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Psoriasis Pustulosa - bisher nur lästig, aber nun kaum zu ertragen


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Juanita

Hallo zusammen,

dann stelle ich mich mal vor!

Vor ca. 8 Jahren fing an, mich etwas an der linken Fußsohle zu nerven. Am Anfang war es nur eine ca. 2qcm große Stelle, die im Laufe der Zeit immer größer wurde. Zuerst hat es einfach nur gejuckt wie verrückt. Die Hausärztin sah sich die Stelle kurz an (gefühlt aus 2m Entfernung) und schrieb mir ein Fußpilzmittel auf (irgendein Standard aus der Apotheke). Dazu gab es einen Vortrag über Fuß- und Schuh-Hygiene. Als es nicht besser wurde, habe ich mehrere Hautärzte abgeklappert. Die Ursache für meine Beschwerden schienen nicht so interessant zu sein, ich bekam Fußpilz- und Cortisonsalbe. Letztere half zwar kurzfristig, aber meine Haut wurde davon dermaßen dünn, dass sie bei jeder sich bietenden Gelegenheit gerissen ist. Vor zwei Jahren war ich dann bei einem sehr drolligen Hautarzt hier im Tal, der sich den Fuß genau anschaute, meine Knie, meine Ellenbogen, meine Kopfhaut (alles mit einer Art UV-Leuchte) und meinte: das ist eine Psoriasis Pustulosa. Und dann bekam ich wieder Cortisonsalbe. Hm.

Eigentlich kam ich damit soweit zurecht, aber seit einigen Wochen ist es so schlimm geworden, dass ich kaum noch laufen kann. Was äußerst schwierig für mich ist, da ich mich als Handwerkerin ständig bewegen muss. Schwer tragen geht kaum noch. Es ist ein ewiger Kreislauf aus unerträglichem Juckreiz, der eher schmerzhaft ist und extremer Abschuppung (ich produziere bestimmt eine Handvoll Hornhautschuppen pro Tag - ich kann die schon als Ersatz für Hornspäne in die Blumenkübel tun ;-)).

Wie haltet ihr das so aus?

Wie geht ihr mit diesen Blasen um? Wenn ich sie "wachsen" lasse, reißen sie irgendwann unkontrolliert auf und ich blute alles voll. Manchmal befindet sich unter dieser Blase schon wieder eine neue, die gern mit aufreißt und die Wunde wird so noch tiefer. Deshalb lasse ich lieber kontrolliert den Eiter ab mit einer desinfizierten Kanüle. Ich habe oft gelesen, dass man das auf gar keinen Fall soll, aber es gibt mir immerhin ein wenig Erleichterung. Mit den "ausgewachsenen" Blasen, die irgendwann komplett aufreißen, bin ich zum Teil tagelang außer Gefecht, der Fuß wird dick und ich habe im ganzen Bein Schmerzen.

Ich habe übrigens eine Pollenallergie, die Frühblüher insbesonders Birke haben vor ca. 12 Jahren bei mir starkes Asthma ausgelöst. Ich bekam dann eine Hyposensibilisierung über 4 Jahre, das Asthma hat sich gelegt. Und dann ging das mit dem Fuß los. Hat jemand von euch auch einen Zusammenhang festgestellt? Im Frühjahr blüht der Fuß extrem auf, als ob mein Körper sagt: okay, du willst kein Asthma? Hier hast du was anderes!

Ein weiterer Trigger sind bestimmte Baustoffe. Eigentlich arbeite ich viel mit biologischem Baumaterial wie Lehm und unbehandeltem Holz, aber letztes Jahr habe ich das Bad umgebaut. So ziemlich alles, was raus und wieder rein ging, war nicht biologisch. Allergiehinweise stehen natürlich auf jeder Packung, bei Methylisothiazolinon z.B. Den ersten sehr schlimmen Ausbruch hatte ich bei zementgebundenen Faserplatten. Hat jemand Ähnliches erlebt? Ist die Pustulosa vielleicht eine Fehldiagnose und in Wirklichkeit eine nicht erkannte Allergie? Ist das jemanden schon mal so ergangen?

Vielleicht sollte ich noch erwähnen, dass ich nur selbstgemachte Kosmetika ohne Konservierungs- und Duftstoffe benutze, fast schon mein ganzes Leben lang kein Fleisch esse und niemals, wirklich niemals Fertigprodukte benutze. Sogar Gemüsebrühepulver mache ich selbst.

Zu dem drolligen Arzt mag ich im Moment nicht gehen, er hat keine Terminsprechstunde, man steht in einem engen Hausflur in einem großen Wohnhaus und die Abstandsregeln sind nicht einzuhalten. Auf eine Covid-Impfung brauche ich wohl nicht zu hoffen, denn trotz Asthma-Anfälligkeit (ein Anfall endete immer mit einem Lungenephysem) bin ich offenbar keine Risikogruppe, wie ich lernen durfte.

So, das war ein langer Text. Ich habe schon viele Tipps hier aus dem Forum ausprobiert - die Nummer mit der Frischhaltefolie über Nacht ist super. Mein aktuell bevorzugtes Kampfmittel ist Sheabutter, die ich mit Nachtkerzen- und CBD-Öl zu Sahne aufgeschlagen habe. Aber egal, was ich ausprobiert habe, Zink-Einnahme, Schüttellotion, etc., es wirkt meist nur kurz und dann geht es von vorne los. Hat jemand diesen Effekt auch schon bemerkt? Ich versuche jetzt, die verschiedenen Sachen abwechselnd zu machen.

So viele Fragen - vielleicht hat der ein oder die andere ähnliche Erfahrungen gemacht oder hat noch einen Tipp auf Halde, den ich bisher übersehen habe.

Liebe Grüße allerseits!

 

 

 

 



 

 

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Waldfee

Hallo Juanita,

willkommen hier im Forum!

Könntest Du Dir von der Zeit her  leisten, in die Akutklinik Leutenberg  zu gehen, die ohne Kortison arbeitet, wo aber die natürliche Behandlung ca. 4 Wochen dauert. Dort konnten schon vielen  „Sorgenkindern “ gut geholfen werden. Oder in einer ambulanten Uni- Dermatologie vorstellig werden, die Dir mit „inneren“ Medis  helfen können. In Deinem speziellen Fall kannst Du sicherlich Hilfe bekommen. LG Waldfee

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Juanita

Hallo Waldfee,

danke für deine Antwort! Nein, vier Wochen in einer Klinik sind im Moment keine Option, genauer gesagt traue ich mich gerade gar nicht aus dem Haus. Eine Freundin ist diese Woche an Covid gestorben. Die einzigen Sozialkontakte, die sie und ihr Mann hatten, waren Arztbesuche 😞

Aber gut zu wissen, dass die Akutklinik Leutenberg natürlich arbeitet. Das war mir nicht so bewusst.

Ich schaue mal, ob ich in Düsseldorf an der Uni-Klinik irgendwie unter komme.

LG nach Bayern - ich beneide euch, ich will auch Sputnik, oder irgendwas anderes, von mir aus auch Sinovac

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Waldfee

Hallo Juanita,

ich lebe seit einem Jahr nach 30 Jahren Bayern wieder in Sachsen und bin heute mit BIOTECH geimpft worden, bei mir war das Alter und chronisch krank ausschlaggebend. Muß mal mein Profil ändern. Wo wohnst Du denn? Deine Angst kann ich gut verstehen, das Sterben durch COVID  ist furchtbar. Aber laß Dich bitte nicht durch die Angst erdrücken. Ich war und bin in der Corona- Zeit bei vielen Ärzten gewesen, auch in der Familie immer mit einem beklemmenden Gefühl. . Ich glaube, das ist Schicksal. Übrigens war Leutenberg die ganze Zeit immer als Klinik offen. Alles Gute und LG. 

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Juanita
Posted (edited)

Hallo Waldfee,

mein Glückwunsch zur Impfung! Ich lebe in NRW, Wuppertal. Im Bundesland mit der lahmsten Impfrate in der Stadt mit der lahmsten Impfrate 😉

4 Wochen Klinikaufenthalt ist für mich keine Option. Ich werde es Montag noch mal bei dem drolligen Arzt ohne Terminsprechstunde versuchen, zumindest könnte er mir eine Überweisung zur ambulanten Behandlung in einer Klinik hier in der Nähe geben. Hoffe ich mal. Mein Zustand ist gerade dermaßen unerfreulich, dass ich alles nehmen würde.

Schicksal? Nö, B 1.1.7. Fängt man sich im Vorbeilaufen ein und fällt einen ziemlich schnell, auch ohne Vorerkrankungen.

Liebe Grüße in schöne Sachsenland
(was ich bisher davon gesehen haben, das war zwar nicht so viel, fand ich wunderschön!)
Juanita

 

 

Edited by Juanita
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  • 4 weeks later...

Hallo Juanita,

ich habe (scheinbar schon zeitlebens) das SAPHO-Syndrom. 

Unter vielem anderen, leide ich auch unter Pustolosis Palmaplantares (also ohne Psoriasis).

Bei mir bilden sich Blasen, erst hell, dann gelblich. Zum Schluss trocknen sie aus (rötlich braun) und fallen zuletzt ab.

Bei den Fußsohlen (Plantares) wurde dieser Prozess scheinbar durch die Belastung (gehen, stehen) gestört. Somit wurde nicht nur die Haut immer dünner, sondern es kam dann ja auch zu Wunden.

Ich hatte viele Dermatologen und Fachkliniken aufgesucht. (Damals noch ohne Diagnose SAPHO)

Die erste Behandlung, war auf Grund der Blasen auch eine Fußpilz-Salbe. Sie verursachte bei mir unvorstellbare Nervenschmerzen durch den ganzen Körper. Die abgenommene Hautprobe schloss dann aber auch Hautpilz aus und die Diagnose lautete: irgendeine Art Schuppenflechte.

Juckreiz hatte gar nicht.

Andere Ärzte pochten auf Psoriasis, obwohl ich keine Hornhautbildung hatte und bestanden auf Kortisonsalbe. Anfängliche Besserung war die Ruhe vor dem Sturm. Ein Drittel der Fußsohle war bei dem einen Fuß eine riesige Blase. Kortison ist laut Wissenschaft bei der Pustolosis wohl auch kontraproduktiv...

Bei einer Salbe stand sogar im Beibackzettel: Darf nicht bei blasenbildenen Hauterkrankungen angewendet werden.

Was mir letztendlich half, war das Benutzen von Krücken und Rollstuhl um Gehen und Stehen zu vermeiden, dicke Einlegsohlen  (Auslöser war scheinbar eine Entzündung in den Füßen),  Fußbäder nach Anweisung in Kamillosan, an der Luft trocknen lassen und für die Entzündungen anschließend von oben den Fuß mit Voltaren 23, 2 mg  behandeln.

Vielleicht solltest du das Angebot der Krankenkassen für alternative Behandlungen nutzen und einen Heilpraktiker aufsuchen, der ein ausführliches Labor macht. Vielleicht liegt ein Nährstoffmangel vor, der für ein die Hautbarriere stört...

Aber ein Kamille-Fußbad kann ja eigentlich nicht schaden, beruhigt aber die Haut und ist entzündungshemmend.

Ich wünsche dir baldige Besserung und einen engagierten Arzt.

LG Sabine

 

 

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    • LiLu84
      By LiLu84
      Hallo liebe Mitleidende, ich bin neu hier (aber schon lange mit Pso) und habe eine Frage zu Calcipotriol. Mein Hautarzt hatte mir wegen meiner Schuppenflechte auf dem Zehennagel eine Salbe verschrieben und nach einer Weile habe ich ganz schlimm pustulosa bekommen! War dann in der Hautklinik und habe das dort erwähnt und man hat mir Calcipotriol verschrieben, allerdings steht im Beipackzettel, dass es nicht für pustulosa geeignet ist! Ich habe keinen Bock wieder einen so schlimmen Ausbruch zu bekommen. Was nehmt ihr bei Pustulosa?
    • Puste(l)blume
      By Puste(l)blume
      Mahlzeit!
      Also, ich bin die Neue, ich soll hier singen ...
      Seit ein paar Wochen (so sechs bis acht) gehöre ich auch zum erlauchten Kreis.
      (Nun ... eigentlich seit Juni/Juli, da hatte ich einige wenige Bläschen an den Händen, dachte aber, ich hätte mir im Garten Disteln eingezogen, die jetzt rauskommen ...)
      Angefangen hat es dann also vor 6-8 Wochen mit einer kleinen Blase am rechten Fuss. Dachte, da eitert was raus, was ich mir im Sommer reingetreten hab. Keine Temperatur, keine Schmerzen, kann also nicht schlimm sein. Irgendwann wurde das dann größer und mehr, dann hab ich so herumtherapiert, ab und zu mal eine Blase aufgestochen, mir dann auch mal eine Jodsalbe geholt, die zunächst auch erstmal half.
      Nach ein paar Tagen half die dann aber nicht mehr, dann hab ich mich von meinem Nachbarn zu einem Hautarzt empfehlen lassen. Der war dann recht unerschrocken, erkannte den Übeltäter ziemlich schnell, machte zur Sicherheit noch Kulturen vom Eiter und verschrieb mir zunächst Locacorten-VF, Ureotop und Salzwasser-Fussbäder. Originellerweise habe ich seitem auch sporadisch Pusteln in den Händen, aber so wenige und kleine, dass ich denen mal keine weitere Beachtung schenke (-n muss, so die Hoffnung).
      Einschub:
      Wir sind wohl den Aussagen meiner Mutter nach eine Pso-Familie, allerdings bin ich die erste mit Pusteln. Außerdem hab ich ihn letzter Zeit massiv Stress mit Wohnung, Studium usw. und der rechte Fuss reagiert definitiv auf neuen Stress mit neuen Pusteln. Trotz Rauchen und hedonistischer Ernährung ;-) tippe ich eher auf Stress ...
      Die Locacorten half zunächst recht gut gegen neue Blasen, laut Waschzettel und ohne anderslautende Anweisungen hab ich sie aber nicht länger als eine Woche benutzt.
      Bis dahin hatte sich als einziges problematisch entwickelt, dass ich durch meine eigene Rumschnippelei ziemlich viel Haut abgelöst habe und die drunter noch nicht so recht fit war zum drauf Herumlaufen. Mit viel Ureotop ist das aber zu machen.
      Zwei Wochen nach dem ersten Besuch hatte ich dann einen neuen Termin. Da gefiel mir der Doc auch nicht so richtig, wirkte hektischer als beim letzten Mal, naja eigentlich egal. Jedenfalls hat er mir anstelle der Locacorten dann Micanol verschrieben und PUVA. Eigentlich wäre es sogar Zorac gewesen, aber das war nicht lieferbar, was mir angesichts der Nebenwirkungen und Kontraindikationen (u.a. PUVA ?!?) auch ganz recht war.
      Nachdem ich den Micanol-Waschzettel gelesen hatte, wollte ich das aber auch nicht gern hernehmen - Pso pustulosa steht ja z.B. eindeutig als kontraindiziert drin. Stattdessen hab ich dann, wie mir vom Arzt auch so geheißen, wieder Locacorten benutzt - da war er zwar noch der Annahme, ich würde Zorac bekommen, empfahl mir die LC aber, falls die Haut aufs Zorac hin zu sehr "zieht", dann mit LC nachzucremen. Nachdem mir weder Zorac noch Micanol so recht geheuer sind, blieb ich jetzt also bei LC nachts und Ureotop tags.
      Jetzt habe ich ja dummerweise wie schon erwähnt ziemlich viel dickere Haut eingebüsst durch die Schnippelei, das nähert sich zwar dem Ende, aber die Haut drunter ist trotzdem immer noch recht "dünn". Sie wirkt zu "jung", ist recht rot und trocken und einfach empfindlich. Mit den Glukokortikoiden aus der LC im Kopf traue ich mich also auch nicht mehr so recht, die noch draufzutun. Außerdem bekomme ich seit Mittwoch PUVA-Therapie, und bin ohnehin sehr hellhäutig, und mag meine Haut da wirklich nicht noch mehr reizen.
      Jetzt finde ich die Ansätze mit Zorac / Micanol auf pustulosa verhältnismäßig gewagt, so aus der Laienposition, und würde gerne mal hören, wie die Therapie auf die "Experten" wirkt, vor ich den Arzt wechsle ... Gottlob verläuft das alles noch in Bahnen, wo ich ansonsten problemfrei bin, das einzige, was an dem Hauptherd Fuss weh tut, sind die Ränder der dickeren Haut, die in die dünnere drunterliegende pieksen, wenn ich sie nicht geschmeidig genug halte, aber ich glaube, das habe ich bis auf weiteres noch im Griff.
      Vielen Dank und grüß Euch
      Die Puste(l)blume
    • Claudia Liebram
      By Claudia Liebram
      Bei der Psoriasis pustulosa herrschen feine Bläschen vor. Die befinden sich über den entzündeten Hautstellen – anstelle der ansonsten bei Psoriasis vulgaris üblichen Schuppung oder davon ausgehend. Obwohl neutrophilen Granulozyten – das sind Abwehrzellen des Immunsystems – vorhanden sind, ist die Flüssigkeit in den Bläschen steril. Es liegt keine Infektion vor.
      Weniger als fünf Prozent der Menschen mit der Diagnose Schuppenflechte leiden daran.
      Für die Psoriasis pustulosa konnte man bisher keine Ursachen finden – auch nicht in Bezug auf eine Vererbung der Erkrankung.
      Die Diagnose kann der Hautarzt eindeutig feststellen: Wenn die Psoriasis pustulosa auf einige Regionen des Körpers beschränkt ist, kann der Dermatologe ein Stück Haut entnehmen und im Labor untersuchen lassen. Bei der Form am ganzen Körper (gleich mehr dazu) gibt es einige andere Erkrankungen oder Probleme, die der Hautarzt ausschließen muss.
      Fünf Formen der Psoriasis pustulosa und ihre Symptome
      Psoriasis pustulosa generalisata
      Die Psoriasis pustulosa generalisata nennt man auch Typ Zumbusch. Sie betrifft den gesamten Körper (deshalb ja „generalisata“) und kann lebensbedrohend sein. Die Symptome sind deutlich: Neben den großflächig auftretenden Bläschen leidet der Betroffene unter einem schweren Krankheitsgefühl, Fieber, Schwäche und Abgeschlagenheit, steifen Muskeln und Gelenkschmerzen. Betroffene müssen sofort in eine Hautklinik.
      Impetigo herpetiformis
      Diese Form kommt nur bei Schwangeren vor, auch als generalisierte Form.
      Psoriasis pustulosa palmoplantaris, Typ Barber
      Diese Form ist begrenzt auf Handflächen und Fußsohlen. Als Symptome kommen nebeneinander gelbliche neuere Pusteln und bräunliche ältere Pusteln mit eingetrocknetem Inhalt und Krustenbildung vor. Einzelne Herde lassen sich gut lokal – mit Salben, Cremes oder Gels – behandeln, während ausgedehnter Befall häufig innerlich, also mit Spritzen oder Tabletten, therapiert werden muss.
      Hier wurden auch gute Erfolge mit der Interferenzstromtherapie erzielt.
      Akrodermatitis suppurativa, Typ Halopeau
      Diese Form ist auf Fingerendglieder und Nagelbett beschränkt. Die Erkrankung führt zur Zerstörung des Nagelbettes und zum Verlust des Nagels, der auch nach Abheilung der Schuppenflechte nicht wieder nachwächst. Mit der Therapie wird versucht, die Entzündung zu durchbrechen und den Verlust des Nagels zu verhindern. Man gibt lokal und/oder innerlich Kortikoide, Methotrexat oder Ciclosporin.
      Psoriasis vulgaris cum pustulatione
      Bei dieser Form treten die Pusteln schubweise auf den Stellen einer Psoriasis vulgaris, die vorher schon da war, auf. Zur Behandlung genügt hier oft eine Lokaltherapie.
      Behandlung
      Man muss es klar sagen: Die Behandlung der Psoriasis pustulosa ist nicht einfach und erfordert meist viel Geduld. Deshalb haben wir erst einmal Tipps für den Alltag:
      Lieber nicht rauchen. Das Rauchen wird sogar als Auslöser der Psoriasis pustulosa palmoplantaris diskutiert. Kein Alkohol. Therapie mit Medikamenten
      Systemische Retinoide: Laut Studien kann die Einnahme von Vitamin-A-Abkömmlingen die Symptome einer Psoriasis pustulosa palmoplantaris deutlich verbessern (nicht einnehmen, wenn man schwanger ist, Vitamin A kann die Frucht schädigen!) Orale PUVA: Ja! Lokale PUVA: nein. Auch keine Bade-PUVA. Bäder: vermeiden. Die Kombination von systemischen Retinoiden und oraler PUVA führte in Studien bei zwei Dritteln der Patienten zu einem Verschwinden der akuten Symptome. Einnahme von Ciclosporin: Ja, das kann helfen – zumindest bei der Psoriasis pustulosa palmoplantaris in niedriger Dosierung. Unklar ist, ob Ciclosporin auch bei längerer Anwendung noch vorteilhaft bleibt. Behandlung mit mittelstarken Kortisonsalben unter einem Okklusiv-Verband. Zellgifte lieber nicht. Colchizin ist ungünstig. Das ist ein Alkaloid aus der Herbstzeitlosen. Zwar wurde in Untersuchungen eine gewisse Besserung der Symptome beobachtet, doch litten die Patienten zu sehr unter den Nebenwirkungen. Auch über Hydroxycarbamid (Hydroxyharnstoff) liegen derzeit noch keine Daten vor. Aber es besteht Hoffnung: In den letzten Jahren wurde in einigen Studien untersucht, ob neuere Biologika auch bei Psoriasis pustulosa helfen können. Eine Therapie aus diesem Bereich dürfte eines Tages also auch bei dieser Diagnose zum Einsatz kommen.
      Ernährung
      Eine gesunde Ernährung ist auch bei der Psoriasis pustulosa angeraten – aber das gilt ja fürs ganze Leben ? Das heißt: Betroffene sollten ausreichend Vollkornprodukte, Obst und Gemüse essen.
      Dass Omega-3-Fettsäuren helfen, sagen einige. Versuchen!
      Hast du Psoriasis pustulosa und Tipps für andere – oder Fragen? In unserem Forum kannst du alles loswerden.  
      Mitarbeit: Dr. Nana Mosler
      Fotos von Psoriasis pustulosa
      Mehr zum Thema
      Volon A-Schüttelmix ist eines der bekanntesten Medikamente gegen die Psoriasis pustulosa. Was ist das? Wie wird es angewendet? Einige Betroffene haben uns ihre Erfahrungen mit der Psoriasis pustulosa geschildert. In unserem Forum zur Psoriasis pustulosa diskutieren Betroffene. Lies die Meinung anderer Leute oder schildere deine Erfahrungen. Quellen
      „Schuppenflechte. Was Sie schon immer über Psoriasis wissen wollten“ von Ulrich Mrowietz und Gerhard Schmidt-Ott [Mehr über das Buch] „Psoriasis – Diagnostisches und therapeutisches Management“ von Peter Elsner und Johannes Norgauer (Hrsg.)

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