Ich habe die Schnauze voll von Ratschlägen

[Danila]

ich kann mich dem nur anschließen!!

Versteckt euch nicht - denn keiner von uns will die pso,

aber keiner von uns kann auch was dafür also macht die pso gesellschaftsfähig und verstckt euch nicht

ich laufe auch im sommer so rum das es jeder sehen kann ( und was die hände angeht.. die kann ich eh nicht verstecken)

in diesem sinne...

einen schönen Sommer euch allen

[Gast SusanneC]

Hallo!

Meine Stelle sind die Hände - die man ja nun echt nicht verstecken kann, dennHandschuhe im Sommer fallen noch viel mehr auf. Also habe iche seinfachg etan und habe mich normal verhalten - gut die ersten zwei mal zuckte die Kassiererin im Supermarkt, beim dritten mal fragte sie, was das für ein hartnäckiger Ausschlags ei, und auf meien Antwort "Schuppenflechte, das belibt ne Weile so, ist aber nciht ansteckend" muss sie es wohl auch ihren Kolleginnen erklärt haben - danach zuckte da keiner mehr zurück.

sonst sehr hilfreich: keine Brille aufsetzen,d ann merkt man die Blicke nciht so, und etwas scherhörigkeit hilft auch wenn Leute reden sollten - und ein gesundes Selbstbewustsein. man sieht mir auch an dass dch dick bin, deswegen muss ich mich auch nicht einschließen - und da kann ich sogar was dafür!

Susi

[Gast Teetasse]

Hier nochmal ich ;-)

Ihr seid wirklich spitze! Es war das erste Mal, dass mich jemand so angelabert hat. Ich war echt geschockt! Ich wusste ja nicht mal, dass man es grad überhaupt sieht, aber muss wohl meine Haare hinterm Ohr irgendwie hoch haben, da hat sie's gesehn.

Aber ihr habt vollkommen recht! Verstecken ist doof! Da fühlt man sich nur ständig wie eingesperrt und des ist sicherlich nicht gut für(gegen?) die Pso.

Diesen Sommer habe ich mir meinen ersten Bikini in meinem Leben gekauft! Und ich war damit auch schon baden am Hörnle. Klar schauen die Leute doof und manche fangen auch an mit Nachbarn zu tuscheln oder weiß der Geier was zu tun.

Aber neulich hab ich ein wirklich gutes Gespräch mit meiner Freundin und sie hat gesagt, sie bewundert alle Menschen, die mit so etwas leben.

Die meisten Menschen wären völlig aufgeschmissen, wenn sie mit Pso umgehen sollten, bei sich und eben auch bei anderen Menschen.

Ich kann den Ekel ja sogar nachvollziehen, denn ich hab mich lange Zeit (und auch heute noch manchmal in meinen schwarzen Stunden) vor mir selbst geekelt.

Bis hierher war ein verdammt langer und harter Weg, den ihr sicherlich auch alle kennt. Und ich werd nicht aufhören diesen Weg weiterzugehen. Nun habe ich ja auch noch euch gefunden (juchuuuuuuu!!) und so werde ich bis zum umfallen weitergehen!

[Edelweis]

Moin moin,

ich muss ehrlich gestehen, das ich diesen Thread in einer Mischung aus Staunen, Schmunzeln und Verwunderung lese. Allerdings muss ich auch zugeben, das ich nach dem Betrachten diverser Bilder von Leidensgenossen nicht mehr so leicht sagen werde, das man die PSO nicht verstecken soll.

Bei mir sind vor allem die Beine betroffen und zwar so, das ich auch schon mal als "Hobby Psoriker" bezeichnet wurde. Die Stellen sind aber trotzdem nicht zu übersehen und gößer wie ein alte 5 DM Münze. Ich ziehe kurze Hosen an, gehe damit einkaufen, gehe in die Badeanstalt, ins Hallenbad, an Badesee und lauf auch im Urlaub auf dem Campingplatz in kurzer Kleidung rum. Sogar für die Arbeit habe ich eine Arbeitshose in Shortfausführung. Ich kann mich nicht erinnern, jemals eine negative Äußerung erlebt zu haben. Ganz im Gegenteil, aber dazu später mehr.

Ich stell mal folgende Rechnung an:

Bevölkerungszahl in Deutschland: 82,5 Mio.

Davon haben ca. 2-3% Schuppenflechte einige Quellen nennen auch 5% dazu kommen noch die Neurodermitiker, von denen es ebensoviele gibt.

Ich Rechne mal mit nur 5% Betroffenen das macht 4,125 Mio

Es bleiben 78,375 Mio nicht Betroffene.

Nun zählen wir mal wieviele man kennt, die sehr häufig mit einem Kontakt haben - also Ehegatte, Kinder, Eltern, Geschwister, Schwager, Schwägerin, Schwiegereltern, Nichten, Neffen und Arbeitskollegen - da komme ich mal locker auf 20.

Wenn das auf jeden Betroffenen zutrifft, macht das mal eben 20x4,125 Mio = 82,5 Mio. Menschen, die einen Betroffenen kennen. Das sind schon mehr wie es nicht Betroffene gibt. Dabei habe ich Freunde, Bekannte und Nachbarn noch gar nicht mitgezählt.

Ich behaupte einfach mal, das es sogut wie niemanden gibt, der nicht mindesten einen Kennt, der PSO oder Neurodermitis hat. An dieser Stelle komme ich noch mal zu Anfang. Genau das ist auch meine Erfahrung, vor allem im Umgang mit Kunden, von denen ich am häufigsten angesprochen werde. Wenn ich die Frage beantworte was ich denn habe, bekomme ich immer wieder die gleichlautenden Antworten: Das hat meine/mein ..... auch.

Jagut, Mathematisch-Statistisch ist die Rechnung bestimmt nicht korreckt aber für diesen Zweck ausreichend.

Gruß

Uwe

[Evi45]

Man sagt zwar immer, mir macht es nix aus und wem´s stört, der soll weg schaun. Aber mal ehrlich, wenn man merkt, dass die Leute einen beobachten oder hinter einem tuscheln, dann geht´s einem doch nah. Man kanns halt nicht immerzu verstecken, besonders wenn die Arme und auch die Hände stark betroffen sind. Neulich im Supermarkt hat eine ältere Dame sogar die Kasse gewechselt, :confused: Fakt ist, dass ich sehr glücklich wäre, wenns weg ginge aber statt dessen wirds stetig mehr.

Ich kann dich sehr gut verstehen!

[Doreen]

Ich glaube das hat jeder schon durchgemacht von uns...ich habe es ja nun schon in der Schule gehabt und da hat es sich bewahrheitet , Kinder sind gehässig, ich wurde mit , Ih die hat ja einen Pilz auf den Kopf, niedergemacht. Aber wie gesagt mit der Zeit lernt man damit umzugehen und ich habe durch die Pso ein sehr starkes Selbstbewustsein bekommen...heute stört es mich nicht mehr wenn man mich anstarrt...nur selten noch wenn es richtig penetrant ist und sie gar nicht mehr aufhören wollen zu starren...dann frage ich sie immer ob sie ein Passbild haben wollen, aber das mache ich auch nur an mutigen tagen.

Liebe Grüße Doreen

[Burg]

Es gibt für mich die angebrachten Ratschläge und die unangebrachten.

Genossen hatte ich es als meine Mutter zu Beginn meiner Pso (25J) mir für den Sommer chicke, locker, leichte, langärmelige Blusen nähte und mir die Adresse des DPBs schickte.

Weiter war ich meinem Hautarzt sehr dankbar dafür, dass er mir eine Stelle als Lehrerin in einer Kosmetik-Abendschule vermittelte. (Ich mit dem jemals schwersten Pso-Schub in "der Höhle der Löwen".)

Oder ich dankte meinem Chef, der mich einem anderen Abteilungsleiter mit einem Büro-Job empfahl, damit meine Haut im Labor nicht weiter gereizt werden konnte.

Und auch für die allermeisten Leute aus meiner Umgebung war ich dankbar, die die Pso kannten und keine Scheu mir gegenüber hatten; darüber war ich freudig überrascht.

Durch Krankenhaus, REHA und DPB traf ich auf Ärzte(innen) und Pso´ler(innen), die schon viel Erfahrung im Umgang mit der Erkrankung hatten und von denen ich eine Menge lernen durfte.

Und jetzt zu den unangebrachten "Ratschlägen":

Ein Kollege: "Haben Sie mit den Händen in die Brennessel gegriffen, weil Ihre Hände so rot sind?"

Ärzte: "Fahren Sie doch mal ans Tote Meer!"

oder: "Wenn Sie mal einige Tage Pso-frei sein möchten (bei einer Hochzeit oder einer anderen wichtigen Gelegenheit), gebe ich Ihnen Tabletten oder eine Cortison-Spritze."

oder: "Sie brauchen Ihren Labor-Job wegen der Pso nicht aufgeben!"

oder: "Ich habe in der Schublade noch gegen Pso super wirksame Dragees (mit Arsen als Wirkstoff, 1977), die werden Ihnen schnell helfen...).

Ein Kollege im Winter: "Sie sind aber schön braun geworden! Ich denke Sie waren im Krankenhaus?" - "Ich möchte auch solch eine Krankheit haben durch deren Therapie ich so schön braun werde..."

Kollegin: "Was, über 2 Stunden brauchst Du für´s Eincremen? - Ich zeige Dir mal wie ich es bei mir mit dem Eincremen mache; das dauert bei mir nur 5 Minuten..." (... das ist der Unterschied zwischen gesunder glatter Haut und 2qm einer entzündeten Haut mit teils dicken Schuppenauflagerungen, die so leicht einzucremen sind wie 2qm Schmiergelpapier...)

Pso´ler: "Ich ekele mich vor mir selbst, wenn Schuppen abfallen."

oder: "Ich gehe nicht zum Schwimmen!"

oder: "Ich gehe nur in Begleitung zum Schwimmen, weil ich Angst vor abwertenden Bemerkungen von Besuchern und Personal dort habe."

oder: "Ich gehe nicht zum Friseur, weil ich nicht weiß, was ich ihm auf seine Frage nach den Schuppen und Entzündungen sagen soll!"

oder: "Ich verhülle meine Haut, Hände und Füße immer - auch im Sommer."

Patient ohne Pso im Krankenhaus: "Was haben Sie da für eine entzündete Haut? Geht das wieder weg? Ist das ansteckend? Juckt das? Ich habe Angst!"

Meine Auffassung ist, wenn ich mit meiner Pso fast immer GUT leben kann, um so wieviel besser sollten dann Pso-Freie damit zurecht kommen können, wenn sie selbst nicht betroffen sind und für wenige Augenblicke nur mal meinen Anblick "ertragen" sollen. - Für ein Gespräch mit Aufklärung bin ich doch immer bereit.

[kueber1]

Am 16.1.2001 um 17:05 schrieb Gast Marlene:

Hallo! Ich will nur mal abkotzen. Nachdem ich eine lange Zeit mit meiner Schuppenflechte ganz zufrieden gelebt habe (Befall an Ellenbogen und Knie) hat sie sich nun stark ausgedehnt. Das hat mich unheimlich berührt. Jeder nette Mitmensch in meiner Umgebung hat erst gefragt : Was ist denn los? um mich dann mit einem Ratschlag zu beglücken. Dachsfett,Solarium irgend ein Arzt in München....An alle die es interessiert und an den Rest der Welt: Es ist mir scheiß egal was Ihr alles machen würdet um diese unerfreuliche Erscheinung zu beheben. Ich habe meinen Frieden mit meiner Schuppenflecht gemacht. Und wenn ich Lust habe probier ich mal wieder was aus, und wenn nicht dann eben nicht. Das aller wichtigste: Ich bin nicht Schuld das ich diese Haut habe. Ich mache mich auch nicht schuldig weil ich irgend was nicht probiere was Ihr mir erzählt. Außerdem gehe ich dieses Jahr nicht ins Freibad aber das hat nichts mit Selbstverleugnung zu tun ! Danke!!!!! Ich weiß das das keine Frage ist aber das mußte jetzt einfach mal gesagt werden. Marlene

ja ist ech nervig, jedesmal mit der Frage, was hast du da an den Händen,..... Und dann ergeben einen diejenigen Ratschläge, die es nicht mal erkennen

[C.T.H.]

Hallo @kueber1,

Du antwortest auf einen Beitrag, der bereits 24 Jahre her ist… 😉🙃. 

[kueber1]

Hab echt nicht aufs Datum geschaut 😁😁 aber denke bei den meisten hat sich nichts geändert 

[Bibi]

hallo C.T.H. -

ich meine dass Burg das Thema mit dem Eintrag vom 29.05.2025 / 1.20 h wieder hochgeschoben hat -

und hallo kueber1 -

nur mal so als Tipp - lies dir alles genau durch und achte auf die Erstellungsdaten des Threads - dann bist du immer auf dem Laufenden -

da hat C.T.H. schon richtig geantwortet - zitieren von einer uralten Nachricht -

ich musste mich hier im Forum auch erstmal duchwurschteln - und selbst heute passieren mir noch Fehler was ja nicht schlimm ist - lernfähig sind wir alle - und ich hatte hier viel Hilfe die ich dir geben möchte -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

bearbeitet 18. Juni von Bibi

[Nüsschen]

Und was ist so schlimm daran auf alte Threads zu reagieren. Ich verstehe die Aufregung nicht.

Zum Glück hat mich das Thema wenig tangiert. Mir ist eher Mitleid zu Teil geworden. In meinen schlimmsten Zeiten hatte ich offene Handinnenflächen und tiefe Risse in den Fußsohlen.

vor 15 Stunden schrieb Bibi:

meine dass Burg das Thema mit dem Eintrag vom 29.05.2025 / 1.20 h wieder hochgeschoben hat -

und hallo kueber1 -

Das stimmt.

[Lupinchen]

Threads, OK....kann man aufleben lassen. Man darf aber nicht erwarten das der Threaderöffner noch antwortet und einiges hat sich dann auch überlebt. 

Und Burg schreibt gerne und lang, aber sie gehört  nicht gerae zu denen die wirklich eine Erfahrung mit Medis und Therapien hat. Sie gibt Tipps die aber eher auf ihre ganz persönlichen Erfahrungen basieren,  aber eben nicht allgemein gültig sind. Passt sicher wenn jemand, zudem nicht sehr betroffen, danach spez. fragt. Mir hilft da nichts.

Mich hat früher nur genervt wenn jemand aus meinem Umfeld immer so banale Tipps, meist aus der Yellow Press, hatte. Meine Familie hat mich nicht bedauert sondern mich unterstützt oder zugehört. ich war aber auch bald nach dem ersten Schub Mitglied beim DPB in HH und bin zu Regionagruppen/Stammtischen gegangen. Habe später selber welche geleitet. Außerdem hat man als Mitglied auch Zugang zu deren Magazin/Infoblätten, da ist immer alles aktuell dargestellt. Ist heute bei der Rheumaliga auch so,  bin dort Mitglied und auch aktiv tätig. Daraus haben sich viele Freundschaften gebildet.

Lg. Lupinchen

[Burg]

vor 9 Stunden schrieb Lupinchen:

Und Burg schreibt gerne und lang, aber sie gehört  nicht gerae zu denen die wirklich eine Erfahrung mit Medis und Therapien hat. Sie gibt Tipps die aber eher auf ihre ganz persönlichen Erfahrungen basieren,  aber eben nicht allgemein gültig sind. Passt sicher wenn jemand, zudem nicht sehr betroffen, danach spez. fragt. Mir hilft da nichts.

Hallo @Lupinchen, natürlich hilft Dir von meinem Wissen nichts, Du hast ja auch PsA! 

Und vielleicht ist es auch die große Kunst mit so viel wie nötig an Medis zu arbeiten aber auch mit so wenig wie möglich. 

Wenn bei Dir nur viel hilft, dann ist das Deine persönliche Situation, die auch nicht auf Alle anwendbar ist. Deine Erfahrung mit Deiner PsA hilft mir überhaupt nicht - beschwere ich mich deshalb bei Dir? - Also, lass´ gut sein! 

[Tenorsaxofon]

vor 1 Stunde schrieb Burg:

Hallo @Lupinchen, natürlich hilft Dir von meinem Wissen nichts, Du hast ja auch PsA! 

Und vielleicht ist es auch die große Kunst mit so viel wie nötig an Medis zu arbeiten aber auch mit so wenig wie möglich. 

Wenn bei Dir nur viel hilft, dann ist das Deine persönliche Situation, die auch nicht auf Alle anwendbar ist. Deine Erfahrung mit Deiner PsA hilft mir überhaupt nicht - beschwere ich mich deshalb bei Dir? - Also, lass´ gut sein! 

Es ist doch so, dass jeder Mensch ein UNIKAT ist.

So gibt/gab es hier Menschen die z.B. zur PSO/PSA auch COPD hatten und sehr gut mit MTX klar gekommen sind. Ich jedoch nicht. Eine Antwort auf meine Frage habe ich von den hier Betroffenen nie erhalten.

 

 

 

[Lupinchen]

vor 17 Stunden schrieb Burg:

Hallo @Lupinchen, natürlich hilft Dir von meinem Wissen nichts, Du hast ja auch PsA! 

Und vielleicht ist es auch die große Kunst mit so viel wie nötig an Medis zu arbeiten aber auch mit so wenig wie möglich. 

Wenn bei Dir nur viel hilft, dann ist das Deine persönliche Situation, die auch nicht auf Alle anwendbar ist. Deine Erfahrung mit Deiner PsA hilft mir überhaupt nicht - beschwere ich mich deshalb bei Dir? - Also, lass´ gut sein! 

Ich hatte früher auch "nur" Pso, aber auch da wären mir Deine Tipps nicht sehr hilfreich gewesen. Vieles was ich von Dir lese ist eben sehr individuell. Ich hatte aber auch gute jüngere Hautäzte, ist oft hilfreich. Ich war späte dann auch therapieiresitent und habe dann auf natürlichem Weg am Toten Meer viel err. Heute kann ich durch Taltz auf sämtliche anderen Medis wie z.B. Schmerzmittel verzichten....was ist da bitte viel?  Meine Pso ruht schon seid vielen Jahren, ob es an den Medis liegt die ich ja seit es sie gibt spritze,  weiß ich natürlich nicht.

Ich bin auch nicht darauf aus Dir zu helfen, dass kannst Du ja selber.

Gruß Lupinchen

[Burg]

vor 7 Stunden schrieb Lupinchen:

Ich hatte früher auch "nur" Pso, aber auch da wären mir Deine Tipps nicht sehr hilfreich gewesen.

eben, wir haben zwei völlig unterschiedliche Therapieansätze... 

Nachdem ich recht früh in der Behandlung meiner Pso sehr große Nachteile durch einige Standard-Therapeutika (nicht alle) aus der Schulmedizin hatte, musste ich mir meinen ganz individuellen Weg alleine suchen... schauen, was hilft... und ich wollte meine Therapie in der Nähe meines Wohnortes durchführen können... das ist mir gelungen, deshalb bin ich auch so zufrieden. So bin ich ein Beispiel dafür, was auch noch geht... und hatte mir mein Vorgehen auch von anderen Pso´lern abgeguckt. Und mein Ansatz ist besonders für Diejenigen geeignet, die genug Vertrauen in sich selbst haben und auf sich selbt gut achtgeben. LG Burg 

[Waldfee]

Hallo Burg,

da muß ich Dir widersprechen. Auf mich selbst habe ich wohl geachtet und Vertrauen zu mir selbst war auch genügend da. Meine PSO aber war dauerhaft ganz schlimm und die Ärzte haben sich die Zähne an mir ausgebissen. Selbst war ich ununterbrochen mit Salben,  Ernährung ( von Leutenberg übernommen), die auch nicht half, beschäftigt. Die Medikamente, die dem Leid  ein Ende gesetzt hätten, durfte ich ja nicht nehmen. Daher die vielen und jedesmal langen Klinikaufenthalte verschiedenster Art.  Darüber könnte ich nun auch stundenlang berichten, aber das bringt doch nichts. Ich bin so froh, nur an einem Finger die PSA zu haben, denn die ist noch eine andere Hausnummer. Nicht mal jetzt unter Skyrizi habe ich eine erscheinungsfreie Haut. So ist es doch gut, daß Du allein mit Salben Deine PSO behandeln kannst. LG Waldfee 

[Supermom]

Ach ihr Lieben, es steht hier doch jedem frei zu lesen, was er will... jeder schreibt hier seine Erfahrungen und so lange derjenige dabei niemanden angreift ist es doch ok.

Ihr müsst euch doch nicht angesprochen fühlen.

Inzwischen kennt man ja doch so die Vielschreiber, was sie haben, wo ihr Hauptaugenmerk drauf liegt...

Ich kann inzwischen ziemlich locker über so manchen essay  hinweg fliegen... und erwarte im Gegenzug auch nicht, dass jeder sich für mein Geschreibsel interessiert.

Einzig Falschinfos sollten korrigiert werden, aber da sind die Moderatoren doch fit und schnell.

 

So handhabe ich es übrigens auch mit den vielen ach so gut gemeinten Ratschlägen... freundlich nicken, lächeln und ein "hab dank, dass du dir, Gedanken über mich machst!" und schon kann man es auf die innerer lange Bank schieben... und ab und an, entpuppt sich ein Rat dann tatsächlich als hilfreich...

Wünsche euch einen schönen Sonntag!

[Ruhrpott]

Und für alle Fälle gibt es noch : 

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[Supermom]

vor 12 Stunden schrieb Ruhrpott:

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Ist sicher alle mal besser, als dann unfreundlich zu reagieren, aber auch schade...

Denn selbst wenn es mich so nicht betrifft, kann man eigentlich immer etwas mitnehmen... Sei es Beobachtungen, Versuche, wissen über Zusammenhänge, Hintergrund wissen zu sachlichen Dingen...

 

 

[Tenorsaxofon]

Am 22.6.2025 um 09:57 schrieb Ruhrpott:

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hat nur einen Nachteil. Da es leider Vielschreiberlinge gibt wird es schwierig dem Thema zu folgen, da alles aus dem Zusammenhang gerissen wird/ist.