Psoriasis pustulosa Zumbusch - GPP, Bitte um Erfahrungen

[Mondgesicht0209]

Hallo liebe Community! Ich bin neu hier, lese aber seit Monaten schon heimlich hier mit. Ich heiße Michaela, komme aus Wien/Österreich und werde demnächst 35 Jahre alt. Anfang Februar sind in mir 7 verschiedene Schuppenflechtarten auf einmal ausgebrochen, aus dem nichts. Ich wusste nicht was los war, war in 4 verschiedenen Krankenhäusern und keiner konnte helfen… es begann starkem Juckreiz und Brennen im Intimbereich, danach Halsschmerzen des Todes, dann Blasen an den Handinnenflächen und Blasen an den Fussohlen, Blasen im Mund und Rachenraum, rundherum von den Lippen und der Nase, rote Flecken im Gesicht, knallrote Augen, nässende Kopfhaut, nässende Ohrmuscheln bis hin zu hunderte von Pusteln und Flecken von Kopf bis Fuß… ich wurde auf diverse Viren getestet, alles negativ. Nach knapp 4 Wochen und nur einer ganzkörper Cortisonsalben Therapie, die absolut nichts half , habe ich eine Biopsie angefordert. Das Ergebnis dauerte laut Krankenhaus weitere 4 Wochen. In der Zeit bekam ich hohes Cortison zum schlucken. Als ich dies wieder ausschlich und damit fertig war, bekam ich 4 Tage später wieder Blasen an den Handinnenflächen. Ab ins Krankenhaus, wo endlich der Befund fertig war. Diagnose: GPP, Psoriasis Capitis, Psoriasis Inversa, Psoriasis pustulosa palmoplantaris, Acrodermatitis suppurativa, Psoriais Arthritis… 
 

Das ganze war erstmals ein Schock für mich, da dies ja auch lebensbedrohlich sein kann und ich dies auch teilweise schon an diversen Rythmusstörungen und Aussetzern meines Herzens spürte… ich musste wieder hochdosiert Cortison einnehmen, jedoch wurde mir ein Biologica versprochen. Beim nächsten Termin sagte man mir ohne ausreichenden Impfschutz gibt es kein Biologica, ich solle das nachholen und nach 2 Monaten könnte ich Mal eine Spritze bekommen. Bis dahin sollte ich schleunigst das Cortison absetzen und nur äußerlich cremen. Zusätzlich eine PUVA Therapie, die für mich als 4-fache Mama weder Zeitmässig noch psychisch gesehen machbar gewesen wäre. 
 

Ich suchte mir einen Rheumatologen und bekam Taltz. Nur eine Spritze, da er meinte es mache keinen unterschied… in der Zeit wieder Cortison zum schlucken… mittlerweile von 140mg auf 80mg… 

 

ich versuchte aufzuhören, dann kamen die Blasen wieder… also wieder Cortison zum schlucken… in der Zeit suchte ich mir einen Hautarzt. Dieser verschrieb mir Ciclosporin (Neotigason) und weiterhin Cortison, weiterhin Taltz… 

Als ich das Cortison schon auf 4mg reduziert hatte, kamen auch wieder Blasen und meine Herzrythmusstörungen zurück… trotz Taltz, trotz Ciclosporin… 

jetzt nehme ich 400mg Ciclosporin täglich + 20mg Cortison, wird ab heute wieder um 10mg reduziert und nächste Woche soll ich auf Skyrizi umgestellt werden, auf eigenen Wunsch. 
 

das meiste was mich belastet ist, ich habe durch das alles nun ein Cushing Syndrom entwickelt… Mondgesicht, Stiernacken, Sehstörungen, Schwindel, Dehnungsstreifen, Bluthochdruck, etc…. Ich kann mich mal richtig schlafen durch das ganze wasser im Genick… 

wie werde ich das so schnell wie möglich wieder los? Kann man auf Dauer mit der richtigen Therapie mit den Diagnosen gut leben? Ich bin so verzweifelt.. Ich habe körperlich immens abgebaut, hier kennt sich mit GPP so wirklich niemand damit aus und ich weiß nicht was ich machen soll… Bitte meldet euch und erzählt mir eure Geschichte. Fotos meiner Haut hänge ich an. 
Danke euch! 

[Nüsschen]

Willkommen in unserem Forum Mondgesicht. Du hast ja inzwischen schon viel probiert und ich hoffe dir kann bald geholfen werden. Ich habe eher einen leichten Verlauf der PPP und kann dir mit Biologica nicht weiterhelfen. Bei mir hat die PUVA geholfen und Psychotherapie. 

Vielleicht können dir da andere User weiterhelfen. Ich drücke dir die Daumen. 

bearbeitet 12. Juni von Nüsschen

[Bibi]

hallo Mondgesicht 0209 -

ich kann dir bei deinen vielen Diagnosen und Verordnungen leider nicht weiterhelfen -

ich hoffe sehr dass dir andere User weiterhelfen können - wie Nüsschen schon geschrieben hat -

das Forum ist sehr vielseitig und gut geführt - ich hoffe du fühlst dich hier wohl -

vielleicht hast du ja den Nerv etwas abzuschalten - es gibt hier viele Themen die einen ablenken können -

schaue mal im Forum 'am Rande bemerkt nach' - Kochrezepte - Bastelheimwerkerecke - was guckt du und was liest du usw.usw. - mich lenkt das immer gut ab -

nette Grüsse sendet - Bibi -

[Winfried]

Hallo Mondgesicht 0209

Heftig, ich kann es nachvollziehen , wenigstens die Pustolosa an den Handinnenflächen und den Fußsohlen. Das war meine erste Psoriasis, dann kam eine Psoriasis Vulgaris dazu , dann die PSA.

Ich habe auch viel ( sehr viel ) Kortison bekommen in Form von Prednisolon und auch Triamspritzen ( als Depotspritzen ) und habe ein Cushing Syndrom entwickelt. Durch das viele Kortison sind meine Nebennierenrinden kaputt gegangen. Ich wurde dann von meiner Uniklinik auf Hydrocortison umgestellt, das soll nicht so schädlich sein. Das nehme ich aber jetzt 3 mal am Tag. 
Meine Haut ist zur Zeit vollkommen frei von irgendwelchen Pusteln usw., also nicht aufgeben. Ich hänge mal gleich ein Bild von mir an das Posting, damit du siehst das es auch viel besser werden kann. Zur Zeit bin ich über Otezla,Talz,Bimzelx zu Tremfya gekommen, das hilft bis jetzt am besten. Allerdings Druck und Gelenkschmerzen hab ich immer noch , mal mehr mal weniger.

Wenn es dir möglich ist versuch doch mal in einer Fachklinik Hilfe zu bekommen, denn deine Fotos sind echt heftig. Ich drück dir die Daumen.

trotz allem ein herzliches Willkommen im Forum, hier bist du gut aufgehoben und bekommst bestimmt Tips und Ratschläge 

LG Winfried

[Waldfee]

Hallo Mondgesicht,

unbedingt Skyrizi versuchen! Was Du bisher bekommen hast, hat Nebenwirkungen, bei Skyrizi habe ich da überhaupt nix.Wenn nichts hilft, da gibt es noch die Hautklinik in Leutenberg, sehr hilfreich ohne Kortison. Nur Zeit muß man für die wochenlange Behandlung  mitbringen.  Ich drücke Dir die Daumen! LG Waldfee

[Burg]

Hallo @Mondgesicht0209, 

da hat Dich die Pso ua ja ordentlich erwischt und Hilfe tut jetzt Not. 

Ich würde die Symptome in einer Klinik behandeln lassen; das ist mit Kindern eine Herausforderung! Habt Ihr bald die Sommerferien? 

In meiner Klinik wurde einmal im Notfall mein Kind mit aufgenommen, erkundige Dich mal bei der Klinik, ob es auch da eine Möglichkeit für Dich bzw Kind gibt. 

Mein schlimmster Pso-Schub liegt jetzt 45J zurück und wurde stationär mit PUVA für 9 Wochen behandelt. Die Pusteln verschwanden in dieser Zeit und von der gesamten Pso-Haut* blieben nur noch kleine nicht mehr so dramatische Reste. Vielleicht hat man heute bessere Therapien dafür. (Eine Dermatologin der Uni-Klinik Bonn sagte kürzlich, dass sie diese spezielle Form von Pso heute nicht mehr mit PUVA therapieren würde; sie würde es mit Biologicals probieren.) 

* meine gesamte Hautoberfläche hatte Pso und Pusteln und war stark gerötet, allerdings waren bei mir die Hand- und Fußinnenflächen und ein kleiner Teil des Gesichts frei geblieben. Diese Pso-Form hatte ich nur einmal. Meine nässende Kopfhaut hatte sich erst nach 3 Jahren wieder erholt, nachdem ich in dieser Zeit meine Kopfhaut täglich mit LinolaFett - Vaseline 1:1 behandelte, später dann nur noch 2-10 Stunden vor dem Haarewaschen und nach dem Waschen nur auf die wenigen verbliebenen Stellen. Seit etwa 30J bin ich auf dem Kopf weitgehendst Pso-frei. - Am Körper gab es etwa alle 10J mal einen größeren Schub, aber nie mehr so ausufernd wie damals. 

So bleibt mir nur, Dir alles nur erdenklich GUTE zu wünschen und viel Glück mit der Therapie. LG Burg 

@Mondgesicht0209

[Mondgesicht0209]

vor 8 Stunden schrieb Nüsschen:

Willkommen in unserem Forum Mondgesicht. Du hast ja inzwischen schon viel probiert und ich hoffe dir kann bald geholfen werden. Ich habe eher einen leichten Verlauf der PPP und kann dir mit Biologica nicht weiterhelfen. Bei mir hat die PUVA geholfen und Psychotherapie. 

Vielleicht können dir da andere User weiterhelfen. Ich drücke dir die Daumen. 

Danke dir ☺️

[Mondgesicht0209]

vor 7 Stunden schrieb Bibi:

hallo Mondgesicht 0209 -

ich kann dir bei deinen vielen Diagnosen und Verordnungen leider nicht weiterhelfen -

ich hoffe sehr dass dir andere User weiterhelfen können - wie Nüsschen schon geschrieben hat -

das Forum ist sehr vielseitig und gut geführt - ich hoffe du fühlst dich hier wohl -

vielleicht hast du ja den Nerv etwas abzuschalten - es gibt hier viele Themen die einen ablenken können -

schaue mal im Forum 'am Rande bemerkt nach' - Kochrezepte - Bastelheimwerkerecke - was guckt du und was liest du usw.usw. - mich lenkt das immer gut ab -

nette Grüsse sendet - Bibi -

Hallo Bibi! Danke für den Tipp, werde ich mal versuchen ☺️

[Mondgesicht0209]

vor 6 Stunden schrieb Winfried:

Hallo Mondgesicht 0209

Heftig, ich kann es nachvollziehen , wenigstens die Pustolosa an den Handinnenflächen und den Fußsohlen. Das war meine erste Psoriasis, dann kam eine Psoriasis Vulgaris dazu , dann die PSA.

Ich habe auch viel ( sehr viel ) Kortison bekommen in Form von Prednisolon und auch Triamspritzen ( als Depotspritzen ) und habe ein Cushing Syndrom entwickelt. Durch das viele Kortison sind meine Nebennierenrinden kaputt gegangen. Ich wurde dann von meiner Uniklinik auf Hydrocortison umgestellt, das soll nicht so schädlich sein. Das nehme ich aber jetzt 3 mal am Tag. 
Meine Haut ist zur Zeit vollkommen frei von irgendwelchen Pusteln usw., also nicht aufgeben. Ich hänge mal gleich ein Bild von mir an das Posting, damit du siehst das es auch viel besser werden kann. Zur Zeit bin ich über Otezla,Talz,Bimzelx zu Tremfya gekommen, das hilft bis jetzt am besten. Allerdings Druck und Gelenkschmerzen hab ich immer noch , mal mehr mal weniger.

Wenn es dir möglich ist versuch doch mal in einer Fachklinik Hilfe zu bekommen, denn deine Fotos sind echt heftig. Ich drück dir die Daumen.

trotz allem ein herzliches Willkommen im Forum, hier bist du gut aufgehoben und bekommst bestimmt Tips und Ratschläge 

LG Winfried

Es freut mich total, dass du frei davon bist. Diese Krankheit ist echt eine Qual… 

Ich drücke dir die Daumen, dass du das Cushing bald los bist oder es besser wirst. Ich versteh dich so gut. 
 

das Problem ist, ich weiß nicht wo ich mich hinwenden soll… hier in Wien hat keiner einen Plan… 😔

[Mondgesicht0209]

vor 6 Stunden schrieb Waldfee:

Hallo Mondgesicht,

unbedingt Skyrizi versuchen! Was Du bisher bekommen hast, hat Nebenwirkungen, bei Skyrizi habe ich da überhaupt nix.Wenn nichts hilft, da gibt es noch die Hautklinik in Leutenberg, sehr hilfreich ohne Kortison. Nur Zeit muß man für die wochenlange Behandlung  mitbringen.  Ich drücke Dir die Daumen! LG Waldfee

Danke für den Tipp. Die soll ich eh nächste Woche bekommen und ich hoffe so sehr darauf, dass mir das hilft. Hast du Erfahrung damit? Wie lange dauert es bis es wirkt? 

[Mondgesicht0209]

vor 5 Stunden schrieb Burg:

Hallo @Mondgesicht0209, 

da hat Dich die Pso ua ja ordentlich erwischt und Hilfe tut jetzt Not. 

Ich würde die Symptome in einer Klinik behandeln lassen; das ist mit Kindern eine Herausforderung! Habt Ihr bald die Sommerferien? 

In meiner Klinik wurde einmal im Notfall mein Kind mit aufgenommen, erkundige Dich mal bei der Klinik, ob es auch da eine Möglichkeit für Dich bzw Kind gibt. 

Mein schlimmster Pso-Schub liegt jetzt 45J zurück und wurde stationär mit PUVA für 9 Wochen behandelt. Die Pusteln verschwanden in dieser Zeit und von der gesamten Pso-Haut* blieben nur noch kleine nicht mehr so dramatische Reste. Vielleicht hat man heute bessere Therapien dafür. (Eine Dermatologin der Uni-Klinik Bonn sagte kürzlich, dass sie diese spezielle Form von Pso heute nicht mehr mit PUVA therapieren würde; sie würde es mit Biologicals probieren.) 

* meine gesamte Hautoberfläche hatte Pso und Pusteln und war stark gerötet, allerdings waren bei mir die Hand- und Fußinnenflächen und ein kleiner Teil des Gesichts frei geblieben. Diese Pso-Form hatte ich nur einmal. Meine nässende Kopfhaut hatte sich erst nach 3 Jahren wieder erholt, nachdem ich in dieser Zeit meine Kopfhaut täglich mit LinolaFett - Vaseline 1:1 behandelte, später dann nur noch 2-10 Stunden vor dem Haarewaschen und nach dem Waschen nur auf die wenigen verbliebenen Stellen. Seit etwa 30J bin ich auf dem Kopf weitgehendst Pso-frei. - Am Körper gab es etwa alle 10J mal einen größeren Schub, aber nie mehr so ausufernd wie damals. 

So bleibt mir nur, Dir alles nur erdenklich GUTE zu wünschen und viel Glück mit der Therapie. LG Burg 

@Mondgesicht0209

Das Problem ist, ich habe 4 kleine Kinder. 3&5 Jahre und die Zwillinge sind 7 Monate alt, da hab ich keine Chance… Ich habe auch keine Eltern mehr, meine Schwester ist auch pflegebedürftig, da sie im Oktober letzten Jahres einen Schlaganfall hatte und ansonsten habe ich nur meinen Mann und meinen Bruder… das ist praktisch unmöglich… 

es freut mich so sehr auch positive Dinge zu lesen und es ist schön, dass es dir damit halbwegs gut geht ☺️

[Burg]

vor 16 Stunden schrieb Mondgesicht0209:

Das Problem ist, ich habe 4 kleine Kinder. 3&5 Jahre und die Zwillinge sind 7 Monate alt, da hab ich keine Chance… Ich habe auch keine Eltern mehr, meine Schwester ist auch pflegebedürftig, da sie im Oktober letzten Jahres einen Schlaganfall hatte und ansonsten habe ich nur meinen Mann und meinen Bruder… das ist praktisch unmöglich… 

Mein Kind war 1Jahr+2Monate alt, als es im KKH mit aufgenommen wurde. Die notwendige Mitaufnahme hatten meine KKH-Ärzte veranlasst indem sie auf dem Aufnahmebogen nur ein Kästchen (für Mitaufnahme) angekreuzt hatten; das war schon alles. 

Hier in D kann man sich für eine bestimmte Zeit auf Empfehlung des Arztes eine Haushaltshilfe (auch für die Kinderbetreuung) kommen lassen. Meine Ersatzkasse bezahlt diese Kraft, wenn ich mir diese Kraft selbst gesucht und gefunden habe. - Wir haben hier soziale Organisationen von der AWO (Arbeiterwohlfahrt), Diakonie und Caritas, die Hilfskräfte (auch ehrenamtliche) vermitteln. Habt Ihr in A Ähnliches? 

Meine Pso ging durch eine Therapie nur dann zurück, wenn ich mir fast allen Stress vom Leibe halten konnte. 

So drücke ich Dir die Daumen, dass auch bei Dir wieder Licht am Ende des Tunnels kommt. 

[C.T.H.]

vor 23 Stunden schrieb Mondgesicht0209:

… und ich hoffe so sehr darauf, dass mir das hilft. Hast du Erfahrung damit? Wie lange dauert es bis es wirkt? 

Liebes Mondgesicht,

uff, Mensch, Dich hat es ja wirklich ganz arg erwischt 😭🥲. Ich sehe das aber genauso wie @Waldfee und bin sicher, dass Skyrizi mittelfristig auch Dir weiterhelfen wird! Zumindest gibt es m. E. derzeit tatsächlich kein besseres Medikament auf dem Markt gegen die GPP oder aber gegen die PPP, insofern bist Du nach der langen Irrfahrt endlich angekommen 🤗! Also Kopf hoch, das wird schon… !!

Dennoch würde ich mich an deiner Stelle - ist leider wahr - besser auf eine längere Wartezeit einstellen, wenigstens ca. 3-6 Monate, bis der Wirkstoff sich voll umfänglich in deinem Körper ausgebreitet hat und gut gegen die GPP/PPP und auch die Inversa wirkt. Das sind leider allesamt Erkrankungen, bei denen man anfangs sehr viel Geduld mitbringen muss, bis Skyrizi langsam aber stetig zu wirken anfängt. 

In der Zwischenzeit (und Wartephase) solltest du einfach alles, was dir bisher wenigstens einigermaßen geholfen hat, parallel dazu als eine „Erhaltungsdosis“ bis zum spürbaren Wirkeintritt noch weiter nehmen. Natürlich nur, wenn diese Medis nicht etwa kontraindiziert zu Skyrizi sind.

Sprich einfach mit deinem Arzt, was für diese o.a. Übergangszeit bei Dir Sinn macht, damit du zwischenzeitlich dann nicht ohne jeden Wirkstoff verbleibst und dadurch ggf. nur noch mehr verzweifelst, während dieser ziemlich nervigen und langen Hin-Warterei auf den Wirkeintritt. Ganz oft wird anfangs z.B. Cortison weiter mit eingesetzt, parallel zum Biologikum. Da Du zuvor ja auch damit bereits therapiert wurdest, macht das ja dann vielleicht Sinn? 

(Bei mir waren es die Neotigason-Tabletten gegen die PPP und ebenso die Karison-Creme in der 50g-Tube, die ich die ersten 3-4 Monate in der Dosis von 10 mg täglich noch weiter bekommen habe. Die Karison-Creme nehme ich tatsächlich noch heute her, parallel zu Skyrizi, brauche sie aber nur noch alle 3-4 Tage für meine Füße, hier zum Erhalt des inzwischen 95%-igen guten Erfolgs durch das Biologikum.) 

Lass Dich davon bitte jetzt nicht runterziehen, sondern glaube bitte ganz fest an den den guten Erfolg mit Skyrizi, auch für Dich! Und sollte es tatsächlich bei Dir schneller gehen als erwartet, dann umso besser, oder? Wie lange es nämlich letztendlich dauert, ist immer individuell verschieden … und hängt leider dann auch noch mit von der spezifischen Erkrankung selbst (= Diagnose) zusammen. 

(Gegen die PSO braucht Skyrizi mitunter nur wenige Wochen, gegen die GPP, die PPP und Inversa hingegen sind es aber leider eher etliche Monate. Wenn man das weiß und erstmal für sich verinnerlicht hat, fällt die Wartezeit etwas leichter.) Herzlichst ALLES GUTE für Dich 🍀💝☘️!

bearbeitet 13. Juni von C.T.H.

[Waldfee]

Hallo Mondgesicht,

die Hautklinik in Leutenberg hat Kinderbetreuung, wie Kindergarten und Spielplatz. Das wäre noch erwähnenswert.LG Waldfee

[C.T.H.]

Liebes @Mondgesicht0209,

ob die o.g. Klinik für Dich in Frage kommt, wirst Du sehen. Mach aber die Entscheidung, nun mit Skyrizi loszustarten, bitte nicht davon abhängig!
Es sind zwei völlig verschiedene Therapieansätze und die Wartezeit auf einen Platz dort ist sicher ein halbes Jahr oder länger. Und meiner Einschätzung nach brauchst Du die Klinik in 6-7 Monaten hoffentlich auch nicht mehr, da Deine Haut durch Skyrizi dann viel, viel besser sein wird. Lieben Gruß 🌸🌺!

[Mondgesicht0209]

Am 13.6.2025 um 19:11 schrieb Burg:

Mein Kind war 1Jahr+2Monate alt, als es im KKH mit aufgenommen wurde. Die notwendige Mitaufnahme hatten meine KKH-Ärzte veranlasst indem sie auf dem Aufnahmebogen nur ein Kästchen (für Mitaufnahme) angekreuzt hatten; das war schon alles. 

Hier in D kann man sich für eine bestimmte Zeit auf Empfehlung des Arztes eine Haushaltshilfe (auch für die Kinderbetreuung) kommen lassen. Meine Ersatzkasse bezahlt diese Kraft, wenn ich mir diese Kraft selbst gesucht und gefunden habe. - Wir haben hier soziale Organisationen von der AWO (Arbeiterwohlfahrt), Diakonie und Caritas, die Hilfskräfte (auch ehrenamtliche) vermitteln. Habt Ihr in A Ähnliches? 

Meine Pso ging durch eine Therapie nur dann zurück, wenn ich mir fast allen Stress vom Leibe halten konnte. 

So drücke ich Dir die Daumen, dass auch bei Dir wieder Licht am Ende des Tunnels kommt. 

Danke für diese wertvollen Tipps! Ich muss mich mal erkundigen wie das ist. Ich bin da total überfordert, weil ich mich da natürlich null auskenne… 

Ich werde mich mal schlau machen. Vielen Dank! 

[Mondgesicht0209]

Am 14.6.2025 um 01:25 schrieb C.T.H.:

Liebes Mondgesicht,

uff, Mensch, Dich hat es ja wirklich ganz arg erwischt 😭🥲. Ich sehe das aber genauso wie @Waldfee und bin sicher, dass Skyrizi mittelfristig auch Dir weiterhelfen wird! Zumindest gibt es m. E. derzeit tatsächlich kein besseres Medikament auf dem Markt gegen die GPP oder aber gegen die PPP, insofern bist Du nach der langen Irrfahrt endlich angekommen 🤗! Also Kopf hoch, das wird schon… !!

Dennoch würde ich mich an deiner Stelle - ist leider wahr - besser auf eine längere Wartezeit einstellen, wenigstens ca. 3-6 Monate, bis der Wirkstoff sich voll umfänglich in deinem Körper ausgebreitet hat und gut gegen die GPP/PPP und auch die Inversa wirkt. Das sind leider allesamt Erkrankungen, bei denen man anfangs sehr viel Geduld mitbringen muss, bis Skyrizi langsam aber stetig zu wirken anfängt. 

In der Zwischenzeit (und Wartephase) solltest du einfach alles, was dir bisher wenigstens einigermaßen geholfen hat, parallel dazu als eine „Erhaltungsdosis“ bis zum spürbaren Wirkeintritt noch weiter nehmen. Natürlich nur, wenn diese Medis nicht etwa kontraindiziert zu Skyrizi sind.

Sprich einfach mit deinem Arzt, was für diese o.a. Übergangszeit bei Dir Sinn macht, damit du zwischenzeitlich dann nicht ohne jeden Wirkstoff verbleibst und dadurch ggf. nur noch mehr verzweifelst, während dieser ziemlich nervigen und langen Hin-Warterei auf den Wirkeintritt. Ganz oft wird anfangs z.B. Cortison weiter mit eingesetzt, parallel zum Biologikum. Da Du zuvor ja auch damit bereits therapiert wurdest, macht das ja dann vielleicht Sinn? 

(Bei mir waren es die Neotigason-Tabletten gegen die PPP und ebenso die Karison-Creme in der 50g-Tube, die ich die ersten 3-4 Monate in der Dosis von 10 mg täglich noch weiter bekommen habe. Die Karison-Creme nehme ich tatsächlich noch heute her, parallel zu Skyrizi, brauche sie aber nur noch alle 3-4 Tage für meine Füße, hier zum Erhalt des inzwischen 95%-igen guten Erfolgs durch das Biologikum.) 

Lass Dich davon bitte jetzt nicht runterziehen, sondern glaube bitte ganz fest an den den guten Erfolg mit Skyrizi, auch für Dich! Und sollte es tatsächlich bei Dir schneller gehen als erwartet, dann umso besser, oder? Wie lange es nämlich letztendlich dauert, ist immer individuell verschieden … und hängt leider dann auch noch mit von der spezifischen Erkrankung selbst (= Diagnose) zusammen. 

(Gegen die PSO braucht Skyrizi mitunter nur wenige Wochen, gegen die GPP, die PPP und Inversa hingegen sind es aber leider eher etliche Monate. Wenn man das weiß und erstmal für sich verinnerlicht hat, fällt die Wartezeit etwas leichter.) Herzlichst ALLES GUTE für Dich 🍀💝☘️!

Danke Dir, das sind so liebe Worte, ich hab schon Tränen in den Augen. 🥹 Ich bin mittlerweile wieder beim ausschleichen des Cortisons, weil ich echt nicht mehr kann… meine Augen sind so zugeschwollen, meine Wangen so dick wie von einem Hamster, mein Genick platzt bald weil es so dick ist und von meinen Schultern reden wir gar nicht… Ich kann nachts nur sehr erhöht schlafen, da mir das alles sonst die Luft abschnürt… Ich bin da echt schon verzweifelt und muss da unbedingt weg. Zusätzlich hab ich schlimme Schwindelattacken, da das Wasser im Genick so sehr auf meine Halswirbelsäule drückt… Ich nehme derzeit 400mg Ciclosporin und das hilft mir derzeit ziemlich gut, trotzdem dass ich derzeit nur noch 10mg Cortison einnehme. Übermorgen kann ich dann auf 4mg runter, wenn meine Haut es zulässt. Ich hoffe es so sehr. 
 

Das mit Skyrizi macht mir wirklich Mut. Danke für den Hinweis und ich werde es verinnerlichen. Vielleicht hilft mir das auch, dass es nicht so schlimm zurückkommt. 

[Mondgesicht0209]

vor 5 Stunden schrieb C.T.H.:

Liebes @Mondgesicht0209,

ob die o.g. Klinik für Dich in Frage kommt, wirst Du sehen. Mach aber die Entscheidung, nun mit Skyrizi loszustarten, bitte nicht davon abhängig!
Es sind zwei völlig verschiedene Therapieansätze und die Wartezeit auf einen Platz dort ist sicher ein halbes Jahr oder länger. Und meiner Einschätzung nach brauchst Du die Klinik in 6-7 Monaten hoffentlich auch nicht mehr, da Deine Haut durch Skyrizi dann viel, viel besser sein wird. Lieben Gruß 🌸🌺!

Das sowieso nicht! Noch 4 Tage, dann bekomm ich endlich Skyrizi! ☺️ Ich setze meine ganze Hoffnung wirklich in diese tolle Spritze. Vielen vielen Dank! 🤩 

[Mondgesicht0209]

vor 20 Stunden schrieb Waldfee:

Hallo Mondgesicht,

die Hautklinik in Leutenberg hat Kinderbetreuung, wie Kindergarten und Spielplatz. Das wäre noch erwähnenswert.LG Waldfee

Danke! Ich werde mir das mal anschauen ☺️

[Tessa]

Hallo Mondgedicht, ich habe seit 60Jahren PPG. Bin durch alles durch was neu auf den Markt kam. Aber erst mit den Biologikas  kam der Erfolg. Ich Spritze alle vier Wochen Taltz und der Erfolg ist unglaublich. Als ich vor mehreren Jahren damit anfing konnte man zuschauen wie es von Tag zu Tag besser wurde. Ich drücke dir ganz fest die Daumen

Fruss Tessa

[C.T.H.]

vor 6 Stunden schrieb Mondgesicht0209:

Ich nehme derzeit 400mg Ciclosporin und das hilft mir derzeit ziemlich gut, trotzdem dass ich derzeit nur noch 10mg Cortison einnehme. Übermorgen kann ich dann auf 4mg runter, wenn meine Haut es zulässt.

Ich kenne mich mit dem Medikament nicht aus - und habe daher mal im redaktionellen Teil nachgeschaut. Könnte es nicht auch sein, dass Deine o.g. Beschweren gar nicht allein vom Cortison kommen - wie Du ja vermutest - sondern hier das Ciclosporin total überdosiert ist? Wenn ich das richtig verstehe, müsstest Du bei der täglichen Gabe von 400 mg dann 160 Kilo wiegen? Frag dazu bitte mal beim Arzt nach, ja? 

[Mondgesicht0209]

vor 13 Stunden schrieb C.T.H.:

Ich kenne mich mit dem Medikament nicht aus - und habe daher mal im redaktionellen Teil nachgeschaut. Könnte es nicht auch sein, dass Deine o.g. Beschweren gar nicht allein vom Cortison kommen - wie Du ja vermutest - sondern hier das Ciclosporin total überdosiert ist? Wenn ich das richtig verstehe, müsstest Du bei der täglichen Gabe von 400 mg dann 160 Kilo wiegen? Frag dazu bitte mal beim Arzt nach, ja? 

Hallo C.T.H! 
 

nein, denn die beschweren hatte ich schon vor dem Ciclosporin. Seit ich diese nehme ist es leicht besser geworden. 
 

bezüglich der Dosierung wurde mir gesagt von meinem Arzt gesagt, dass man pro Kg bis zu 5mg nehmen kann.

bei 80kg wären das eben 400mg.  
 

Die Ciclosporin nehme ich seit knapp einen Monat jetzt und seitdem ist mein Schwindel wirklich besser geworden, aber eben nicht weg. Das Cushing Syndrom kommt leider vom Cortison, da ich anfangs Zugepumpt wurde mit 140mg täglich und das ist wirklich immens viel… seitdem habe ich ja immer wieder versucht davon wegzukommen. Als ich 10 Tage ohne Cortison war, ist ja alles wieder explodiert… seitdem wurde es bei Reduktion immer wieder schlimmer. Deshalb bekomme ich eben Ciclosporin, damit ich damit endlich aufhören kann. 

[Mondgesicht0209]

vor 15 Stunden schrieb Tessa:

Hallo Mondgedicht, ich habe seit 60Jahren PPG. Bin durch alles durch was neu auf den Markt kam. Aber erst mit den Biologikas  kam der Erfolg. Ich Spritze alle vier Wochen Taltz und der Erfolg ist unglaublich. Als ich vor mehreren Jahren damit anfing konnte man zuschauen wie es von Tag zu Tag besser wurde. Ich drücke dir ganz fest die Daumen

Fruss Tessa

Hallo Tessa! 
 

Schön, dass dir Taltz geholfen hat, mir hat es leider wirklich kaum etwas gebracht. In 3 Tagen bekomme ich Skyrizi und hoffe, dass dies das Wundermittel ist auf welches ich gewartet habe ☺️

[Burg]

vor 14 Stunden schrieb Mondgesicht0209:

Das Cushing Syndrom kommt leider vom Cortison, da ich anfangs Zugepumpt wurde mit 140mg täglich und das ist wirklich immens viel… seitdem habe ich ja immer wieder versucht davon wegzukommen. Als ich 10 Tage ohne Cortison war, ist ja alles wieder explodiert… seitdem wurde es bei Reduktion immer wieder schlimmer. Deshalb bekomme ich eben Ciclosporin, damit ich damit endlich aufhören kann. 

Hallo @Mondgesicht0209, 

das erinnert mich daran, dass ich vor 45J auch ganz verzweifelt versuchte von der Cortisoncreme wieder herunter zu kommen - Ciclosporin wurde damals noch nicht bei Pso eingesetzt - das Ausschleichen des Cortisons sollte innerhalb von 1-2 Wochen erfolgen und ich hatte es zuvor bei einem großen Schub über 7 Wochen verwendet. 

Zum besseren Verständnis: Was ich und mein Arzt damals noch nicht wussten, war, dass meine großen Pso-Schübe immer 12 Wochen dauerten; es fängt an einer Stelle des Körpers an, z.B. wenn es dort eine Kontaktallergie gab und breitete sich dann während der nächsten 12 Wochen über den gesamten Körper aus. 

Also fing ich damals nach ärztlichem Rat (noch mitten im Schub) an die Cortisoncreme auszuschleichen - später wusste ich, dass das bei mir keine gute Idee war und meine Pso immer schlimmer als zuvor wieder zum Vorschein kam. Und immer spätestens nach der 6. Woche drängte mein Arzt mich so schnell wie möglich mit dem Ausschleichen zu beginnen. So hatte sich meine Pso hochgeschaukelt, bis fast die gesamte Hautoberfläche nur noch eine einzige Entzündung war. 

Vor 10J hatte ich mal über 10 Tage lang 20mg täglich Prednisolon wegen eines "Schnappfingers" eingenommen. Meine Pso war zu dem Zeitpunkt in einem ruhigen chronischen Zustand. Durch das Cortison gingen alle Pso-Entzündungen zurück, nur der "Schnappfinger" blieb unbeeindruckt. - Dieses Mal hatte ich dann das Cortison sehr, sehr langsam über 3-4 Wochen ausgeschlichen und es gab keinen Rebound-Effekt, nur meine Pso kehrte ganz langsam so zurück, wie sie vorher auch gewesen war. 

In der Zwischenzeit habe ich auch herausgefunden, dass mir Cortisoncreme an 1-3 aufeinanderfolgenden Tagen hilft, ohne dass ich mit einem Rebound-Effekt rechnen muss; dann ist bei mir auch kein Ausschleichen nötig und es tritt auch keine Gewöhnung ans Cortison ein. 

Rebound-Effekt = Pso kehrt schlimmer als sie vorher (vor der Cortison-Gabe) war zurück. 

Vielleicht kann man diese Erfahrung auch auf die systemische Cortison-Gabe übertragen? Das sollte mit dem Arzt besprochen werden. 

Das ist aber für Dich wahrscheinlich nicht mehr relevant, weil Du bald Skyrizi bekommst. Viel Glück damit! LG Burg 

vor 14 Stunden schrieb Mondgesicht0209:

In 3 Tagen bekomme ich Skyrizi und hoffe, dass dies das Wundermittel ist auf welches ich gewartet habe ☺️

bearbeitet 16. Juni von Burg