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PSOnkels Think Tank

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nur eine kleine PSOdyssee

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PSOnkel

Frohe Pfingstkunde macht die Runde

Die frohe Pfingstkunde also, die frohe Pfingstbotschaft. Während andernorts im Pso-Netz die Online-Schuppi-Gemeinde immer noch über den Zusammenhang von Hysterie und Gebärmüttern wettert, in Baku die Lichter an und für rund 14.800 Beschäftigte hierzulande wohl ausgehen, steche ich mir meine inzwischen vierzehnte Kanüle ins fettige Bindegewebe. Tja, als ob das alles denn schon Pfingstbewegung genug wäre!?

Pentekoste immerhin, der fünfzigste Tag nach Ostern, das mit meinem allerersten Enbrel. Vor fünfzig Tagen, der erste Pieks, wenn das mal kein guter Anlass zur Pfingstfeier ist.

Okay, scheinbar bin ich dann ja inzwischen wohl schon vom Heiligen Etanercept-Geist erfüllt?!?! Längere Telefonate mit guten alten Freunden, ein paar freie Tage, Treff mit Bekannten downtown, alles sogar selbstbewusst ärmellos. Inzwischen macht die frohe Pfingstkunde ja tatsächlich ihre Runde. Als wenns nicht schon genug wär, findet mein privates Pfingstfeuer morgen noch im Heizkessel auf der Schiene statt (dank an den Feurigen Elias), Abfahrt 9.51 Uhr.

Aber, gute Pfingstgemeinde, was kommt denn noch als nächstes? Eine Taube schwebt über meinem Balkon oder kackt mir höchst symbolisch in die zarten Tomatenpflänzchen?

Ja, ja; nur gut so. PSOnkel geht jetzt besser mal. Zur lauen Pfingstnacht. Sagt mir ruhig Bescheid, wenn ich anfange, plötzlich in fremden Sprachen zu predigen.

PSOnkel

"Folge Deinem Instinkt", wispert leise das Deja Vu in mir. Ja, ja, vu, "deja vu"! Gleichnamig auch das Album jener Woodstock-Folkrocker, die beim summer o´69 sicher Bekanntschaften mit noch ganz anderen Arten sinneserweiternder Drogen machten.

Und, Leute, ich rede hier von Tramal! Von Metamizol oder Novaminsulfon! Alles flotte Teilchen, die dir leise aber stetig dein Gehirn zermartern. Und die ich zu PSA-Schmerz-Spitzenzeiten kennenlernen durfte. Ist ja immerhin (wie gottseidank) auch schon wieder ´nen paar Jahre her, der ganze Zinnober.

Und dennoch klopft da heute das Deju Vu ins eigne Oberstübchen. Erinnerungen, die an alte Erfahrungen in der Art wecken, als ob sie noch einmal aufs Neue gemacht würden. "Triggern", meint dazu Onkel Doktor. Klopf, klopf: Schwitzen aus dem Stand ("mein privater Sommertag" meint die Arbeitskollegin), bummsblöde Sediertheit und eine alles einnehmende Schläfrigkeit, die mich heute sogar derart aus dem Verkehr zieht, dass ich sogar das Büro (und den Trubel dort) sausen lasse. Die Krönung. Das Gefühl von Fremdheit in vertrauter Umgebung.

Ja und ja, wir reden hier, bitteschön, immer noch von Biologicals. Von läppischen (oder doch nicht?) 25 mg Enbrel, wie gehabt und bekannt (Für die Mitleser im Blog). Dumpfbackiges in meinem Temporallappen und müdes Dämmern inkludiert. Alles wie bei den guten alten Opioden. Folge Deinem Instinkt, Day Trigger, Yeah!

PSOnkel

Der Zombie- & Graf-Dracula-Tag

blog-0522943001337332906.jpgJa, alle Neune: Ich spritze Enbrel heute dann wieder. Anfangs ist mir das mit der Müdigkeit zwar noch aufgefallen. Hab dem aber noch wenig Bedeutung beigemessen, auch wenn ich etwas beunruhigt wurde. Die letzten Tage und Stunden fängt es an zu nerven.

Nachwievor: Ich bin so so so froh, dass die Schmerzen erstmal wie weg geblasen sind und der Hautzustand endlich mal besser wurde, ganz ohne PUVA-Power, ganz ohne Salbe und Schmotze tagein, tagaus. Ich bin überrascht, wie ich mich wieder normal bewegen kann, auch meine Halswirbel sich täglich etwas mehr recken und strecken. Immer dann wenn die Momente von Euphorie vorbei sind, fühle ich mich, an Tagen wie diesem, plötzlich extrem müde,schlapp und gar launisch. Würd am Liebsten wieder ins Bett klettern! In manchen Momenten komm ich mir wie ein Zombie vor. Oder Graf Dracula, wenn der Morgen mit Sonnenlicht naht. Bloss jetzt abducken! Bloss noch schlummern! Dessen Leben wie in einem Acht-Millimeter-Film ruckelhaft vorbei rauscht. Ich steh etwas neben mir. Depressiver Unterton. Starrheit, Enge, Lustlosigkeit. Punkt. Für heut.

PSOnkel

Dahoim: Enbrelius, 6. Eisheiliger.

blog-0309445001337248413.jpgDie Eisheiligen. Servatius. Bonifatius. Sophie (und zwar kalt!). Wahlweise kommen je nach Destination die Herren Mamertus und Pankratius (weiß Gott warum, da einer mit bauchspeicheldrüsenähnlichem Namen daher kommt!) hinzu. Na gut, die Eisheiligen eben.

Aber was hat diese kalte Crew mit meiner Pso zu tun? Und sich gar in diesem Blog verlaufen?

Deutschland, kein Wintermärchen, mitten im Mai: Im imaginären PSOnKalender waren seinerzeit jene Tage immer einher gegangen mit beachtlichen Wetterschwankungen. So wie eben heuer auch. Waren es stets auch Tage, an denen man mich - vor lauter Schmerzen und Steifigkeiten - "in die Tonne kloppen konnte" (O-ton Ruhri), so ist der Enbrel-Eisheilige in einem völlig neuen Gewand dahoim. Die Eisheiligen verbrachte ich früher nur all zu gern fern der Heimat. Andalusien, Kanaren, so was eben. Kam meist mit reichlich Gabe aus dem Hause Novartis über die Runden. Schmerzcheck à la Voltaren, aber eben voll daneben, meinte irgendwann mein Magen.

Und die kalten Heiligen, zwanzich zwölf? Schmerzen in den Gelenken, Fehlanzeige. Wetter schlägt draußen Kapriolen, drinnen pocht leise eine zehnminütige Morgensteifigkeit, allenfalls noch. Pah! Freitags klettert das Allgäuer Thermometer bis auf satte 30°C, ein nächtliches Morgengewitter läutet mit heftigen Regenfällen die heiligen Eistage ein. Oh!Hab ich auch noch gut in Erinnerung, wie es seinerzeit war, in hiesigen Gefilden. Vor Schmerzen krümmte ich mich meist, gab mir noch eine Extra-Ration Diclo´s und schlief dann meist völligst fertig in irgendeiner Ecke gen Morgen mit reichlich Trübsal im Gepäck auch "irgendwie" ein.

Diesmal ein Neuanfang. Um 5 in der Früh sitz ich auf dem Balkon und höre den wilden Rauschen der Argen zu. Die ersten Frühaufsteher unter den Vögeln melden sich. Dann läutet sich mit prasselndem Regen ein neuer Tag ein, schmerzfrei allemal. "Yippiejaja Yippie Yippie Yeah" (wohl zu viel Baumärktewerbung gesehen, wertes Couchpotatoe, wie?) statt "Knirsch Knarsch", das übliche Halswirbelgeknirsche der vielen Jahre zuvor.

Gut. Inzwischen ist der 16. im Kalender. Das Wetter nervt, ja, ja, etwas. Tomaten aller Sorten, die Piroschkas, all die kleinen guten Kräuter, die wollen so langsam ins Freie. Servatius. Bonifatius. Mamertus und Pankratius. Meine Gelenke spüren die eh nicht! Enbrelius hat die Anderen draussen lassen. Ziiiieeeemlich cooool. Insofern: Lass Dir ruhig noch ausgefallene Namen für mögliche weitere Eisheilige einfallen...!

PSOnkel

Pasi purzelt!

Nun denn, werte Erbsenzähler: Ist für den Einen der PASI (Psoriasis Area Severity Index) eine hinreichende Messung des "Schweregrades basierend auf den Maß der Körperoberfläche, der Rötung der Haut, der Dicke und der Schuppung der chronischen Plaques-Psoriasis", so ist es für den Anderen doch eine sehr ungenaue, vage Validierung der "4 Lokalisationen Kopf, Stamm, untere und obere Extremitäten". So weit, so gut. Lag mein PASI vor vier Wochen, vor der ersten Enbrelspritze, noch bei 27,7, so durfte meine Tübinger Hautärztin nun noch einen Wert von 12,2 notieren. "Ob der nun bei 12,2 oder bei 12,6 liegt, darauf will ich mich gar nicht festlegen lassen", so die junge Medizinerin. Mir ists eh schnuppe, was der Scorer sagt. Hauptsache, es geht weiter so: PASI purzelt. Und dem PSOnkel gefällts. Ja, sehr.

PSOnkel

Alles neu macht der Mai?

Der Mai ist gekommen, die Bäume schlagen aus, nicht aber meine PSA; der Salat schießt, peng, peng, nicht aber meine PSO.

Thema überwunden oder "Alles neu macht der Mai!"? Mitnichten. Tage, an denen hier wie dort die salicylige Salbe notwendig wird. Auch wenn derJuckreiz fehlt. Auch wenn gar kein Verlangen wie sonst danch auftritt.

Die Haut spricht immer noch ihre eigene Sprache. Naja, oder eher ein Kauderwelsch, für mich. Denn schuppig ist es immer noch: Trockene Plaques, wohin das Auge reicht. Bin ich abends mal die Couchpotatoe, darf am nächsten Morgen mein Staubsauger wieder hungrig aus der Kammer gelassen werden. Ein Perpetuum Mobile. Wow! aber nur, dass der Juckreiz fehlt. Das sag ich jetzt wohl schon zum wiederholten Male. Aber wenn es eben doch so "wow!" ist!?... Ich bin jedenfalls völlig von den Socken...

Enbrel wird weiter gespritzt. Das mit dem Verreisen und der Kühlung der Spritzen ist noch nicht endgültig geklärt. Von Pfizer wird etwas von neueren Chargen gefaselt. Offenbar hab ich die Älteren. Und in der med. Telefonberatung sind mir aus Berlin noch Gratis-Kühltaschen zugesichert worden. Es gibt aber wohl Engpässe bei der Lieferung. Naja, als "give away" gratis, da kann ich schon warten. Der Senf, der Meerretich und die Mayo ziehen dauerhaft ins untere Gemüsefach und machen dauerhaft Platz für die neuen Stars im kühlen Schranke. Aber heut gibts ja sowieso nur Sauce Hollandaise (lecker Spargel aus Bad Krozingen)! :P Yamm, yamm.

PSOnkel

Es rieselt und rieselt, die Staubsaugerbeutel füllen sich in WIndeseile und haben derzeit Hochkonjunktur. Die Plaques purzeln kerzenwachsartig an allen Ecken, wo ich stehe und gehe. Gang zum Kühlschrank. Nein, kein nächtliche Kalorienattacke. Ich knack mir nur eben noch die Halbzeitspritze von der verordneten Erstration, ergo meine "Enbrel No.4" (pusht ja fast so flott wie No. 5 - Mambo oder Chanel - je nach Belieben ).

An einigen Tagen schau ich genauer hin und hab das Gefühl, die riesigen Schuppenplatten heben und beben tatsächlich etwas ab. An andren Tagen, so wie heute, hab ich das Gefühl, im Alter ego stemmt sich noch etwas gegen die gejunkten Stoffe von außen. Kleine Rebellion im Schuppenkörper?

Das Superangenehme seit meiner letzten "Think Tank" - Message: Der Juckreiz ist fast gänzlich verschwunden. Weder Hang noch Drang zur Salbenorgie. Stattdessen dezentes Lotionieren, ooohhh wie angenehm!:lol:

Die Schuppenherde breiten sich dennoch aus. Wenngleich ich ja das Feeling hab, alles wird irgendwie "flacher" (- so wie meine jokes?!)...B)

Nervig aber immer noch die Müdigkeitsattacken. Find das nicht so prickelnd, das ich am späten Nachmittag für 2 Stunden in die Federn fall und erst wieder zum "Aaabend-eeeeeessen!!!!" verträumt hoch schrecke. Oder darf ich das immer noch auf das Aprilwetter, mangelnden Bewegungsdrang und das ganze Tohuwabohu im Job schieben?:huh:

Alles im allem aber weiterhin voll motiviert - ein wenig Mut der Verzweiflung mischt sich allerdings auch hinein. Das Bangen und der leise Gedanke, "Was wohl, wenn das nun auch nicht funxxxxxt??!?!"....

PSOnkel

Dr. Edward Bach hätte nun längst schon zu seinem Notfalltröpfle gegriffen, ein umsichtiger Flugpilot trotz Nachtflugverbot schon längst seine Landeerlaubnis in der Tasche ("tower, bitte melden, mayday, tower, bitte melden!!") und in der aller größten Not schmeckt der Käs' sowieso immer noch ohne Brot!

Pfizer, bitte melden! Pfizer, bitte melden! Also, war da nun Enbrel, oder war da nun Enbrel? Meine zweite Ladung von gestern abend geht aber so was von ignorant an Meinereiner dran vorbei? Haaallo?!

Lustige Gedanken kommen auf, PSOnkelleser wirds schon bemerkt haben. Yapp, Galgenhumor hat mir in vielen jahren Pso immerhin meist über so manches Stolperstöckchen hinweg geholfen... (also, falls Du ja mitlachen magst//kannst:)

Mischt die Firma Pfizer vielleicht doch auch mal nen Placebo unter? :Dum mal ihre eigene Telefon-Hotline zu checken? Ob die überhaupt von den Schuppis genutzt wird? Oder bin ich durch nen kleines Häkchen vom Arzt auf dem Rezeptschein gar - völlig arglos - in eine Doppelblindstudien hinein geraten? :D Ist da in Wirklichkeit nur feinstes Cortison in meinen Ampullen!?:D

Zumindest meinen heutigen rebound würde es erklären. Der geht auch "uriah-heep"-mässig ab, wirklich heavy, nur ohne Metall... B) Die Haut knistert und juckt. Aber ich komme vom Thema ab...

Ich glaub´, ich träume. Wo greife ich nur hin, in meinen Kühlschrank (ein ganzes Regal ist ohnehin zum Psokühlfach erkoren. Ja Mahlzeit! Erst die kühlenden Salben (nach UV), dann der dicke Salicyltiegel plus diversen Teersalben, jetzt nun noch das fette Paket Enbrelspritzen...)?

Heute abend im Programm: "die lange Nacht der Schmotze" - es darf "rückgefettet" werden. Und ich dachte schon, dieser olle Themenpark hätte sich dank Enbrel längst von selbst abgewickelt. Hätte, hätte, Fahrradkette! :wacko: Wo es doch die ersten drei Tage so eindrucksvoll begann!

So vergeht mein 5. Enbreltag mit reichlich Frust. Naja, jede Woche droht ja laut Bild, TV und Mayakalender sowieso das Ende der Menschheitsgeschichte - wem juckt da noch das Fell?

Eine Idee hätte PSOnkel ja noch. Wie wärs, ob er am besten auch mal am Bachschen Notfallbonbon ( und sich in den Schlaf) lutschen soll?B)

Bis demnächst :daumenhoch:

Euer PSOnkel

PSOnkel

Kritische beäuge ich mich selbst. Reaktionen? Oder doch nur das besch... Frühlingswetter?...

Meine Feelings spielen Dreier-, Fünfer- und Achterbahn. Mal überkommt mich ne völlig euphorische Welle (so wie am Samstag, als ich beim besten willen gar keinen Juckreiz mehr wahrnehmen kann; ein selten genug stattfindendes Novum in meiner Pso"karriere"), mal falle ich tags drauf schwerfällig in die dicksten Depris (naja, noch keine Lebensmüdigkeit ;), aber ne ausgewachsene Frühjahrsmüdigkeit macht sich schon breit). Am Tag drauf, Montag, macht sich Lethargie und Müdigkeit breit. Hey, was´n los? Nach der Arbeit schlepp ich mich erst mal zu Bett, ein Schläfchen am späten Nachmittag.

Mein persönliches Befinden, diese Achterbahnfahrt (die nicht mal ihre Runden flüssig drehen kann) der Gefühle? Oder ein "Geschenk" von Enbrel?

Ich bin etwas ratlos.

Am Freitag, Stunden nach der ersten Spritze bikde ich mir gar ein, etliche großflächige Schuppenherde haben mit Enbrel gar ihren Hütehund endlich gefunden und ziehen stillschweigend ab. Na, bin ich jetzt irre? Ich spüre hin. KEIN Juckreiz, von innen nichts, eben "Ruhe", wow!!

"Bloß nicht irre machen", sag ich mir, und hab so alles andre als Lust da drauf, jetzt hier das Ober-Schuppi-Sensibelchen zu spielen.... Aber wow, alles fühlt sich reichlich entspannt an...

Die Dreierfünferachterbahn, die bin ich wohl selbst. Naja, bei so viel Neuerung, Hoffnung, Energie, da kann der eig´ne Geist schon so manchen Spuk spieln. B)

PSOnkel

1. Pfeil fürs Fettgewebe!

das Hoffen, Bangen, Ringen, Diskutieren - mein letzter Auftritt in der Psoriasis Sprechstunde der Uniklinik Tübingen mit alle ihren Protagonisten - gibt mir reichlich zum Anlass zum think tanken, aber lassen wir das...

... vielleicht komm cih später mal hier im Blog auf die nervenaufreibenden Zustände dort zurück. who knows...

Im Moment hab ich, was ich will: mein Enbrel; box no.1. In wenigen Minuten jage ich mir den ersten Pfeil ins Fettgewebe und wir werden sehen!..

Hab schon mal beim Hausarzt den date für die Blutkontrolle klar gemacht und bin dann - nach 8 Injektionen je 25 mg - wieder re: zur Psosprechstunde im Mai.

Und nun: no way return. like a rolling stone, like a complete unknown,...

:D ich setz mir schon mal die rosarote enbrelle auf,... (für denjenigen, der Wortspiele versteht....)

Hey! Drückt mir die Daumen (denn auf ne Infektion zum Start kann ich gut verzichten.....)!!!

PSOnkel

... und das Wohlbefinden meiner Haut, knapp sechs Stunden vor dem vermeintlichen Kick Off Enbrel? :mellow:

... die Rückenpartien knistern und brizzzeln wie ein schmorendes rohes Steak in der Bratpfanne, mein Ober- und Unterschenkel jucken und schuppen und rieseln, was das Zeug hält, angenehm sitzen kann ich nur noch, wenn schon die Urea-Lotion stets als Crememäntelchen mich umgibt. Den Staubsauger kann ich gleich directement im Wohnzimmer installieren; derweil, nach dem gestrigen Abend siehts wieder mal "richtig muckelig"dort aus (und täglich grüßt das Schuppentier: "... mal noch eben alles wegsaugen..."). Ein unwissender Besucher könnte ja meinen, hier streut ein Aquarienliebhaber, kunsthappening-artig, Abend für Abend - in akribischer Form sein Fischgranulatfutter sorgfältig aus. :P

Die Tiegel Salicylvaseline und die Flaschen mit diversen rückfettenden Lotionen geht grad im Wochentalkt übern Apothekentisch. Der Teergeruch hängt im Badezimmer wie an ein Sommerabend direkt an der A40. :angry:

Schluss mit lustig. na denn: Auf zur Uniklinik. Trip to Biological. Is it logical? :wacko:

PSOnkel

Da sitz ich also, mit diesem dennoch mulmigen Gefühl, mit dieser schattenhaften, ungreifbaren Angst, zu starten, morgen, mit enbrel, Angst, die der Eine oder Andre ja auch kennt, die Angst vor Nebenwirkungen.

Nach so 33 Jahren Pso und ungezählten Therapien aus dem ganzen medizinischen Mix ist die Luft etwas raus, dennoch das Ziel vor Augen, wenngleich nebulös und mit schwindender Lebensenergie. Wo sind sie nur hin, die euphorischen Momente(, mit denen ich in den 80ern//90ern noch dankbar für jeden noch so greifbaren therapeutischen Strohhalm war, "es könnte ja vielleicht doch dieses Mal helfen")?

Da sitz ich nun, und mit diesem Verlangen, dieses Mal wirds schon klappen, dies Mal werde ich nicht die Nebenwirkungen haben wie bei den drei andren Basistherapeutica. Eine stille Hoffnung in mir (die bekanntlich ja zuletzt stirbt).

Und gleichzeitig dieses unendliche Muffensausen. So etliches, was sich noch mit hinein mischt. Die Uniklinikatmosphäre, Weißkittler (unterkühlt bis arrogant wirkende Assistenz-Ärzte), das Ambiente, die langen Wartezeiten (wo ich eh schon nervös bin)... na, eben ein mulmiges Gefühl. Doch was änderts? Die Salbentiegel leeren sich inzwischen im Wochentakt, es nervt nur noch. "Zugzwang", so nennt man so was wohl.

Jetzt will ichs angehen.

PSOnkel

Entrée - About me - zu mir

Zuerst möchte ich mich kurz vorstellen:

Ich bin 48 Jahre alt.

Meine Schuppenflechte ist das erst mal ca. im Alter von 16 Jahren aufgetreten, seitdem - in den über 30 Jahren - auch mit allen ihren Seiten. Mit Mitte 20 kam eine Gelenkbeteiligung dazu.

Israel, das tote Meer ;-)

Insgesamt sechs Mal mit gutem bis mäßigem, leider nie andauernden Erfolgen, doch unvergesslichen (positivsten) Erinnerungen. Dito Bad Bentheim (neulich); ebenso Davos ( in den 80ern). Die versch. Salbungen mit und ohne Cortison, mit Teer oder Calcipotriol, Salcylsäure - reine wie wichtige Oberflächenkosmetik. Fumarsäure und Immunsuppressivum MTX, UV-Bestrahlungen mit und ohne Sole, Besuch bei Heilpraktikern, TC-Medizinern, Homöopathen und Diäten - so ziemlich alles und vieles in der Psoriatikerlaufbahn gecheckt.

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