Probleme, über Pso zu sprechen!

[zünne]

Ich werde sehr häufig darauf angesprochen z.B. was hast du dort am Arm, was ist das, sieht ja komisch aus etc. (sogar Lehrer und Arbeitskollegen)

Das hat mich immerschon echt fertig gemacht.

Aber ich konnte auch nicht drüber reden, ich hab dann immer gesagt "Das ist so ne Hautkrankheit, hab ich vererbt bekommen" oder ähnliches!

Und vorallem werd ich dann auch immer ganz rot, ist mir echt unangenehm.

Ich konnte mich einfach nicht überwinden "fremden" Mensch davon zu erzählen!

Selbst meinen Eltern habe ich niemals meine Stellen gezeigt!

Erst seitdem ich hier bin, kann ich damit ein wenig besser umgehen!

Ich bin so unglaublich erstaunt, dass es so viele Menschen gibt!

Habe mich in den letzten Jahren sehr einsam mit dieser Krankheit gefühlt...zumale ich immer dachte ich hätte diese Krankheit ausgeprägt...aber das ist ja anscheinend gar nix im Vergleich zudem was ich teilweise hier lese...da bekommt man schon fast ein schlechtes Gewissen!(vielleicht 30%)

Aber anderen Menschen gegenüber kann ich mich immernoch nicht öffnen oder mit ihnen sprechen!

Geht das vielen so?

allerliebste grüße:)

[j.b.o.fan]

hallo zünne

ich bin der kuno

48 jahre

3kinder meine große ist 22 jahre

als ich das las war es wie ein schauer auf meinem rücken

schau dir meine bilder an

also erst mal herzlich willkommen

schön das du darüber reden möchtest.

versuche immer drüber offen zu reden ,glaub mir es hilft ungemein

ich war ausbilder in der bäckerei neben dir (ehemals bako)

deine eltern kennen sie bestimmt ,ich habe 33 jahre in pankow gelebt

heute ist es kamps

.nun stell dir vor in einer großen bäckerei mit schuppenflechte

ich habe aktiv wiie ein blöder in der gewerkschaft mitgearbeitet,viele haben michnkomisch angesehen,

bis ich eines tages alle zusammen gerufen habe und erklärt habe ,das es nicht ansteckend ist

ich glaube heute noch in meiner firma ca 750 leute

wer es verstehen will ,tut

es die anderen sind nicht wichtig in mein leben,

und deines steht noch vor dir

sei stolz ein schuppi zu sein ,

der darüber reden möchte

ps es gibt viele menschen die und verstehen.

[Efacsen]

Hi Zünne!!

Ja...ich versteh was Du meinst.

Ich arbeite im Verkauf und etz in der kalten Jahreszeit...hab ich dann stellenweise so rote Punkte im Gesicht...oder mein rechtes Ohr ist auch betroffen und da schauen die Leute einen schon a weng schräg von der Seite an weil se net wissen was es ist...

Ich finde es auch recht schwierig mit jemanden Fremdes darüber zu reden...besonders wenn man nicht weiß wie man sich genau ausdrücken soll...was es ist..das es net ansteckend ist usw...

Kann Dir nach empfinden wie des für Dich ist!!

LG

Chris

[Aarolex]

Hey Zünne!

Danke nochmal für den Tip mit dem Hautarzt Doktor Wildfeuer,nun sind wir beide Patienten dort.Ich denke du kennst dich inzwischen mit deiner Krankheit recht gut aus,oder?Wenn nicht hier im Forum findest du wirklich Alles was du darüber wissen solltest.Also,wenn irgend wer der es Wert ist und dich komisch anguckt was du natürlich sofort merkst wie jeder hier,was darüber wissen sollte erkläre es ihm/ihr doch auf völlig fachliche /ärztliche Weise.So halte ich es meistens und siehe da die meisten Leute sind schwer beeindruckt.Was Wie Wo Weshalb weil sowas wird dann meist gefragt kannst du ja denke ich wirklich bis zur Erschöpfung beantworten hehe.Das spricht sich meist auch zumindest unter den Kumpels und Freunden rum aber, natürlich auch unter den Kollegen,und siehe da z.b. ich arbeite in einem Unternehmen wo am Standort in meiner Produktion(Sterile Infusionslösungen Reinraumklasse D)ca.200 Mitarbeiter arbeiten.Da guckt mich keiner mehr schief an in meinen schlimmsten Tagen(50%).Der Buschfunk erledigte den Rest.Also ich denke probiere den Leuten wiegesagt die es Wert sind oder wo es notwendig ist auf der fachlichen Ebene entgegenzukommen.Den anderen z.b.im Supermarkt oder im Schwimmbad oder bei der BVG oder wo auch immer"frech kommt weiter"und Übertreibungen zwecks "Vorsicht hoch ansteckend"oder pass auf komm mir nicht zu nahe kann auch ganz lustig sein.Dann zahle den Jungs oder Mädels halt Ihre Unwissenheit heim.So des öfteren schon hier gelesen.Du bist nicht "anders"!!Kommst vielleicht auch zu dem "kleinen" Berliner Treffen?Da könnten wir uns ja mal mit claudia und den anderen austauschen!bis die Tage!

[Christa 50]

Hallo Zünne,

ja, es ist schon schwierig darüber zu reden. - besonders am Anfang.Aber wenn Du die 1. Hürde genommen hast, wird es von mal zu mal leichter.

Ich hatte angfangs auch Probleme. Habe die PSO an den Handinnenflächen und habe über lange Zeit hinweg weisse Baumwollhandschuhe tragen müssen.

Auf dumme Fragen hab ich dann einfach geantwortet: Ich bin die Schwester von Michael Jackson oder:macht euch mal keine Kopf es ist nur wegen der Fingerabdrücke.

Heute ist mir das fast egal, lass die Leute doch reden. Wenn jemand fragt gebe ich Auskunft und die Leute sind dann befriedigt.

Rede über Deine PSO und Du wirst sehen: sie wird erträglicher für Dich.

Lieben Gruß

Christa

[Die Schuppe]

Hallo Zünne,

ich verstehe dich soooo gut... Bei mir ist es beruflich so dass ich ständig mit neuen Menschen zu tun habe. Wenn ich den allerersten Blick auf irgendeinen Fleck oder Kopfhaut bemerke, erkläre ich kurz und knapp (wie nebenbei, so nach dem Motto: ach so, das ist nur meine Psoriasis...)dass es Psoriasis ist, genetisch vererbt und nicht ansteckend. Und wechsle gleich das Thema. So komme ich damit am besten klar, die Leute sind erstmal "beruhigt" und gleich wieder vom Thema abgelenkt.

Jeder entwickelt da seine Methoden...

Lieben Gruss,

Die Schuppe.

[Gio]

tja würds im fernsehen bzw medien weniger perfekte frauen oder männer zu sehen geben, sondern mehr realität..... dann wären viele aufgeklärter und würden vllt nemme fragen oder dumm gucken....aber mit pso holt man keine einschaltquoten..lol

[Mohnbluemle]

[QUOTE=Gio;5416195]tja würds im fernsehen bzw medien weniger perfekte frauen oder männer zu sehen geben, sondern mehr realität..... dann wären viele aufgeklärter und würden vllt nemme fragen oder dumm gucken....aber mit pso holt man keine einschaltquoten..lol

Du hast Recht, über die Schuppenflechte wird meines Erachtens wenig in den Medien gebracht, dementsprechend unsicher verhalten sich die Menschen gegenüber Hautkrankheiten. Ich weiß bis heute nicht von wem ich meine geerbt habe. Früher hat man nicht über solche Hautprobleme geredet. Keiner in meiner Familie hat das nur ich....

Beim Friseur fand ich meine Pso immer unangenehm, vor allem, wenn ich mal wieder gewechselt habe.... ich hab dann immer gleich zu Beginn gesagt, dass das die Schuppenflechte ist und nicht ansteckend ist.... usw. einige davon kannten das schon, trotzdem, immer wieder das Sprüchle aufsagen...isch halt doch a bißle blöd...aber mit den Jahren hab ich mich dran gewöhnt....

Grüßle vom Mohnbluemle

[Manfred G.]

Ich werde sehr häufig darauf angesprochen z.B. was hast du dort am Arm, was ist das, sieht ja komisch aus etc. (sogar Lehrer und Arbeitskollegen)

Das hat mich immerschon echt fertig gemacht.

Aber ich konnte auch nicht drüber reden, ich hab dann immer gesagt "Das ist so ne Hautkrankheit, hab ich vererbt bekommen" oder ähnliches!

Und vorallem werd ich dann auch immer ganz rot, ist mir echt unangenehm.

Ich konnte mich einfach nicht überwinden "fremden" Mensch davon zu erzählen!

Selbst meinen Eltern habe ich niemals meine Stellen gezeigt!

Erst seitdem ich hier bin, kann ich damit ein wenig besser umgehen!

Ich bin so unglaublich erstaunt, dass es so viele Menschen gibt!

Habe mich in den letzten Jahren sehr einsam mit dieser Krankheit gefühlt...zumale ich immer dachte ich hätte diese Krankheit ausgeprägt...aber das ist ja anscheinend gar nix im Vergleich zudem was ich teilweise hier lese...da bekommt man schon fast ein schlechtes Gewissen!(vielleicht 30%)

Aber anderen Menschen gegenüber kann ich mich immernoch nicht öffnen oder mit ihnen sprechen!

Geht das vielen so?

allerliebste grüße:)

Hallo Zünne,

vielleicht wäre das etwas für dich!

http://www.deutscher-psoriasis-bund.de/jugendcamp.767.0.html

Gruß Manfred

[JoPat]

tja würds im fernsehen bzw medien weniger perfekte frauen oder männer zu sehen geben, sondern mehr realität..... dann wären viele aufgeklärter und würden vllt nemme fragen oder dumm gucken....aber mit pso holt man keine einschaltquoten..lol

Hey Gio, ich habe mal irgendwo gelesen, dass Sky Dumont auch Schuppenflechte haben soll. Dem sieht man das aber nie an. Wie er das wohl mach.

LG JoPat

[JoPat]

Hallo Zünne, das ist uns allen wohl so am Anfang gegangen wie Dir. Mit der Zeit lernst du damit zu leben. Vielleicht tritt die Schuppenflechte nur an Stellen am Körper auf, die Du gut verdecken kannst. Bei mir ist sie dann irgendwann auch mal auf den Handrücken aufgetreten - und dass dann bei einer Tätigkeit als Kundenbetreuer in einer Bank - Du kannst dir sicherlich vorstellen, wie unangenehm das war. Mit regelmäßiger Salbenbehandlung und einer angepaßten Lebensweise habe ich das jetzt aber ganz gut im Griff. Na ja, und wenn heute halt mal einer fragt, gehe ich einfach offen damit um. Es ist mir noch keiner begegnet, der mich dann deswegen dumm anguckt. Ich denke mal die "Gesunden" sind dann froh, dass sie eine solche Krankheit nicht haben.

Also Kopf hoch und Dir und Deinen Mitmenschen gegebenüber offen bleibt. Dann kannst du auf Dauer gesehen damit am besten leben.

Liebe Grüße von der Ostsee JoPat

[chsch]

Hey also ich hab die pso jez ja seit 4 Jahren und hatte da am Anfang auch sehr viele schwierigkeiten mit war psyisch immer sehr fertig und wurde viel gefragt so wie du und dann immer diese besserwisser haste dieses mach jenes und und und zum kotzen...

Aber seit meinem Reha aufenthalt damals mit Kontakt zu anderen Schuppis ist es dann besser geworden.

Meine Lehrerin damals hatte die Klasse vorher schon informiert als ich in Kur war und das waren dann die ersten leute die mich dann vorsichtig gefragt haben und das ging dann alles in eins über und war recht einfach für mich.

Heute wenn mich jemand nach einer Stelle fragt sich ich einfach is Schuppenflechte vererblich nicht ansteckend und eine der meist verbreitesten Hautkrankheiten europas.

Und wenn ich merke das die Leute sich davor eckel und mich ärgern wollen heb ich einfach mein shirt und sag naund ich kann damit leben.

[zwiderwurzn]

bei mir ist es eher umgekehrt... ich erzähl fast jedem davon, einfach so, wenn ich gerade das bedürfnis habe es loszuwerden!!!

manchmal denk ich mir im nachhinein, dass war jetzt auch komisch, dass du das jetzt dem wieder erzählen musstest.. aber es hilft mir!

eigentlich geh ich recht gut damit um, weil ich momentan ja auch nur mit der kopfhaut zu kämpfen habe (andere kleine stellen sind nie sichtbar eigentlich - außer beim schwimmen aber so genau schaut keiner ^^).. aber manchmal bin ich echt genervt dass ich nicht mal keine ahnung mir die haare zurückkämmen oder hochstecken kann, weil man dann eben die flecken sieht.. mir machen die sichtbaren stellen an der kopfhaut sehr zu schaffen - was ziemlich schräg ist, da ich als ich am ganzen körper befallen war rumgerannt bin ohne mich zu schämen!! da hab ich einfach immer bevor jemand was sagen konnte gesagt "ich bin nicht ansteckend"

aber vielleicht verdräng ich meine probleme dieser zeit einfach nur, war ja an und für sich am ende der pubertät, vielleicht wär vieles anders verlaufen ohne die pso...

aber ich versteh wenns einem schwer fällt drüber zu reden, vor allem wenn man öfter mal gefragt wird..

aber ich denke das forum ist eine gute anlaufstelle!

[Die_Kleene]

Hallo zusammen,

Ich kenne das Problem sehr gut, und mir fällt es zum teil auch sehr sehr schwer darüber zu reden. Auch wenn ich gefragt werde was das ist oder so versuche ich meißt den fragen aus dem weg zu gehen. Zumal ich da eh sehr empfindlich geworden bin, da ich sowohl auf der realschule als auch auf meiner jetzigen Schule dafür blöd angeschaut werde. Wegen sowas habe ich mehrere Jahre im Sommer nur lange Kleidung getragen, weil die hänseleien doch sehr gemein waren. Selbst vor meinem Freund habe ich teilweise hemmungen darüber zu reden, obwohl er da voll und ganz hinter mir steht und so.

Und ich finde Gio du hast verdammt recht. Man sieht immer nur die super Models mit der perfekten Haut, über solch wichtigen Dinge wird nie ein Wort über Pso verloren. Das ist echt schade, denn ein wenig mehr aufklärung wäre echt nicht schlecht.

Gruß Die_Kleene:)

[Bibi]

hallo, ihr lieben -

ich hatte sehr grosse Schwierigkeiten, mit meiner Pso umzugehen und habe im Sommer auch immer 3/4 Blusen getragen.

Ich möchte auch sagen, nehmt doch mal an einem Treffen in eurer Nähe teil. Einfach die Suchen-Funtion benutzen und gucken. Die Bremer Treffen sind immer nett und ausgelassen -

Bei mir hat es allerdings den Umbruch gegeben, als ich auf dem grossen Event in Berlin war. Das hat mir sehr viel Kraft und Mut gegeben und ich habe viele nette Menschen kennengelernt.

Seit zwei Jahren traue ich mich, kurzärmlig mit dem Bus in die Stadt zu fahren und ich trage 7/8 Hosen. Gut, einige Menschen gucken, aber wenn ich an meine betroffenen Stellen die Sonne lasse, dann heilen sie zuhends ab.

Bitte, seit mutig - ich wünsche euch viel Durchhaltevermögen.

nette Grüsse sendet - Bibi -

[Gast Fruchttigerchen]

Hallo!!

Hatte anfangs auch große Probleme darüber zu sprechen, mir war es echt peinlich. Hatte Angst dass ich nicht akzeptiert werde...

Habe aber mittlerweile gelernt, das ich nicht darüber nachdenken muss, wer mich akzeptiert, denn die Menschen denen ich etwas bedeute, die stehen so zu mir, wie ich bin.

Jetzt ist es so, dass ich offen darüber reden kann, und es ist ein gutes Gefühl...

Man hat das Gefühl nichts verbergen zu müssen.

Ich rede mit fast jedem darüber, viele sind auch nicht abgeneigt, sondern interessiert.

Vielleicht versuchst du mal mit deinen Freunden darüber zu reden... Dann siehst du wie du damit klar kommst. Aber nur keinen Stress, wenn du dir Stress machst kann das auch schiefgehen.

Liebe Grüße aus dem Burgenland

[maya88]

hallo =)

also ich bin 21 jahre alt und habe seit ich 6 bin schuppenflechte.. also in vielen situationen ist es mir auch mehr als unangenehm darüber zu rede und oft bekomme ich es einfach nicht hin klip und klar zu sagen wie es ist.. weil ich dann angst habe das die menschen mich dann nicht mehr mögen..

ich hatte auch sehr große angst meinem freund davon zu erzählen aber er hat es so toll aufgefasst und sogar bisl gelacht weil er angst hatt das ich ihm sonstwas erzähle und dann war es ja "nur" schuppenflechte..

also es ist schwierig aber meistens lohnt es sich doch offen und ehrlich zu sein =)

[frechegoere]

Hej,

du hast mir von der Seele geschrieben, ich kenne das!

Bloß verstecken, Fragen und Blicke vermeiden... Und dann am Liebsten nicht antworten müssen...

Mitlerweile geh ich besser damit um, aber um ehrlich zu sein auch nur, weil die Pso besser geworden ist (dank Humira)... Ansonsten neige ich zum Verstecken und warm anziehen auch bei 30grad...

Das mit dem drüber reden ist leichter geworden, zum glück, weil sonst hab ich schon ne ziemliche Klappe und fall eher auf, aber sobald es um die Pso geht, murks, da werd ich still

Komm doch wirklich mal zum Treffen in B

Ich hatte dich ja schon mal eingeladen, wir stellen jetzt mal wieder ein auf die Beine und vielleicht bestärkt dich das noch mehr nicht allein zu sein

Ich habe das auf meiner Arbeit immer versteckt und plötzlich fing meine Chefin an zu erzählen und ich dachte, meine Güte, die redet doch von Schuppenflechte, letzendlich stellte sich raus, dass sie psa hat und mtx spritzt und wir im gleichen Boot sitzen, aber lange nichts davon mitbekommen haben, weil jeder versucht hat darüber eben nicht zu reden... War schon befreiend... Mehrere Kollegen waren dabei, die haben mitgemischt und es war so überhaupt nichts dabei, als würden wir uns über das Wetter unterhalten, mir schlug viel Verständnis entgegen und viel Wohlwollen... Wie bisher eigentlich immer, wenn ich meine Klappe aufgemacht habe! Auch in Sachen Männer... MIt Menschen in unmittelbarer Umgebung hatte ich nie Probleme oder Akzeptanzlosigkeit, Gott sei Dank, manchmal sag ich mir, ich müsste mich eigentlich trauen und dann trau ich mich doch nicht!!

Also bis bald hier in B!

[lena15]

hmm. dieses thema passt auf mich auch wie zugeschnitten. bin 15 und schäme mich auch. hab PSO nur am kopf, rücken und achseln.. aber vorallem am kopf ist es lästig. die leute sagen mir dass ich mit einem anderen schampoo waschen soll oder so.. naja. die meisten kennen sich halt net aus.

vorallem hab ich ziemlich viele schuppen.. und durch den juckreiz kratze ich und verstärke so natürlich die schuppen.. naja. is immer sehr schwer zu erklären dass ich erst vor zwei stunden haare gewaschen hab.....

lg

lena:mad:

[Cantaloop]

Hi Lena, das liest sich aber auch so, als ob Du nicht gut beraten und behandelt wirst. Wenn das so schlimm ist. Ich hab ganz selten mal Schübe, dann stelle ich meine Medkation um, damit ich aus dem Haus gehen kann.

Aber ganz sicher brauchst Du Dich nicht zu schämen. Für die Krankheit kannst Du ja nichts. Es ist eigentlich sogar so: Die, die Dich komisch ansehen, die müssen sich schämen.

Ich hab auch die Erfahrung gemacht, dass man besser mit seiner Umwelt klar kommt, wenn man reinen Tisch macht. Ja - ich hab Schuppenflechte, heißt auch Psoriasis. Eine Autoimmunerkrankung. Sieht Scheiße aus, ist lästig - aber nicht ansteckend. Soll ich jetzt woanders hingehen? Die meisten lachen und sagen, nee ist schon ok.

Mit ein bisschen Humor geht es einfacher. Ich wünsche Dir uns allen hier viel Erfolg dabei.

[maya88]

hallo cantaloop

das is ja mal ne nette idee das zu sagen guter tip auf jeden fall schon mal..

[geli]

Hallo Zwiderwurzen,

ich hatte sehr starke Kopfschuppen, echt ganz große Plaquen mit Haarausfall. Dann (nach vielem ausprobieren) hat mir eine Apothekerin Ducray Kertyol PSO empfohlen, ich bin sehr zufrieden damit, ist nicht alles weg, aber sehr viel besser. Kostet ca. 12,--€ hält aber bei alle 2 Tage Kopfwäsche mind. 5 Mon.

Gruß Geli

[Teetasse]

Obwohl ich Pso jez schon länger als mein halbes Leben hab, drüber reden ist doch immer wieder schwierig für mich. Vor allem, wenn man sein Gegenüber (noch) nicht richtig kennt, dann weiß mer nie, wie die drauf reagieren.

Nachher ist wieder tanzen (Scottish Country Dancing). Da geh ich voll gern hin, aber seit zwei Monaten krieg ich mehr und mehr Flecken überall, auch auf den Armen. Letztes Mal hab ich meinen langen Pulli angelassen, aber des war viel zu heiß!

Die sind eigentlich alle voll nett da, aber ich hab halt keine Ahnung, wie sie reagieren.

Sitz grad hier und stopf Schoggi in mich rein *grins* Ich weiß, ich muss mutiger werden und es einfach sagen, aber das ist leichter gesagt als getan. Der anfangs einfacherere Weg ist halt es totzuschweigen und zu ignorieren. Solange bis der erste fragt oder wegrennt. Und dann is es noch viel schwieriger. :ähäm

Wenn ich net so ne Flasche wär, würd ich einfach meinen Mund aufmachen und sagen: ich hab Pso, es ist nicht ansteckend, bitte weitertanzen.

Ich werd's versuchen.

[maya88]

wünsche dir viel erfolg.. manchmal schafft man es ja einfach ganz mutig drauf los zu sagen was los is aber so is das echt schwierig.. toi toi =)

[Gast Beethoven]

ich wünsch dir das du es schafst darüber zu reden wenn man darüber spricht befreit man die selle und man fühlt sich als ob man etwas losgeworden ist das ist besser auch für die pso wenn man sich befreit und es raus lest kann man verhindern das neue schübe kommen schübe kommen duch stress das war bei mir so hab es gelernt umzugehen damit dank dieses fohrum hab ich so will gelernt das ich vorherh nicht wuste versuch es mahl liebe grüsse ilona