Psoriasis pustulosa Zumbusch - GPP, Bitte um Erfahrungen

[Mondgesicht0209]

Hallo liebe Community! Ich bin neu hier, lese aber seit Monaten schon heimlich hier mit. Ich heiße Michaela, komme aus Wien/Österreich und werde demnächst 35 Jahre alt. Anfang Februar sind in mir 7 verschiedene Schuppenflechtarten auf einmal ausgebrochen, aus dem nichts. Ich wusste nicht was los war, war in 4 verschiedenen Krankenhäusern und keiner konnte helfen… es begann starkem Juckreiz und Brennen im Intimbereich, danach Halsschmerzen des Todes, dann Blasen an den Handinnenflächen und Blasen an den Fussohlen, Blasen im Mund und Rachenraum, rundherum von den Lippen und der Nase, rote Flecken im Gesicht, knallrote Augen, nässende Kopfhaut, nässende Ohrmuscheln bis hin zu hunderte von Pusteln und Flecken von Kopf bis Fuß… ich wurde auf diverse Viren getestet, alles negativ. Nach knapp 4 Wochen und nur einer ganzkörper Cortisonsalben Therapie, die absolut nichts half , habe ich eine Biopsie angefordert. Das Ergebnis dauerte laut Krankenhaus weitere 4 Wochen. In der Zeit bekam ich hohes Cortison zum schlucken. Als ich dies wieder ausschlich und damit fertig war, bekam ich 4 Tage später wieder Blasen an den Handinnenflächen. Ab ins Krankenhaus, wo endlich der Befund fertig war. Diagnose: GPP, Psoriasis Capitis, Psoriasis Inversa, Psoriasis pustulosa palmoplantaris, Acrodermatitis suppurativa, Psoriais Arthritis… 
 

Das ganze war erstmals ein Schock für mich, da dies ja auch lebensbedrohlich sein kann und ich dies auch teilweise schon an diversen Rythmusstörungen und Aussetzern meines Herzens spürte… ich musste wieder hochdosiert Cortison einnehmen, jedoch wurde mir ein Biologica versprochen. Beim nächsten Termin sagte man mir ohne ausreichenden Impfschutz gibt es kein Biologica, ich solle das nachholen und nach 2 Monaten könnte ich Mal eine Spritze bekommen. Bis dahin sollte ich schleunigst das Cortison absetzen und nur äußerlich cremen. Zusätzlich eine PUVA Therapie, die für mich als 4-fache Mama weder Zeitmässig noch psychisch gesehen machbar gewesen wäre. 
 

Ich suchte mir einen Rheumatologen und bekam Taltz. Nur eine Spritze, da er meinte es mache keinen unterschied… in der Zeit wieder Cortison zum schlucken… mittlerweile von 140mg auf 80mg… 

 

ich versuchte aufzuhören, dann kamen die Blasen wieder… also wieder Cortison zum schlucken… in der Zeit suchte ich mir einen Hautarzt. Dieser verschrieb mir Ciclosporin (Neotigason) und weiterhin Cortison, weiterhin Taltz… 

Als ich das Cortison schon auf 4mg reduziert hatte, kamen auch wieder Blasen und meine Herzrythmusstörungen zurück… trotz Taltz, trotz Ciclosporin… 

jetzt nehme ich 400mg Ciclosporin täglich + 20mg Cortison, wird ab heute wieder um 10mg reduziert und nächste Woche soll ich auf Skyrizi umgestellt werden, auf eigenen Wunsch. 
 

das meiste was mich belastet ist, ich habe durch das alles nun ein Cushing Syndrom entwickelt… Mondgesicht, Stiernacken, Sehstörungen, Schwindel, Dehnungsstreifen, Bluthochdruck, etc…. Ich kann mich mal richtig schlafen durch das ganze wasser im Genick… 

wie werde ich das so schnell wie möglich wieder los? Kann man auf Dauer mit der richtigen Therapie mit den Diagnosen gut leben? Ich bin so verzweifelt.. Ich habe körperlich immens abgebaut, hier kennt sich mit GPP so wirklich niemand damit aus und ich weiß nicht was ich machen soll… Bitte meldet euch und erzählt mir eure Geschichte. Fotos meiner Haut hänge ich an. 
Danke euch! 

[Nüsschen]

Willkommen in unserem Forum Mondgesicht. Du hast ja inzwischen schon viel probiert und ich hoffe dir kann bald geholfen werden. Ich habe eher einen leichten Verlauf der PPP und kann dir mit Biologica nicht weiterhelfen. Bei mir hat die PUVA geholfen und Psychotherapie. 

Vielleicht können dir da andere User weiterhelfen. Ich drücke dir die Daumen. 

bearbeitet vor 15 Stunden von Nüsschen

[Bibi]

hallo Mondgesicht 0209 -

ich kann dir bei deinen vielen Diagnosen und Verordnungen leider nicht weiterhelfen -

ich hoffe sehr dass dir andere User weiterhelfen können - wie Nüsschen schon geschrieben hat -

das Forum ist sehr vielseitig und gut geführt - ich hoffe du fühlst dich hier wohl -

vielleicht hast du ja den Nerv etwas abzuschalten - es gibt hier viele Themen die einen ablenken können -

schaue mal im Forum 'am Rande bemerkt nach' - Kochrezepte - Bastelheimwerkerecke - was guckt du und was liest du usw.usw. - mich lenkt das immer gut ab -

nette Grüsse sendet - Bibi -

[Winfried]

Hallo Mondgesicht 0209

Heftig, ich kann es nachvollziehen , wenigstens die Pustolosa an den Handinnenflächen und den Fußsohlen. Das war meine erste Psoriasis, dann kam eine Psoriasis Vulgaris dazu , dann die PSA.

Ich habe auch viel ( sehr viel ) Kortison bekommen in Form von Prednisolon und auch Triamspritzen ( als Depotspritzen ) und habe ein Cushing Syndrom entwickelt. Durch das viele Kortison sind meine Nebennierenrinden kaputt gegangen. Ich wurde dann von meiner Uniklinik auf Hydrocortison umgestellt, das soll nicht so schädlich sein. Das nehme ich aber jetzt 3 mal am Tag. 
Meine Haut ist zur Zeit vollkommen frei von irgendwelchen Pusteln usw., also nicht aufgeben. Ich hänge mal gleich ein Bild von mir an das Posting, damit du siehst das es auch viel besser werden kann. Zur Zeit bin ich über Otezla,Talz,Bimzelx zu Tremfya gekommen, das hilft bis jetzt am besten. Allerdings Druck und Gelenkschmerzen hab ich immer noch , mal mehr mal weniger.

Wenn es dir möglich ist versuch doch mal in einer Fachklinik Hilfe zu bekommen, denn deine Fotos sind echt heftig. Ich drück dir die Daumen.

trotz allem ein herzliches Willkommen im Forum, hier bist du gut aufgehoben und bekommst bestimmt Tips und Ratschläge 

LG Winfried

[Waldfee]

Hallo Mondgesicht,

unbedingt Skyrizi versuchen! Was Du bisher bekommen hast, hat Nebenwirkungen, bei Skyrizi habe ich da überhaupt nix.Wenn nichts hilft, da gibt es noch die Hautklinik in Leutenberg, sehr hilfreich ohne Kortison. Nur Zeit muß man für die wochenlange Behandlung  mitbringen.  Ich drücke Dir die Daumen! LG Waldfee

[Burg]

Hallo @Mondgesicht0209, 

da hat Dich die Pso ua ja ordentlich erwischt und Hilfe tut jetzt Not. 

Ich würde die Symptome in einer Klinik behandeln lassen; das ist mit Kindern eine Herausforderung! Habt Ihr bald die Sommerferien? 

In meiner Klinik wurde einmal im Notfall mein Kind mit aufgenommen, erkundige Dich mal bei der Klinik, ob es auch da eine Möglichkeit für Dich bzw Kind gibt. 

Mein schlimmster Pso-Schub liegt jetzt 45J zurück und wurde stationär mit PUVA für 9 Wochen behandelt. Die Pusteln verschwanden in dieser Zeit und von der gesamten Pso-Haut* blieben nur noch kleine nicht mehr so dramatische Reste. Vielleicht hat man heute bessere Therapien dafür. (Eine Dermatologin der Uni-Klinik Bonn sagte kürzlich, dass sie diese spezielle Form von Pso heute nicht mehr mit PUVA therapieren würde; sie würde es mit Biologicals probieren.) 

* meine gesamte Hautoberfläche hatte Pso und Pusteln und war stark gerötet, allerdings waren bei mir die Hand- und Fußinnenflächen und ein kleiner Teil des Gesichts frei geblieben. Diese Pso-Form hatte ich nur einmal. Meine nässende Kopfhaut hatte sich erst nach 3 Jahren wieder erholt, nachdem ich in dieser Zeit meine Kopfhaut täglich mit LinolaFett - Vaseline 1:1 behandelte, später dann nur noch 2-10 Stunden vor dem Haarewaschen und nach dem Waschen nur auf die wenigen verbliebenen Stellen. Seit etwa 30J bin ich auf dem Kopf weitgehendst Pso-frei. - Am Körper gab es etwa alle 10J mal einen größeren Schub, aber nie mehr so ausufernd wie damals. 

So bleibt mir nur, Dir alles nur erdenklich GUTE zu wünschen und viel Glück mit der Therapie. LG Burg 

@Mondgesicht0209

[Mondgesicht0209]

vor 8 Stunden schrieb Nüsschen:

Willkommen in unserem Forum Mondgesicht. Du hast ja inzwischen schon viel probiert und ich hoffe dir kann bald geholfen werden. Ich habe eher einen leichten Verlauf der PPP und kann dir mit Biologica nicht weiterhelfen. Bei mir hat die PUVA geholfen und Psychotherapie. 

Vielleicht können dir da andere User weiterhelfen. Ich drücke dir die Daumen. 

Danke dir ☺️

[Mondgesicht0209]

vor 7 Stunden schrieb Bibi:

hallo Mondgesicht 0209 -

ich kann dir bei deinen vielen Diagnosen und Verordnungen leider nicht weiterhelfen -

ich hoffe sehr dass dir andere User weiterhelfen können - wie Nüsschen schon geschrieben hat -

das Forum ist sehr vielseitig und gut geführt - ich hoffe du fühlst dich hier wohl -

vielleicht hast du ja den Nerv etwas abzuschalten - es gibt hier viele Themen die einen ablenken können -

schaue mal im Forum 'am Rande bemerkt nach' - Kochrezepte - Bastelheimwerkerecke - was guckt du und was liest du usw.usw. - mich lenkt das immer gut ab -

nette Grüsse sendet - Bibi -

Hallo Bibi! Danke für den Tipp, werde ich mal versuchen ☺️

[Mondgesicht0209]

vor 6 Stunden schrieb Winfried:

Hallo Mondgesicht 0209

Heftig, ich kann es nachvollziehen , wenigstens die Pustolosa an den Handinnenflächen und den Fußsohlen. Das war meine erste Psoriasis, dann kam eine Psoriasis Vulgaris dazu , dann die PSA.

Ich habe auch viel ( sehr viel ) Kortison bekommen in Form von Prednisolon und auch Triamspritzen ( als Depotspritzen ) und habe ein Cushing Syndrom entwickelt. Durch das viele Kortison sind meine Nebennierenrinden kaputt gegangen. Ich wurde dann von meiner Uniklinik auf Hydrocortison umgestellt, das soll nicht so schädlich sein. Das nehme ich aber jetzt 3 mal am Tag. 
Meine Haut ist zur Zeit vollkommen frei von irgendwelchen Pusteln usw., also nicht aufgeben. Ich hänge mal gleich ein Bild von mir an das Posting, damit du siehst das es auch viel besser werden kann. Zur Zeit bin ich über Otezla,Talz,Bimzelx zu Tremfya gekommen, das hilft bis jetzt am besten. Allerdings Druck und Gelenkschmerzen hab ich immer noch , mal mehr mal weniger.

Wenn es dir möglich ist versuch doch mal in einer Fachklinik Hilfe zu bekommen, denn deine Fotos sind echt heftig. Ich drück dir die Daumen.

trotz allem ein herzliches Willkommen im Forum, hier bist du gut aufgehoben und bekommst bestimmt Tips und Ratschläge 

LG Winfried

Es freut mich total, dass du frei davon bist. Diese Krankheit ist echt eine Qual… 

Ich drücke dir die Daumen, dass du das Cushing bald los bist oder es besser wirst. Ich versteh dich so gut. 
 

das Problem ist, ich weiß nicht wo ich mich hinwenden soll… hier in Wien hat keiner einen Plan… 😔

[Mondgesicht0209]

vor 6 Stunden schrieb Waldfee:

Hallo Mondgesicht,

unbedingt Skyrizi versuchen! Was Du bisher bekommen hast, hat Nebenwirkungen, bei Skyrizi habe ich da überhaupt nix.Wenn nichts hilft, da gibt es noch die Hautklinik in Leutenberg, sehr hilfreich ohne Kortison. Nur Zeit muß man für die wochenlange Behandlung  mitbringen.  Ich drücke Dir die Daumen! LG Waldfee

Danke für den Tipp. Die soll ich eh nächste Woche bekommen und ich hoffe so sehr darauf, dass mir das hilft. Hast du Erfahrung damit? Wie lange dauert es bis es wirkt? 

[Mondgesicht0209]

vor 5 Stunden schrieb Burg:

Hallo @Mondgesicht0209, 

da hat Dich die Pso ua ja ordentlich erwischt und Hilfe tut jetzt Not. 

Ich würde die Symptome in einer Klinik behandeln lassen; das ist mit Kindern eine Herausforderung! Habt Ihr bald die Sommerferien? 

In meiner Klinik wurde einmal im Notfall mein Kind mit aufgenommen, erkundige Dich mal bei der Klinik, ob es auch da eine Möglichkeit für Dich bzw Kind gibt. 

Mein schlimmster Pso-Schub liegt jetzt 45J zurück und wurde stationär mit PUVA für 9 Wochen behandelt. Die Pusteln verschwanden in dieser Zeit und von der gesamten Pso-Haut* blieben nur noch kleine nicht mehr so dramatische Reste. Vielleicht hat man heute bessere Therapien dafür. (Eine Dermatologin der Uni-Klinik Bonn sagte kürzlich, dass sie diese spezielle Form von Pso heute nicht mehr mit PUVA therapieren würde; sie würde es mit Biologicals probieren.) 

* meine gesamte Hautoberfläche hatte Pso und Pusteln und war stark gerötet, allerdings waren bei mir die Hand- und Fußinnenflächen und ein kleiner Teil des Gesichts frei geblieben. Diese Pso-Form hatte ich nur einmal. Meine nässende Kopfhaut hatte sich erst nach 3 Jahren wieder erholt, nachdem ich in dieser Zeit meine Kopfhaut täglich mit LinolaFett - Vaseline 1:1 behandelte, später dann nur noch 2-10 Stunden vor dem Haarewaschen und nach dem Waschen nur auf die wenigen verbliebenen Stellen. Seit etwa 30J bin ich auf dem Kopf weitgehendst Pso-frei. - Am Körper gab es etwa alle 10J mal einen größeren Schub, aber nie mehr so ausufernd wie damals. 

So bleibt mir nur, Dir alles nur erdenklich GUTE zu wünschen und viel Glück mit der Therapie. LG Burg 

@Mondgesicht0209

Das Problem ist, ich habe 4 kleine Kinder. 3&5 Jahre und die Zwillinge sind 7 Monate alt, da hab ich keine Chance… Ich habe auch keine Eltern mehr, meine Schwester ist auch pflegebedürftig, da sie im Oktober letzten Jahres einen Schlaganfall hatte und ansonsten habe ich nur meinen Mann und meinen Bruder… das ist praktisch unmöglich… 

es freut mich so sehr auch positive Dinge zu lesen und es ist schön, dass es dir damit halbwegs gut geht ☺️