Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Bin eine abgeklärte PSOriatikerin, die vor vielen Jahren lernen musste/durfte mit der PSO angemessen umzugehen. Anfangs war ich erzürnt darüber, dass ich meiner Umgebung erklären sollte, was eine PSO ist und was nicht; ich wusste es doch selbst nicht so genau. So kam ich zur Selbsthilfegruppe.
Ich folgte fast allen Vorschlägen meiner Ärzte, bis mir dabei Unlogiken aufgefallen sind. Ich bekam Corticoide als Tabletten und in Salbenform. Nach 6 Wochen kam dann der drohende Zeigerfinger meines Arztes: "Sie wissen, dass sie diesen Wirkstoff nur 3 bis max. 4 Wochen nehmen dürfen?" Meine PSO war aber nach 6 Wochen immer noch da.
Viel später hatte ich herausgefunden, dass meine Schübe 12 Wochen dauern, da ist eine kontinuierliche Corticosteroid-Gabe eher nicht angezeigt. Noch später stellte ich fest, dass lokale Corticoide an 1-3 hintereinanderliegenden Tagen hilfreich sind und extreme Spitzen abfedern konnten, ohne Nebenwirkungen zu zeigen. Aber die meiste Zeit habe ich die nicht gebraucht.
Cremen und Bäder sind meine Standardtherapie. Bei Schüben geht es im Sommer zur Nordsee oder zu anderen Jahreszeiten ins Krankenhaus. Ein Krankenhaus mit der Cignolin/UVBselektiv-Therapie funktioniert bei mir optimal. Nach dem ersten Mal dort, war dann meine Angst vor Schüben gewichen; es gab einen Ausweg. Mit dieser Therapie konnten bei mir Schübe gestoppt werden! Also weinger als die 12 zu erwartenden Wochen. Das entspannte mich.
Heute creme ich täglich, so wie das Zähneputzen, ohne näher darüber nachzudenken. Das ist der Alltag, also normal.
Was ich gerne neu ausprobieren möchte ist Sauerstoff, in Form von Sauerstoffbädern. Vor vielen Jahren, ich war noch jung, hatte ich mal 3 Sauerstoffbäder beim betrieblichen Physiotherapeuten erhalten. Leider konnten wir sie damals durch eine einsetzende Schwangerschaft nicht fortsetzen, sodass ich noch kein Ergebnis über eine Wirksamkeit habe. Erneut darauf gekommen bin ich durch ein Video, bei dem Sauerstofftherapien (über unterschiedliche Wege) sich positiv auf Autoimmunerkrankungen auswirken sollen.
Hat jemand von Euch schon Erfahrung damit gemacht?