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Herzlich willkommen!

👋 Herzlich Willkommen im Psoriasis-Netz. Du bist hier in der größten unabhängigen Gemeinschaft für Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis im deutschsprachigen Raum.

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Blogs

Hallo Ihr! Ich bin neu hier und möchte mich schnell vorstellen. Also: Ich bin 14 Jahre alt und ein Mädchen. Psoriasis habe ich noch nicht mal ein Jahr lang, aber dafür am ganzen Körper (hinter den Ohren, in den Ohren, Nacken, Hals, Dekolleté, Gesicht, Hände und Füße, Beine, Arme, Bauch, Rücken). Angefangen hat alles mit einer sehr trockenen Hautstelle am rechten Ellenbogen. Zunächst habe ich mich nicht darüber gewundert, da ich immer dachte, dass es vom "Aufstützen" in der Schule kommt. Al
erdbeerschokii
und da soll mal einer sagen es gibt keine Wunderpille! Meine hab ich wohl im Ansatz gefunden. Schon nach 3 Tagen stellte mein Mann fest das nicht mehr so viele Hautschuppen vorm Bett liegen Ich, habe bemerkt das am Tag nach der Einnahme die Nebenwirkungen sich auf leichte Abgeschlagenheit und Übelkeit beschränken, na wenn das alles is will man sich ja nich moppeln. Ja, auch die Quadeln am Auge sind nur noch Schuppen. Doch das Beste; ICH KANN MORGENS GLEICH NORMAL SEHEN!!!!! Alle Narben und
inacopia
Klimaheilbehandlung am Toten Meer in Jordanien startet am Mittwoch.Auch das ist für mich Selbsthilfe:Die Klimareise, den Betroffenen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen.Für mich selbst ist es in all den Jahren immer wieder eine neue Herausforderung.Um Preise verhandeln, Betroffene zu beraten, mit den Krankenkassen sprechen.Den Betroffenen Mut machen, den Weg mit den Krankenkassen oder auch diesen Weg der Reha „Totes Meer“ zu gehen. Auch wenn es manchmal viel Zeitaufwand bedeutet, so macht es mi
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
Ich bin neu hier, durch Zufall gefunden und habe nun viele Beiträge gelesen. Ich fand mich in vielen Erzählungen wieder. Habe Bilder von Händen und Füßen gesehen, dachte sind meine. Bis heute morgen dachte ich, naja es kotzt mich echt schon an immer diese Schmerzen schon beim aufstehen. Dieses komische auf Zehenspitzen latschen, steif zu gehen, humpeln, unterdrücktem Schrei beim laufen. Irgendwann muss doch mal was wirken. Setze mich wie zigmal am Tag hin, wickle Verband ab, der schon wieder aus
Robbie1966
Nun denn, werte Erbsenzähler: Ist für den Einen der PASI (Psoriasis Area Severity Index) eine hinreichende Messung des "Schweregrades basierend auf den Maß der Körperoberfläche, der Rötung der Haut, der Dicke und der Schuppung der chronischen Plaques-Psoriasis", so ist es für den Anderen doch eine sehr ungenaue, vage Validierung der "4 Lokalisationen Kopf, Stamm, untere und obere Extremitäten". So weit, so gut. Lag mein PASI vor vier Wochen, vor der ersten Enbrelspritze, noch bei 27,7, so durfte
PSOnkel
Gestern hab ich mir wegen den Nebenwirkungen von mtx die völlige Verunsicherung an gelesen aber dann dieses Forum gefunden. Freu ! Da muss ich mich noch für den Zuspruch bedanken war gut für meinen Kopf Ich habe nicht die masse aus dem Waschzettel.Deshalb dachte ich erst mal ne 1/2 Tab um zusehen was passiert. Hab brav nen liter Saft getrunken und meinen neuen Speiseplan genossen, um dann 22:00 in die Waagerechte zugehen. Außer das mir nach 1 Stunde ein süßer Geschmack im Mund entstand und
inacopia
Der Mai ist gekommen, die Bäume schlagen aus, nicht aber meine PSA; der Salat schießt, peng, peng, nicht aber meine PSO. Thema überwunden oder "Alles neu macht der Mai!"? Mitnichten. Tage, an denen hier wie dort die salicylige Salbe notwendig wird. Auch wenn derJuckreiz fehlt. Auch wenn gar kein Verlangen wie sonst danch auftritt. Die Haut spricht immer noch ihre eigene Sprache. Naja, oder eher ein Kauderwelsch, für mich. Denn schuppig ist es immer noch: Trockene Plaques, wohin das Auge reicht
PSOnkel
So, wird mal wieder Zeit für einen Eintrag. Nach sehr schmerzhaften Wochen und einem Klinikaufenthalt, bekomme ich nun seit gestern Humira. Gestern bekam ich meine 1. Spritze und seit dem "schwebe" ich durch den Tag. Ich konnte fast stündlich eine Besserung erkennen und heute nacht mal auf eine zusätzliche Schmerztablette verzichten. Der einzige Nahteil ist diese bleierne Müdigkeit. Heute zur Nacht gibts dann noch meine MTX-Spritze und mal sehen was der morgige Tag so bringt. Insgesamt wünscht
maisi
  • maisi
Es rieselt und rieselt, die Staubsaugerbeutel füllen sich in WIndeseile und haben derzeit Hochkonjunktur. Die Plaques purzeln kerzenwachsartig an allen Ecken, wo ich stehe und gehe. Gang zum Kühlschrank. Nein, kein nächtliche Kalorienattacke. Ich knack mir nur eben noch die Halbzeitspritze von der verordneten Erstration, ergo meine "Enbrel No.4" (pusht ja fast so flott wie No. 5 - Mambo oder Chanel - je nach Belieben ). An einigen Tagen schau ich genauer hin und hab das Gefühl, die riesigen Sch
PSOnkel
Soooo.. das ist mein erster RICHTIGER Eintrag!! (; Ich habe mein (im Moment noch) persönliches Wundermittel gefunden. Man muss zwar ein bisschen Fantasie haben um auf eine so groteske Idee zukommen! Ich hatte wieder mal einen richtigen Schub und bin zu Hause nur noch mit Mütze rumgelaufen aus Angst mir wieder alles kaputt zu kratzen... Dann hatte ich noch ein Mittel gegen Mähnen- und Schweifscheuern für Pferde.. Auch gegen Schuppen! Da meine Creme im Moment wirklich gar nicht geholfen hat ha
Biene103
Hey(; Ich hab mir überlegt auch mal einen Blog anzulegen! Ich heiße Lena, bin 16 und habe seit 6Jahren Schuppenflechte. Ich möchte hier über die höhen und tiefen in meinen Alltag sprechen und euch einfach einen Teil meines Lebens mit Schuppenflechte zeigen! Ich hoffe ihr lest ganz fleißig meinen Blog(:
Biene103
Es war ein informativer Rundgang durch den Kräutergarten von Weleda- Narurkosmethik. Es war total interessant zu hören welche Pflanzen für anthroposophisches Heilmittel und welche für Kosmethik verwendet werden. Zurück vom Rundgang wurde uns ein Birkensaft der mit Apfelsaft angereichert war und ein Birkendessert gereicht. Anschließend wurden die Hände mit einem Birken Dusch-Peeling gewaschen und mit einer relativ fettigen Handcreme gecremt, dazu gab es die berühmten weißen Handschuhe. Wir konnt
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
Dr. Edward Bach hätte nun längst schon zu seinem Notfalltröpfle gegriffen, ein umsichtiger Flugpilot trotz Nachtflugverbot schon längst seine Landeerlaubnis in der Tasche ("tower, bitte melden, mayday, tower, bitte melden!!") und in der aller größten Not schmeckt der Käs' sowieso immer noch ohne Brot! Pfizer, bitte melden! Pfizer, bitte melden! Also, war da nun Enbrel, oder war da nun Enbrel? Meine zweite Ladung von gestern abend geht aber so was von ignorant an Meinereiner dran vorbei? Haaall
PSOnkel
Kritische beäuge ich mich selbst. Reaktionen? Oder doch nur das besch... Frühlingswetter?... Meine Feelings spielen Dreier-, Fünfer- und Achterbahn. Mal überkommt mich ne völlig euphorische Welle (so wie am Samstag, als ich beim besten willen gar keinen Juckreiz mehr wahrnehmen kann; ein selten genug stattfindendes Novum in meiner Pso"karriere"), mal falle ich tags drauf schwerfällig in die dicksten Depris (naja, noch keine Lebensmüdigkeit , aber ne ausgewachsene Frühjahrsmüdigkeit macht sich s
PSOnkel
das Hoffen, Bangen, Ringen, Diskutieren - mein letzter Auftritt in der Psoriasis Sprechstunde der Uniklinik Tübingen mit alle ihren Protagonisten - gibt mir reichlich zum Anlass zum think tanken, aber lassen wir das... ... vielleicht komm cih später mal hier im Blog auf die nervenaufreibenden Zustände dort zurück. who knows... Im Moment hab ich, was ich will: mein Enbrel; box no.1. In wenigen Minuten jage ich mir den ersten Pfeil ins Fettgewebe und wir werden sehen!.. Hab schon mal beim Hau
PSOnkel
... und das Wohlbefinden meiner Haut, knapp sechs Stunden vor dem vermeintlichen Kick Off Enbrel? ... die Rückenpartien knistern und brizzzeln wie ein schmorendes rohes Steak in der Bratpfanne, mein Ober- und Unterschenkel jucken und schuppen und rieseln, was das Zeug hält, angenehm sitzen kann ich nur noch, wenn schon die Urea-Lotion stets als Crememäntelchen mich umgibt. Den Staubsauger kann ich gleich directement im Wohnzimmer installieren; derweil, nach dem gestrigen Abend siehts wieder ma
PSOnkel
Da sitz ich also, mit diesem dennoch mulmigen Gefühl, mit dieser schattenhaften, ungreifbaren Angst, zu starten, morgen, mit enbrel, Angst, die der Eine oder Andre ja auch kennt, die Angst vor Nebenwirkungen. Nach so 33 Jahren Pso und ungezählten Therapien aus dem ganzen medizinischen Mix ist die Luft etwas raus, dennoch das Ziel vor Augen, wenngleich nebulös und mit schwindender Lebensenergie. Wo sind sie nur hin, die euphorischen Momente(, mit denen ich in den 80ern//90ern noch dankbar für j
PSOnkel
Zuerst möchte ich mich kurz vorstellen: Ich bin 48 Jahre alt. Meine Schuppenflechte ist das erst mal ca. im Alter von 16 Jahren aufgetreten, seitdem - in den über 30 Jahren - auch mit allen ihren Seiten. Mit Mitte 20 kam eine Gelenkbeteiligung dazu. Israel, das tote Meer ;-) Insgesamt sechs Mal mit gutem bis mäßigem, leider nie andauernden Erfolgen, doch unvergesslichen (positivsten) Erinnerungen. Dito Bad Bentheim (neulich); ebenso Davos ( in den 80ern). Die versch. Salbungen mit und ohne
PSOnkel
... ist eine ganz schön klebrige Angelegenheit. Aber wirklich wohltuend und wirksam. So oft es meine Zeit zulässt, mache ich mir eine Mischung aus Heilerde und Manukahonig und schmiere Arme und Beine ein. Die Stellen werden merklich blasser, die Haut entspannt und der Juckreiz lässt nach. Und diese Wirkung hält sogar mehrere Tage vor. Ich bin sehr begeistert. Ein weiterer positiver Nebeneffekt ist, dass man so eingekleistert nichts machen kann, außer entspannt rumsitzen mit einem gutem Buch o
Doto
  • Doto
Das auf den Weg gebrachte, fand nun am vergangenem Wochenende statt. „Verband trifft auf Verband“ 26 Leute aus der Selbsthilfe trafen sich am vergangen Wochenende zu einem gemeinsamen Seminar. In einem Workshop der von einer Diplomsozialpädagogin moderiert wurde, haben Gruppenleiter mit Ihrem Vorständen versucht gemeinsame Ziele zu erarbeiten. Nur um einige Themen zu nennen: Was kann man in Zukunft gemeinsam in der Selbsthilfe tun Wo sind gemeinsame Verbindungen und
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
So, nach langer Zeit habe ich mich wieder mal entschlossen einen Eintrag zu schreiben. Passt gerade gut, denn ich muss mein Cortison ein halbe Stunde vor dem Frühstück einnehmen ;-) Es ist viel passiert in letzter Zeit, viel unschöne Dinge an meinem Körper und ich hoffe es kommen nun bessere Zeiten bald. Ich hatte /habe Hautkrebs, laut der Hautklinik auch von den vielen Bestrahlungen und der ständigen Entzündung der Haut gefördert. Bis Ende 2011 hatte ich eine Radiochemotherapie, bei der ersten
maisi
  • maisi
Ich glaube, mein Schub ist vorrüber. Zwar sind die Zehen noch immer rot und wenn ich sie berühre oder gegen komme, schmerzen sie...aber diese Schübe in der Ruhephase sind nicht mehr da. Ich freu mich so....endlich wieder normales gehen und ich schaffe auch wieder mehr, bin nicht mehr so kraftlos wie noch vor ein paar Tagen. Das ist auch dringend nötig, denn mein Schatz ist krank geworden und gestern war es ziemlich durchwachsen. Ich hatte ihn endlich zum Arzt bekommen und der wollte ihn gleich
Mellimaus2012

Blogkommentare

  • Hallo @GrBaer185 , vielleicht ist das hier nicht der richtige Platz, Du darfst die Zitate gerne verschieben. - Mein Lieblingsthema: Weniger = Mehr. LG Burg

    Schuppenflechte

    - Biologika oft schon bei halber Dosis wirksam

    AU=Daniela Hüttemann, Pharm Z, 5.6.2026

    Etwa 3/4-tel der 244 gut auf biologische IL-17-, IL-23- Inhibitoren eingestellten Pso-Patienten mit stabiler, niedriger Krankheitsaktivität konnten schrittweise ihre Dosis, oft sogar bis auf die Hälfte reduzieren; manche spritzen nur noch halbjährlich. Auf die Standarddosierung durfte während der Studie jederzeit zurückgekehrt werden. Die Leitlinien werden evtl. angepasst.

    Nach 18 Monaten wurde die Wirkung der Dosierungen verglichen. Bei reduzierter Dosis gab es keine schweren Nebenwirkungen und die Biologikals sollen lebenslang angewendet werden.

    https://www.pharmazeutische-zeitung.de/biologika-oft-schon-bei-halber-dosis-wirksam-165785/

    - Dose Reduction of IL17 and IL23 Inhibitors in Psoriasis ( BeNeBio study ): An International, Pragmatic, Multicentre, Randomised, Controlled, Non-Inferiority Trial

    AU=Juul MPA van den Reek, et al., Lancet Regional Health EU, 1.6.2026

    IL17i ( secukinumab, ixekizumab, bimekizumab, brodalumab ) or IL23i ( guselkumab, risankizumab, tildrakizumab )

    https://www.thelancet.com/journals/lanepe/article/PIIS2666-7762(26)00133-X/fulltext

  • Stellenwert des Vitamin D bei Autoimmunerkrankungen

    AU=Ales Janda, arthritis + rheuma 45, 44–50, 2025

    Zitat: "Bei T-Zellen reduziert Vitamin 1,25(OH)₂D₃ die Produktion von proinflammatorischen Zytokinen wie IL-2, IL-17 und Interferon-gamma (IFN-γ). Es vermindert die zytoto xische Aktivität und Proliferation sowohl von CD4 + – als auch von CD8 + -T-Zellen. Außerdem kann 1,25(OH)₂D₃ die Bildung von FOXP3 + regulatorischen T-Zellen (Treg) und von IL-10-produzierenden Typ-1-regulatorischen T-Zellen (Tr1) fördern. Diese T-Zell-Subpopulationen spielen eine Schlüsselrolle in der Unterdrückung überschießender Im munreaktionen und sind für die Aufrechterhaltung der Immuntoleranz entscheidend [10]"

    Zitat: "Psoriasis, Uveitis und rheumatoide Arthritis Neben MS berichteten Fang et al. [15] über eine inverse Assoziation zwischen höheren 25(OH)D3-Spiegeln und einem geringeren Risiko für nicht infektiöse Uveitis, Psoriasis und rheumatoide Arthritis (RA). Diese Ergebnisse bestätigen frühere Forschungsergebnisse. Eine Kohortenstudie von Merlino et al. [17] fand beispielsweise, dass Frauen mit einer höheren Vitamin-D-Zufuhr ein signifikant geringeres Risiko für RA aufwiesen."

    [10] Prietl B, Treiber G, Pieber TR, Amrein K. Vitamin D and immune function.

    Nutrients 2013; 5(7): 2502–2521. DOI:10.3390/nu5072502

    [15] Fang A, Zhao Y, Yang P et al. Vitamin D and human health: evidence from Mendelian randomization studies.

    Eur J Epidemiol 2024; 39: 467–490. DOI:10.1007/s10654-023 01075-4

    [17] Merlino LA, Curtis J, Mikuls TR et al. Vitamin D intake is in versely associated with rheumatoid arthritis.

    Arthritis Rheum 2004; 50(1): 72–77. DOI:10.1002/art.11434

    VitD Autoimun.pdf

  • Hallo @aleajactaest ,
    Du schriebst zuletzt:
    "Aus seiner Sicht ist das nachvollziehbar, aber ich tendiere auch zu einem Versuch mit gestrecktem Intervall. Ich spüre ja, obs funktioniert oder nicht."

    Wie geht es Dir heute, was ist bei Dir der aktuelle Stand?
    Hast Du das Biologikum gewechselt?
    Über eine Schilderung Deiner Erfahrungen seit Januar letzten Jahres würde ich mich freuen.
    Alles Gute und viele Grüße!

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