Tremfya - Was nicht mehr nach außen kann, wendet sich nach innen?

Montag um 22:32

vor 8 Minuten schrieb Opal:

Den eigenen Wahrnehmungen trauen, sie einordnen, aber sie nicht in Frage stellen. Die eigenen Erfahrungen wichtig nehmen. Und natürlich das Wissen und die Erfahrung von Ärzten annehmen. Aber sie wissen weniger über mich als ich.

Hallo @Opal,

Du kennst Dich und Deine Erkrankung rund um die Uhr, der Arzt sieht Dich nur für wenige Minuten... deshalb wirst Du auch nach Deinem Befinden befragt... wie sollte der Arzt sich sonst ein Bild von Dir machen?

Die eigenen Erfahrungen sind sehr wichtig!

Wenn allerdings eine von mir angestrebte Therapie mal wider Erwarten doch nicht greift, bin ich auch gerne bereit umzudenken und dann mal den Vorschlag des Arztes auszuprobieren. - Bei mir unbekannten Erkrankungen oder anstehenden OPs vertraue ich mich auch fast* ganz meinen Ärzten an; bis jetzt ist es gut gegangen (bis auf wenige Ausnahmen, bei denen wir beide es nicht besser wussten).

* auf meinen Wunsch wurde mal ein Gelenk ohne Betäubung eingeränkt oder eine Verletzung genäht oder Zähne blombiert; statt einer Vollnarkose gab es mal nur eine lokale; statt hoher Therapie-Dosen gab es nur Mini-Dosen; statt einer mir unbekannten, eventuell risikoreichen Therapie hatte ich auf eine mir bekannte bestanden, experimentelle Wirstoffe hatte ich abgelehnt, damit ich so schnell wie möglich wieder zurück bei meinen kleinen Kindern sein konnte - da wollte ich kein Risiko eingehen - und alle mir bekannten unverträglichen Cremes oder Nahrungsmittel lehnte ich ab. Medizinsch blieb dann noch genug Spielraum, dass ich mit ärztlicher Hilfe meine Therapie mit großem Erfolg abschließen konnte. Und am Ende freuten sich die Ärzte mit mir.

vor 45 Minuten schrieb Opal:

Wohnungskündigung. Bin innerhalb kurzer Zeit in eine wunderschöne Wohnung umgezogen, alle Probleme erfolgreich gelöst. Und seitdem krank wie ein Käfer.

Dann wünsche ich Dir noch eine schöne Zeit in der neuen Wohnung! LG Burg

PS.: Mein letzter Umzug hatte mir 5 Bandscheibenvorfälle und einige Neuropathien eingebracht. Durch viel REHASport, Pilates und Schwimmen hatte ich nur selten mal etwas Schmerzen, die ich dann mit einigen von mir selbst herausgefundenen Übungen reduzieren konnte. Sport halft mir immer sehr gut dabei.

Deine Metapher vom Käfer gefällt mir und ich fühlte mich früher manchmal wie das Sams (am Samstag kommt das Sams), wenn ich am Punkte (1-2.000) zählen war.

Dienstag um 10:16

vor 10 Stunden schrieb Burg:

Hallo @Opal,

Du kennst Dich und Deine Erkrankung rund um die Uhr, der Arzt sieht Dich nur für wenige Minuten... deshalb wirst Du auch nach Deinem Befinden befragt... wie sollte der Arzt sich sonst ein Bild von Dir machen?

Die eigenen Erfahrungen sind sehr wichtig!

Wenn allerdings eine von mir angestrebte Therapie mal wider Erwarten doch nicht greift, bin ich auch gerne bereit umzudenken und dann mal den Vorschlag des Arztes auszuprobieren. - Bei mir unbekannten Erkrankungen oder anstehenden OPs vertraue ich mich auch fast* ganz meinen Ärzten an; bis jetzt ist es gut gegangen (bis auf wenige Ausnahmen, bei denen wir beide es nicht besser wussten).

* auf meinen Wunsch wurde mal ein Gelenk ohne Betäubung eingeränkt oder eine Verletzung genäht oder Zähne blombiert; statt einer Vollnarkose gab es mal nur eine lokale; statt hoher Therapie-Dosen gab es nur Mini-Dosen; statt einer mir unbekannten, eventuell risikoreichen Therapie hatte ich auf eine mir bekannte bestanden, experimentelle Wirstoffe hatte ich abgelehnt, damit ich so schnell wie möglich wieder zurück bei meinen kleinen Kindern sein konnte - da wollte ich kein Risiko eingehen - und alle mir bekannten unverträglichen Cremes oder Nahrungsmittel lehnte ich ab. Medizinsch blieb dann noch genug Spielraum, dass ich mit ärztlicher Hilfe meine Therapie mit großem Erfolg abschließen konnte. Und am Ende freuten sich die Ärzte mit mir.

Dann wünsche ich Dir noch eine schöne Zeit in der neuen Wohnung! LG Burg

PS.: Mein letzter Umzug hatte mir 5 Bandscheibenvorfälle und einige Neuropathien eingebracht. Durch viel REHASport, Pilates und Schwimmen hatte ich nur selten mal etwas Schmerzen, die ich dann mit einigen von mir selbst herausgefundenen Übungen reduzieren konnte. Sport halft mir immer sehr gut dabei.

Deine Metapher vom Käfer gefällt mir und ich fühlte mich früher manchmal wie das Sams (am Samstag kommt das Sams), wenn ich am Punkte (1-2.000) zählen war.

Danke. Die Wohnung ist im zweiten Stock, ohne Lift. Die Physiotherapie ist also eingebaut 😉.

Bei der ersten Prothesen OP wurde ich mit der Ambulanz in die Notfallchirurgie eingeliefert. Dort musste zuerst das Biologikum pausiert werden. Und dann eskalierte mein Körper auf Grund von unhaltbaren Zuständen dort. Nein, nach meinem Befinden hat niemand gefragt. Therapien (Antibiotika, OP Termin) wurden nicht abgesprochen. Die in diesem Krankenhaus angeschlossene Rheuma-Ambulanz kam vorbei und hat mit mir geredet. Die sind halt auch toll. Mit ihnen kann ich Therapien auch besprechen (auch per Mail, sind total überlastet).

Ich habe es einem Chirurgen mit einem Bild versucht zu erklären: Sie sind der Bäcker, und ich bin der Brotteig. Ihr Arbeitsmaterial. Und jetzt spricht dieser Teig und will wissen, wann er in den Ofen kommt ob er ein Brötchen oder Brot wird. Ein sprechender Brotteig ist für sie ungewohnt. Ich mache das aber nicht, um sie zu ärgern.

Was Therapien angeht, bei PSA und besonders bei der Psoriasis PPP, und auch bei Diagnosen, geht der Arzt den Weg, zuerst das wahrscheinlichste, das am häufigsten Wirkende, dann das nächste, und so weiter. Ich gehe da mit. Und gebe Rückmeldung. Frage, schlage vielleicht auch was vor. Ich erwarte von keinem Arzt, dass er sicher weiß, was ich habe und welche Therapie wirkt. Ärzte raten auf hohem Niveau. Sie sind keine Hellseher oder Übermenschen. Sie wissen mehr als ich über Krankheiten und Therapien und ich weiß mehr über mich. Es wäre schön, wenn beide Seite das Wissen des anderen respektiert.

Ich denke, KI wird auch im Arzt Patienten Verhältnis etwas ändern. Denn die KI rät auf noch viel höherem Niveau. Für Diagnosen werden Ärzte bald überflüssig. Es werden nur noch die Handwerker gefragt sein, Chirurgen, Pflegekräfte, Therapeuten. Irgendwann wird uns auch eine KI ein Rezept ausstellen dürfen. Ob das alles besser wird?

Susanne

Mittwoch um 19:22

Am 10.10.2025 um 12:36 schrieb kuzg1:

So nun zu meinen Fragen:

- Hat jemand unter Biologika (egal welches) ähnliches erlebt oder erlebt es gerade?

- Kann es tatsächlich sein, dass sich eine Psoriasis Arthritis auch unter Einnahme eines Biologika entwickelt?

Hallo kuzg1,

bei mir ist es nicht so dermaßen eskaliert wie bei Dir, aber ich habe ähnliches erlebt, was ärztliche Diagnosen und überhaupt die Kommunikation von Ärzten mit Betroffenen angeht.

Bei mir wurde Psoriasis Arthritis von dem einem Rheumatologen diagnostiziert, von dem anderen in Zweifel gezogen. Begründung: weil die Biologika, die ich mittlerweile durchhatte, nicht gewirkt haben. Folglich kann es nicht Pso Arthritis sein.

Immerhin ist die Psoriasis der Haut eine gesicherte Diagnose, sonst würde ich denken, ich habe einen an der Waffel. Die TNF-Hemmer, die ich als erste Biologika genommen habe, hatten extrem gute Wirkung auf Hautläsionenen und Schuppenpanzer (auf dem Kopf). Weil die Wirkung auf die Gelenke ausblieb, ich aber immer noch die Hoffnung hatte, dass ein Immunblocker was ausrichten kann, kamen dann Tremfya und schließlich Cosentyx zum Einsatz, wie gesagt, ohne Besserung.
Schließlich hatte ich das Gefühl, dass diese Medikamente "zu viel" für mich sind, besonders Cosentyx. Mir ging es kurz nach der Injektion immer besonders mies und ich habe einen großen Widerwillen gegen die Injektion entwickelt.

In Absprache mit meinen Ärzten (ein anderer Rheumatologe) spritze ich seit knapp einem halben Jahr keinen Antikörper mehr. Bislang ist die Haut gut. Probleme mit dem Bewegungsapparat sind natürlich noch da, aber nicht schlimmer geworden, was auch schon was ist.
Nach mehr als vier Monaten habe ich eine spezielle Blutuntersuchung machen lassen, wie es um mein Immunsystem steht. Die Werte sind lt. Labor nur damit zu erklären, dass ich ein Biologikum genommen habe.
D.h. der Antikörper wirkt noch.

Biologika können eine paradoxe Wirkung haben und Gelenkschmerzen verursachen. Es gibt Patienten, bei denen wirken sie nicht (siehe Rheumatologenkongress 2025). Das bedeutet, dass sie dann auch nicht immer und bei jedem verhindern können, dass sich eine Pso Arthritis entwickelt.

Was ich mich gefragt habe zu Deinem hohen CRP:
- könnte das was mit den Zähnen zu tun haben, eine Entzündung im Kiefer, ein toter Zahn?
- wurde nach Borrelien, Herpes Zoster, andere Viren geschaut?

Donnerstag um 20:51

Hallo Uli,

Ich hatte bisher zwei biologicas und bin immer gut klargekommen.

Frage - ist es dein erstes Biologikum? Wenn ja, warum probieren die Ärzte nicht ob du ein anderes verträgt?

Und zu den Vitaminen kann ich nur sagen dass ich dieses Jahr nach diversen Erkrankungen so am Ende war ich konnte kaum noch aufstehen mir war ständig schwindelig und ich hatte bei def geringsten Anstrengung Schweissausbrüche. Nachdem keiner etwas fand machte meine Ärztin einen Vitamin D Status. Status katastrophal- Einnahme jeden dritten Tag 20000 . Nach zwei Wochen ging es mir wieder gut.

Ich drücke dir alle mir zu Verfügung stehenden Daumen.

In Verbindung

Tessa