9 Jahre inzwischen ohne Diagnostik und Behandlung

[wieweiter1972]

Hallo,

seit 9 Jahren kämpfe ich alleine im Ärztedschungel.

Mit starken Schmerzen.

Sehnenansatzentzündungen, -verkalkungen an zig Stellen, Teilruptur,Knorpelrissen, Arthrosen in Zehen,Daumen, Ellenbogen,Mittelfußknochen...

Morgensteifigkeit inzwischen bei 2 Stunden.

Nun sind zwar so viele bildgebende Befunde zusammengekommen, dass es keine Zweifel mehr gibt, dass dahinter eine seronegative entzündliche Gelenkerkrankung dahintersteckt.

Aber Hilfe bekomm ich dennoch nicht.Weder komm ich zu einer Diagnostik, geschweige denn dass ich in den 9 Jahren irgendein Medikament bekommen hätte.

Die 9 Jahre Dauerschmerzen und dieser völlig nichtsbringende Ärztekampf erschöpften mich total.

Da aber die Gefahr besteht, dass es auf innere Organe übergeht muss ich weiterkämpfen.

Dazu fehlt mir aber allein inzwischen die Kraft.

Suche daher entweder Gleichbetroffene oder unterstützende Menschen. Im Sinne von emotionaler Unterstützung.

[Winfried]

Hallo wieweiter1972,

willkommen im Forum,

irgendwie kann ich das garnicht glauben 9 Jahre keine Medikamente, vielleicht kommst du mit mehr Infos rüber damit man sich ein genaueres Bild machen kann ( welcher Facharzt usw. , warum keine Behandlung mit Medikamenten usw. )

Gruss Winfried

 

 

 

[wieweiter1972]

War bei zig Orthopäden.

Jahrelang wurde es auf die Psyche geschoben. 3 Jahre lang daher keine Bildgebung.

Als diese dann begann wurde es als Pech abgetan.

Selbst als Radiologe sagte da steckt was anderes dahinter als selbst im Ellenbogen Arthrose und Kalkdepot deutlich sichtbar wurde nix gemacht.

 

Habe zig Mrts mit verkalkten Sehnen.

Arthrosen fangen in beiden Daumen an, dann beideGroßzehen. Das schob Orthopäde auf schmalen schlanken Fuß.

 

Jahte zuvor schon Verkalkungen in Schultern etc pp.

 

Verkalkte Sehnen an Trochanter mit Teilruptur.

Verkaljte Sehnen an Sitzbein.

Etc pp.

 

Jetzt als ich garnicht mehr auftreten konnte wurde ivh monatelang im Kreis geschickt. Verdacht auf Tarsaltunnelsyndrom.ab zum Neurologen bei dem ich 1 Jahr schon vorher war wegen Taubheitsgefühlen an Händen und Füßen. Nervenmessung war ok,bekam Überweisung mrt.

Dort kam dann mal wieder Sehnenansatzentzündungen raus die tibilas Sehne oder wie die heißt und noch eine. Dazu Arthrose Mittelknochen und Zyste dort.

 

Inzwischen Hausarzt gewechselt. Der kam mirdann wieder mit Psyche daher. Oder sei Fibro. Ich erneut dem den Pack Mrt-Befunde gezeigt (ich war bei mehrals 5 Orthopäden, 3 Schmerztherapeuten, Psychiater, Neurologeetc).

Jetzt kann es zwar niemand mehr auf Psyche schieben,weil der 2. Radiologe jetzt ebenfalls sagte das sei nicht normal mitden vielen Sehnen reihum und nicht mit normalen Verschleiß zu erklären, aber aktiv unterstützen tut mir der nun gewechselte Hausarzt auch nicht. Soll mich um Rheumatologen kümmern bekomm dann ne Überweisung.

 

Nach 9 Jahren konnte ich nun beweisen, dass es nocht von Psyche kommt, da inzwischen unzählige Gelenke und Sehnen bildgebend Schäden haben...

Tja und nun nehmen weder Rheumapraxen noch Unikliniken Neupatienten auf.

 

Wie gesagt, Hausarzt wechselte ich bereits. Und erneut erstmal das selbe auf-Psyche-schieb-Spiel da nix im Blutbild sichtbar.

 

Und bei jeden unerträglichen Schmerzen war ich auch stets jeweils bei Orthopäden. Dort wurde zb Elkenbogenarthrose erst als Tennisarm diagnostiziert. Da ich aber vom Daumen die Gelenkblockade kanntebestand ich auf Bildgebung, wo dann Arthrose und eingroßes Kalkdepot rauskam.

 

Arthroklinik bezeichnete das ganze als "da haben Sie halt Pech",mein mehrfaches Drängen auf Rheumaüberweisung wurde nicht gewährt. Ich hätte kein Rheuma wenn nix im Blut ist.

 

Ein anderer Orthopäde ebenfalls kommt von Psyche. Das sei Fibro. Als ich sagte hier Befunde. Na dann hätte ich halt ne schlechte Veranlagung war sein Kommentar und mich abschätzend von oben bis unten anschauend:Übergewicht haben Sie ja keins. Ja sorry dass ich damit noch nicht dienen kann.

 

Natürlich machte ich seit Radiologenaussagen Druck auf Ärzte bekam aber keine Überweisung.

Abklappern von Rheumapraxen vor paar Jahren ergab nur mit Überweisung und Anruf des Hausarztes. Aber dieser meinte ja wenn nix im Blut ist,ist nix.

 

So liefdas die gesamte Zeit trotz dauerndem Vorstelligwerden und Arztwechseln!

Gebracht hat es nur absoluten Kraftverlust. Und dass es meiner Psyche inzwischen echt nicht mehr gut geht, aber weil ich jahrelang mitden Schmerzen alleingelassen wurde und nichtmal die Gelegenheit bekam für einen Weg der Behandlung, da ich bis zum heutigen Tag nochbei keinem Rheumatologen sein konnte.

 

 

[Lupinchen]

Nur mit einer Diagnose, vor allen Dingen wenn Du Infos und Erfahrungsberchte suchst, kann Dir ggf. jemand hier helfen. Wir sind (fast) alle med. Laien. Die Therapien sind ggf. ganz anders und wenn PsA ,können auch noch andere rheumatische Erkrankungen dazu kommen und erst dann zeigt sich auch ein Rheumafaktor. Mit diesen Ausschlussuntersuchungen muss der Rheumatologe beginnen. Orthopäden sind da oft überfordert, ist ja auch nicht ihr Fachgebiet.

Gruß Lupinchen

[Lupinchen]

Einen Marker für PsA gibt es nicht. Einen Rheumafaktor müsste zumindest bei Dir angezeigt werden wg. der Arthrose. Den hab ich auch erst seidem ich es zusätzlch habe. Bei PsA gibt es keinen Rheumafaktor. Müsste ein Arzt eigendlich wissen. Nur der CRP ist in den meisten Fällen hoch, kann dann aber auch andere Ursachen haben.

Im  Szintigramm würden sich bei PsA auch Veränderungen früh zeigen. Röntgen ist da zu ungenau.

Wende Dich mal,  falls vorhanden, an eine Uni-Ambulanz wg. termin oder die KK. Leider muss man fast immer 3-6 Monate darauf warten.  Man kann sich aber auch akut in eine Rheuma-Klinik, schau mal  im Web nach, einweisen lassen. In NRW wäre eine in Herne und Duisburg und in Bayern in Oberammergau und Bad Abbach.Es gibt aber sicher noch mehr.

Lg. Lupinchen

[Supermom]

Oh weh, es klingt nach einem langen Weg. Irgendwie werde ich dennoch nicht schlau daraus. Jeder Arzt ist doch auch an einer Diagnose interessiert, selbst wenn sie erst einmal nicht stimmen sollte... Orthopäden tun sich mit rheumatischen Erkrankungen immer etwas schwerer, können aber gut mit Bildmaterial umgehen 😅

Ich finde auch, du solltest Mal an einer Uniklinik in der Rheumatologie vorsprechen. 

 

[wieweiter1972]

Danke Lupinchen,

 

im Röntgen und MRT sind seit Jahren schon sichtbare Schäden vorhanden, die sich mehren.

DAK schon mehrfach kontaktiert.

Auch etliche Unikliniken.

Danke für Deine Tipps, diese nehm ich in die Suche auf.

 

Danke Supermom für Deine Worte.

Leider nicht MRT und Röntgen zeigen Schäden.

An Abklärung Ursache sind Ärzte dennoch nocht interessiert. 😕

[Supermom]

Du warst auch in Unikliniken?

Ganz komisch... Also es gibt schon Mal Ärzte wo man sich nicht verstanden fühlt, aber in letzter Zeit stoße ich nur auf welche, die sehr bemüht sind mir zu helfen.

Ich weiß nicht, was man dir raten könnte... Dran bleiben!

bearbeitet 19. August von Supermom

[Lupinchen]

vor 12 Stunden schrieb wieweiter1972:

Danke Lupinchen,

 

im Röntgen und MRT sind seit Jahren schon sichtbare Schäden vorhanden, die sich mehren.

DAK schon mehrfach kontaktiert.

Auch etliche Unikliniken.

Danke für Deine Tipps, diese nehm ich in die Suche auf.

 

Danke Supermom für Deine Worte.

Leider nicht MRT und Röntgen zeigen Schäden.

An Abklärung Ursache sind Ärzte dennoch nocht interessiert. 😕

Das widerspricht sich hier gerade. Wenn Schäden sichtbar sind, ist es schon chronisch. Leider kann sich  jahrzehnte nichts zeigen, könnte aber schon vorhanden sein. Psoriatiker wurden früher auch als Hypochonder angesehen.....wo nichts ist,  ist auch nichts. Einen Marker gibt es nicht, nur wenn die Pso sichtbar ist, hat es der Arzt leichter die richtige Diagnose zu finden. Oft wird dann aber erstmal behauptet man hat Fibromyalgie, ein Syndrom und gehört nicht zu den rheumatischen Erkrankungen.

Lg. Lupinchen

[wieweiter1972]

Hallo Supermom,

 

hier in Augsburg habe ich leider nicht Deine Erfahrungen sammeln können bei ambulanten Ärzten.

 

Alle kontaktierten Unikliniken in Bayern nehmen keine Patienten mehr auf.

 

Nenne mir bitte die Anlaufstelle, wo Du die gute Erfahrung gemacht hast! Dann werde ich mich dorthin wenden.

 

[Supermom]

Die Diagnose PSA bekam ich vor 43 Jahren auf der Kinderstation des Kreiskrankenhauses Mittweida/Sachsen 😅...wurde dann von der Charité/ Berlin und dem KH in karl-Marx-Stadt bestätigt....😉also vor gefühlten hundert Jahren in einer völlig anderen Welt 😃

Weitere Ärzte habe ich nun in Meißen/Radebeul/ Weinböhla/ Dresden und im Moment als Zweitmeinung die Rheumapraxis des KH Dresden Friedrichstadt... Von denen ich sehr begeistert bin.

 

Die Ärzte sind zu mir so nett, wie ich zu ihnen und geben mir das Gefühl ernst genommen zu werden.

Meine Rheumatologin und auch der Orthopäde waren mal nicht ganz so nett, aber das änderte sich beim Blick auf Röntgenbilder und das MRT und freundlichen Nachfragen von mir nach ihrem Ergehen😂

[wieweiter1972]

Das freut mich Supermom, dass Du solch gute Erfahrungen gemacht hast!

 

Leider gibt es auch andere Erfahrungen. Auch wenn man sowohl freundlich ist als auch wenn eindeutige Befunde vorliegen!

Vielleicht liegt es an der Region oder Glück.

Jedenfalls habe ich mir nichts vorzuwerfen an meinem Verhalten Ärzten gegenüber, solltest Du dies unterschwellig ausdrücken wollen und meine Bildgebungen geben eindeutige Schädigungen wieder.

 

Schade, dass Deine erlebten Kliniken zeitlich und örtlich von mir weit entfernt liegen.

Ich werde diese dennoch bei meiner Suche im Hinterkopf behalten. Denn nach 9 Jahren ist es an der Zeit, dass ich auch mal Glück habe!

 

Vielen lieben Dank für Dein Erzählen Deiner Geschichte.

 

[Supermom]

Unbedingt dran bleiben, so geht es nicht weiter!

Ich verstehe einfach nicht, wenn auf den Bildern was zu sehen ist, dass da nicht reagiert wird... Da würde ich drängeln, nach fragen, mir erklären lassen... Noch Mal fragen... Nerven😅

[wieweiter1972]

Ich redete bei jedem mir schon den Mund fusselig liebe Supermom

[Supermom]

Das tut mir sehr leid. Wenn man nicht ernst genommen wird, nährt das die Selbstzweifel so...

Das Fachärzte kaum noch Kapazitäten haben ist auch in Sachsen so, aber an den Unikliniken wurde ich dran bleiben... Gleich vor Ort dort sein und sich nicht abwimmeln lassen. Oder du schaltest deine KK mit ein.

[Radelbine]

vor 15 Stunden schrieb wieweiter1972:

Hallo Supermom,

 

hier in Augsburg habe ich leider nicht Deine Erfahrungen sammeln können bei ambulanten Ärzten.

 

Alle kontaktierten Unikliniken in Bayern nehmen keine Patienten mehr auf.

 

Nenne mir bitte die Anlaufstelle, wo Du die gute Erfahrung gemacht hast! Dann werde ich mich dorthin wenden.

 

Hallo wieweiter1972,

 ich bin mal die verschiedenen Portale zur Ärztesuche durchgegangen. Internistische Rheumatologen ist nicht einer im Raum Augsburg gelistet. Krass, ich bin im MVZ Planeeg, die sind gut. Aber Termine zu bekommen ist da auch schwierig. Ein Freund ist in Kaufering, wie du siehst auch schwierig. Aber versuche es doch. Er ist sehr zufrieden. Was heißt schon Oktober, wenn du 9 Jahre mit den Problemen kämpfst. Kennst du die Internetseite RhePort.de? Eventuell findest du da was brauchbares. Ich wünsche dir  Besserung und Durchhaltevermögen, liebe Grüße Radelbine 

[wieweiter1972]

Danke Euch herzlich

liebe Supermom

und liebe Radelbine 

für Eure Tipps und Ermutigungen und Wünsche! ❤