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Blogs

Halli Hallo und guten Tag! So, heute mal wieder ein etwas ausführlicherer Bericht als die vergangenen Wochen; Also vorweg: Es bessert sich. Nur langsam, aber es bessert sich. Parallel zu der Homöopathie (2x wöchentlich jew. 5 Tropfen Tbc bovinum C200) mache ich etwa 1-2x die Woche ein Totes-Meer-Salz-Bad, und habe an den warmen Tagen auf dem Balkon die Sonne genossen. Das werd ich jetzt wohl nicht mehr tun, hier ist es nämlich schweinekalt geworden.. (Da denkt man die Sonne scheint, geht au
Toastbrot
Seit einigen Jahren geistern immer wieder diese Biologika-Medikamente in meinem Kopf herum. (so nannte sie mein Hautarzt, ich kannte sie nicht) Mir waren sie bis jetzt immer unheimlich und aus diesen Grund habe ich mich nie ernsthaft damit beschäftigt. Aber irgendwann einmal ende letzten Jahres hat mich mein Hautarzt wieder einmal gefragt, ob ich an einer Studie auf unserer Uniklinik teilnehmen will. "Nein, ist mir viel zu angsteinflößend irgendwas zu spritzen, dass nicht als sicher gilt" war
SPONGEBOB
Mittwoch den 12.09.2012 Tag 4 bis 9 In der letzten woche war ich hier sehr schreibfaul, bisher ist noch nichts besonderes festzustellen, ne leichte Grippe hat mich erwischt, muss aber nichts mit Stelara zu tun haben. Meiner Haut geht es unverändert, aber hab auch nach 1 1/2 wochen nichts anderes erwartet, das wetter am Wochenende war super, nur leider wird es jetzt zunehmend schlechter. Ich denke wen das unverändert bleibt werde ich in 1-2 Wochen wieder anfangen zu arbeiten, mir fehlt d
defi
  • defi
Hallo Freunde, nach mittlerweile knapp sechs Wochen und vier Injektionen mal ein kleines Zwischenfazit. Es geht mir ausgezeichnet!!!! Von der Pso absolut keine Spur und das seit knapp fünf Wochen!!!Auch Nebenwirkungen sind bis jetzt keine aufgetreten. Ich fühl mich pudelwohl,gehe inzwischen auch wieder ins Freibad,was während meiner Pso nicht in Frage kam!!!!Rundum alles positiv und das stimmt mich echt froh!Hoffe auch das der oder die andere auch die Möglichkeit hat an solch einer Studie teil
ulli pso
Mittwoch & Donnerstag Tag 2 & 3 Die Letzten 2 Tage fass ich hier mal zusammen. War einfach nix besonderes los, vom Stelara ist nichts zu merken. Weder nebenwirkungen noch besserung. Aber das macht nichts so schnell geht das ja auch wieder nicht. Die sonne scheint ich lieg mit meinen Mädels aufm Balkon und Trink nen Eiskaffee. Fühlt sich gut an zu wissen das jetzt etwas passiert, jeden morgen steh ich vorm spiegel und schau ob sich schon etwas tut Ich halte euch auf dem laufenden.
defi
  • defi
Unsere älteste Tochter ist ausgezogen. Weit genug, dass neue Winde und Stürme von uns unbesehen ihre Nase umwehen. Dabei war sie doch eben noch „unser Baby“. Wir haben sie unterstützt bei der Ausbildungssuche. Haben mit ihr gemeinsam gekämpft, dass sie dorthin geht, wo sie das Beste für sich sieht. Und jetzt ist ihr Zimmer leer. So leer, dass man es kaum erträgt hineinzugehen. Was kommt nun?
malgucken
Dienstag 04.09.2012 Tag 1 Endlich, Tag 1 wird Fett markiert! Ich weiß garnicht genau wo ich anfangen soll... ich bin gerade einfach nur happy. Ja die ersten 5000 Euro sind drin, am 01.10.2012 gibts die nächsten. Ich kann euch garnicht sagen wie erleichtert ich bin, endlich gehts los, endlich passiert was. Heute Nacht konnte ich vor lauter Aufregung und Vorfreude kaum ein Auge zumachen und stand schon um 8:00 Uhr neben dem Telefon und hab auf den Anruf der Apo gewartet das meine Spritzen da
defi
  • defi
Montag den 02.09.2012 Tag 0 Eigendlich sollte das ganze heute mit der ersten Stelara spritze losgehen. Blut Werte sind okay, die Krankenkassen geschichte hat sich auch geklärt. Nur leider hab ich nicht damit gerechnet das ich die spritzen ersteinmal in der Apo "bestellen" muss. Ich dachte sowas haben die in der Praxis vor ort, wen ich es mir schon nicht selbst spritzen darf Also gab es heut "nur" Grünes Licht + das Rezept. Kleiner Informationsfehler meinerseits, schade, hatte mich so dara
defi
  • defi
Samstag den 02.09.2012 Tag -1 Die Party gestern war cool, auch ohne alk hatten wir den ganzen abend gut was zu lachen. Ein für mich eher unbekanntes gefühl War super mal wieder die Kollegen zu sehen. Heut gehts mir eigendlich voll gut, zumindest von der stimmung her Es regnet zwar aber ich vertiefe mich in einer meiner Lieblingsserien, das lenkt vom Wetter ab. Ich freu mich schon auf morgen früh.
defi
  • defi
Samstag 01.09.2012 Tag -2 Heute haben wir Betriebsfeier, wie jedes Jahr richtet mein Boss eine "Beach Party" aus für alle mitarbeiter als "Dankeschön" für den einsatz. Leider wird es wegen dem wetter keine Strand party, sondern eher eine Matsch party. Normalerweise würde mich das nicht stören da man es nach ein paar stunden nicht mehr mitbekommt, aber dieses jahr verzichte ich auf den Alk Ich freu mich schon drauf meine Arbeitskollegen zu sehen, bin ja krankgeschrieben, da bekommt man nicht m
defi
  • defi
Freitag den 31.08.2012 Montag Bekomme ich also das erste mal Stelara und ich kann es kaum erwarten. Es war ein beschwehrlicher weg so weit zu kommen da man leider erst die alternativen durchkauen muss bevor man Biologics bekommt, was ich bisher erfahren habe ist der großteil der Menschen die Stelara bekommen durchaus zufrieden mit dem ergebniss, daher freue ich mich eigendlich schon sehr darauf und werde euch selbstverständlich davon Berichten. Heute geht es mir ganz gut, die stellen werden z
defi
  • defi
Hallo liebe Blog leser, Mich haben jetzt schon einige danach gefragt und darum werd ich meine nächsten wochen hier niederschreiben, und euch berichten wie es mir mit meinen Biologics so ergeht. Auch leute auserhalb von unserem Psoriasis-Netz interesieren sich dafür, das ist auch der grund warum ich meinen Blog hier schreiben werde. Eventuell findet der ein oder andere auch noch gefallen daran sich mit uns auszutauschen. Ich hoffe das es all denen Hilft die auch auf die Biologics zusteuern un
defi
  • defi
Hallo liebe Mitleidenden, gestern war es nun soweit! Nachdem Humira seine Wirkung aufgegeben hatte und Enbrel erst gar nicht wirkte wurde mir die erste Infusion mit Remicade verabreicht. Nach der Belehrung durch den Arzt ging es in den Infusionsraum. 6 Plätze die meistens belegt waren. Mir wurden 600ml verabreicht und da es beim ersten mal langsam eingestellt wird, dauerte es 3,5 Stunden. Eine Wirkung tritt bei manchen Patienten ziemlich schnell ein, teilweise schon am selben Tag, so der
butzy
  • butzy
Hallo alle zusammen, anbei eine kurze Übersicht zu meiner Story. Ich bin 24 Jahre jung und habe seit einem Motorradunfall im Rennsport (mit 15) die Psoriasis. Wie bei den meisten fing natürlich auch meine Versuche mit allen möglichen Salben und Cremen an. Das Erscheinungsbild wurde natürlich ein wenig besser, aber mehr auch nicht. Schließlich begann ich eine Furmarsäure Therapie mit "Fumaderm" an. Da bei Hautbild schon sehr stark von der Psoriasis geprägt war, nahm ich gleich die richtigen bla
Prototyp
Hallo Feunde, so die erste Woche ist vorbei und ich bin total begeistert!!!!! Ich kann wohl zu 100% behaupten,kein Placebo bekommen zu haben. Da ich 2 Wochen vor der ersten Injektion nichts aber auch garnichts gegen die Pso unternommen habe(um den Effekt besser zu spüren),ist diese natürlich so richtig ,,aufgeblüht`` und mein Körper war von Kopf bis Fuss übersät von grossflächigen Plaques. Freitag letzter Woche dann die erste Spritze und jetzt ging es los!! Das darauf folgende WE lösten sic
ulli pso
Hallo Freunde, so Freitag war es endlich soweit,ich bekam meine erste Spritze!! Nach Rückruf der Uniklinik Kiel am Dienstag(alle Werte im grünen Bereich),wurde ich entgültig für die Studie zugelassen! Also am Freitag auf nach Kiel,immerhin 350 km hin und zurück,aber egal. Nach weiteren Blutabnahmen,EKG usw.usw.ging es dann los.Die erste Spritze mein Studienarzt, die zweite ich. Also bis jetzt geht es mir bestens und ich bin Guter Dinge!!!!! Da es sich ja um eine Studie handelt besteht ja a
ulli pso
Hallo Leidensgenossen, meine Psoriasis and Haenden und Fuessen inklusiv vieler Naegel wird immer schlimmer, so dass jetzt schon das Laufen schwerfaellt. Die Krankheit hat vor ueber 20 Jahren langsam angefangen und ich hatte versucht sie mit diversen Cremes zu behandeln, sie soweit wie moeglich zu verstecken und nicht so wichtig zu nehmen. Ich kann nicht aufzaehlen bei wie vielen Hautaerzten ich war und wieviele verschiedene Cremes ich im Laufe der Jahre schon ausprobiert habe. Nichts hat jedoc
deami
  • deami
Sooo da ja viele wissen möchten welche Dinge ich nun endlich vom Arzt bekommen habe und Wirkung usw, starte ich hiermit einen Blog. Inhaltsstoffe sind von Ärtzten geschrieben, Ihr kennt ja deren schreckliche Schrift. Also wenn ich etwas falsch schreiben sollte tut mir leid. Mittlerweile ist meine PSO noch schlimmer als auf den Bildern. Die Stellen sind dick angeschwollen, schmerzhaft und drücken sich mittlerweile sogar bei meiner JEANS Hose ab :/ (Für alle die es nicht wissen, Ganzkörperbefall
SoniC_
Halli Hallo, ich bin 22 Jahre alt, habe mit 14 das erste mal Psoriasis (vulgaris) bekommen, mit 16 nochmal, beides ging problemlos mit Cortison-Creme weg. 2010 habe ich wieder ein Schub bekommen, der bis jetzt anhält und so schlimm wie nie zuvor war. Habe Psoriasis an Armen (v.a. Ellenbogen) und Beinen (v.a. Unterschenkel), Oberkörper fast nichts. Bisherige Therapie: "100" verschiedene Cortison-Cremes oder andere, Lichttherapie, ein ein-wöchiger Klinikaufenthalt und nun Fumaderm. Das heißt,
Cassedy
Hallo meine Lieben, schön, dieses Netz hier gefundenzu haben. ICh bin knapp 32 Jahre alt und habe seit meiner Kindheit Psoriasis vulgaris, die allerdings zwischen dem 16 und 26 Lebensjahr fast vollständig weg war. Nach der Geburt meines Sohnes 2006 fing die Schuppenflechte auf der Haut wieder an. Erst Ellenbogen, hin und wieder mal Kopfhaut und seit anfang diesen Jahres blühe ich für meine Verhältnisse. Beide ELlenbogen werden großflächiger, beide Knie sind aufgeblüht, ein Neuankömmling an den
Steffi80

Blogkommentare

  • Hallo,

    also mit Bimzelx gings nicht weiter wegen individueller Unverträglichkeit, insbesondere Schmerzen im Hals auch beim Schlucken und nächtlicher Verstärkung der Probleme verbunden mit Schlafstörungen dadurch, hat auch mehrere Monate gedauert, bis das nach Absetzen nachließ. Die Wirkung auf die Gelenke war gut. Absetzen war Februar 25, dann habe ich bis Herbst nichts mehr genommen. Nach Verschlechterung ab November 25 wieder Idacio (Adalimumab). Auch 25 habe ich mit Psychopharmaka begonnen, da ich beruflich nicht mehr gebunden bin und mich getraut habe. Das war weitaus weniger mit Nebenwirkungen verbunden als ich dachte, kein Vergleich zum Rheumazeugs ;) Ich komme mit Adalimumab zurecht (insgesamt etwas schlapper und Schlaf schlechter, vor allem 4-7 Tage nach Spritze), allerdings läßt grade die Wirkung etwas nach und ich hatte auch Probleme mit der Lagerung. Der Kühli ging bei der Hitze mal auf 13 Grad hoch und bis ichs gemerkt hab, waren 2 Tage rum. Ich habe jetzt einen älteren Kühlschrank nur für Idacio mit Thermometer und minmax Erfassung im Keller, um dann festzustellen, daß selbst unter diesen optimalen Bedingungen die Temperatur zwischen 3 und 9 Grad mit Fühler im Karton der Spritzen schwankt. Allein durch die Schaltvorgänge vom Kühlschrank. Der Apotheker hat mal eine Meldung zu Fresenius abgesetzt, bisher weiß ich noch nichts, hab einfach weitergemacht. Ich denke die wenigsten gucken da genau hin, oder? Aber die Zweifel sind jetzt schon da. Wirken die Spritzen grad deshalb nicht mehr so gut oder hat es einen anderen Grund. Ich hab dieses Mal bei Idacio das Intervall penibel eingehalten, da mir der Rheumatologe letztes Mal Stress gemacht hat, das weißt du ja. Außerdem hab ich aufgrund der Psychopharmaka 12 kg zugenommen auf jetzt 70 kg, so daß sich alles besser verteilt ;). Es hat mir aber an sich gutgetan, ich war zu sehr am unteren Limit. Und wie läufts bei dir. Immer noch gut mit Secukinumab?

  • Timura81m

    Timura81m ·

    Ich gehe tatsächlich als Mann ab und zur Nagelpflege, die schaffen das besser als ich. Hab sie auch mal lackieren bzw. Gel auftragen lassen - in dunkelblau - :-). Habs mal Kortisonsalbe bzw. schaum versucht, in der Hoffnung, dass das besser ins Nagelbett dringt, hat leider nicht viel gebracht. Enge Schuhe oder wo die Nagel vorne anstossen sind definitiv nicht angebracht. Aktuell habe ich den Eindruck das die Nutzung des Biological Skyrizi auch beim Nagelbett hilft und er hoffentlich entzündungsfrei/gerade neu wächst.

  • Hallo @GrBaer185 , vielleicht ist das hier nicht der richtige Platz, Du darfst die Zitate gerne verschieben. - Mein Lieblingsthema: Weniger = Mehr. LG Burg

    Schuppenflechte

    - Biologika oft schon bei halber Dosis wirksam

    AU=Daniela Hüttemann, Pharm Z, 5.6.2026

    Etwa 3/4-tel der 244 gut auf biologische IL-17-, IL-23- Inhibitoren eingestellten Pso-Patienten mit stabiler, niedriger Krankheitsaktivität konnten schrittweise ihre Dosis, oft sogar bis auf die Hälfte reduzieren; manche spritzen nur noch halbjährlich. Auf die Standarddosierung durfte während der Studie jederzeit zurückgekehrt werden. Die Leitlinien werden evtl. angepasst.

    Nach 18 Monaten wurde die Wirkung der Dosierungen verglichen. Bei reduzierter Dosis gab es keine schweren Nebenwirkungen und die Biologikals sollen lebenslang angewendet werden.

    https://www.pharmazeutische-zeitung.de/biologika-oft-schon-bei-halber-dosis-wirksam-165785/

    - Dose Reduction of IL17 and IL23 Inhibitors in Psoriasis ( BeNeBio study ): An International, Pragmatic, Multicentre, Randomised, Controlled, Non-Inferiority Trial

    AU=Juul MPA van den Reek, et al., Lancet Regional Health EU, 1.6.2026

    IL17i ( secukinumab, ixekizumab, bimekizumab, brodalumab ) or IL23i ( guselkumab, risankizumab, tildrakizumab )

    https://www.thelancet.com/journals/lanepe/article/PIIS2666-7762(26)00133-X/fulltext

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