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Herzlich willkommen!

👋 Herzlich Willkommen im Psoriasis-Netz. Du bist hier in der größten unabhängigen Gemeinschaft für Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis im deutschsprachigen Raum.

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Blogs

Huhuuu..... schreibe Hier "Heute" meinen ersten "BLOG-Eintrag" , und Ich muss sagen, "Ich hab überhaupt keine Ahnung,wie so etwas eigentlich geschrieben wird,oder aussieht !! " ....werde nun einfach mal anfangen zu schreiben, was ich denke,was ich fühle, und was ich bisher in "Meinem Leben" erlebt habe !!!! .............Einfach mein LEBEN
Linda-Diana
mein größtest Weihnachtsgeschenk seit Jahres bekomme ich dieses Jahr. Es ist mit Geld nicht zu bezahlen, nein es ist soooo viel mehr. Es ist Liebe und die Sehnsucht nach einem Menschen, der einem enorm nahe steht. Meine Cousine (die seit 1998 in Griechenland lebt) kommt zu Besuch, mit samt Familie und den 4 Kindern, wovon ich nur eines kenne. Ich freue mich wie ein Honigkuchenpferd *zugeb* Kann es etwas schöneres geben? Für mich nicht. Seit sie weg ist, hab ich sie 2x gesehen und jedes mal,
Sasa
  • Sasa
Vor einigen Jahren, als das Thema Vogelgrippe aktuell war, habe ich mal ein Lied geschrieben, es mit MusicMaker vertont und völlig unprofessionell mit einem Headsetmicro eingesungen. Jetzt habe ich mir für den Winter ein Programm zur Erstellung von Animationen gekauft (damit ich bei schlechtem Wetter was zu spielen habe). Na ja, jedenfalls habe ich damit ein Video zum Lied gebastelt. Man bedenke, dass dies mein erster Versuch ist und ich niemals Handbücher lese.Darum gibt’s auch nur eine Szene,
Graf Duckula
dass ganz viel Mühe gemacht hat. In der Hoffnung das sich diese Mühe in der Selbsthilfe gelohnt hat, erwarte ich nun gespannt auf den 24.03 2012. Die Jahrespost mit besten Wünschen für die Mitglieder für das kommende Jahr, wird am Donnerstag in die Post gehen. Am Freitag ist unserer letztes Treffen in diesem Jahr „ Advent und Jahresabschluss. Kleine Weihnachtsgeschenke mit einer Weihnachtlichen Geschichte für die Mitglieder die sich für das letzte Treffen in diesem Jahr angemeldet haben sind
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
Das Licht war viel zu hell und der durch eine versteckte Düse geblasene künstliche Lebkuchengeruch stach ihm widerlich süß in die Nase. Promelkow saß in einem unbequemen Hörnerschlitten, dessen hintere Hälfte fehlte. Vorne am Schlitten hatte man zwei Plastikrentiere angebunden. Überall hingen Tannenzweige, kleine goldene Glöckchen, lautlos trompetende Engelchen und unzählige leere, bunte Pakete. Um jedes von diesen war eine große rote Schleife gebunden. Zudem hatte man die ganze Szenerie mit kün
Graf Duckula
Ich hatte gestern einen Anruf einer Redakteurin der Zeitschrift „ÖKO-TEST“, sie ist auf mich gestoßen durch den DNB Hamburg. Der Redakteurin gefiel unsere Internetseite und vor allem betonte sie, gibt es sehr viele Informationen von einer Selbsthilfegruppe die vor Ort tätig ist und ihre Arbeit transparent zeigt. Ihre erste Frage war: Ob ich selbst erkrankt bin und wie ich zur Selbsthilfegruppe kam. Ihre nächste Frage: Ob ich bereit wäre mit ihr darüber ein Gespräch zu führen, denn sie wolle eine
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
Es war tief in der Nacht - und es war kalt und einsam. Promelkow versuchte so viel Wärme wie möglich im Körper zu halten, indem er seine Arme fest um sich selber schlang. Leicht vorgebeugt, das Gesicht nach unten, stapfte er durch den Schnee, der selbst auf der Fahrbahn schon eine beachtliche Höhe erreicht hatte. Ab und zu schüttelte er seine Arme aus um zu verhindern, dass der dichte, unablässig treibende Schneegriesel Nester vor seiner Brust bilden konnte. Es wehte ein eisiger, ständig die Ric
Graf Duckula
super gut, das Rathaus war mit 26 Personen besetzt. :) Manche Gäste hatten fast 1 Stunde Anfahrt nach Ostheim. Was nicht gut war: Wir hatten erst ewig keine Verbindung vom Laptop zum Beamer, mein Gott war ich nervös.Unsere Referentin stand im Stau, von daher verblieb uns die Zeit es doch noch hin zubekommen. Frau Dr. Schubert aus Würzburg hat den Vortrag so gut gestaltet, das die Zeit nur so verflog. Inhaltlich hat sie alle Therapie-Möglichkeiten sehr gut erklärt. Wir werden den Vortrag wied
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
Wer sich nur im Gespräch in der Gruppe austauschen möchte ist ebso eingeladen, wie zu den Vorträgen. Es kann sein das ich Vorträge tauschen oder wechseln muss, weil Referenten kurz fristig absagen oder besseres zu tun haben. Denke unser Programm ist interessant und für jeden ist etwas dabei. In der Hoffnung das unser Programm Anklang findet, das unsere Treffen und Vorträge angenommen werden, grüße ich herzlichst Margitta
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
Draußen war es schon dunkel. Promelkow legte die Mitte seiner Finger erneut flach auf den Bleistift, dann zog er seine Hand langsam nach hinten. Tack tack tack tack tack. Dieser Tätigkeit widmete sich Promelkow nun schon seit geraumer Zeit. Er sah interessiert zu, wie sich der Bleistift unter seinen Fingern drehte. Tack tack tack tack tack. Ein lautes Räuspern brachte ihn aus dem Konzept. Promelkow schaute auf und erschrak. Eine große, dicke Frau stand direkt vor seinem Schreibtisch und betrach
Graf Duckula
Jeder Tag lief ca. genauso ab wie der Zweite. Am Donnerstag sollte ja der Rheumascan durchgeführt werden, nur leider hat der Arzt es nicht hinbekommen eine Flexüle zulegen. Nachdem er es Drei mal versucht hat und mit der Nadel im mir herumbohrte, lies er dann von mir ab und beschloss erst mal einen Ultraschall an meinen Händen zumachen. Dort konnte er keine Entzündungen feststellen und wir beschlossen die andere Untersuchung zuverwerfen. Mein Glück Heute konnte Ich it meinem Drängen entlass
Caro0505
Tag 2 begann Morgens um 6:45 mit der netten Begrüßung der Schwester und ihrer netten Nadel zum Blutzucker messen. Raus kam dabei wie Schwiegermutti sagen würde ein "Edelzückerchen 5,1" ) Dann Frühstück um halb Acht,bekam aber nichts runter weil Ich so früh nach dem Aufstehen nichts essen kann. Nächster Akt war der Besuch der Ärzte auf dem Zimmer und dann ging es zur UVB Bestrahlung lol mit netter modischer Brille Dann kam lang lang nichts. Vor dem Mittag noch ein Aufklärungsgespräch zum R
Caro0505
Heut Früh um 10:00 ging es los. Zuerst einmal anmelden und dann Zimmer besichtigen und beziehen....dann war mich erst mal nicht so gut. Die Klinik ist sehr alt ...damit meine ich das ganze Gebäude plus Zimmer und meiner Zimmer Nachbarin. Ich habe nichts gegen ältere Menschen im Gegenteil, aber ich kann mir nicht zusammen in mit einem Älteren Menschen ein Zimmer teilen. Das liegt wahrscheinlich daran das ich gemeinsam mit Oma und Opa in einem Haus gelebt habe und die , die letzten Jahre Pfle
Caro0505
Ich hatte ein verlängertes Wochenende und war unterwegs mit aktiven Helfern auf der Intersana -Messe in Augsburg. Unser Informationsstand war gut bestückt mit Informationsmaterial für Betroffene und Hilfesuchende. Mein Ziel für diese Messe: Betroffene auf aktive Selbsthilfe hinzuweisen. Eine Präsentation die auf aktive Selbsthilfe hinwies und wie aktiv, Freude und Spaß eine Selbsthilfegruppe machen kann, hatten wir (meine Tochter) zur Unterstützung vorbereitet. Der Freitag lief etwas r
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
Schnee in der Nacht Im winterlichen Dunkel der beginnenden Nacht und nurvom Scheinwerferlicht angestrahlt schienen die Schneeflocken eine hypnotischeMacht zu besitzen. Sie kamen langsam auf die Windschutzscheibe zu und bildetendabei ein Zentrum, von dem sich Promelkow magisch angezogen fühlte. Immerwieder zog es sein Blick dort hinein. Nur das periodisches Auf und Ab desScheibenwischers unterbrach jeweils den Bann. Promelkow fuhr vorsichtig. Er fühlte, dass die Räder nur wenig Kontakt zurStraß
Graf Duckula
was für ein schietiges Jahr!!! Laufend passiert irgendwas, nie kommen wir mal zur Ruhe. Anfang des Jahres begann unsere Großbaustelle - energetische Altbausanierung. Das hieß, wir haben zu viert 7 Wochen lang ohne Fußboden gelebt, sind auf den Balken balanciert, haben Tag und Nacht geschuftet und gewerkelt. Anschließend geputzt und umgeräumt. Sehr anstrengend das Ganze. Einige Arbeiten konnten wir nicht abschließen, weil mein Mann erstmal dienstlich für ein paar Wochen weg musste. Danach hatt
tamma
  • tamma
Eines meiner Gedichte :-) Dem Tod, dem geht es gar nicht gut es fehlt ihm jeder Lebensmut vor Allem etwas, das ihm reicht ist, wenn er ankommt, man verbleicht. Er sagt: "Wenn ich mal zu Besuch erscheine, dann zittern Jedermann die Beine, sie werden blass und fallen um, sie liegen dann dort völlig stumm, und während ich noch höflich grüße, vermodern ihnen Leib und Füße." "Das", sagt der Tod, "ist unverschämt!" Dabei senkt er den Kopf gegrämt, ein Zittern fährt durch se
Graf Duckula
Eine Kurzgeschichte von Graf Duckula :-) Der falsche Ort Promelkow ging an jenem Abend, in jener Stadt, in jene Kneipe, und schon als er den Schankraum betrat, wurde ihm klar, dass dieser hier der falsche Ort war. Hier würde er keine Ruhe und Entspannung finden, so wie er es sich vorgestellt hatte. Doch müde und ausgelaugt von einer langen Reise beschloss er dennoch zu bleiben. Alles, was sich seinen Augen darbot, war alt und verbraucht. Und so wie die abgegriffenen Tische und Stühle, wie de
Graf Duckula
ja es ist wirklich an der Zeit das Sich etwas ändert und zwar mit meiner Haut. Humira habe Ich vor knapp 4 Monaten abgesetzt, ganz allein weil Ich keine Besserung mehr, sondern nur eine Verschlechterung feststellen konnte. Ja und nun explodiert meine Haut an allen Stellen,sehe aus wie ein Krebs. Also habe ich mich jetz auch , nachdem mich die Ärzte schon mehrmals gebeten haben, dazu entschieden einen stationären Aufenthaslt in der Uni Hautklinik in Jena zumachen. Ich bin gespannt und hoffe
Caro0505
Ich bin immer wieder erstaunt, wieviel Macht die Psoriasis über uns hat. Mal ganz ehrlich - wir sind ja unter uns... Klar ist das eine nervige Krankheit. Bei vielen führt die zu ganz starken Einschränkungen im Leben. Kurioserweise sind das aber die Leute, die hier am wenigsten jammern. Auch ich bin öfter mal genervt, wenn ich feststelle, dass trotz cremen und Tablettenschlucken immer wieder Schübe auftreten. Aber: Ich lass es nicht zu, dass das mein Leben und meine Freude am Leben beeinträchtig
Cantaloop

Blogkommentare

  • Hallo,

    also mit Bimzelx gings nicht weiter wegen individueller Unverträglichkeit, insbesondere Schmerzen im Hals auch beim Schlucken und nächtlicher Verstärkung der Probleme verbunden mit Schlafstörungen dadurch, hat auch mehrere Monate gedauert, bis das nach Absetzen nachließ. Die Wirkung auf die Gelenke war gut. Absetzen war Februar 25, dann habe ich bis Herbst nichts mehr genommen. Nach Verschlechterung ab November 25 wieder Idacio (Adalimumab). Auch 25 habe ich mit Psychopharmaka begonnen, da ich beruflich nicht mehr gebunden bin und mich getraut habe. Das war weitaus weniger mit Nebenwirkungen verbunden als ich dachte, kein Vergleich zum Rheumazeugs ;) Ich komme mit Adalimumab zurecht (insgesamt etwas schlapper und Schlaf schlechter, vor allem 4-7 Tage nach Spritze), allerdings läßt grade die Wirkung etwas nach und ich hatte auch Probleme mit der Lagerung. Der Kühli ging bei der Hitze mal auf 13 Grad hoch und bis ichs gemerkt hab, waren 2 Tage rum. Ich habe jetzt einen älteren Kühlschrank nur für Idacio mit Thermometer und minmax Erfassung im Keller, um dann festzustellen, daß selbst unter diesen optimalen Bedingungen die Temperatur zwischen 3 und 9 Grad mit Fühler im Karton der Spritzen schwankt. Allein durch die Schaltvorgänge vom Kühlschrank. Der Apotheker hat mal eine Meldung zu Fresenius abgesetzt, bisher weiß ich noch nichts, hab einfach weitergemacht. Ich denke die wenigsten gucken da genau hin, oder? Aber die Zweifel sind jetzt schon da. Wirken die Spritzen grad deshalb nicht mehr so gut oder hat es einen anderen Grund. Ich hab dieses Mal bei Idacio das Intervall penibel eingehalten, da mir der Rheumatologe letztes Mal Stress gemacht hat, das weißt du ja. Außerdem hab ich aufgrund der Psychopharmaka 12 kg zugenommen auf jetzt 70 kg, so daß sich alles besser verteilt ;). Es hat mir aber an sich gutgetan, ich war zu sehr am unteren Limit. Und wie läufts bei dir. Immer noch gut mit Secukinumab?

  • Timura81m

    Timura81m ·

    Ich gehe tatsächlich als Mann ab und zur Nagelpflege, die schaffen das besser als ich. Hab sie auch mal lackieren bzw. Gel auftragen lassen - in dunkelblau - :-). Habs mal Kortisonsalbe bzw. schaum versucht, in der Hoffnung, dass das besser ins Nagelbett dringt, hat leider nicht viel gebracht. Enge Schuhe oder wo die Nagel vorne anstossen sind definitiv nicht angebracht. Aktuell habe ich den Eindruck das die Nutzung des Biological Skyrizi auch beim Nagelbett hilft und er hoffentlich entzündungsfrei/gerade neu wächst.

  • Hallo @GrBaer185 , vielleicht ist das hier nicht der richtige Platz, Du darfst die Zitate gerne verschieben. - Mein Lieblingsthema: Weniger = Mehr. LG Burg

    Schuppenflechte

    - Biologika oft schon bei halber Dosis wirksam

    AU=Daniela Hüttemann, Pharm Z, 5.6.2026

    Etwa 3/4-tel der 244 gut auf biologische IL-17-, IL-23- Inhibitoren eingestellten Pso-Patienten mit stabiler, niedriger Krankheitsaktivität konnten schrittweise ihre Dosis, oft sogar bis auf die Hälfte reduzieren; manche spritzen nur noch halbjährlich. Auf die Standarddosierung durfte während der Studie jederzeit zurückgekehrt werden. Die Leitlinien werden evtl. angepasst.

    Nach 18 Monaten wurde die Wirkung der Dosierungen verglichen. Bei reduzierter Dosis gab es keine schweren Nebenwirkungen und die Biologikals sollen lebenslang angewendet werden.

    https://www.pharmazeutische-zeitung.de/biologika-oft-schon-bei-halber-dosis-wirksam-165785/

    - Dose Reduction of IL17 and IL23 Inhibitors in Psoriasis ( BeNeBio study ): An International, Pragmatic, Multicentre, Randomised, Controlled, Non-Inferiority Trial

    AU=Juul MPA van den Reek, et al., Lancet Regional Health EU, 1.6.2026

    IL17i ( secukinumab, ixekizumab, bimekizumab, brodalumab ) or IL23i ( guselkumab, risankizumab, tildrakizumab )

    https://www.thelancet.com/journals/lanepe/article/PIIS2666-7762(26)00133-X/fulltext

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