MTX für 7jährige? Bitte um Erfahrungen, Hinweise, Bedenkenswertes...

[KamiKit]

Hallo,

Ich lese schon seit ein paar Monaten mit, möchte mich aber nun selbst mit einer Frage an die Community wenden.

Aber erstmal kurz zum Hintergrund: bei meiner 7jahrigen Tochter wurde im Sommer eine Psorias Gutatta diagnostiziert, die leider nicht von selbst wieder verschwunden ist, sondern sich hartnäckig auf dem gesamten Körper inkl Kopfhaut und Gesicht ausgebreitet hat. An Füßen und Knien sind es auch zunehmend großflächig Plaques, die wohl eher darauf hinweisen, dass es eine 'normale' Psoriasis wird. Mein Mann und ich haben keine Psorias, aber wie sich nun herausstellt, gibt es doch einige im Verwandtenkreis,die auch betroffen sind. 

WIr haben nun über mehrere Monate mit Kortison Salbe (Advantan für Gesicht und erst MomeGalen, später Wynzora für den Körper) gecremt, was auch gut geholfen hat. Wobei an Füßen, Knien, Kopfhaut und Rücken hartnäckige Plaques verblieben. Auf ärztliche Empfehlung haben wir das Cremen dann auf 2x wöchentlich reduziert um zu einer Stabilisierung zu kommen. Leider hat dies einen heftigen Rebound verursacht und meine Tochter ist gegenwärtig am gesamten Körper von kleinen Flecken und Plaques bedeckt. Vor diesem Hintergrund hat uns die Hautärztin (Oberärztin bei der Dermatologie der Charité - Kinder Pso Sprechstunde) nun MTX verschrieben (5 mg als Tablette). Hier haben auch dezidiert Kostengründe eine Rolle gespielt, Biologika wollte sie explizit nicht verschreiben weil zu teuer und erst dann zur Wahl stehend, wenn MTX nicht vertragen wird oder wirkt. 

Ich hadere nun etwas mit der Entscheidung die Behandlung mit MTX aufzunehmen und werde mir auch noch eine Zweitmeinung einholen. Aber dazu würde ich auch einfach mal gern hören, ob es da Erfahrungen mit MTX bei Kindern gibt, die ihr teilen könnt oder ob es Punkte gibt, die ihr mir als Bedenkenswert mitgegeben könnt? Ich habe mich schon durch die Foren gesucht, aber zu MTX bei Kindern leider nicht fündig geworden. Über alle Hinweise und Antworten freue ich mich!

Danke vielmals! (Und bitte entschuldigt den langen Post!)

[Waldfee]

Hallo KamiKit,

zu MTX kann ich Dir zur Behandlung Deines Kindes nichts sagen, aber warum versuchst Du es nicht einmal mit der Akuthautklinik in Leutenberg? Ohne Hammermedizin, nur mit Naturprodukten in Anlehnung an die klassische Medizin. Die Klinik ist  so gut, habe sie selber sehr viele Male benötigt und immer mit Erfolg. Allerdings setzt das eine Verweildauer von ca. 3-4 Wochen aus. LG Waldfee

[KamiKit]

Die Klinik habe ich auch schon in Betracht gezogen. Grundsätzlich möchte ich meiner Tochter möglichst wenig Stress um die Psorias verursachen und ich befürchte, dass 3-4 Wochen Klinikaufenthalt mit ständigem Cremen und sehr eingeschränkter Ernährung ohne Mama (mein Mann würde wohl mitgehen), Bruder und Freunde eine erhebliche Belastung für sie wären. Systemische Therapien sind aber natürlich auch nicht ohne, deshalb ist es ein Abwägen. Ich wollte mich vielleicht mal erkundigen, ob ein Aufenthalt in den Osterferien möglich wäre, dann würde es sie nicht so arg aus dem Alltag reißen. 

Aber in jedem Fall ganz herzlichen Dank für deinen Hinweis!

[enalin]

Ich kann dir auch nichts zur Behandlung von Kindern mit Mtx sagen. Ich kann dir nur sagen das MTX ein lang bekanntes und somit gut erforschtes Medikament ist und das ich es mir rückblickend gewünscht hätte, dass meine Eltern schon als ich Kind war, einer systematischen Therapie zugestimmt hätten. Und mir so wahrscheinlich einiges auch in Bezug auf die PsA erspart hätten. 

Ich war im Alter zwischen 3 und 9 Jahren in drei Kurkliniken (je 6 Wochen) und als ich dann als Teenager wieder sollte habe ich es abgelehnt. 

Hier mal der Link zur Leitline zur Therapie der Psoriasis bei Kindern - vielleicht hilft dir das weitere Argumentationspunkte zu finden:

https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/013-094

Das ist sozusagen die Behandlungsempfehlung an die sich alle  Ärzt*innen in Deutschland halten sollten.

Auf Seite 8 ff. in der PDF Datei der Langfassing findest du eine Zusammenfassung der Therapieempfehlung. 

 

 

 

bearbeitet am 20. Dezember 2023 von enalin

[Claudia]

Meine "Psoriasis-Karriere" ist ähnlich der von @enalin. Ich war als Kind mehrmals und jeweils für mehrere Wochen in Kurkliniken und in der Hautklinik der Charité hier in Berlin. Es gab dort auch Unterricht und war für mich nicht fürchterlich schlimm. Ich war es irgendwann gewöhnt. Aber es waren andere Zeiten.

Es gibt auch Reha-Kliniken speziell für hautkranke Kinder, zum Beispiel auf Borkum oder Sylt. Die würde ich über Leutenberg hinaus auch in Betracht ziehen.

Wie sehr stresst die Psoriasis Deine Tochter denn jetzt, im Alltag?

[Pinie]

Hallo @KamiKit

es ist eine schwere Entscheidung, die Du für Dein Kind treffen musst. Ich gehe davon aus, dass was Ärzte ihren Patienten für Medikamente empfehlen, würden einige ihren eigenen Kindern nicht geben. Nicht umsonst werden bei MTX die Blutwerte ständig kontrolliert und einige Erwachsene mussten wegen schlechter Leberwerte die Therapie abbrechen. Ein Kind befindet sich noch im Wachstum. Deshalb würde ich an Deiner Stelle Kontakt zu ähnlich Betroffenen suchen und erst einmal andere Versuche probieren. Wie z. B. Nicole12

https://www.psoriasis-netz.de/forums/topic/31761-welche-kurklinik-für-7jährigen/page/2/

Alles Gute
 

[KamiKit]

Danke euch vielmals für die Hinweise und Denkanstöße. Mit Blick auf die Leitlinie hatte ich auch die Ärztinnen in der Charité gefragt, warum sie davon abweichen. Die Begründung war, dass es eine mittelschwere keine schwere Pso sei und deswegen erstmal ein Versuch mit dem kostengünstigeren Mittel, welches wahrscheinlich bereits helfen sollte (Mtx) gestartet werden solle, nicht gleich die Biologika. In der Leitlinie steht auch, dass Mtx für starke Psorias Gutatta (wie meine Tochter sie hat) genutzt wird. Vorteil ist natürlich auch, dass es Tabletten sind und nicht gespritzt wird. Biologika wiederum haben wohl geringe Nebenwirkungen. Es sind all diese unterschiedlichen Impulse, die mich etwas verunsichern. Aber damit klarzukommen, dass es eben nicht DIE eine perfekte Lösung gibt und jede Pso anders ist, ist wohl die große Herausforderung.

Es ist schwer zu sagen, wie belastet meine Tochter ist - das Cremen, die Arztbesuche und anfangs die ständigen Fragen und neugieriges Starren nerven sie ganz erheblich. Sie ist auch sehr frustriert , dass sie es hat (in det engeren Familie hat es sonst niemand) und sie will natürlich, dass die Punkte verschwinden. Aber es schränkt sie im Alltag nicht erheblich ein - also Schwimmen ist z.b. kein Problem, heißt sie schämt sich nicht, wenn andere die Punkte sehen. Das kann sich aber natürlich ändern, falls doch mal blöde Kommentare kommen. Und momentan im Winter mit langer Kleidung und geschlossenen Schuhen st es ja auch eher unauffällig, bis auf die Stellen im Gesicht. 

Vielleicht mag ja jemand von euch, @Pinie @Waldfee @Claudia, @enalin basierend auf euren Erfahrung und Psorias Karriere mir ein paar Idden geben, was ihr euch als Kinder von euren Eltern gewünscht hätte? Oder was euch richtig geärgert hat? Alle Hinweise sind mehr als Willkommen! 

Vielen lieben Dank!