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PsA ohne Hautmanifestation Extreme Lws Schmerzen trotz Ustekinumab


Nixe1488

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Hallöchen zusammen:)

Ich bin aus purer Verzweiflung und durch Zufall auf diese Seite gelangt und hoffe,ob sich mich hier jemand annimmt un mir evtl. einen Rat geben kann.

 

Wie einge hier, leide ich - offiziell  durch meinen Dermatologen diagnostiziert-seit 2021 an PsA. ( der Rheumatologe ist da anderer Meinung und drückt, oder will, mir den Fibriomalgie Stempel aufdrücken Ich bin 42 un ein Weibchen 😂

Nun wirds spannend.

'21 fing alles leise weinend mit meinen GTG an.

Aus heiterem Himmel konnte ich morgens nicht mehr ohne Schmerzen auftreten.

3 Wochen später ging ich das erste mal damit zu Dr. Und eine unglaubliche Odyssee begann..

Labor relativ unauffällig, Minimale Erhöhung der Entzündungsparameter..Ibus bekommen, es änderte sich nichts.Ich  spürte eine Entzündung in den beiden Zehen die scheinbar gegen das übliche an medis resistent waren. Es folgten etwas später unerklärliche Sehnenansstzentzündungen an der re. Achilles,den Schultern, der Hüften, des knies. Druckschmerzen an den Fingern mit hin und wieder minimale Schwellungen und Rötung an den kl. Gelenken. Der re. Fuß , bzw. Das Sprunggelenk wurde plötzlich dick und schmerzte wie sau. Bin zum notdienst- geröngt - alles okay, wieder ibus. Monate später der erste Termin beim Rheumatologen...Zu diesem Zeitpunkt bekam ich vom HA Prednisolon, was gut anschlug.Natürlich wurde dann beim Rheumatologen nichts festgestellt. 

Der Wahnsinn nahm fahrt auf.

Es folgten diverse Op's ( 5 in einem Jahr) mit Nerven freilegungen an den Sehnenansätzen .Mein Operateur fragte mich,warum ich nicht gesagt hätte, dass ich Rheuma hätte. Mein Gewebe seii dort durch entzündungen zerstört un ich müsse dringend zum Facharzt. Wieder zum Rheumatologen, der Fibriostempel wurde erneut gedrückt, diesmal sollte ch zum Psychologen.4 Überweisungen  habe ich bis jetzt gesammelt.

'24 fielen mir Veränderungen an meinem re. Zehennagel auf.

Verdickt, gelblich, matt -aber nicht krümmelig, gesplittert oder Tüpfel.

Online beim Dermatologen Bilder der Veränderung eingereicht und ALLES geschildert.

ER hat dann die Adalimumabtherapie eingeleitet.

Nach 8 Monaten keine ausreichende Wirkung,  im Februar '25 auf Ustekinumab umgestellt.Soweit geht's mir gut.Nägel, Gelenkentzündungen sind viel erträglicher geworden.

Aber,massivste Lws Schmerzen, ( plötzlich im 07.23 )die ich aktuell nur mit Palladon( opioid) auf ein erträgliches Level bringe.Der berühmte HLA ist nicht nachweisbar.

Meine Mutter hatte Bechterew, Reynaud, sero. Negatives Rheuma. Auch die Schwester meiner Mutter extremes Rheuma.

Nun stört sich meine Schmerztherapeutin daran, dass " Ein Dermatologe hat nichts mit psoriasis arthritis zu tun,dass macht ein Rheumatologe."

diagnostiziert hat.

Der Erste, der mich überhaupt mal wirklich ernst genommen hat un 1 un 1  zusammen gezählt hat!!

Meine Schmerztherapeutin möchte mich nicht weiterbehandeln,weil auch sie mur wieder diesen verdammten Fibriostempel aufdrücken will.

Weder finde ich aktuell einen tauglichen Rheumatologen noch einen Schmerztherapeut.

Ich mache seit 2 Jahren 3 × die Woche sport , bin seit 2,5 Jahren krankgeschrieben und stehe mal wieder mim Rücken an der Wand,weil zwar der Dermatologe alles mögliche für mich getan hat , aber andere Ärzte ihn und mich nicht für voll nehmen.

Ich weis einfach nicht mehr,was ich gegen diese extremen LWS Schmerzen machen soll.

Ich möchte auch unbedingt von den opioiden weg,halte es aber nicht ohne aus.

Meine Lebensqualität ist zum kotzen un der Kampf- das es auch endlich mal ein  Rheumatologe rafft- fängt wieder von vorne an.

Ich würde Gott weis wohin fahren, damit es weitergeht.

Hat hier auch jemand solche extremen LWS Schmerzen? Vielleicht kann mir hier jemand einen Rat oder Tipps geben?

Ich danke euch fürs lesen und hoffe auf euch.

Liebe Grüße

Alex 

 

 

 

 

 

 

 

 

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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