzentermin) wieder nur im Kreis dreht?? --> Oder interpretiere ich das jetzt falsch??

Danke auch für den Hinweis mit der "Reibeisenhaut", das bin ich schon gewohnt, damit kämpfe ich neuerdings ohnehin alle 2-4 Tage. Ich war aber bisher noch nicht nicht auf die gute Idee mit dem Peeling gekommen ... 😊👍!

gLG 🙋‍♀️Christiane

[Minchen87]

vor 21 Stunden schrieb C.T.H.:

Hallo Minchen,

danke Dir herzlichst für Deine schnelle Antwort!
Was meinst Du denn mit der "allergische Reaktion an den Unterarmen"?
--> Was habe ich mir dabei denn genau vorzustellen?

Und die Sache mit dem Schnupfen irritiert mich insofern ziemlich, da, als ich mich zuletzt im Januar mit einem grippalen Infekt herumplagte, ein mittelschwerer Rückfall der Pustolosa die unmittelbare Folge war (Plaques, Pusteln). Dauerte ganze 3 Wochen. Laut meinem Arzt eine logische Reaktion, da jeder Infekt das Immunsystem weiter schwächt und dadurch einen Vorschub für den Rückfall leistet... klingt also irgendwie fast danach, also ob man sich dann alle 4 Wochen (Spritzentermin) wieder nur im Kreis dreht?? --> Oder interpretiere ich das jetzt falsch??

Danke auch für den Hinweis mit der "Reibeisenhaut", das bin ich schon gewohnt, damit kämpfe ich neuerdings ohnehin alle 2-4 Tage. Ich war aber bisher noch nicht nicht auf die gute Idee mit dem Peeling gekommen ... 😊👍!

gLG 🙋‍♀️Christiane

Huhu Christiane 🌷

Bei der allergischen Reaktion bekam ich einen Ausschlag mit vielen kleinen roten Punkten. Die haben furchtbar gejuckt aber Cetirizin hat über Nacht sehr gut geholfen. 

Verstehe, dass du bezüglich des Schnupfens, etwas irritiert bist. Mir geht es bei einem schweren Infekt wie dir. Die Pustulosa blüht richtig auf aber bei diesem kleinen Schnupfen ist es nicht so zumindest bis jetzt. 

Im übrigen solltest du dich wegen den Nebenwirkungen nicht verrückt machen. Ich bin in einer Tremfya Gruppe bei Facebook. Diese ist noch relativ neu und hat 79 Mitglieder. Ich bin das einzige Mitglied, dass von Nebenwirkungen berichtet. Alle anderen haben nichts. 🤷🏻‍♀️

Liebe Grüße 

Minchen 

[C.T.H.]

Liebe Minchen,

lieben Dank für Deine aufmunternden Worte! Und auch für die erläuternden Details!

Dann werde ich mit dem bevorstehenden Arztwechsel (20.04.) wohl mal ganz mutig auch mit den Schritt hin zur Trempfya-Therapie wagen... Klingt ja eigentlich fast zu gut um wahr zu sein, dass ich haufenweise schlimme und dämliche Nebenwirkungen (Neotigason) abgeben darf und im Gegenzug dann nur wenig bis gar keine NW erwarten darf... 
Und mittelfristig endlich meine hübschen, sommerlichen 👡👠 wieder an die Füße dürften, da alles krebsrote und juckende einfach mal weg ist... WOW!

Lass mich doch bitte gerne noch weiter wissen, in wie vielen Wochen später Du dann den Kampf gegen die juckenden Pusteln und v.a. auch gegen die krebsroten Zehen und Füße gewonnen hast, ja? Ich wünsche Dir alles Gute 🍀 und drücke Dir alle Daumen für einen nachhaltigen Erfolg bis spätestens zum kalendarischen Sommeranfang!!

glG 🙋‍♀️Christiane

[Minchen87]

Am 13.4.2020 um 13:50 schrieb C.T.H.:

Liebe Minchen,

lieben Dank für Deine aufmunternden Worte! Und auch für die erläuternden Details!

Dann werde ich mit dem bevorstehenden Arztwechsel (20.04.) wohl mal ganz mutig auch mit den Schritt hin zur Trempfya-Therapie wagen... Klingt ja eigentlich fast zu gut um wahr zu sein, dass ich haufenweise schlimme und dämliche Nebenwirkungen (Neotigason) abgeben darf und im Gegenzug dann nur wenig bis gar keine NW erwarten darf... 
Und mittelfristig endlich meine hübschen, sommerlichen 👡👠 wieder an die Füße dürften, da alles krebsrote und juckende einfach mal weg ist... WOW!

Lass mich doch bitte gerne noch weiter wissen, in wie vielen Wochen später Du dann den Kampf gegen die juckenden Pusteln und v.a. auch gegen die krebsroten Zehen und Füße gewonnen hast, ja? Ich wünsche Dir alles Gute 🍀 und drücke Dir alle Daumen für einen nachhaltigen Erfolg bis spätestens zum kalendarischen Sommeranfang!!

glG 🙋‍♀️Christiane

Huhu Christiane

Ich werde dich auf dem laufenden halten und immer mal wieder hier etwas schreiben. 

Halt du mich bitte ebenfalls auf dem laufenden. 

Ich drücke dir ganz fest die Daumen. 

Wir werden das schaffen und die Sommertage wieder genießen können. 

Ganz liebe Grüße 

Minchen 🌷♥️

[Minchen87]

So, kurzes Update:

Seit zwei Wochen werden meine Füße immer besser. Es kommen zwar ab und an noch Pusteln aber nicht mehr annähernd so viele und sie trocknen sehr schnell aus. Die Rötung hat ebenfalls nachgelassen und die Haut ist nicht mehr ganz so schuppig. 

Die Hände sind komplett Erscheinungsfrei. Keine Pusteln, keine Rötungen und keine schuppigen Stellen mehr. 

Bin sehr happy und unglaublich erleichtert. 

Am Montag (25.05.20) bekam ich meine dritte Spritze. Bis jetzt auch keine weiteren Nebenwirkungen. Kein Ausschlag mehr, keine Erkältungserscheinungen. 

[C.T.H.]

Hi Minchen,

das freut mich ja wirklich riesig für Dich! Auch, dass Du bei der 3. Spritze nun keinerlei Nebenwirkungen hast! 
Habe über die letzten Wochen mehrfach an Dich gedacht und mich gefragt, ob speziell die krebsroten, schuppigen Füße tatsächlich besser geworden sind. Daher ist es nun ganz klasse hier zu lesen, dass Tremfya wirkt! Dann kannst Du ja sicher ganz bald wieder offene, luftige und chice Schuhe tragen... TOLL!!

Ich wiederum habe doch glatt die ganzen letzten Wochen mit Arztwechsel & Co. zugebracht. Das Co. steht dabei stellvertretend für die Überzeugungsarbeit, die ich leisten durfte um mich gegen andere Medis die man mir hier anstatt Tremfya aufoktroyieren wollte zu wehren, frei nach dem Motto "wir könnten auch das ja mal noch zuerst probieren" (von Otezla über Cosentyx  bis hin zurück zu einer Creme mit Vitamin D oder evtl. doch Bestrahlungen etc. pp.). War ein ziemliches Stück Arbeit, kostete viel Zeit und Nerven. 

Zum Glück half mir schließlich mein Hausarzt, telefonierte mit dem Professor (mein neuer Dermatologe) und konnte ihn überzeugen, nunmehr den Genehmigungsantrag mit Guselkumab für die PKV entsprechend gut für mich auszuarbeiten. 
Am Montag (25.05.) war es nun soweit, dass ich den Arztbrief mitsamt relevanter Studie, Fotomaterial zu betroffenen Händen, Füßen und Ellbogen (sowie der Ärzteblattauszug zu den hohen Erfolgen von Tremfya auch bei PPP) dann endlich an meine Versicherung übersandt habe. Seitdem sitze ich hier sozusagen auf heißen Kohlen und hoffe, dass mir die beantragte Therapie jetzt auch schnell genehmigt werden wird (bzw. überhaupt, da ja offiziell noch nicht für die Pustolosa zugelassen).

Wenigstens habe ich inzwischen bereits alle anderen Voruntersuchungen, die sich der Professor noch zusätzlich ausgedacht hatte (Ausschluss von Tuberkulose etc.) erfolgreich hinter mich gebracht und mein Impfstatus ist bereits auch voll umfänglich aufgefrischt.
Will heißen: es kann eigentlich direkt losgehen, sobald die Genehmigung vorliegt und der Professor dann aus seinem Pfingst-Urlaub zurück ist.  

In diesem Zusammenhang habe ich jetzt noch eine ganz praktische Frage an Dich, liebe Minchen: die einzelnen Tremfya-Spritzen sind ja massiv teuer. Das kann ich unmöglich alle 4 Wochen privat vorstrecken. (Außerdem muss die Spritze ja vorher gut gekühlt werden, darf nicht geschüttelt werden etc. ) (Ich will also möglichst die Verantwortung für die korrekte Behandlung der Spritzen hier nicht selbst übernehmen müssen.)

-->  Wie machst Du das denn nun bitte alle 4-8 Wochen ganz konkret mit der Krankenkasse, der Apotheke oder mit deinem Arzt, dass Du die Spritzen erhälst und währenddessen hier nicht in finanzielle Schieflage gerätst? Also nichts vorfinanzieren musst? (In der Hautarzt-Praxis konnte man mir leider nicht weiterhelfen. Der Prof. zuckte da lediglich mit den Schultern.)

Mag ja sein, dass Dir die Fragen lächerlich vorkommen. Mich beschäftigten sie dennoch sehr - und ich hoffe sehr, Du kannst mir da gute Tipps zum praktischen Vorgehen mit der PKV geben? Und nur mal am Rande noch nachgefragt: Du wohnst nicht rein zufällig im Raum München (wie ich?)

Viel Text - und tatsächlich auch viel mehr, als ich eigentlich schreiben wollte. Na ja. Ich  jetzt aber nichts mehr kürzen, sondern es einfach losschicken. Sei ganz herzlich gegrüßt und danke vorab für Dein Feedback!

glG, Christiane

 

 

 

 

 

 

[Minchen87]

Am 29.5.2020 um 00:50 schrieb C.T.H.:

Hi Minchen,

das freut mich ja wirklich riesig für Dich! Auch, dass Du bei der 3. Spritze nun keinerlei Nebenwirkungen hast! 
Habe über die letzten Wochen mehrfach an Dich gedacht und mich gefragt, ob speziell die krebsroten, schuppigen Füße tatsächlich besser geworden sind. Daher ist es nun ganz klasse hier zu lesen, dass Tremfya wirkt! Dann kannst Du ja sicher ganz bald wieder offene, luftige und chice Schuhe tragen... TOLL!!

Ich wiederum habe doch glatt die ganzen letzten Wochen mit Arztwechsel & Co. zugebracht. Das Co. steht dabei stellvertretend für die Überzeugungsarbeit, die ich leisten durfte um mich gegen andere Medis die man mir hier anstatt Tremfya aufoktroyieren wollte zu wehren, frei nach dem Motto "wir könnten auch das ja mal noch zuerst probieren" (von Otezla über Cosentyx  bis hin zurück zu einer Creme mit Vitamin D oder evtl. doch Bestrahlungen etc. pp.). War ein ziemliches Stück Arbeit, kostete viel Zeit und Nerven. 

Zum Glück half mir schließlich mein Hausarzt, telefonierte mit dem Professor (mein neuer Dermatologe) und konnte ihn überzeugen, nunmehr den Genehmigungsantrag mit Guselkumab für die PKV entsprechend gut für mich auszuarbeiten. 
Am Montag (25.05.) war es nun soweit, dass ich den Arztbrief mitsamt relevanter Studie, Fotomaterial zu betroffenen Händen, Füßen und Ellbogen (sowie der Ärzteblattauszug zu den hohen Erfolgen von Tremfya auch bei PPP) dann endlich an meine Versicherung übersandt habe. Seitdem sitze ich hier sozusagen auf heißen Kohlen und hoffe, dass mir die beantragte Therapie jetzt auch schnell genehmigt werden wird (bzw. überhaupt, da ja offiziell noch nicht für die Pustolosa zugelassen).

Wenigstens habe ich inzwischen bereits alle anderen Voruntersuchungen, die sich der Professor noch zusätzlich ausgedacht hatte (Ausschluss von Tuberkulose etc.) erfolgreich hinter mich gebracht und mein Impfstatus ist bereits auch voll umfänglich aufgefrischt.
Will heißen: es kann eigentlich direkt losgehen, sobald die Genehmigung vorliegt und der Professor dann aus seinem Pfingst-Urlaub zurück ist.  

In diesem Zusammenhang habe ich jetzt noch eine ganz praktische Frage an Dich, liebe Minchen: die einzelnen Tremfya-Spritzen sind ja massiv teuer. Das kann ich unmöglich alle 4 Wochen privat vorstrecken. (Außerdem muss die Spritze ja vorher gut gekühlt werden, darf nicht geschüttelt werden etc. ) (Ich will also möglichst die Verantwortung für die korrekte Behandlung der Spritzen hier nicht selbst übernehmen müssen.)

-->  Wie machst Du das denn nun bitte alle 4-8 Wochen ganz konkret mit der Krankenkasse, der Apotheke oder mit deinem Arzt, dass Du die Spritzen erhälst und währenddessen hier nicht in finanzielle Schieflage gerätst? Also nichts vorfinanzieren musst? (In der Hautarzt-Praxis konnte man mir leider nicht weiterhelfen. Der Prof. zuckte da lediglich mit den Schultern.)

Mag ja sein, dass Dir die Fragen lächerlich vorkommen. Mich beschäftigten sie dennoch sehr - und ich hoffe sehr, Du kannst mir da gute Tipps zum praktischen Vorgehen mit der PKV geben? Und nur mal am Rande noch nachgefragt: Du wohnst nicht rein zufällig im Raum München (wie ich?)

Viel Text - und tatsächlich auch viel mehr, als ich eigentlich schreiben wollte. Na ja. Ich  jetzt aber nichts mehr kürzen, sondern es einfach losschicken. Sei ganz herzlich gegrüßt und danke vorab für Dein Feedback!

glG, Christiane

 

 

 

 

 

 

Hi Christiane

Schön von dir zu hören 😊

Erstmal : Puuuuh, manche Ärzte machen es tatsächlich komplizierter als es eigentlich ist aber zumindest konntest du dich behaupten und bist deinem Ziel nun näher gerückt.

Tremfya ist ja tatsächlich in Deutschland für die PPP noch nicht zugelassen aber die Argumentation deines Arztes wird wohl mehr auf deinen Ellenbogen liegen... Genau deswegen könntest du nämlich Tremfya bekommen und Ärzte tricksen oft mit den zusätzlichen Stellen. Drücke dir dazu ganz fest die Daumen 🌷 

Zum Thema PKV und Finanzierung der Spritzen kann ich dir vorerst leider nicht helfen aber ich mache mich mal für dich schlau. Bin ja in diversen Gruppen und da gibt es sicher einige die helfen können. Ich selbst bin Soldatin und bekomme freie Heilfürsorge. Ich zahle daher garnichts. Ich muss alle 8 Wochen ins Bundeswehrzentralkrankenhaus und bekomme dort meine Spritze. Bei Kassenpatienten weiß ich, dass sie lediglich 10€ zuzahlen müssen und man daher empfiehlt, gleich ein 4er Pack der Spritzen zu holen. 

München ist leider drei Stunden von mir entfernt. Ich wohne in der Nähe von Karlsruhe. 

So, ich mache mich jetzt mal schlau für dich

Liebe Grüße, Minchen

[C.T.H.]

Schade, liebe Minchen,

da wohnen wir in der Tat echt weit auseinander! 
Ich danke Dir dennoch von Herzen 💞, dass Du Dich in Deinem Netzwerk mal für mich kundig machen willst. Das täte nicht eine jede, Du bist ein Engel 😇! !

Dann hoffe ich mal für mich, dass Du konkrete Tipps von anderen "Leidensgenossen" erhälst, die obwohl privat versichert, dennoch keine Krösus-se sind (wie ich). Und für sich "den Weg" mit ihrem Arzt und ihrer PKV gefunden haben, dass sie wie Du dann auch einfach nur alle 4-8 Wochen zum Spritzen gehen können, ohne viel Tam Tam und ohne doofe finanzielle Nöte. WAHRLICH EIN TRAUM!  

glG 🙋‍♀️Christiane 

[*Birgit*]

Hallo Ihr beiden, bin zufällig auf eurer Beiträge gestoßen und habe interessiert mitgelesen. Ich habe seit 2016 PPP anfangs an dem Handballen und nach 3 Monaten dann auch am linken Fuss. Habe natürlich auch schon Kortisonsalben/Tinkturen, Badepuva, MTX, Bestrahlung ausprobiert, aber am Fuß hilft gar nichts. Bei MTX wurde es besser, aber ich hatte starke Nebenwirkungen und musste aufhören. An den Händen bin ich mittlerweile, warum auch immer so gut wie erscheinungsfrei, aber am.Fuss wird es immer schlimmer, ist jetzt nicht mehr nur an der Fusssohle sondern geht auf beiden Seiten hoch. Ich wohne im Rhein/Main Gebiet und bin bei einer Hautärztin, wie auch in der Dermatologie der Uni.Frankfurt ( im Moment noch wegen Corona geschlossen) in Behandlung. Ich habe auch schon wegen Guselkumab recherchiert und möchten meine Hautärztin nächste Woche darauf ansprechen, habt ihr vielleicht noch ein Paar Tipps oder Unterlagen bzw. Links die ich zur Überzeugung gebrauchen könnte. Ich wäre sehr froh von euch zu hören.

 

Liebe Grüße Birgit

[C.T.H.]

Halli Hallo Minchen und auch hallo Birgit,

hier mein Update: 
seit heute liegt nun (endlich!) die Genehmigung seitens meiner PKV für die weiterführende Therapie mit Guselkumab vor, zunächst befristet für ein halbes Jahr. UFF 😜!! 
Der erste wesentliche Knoten ist also geplatzt, die restlichen Knoten werden sich nun hoffentlich auch noch in Wohlgefallen auflösen?! 

Ich hoffe jetzt, mit der ersten Spritze in der nächsten Woche starten zu können (konkret am Die. 23.06.), sofern ich die Finanzierung dafür jetzt auch noch irgendwie gut  und schnell gelöst bekomme. ***

Hier dann auch mal mit vorausgesetzt, "mein Professor" kriegt es hin, mir nun zeitig genug das Rezept dafür zu übersenden... selbiger gratulierte mir heute nämlich einerseits zum Erfolg und meinte dann aber im nächsten Atemzug, er müsse jetzt erst mal noch genau recherchieren, was er mir konkret rezeptiert, den Pen oder doch die Fertigspritze und auch von welcher Firma genau... dafür bräuchte er noch Zeit, die er momentan leider nicht hätte.... (Außerdem ließ er mich auf meine direkte Nachfrage noch wissen, dass er oder die Praxis selbst für die Beschaffung oder Bevorratung der Spritze nicht verantwortlich zeichnen kann und will, das Thema aber ganz vertrauensvoll in meine Hände legen würde.)

*** @ Minchen: hat das geklappt, bist Du jetzt"schlau" und hast hier möglicherweise den ultimativen Tipp für mich zur Vorfinanzierung der Kosten über Dein Netzwerk erhalten? Das wäre wirklich spitze?? Die Info dazu bräuchte ich bitte ganz schnell, da es ja nun ernst ist und ich dringend eine gute Lösung zur Finanzierung der Spritzen finden muss... eine jede einzelne Spritze leider > 3.000 EUR ! (Will heißen fast 10.000 EUR in den nächsten 16 Wochen.)

Was ich dazu noch eruieren konnte, zeigt immer nur in dieselbe leidige Richtung... nämlich dass Privatversicherte, wenn sie Glück haben und überhaupt eine finden die da mitmacht, hierzu mit einer Apotheke evtl. ein Arrangement über Rechnungsstellung mit verlängertem Zahlungsziel treffen könnten. Und sodann bangen, dass wiederum das Geld von der Versicherung auch rechtzeitig genug eintrifft, um die Tremfya-Rezept-Rechnung von der APO überweisen zu können... Alles sehr wenig erfreulich, zumal die 2 APO´s direkt rund um die Arztpraxis doch glatt so taten, als hätten sie noch nie davon gehört 🥴 😩.
München ist doch wahrlich ein Dorf... bin schon fast am Verzweifeln.

@ Birgit: Ich hänge Dir unten - als den nachgefragten Tipp - 2 Dateien an, die mein Prof. mit in seinen Antrag zur Begründung der weiterführenden Therapie mit Guselkumab bei Pustolosa aufgenommen hatte. Denn wie Du ja sicher bereits weißt, ist Tremfya offiziell ja nicht für die Behandlung bei PPP zugelassen. Viel Glück! Und lass doch gerne mal hören, ob Deine Hautärztin Dich dann umstellen will und wird.

Ganz liebe Grüße und schon mal ein ganz 💞-liches DANKE für ein schnelles Feedback!
💁‍♀️ Christiane

 

 

 

Guselkumab_IL-23-Inhibitor_DeutschesÄrztblatt2019.pdf

bearbeitet Juni 15, 2020 von C.T.H.
war 2x dieselbe Datei.

[C.T.H.]

Sorry, das ist nun aber die richtige 2. Datei - -> Patienten-Studie zu PPP,  behandelt mit Tremfya.

[*Birgit*]

Hallo Christiane,

vielen Dank für deinen Antwort, ich werde versuchen meine KK zu überzeugen, da alle anderen Versuche gescheitert sind. Ich hatte ja auf die Uni Klinik gehofft, da die dort was die Verschreibungen betrifft großzügiger sind. Im Februar hatte ich Kontakt zu Dr. med. Athanasios Tsianakas von der Klinik in Bad Bentheim, dort fand eine Studie statt, mit Guselkumab bei Patienten mit Psoriasis palmoplantaris, allerdings nur ohne Pusteln. Er fragte mich aber für eine weitere Studien, die im März starten sollte und auf PPP bezogen ist, an.   Und dann kam Corona ……..

Halte euch auf dem Laufenden wenn ich was höre.

Liebe Grüße

Birgit

[Minchen87]

Hallo Christiane und Hallo Birgit 

Christiane: Bis jetzt habe ich noch keine hilfreichen Antworten bekommen aber ich versuche mich weiter zu informieren. 

Es freut mich, dass dein Antrag geklappt hat und es somit bald für dich los geht. Hast du denn mal bei der PKV bezüglich der Kosten gefragt? Ich kann mir ja kaum vorstellen, dass man wirklich alles vorstrecken muss. Das wäre ja der Wahnsinn. 

Birgit: Hast du neben der PPP eventuell noch eine Plaque-Psoriasis? Damit kann man bei Tremfya immer gut argumentieren. Ansonsten deiner Hautärztin genau sagen was du möchtest und was eben nicht. Ich war da auch rigoros und mehr als deutlich in meiner Wortwahl. Manchmal muss man leider mit der Faust auf den Tisch hauen weil man ansonsten nur mit schlechteren Mitteln behandelt wird. Ich wünsche dir viel Erfolg 🌷 

 

Dann noch ein kurzes Update zum aktuellen Stand :

Gestern hatte ich leider einen Schub an den Füßen aber weitem nicht so heftig wie sonst. Es liegt wohl an den Schmerzmitteln die ich aufgrund von Morbus Crohn nehmen musste. Bekam da immer einen Schub. Heute sind die Pusteln schon vollständig ausgetrocknet. Bin also noch immer sehr glücklich mit Tremfya. Die Hände bekamen vom Schub im übrigen nichts ab obwohl diese auf die Schmerzmittel ebenfalls immer schlecht reagierten. 

 

Liebe Grüße 

Euer Minchen 😊🌷

[C.T.H.]

Hallo Ihr Zwei, liebe Minchen und Birgit,

@ Minchen:  UFF ... es tut mir sehr leid, von Deinem neuen Schub zu lesen. Echt total blöd, der Rückschlag 😩! Lass Dich bitte jetzt nicht runterziehen davon!

@ Birgit:  mit PPP ist und bleibt man leider ein Versuchskaninchen, da es "die" heilbringende Therapie bisher nicht gibt.
Man muss oder darf sich aber gegen völlig Sinnbefreites durchaus wehren. Gerade als Privatpatient wird einem da viel angetragen, was in erster Linie die Kasse des Arztes füllt, z.B. Eximer-Laser für die Füße noch zusätzlich zu den Neotigason oder weiß ich was...
Auch ich habe mich mehrfach schlicht geweigert hier Therapieansätze zu verfolgen, die mir da nach dem Motto "das könnten Sie doch noch mal ausprobieren" angetragen wurden. Das Letzte in diesem Zusammenhang waren rezeptierte "Otetzla" (teure Biologika -Tabletten) anstatt Tremfya, da man in Corona-Zeiten ja doch besser nun keine Spritzen-Therapie startet. Natürlich zusammen mit PUVA (direkt in der Praxis), denn "das hatten Sie ja wohl noch nicht". (Das Rezept  habe ich zerrissen und direkt den Arzt dann nochmals gewechselt.)

und hier noch mein Update:
Habe mir gestern quasi die Finger wund telefoniert und von den APO´s die stereotype AW bekommen, dass man selbst ja schließlich auch die Rechnung vom Großhändler zahlen müsse und zudem auch keinen Grund sähe, warum man denn Unbekannt (also mir) überhaupt einen Kredit geben solle und ggf. dann nichts als Ärger damit hätte...
In München (Stadt) habe ich im Netz eine einzige APO gefunden, die hier zwar nicht  eine Rechnungsstellung mit Zahlungsaufschub, jedoch aber über eine "Abtretungserklärung" die Direktabrechnung von hochpreisigen Privatrezepten direkt mit der PKV anbietet, sofern die jeweilige KV dem Antrag dann zustimmt. Diese Apo habe ich jetzt mal angeschrieben, mal gucken... Antrag/Genehmigung dauert aber bestimmt länger, für die erste Spritze nä. Woche daher nun sicher nicht praktikabel.
Der allerletzte Versuch waren dann noch 2 kleinere, lokale Apotheken direkt an meinem Wohnort westlich von MUC (eigentlich eher ein kleines Dorf), wo ich tatsächlich noch nicht sehr lange lebe, bei der einen Apo seit einem halben Jahr ein Kundenkonto habe und bei der anderen erst seit 2 Wochen.

Und jetzt kommt´s: für diese beiden Dorf-Apotheken ist eine Rechnungsstellung mit Überweisung überhaupt kein Problem (!!) und den sog. "Kredit" (Zahlungsaufschub) gewährt man zwar nicht hochoffiziell, jedoch verschickt man "als persönliches Agreement" nach Fälligkeit der Rechnung so schnell auch keine Mahnung (erst nach 2-3 Wochen).
UFF 😜 ! ! 

Könnte zwar knapp werden mit der Leistung durch meine PKV, ist aber immerhin nun ein Anfang - und zumindest der Start der Tremfya-Therapie damit erstmal gesichert.  Zum Glück 😊! 
Ist zwar letztlich dann doch etwas komplexer als eine Apo direkt um die Ecke von der Arztpraxis, wo zumindest der Transport der Spritze wegfiele, aber was will ich machen... JETZT WARTE ICH ALSO NUR NOCH DARAUF, dass mein Prof. mir das REZEPT für die erste Spritze schickt. Drückt mir doch bitte die Daumen, dass ich selbiges noch heute bekomme, damit ich nächsten Dienstag (23.06.) mit der Therapie loslegen kann!

glG 💁‍♀️Christiane

 

[C.T.H.]

Am 28.5.2020 um 18:56 schrieb Minchen87:

So, kurzes Update:
Seit zwei Wochen werden meine Füße immer besser. Es kommen zwar ab und an noch Pusteln aber nicht mehr annähernd so viele und sie trocknen sehr schnell aus. Die Rötung hat ebenfalls nachgelassen und die Haut ist nicht mehr ganz so schuppig. 

Die Hände sind komplett Erscheinungsfrei. Keine Pusteln, keine Rötungen und keine schuppigen Stellen mehr. 

Bin sehr happy und unglaublich erleichtert. 

Am Montag (25.05.20) bekam ich meine dritte Spritze. Bis jetzt auch keine weiteren Nebenwirkungen. Kein Ausschlag mehr, keine Erkältungserscheinungen. 

Hi liebe Minchen,

kurzes Update von mir: seit heute (Die. 23.6.) bin ich auch mit an Bord 🙂, der Professor hat mir nun die 1. Spritze gesetzt. Yippi Yeah !
Von der Injektion selbst habe ich zum Glück rein gar nichts gespürt, eine knappe Std. später war mir kurz mal für ein paar Minuten übel und total schwindelig und als ich daheim war, fühlte ich mich irgendwie total zermascht. Kaffee half auch nur bedingt. Habe mich dann einfach mal für 1,5 Std. hingelegt und tatsächlich total tief geschlafen. Seither ist außer etwas lichtempfindlichen und trockenen Augen nichts mehr weiter aufgetreten, auch das Abendessen hat gut gemundet. Bisher also alles im grünen Bereich 😋.

Momentan fühle ich mich wieder ganz fit und dachte, ich schreib Dir das mal 😊. 
Für die nächsten Tage rechne ich noch mit allem, hoffe aber doch eigentlich auf keine NW.
Der Prof. meinte sogar, dass auch Abgeschlagenheit nicht auftreten muss (aber natürlich kann, genauso wie Schnupfen + Husten etc.). Wenn ich eigentümliches bemerke, soll ich ihn jederzeit anrufen. Und in 2 Wochen soll ich mal zur Kontrolle vorbeischauen, da kann ich dann auch gleich den Termin für die 2. Spritze ausmachen.

Für heute wünsche ich Dir (und mir) eine gute Nacht und noch eine gute Woche! 
Ich hoffe ja wirklich, Dein Schub ist nun wieder vorbei und es geht Dir gut?
Und die (roten) Füße haben inzwischen auch weitere Fortschritte gemacht?

glG 💮💁‍♀️Christiane

 

[*Birgit*]

Hallo Christiane, hallo Minchen,

schön von Euch zu hören, ich habe gleich meinen Termin bei der Hautärztin, bin gespannt, ob ich sie überzeugen kann.

Melde mich danach und berichte, habe auch Neuigkeiten im Bezug auf Forschungen in unserem Bereich.

Erstmal einen schönen Tag

LG Birgit

[*Birgit*]

Hallo Ihr Beiden,

ich habe bei meiner Hautärztin offene Türen eingerannt, zum Glück. Sie kann das allerdings nicht allein entscheiden und benötige die Erstverordnung von einer Klinik, sie kann dann weiter verordnen. 

Abwarten, ob die Klinik mitspielt, die ersten Untersuchungen (Blut) habe ich heute schon hinter mich gebracht und jetzt geht’s noch zum Lungen röntgen. Ende Juli hab ich dann vielleicht schon meine erste Spritze. 

LG

Birgit

[Minchen87]

Hallo Christiane... Hallo Birgit

So schnell wie der Schub kam, war er auch wieder weg. Lag wahrscheinlich wirklich am Schmerzmittel. Bin noch immer sehr glücklich und endlich schmerzfrei gehen zu können ist einfach wunderbar. Ich trage mittlerweile sogar meine Stiefel (im Dienst) wieder. 

Christiane: Willkommen im Club 🌷 Ich hoffe so sehr dass es dir ebenfalls hilft. Lass dich niemals demotivieren und gib dem Medikament und deinem Körper die Ruhe und Zeit. Selbst wenn Nebenwirkungen auftreten, denk an mich und meine anfänglichen Probleme und bleib entspannt. 

Birgit: Ich drücke dir ganz fest die Daumen. Das wird alles klappen. 

Leider kann ich hier keine Bilder posten. Ansonsten hätte ich mal Vorher-Nachher-Bilder präsentiert. 

Euer Minchen 🌷❤️