Blitzlichter aus Bad Bentheim 06/25

[C.T.H.]

Lieber @halber Zwilling,

den Worten von @Nüsschen kann ich mich da nur anschließen … Ich bin ehrlich entsetzt 🤦‍♀️… und bei dieser schweren Ausprägung der Erkrankung würde ich glatt mal mit der Ärztin darüber sprechen, ob man nicht besser sofort mit einem wirkungsvollen Biologikum durchstartet 🧐.
Wie Du ja bereits weißt, war (und auch ist) für mich Skyrizi absolut der Gamechanger, zu dem ich auch Dir nun absolut zuraten möchte!

(Da würde ich nicht mehr länger nur mit den Neos experimentieren, zumal bisher in ganz geringer Dosis.)(Und die sehr hohe Dosis, die Du vermutlich hier bräuchtest damit das Hautbild nicht wieder neu kippt, führt wohl ganz unweigerlich zu etlichen NW von der Liste auf dem Beipackzettel, da auf längere Sicht schlicht deutlich zu viel Vitamin A im Körper sein wird.)

Ich könnte mir gut vorstellen, dass Skyrizi auch Dir entscheidend wie dauerhaft weiterhelfen wird, zumal es inzwischen ja längst im Off-Label-Use bei schweren Fällen der PPP rezeptiert werden darf! 

(Und insofern dann ja wohl ebenfalls für Deinen seltenen Zwitter „in Form der quasi PPP in Kombi mit Neurodermitis“… selbst auch dann, wenn es ganz speziell hierzu wohl keine so eindeutigen Phase III-Studienergebnisse vom Hersteller zu dieser ganz raren Form der Erkrankung gibt?) (Unbedingt (aus-)probieren geht mit/bei Deinen Fotos m. E. da dann ganz klar über studieren!)

Ich drücke ganz fest die Daumen ✊✊, dass die Verlängerung durchgeht und Du dann direkt und ohne jegliche Probleme mit einem so nebenwirkungsfreien Biologikum wie Skyrizi weiter therapiert werden wirst 🙏🙏!
(In der Übergangszeit evtl. noch Kombi mit 10-20 mg Neos täglich, da Skyrizi etwas Zeit brauchen wird, bis es auf die Hände einwirkt.)

glG und TOI, TOI, TOI für Dich 🍀☘️, 😙 Christiane

bearbeitet 22. Juli von C.T.H.

[halber Zwilling]

vor einer Stunde schrieb C.T.H.:

Lieber @halber Zwilling,

den Worten von @Nüsschen kann ich mich da nur anschließen … Ich bin ehrlich entsetzt 🤦‍♀️… .
Wie Du ja bereits weißt, war (und auch ist) für mich Skyrizi absolut der Gamechanger, 
...
Ich könnte mir gut vorstellen, dass Skyrizi auch Dir entscheidend wie dauerhaft weiterhelfen wird, zumal es inzwischen ja längst im Off-Label-Use bei schweren Fällen der PPP rezeptiert werden darf! 

.....

Liebe Christiane

Die Idee wäre so toll, wenn Skyrizi für Neurodermitis zugelassen wäre.  Der Chefarzt erklärte mir, dass es schwierig sei Biologika zu finden, die für beides möglich sind. Bei Cosentyx z.B. könnte der " Schuss nach hinten los gehen". Was fürs Eine gut ist, kann fürs Andere schlecht sein. Skyrizi ist bei Neurodermitis gar nicht zugelassen. Die Neos decken beides plus die Hyperkeratose ab. Nur deshalb habe ich mich darauf eingelassen. Morgen ist wieder Facharztvisite, da will ich es noch einmal ansprechen. Denn ehrlich gesagt habe ich einen Rieserespekt vor den Neos.

Liebe Grüße und Danke für Deine lieben Worte

Kirsten

 

[C.T.H.]

vor 2 Stunden schrieb halber Zwilling:

Die Idee wäre so toll, wenn Skyrizi für Neurodermitis zugelassen wäre.  Der Chefarzt erklärte mir, dass es schwierig sei Biologika zu finden, die für beides möglich sind.

Liebe Kirsten,

lass Dich da bitte nicht ins Bockshorn jagen… richtig ist natürlich, dass es zwingend ein Biologikum sein muss, welches für beide Bereiche bzw. Gruppen grundsätzlich und der ärztlichen Einschätzung nach gut und tauglich ist. Nicht richtig ist, soweit ich das weiß, dass es auch zwingend bereits für beide Bereiche zugelassen sein muss.
Da reicht nämlich durchaus dann auch nur ein Bereich (oder eine der Gruppen) aus, um die Therapie zu starten!

Im Falle von Skyrizi, ein noch relativ junges Biological auf dem Markt, liegt bislang daher „nur“ für die zwei „großen Bereiche“ der PSO- / PSA- Gruppen hochoffiziell eine Zulassung vor - und für die vergleichsweise bereits deutlich selteneren Untergruppen-Erkrankungen der GPP- und der PPP gibt es mittlerweile zumindest die Phase III-Studien, die die sehr gute Wirkweise des Biologicals auch für diese Untergruppen belegen. Was wiederum den Arzt dann zum „Off-Label-Use“ des Medikaments eben auch z.B. versus der PPP berechtigt.

(Ob der Hersteller von sich aus irgendwann den Schritt zur offiziellen Zulassung für diese „kleinen Untergruppen“ gehen wird, steht in den Sternen… muss aber auch nicht zwingend sein, wenn es der betroffenen Patientengruppe ja auch gut „off-label“ verordnet werden kann.)

(Der Hintergrund ist, dass allein die Studien bis zur Phase III - und erst recht die späteren Zulassungstests - den Hersteller enorm viel Geld kosten, die nur dann in die Hand genommen werden, wenn sich das Kosten-/Nutzen-Verhältnis für ihn rechnet.) 

Insofern wird daher für den Hersteller die Patientengruppe der an Neurodermitis erkrankten Patienten, oder auch sehr seltene Kombi-Erkrankungen von PPP & Neurodermitis wie Du sie nun hast, nicht von so großem Interesse gewesen sein, als dass sie ihm bisher die Mühen und Kosten einer offiziellen Zulassung wert gewesen wären.
Was jedoch im Umkehrschluss aber längst nicht heißt, dass das neuzeitliche wie noch junge Biologikum Skyrizi da nicht genau so gut wirken könnte oder würde!
Sondern einfach nur, dass sie eine Zulassung im Bereich der Neurodermitis bislang weder forciert oder beantragt haben. (Evtl. gibt es dazu aber bereits fundierte Studien, die der Chefarzt da dann noch mit für Dich heranziehen könnte?)

Was auch stimmt, ist die Aussage, dass der Schuss bei dem viel älteren Biological Cosentyx evtl. nach hinten los gehen könnte. Das würde ich tatsächlich auch nicht ausprobieren wollen!

Da aber wiederum die jüngsten Biologika auf dem Markt (wie Skyrizi) ganz anders ansetzen als die älteren wie z.B. Cosentyx und zudem, hier im Falle von Skyrizi, auch nur einen Inhibitor haben (IL-23) und mit dazu als quasi nebenwirkungsfrei gelten, glaube ich persönlich wirklich nicht daran, dass genau dieses Biologikum etwa dann kontraproduktiv zu Deinen anderen Baustellen sein könnte oder wäre. (Was grundsätzlich ja auch immer noch ein Kann ist und längst kein Muss.)

Wenn letztlich also nichts anderes als die (evtl. nur „noch“) fehlende Zulassung für Neurodermitis gegen den Einsatz spräche (s. oben), würde ich es an Deiner Stelle auf jeden Fall versuchen wollen… und damit am besten gleich noch direkt in der Klinik losstarten 🍀!!

(Mit solchen Händen sollte heutzutage tatsächlich niemand mehr herumlaufen müssen … das ist zumindest mal einen Versuch unter Zuhilfenahme der jungen, modernen Medizin von heute wert.)

Ganz herzlichen Gruß ✊💝, Christiane 

[Nüsschen]

vor 11 Stunden schrieb halber Zwilling:

Rieserespekt vor den Neos.

Kann ich mir vorstellen bei den möglichen Nebenwirkungen.  Ich habe es seinerzeit auch abgelehnt, hatte aber bei weitem nicht so eine Ausprägung.

Wünsche dir viel Erfolg damit und wenig Nebenwirkungen.

[Lupinchen]

Ich denke hier ist es sehr schwierig denn für Neurodermitis gibt es eigene Biologika. Die wirken dann auch nur dafür und auch de Zulassung gilt nur hier. Ich denke auch nicht das sich das ändern wird. Ich finde das auch OK, denn es gibt so viele rheumatische Erkrankungen von denen man garnicht weiß wie die spez. Biologika da alle heißen. Es ist ja auch nicht sicher das ein spez. für uns zugelassenes Biologika bei Neurodermitis wirkt. Es gibt auch spez. für Morbus Crohn und für rheumatoide Arthritis welche , da gibt es keine gemeinsame Zulassung. Bekannt als Combi ist Humira und Stelara, die die Zulassung auch haben, unter anderem. Es gibt sogar noch andere, ich vergesse das immer weil es mich nicht betrfft. Für  meine Kolitis gibt es kein Biologika und das Taltz wirkt auch da nicht. Ich bekomme ein spez. Kortison dafür. Einfacher ist es wenn man die Diagnose Pso/PPP hat, da kann man Skyrizi schon nehmen, auch bei der Kombi PsA und Pso vulg. Ich denke der Arzt jetzt in BB wird abwägen was schwerer wiegt und dann ein Biologika ggf. mit Neos oder Kortison geben, bin allerdings da eher ein Laie. In der Reha  wird ja auch bestrahlt und es gibt Handbäder, oder? dafür ist die Reha sicher gut, da man zuhause es oft mit Aufwand betreiben kann.

Gute Besserung weiterhin.

Lupinchen

bearbeitet 23. Juli von Lupinchen

[halber Zwilling]

Verlängerung beantragt - Bewilligt 👏

[halber Zwilling]

So langsam dürften alle Fragen über die Fachklinik Bad Bentheim beantwortet sein, oder? Wer noch Fragen hat, die ich beantworten kann, gerne...

Hier noch ganz wichtige Details:

[halber Zwilling]

...Und ja, Eltern mit Kindern sind auch hier, haben Spielmöglichkeiten und einen eigenen Speiseraum

[halber Zwilling]

Nun noch ein Eindruck von der Weitläufigkeit und ich glaube, damit ist die Fachklinik ausreichend beschrieben.

Schwäbische Grüße aus Niedersachsen vom halben Zwilling

[C.T.H.]

Am 25.7.2025 um 17:01 schrieb halber Zwilling:

Verlängerung beantragt - Bewilligt 👏

Spitze, liebe Kirsten … das freut mich sehr für Dich 🤗!
Wie lange bleibst Du denn jetzt noch in BB?
Und hat sich in Sachen „Therapie mit einem Biological“ hoffentlich auch etwas getan?

glG und einen schönen Sonntag für Dich 🌻, Christiane 

[halber Zwilling]

vor 7 Stunden schrieb C.T.H.:

Spitze, liebe Kirsten … das freut mich sehr für Dich 🤗!
Wie lange bleibst Du denn jetzt noch in BB?
Und hat sich in Sachen „Therapie mit einem Biological“ hoffentlich auch etwas getan?

glG und einen schönen Sonntag für Dich 🌻, Christiane 

Liebe Christiane, danke für Deine lieben Worte. Ich bleibe noch bis 4.8.

Da es für die PSO-AD Kombi noch nicht soviel Auswahl gibt bei Biologika wie bei PSO und die Verhornung schon Besserung zeigt (momentan noch ohne NW), bleibe ich zunächst erstmal noch bei Neo. Die nächsten Wochen werden zeigen wie es weitergeht.

Liebe Grüße

Kirsten

 

[C.T.H.]

@halber Zwilling Liebe Kirsten,

dann nochmal TOI, TOI, TOI 🍀☘️, dass bis zum 04.08. alles gut wird🙏!
Berichte bitte weiter… und ganz liebe Grüße, Christiane 

[halber Zwilling]

Bei dem Wetter nicht so gut besucht 

[Lupinchen]

Am 27.7.2025 um 19:51 schrieb halber Zwilling:

Bei dem Wetter nicht so gut besucht 

Sind die Pommes dort immer noch so gut?

[Supermom]

vor 3 Stunden schrieb Lupinchen:

Sind die Pommes dort immer noch so gut?

Bin nie auf die Idee gekommen dort zu essen. Das Reha-Essen ist dermaßen reichhaltig😀

Fand es eher merkwürdig, dass Alkoholverbot in der Klinik ist, aber im Kurpark eine Kneipe steht.

[Waldfee]

Es ist die Eigenverantwortung, die zählt. Sicherlich ist die Gaststätte auch für die Besucher gedacht?

[halber Zwilling]

Sodele ( wie der Schwabe sagt), die Verlängerung ist auch schon fast vorbei.

Heute beim Abschlußgespräch wurde mir bestätigt, daß mein Rücken tatsächlich schlimmer geworden ist 😉und ich muss/darf/soll die Neotigason absetzen.

Am Montag früh geht's nach 6 Wochen endlich wieder nachhause. Dort darf sich dann meine Dermatologin mit dem Thema Biologikum auseinandersetzen. Wobei die Auswahl bei Neurodermitis überschaubar ist.

Ich schließe hiermit diesen Thread ab, bedanke mich bei allen die mitgelesen haben, oder irgendwann noch lesen werden für das Interesse. Und vielen Dank für  Eure 👍 und lieben Worte

Schwäbische Grüße vom halben Zwilling

[Nüsschen]

Dann komm gut nach Hause und ich drücke dir die Daumen für die weitere Behandlung. 

[C.T.H.]

vor 5 Stunden schrieb halber Zwilling:

Am Montag früh geht's nach 6 Wochen endlich wieder nachhause. Dort darf sich dann meine Dermatologin mit dem Thema Biologikum auseinandersetzen. Wobei die Auswahl bei Neurodermitis überschaubar ist.

Na sowas… Du fährst erst am 04.08. heim und hast aber bereits am 31.07. Dein Abschlussgespräch? Soll das heißen, die letzten Tage passiert dann sonst nichts mehr weiter, außer dass die Neos nun wieder abgesetzt werden?
Mir fehlen da doch glatt irgendwie die Worte … brachte Dich dann die ganze Verlängerung überhaupt noch irgendwohin weiter 🤔🥴 🥲?? Ich wünsche Dir jedenfalls von Herzen, dass wenigstens Deine Dermatologin nun sehr schnell Nägel mit Köpfen macht 🙏🙏!

Gute und sichere Heimreise 🌻!
Halt die Ohren steif und lieben Gruß 👋 , Christiane 

[halber Zwilling]

vor 5 Stunden schrieb C.T.H.:

Na sowas… Du fährst erst am 04.08. heim und hast aber bereits am 31.07. Dein Abschlussgespräch? Soll das heißen, die letzten Tage passiert dann sonst nichts mehr weiter, außer dass die Neos nun wieder abgesetzt werden?
Mir fehlen da doch glatt irgendwie die Worte … brachte Dich dann die ganze Verlängerung überhaupt noch irgendwohin weiter 🤔🥴 🥲?? Ich wünsche Dir jedenfalls von Herzen, dass wenigstens Deine Dermatologin nun sehr schnell Nägel mit Köpfen macht 🙏🙏!

Gute und sichere Heimreise 🌻!
Halt die Ohren steif und lieben Gruß 👋 , Christiane 

Liebe Christiane, dazwischen liegt ein Wochenende 😁, also alles ganz normal. Aber selbst am Wochenende gibt es Schwefel/Sole- Bäder und Salbenanwendungen. Eine Empfehlung für die Dermatologin habe ich in der Tasche: Dupilumap ( IL4-Hemmer) um der Neurodermitis gerecht zu werden.

Montag vor der Abreise ( aus abrechnungstechnischen Gründen) wird noch Blut ans Genlabor in Freiburg geschickt. Besser könnte es meine Heim-und-Hof Dermatologin auch nicht.

Also, alles gut 😘

Liebe Grüße

Kirsten

[Lupinchen]

vor einer Stunde schrieb halber Zwilling:

Liebe Christiane, dazwischen liegt ein Wochenende 😁, also alles ganz normal. Aber selbst am Wochenende gibt es Schwefel/Sole- Bäder und Salbenanwendungen. Eine Empfehlung für die Dermatologin habe ich in der Tasche: Dupilumap ( IL4-Hemmer) um der Neurodermitis gerecht zu werden.

Montag vor der Abreise ( aus abrechnungstechnischen Gründen) wird noch Blut ans Genlabor in Freiburg geschickt. Besser könnte es meine Heim-und-Hof Dermatologin auch nicht.

Also, alles gut 😘

Liebe Grüße

Kirsten

Hört sich doch gut an. Meine Verlängerung sind auch nur 5 Werktage, kenne ich auch anders, die TK sind echte Erbsenzähler wg. 21 und 28 Tage. Beii mir war der Beginn an einem Montag, würde ich nie wieder machen, weil hier am WE nichts stattfindet und wäre lt. Plan an dem Sonntag entlassen worden. Jetzt gehe ich nächste Woche Samstag, passt mir da am WE ja nichts mehr auf dem Plan ist. Man kann natürlich das Schwimmbad benutzen und den MTT-Bereich. So dezimieren sich die Tage schon stark, aber mir geht es gut und werde mir bei der Visite am Montag noch einmal ein volles Programm verordnen lassen. Dürfte dann auch wohl das Abschlussgesprch sein da ich immer Monatgs Visite hatte. Na mal sehn.

Dir viel Glück.

Lg. Lupinchen

[halber Zwilling]

vor 15 Minuten schrieb Lupinchen:

Hört sich doch gut an. Meine Verlängerung sind auch nur 5 Werktage, kenne ich auch anders, die TK sind echte Erbsenzähler wg. 21 und 28 Tage. Beii mir war der Beginn an einem Montag, würde ich nie wieder machen, weil hier am WE nichts stattfindet und wäre lt. Plan an dem Sonntag entlassen worden. Jetzt gehe ich nächste Woche Samstag, passt mir da am WE ja nichts mehr auf dem Plan ist. Man kann natürlich das Schwimmbad benutzen und den MTT-Bereich. So dezimieren sich die Tage schon stark, aber mir geht es gut und werde mir bei der Visite am Montag noch einmal ein volles Programm verordnen lassen. Dürfte dann auch wohl das Abschlussgesprch sein da ich immer Monatgs Visite hatte. Na mal sehn.

Dir viel Glück.

Lg. Lupinchen

Dir auch viel Glück 🍀

[Lupinchen]

vor 45 Minuten schrieb Lupinchen:

Hört sich doch gut an. Meine Verlängerung sind auch nur 5 Werktage, kenne ich auch anders, die TK sind echte Erbsenzähler wg. 21 und 28 Tage. Beii mir war der Beginn an einem Montag, würde ich nie wieder machen, weil hier am WE nichts stattfindet und wäre lt. Plan an dem Sonntag entlassen worden. Jetzt gehe ich nächste Woche Samstag, passt mir da am WE ja nichts mehr auf dem Plan ist. Man kann natürlich das Schwimmbad benutzen und den MTT-Bereich. So dezimieren sich die Tage schon stark, aber mir geht es gut und werde mir bei der Visite am Montag noch einmal ein volles Programm verordnen lassen. Dürfte dann auch wohl das Abschlussgesprch sein da ich immer Monatgs Visite hatte. Na mal sehn.

Dir viel Glück.

Lg. Lupinchen

sorry....meine Tastatur gibt irgendwie den Geist auf🫣sooooviele Tippfehler.

[halber Zwilling]