PSA, Pustulosa, Vulgaris ..seid ihr auch so müde?

[Beere]

Hallo, ich hab ein paar Fragen, und hoffe vielleicht auch, auf Informationen, wie ihr damit umgeht.

Seit ca. zwei Jahren habe ich die Diagnose PSA. Pustulosa und Vulgaris.. Die Arthritis sitzt auf er Lendenwirbelsäule, der Brustwirbelsäule, dem linken Knie.

Derzeit werde ich auf ein neues Medikament eingestellt.

Wie schafft ihr eure Tage? Ich bin immer so müde. Habt ihr bei der Ernährung was umgestellt? Arbeitet ihr Vollzeit? 

Wie geht ihr mit Schmerzschüben um? 

LG und vielen Dank im Voraus!

[Claudia]

Hallo @Beere

auf welches Medikament wurdest du denn eingestellt und wie geht es dir inzwischen?

[Bibi]

hallo, Beere -

ich meine, du musst differenzieren - bitte entschuldige - aber ich habe das auch durchstehen müssen -

es ist dein Körper und dein Empfinden - die Frage danach, wie es uns geht ist meiner Ansicht nach keine Hilfe für dich -

bitte sei nicht böse, dass ich das so expliziet geschrieben habe - mir hat es vor Jahrzehnten geholfen -

aufgeben gilt nicht - ich wünsche dir viel Durchhaltevermögen - und viel Kraft -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

[Gast]

Hallo Beere,

so wie Bibi schon schrieb - aufgeben gibt es nicht.

Ich hoffe das dein neues Medikament das richtige ist. Wenn es gut wirkt und du es gut verträgst ist es fast wie ein normales Leben.

Müdigkeit habe ich selten. Dann meist einen Tag, der ist dann aber heftig. Da geht dann gar nichts mehr.

Ich arbeite fast Vollzeit, aber mit den Medikamenten geht es.

Einen Schmerzschub habe ich gerade wieder. Ich nehme dann Paracetamol. Das wirkt bei mir am schnellsten und auch am besten. Aber da muss auch jeder schauen was das richtige ist und vor allen auch zu deinem Medikament passt. Da solltest du dich echt schlau machen. 

Wichtig ist, wenn es dir gut geht dann mache das worauf du Lust hast. Verschiebe es nicht auf nächste Woche sondern mache es sofort. Was nächste Woche ist weißt du nicht. So handhabe ich es.

Mein Mann ärgert es manchmal und sagt dann auch wir hatten was anderes vor. Meine Spontanität  geht ihn manchmal auf die Nerven. Aber wenn wir z.b. Klamotten einkaufen wollten aber das Wetter gut war und ich lieber in den Wald wollte, dann geht es halt in den Wald. 

Psoriasis ist ein Feind im Körper. Aber von dem lassen wir uns nicht klein kriegen. 

Gruß Claudia

[Beere]

Hallo Claudia,

Derzeit bekomme ich Skyrizi alle 12 Wochen gespritzt und zusätzlich neu Leflumonid in Tablettenform. 

Ende des Jahres hab ich mir wieder zwei Bandscheibenvorfälle an der Halswirbelsäule zugezogen. Das macht es nicht besser. Laufen ist morgens zusätzlich schwierig.

Wir suchen seit zwei Jahren nach einer Lösung und es zerrt an den Kräften, da meine Ausfallzeiten derzeit hoch sind . 

Aber vermutlich habt ihr Recht. Ich hab halt gerade ein Tief, da gerade nix geht. 

 

Ich danke dir/euch für eure lieben Worte. 

Lg