Neu und Verzweifelt

am 23. Januar 2009

Hallo alle zusammen,

seit ca. 1 Jahr besuche ich das Forum und lese eure Beiträge, nun wird endlich Zeit mich vorzustellen, da ich viele Fragen an euch habe. Ich heiße Monika, bin 35 Jahre alt, habe eine 14 jährige Tochter und gebbürtig komme ich aus Polen. Vor ca. 11 Jahren bekam ich das erste mal Pso. Der Ausbruch war eine Reaktion auf Erkrankung meines Bruders – Krebs. Habe aber fast alles gut bekämpfen können. Außer Kopf und eine Stelle unterhalb der Brust war ich frei. Nun vor 4 Jahren kam die Trennung, Scheidung, Kampf um Kind und langsam schleichend die PSA.

Vor einem Jahr bekam ich Mtx 10mg. Die Schmerzen wurden aber nicht weniger, Sommer Mtx erhöht auf 15 mg plus Kortison. Irgendwann war ich mit Kortison bei 80 mg, habe fast 30 kg zugenommen, Wasseransammlung, Übelkeit usw. Habe auf eigenen Wunsch Kortison abgesetzt. Darauf hin hat mir die Ärztin Celebrex !? verschrieben. Keine Verbesserung…

Nun habe ich aber langsam Schmerzen im Hüftgelenken, Rücken, Knie, Elenbogen (bis jetzt waren es eher die Füße und Hände). Außerdem sind vier Nägel betroffen. Jetzt wenn ich morgen aufstehe, fühle ich mich steif, als wenn ich keine Gelenke hätte, muss mich erst „einlaufen“. Meine Ärztin hat jetzt Mtx auf 20 mg erhöht, als Schmerzmittel bekomme ich Naproxen 500 und Novaminsulfon. Und ich soll zu Reha, am besten nach Bad Bentheim. Der Antrag wird jetzt von meine Ärztin gestellt.

Die Schmerzen und Einschränkungen werden immer schlimmer….momentan bin ich in meine Stimmung ziemlich unten, ohne Hoffnung auf Verbesserung. Habe mir viel von mtx versprochen, habe aber das Gefühl, als wenn mein Körper resistent auf dieser ganze Medikamente wäre. Dazu kommt noch, dass mir oft sehr übel ist. Was macht ihr gegen übelkeit? was macht ihr als Schutzmaßnahmen für den Magen usw.? Gibt es Rezept, wie man dieser Erkrankung akzeptieren kann.......:wein

am 24. Januar 2009

Gute frage .... mir ging es 06 /07 so arg schlecht fumaderm und mtx alles getestet

was ist schlimmer bei dir? gelenke oder schuppis?

am 24. Januar 2009

Hallo,

erstmal herzlichst Willkommen.:D:D

Schön, dass Du da bist.

Grüsse von Rolf.

am 24. Januar 2009

Hallo mumminek und herzlich willkommen!

Über zu schluckende Medikamente kann ich dir nichts sagen, aber mit den nebenwirungen von kortison hatte ich früher (1975 - 1982) auch zu kämpfen.

Aber wichtiger für dich ist jetzt die behandlung in Bad Bentheim. Dort war ich 2mal und mir wurde immer ausgezeichnet geholfen. Auch wurde ich dort überhaupt erst richtigt über unsere krankheit aufgeklärt. Laß den kopf nicht hängen und gehe mit neuem mut zur Reha.

Auch wenn Dr. Ständer nebst anhang nicht mehr dort ist, so soll die behandlung doch immer noch gut sein.

Ich fände es gut, wenn du deine erfahrungen ins netz stellen würdest. Über Bad Bentheim (BB) gibt es hier ein eigenes (gerüchte-)forum.

Alles gute

Didi aus Ostfriesland

In der Mitte der Nacht beginnt ein neuer Tag

am 24. Januar 2009

Hallo muminek und ziemil,

auch von mir herzlich Willkommen in diesem schönen Forum. Nur nicht verzagen, es gibt fast immer ein Mittel was Besserung bringt, nur es zu finden ist manchmal schwer. Deshalb ist es bei einer akuten Situation in jeden Fall besser eine gute Klinik aufzusuchen, weil man dort die besten Möglichkeiten hat das richtige Medi zu finden. Ihr habt hier im Forum die Möglichkeit viel über schon da gewesene Krankheitverläufe und Vorschläge zur Behandlung zu lesen, um dann gezielt Eure Fragen stellen zu können. Hier findet man immer erfahrene Leute, die Euch gerne weiter helfen. Ich selber habe auch Pso und PsA, und habe hier schon viele Erfahrungen machen können, und mir geht es viel besser. Gute Besserung!

LG manni. :smile-alt:

am 25. Januar 2009

Hallo alle zusammen,

danke für eure Rückmeldung und aufmunternde Beiträge. Das mit Bad Bentheim steht noch offen. Der Antrag wird erst von meine Ärztin gestellt und ich hoffe es wird genehmigt!!! Sollte ich dort hin fahren werde ich natürlich meine Erfahrungen euch mitteilen.

Ziemil, zu deine Frage, meine Gelenke machen mir mehr zu schaffen.

Die Schmerzen beeinträchtigen und einschränken mich immer mehr. Dazu kommt, dass ich Sporttherapeutin und Ergotherapeutin bin!!! Momentan ist es für mich sehr schwer mein Beruf auszuüben, ich bin oft fix und fertig. Ich weiss auch nicht wie das weiter gehen soll, deshalb setze ich viel Hoffnung in die Klinik und die Ärzte. Bei meine Ärztin bin ich langsm unsicher, und hab das Gefühl, dass wir immer mehr aneinander vorbei reden. Ihre Aussage nach muss ich lernen mit Schmerzen zu leben, nun frage ich mich wieviel Schmerzen muss ich aushalten und wo die Grenze ist....

am 26. Januar 2009

Hallo Monika

Sei in unsere Fanilie Herzlich

Als ich Dein Bericht gelesen habe, habe ich mich gefragt...warum bekommst Du nicht, zum MTX, ein Anti TNFa Medikament?

Frag mal Deinen Arzt....MTX ist ja ein Basismedikament...und aber, bei Deinen Schmerzen, so wie Du sie schilderst, käme ev. ein Anti TNF dazu?

Ich habe SPA und bekomme jetzt, Humira und Arava...mit noch Oxycontin.

Bis Oktober letztes Jahr hate ich auch MTX, mit Humira....musste leider, das MTX absetzten weil ich, nach 3 Jahre einnahme, Nebenwirkungen bekommen...darum habe ich jetzt Arava.

Ich wünsche Dir viel Erfolg, wenn Du in die Reha gehen kannst und das es Dir gut hilft.

Ich wünsche Dir auch das Du die Medikament bekommst die Dir wirklich helfen und Du auch an Lebensqualität gewinnen kannst...das ist doch wichtig nicht?

Liebe Sonnigen Grüsse aus der wünscht Dir......

am 26. Januar 2009

Hallo ich verstehe deine Verzweiflung, hatte selbst arge Gelenkschmerzen.

MTX habe ich absolut nicht vertragen, ich habe einen Tip bekommen

3xtäglich eine Messerspitze Teufelskralle Pulver( bitte beachten 100% Pflanze) keine kappseln hat gut 2 monate gedauert bis es optimal bei mir Wirkte.

Heute sind meine Gelenkschmerzen im grünen Bereich

LG

Athene:smile-alt:

am 26. Januar 2009

Hallo, mumminek -

herzlich willkommen bei den Schuppis ...

Zu den Medikationen kann ich nichts Hilfreiches sagen, da ich nicht in gleicher Weise betroffen bin ...

Aber wenn du kein Vertrauen mehr zu deiner Hautärztin hast, dann solltest du wirklich wechseln - mehrere Meinungen und med. Erfahrungen sind immer hilfreich.

Dass ihr aneinander vorbei redet (wie du schreibst) verunsichert dich nur und bietet keine Hilfe.

Freundlicher Gruß von - vira.

am 26. Januar 2009

Willkommen, hier bei "uns", Mumminek!

Deine Hausärztin wirst du momentan ja wohl kaum wechseln können, vonwg.

Reha-Antrag (Bad Bentheim). Da kann im Prinzip von Dir nur abgewartet und gehofft werden, dass die Kur neue. bessere Erkenntnisse bringt. Mit "dem Magen" habe ich auch immer wieder bei Tabletteneinnahme so meine Probleme.

Wichtig ist, immer ein bissel was Leichtes (Zwieback, ein Keks) vor dem Einnehmen dem Magen anbieten und reichlich Trinken (Mineralwasser, Tee). Mein Magen ist dann stets vorbereitet und macht kaum oder zumindest weniger Ärger. Viel Erfolg wünscht Dir Minotaurus

am 29. Januar 2009

Hallo alle zusammen, danke für die Beiträge. Irgendwie tut es gut zu wissen, dass es Menschen gibt die einen verstehen und das „durcheinander“ die in mir vorgeht, nachvollziehen können.

Psoriamama, kannst du mir vielleicht schreieben was ein Anti TNFa Medikament ist?

Was meine Ärztin angeht, handelt sich hier um eine Rheumatologin. Die kann ich momentan schlecht wechseln, einmal wegen Reha- Antrag und zum anderen gibt im Umkreis von ca. 50 km nur sie als Rheumatologin L

Ich habe schon mit meinem Hausarzt über Wechsel gesprochen, dafür muss ich aber erst einen „guten“ Arzt finden, was gar nicht so einfach ist…

LG mumminek

am 29. Januar 2009

Hallo mumminek!

Es tut mir leid, das es dir so schlecht geht.

Bekommst du zum Mtx noch Folsäure dazu? Wenn du so sehr unter Übelkeit leidest könnte Folsäure helfen.

Außerdem könntest du deinen Rheumatologen um einen Magenschutz bitten.

Liebe Grüße

von Anja

am 31. Januar 2009

Hallo Anja,

ich haben die Woche die Folsäure verschrieben bekommen, erst aber nach dem ich danach gefragt habe. Magenschutz, was gibt den so sinnvolles? Leider ist es mit meiner Ärztin so, ich muss bei ihr direkt nach bestimmen Medikamenten nachhacken, von ihr kommt recht wenig…. Sie verschreibt mir meine Mtx und das war. Bei meinen Aussagen von wegen, dass ich starke Schmerzen habe, bekomme ich als Antwort „sie müssen lernen mit Schmerzen zu leben“.:mad:

Nun es ist immer noch für mich fraglich, wie viel Schmerzen muss ich aushalten. Vor allem habe ich auch Angst um mein Job…und dass ich immer weniger, von dem was mir Spaß macht, machen kann.

Ich glaube man merkt, dass ich momentan etwas deprimiert bin :traurig-alt: ich versuche mich aber wieder aufzubauen, und eure Antworten sind sehr hilfreich dabei. Nicht das ich mich drüber freue, das anderen genauso schlecht geht wie mir, es ist aber hilfreich zu wissen, dass man nicht ganz alleine mit der Krankheit da steht.

Allen schönes Wochenende

LG mumminek

am 31. Januar 2009

Vor allem habe ich auch Angst um mein Job…und dass ich immer weniger, von dem was mir Spaß macht, machen kann.
LG mumminek

Hallo, mumminek -

DIESE Angst möchte ich mildern ...

in deinem Alter (35) gibt es noch 1001 Spaßmöglichkeit, die du noch nicht kennst ...

Wenn aus gesundheitlichen Gründen manches zu anstrengend wird, dann erschließ dir neue Gebiete, die dir Freude machen.

Die Volkshochschulen z.B. bieten meistens ein breites Spektrum an Hobby- und Freizeitmöglichkeiten an - von Selbstverteidigung über Yoga, Meditation, Malen, Sprachen, Computern, Studienreisen, Gymnastik, asiatischen Entspannungsübungen, usw. usw.

Überall triffst du auf Menschen, die sich gerade für die gleiche Aktivität interessieren - also Kommunikation gibt es gratis dazu ...

Hast du das schon mal probiert ?

Lieber Gruß von - vira.

am 31. Januar 2009

Hallo mumminek

ich hatte seit rund 4 Jahre PSO als sich eine PSA bemerkbar machte. Hatte am Ende solch starke Schmerzen in verschiedenen Gelenken, dass ich mich am Morgen zum Bett hinausrollen musste. Bekam in dieser Zeit Arthrotec (Wirkstoff Diclofenac 50 oder 75 mg). Als ich von diesen Schmerzmitteln auch in der Nacht alle 2 -3 Stunden eine einnehmen musste, dass ich etwas schlafen konnte, hat mein Hausarzt Enbrel (Wirkstoff Etanercept) verschrieben. Und dann geschah für mich ein Wunder: innerhalb von ein paar Wochen waren (fast) alle Schmerzen weg. Ein Leben, wie ich es mir vorher nicht mehr vorstellen konnte - und das alles ohne offensichtliche Nebenwirkungen!

Heute (ca. 4 Jahre später) hat sich die Wirkung etwas verloren und ich muss mir über neue Therapien gedanken mache. Aber so schlimm wie damals war es nie mehr!

Vielleicht auch ein Weg für Dich? Sprich doch mit einem Arzt darüber?

Gruss

kibo06

am 5. Februar 2009

mumminek

Sorry das ich erst jetzt schreibe, ich habe zimmlich Probleme mit den Fingern, kann nicht viel schreiben und darurch auch sehr selten auf meinem PC :traurig-alt:

Also, Du wolltest mehr über Anti TNfa wissen, da kann ich Dir einen Link geben was Dir sicher weiter helfen wird:

http://www.tiz-info.de/info/biologischetherapie.html

sowie hier auch eine sehr gute, informative Seite über Psoriasis Arthritis und Biol.Therapien:

http://www.tiz-info.de/info/pa.html

Ich hoffe das es Dir weiter helfen wird und wünsche Dir eine schmerzfreiere und Sonnige Zeit

Liebe Grüsse aus der Schweiz