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Psoriasis-App Sorea gewinnt Krankenkassen-Wettbewerb
Claudia Liebram erstellte ein Artikel in Magazin
Vier Krankenkassen haben fünf Projekte gekürt, die das Leben von Patienten mit verschiedenen Erkrankungen erleichtern wollen. Erstmals ist ein Projekt dabei, das sich an Menschen mit Schuppenflechte richtet: Die App Sorea bekommt nun deutlich mehr Unterstützung von einer der Krankenkassen, damit sie noch mehr Betroffenen direkter helfen kann. Vor einigen Jahren haben sich vier Krankenkassen im Healthy Hub zusammengeschlossen. Das soll eine Anlaufstelle für Start-ups sein, die im Gesundheitsbereich unterwegs sind und den Austausch mit Krankenkassen suchen. In einem Wettbewerb können sich Start-ups um eine Förderung bewerben. Die Gewinner dürfen ihre Innovationen im echten Alltag der Krankenversicherung testen – begleitet von den Kassen, die bei rechtlichen Fragen helfen und den Zugang zu Millionen Versicherten ermöglichen. Die vier Krankenkassen sind BIG direkt gesund, IKK Südwest, mhplus und SBK Siemens-Betriebskrankenkasse. Kürzlich wurden die diesjährigen Gewinner des Wettbewerbs bekanntgegeben. Zum ersten Mal wird mit Sorea nun eine App gefördert, die für Menschen mit Schuppenflechte da ist. Entwickelt wird sie von der Firma Nia Health. Funktionen der Sorea-App Mit der Sorea-App können Betroffene zum Beispiel ein Symptomtagebuch führen – mit dem Markieren der befallenen Stellen auf einer Skizze oder mit Fotos Triggerfaktoren festhalten – also Faktoren, die für eine Verschlechterung sorgen könnten die Anwendung von Therapien notieren Schübe und ihre Stärke festhalten ihr psychisches Befinden mithilfe eines Fragebogens bewerten auf einen Blick im Verlauf sehen, wie sich die Psoriasis verbessert oder verschlechtert hat erkennen, was einen Schub auslöst erkennen, ob eine Therapie für ausreichend Verbesserung sorgt den Verlauf als PDF-Datei exportieren und mit zum Arzt nehmen oder ihm schicken Was die Förderung Firma und Betroffenen bringt "Der Gewinn beim Healthy Hub ist für uns ein wichtiger Meilenstein, um Sorea für deutlich mehr Menschen mit Psoriasis zugänglich zu machen", erklärt Tobias Seidl, Gründer und Geschäftsführer von Nia Health. "Durch den Healthy Hub und die Partnerschaften mit Krankenkassen können wir einen direkten Weg in die gesetzliche Krankenversicherung etablieren." Außerdem stärke die Auszeichnung das Ansehen der App bei weiteren Krankenkassen und medizinischen Fachkreisen, was langfristig zu einer flächendeckenden Versorgung führen solle. Im nächsten Schritt will Nia Health mit der BIG direkt gesund ein Pilotprojekt konzipieren und umsetzen. Die App soll in den nächsten Monaten allen, die bei einer der vier Krankenkassen versichert sind, zur Verfügung stehen. "Mittelfristig planen wir, weitere Krankenkassen zu gewinnen", so Seidl. Sorea-Vollversion gibt's für DPB-Mitglieder gratis Die App Sorea ist seit Jahren für jeden in den AppStores zu finden, ob nun für Apple-Geräte oder für Android. "Aktuell haben wir mehrere Tausend aktive Installationen unserer App", berichtet Tobias Seid. Die Nutzerzahl würde auch kontinuierlich wachsen – besonders, wenn Hautärzte die App empfehlen. Bekannt dürfte die App auch allen sein, die im Deutschen Psoriasis-Bund e.V. (DPB) sind: Mitglieder bekommen einen kostenlosen Zugang zur Vollversion. "Die Zusammenarbeit mit dem Deutschen Psoriasis-Bund ist für uns von unschätzbarem Wert", so Tobias Seidl. "Der direkte Austausch mit der Patientenorganisation hilft uns, die Bedürfnisse der Betroffenen noch besser zu verstehen und in unsere Entwicklung einfließen zu lassen." Die Kooperation solle ausgebaut werden, um gemeinsam noch mehr für Menschen mit Psoriasis erreichen zu können. Die anderen Gewinner beim Healthy-Hub-Wettbewerb 2025 sind: Xund: Die App analysiert persönliche Angaben und Gesundheitsdaten mit medizinischem Know-how. Dabei bekommt der Nutzer Empfehlungen zu passenden Arztleistungen, Präventionskursen oder Services seiner Krankenkasse. Maculight: Ein Gerät samt App für die Therapie der altersbedingten Makuladegeneration zu Hause statt aufwändig in der Klinik. "Die Behandlung ist schmerzfrei, dauert nur wenige Minuten pro Sitzung und wird digital überwacht", wird in der Beschreibung versprochen. Probatix und Zotz|Klimas: Mit Probatix kann man seine Lipoprotein(a)-Werte zuhause testen: Blutprobe nehmen, ins Labor schicken, Ergebnis digital erhalten. Bei Auffälligkeiten gibt's eine medizinische Empfehlung dazu. Adon Health: ein Heimtest für Männer, der einen Testosteronmangel erkennen soll. Auch hier: Mann testest selbst, bekommt einen Befund und – falls nötig – direkt eine ärztliche Beratung. Welche Erfahrungen habt Ihr mit Gesundheits-Apps schon gemacht? Gefällt Euch eine besonders gut oder habt Ihr Kritik? Schreibt's in die Kommentare ⬇️ Mehr zum Thema im Psoriasis-Netz ➔ Artikel: "MyTherapy" – eine App nur für chronisch Kranke ➔ Forum: Welche Funktionen sollte eine Psoriasis-App haben? ➔ Forum: Erfahrung mit der RheCord-App zur Begleitung bei Psoriasis arthritis -
Forscher wollen Psoriasis aus der Ferne ertasten – und suchen Patienten dafür
Claudia Liebram erstellte ein Artikel in Forschung
Können Ärzte anhand von Fotos ertasten, wie stark eine Psoriasis ist? Die Frage klingt seltsam, doch sie ist Thema eines Forschungsprojektes: Mediziner und Informatiker testen, ob sich so die Therapie der Schuppenflechte verbessern lässt. Im Projekt HybridVITA treten zwei Geräte zum Test an: eine Platte und ein Handschuh. Die Platte ist ein Ultraschall-Board, durchzogen von vielen Kristallen, der Handschuh ist aus vielen elektronischen Bauteilen zusammengesetzt. Mit beiden wollen die Forscher die Psoriasis erfühlen und ertasten können – ohne dass der Patient vor Ort sein muss. Die Patienten nehmen zuhause Fotos von ihren Psoriasis-Stellen auf und schicken sie an die Forscher. Ein Computer generiert daraus 3D-Bilder, Signale werden an das Ultraschall-Board geschickt, das Bild wird in akustische Signale umgewandelt. Board und Software zeigen den Forschern auch, ob sich die Psoriasis ausgebreitet hat, ob sie entzündeter ist oder die Stellen dicker geworden sind. Die Ärzte können reagieren und eine Therapie starten oder anpassen. "Wir trainieren mit den Fotos unsere Künstliche Intelligenz", erklärt Professorin Astrid Schmieder vom Universitätsklinikum Würzburg. Das sollen eben nicht Profi-Fotos vom Klinikfotografen sein, sondern Bilder, die von Betroffenen im Alltag aufgenommen werden – auch mal unscharf, schlecht ausgeleuchtet oder automatisch vom Smartphone mit Weichzeichner versehen. Das zweite Gerät im Projekt-Test – der Handschuh – dient virtuellen Visiten. Dabei können Ärzte mit einer Virtual-Reality-Brille und eben jenem Sensorhandschuh die Hautveränderungen in 3D sehen und fühlen. Erfahrungen von Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis: Schau Dich in unserem Forum um. Und was haben die Patienten davon? Eine App, eine Verlaufskontrolle, mehr Wissen und – wenn nötig – eine Therapie. Wenn die Patienten mit einem Arzt über ihre Psoriasis oder deren Behandlung sprechen wollen, können sie in dem Programm einen Termin für eine Video-Visite vereinbaren. Die App versorgt sie außerdem mit einer kurzen Psoriasis-Schulung – Videos, die die Mediziner in der Uniklinik für die Patienten erstellt haben. Und weil viele Menschen mit Psoriasis auch psychologischen Beratungsbedarf haben, sind zwei Psychiater vom Zentralinstitut für Seelische Gesundheit in Mannheim im Projekt an Bord. Sie helfen bei der Problemfindung und -lösung, sie verstehen sich aber auch als Lotsen, die den Betroffenen zeigen, wo sie Hilfe finden. Sie entwickelten auch Videos mit Anleitungen zur Bewältigung von Stress oder Angst sowie zur Meditation. Im Laufe der Studie werden die Patienten in der App auch immer wieder nach ihren Symptomen und Lebensumständen gefragt – nach ihrer Lebensqualität. Aktivitäten, Stimmung, Schmerzen oder Therapie. Und so kommen die Patienten im Laufe des Projekts zu einem Psoriasis-Tagebuch. "Nebenbei" kommen die Teilnehmer so auch zu einer Behandlung ihrer Psoriasis in der Uni-Klinik. Zunächst werden 100 Patienten mit Psoriasis für eine Machbarkeitsstudie gesucht. Wenn die erfolgreich ist, plant das Team, die App und die digitale Diagnostik in einer größeren klinischen Studie zu testen. Das ist wichtig, weil immer mehr Patienten den Rat von Ärzten suchen und die Wartezeiten für Behandlungstermine länger werden. Wer Psoriasis hat, mit den Forschern ein Jahr lang seine Erkrankung dokumentieren will und Lust hat, mit seiner Teilnahme bei der technischen Entwicklung zu helfen, kann sich bei Professorin Astrid Schmieder per E-Mail an schmieder_a@ukw.de melden:. Für drei Untersuchungen ist ein Besuch in Würzburg oder Mannheim nötig, alle weiteren Kontakte laufen virtuell. Mehr über den Ablauf haben die Forscher auf der Internetseite zur Studie aufgeschrieben. Mehr zum Thema im Psoriasis-Netz ➔ Übersicht: Hier werden aktuell Studienteilnehmer gesucht ➔ Tipps: Studien – was sie bringen, was du wissen solltest ➔ Lexikon: Fachbegriffe von A bis Z -
Wearables zeigen bei rheumatischen Erkrankungen einen Schub an
Claudia Liebram erstellte ein Artikel in Magazin
Smartwatches oder Fitness-Tracker können Menschen mit Psoriasis arthritis und ähnlichen Erkrankungen helfen: Sie motivieren sie zu mehr Bewegung – und bemerken nebenbei, wenn ein Schub naht. Wearables, also tragbare Geräte wie Smartwatches und Fitness-Tracker, sind mittlerweile auch in der Medizin angekommen. Sie sammeln Daten über einen längeren Zeitraum, die ein Arzt sonst nur in dem Moment in der Praxis erfassen kann, wenn der Patient vor ihm steht. Schrittzahl, Puls, zurückgelegte Distanz, Sauerrstoffsättigung, Atemfrequenz oder Schlafqualität – all das wird von den Geräten am Handgelenk aufgezeichnet. Tagelang, wochenlang, jahrelang. Manche Geräte können einfache EKGs aufzeichnen, den Blutdruck und die Temperatur messen oder Stürze erkennen. Erste Studien zeigen nun, dass Wearables es schaffen, dass Menschen mit rheumatischen Erkrankungen körperlich aktiver werden. Eine Sichtung mehrerer Studien zog aus den Daten von 1600 Patienten den Schluss, dass schon nur das bloße Tracking dazu führte, dass die Teilnehmer im Schnitt 1520 Schritte mehr gingen oder bis zu 16 Minuten länger aktiv waren. Dr. Martin Krusche erklärt das mit typischen Funktionen der Wearables: Nutzer können sich individuelle Ziele setzen und automatisch an sie erinnern lassen. "Das steigert offenbar die Motivation und verringert die Hürden für eine körperliche Betätigung im Alltag“, so Krusche. Er ist stellvertretender Leiter der Sektion für Rheumatologie und entzündliche Systemerkrankungen der III. Medizinischen Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf. Wie soll ein Wearable nun aber einen Schub erkennen? Während eines Schubs nehmen die körperliche Aktivität und die Schrittzahl in typischer Weise ab. Dass sich das technisch erfassen lässt, wurde in Studien untersucht. Immer, wenn die Patienten mit axialer Spondyloarthritis, Rheumatoider arthritis oder Gicht in den Studien einen Schub hatten, bewegten sie sich weniger. „Mit einem maschinellen Lernprogramm wurden in einer Studie fast 96 Prozent der Schübe korrekt erkannt“, sagt Krusche. Erfahrungen von Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis: Schau Dich in unserem Forum um. Die Wearables könnten auch den Krankheitsverlauf überwachen und zum Beispiel telemedizinische Angebote ergänzen, so Krusche. In Studien eingesetzt, könnten sie zeigen, wie wirksam eine Therapie im Alltag eines Patienten ist – wenn er sich wieder mehr bewegt zum Beispiel. Aber der Nutzen geht noch weiter: Einige Geräte erkennen Herzrhythmussstörungen, für die einige Betroffene mit einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung ein höheres Risiko haben. „Um Folgeschäden wie einen Schlaganfall zu vermeiden, ist es wichtig, diese Arrhythmien frühzeitig zu entdecken“, erläutert Krusche. Auch die Messung von Sauerstoffsättigung und Atemfrequenz kann sinnvoll sein, denn auch das Risiko von Lungenerkrankungen wie einer Lungenfibrose kann bei einigen Patienten mit einer rheumatischen Erkrankung erhöht sein. Professor Christoph Specker bremst die Euphorie jedoch ein wenig. Der Präsident der Deutschen Rheumatologischen Gesellschaft mahnt einen effektiven Datenschutz an – und eine geeignete telemedizische Infrastruktur. Lösungen mit künstlicher Intelligenz müssten die riesigen Datenmengen, die die Geräte erzeugen, selbst nach Auffälligkeiten durchsuchen. Bis zu einem breiten Einsatz der Geräte sei weitere Forschung nötig. -
Ärztekongresse und -fortbildungen fanden in der Corona-Zeit überwiegend im Internet statt. Aus diesen Veranstaltungen haben wir hier Interessantes für Menschen mit Schuppenflechte zusammengestellt. Von innerlich wirkenden Medikamenten erwartet man inzwischen, dass sie die Psoriasis fast vollständig abheilen. Das gelingt den Interleukin-Hemmern (IL17i + IL23i) immer besser. Noch in diesem Jahr soll es ein Biologikum geben, das gezielt auf das Interleukin 36 wirkt. Damit kann erstmals die generalisierte pustulöse Psoriasis direkt behandelt werden. JAK-Hemmer sind bisher nur für die Gelenk-Psoriasis zugelassen. Ende 2022 wird es aber auch einen für die Haut geben. Für die große Mehrheit derjenigen, die sich nur äußerlich behandeln müssen, geht es dagegen schleppend voran: Neu ist eine Creme, die deutlich besser in die Plaques einzieht, als Vergleichspräparate. Sie enthält die bewährte Kombination Calcipotriol mit Betamethason. In den USA wird im Juli 2022 entschieden, ob eine Creme zugelassen wird, die das entzündungsfördernde Enzym PDE4 hemmt. Ja, der Artikel ist lang! Aber du kannst in der Übersicht die Themen anklicken, die dich interessieren. Innerliche Therapie Neuer Goldstandard für Psoriasis-Therapie Inzwischen ist es möglich, selbst schwer von Psoriasis Betroffene so zu behandeln, dass sie ein normales Leben führen können. In den aktuellen Leitlinien ist als Therapieziel angegeben, den Hautzustand um 90 Prozent gegenüber der Anfangssituation zu verbessern (PASI 90). Am Ende soll nur noch weniger als drei Prozent der Haut betroffen sein (absoluter PASI < 3). Es wird angestrebt, dass Patienten sich in ihrer Lebensqualität nicht mehr eingeschränkt fühlen. Das heißt, der Dermatologische Lebensqualitäts-Index soll höchstens zwei betragen (DLQI ≦ 2). Unterschiedliche Bezeichnungen für Biologika Biologika werden von Experten als „Inhibitoren“ bezeichnet, zum Beispiel Interleukin-Inhibitoren. „Inhibito“ (lat.) bedeutet „hemmen“. Sie blockieren bestimmte Botenstoffe so, dass keine Entzündungssignale mehr ausgesendet werden. Auf Deutsch spricht man deswegen auch von „Blockern“ oder „Hemmern“. Andere bezeichnen Biologika als „Antikörper“. Das verweist auf ihre Fähigkeit, bestimmte Stoffe an sich zu binden und damit funktionsunfähig zu machen; ähnlich den natürlichen Antikörpern des Immunsystems. Es sind vor allem Interleukin-17-Hemmer und Interleukin-23-Hemmer, die einen PASI 90 oder PASI 100 erreichen. Interleukin-17-Hemmer IL-17 ist das stärkste Psoriasis-Zytokin im Immunsystem, vor allem die Unterformen IL-17a und IL-17f. Je schwerer eine Psoriasis ausgeprägt ist, desto mehr IL-17f sind aktiv. Deshalb sind diejenigen Präparate besonders wirksam, die nicht nur IL-17a hemmen, sondern zugleich IL-17f. Das ist zum einen der Wirkstoff Brodalumab (Kyntheum®). Zum anderen das seit September 2021 angebotene Bimekizumab (Bimzelx®). Die IL-17-Hemmer werden vor allem dann eingesetzt, wenn es schnell gehen soll. Mit ihnen können Haut und Gelenke gleichzeitig behandelt werden. Als typische unerwünschte Arzneimittelwirkung für diese Wirkstoffklasse gilt eine Candidose. Das ist ein Pilz auf der Mundschleimhaut oder der Zunge mit Geschmacksverlust und weißen Pusteln. Der ist gut behandelbar, wenn frühzeitig eingegriffen wird. Außerdem besteht bei dieser Wirkstoffgruppe die Gefahr, dass sich entzündliche Darmerkrankungen verschlechtern. Interleukin-23-Hemmer Die IL-23-Hemmer dagegen wirken nicht so schnell. Guselkumab (Tremfya®) und Skyrizi® (Risankizumab) sind gleichzeitig für die Psoriasis arthritis zugelassen. Typische Nebenwirkungen für diese Wirkstoffklasse sind nicht bekannt. Studien zeigen, dass selbst die langsamsten nach fünf Jahren stabil wirken. Damit sind sie langfristig den IL-17-Hemmern überlegen. An klinischen Studien können nur ausgesuchte Patienten teilnehmen. Um zu sehen, wie ein Medikament im Alltag wirkt, gibt es „Real-World“-Analysen. Dabei haben Tildrakizumab (Ilumetri®) und Risankizumab (Skyrizi®) etwas besser abgeschnitten als das dritte Präparat Guselkumab (Tremfya®). Problembereiche Welches Präparat am besten passen könnte, hängt vom Einzelfall ab. Entscheidend ist meist, was vorrangig behandelt werden muss: Haut , Gelenke, Sehnen, Nägel, Kopfhaut, Genitalien oder Sonderformen der Psoriasis (z.B. pustulosa, inversa). Die Nagelpsoriasis sei mit innerlichen Medikamenten gut zu behandeln, so Professor Diamant Thaci auf der 51. DDG-Tagung. Trotzdem sei bisher kein Präparat ausdrücklich dafür zugelassen. Grundsätzlich sehe man nach vier Wochen, ob ein Wirkstoff den Nagel verbessert. Aber es dauere ein Jahr, bis die Nagelpsoriasis verschwunden ist. Das erreichen IL-17-Hemmer wie Ixekizumab (Taltz®) und Bimekizumab (Bimzelx®) für knapp Zweidrittel der Betroffenen. Auch bei der Kopfpsoriasis seien IL-17-Hemmer bei 70-80 Prozent der Betroffenen nach drei bis sechs Monaten erfolgreich. Bei Apremilast (Otezla®) wären es etwa nur 50 Prozent. Die Schuppenflechte in Hautfalten und im Genitalbereich (Psoriasis inversa) verschwand mit Ixekizumab (Taltz®) nach einem Jahr bei 61 Prozent der Studienteilnehmer. Generalisierte Pustulöse Psoriasis (GPP) Die GPP gehört zu den seltenen Krankheiten. In Deutschland schätzt man 500 bis maximal 1.500 Patienten pro Jahr. Sie tritt meist erst um das 50. Lebensjahr auf, überwiegend bei Frauen. Die Betroffenen müssen im Krankenhaus behandelt werden. Inzwischen weiß man, dass die GPP keine Autoimmun-Erkrankung ist. Sie wird deshalb nicht mehr der Psoriasis zugeordnet. Den GPP-Betroffenen fehlt ein natürliche „Bremse“, um das IL-36 abzuschalten. Dieses Interleukin sendet Entzündungssignale. Dadurch entwickeln sich pustulöse Psoriasis (GPP), Psoriasis an Händen und Fußsohlen (PPP) und chronisch-entzündliche Darmerkrankungen. Spesolimab (Spevigo®) ist ein Antikörper, der den Interleukin-36- Rezeptors blockiert. Er wirkt innerhalb einer Woche. Im Dezember 2022 bekam das Präparat eine bedingte Zulassung. Janus-Kinase-Hemmer (JAKi) Januskinasen sind Enzyme im Inneren einer Zelle, die notwendig sind, damit Entzündungssignale von der Zelle erkannt werden. JAK-Hemmer sind kleine Moleküle („small molecules“), die in eine Zelle eindringen und die JAK-Enzyme blockieren. Damit verhindern sie, dass die Zelle das Entzündungs-Signal erkennt. Anders die Biologika: Die fangen Entzündungs-Botenstoffe ein (Antikörper) bzw. blockieren deren "Anlegestelle" an der Zelle (Rezeptor). Ein JAK-Hemmer wird nicht zum Beginn einer Therapie („first-line“) eingesetzt. Schon wegen ihres Preises. So kostet eine Methotrexat-Therapie jährlich rund 100 Euro, eine mit Tofacitinib dagegen über 15.000 Euro. JAK-Hemmer werden erst dann eingesetzt, wenn Betroffene auf andere Wirkstoffe nicht ansprechen. Die Präparate werden als Tabletten angeboten, sind also einfach zu handhaben. Tofacitinib (Xeljanz) wird seit 2018 bei Psoriasis Arthritis (PsA) eingesetzt. Langzeitbeobachtungen haben ergeben, dass bestimmte Patientengruppen schwerwiegende Nebenwirkungen befürchten müssen und allgemein das Risiko für eine Gürtelrose (herpes zoster) erhöht sein kann. „Richtig dosiert“, so Dr. Georgios Kokolakis, „wirkt es aber gut!“ Upadacitinab (Rinvoq) ist seit Jan 2021 ebenfalls nur für die PsA zugelassen. An den Gelenken wirkt das Präparat besser als Tofacitinib (Xeljanz®) oder Adalinumab (Humira®). Zusätzlich wirkt es auf die Plaque Psoriasis, ohne dafür zugelassen zu sein: In einer Studie erreichten nach 16 Wochen 62,6 Prozent der Teilnehmer den PASI 75. Deucravacitinib soll Ende 2022 verfügbar sein. Es wird bei der Plaque-Psoriasis eingesetzt und liegt mit seinen Ergebnissen zwischen konventionellen Präparaten und den Biologika. In einer Studie haben in Woche 12 bis zu 70 Prozent PASI 75 erreicht und 43 Prozent PASI 90. Als unerwünschte Arzneimittelwirkung trat bei mehreren Probanden Akne auf. Äußerliche Behandlung Wynzora ist eine verschreibungspflichtige Creme, die Calcipotriol und Betamethason enthält. Mit dieser Kombination, so Professor Khusru Asadullah auf dem 10. Berliner Dermakonsil, könne „über Jahre sicher behandelt werden“. Bisher wurde die Wirkstoffkombination nur als Salbe oder Gel angeboten. Bei Wynzora®, so der Anbieter, sei es erstmals möglich geworden, beide Wirkstoffe in einer „Öl-in-Wasser-Creme“ zu verarbeiten. Dadurch würden sie sich vollständig lösen. Die Creme soll schnell und ohne fettige Rückstände einziehen. Das klappt nur, wenn man die Creme, wie es im Beipackzettel steht, „gründlich einreibt“. Roflumilast-Creme hemmt das PDE4-Enzym innerhalb der Zelle. Dieses Enzym erhöht die Produktion von entzündungsfördernden Botenstoffen. Als kleines Molekül dringt Roflumilast in die Zelle ein. Die US-Zulassungsbehörde FDA hat angegeben, bis 29. Juli 2022 über den Zulassungsantrag zu entscheiden. Für die EU ist derartiges noch nicht bekannt. Phototherapie dürfe nicht länger als Langzeittherapie angesehen werden. Das meinte Professor Ulrich Mrowietz beim Haut-Update Spezial. Denn damit würde lediglich die Haut behandelt. Psoriasis sei aber eine umfassende Krankheit, bei der die Haut nur eines von vielen Zielorganen sei (siehe Begleiterkrankungen). Seit Anfang 2021 gibt es "Actinic Control", ein Medizinprodukt mit Lichtschutzfaktor 100. Der Anbieter Eucerin gibt an, dass man damit einer aktinischen Keratose und hellem Hautkrebs vorbeugen könne. Beides sind typische Erkrankungen, wenn man zu häufig UV-Strahlen ausgesetzt war. Prof. Michael Sticherling bezweifelte auf Nachfrage, dass ein höherer Lichtfaktor als LF 50 „nach heutigen Methoden einen messbaren Effekt“ haben könne. Psoriasis arthritis (PsA) Viele negative Rheuma-Tests entpuppen sich als PsA. Im Zweifelsfall sollte ein Kernspin-Tomographie gemacht werden. Die sei aber teuer, so Dr. Frank Behrens auf dem Rheumakongress 2021. Ein Skelett-Szintigramm dagegen werde heute nicht mehr gemacht. Eine andere Möglichkeit, die PsA zu erkennen, sei hochsensitiver Ultraschall (Hochfrequenz-Sonographie). Dagegen könne man anhand von Biomarkern (Blutwerte) eine PsA nicht verlässlich erkennen. Niemand setze sie ein, so Andreas Ramming auf dem gleichen Kongress. Oft würde bei der PsA eine Wirbelsäulenbeteiligung nicht gleich erkannt, sondern als als Rückenschmerz fehlgedeutet. Darauf wies Dr. Fabian Proft beim Patienten-Arzt-Forum hin. Konventionelle Medikamente würden bei einer Wirbelsäulen-Arthritis nicht so gut wirken. Bei einer Sehnenbeteiligung (Enthesitis) wirken IL-17-Hemmer besser, als klassische TNF-alpha-Blocker. Bei eine Finger-/Zehenbeteiligung (Daktylitis) hat Ixekizumab (Taltz®) nach einem Jahr deutliche Verbesserungen gebracht. Durch Ernährung könne man bei Rheuma und Psoriasis Arthritis die Entzündung und den Knochenabbau etwas verbessern, so Professor Georg Schett, Erlangen beim Rheumakongress 2021. Das hätte eine Studie mit hochdosierten Ballaststoff-Riegeln ergeben. Er empfiehlt, pro Tag eine faserhaltige Kost (Ballaststoffe mit kurzfettigen Fettsäuren) zu essen. Regelmäßig sollte der Cholesterin-Wert kontrolliert werden. Zucker und rotes Fleisch dagegen sollte man meiden, weil sie entzündungsfördernd wirken. Vitamin D „Die Wissenschaft weiß noch lange nicht, was Vitamin D bewirkt. Vieles ist kontrovers bzw. Meta-Analysen bestätigen erwartete Effekte nicht.“ So Dr. Dietrich Barth auf einer Veranstaltung des Hautnetz Leipzig / Westsachsen im November 2021. Das meint, es gibt zwar einzelne Studien, bei denen eine Vitamin-D-Zufuhr positiv auf Schuppenflechte oder Psoriasis Arthritis gewirkt hat. Die Gesamtheit aller vorliegenden Studien bestätigt aber diese Einzelergebnisse nicht. Unsere kritischen Argumente gelten weiterhin! Unstrittig ist, dass ein im Labor festgestellter Vitamin-D-Mangel ausgeglichen werden muss. Als ideal gilt ein Vitamin-D-Wert von über 30 Nanogramm Vitamin D pro Milliliter Blut. Bei unter 20 Nanogramm spricht man von einem Mangel. Prof. Joachim Barth geht davon aus, dass für Gesunde eine höhere Vitamin D3-Dosierung (Cholecalciferol) als die empfohlen 800 Einheiten (IE) sinnvoll sei. Im PSO Magazin 1/22 empfiehlt er täglich 1.000 bis 2.000 IE, vor allem in den Wintermonaten. Das gilt dann ebenso für Risikogruppen. Bei einem festgestellten Vitamin-D-Mangel schlage die Gelbe Liste einmalig 20.000 IE vor. Professor Ulrich Mrowietz rät im PSO Magazin 4/19 Menschen mit Psoriasis, Vitamin-D3-Präparate einzunehmen, weil „sehr häufig“ ein Mangel vorliege. Er selbst habe Psoriasis-Patienten mit aktivem Vitamin D3 behandelt. Das würde durchaus funktionieren, sei aber kompliziert: Bei einer zu geringen Dosis gäbe es keinen Effekt; bei einer zu hohen käme es schnell zu einer Vitamin-D3-Überdosierung mit Vergiftungserscheinungen. Tipps für Apps Neben den Apps, die wir vor Kurzem vorgestellt haben, sind noch folgende erwähnenswert: Zanadio zur Therapiebegleitung bei Adipositas, einer typische Begleiterkrankung der Psoriasis und der Psoriasis arthritis (Bewegung und Ernährung und Verhaltensänderungen, Abbildung etablierter konservativer Adipositas Therapien.) RHEUMA.VoR ist ein Projekt für Betroffene, um bei ersten Anzeichen einer Psoriasis arthritis möglichst schnell einem Rheumatologen vorgestellt zu werden. Bisher nur für Patienten in Rheinland-Pfalz, Niedersachsen, Berlin und im Saarland. Wir danken an dieser Stelle allen Veranstaltern, dass wir für das Psoriasis-Netz teilnehmen durften an: Patienten-Arzt-Forum, Rheumaliga Berlin, 24.02.21 51. Tagung der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft, 14.-17.04.2021 Haut-Updat Spezial, Pso-Net Deutschland, 01.09.21 dermapraxis 2021, Med-up + BVDD, 17.-19.09 2021 10. Berliner Dermakonsil, RG Ärztefortbildung + BVDD, 22.09.2021 Deutscher Rheumatologie Kongress 2021, Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie, 15.-18.09.21 3. Potsdamer Dermakonsil, RG Ärztefortbildung, 02.04.22 -
Apps speziell für Menschen mit Schuppenflechte waren bisher nicht sonderlich langlebig. Jetzt reiht sich "Orya" leider ein. App „Orya“ von Temedica „Orya“ ist eine App, mit der Menschen mit Schuppenflechte ihre Krankheit und deren Verlauf besser verstehen sollten – und mit deren Hilfe klarer werden sollte, welche Einflussfaktoren es gibt. Das Ziel: die Betroffenen sollten ihrer Therapie länger treu bleiben, die Behandlungsergebnisse sollten langfristig besser werden. Nutzer konnten Gesundheits- und Krankheits-Verlaufsdaten eingeben. Es gab eine Exportfunktion, damit diese Daten bei den gemeinsamen Entscheidungen mit dem Arzt helfen sollten. Entwickelt wurde die App von der Firma Temedica. Kooperationspartner für die Psoriasis-App – also Geldgeber – war die Pharmafirma Bristol Myers Squibb. Die hat ein Medikament gegen Schuppenflechte auf dem Markt: Deucravacitinib, eine Tablette, die am Ende die Interleukine IL-12 und IL-23 sowie zusätzlich die vom Typ-1-Interferon bändigt. Wem das bekannt vorkommt: IL-12 und IL-23 sind „beliebte“ Angriffsziele der Biologika, die seit Jahren gegen Schuppenflechte und Psoriasis arthritis zum Einsatz kommen, aber als Injektionen daherkommen. An der Entwicklung der App waren immer wieder Betroffene beteiligt. Jeder konnte sich als Tester „bewerben“ und wurde an einigen Stellen im Entwicklungsprozess um seine Meinung gebeten. Mal ging es darum, welche Funktionen gebraucht werden, mal darum, welche Formulierungen gebräuchlicher oder besser verständlich sind. Auch mit einem Instagram-Account wurde der Kontakt zu Betroffenen gepflegt. Temedica, die Firma hinter der App, ist in Sachen Gesundheits-Apps absoluter Profi. Gründerin Gloria Seibert ist schon ewig auf den eHealth-Panels dieser Republik zuhause. Sie kennt alle Schwierigkeiten rund um die Entwicklung und Zulassung solcher Apps in einem Markt, der umkämpft und stark reguliert ist. Temedica hat Erfahrung mit Apps zur Begleitung bei Beckenboden-Problemen, Adipositas und Diabetes, Multipler Sklerose und Morbus Bechterew. Andere Apps dienen der Betreuung von Patienten in Studien. „Durch die direkte und langfristige Interaktion mit Patienten gewinnt Temedica einzigartige und bislang unbekannte Einsichten und Real-World Evidence zu Krankheitsverläufen und zur individuellen Wirksamkeit von Therapien“, heißt es in der Selbstdarstellung der Firma in einer Mitteilung. „Temedica ist Experte für personalisierte Patienten-Unterstützung und für Erfassung, Strukturierung und Analyse von Gesundheitsdaten.“ Womit dann auch klar ist, wie Temedica sein Geld verdient: mit dem Verkaufen dieser Daten. Versprochen werden „einzigartige Einblicke entlang der gesamten Patient Journey und der Wertschöpfungskette im Gesundheitswesen“. Sprich: Temedica weiß dank der Daten, wie oder womit man Patienten in jeder Phase ihrer Erkrankung und ihres Lebens so ansprechen kann, dass sie der Pharmafirma oder jedem anderen Käufer der Daten treu bleiben – oder noch bessere Kunden werden. Die App "Orya" wird zum 1. Januar 2024 eingestellt. Die Daten werden danach komplett gelöscht. "Wir hoffen, das Thema Psoriasis weiter zu bearbeiten", schrieb der Anbieter in einer Abschiedsmail. Ein anderer Weg: "MyTherapy" Einen etwas anderen Weg geht der App-Anbieter smartpatient. Dessen App „MyTherapy“ gibt es schon ewig. Sie ist nicht auf bestimmte Krankheiten spezialisiert. Das wird auch so bleiben, doch künftig werden einige Erweiterungen angeboten. Eine für Patienten mit Multipler Sklerose wird gerade in einer Studie untersucht. Eine Version „myTherapy für Psoriasis“ gibt es bereits. Sie ist ebenso kostenlos. Dazu kommt für alle, die das Medikament Cosentyx nutzen, eine weiteres Zusatzangebot. Solche Zusatzangebote werden als Module zum Beispiel an Pharmafirmen verkauft. Inhalte wie Medikamenten-Erinnerungen, Videos, Artikel oder Bilder können von den Firmen direkt an Patienten gebracht werden, die ein Medikament oder anderes Produkt der zahlenden Firma anwenden. Dazu muss der Patient – wie bei allen Patientenbetreuungsprogrammen – nachweisen, dass er wirklich das Medikament verwendet. Der Vorteil der App MyTherapy ist ihr übergreifender Ansatz: Viele Menschen mit Psoriasis haben auch andere Krankheiten. Die Behandlung, Medikamenten-Erinnerungen usw. in einer einzigen App zu organisieren, ist auf lange Sicht vielleicht alltagstauglicher. Bleibt aber auch hier: Der Nutzer ist mit seinen Daten Teil des Geschäftsmodells. Lange allein: "Sorea Helferin" Eine weitere App zur Begleitung von Menschen mit Psoriasis im Alltag speziell in Deutschland ist „Sorea Helferin“. Eine Basisversion ist kostenlos. Krankenkassen oder die Nutzer selbst zahlen für weitergehende Funktionen. Die Anbieter-Firma Nia Health zählt zu ihren Partnern aber auch Pharmafirmen wie Leo Pharma, Pfizer oder Sanofi Genzyme. Noch frisch: Care+ Von der Firma Biogen kommt die App "Care+" für Menschen mit Gelenk-, Darm und Hauterkrankungen. Biogen ist Hersteller des Medikaments Fumaderm, aber vor allem von Biosimilars, also Nachbauten von Biologika. In der App wird über diese Art Medikamente informiert und jeder Nutzer kann seinen Gesundheitszustand protokollieren. Abgefragt wird dafür zum Beispiel ein ganz allgemeiner Gemütszustand ("Wie fühlen Sie sich heute?") oder die aktuelle Schwere der Psoriasis. Im Laufe der Zeit entsteht ein Verlauf. Vielleicht lässt sich daraus ja erkennen, dass die Schuppenflechte immer im Frühjahr oder immer im Herbst schlimmer wird. In einem anderen Teil der App gibt es Informationen zum Alltag, der Arbeit, über Sport oder Ernährung. Eine Erinnerung an die nächste Medikamenten-Anwendung kommt ebenfalls aufs Handy. Ganz fehlerfrei ist die App nicht: So wird zum Beispiel ein Rechner für die Körperoberfläche angeboten – mit der Erläuterung "Mit diesem ... Rechner können Sie berechnen, wie viel Hautoberfläche von der Psoriasis-Arthritis betroffen ist." Die Psoriasis arthritis spielt sich aber eben nicht auf der Hautoberfläche ab. Andere Apps: verschwunden Alle anderen derartigen Psoriasis-Apps sind nach und nach aus den AppStores verschwunden. Wer sich ein Bild von ihren Funktionen machen will, kann dies bei uns tun: mit Screenshots der „My Psoriasis App“ von Leo Pharma und von der „PsoriApp“, die von Novartis kam. -
In Zeiten der Corona-Pandemie wurden Videosprechstunden beliebter. Gerade für chronisch kranke Menschen sind sie ein gutes Mittel, um mit Ärzten in regelmäßigem Kontakt zu bleiben, ohne in die Praxis zu müssen. Neue Befragungen dokumentieren jedoch, dass längst nicht alle Rheumapatientien davon profitieren. Wichtiger werden auch digitale Monitoring-Technologien, Apps und Smartwatches für die Überwachung von Erkrankungssymptomen und die Therapie. Videosprechstunde ersetzt manchen Termin vor Ort Menschen mit rheumatischen Erkrankungen wie der Psoriasis arthritis müssen ihren Gesundheitsstatus, ihre Medikamente sowie deren Wirkung regelmäßig überprüfen und dazu meist zum Rheumatologen in die Praxis. Aus Sorge vor einer Ansteckung mit COVID-19 haben viele Patienten während der Pandemie häufiger digitale Gesundheitsanwendungen genutzt, beispielsweise Videosprechstunden zur Verlaufskontrolle. Im Oktober 2020 konstatierte die Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh), dass jeder fünfte Arzt seinen Patienten neue Kommunikationsformen anbot. Und wie sieht es auf der anderen Seite der Leitung aus, bei den Patienten und ihrem technischen Equipment? Eine aktuelle Praxisanalyse aus Herne zeigt: Von 232 befragten Rheumapatienten sahen sich 166 technisch in der Lage, an einer Videosprechstunde teilzunehmen, 131 davon wären grundsätzlich auch bereit dazu gewesen. Die betreuenden Ärzte hielten aber nur für 76 der Patienten eine Betreuung in der Videosprechstunde für sinnvoll. „Wenn die Rahmenbedingungen stimmen, kann das eine große Entlastung für den Patienten bedeuten“, so Dr. Martin Krusche, Sprecher der Arbeitsgemeinschaft Junge Rheumatologie (AGJR rheumadocs) und Oberarzt am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf. „Apps auf Rezept“ bei Begleiterkrankungen Neben der Videosprechstunde rücken auch digitale Gesundheitsanwendungen (DiGAs) und die Nutzung von elektronischen Monitoring-Technologien, den Wearables, sowohl für das Krankheitsmonitoring als auch für die Therapie immer mehr in den Fokus. Seit dem letzten Jahr erhielten 20 Gesundheits-Apps eine Zulassung in Deutschland. Sie können damit von Ärzten auf Rezept verschrieben werden und werden von Krankenkassen bezahlt. „Auch wenn es aktuell noch keine erstattungsfähige rheumaspezifische App gibt, ist das Interesse an solchen Lösungen und die Nutzungsbereitschaft von Gesundheits-Apps unter Rheumapatienten sehr hoch“, so Krusche. Neben reinen „Rheuma-Apps“ geht es bei einigen der zugelassenen DiGAs um Begleiterkrankungen wie Depression oder Diabetes mellitus. „Da Rheuma oft mit diesen und weiteren Begleiterkrankungen einhergeht, können die Patientinnen und Patienten auch hier schon großen Nutzen aus den Entwicklungen ziehen.“ Neben dem Einsatz von Apps könnte der Verlauf einer rheumatischen Erkrankung künftig auch mit Smartwatches überwacht werden. Studiendaten belegen, dass bei Patienten mit rheumatoider Arthritis oder Spondyloarthritis mit sehr hoher Genauigkeit das Vorliegen eines Krankheitsschubes anhand der Daten zu erkennen war, wenn sie mit einer Smartwatch ihre Symptome überwachten und an den Arzt weitergaben. -
Mehrere Anbieter wollen zumindest die Diagnose von Hautkrankheiten und erste Behandlungstipps einfacher machen. Hier ist eine Übersicht. Wer nicht lange auf einen Termin beim Hautarzt warten will, kann sein Hautproblem auch digital von einem Arzt angucken lassen. Die Kameras von Smartphones sind inzwischen technisch soweit, und immer mehr Hautärzte bieten den Service an, weil sie zeitlich flexibel eine Diagnose stellen und Hinweise geben können. Bei der Online-Diagnostik wird zwischen zwei Wegen unterschieden: Entweder sendet man Fotos und eine Beschreibung seines Hautproblems ein und der Arzt antwortet spätestens innerhalb von bis zu 48 Stunden – oder es wird ein Termin vereinbart, bei dem Arzt und Ratsuchender gleichzeitig per Webcam miteinander reden. Anbieter der zeitversetzten Diagnose (alphabetisch sortiert) AppDoc Beratung von Hautärzten aus Heidelberg und Essen keine Angabe zum Zeitrahmen (beim Start wird die durchschnittliche Antwortzeit angegeben, die bei unserem Aufruf bei 27 Minuten lag) Kosten: 24,95 Euro Derma2go Beratung von Hautärzten aus dem Team von Professor Kristian Reich Antwort innerhalb von 48 Stunden Kosten: 35 Euro Dermafy Beratung von den Hautärzten Dr. Frederic Pfeifer und Dr. Sebastian Pfeifer aus Schorndorf Antwort innerhalb von 24 Stunden Kosten: 24,90 Euro pro Diagnose Dermanostic Beratung von Hautärzten aus Düsseldorf Antwort innerhalb von 24 Stunden Kosten: 25 Euro doctorderma Beratung von Hautärzten aus Norddeutschland Antwort innerhalb von 24 Stunden Kosten: 25 Euro EasyDerma Beratung von Hautärzten und einem Pharmazeuten Diagnosestellung innerhalb von 48 Stunden Kosten: ab 21 Euro FormelSkin Diagnose und Beratung von Hautärzten Antwort innerhalb von 24 Stunden Kosten: 19 Euro Little Skindoctor Beratung von Dr. Tatjana Braun speziell bei Hautproblemen von Kindern Antwort innerhalb von 24 Stunden Kosten: 29,90 Euro pro Behandlungsfall OnlineDoctor Beratung von Hautärzten aus dem ganzen Bundesgebiet Antwort innerhalb von 48 Stunden Kosten: 39 Euro (für Versicherte von 50 Krankenversicherungen kostenfrei, u.a. für Versicherte der AOKs in Bayern, Baden-Württemberg, Hessen und Rheinland-Pfalz/Saarland, der HEK, KKH, TK und vieler BKK) Wer bei der Barmer versichert ist, kann Bilder seiner Hautprobleme mit der App "Teledoktor" hochladen und erhält innerhalb von 48 Stunden eine Antwort. Für Barmer-Versicherte ist das kostenlos. Alternativ kann im "Teledoktor" auch ein Termin für eine Videosprechstunde bei einem Hautarzt, dann live, vereinbart werden. Anbieter von Videosprechstunden Wer mit einem Hautarzt per Video sprechen will, sollte auf den Internetseiten von Ärzten nachgucken. Viele schreiben dort, wie man auf diesem Weg zu ihnen kommt. Versicherte der Barmer können ihr Hautproblem in der Teledoktor-App von einem Hautarzt in einr Videosprechstunde beurteilen lassen. Es gibt außerdem Anbieter wie clickdoc, doktor.de, Kry oder teleclinic, die unabhängig davon zu einer Videosprechstunde mit einem Hautarzt verhelfen. Deren Beratung ist für gesetzlich Versicherte kostenfrei. Wer danach ein Medikament verschrieben bekommt, muss das selbst bezahlen. Unsere Meinung: Natürlich gibt es Hautprobleme, die für eine digitale Diagnose zu knifflig sind, aber viele sind doch so verbreitet, dass ein Hautarzt sie auch auf Digitalfotos und mit einer ordentlichen Beschreibung gut unterscheiden kann. Wer nach der Diagnose ohnehin erst einmal mit rezeptfreien Mitteln wie Salicylsäure auskommt oder nur darauf setzen will, kann mit der Online-Sprechstunde durchaus gut bedient sein. Ab einem gewissen Schweregrad werden aber ohnehin rezeptpflichtige Medikamente benötigt, und dafür ist zumindest in der Einstell-Phase ein Gang zum Hautarzt vor Ort nötig. Der kann dann auch die Diagnose sichern. -
Der Deutsche Psoriasis-Bund hat seine Mitgliederzeitschrift "Pso Magazin" und weiteren Lesestoff in die App-Stores und ins Netz gebracht. Wir haben uns das Angebot angesehen. Im "Psoriasis-Kiosk" sind alle Hefte des "Pso-Magazins" der letzten fünf Jahre, Info-Blätter sowie Broschüren zu finden. Mitglieder des Vereins haben kostenlosen Zugriff. Alle anderen müssen die einzelnen Ausgaben kaufen. Ältere Hefte kosten 4,99 Euro, für neuere werden 9,99 Euro aufgerufen. Info-Blätter und einzelne Artikel werden für 2,99 Euro, Broschüren für 4,99 Euro angeboten. Einige Artikel sind kostenlos zu haben. Abgerechnet wird über PayPal oder AppStore-Guthaben. Grundsätzlich lässt sich der "Pso-Kiosk" in jedem Internetbrowser sowie in Form einer App auf Tablets und Smartphones nutzen. Beim Start fragt die App, ob sie Mitteilungen schicken darf und ob Nutzungsdaten analysiert werden dürfen. Bei Letzteren gehen Nutzungsdaten an Google. Auch wer zu beidem "Nein" sagt, kann klaglos weiterstöbern. Wer im Browser im "Pso-Kiosk" einkaufen will, muss sich registrieren. Das ist technisch nötig, damit die Käufe später weiterhin verfügbar sind. Die Apps auf Geräten dagegen ordnen die Käufe bzw. Downloads automatisch ihrem Nutzer zu. Ähnlich wie bei Netflix bislang dürfen insgesamt bis zu vier Geräte verwendet werden – solange sie immer den gleichen Google-Account bzw. die gleiche Apple-ID nutzen. Aber hej, es geht noch verwirrender: Wer seine heruntergeladenen Inhalte nach dem Kauf auf einer anderen Plattform oder einem anderen Betriebssystem nutzen will, muss dann doch ein Nutzerkonto einrichten und dafür E-Mail-Adresse und Passwort hinterlassen. Dafür gibt es im "Pso-Kiosk" eine Anleitung. Man muss dazu sagen: Was so kompliziert erscheint, ist keine Schwäche der App, sondern technisch bedingt. Interessanter sind aber ohnehin die Inhalte. Und die sind unspektakulär, aber solide aufbereitet: Jeder Artikel lässt sich einzeln aufrufen und wird wahlweise im Original-Layout oder in Textform angezeigt. Der Text lässt sich vergrößern oder verkleinern. Eine weibliche Automaten-Stimme liest die Artikel bei Bedarf vor – wenn auch sehr leidenschaftslos (wie Roboter eben so sind). Bei manchen Artikeln gibt es zusätzliche Fotos in "Bildergalerien". Was immer man sich für später merken will, kann man mit einem Lesezeichen markieren. Auf Berlinerisch lautet unser Fazit: "Kann man nicht meckern". Was uns dann aber doch auffiel: Nutzt man von der Startseite des "Pso-Kiosks" aus die Suchfunktion, wird in allen Inhalten gesucht. Hat man dagegen gerade ein Heft aufgerufen, wird nur darin gesucht. Das ist schade, denn ein Hinweis auf Treffer in anderen Heften oder Inhalten wären sicher meist ganz hilfreich. Unter "Weiterführende Links" da wären uns dann doch ein paar mehr eingefallen als nur der zur eigenen Website ?Nebenbei und im Vergleich der alten und neuen Hefte gut zu sehen: Das "Pso-Magazin" hat ein neues Layout bekommen. Für unseren Geschmack sieht die Titelseite jetzt etwas zu "schön" aus und erinnert uns eher an eine Broschüre der Pharmafirmen. Auf der Titelseite wird das wichtigste Thema des Hefts angekündigt: "Fumarsäureester: Der Langstreckenläufer unter den konventionellen Psoriasis-Therapien". Das klingt in unseren Ohren wie ein Spruch aus der Marketingabteilung einer Pharmafirma. "Pso-Kiosk" im Browser | in Apples AppStore | im Google PlayStore Übrigens: Mitglieder des Deutschen Psoriasis-Bundes können ihren Freischaltcode selbst ermitteln. Er setzt sich aus der Mitgliedsnummer und der Postleitzahl zusammen. Die Mitgliedsnummer steht auf der Beitrittsbestätigung oder auf dem Versandaufkleber des "Pso-Magazins". Angenommen, sie lautet 0123456 und die Postleitzahl 78901, so ergäbe das den Freischaltcode 0123456-78901. Hast du den "Pso-Kiosk" schon ausprobiert? Was findest du daran gut, was nicht? Schreib es in die Kommentare ? oder in unserer Community auf. -
"Sorea Helferin" ist eine neue App für Menschen mit Schuppenflechte. Wir haben sie getestet. Der Test Was verbirgt sich hinter Sorea? Neugierig, wie ich bin, habe ich mir Sorea also auf mein Handy geladen. Wer möchte nicht seinen Hautzustand kontrollieren, seine Schubauslöser verstehen und direkte Hilfe bekommen, wenn einen die Psoriasis mal wieder voll im Griff hat? Ich schon! Man kann die vielversprechende "Helferin" wie angekündigt, kostenlos installieren, muss sich dann registrieren, da sie personalisiert ist. Zunächst erfährt man im Intro, dass die App einem dabei helfen möchte, seine Krankheit besser zu verstehen. Sie soll umsetzbare Tipps und Tricks bieten. Die konnte ich aber bisher nicht finden. Ich vermute sie im Premiumbereich. Wie ich dahin komme, und ob und welche Kosten auf mich zukommen, wird aber nicht erklärt. Dann gebe ich also erst mal meine Daten ein: Wo sind die Pso-Stellen? Wie ausgeprägt sind die Symptome? Wenn man diese Daten regelmäßig einträgt, kann man sich nach einiger Zeit eine Statistik ausdrucken und zum Arzt mitnehmen. Mit einem Doppel-Tippen auf die eingezeichneten Stellen kann man gleich ein Foto von den Psoriasis-Stellen machen. Finde ich gut! Dann hat man den Vergleich und eine fortlaufende Dokumentation. Nur - wo sind meine Fotos geblieben? Ich finde sie nirgends. Vielleicht im Premiumbereich? Ich klicke also auf das ausgegraute Schloss am oberen Ende der Seite und komme auf eine Seite „Gutscheincode". Hier steht ein Hinweis auf die Freischaltung des vollen App-Umfangs. Dazu benötigt man besagten Gutscheincode. Woher man diesen bekommt? Keine Ahnung! Ich bekomme nur den Hinweis, auf der Homepage nachzusehen. Doch dort finde ich keinen einzigen Hinweis dazu. So langsam habe ich keine Lust mehr auf diese App. Ich vermute, sie steht noch gar nicht vollumfänglich zur Verfügung. Die Tipps und Tricks kann ich nämlich auch nicht finden. Da werde ich wohl mal Kontakt aufnehmen und klären, ab wann mir diese App tatsächlich von Nutzen sein soll. Doch vorher schaue ich aber doch noch mal gewissenhaft, ob ich nur etwas übersehen habe und klicke das Menü an. Der Menüpunkt... ...und was sich dahinter verbirgt Sorea Home Ich lande auf der Übersichtsseite mit meinen Daten. Benutzereinstellungen Hier kann ich meine Daten ändern. Gutscheincode Juhu!!! - Äh nein, keine Infos, ich lande wieder auf der Seite "Gutscheincode“ ohne nennenswerte Infos. Einführung Das bereits bekannte Intro. Über Sorea Hier steht nichts, aber auch gar nichts über Sorea, lediglich der Haftungsauschluss, Datenschutz, AGB und das Impressum. Feedback Ich lande in meinem Mail-Programm – und das wird mein nächster Klick sein. Empfehle Sorea Das werde ich momentan ganz sicher noch nicht tun. Abmelden Ja, das ist eine gute Idee! Ich komme vielleicht wieder, wenn die App fertig ist. Fazit Generell finde ich die Idee hinter dieser App gut. Vor allem weil ich damit Verläufe dokumentieren kann. Aber… …ich finde sie ist noch nicht ausgereift. …mir fehlen noch die versprochenen Informationen, um sie vollumfänglich einsetzen zu können. Ich persönlich werde diese App so nicht nutzen, da ich keinen Mehrwert erkenne. Vielleicht im Premiumbereich? Was meine Krankenversicherung damit zu tun hat, würde mich auch interessieren. Ich sollte sie bei meinen Daten nennen. Ich finde aber auch auf der Homepage keine Informationen dazu. Meine Wünsche Ich werde auf alle Fälle den Betreibern mein Feedback zu dieser App und meine Wünsche zukommen lassen. Ich hätte gerne mehr Informationen zu den Inhalten direkt in der App. Versprechen sollten eingehalten und nicht „hinter Schlössern“ versteckt werden. Ansonsten verliere ich als Nutzer das Vertrauen. Ich hätte gerne zusätzlich eine Rubrik "Therapien", in der ich meine ganzen Salben und Bäder, Tabletten, Spritzen und alternativen Therapieversuche eintragen könnte. Ein Überblick hierzu wäre nicht nur für mich sinnvoll, sondern auch beim Gang zum Arzt und/oder eine Klinik. Kirsten Socher Die Fakten "Mit Sorea wird Patienten mit Psoriasis eine digitale Begleitung angeboten", schrieb der Anbieter in einer Pressemitteilung anlässlich des Welt-Psoriasis-Tages 2020. Innerhalb der Sorea-App wird angekündigt, dass Anwender "bald" damit auch in einer Videosprechstunde jederzeit eine Expertenmeinung einholen können. Die Hautärztin Dr. Reem Alneebari ist eine der Gründerinnen des Startups. Sie weiß, welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt und wie wirksam sie sind: "Der schnellste Weg dorthin ist Betroffenen jedoch oft unklar", meint sie. "Um effizienter die hoch-individuellen Auslöser für Schübe sowie die optimale Therapie zu erkennen, ist die Dokumentation extrem wichtig." Und da soll die Sorea-App die Psoriasis-Patienten und ihre Ärzte unterstützen. "Sorea Helferin" kann in den üblichen App-Stores heruntergeladen werden. [für iPhone & iPad] [für die meisten anderen] Weitere Informationen gibt es auf der Internetseite zur App. Das Vorbild: Nia Helferin Die "Sorea"-App ist das zweite Produkt der Berliner Startups Nia Health. Das erste war die App Nia für Menschen mit Neurodermitis. Mehr als 6000 Patienten verfolgen damit laut Anbieter ihre Symptome und Auslöser. Nia gibt es in drei Versionen: einer kostenlosen Basis-Version einer "Tagebuch plus" mit Dokumentation und Auswertung für 9,95 Euro pro Monat einer "Digitalen Begleitung". Sie enthält zusätzlich Schulungsmaterial, einen "Schubalarm" und einen PDF-Report. Versicherte der Krankenkassen KKH, DAK, IKK Südwest und BKK Pfalz können die App inklusive digitaler Begleitung für einige Monate kostenlos nutzen. Alle anderen Nutzer sollen 49,95 Euro im Monat bezahlen. einer weiteren Version mit Experten-Coaching dazukommen. Dort sind zwei Beratungstermine pro Monat enthalten – inklusive Therapieplan und Rezept. Seit April 2021 wird Nia mit einem Sponsoring der Pharmafirma Sanofi Genzyme unterstützt. Tipps zum Weiterlesen “Es ist wichtig, frühzeitig an die Kommerzialisierung zu denken” (deutsche-startups, 31.10.2023) Auf die Frage nach dem Geschäftsmodell antwortet Gründer Tobias Seidl: Nia Health erhält 3,5 Mio. Euro-Finanzierung (medtech zwo, 16.05.2023) Das Berliner Health-Tech Start-up Nia Health, ein Spin-off der Berliner Universitätsmedizin Charité, erhält in einer Seed-Finanzierungsrunde 3,5 Mio. Lead-Investor ist der High-Tech Gründerfonds. Neue Kooperation: DPB und Nia Health (Deutscher Psoriasis-Bund e.V., 22.10.2022) "Das Berliner Digital Health-Unternehmen Nia Health GmbH und der Deutsche Psoriasis Bund e.V. (DPB) kooperieren nun offiziell. Gemeinsames Ziel der Kooperation ist es, Psoriasis zu entstigmatisieren und die Lebensqualität der Psoriasis-Betroffenen zu verbessern." -
"Streng vertrauliche Gesundheitsdaten liegen für alle sichtbar im Netz"
Claudia Liebram erstellte ein Artikel in Magazin
Beim 2018er Kongress vom Chaos Computer Club ging es auch um die Gesundheit – konkreter: um elektronische Gesundheitsakten und Gesundheits-Apps. Sicherheitsexperte Martin Tschirsich führte auf der Bühne vor, welche Schwächen fünf Angebote aus Sicht des Datenschutzes haben. Unter anderem ging es um Vivy, vitabook, TeleClinic und meinarztdirekt.de. "Jens Spahn macht uns alle zu Beta-Testern in Sachen Gesundheit", hieß es in der Ankündigung des Vortrags. Und: "Unsere streng vertraulichen Gesundheitsdaten liegen für alle sichtbar im Netz." Zur Debatte steht, was angesichts dieser neuen alten Erkenntnisse zu tun ist – und was wir besser bleiben lassen. Martin Tschirsich Hier ist sein Vortrag – übrigens in deutscher Sprache, auch wenn es der Titel nicht so gleich ahnen lässt: Zumindest ein gescholtener Anbieter besserte nach dem Vortrag in Sachen Datenschutz nach. Tipps zum Weiterlesen und -sehen Alle Gesundheitsdaten in einen Topf - kann das gutgehen? (Deutschlandfunk Kultur, 28.05.2022) Ab Oktober 2022 sollen die Daten von allen gesetzlich Krankenversicherten automatisch in eine Forschungsdatenbank einfließen. Aus der dürfen sich dann Forscher und andere Akteure des Gesundheitswesens bedienen. So wie diese Datenbank jetzt geplant ist, soll niemand der Verwendung in der Datenbank widersprechen können. Die Daten jedes Einzelnen werden darin nicht mit Namen und Versichertennummer oder ähnlichen Angaben gespeichert, sondern pseudonomysiert. In anderen Ländern - zum Beispiel in Dänemark - gibt es solche Datenbanken schon lange. Und es gibt deshalb auch immer wieder interessante Studien mit sehr aussagekräftigen Ergebnissen. Einfach, weil so viele Daten von so vielen verschiedenen Menschen darin zu finden sind. Einige Aktivisten in Deutschland meinen: Die Daten in so einer Datenbank können gar nicht so gut geschützt werden wie sie müssten. Und: Auf irgendwelchen Wegen könnte die Pseudonymisierung doch geknackt werden; am Ende wäre dann doch wieder zurückzuverfolgen, wer genau welche Krankheiten hat. Aktivisten der "Gesellschaft für Freiheitsrechte" klagen deshalb und aus anderen Gründen dagegen. In diesem Beitrag erklärt eine Klägerin, was sie meint und befürchtet. Apotheken-Apps versenden Daten über dich – und du ahnst es nicht (mobilsicher.de, 27.04.2022) Apps senden im Hintergrund oft Daten an diverse Dienste. Beim Portal mobilsicher.de haben sie analysiert, wie es bekannte Apotheken-Apps so mit dem Datenversenden halten. Gesundheitsapp „Vivy“: Viel Lärm um zu wenig Datenschutz (Kuketz IT-Security, September 2018) Die App „Vivy“ soll eine elektronische Gesundheitsakte sein. Mehrere auch große Krankenkassen bieten sie jetzt ihren Versicherten zur Nutzung an. IT-Sicherheits-Experte Mike Kuketz hat gemessen, welche Daten die App wohin sendet. Beim Ergebnis könnte man sagen: „War doch klar“. -
Wer Schuppenflechte hat, sollte im Prinzip ein Freund des Lichts sein: Sonne und speziell eine Lichtbehandlung gehören zu den Standard-Therapien bei Psoriasis. Zuviel Sonne ohne Schutz oder diverse Besuche im Solarium sind jedoch schädlich. Wie sehr, zeigt jetzt eine App, in der jeder ein Foto von sich aufnehmen oder auswählen kann. Die App zeigt dann, wie der Nutzer in fünf, zehn, 15, 20 oder 25 Jahren aussieht – zum einen, wenn er Sonnenschutz verwendet, aber auch, wenn er keinen Sonnenschutz nutzt oder wöchentlich ins Solarium geht. Außerdem berechnet die App, wie stark sich die Wahrscheinlichkeit erhöht, Hautkrebs zu bekommen. Bei allem wird berücksichtigt, welcher Hauttyp man ist. Das ist eindrucksvoll. Das Ergebnis lässt sich mit allen Apps teilen, die zum Teilen auf dem Smartphone installiert sind – Facebook, Instagram, Messenger oder das Mail-Programm zum Beispiel. In der App gibt es auch Erklärungen, wie man verdächtige Haut-Stellen selbst untersuchen kann und wie guter Sonnenschutz geht. : Sunface für iPhones und Sunface für Android-Smartphones Vielleicht auch interessant -
PSORIapp sollte im Alltag mit Schuppenflechte helfen
Claudia Liebram erstellte ein Artikel in Magazin
In den AppStores gab es lange eine App zu finden, die speziell für Menschen mit Schuppenflechte bzw. Psoriasis arthritis gedacht war: Die PSORIapp von der Pharmafirma Novartis (Österreich). Damit sollte der Betroffene den Verlauf seiner Erkrankung leichter verfolgen können – und so viel sei schon mal gesagt: Das schaffte die App. Beim ersten Start ging es nach dem Bestätigen der Nutzungsbedingungen und der Einrichtung der App relativ schnell zu den wichtigsten Funktionen. Die wichtigste dürfte wohl das Symptom-Tagebuch gewesen sein. Auf einem Rad tippte der Nutzer dazu an, wo auf einer Skala von 0 bis 10 die diversen Symptome der Schuppenflechte und der Psoriasis arthritis bei ihm gerade zu finden waren. Eingetragen werden konnten Werte für Juckreiz Brennen Hautrisse Schuppung Gelenkschmerzen Betroffene Gelenke Steife Gelenke Nach dem ersten Befüllen der App wurden die Werte jede Woche erneut abgefragt. Nach ein paar Wochen war so in einem Kurvendiagramm gut zu sehen, wie sich jedes einzelne Symptom entwickelte. Doch während der eine mit solchen Kurven mehr anfangen kann, erinnert sich der andere vielleicht mit Fotos besser, und so konnten im Tagebuch auch Bilder gemacht werden. Dazu gab man an, an welcher Position des Körpers die Psoriasis-Stelle ist, fotografiert – und fertig. Angegeben werden konnten noch Einzelheiten wie Schuppung, Schwellung oder Schmerzen dieses einzelnen Herdes oder Notizen dazu. Die App erinnerte den Nutzer nach einer Woche, wenn die nächsten Tagebuch-Einträge fällig waren. Das passierte sowohl am Smartphone als auch beispielsweise auf der Apple Watch. Aus all den Daten konnte die App einen Bericht zusammenstellen, der sich per Mail versenden ließ. Empfänger konnte ein Arzt sein, aber auch ein Angehöriger und nicht zuletzt der Betroffene selbst – zur eigenen Ablage, zur Erinnerung. Dass die App speziell für Menschen mit Schuppenflechte entwickelt wurde, merkte man spätestens ihrer Rubrik "Lifestyle" an: Dort gab es Informationen über Diät, Sport, Stress, Hautpflege, Beziehung, Arbeit und nicht zuletzt die Erkrankung selbst. Dass unter den Texten über die Erkrankungen nur österreichische Selbsthilfeangebote genannt wurden, war schade. Dass Apps in den deutschsprachigen AppStores nicht auf ein Land begrenzt sind, dürfte jedem klar sein, der eine App dort anbietet. Wir haben Bilder von der PSORIapp zusammengestellt. Schwächen des Programms Die Symptome konnten nur wöchentlich eingetragen werden. Wer mal am sechsten Tag gerade mehr Zeit hatte, musste warten und vergaß es dann unter Umständen. Wer glaubt, dass seine Psoriasis auf bestimmte Nahrungsmittel reagiert, hätte sich bestimmt über eine entsprechende Funktion dann eben mit täglicher Eingabemöglichkeit gefreut. Wer neben der Schuppenflechte oder der Psoriasis arthritis weitere Erkrankungen hat, ist sicherlich mit einer App besser bedient, die auch völlig verschiedene Symptome abseits von Haut und Gelenken kennt. MyTherapy ist da nur ein Beispiel. Wer sich in der App an etwas erinnern lassen wollte – zum Beispiel die Anwendung eines Medikamentes – wurde beim Erstellen der Erinnerung gefragt, ob die App auf die Kontakte zugreifen darf. Warum das nötig sein soll, erschloss sich uns nicht. Außerdem wurde ungefragt ein neuer Kalender namens PSORIapp erstellt. Auch danach möchte ich als Anwender bitte gefragt werden. Auf einem Android-Smartphone wollte die App Zugriff auf Anrufinformationen. An entsprechender Stelle hieß es "Ermöglicht der App, ...festzustellen, ob ein Anruf getätigt wird und die bei einem Anruf verbundene Remote-Nummer zu erfassen". Wenn da ein ungutes Gefühl zurückbleibt, dürfte das niemandem zu verdenken sein. Die Geschäftsbedingungen waren lang. Es wäre schön gewesen, wenn man die per Mail hätte verschicken könnte, damit man sie später oder überhaupt in Ruhe oder vielleicht am großen Bildschirm hätte lesen können. Die Referenzen zu Fachliteratur waren löblich – nur hätten wir uns sie auch noch verlinkt gewünscht. Dieses Internet ist dazu erfunden worden Datenschutz In der App wurde Google Analytics genutzt. Ansonsten galten die Datenschutz-Richtlinien von Novartis Österreich. Wie bei allen Internetangeboten, Apps usw. kann und muss nur der Nutzer selbst entscheiden, wie viel Vertrauen er einem Anbieter entgegenbringt – zumal hier einer Pharmafirma. Fazit Alles in allem war PSORIapp eine solide App. Ein Betroffener konnte damit den Verlauf seiner Erkrankung gut festhalten, vor allem eben wegen Diagrammen und Fotos. Die "Lifestyle"-Informationen hoben das Programm beispielsweise von der "My Psoriasis App" ab, in der man für die Informationen erst eine gesonderte Internetseite öffnen musste. Leider gibt es die App inzwischen nicht mehr. Diesen Artikel belassen wir trotzdem im Netz – vielleicht will ja eines Tages jemand eine ähnliche App entwickeln und findet hier Anregungen. Noch ein Hinweis: Dieser App-Test wurde vom Anbieter weder angeregt noch anderweitig irgendwie begleitet. Er basiert ausschließlich auf unserer eigenen Initiative. Und ja, uns wäre lieber, solche Apps kämen nicht von Pharmafirmen – aber Skin Track, die einzige App eines deutschen Entwicklers in dieser Richtung, wurde schon sehr lange nicht mehr aktualisiert und andere seriöse, deutschsprachige App-Angebote im Bereich Psoriasis / Psoriasis arthritis sind uns bislang nicht aufgefallen. Noch mehr Screenshots aus der App haben wir hier versammelt: -
App bietet "Rheuma-Auszeit" mit Bewegung und Entspannung
Claudia Liebram erstellte ein Artikel in Magazin
Die Deutsche Rheuma-Liga hat eine App in die Appstores geschickt, mit der sie im Alltag für Menschen mit einer rheumatischen Erkrankung da sein will – also auch bei Psoriasis arthritis. In der App "Rheuma-Auszeit" gibt es Anleitungen zu Bewegungsübungen und Empfehlungen, wie rheumatische Schmerzen bewältigt werden können. Für jede Übung gibt es eine Datei zum Anhören. Bei manchen Bewegungsübungen sind Fotos zu sehen. Texte ergänzen in der App die Informationen über die Rheuma-Liga und verlinken auf deren Angebote. Die Rheuma-Liga will ihre App als Erste-Hilfe-Kasten und alltäglichen Begleiter verstanden wissen. Aktion Mensch hat das Projekt als Teil der Kampagne „Selbstbestimmt leben, Gesellschaft verändern“ gefördert. "An der Planung und Entwicklung des Angebots waren erfahrene Betroffene sowie Profis beteiligt", schreibt die Deutsche Rheuma-Liga. Fachlich beraten wurde sie von der Berliner Firma Welldoo, die auch die Gestaltung und Programmierung erledigte. "Rheuma-Auszeit" im TestWir haben die App getestet. Sie verlangt nach keinerlei persönlichen Informationen und will keinen Zugriff auf das Smartphone – weder auf die Kamera noch auf Adressen oder irgendwas, zumindest am iPhone. Am Android-Smartphone meldet sie nötige Verbindungen zu "Kamera / Dateien" sowie auf WLAN-Verbindungsdaten.Man muss sich nirgends registrieren. Das ist eindeutig ein Pluspunkt. Die App funktioniert nach dem Herunterladen auch ohne Internetverbindung. Und: Sie will einem keine Mitteilungen schicken. Mancher würde vielleicht gern an die Existenz der App erinnert, um etwas häufiger eine "Rheuma-Auszeit" zu nehmen, aber das ist Geschmackssache. Nach dem Start der App kann sich der Nutzer aussuchen, wonach ihm gerade ist: Er kann einen Spannungslöser, einen Fantasie-Anreger, einen Muntermacher, "Abkühler & Aufwärmer" oder einen Kraftspender wählen. Auf Fingertipp kommt eine Erläuterung. Die sollte der Nutzer auch nicht so einfach übergehen. Manche Tipps wie "Massieren Sie sich lieber sanft und dafür häufiger als zu intensiv" sind schon gute Hinweise für Anfänger. Diese Tipps erscheinen auch nur beim ersten Mal so offensiv, danach sind sie über eine "Informations-"Schaltfläche immer wieder abzurufen. Nach dem Einführungs-Tipp stehen verschiedene Übungen zur Auswahl. Die Länge ist ebenso angegeben wie die "Ausgangslage" – also wie sich der App-Nutzer jetzt am besten hinsetzt oder -legt. Danach steht die Übung zum Start bereit. Insgesamt hält die App 30 Übungen bereit. Das ist nicht überwältigend viel, wie man es vielleicht von mancher Fitness- oder Wellness-App erwartet. Doch die "Rheuma-Auszeit" soll ja auch weder Fitness- noch Wellness-App sein, sondern mal was für zwischendurch zur kurzen Unterbrechnung des Alltags. Und das ist sie allemal. Die App ist kostenlos und sowohl für das iPhone als auch für Android-Smartphones zu haben. Wenn Sie die App schon getestet haben – wir freuen uns über Meinungen. Oder Vorschläge für andere Apps, die wir unter die Lupe nehmen können. -
My Psoriasis App – Kontrolle über die Schuppenflechte?
Claudia Liebram erstellte ein Artikel in Magazin
Psoriasis und Apps – das war zumindest im deutschsprachigen Raum bislang eine eher glücklose Kombination. Im AppStore von Apple beispielsweise fand sich bis zum Herbst 2015 nur ein zwar offensichtlich ausgereiftes Programm, das aber auch schon länger nicht mehr aktualisiert worden war. Mit 4,49 Euro war es auch für App-Verhältnisse recht teuer. Die Marktlücke nutzte die Firma Leo Pharma: Sie bot seit Herbst 2015 die My Psoriasis App an. Später aber wurde auch diese App eingestellt. Der Name deutete es an: Die App wurde international entwickelt, ist in mehreren Sprachversionen und eben auch auf Deutsch erhältlich – und zwar in sehr gutem Deutsch. „Verfolgen Sie den Einfluss von Psoriasis auf Ihr Leben. Nutzen Sie die MyPso App, um ausgewählte Symptome über eine gewisse Zeit aufzuzeichnen“, erklärte sich die App beim Start gleich selbst. Die Symptome konnten Juckreiz, Schmerz, Entzündung, Trockenheit, Schulung, Stress oder „Andere“ sein. „Andere“ muss sich der Nutzer dann aber fortan selbst merken, denn weiter gefragt wird nicht, was damit gemeint ist. Gefragt wurde nach dem Geschlecht und nach Plänen – und zwar, wie lange man seine Psoriasis aufzeichnen wollte. Dabei half eine Erinnerungsfunktion. Die App fragte sogleich, wann man bitte erinnert werden wollte – wer gern lange im Bett liegt, sollte da eher nicht 7 Uhr angeben, und die Abfrage muss auch nicht jeden Tag erfolgen. Es ist auch möglich, sich einfach nur „jeden Montag“ daran erinnern zu lassen, dass man ja mal alles rund um seine Schuppenflechte vermerken könnte. So sinkt auch die Gefahr, dass man irgendwann auf die Meldungen des Smartphones nicht mehr reagiert, weil sie zu oft kommen. Eine Erinnerung an die Therapie kann auf die gleiche Weise eingerichtet werden. Der wichtigste Bildschirm, der einem öfter begegnete, enthielt die drei wichtigsten Funktionen: Man konnte Fotos hinzufügen, die Symptome und die Auslöser aufzeichnen. Für jedes Symptom wurde gefragt, wie stark es ist – auf einer Skala von 1 bis 4. Es folgte ein Punkt, bei dem man ruhig ehrlich sein konnte: Wird die Therapie wie vorgesehen angewendet? „Ja, meistens“, „Nein selten“ oder „Ich nutze keine Therapie“ – da waren die Programm-Erfinder realistisch. Die Testerin gab als ein Symptom ihren Juckreiz an, der für sie eines der quälendsten Probleme an der Psoriasis ist. Dazu passte dann der Hinweis „Kratzen kann die Heilung beeinträchtigen“ nebst einem Verweis auf weitere Informationen. Die Foto-Funktion ist selbst erklärend umgesetzt. Der Nutzer gibt noch auf einer Zeichnung an, welches Körperteil er da gerade fotografiert hat. Schwieriger war dann schon der nächste Bildschirm: „Was hat Ihrer Ansicht nach heute Ihre Psoriasis-Symptome ausgelöst?“, wird gefragt. Platz ist für 3 Auslöser. Wer hier klar angeben kann, welcher Auslöser sein Favorit ist, dürfte schon einen großen Schritt weiter sein. Der folgende Bildschirm forderte zum „Teilen“ auf – was zuerst zu einem kleinen Schrecken führt: Soll ich das jetzt alles auf Facebook oder Twitter teilen? Nein, gemeint war eine Funktion, die stark an die App „MyTherapy“ erinnert, die wir bereits vor längerer Zeit vorstellten: Der Nutzer konnte einen Bericht mit dem Verlauf seiner Erkrankung und einem Foto per Mail verschicken – ob an sich selbst oder an einen Arzt, blieb ihm selbst überlassen. Doch auch ohne das „Teilen“ zeichnete die App Woche für Woche auf, wie es einem mit seinen Symptomen erging. Kurven, wie man sie schon aus der Health-App von Apple kennt, ließen die Veränderungen schnell ersichtlich werden. Der Nutzer der MyPsoriasis App sollte sich auch nicht mehr allein fühlen: Er konnte sich bzw. seine Symptome und Auslöser mit denen von anderen Nutzern vergleichen. Der Hinweis auf ein Internetangebot des App-Anbieters schloss die App ab, gefolgt von Informationen über das Programm des Anbieters für Patienten, über die Firma und die Nutzungsbedingungen. Insgesamt entlockte uns die App schon ein „Nicht schlecht“ – und wir haben schon einige Apps getestet und alsbald wieder vom Smartphone gelöscht. Vorschläge zur Verbesserung An seine Therapie konnte sich der Nutzer lediglich einmal täglich erinnern lassen. Viele Therapien aber sind zwei- oder mehrmals am Tag anzuwenden – schon die Vitamin-D3-Creme des App-Anbieters oder auch Tabletten wie Otezla oder Fumaderm. Noch komplizierter wird es spätestens bei Therapien, die alle zwei Wochen oder gar alle drei Monate angewendet werden. Wünschenswert wäre in diesem Bereich eine Funktion gewesen, die den Nutzer an die nötigen Laborkontrollen erinnert. Bei den Auslösern war der psychologische Aspekt etwas unterentwickelt – lediglich Stress konnte angegeben werden. Vielleicht wäre ein eigener Dokumentations-Bereich zum psychischen Befinden oder auch nur zur Gefühlslage eine Idee, auch wenn die Darstellung eines zeitlichen Zusammenhangs zur eventuellen Verschlechterung der Psoriasis sicherlich eine Herausforderung ist. Der Vergleich mit anderen Nutzern ist nett – aber es blieb unklar, auf welcher Datenbasis das geschieht. Sind es die Nutzer der deutschsprachigen App? Oder von allen internationalen Versionen von Kanada bis nach Dänemark? Die Nutzungsbedingungen waren sehr lang – da wäre es schön gewesen, wenn man sich die auf „Knopfdruck“ per E-Mail zuschicken lassen könnte, wie es in anderen Programmen möglich ist. Dann kann man sie auch mal am „großen“ Bildschirm lesen. Anderes – und der Datenschutz Schade ist, dass Patientenverbänden Kraft und Geld für solche Apps fehlt, sondern eine Pharmafirma die Lücke füllt. Ihre Gesundheitsdaten wähnt die Testerin bei Patientenverbänden (zumindest im Bereich der Psoriasis) sicherer als sonstwo auf der Welt. Welche Daten im Hintergrund von einer App abgefragt werden, lässt sich für einen Laien schon gar nicht erahnen. Leo Pharma versicherte, dass Daten anonymisiert an Unternehmen weitergegeben werden, die an der Verbesserung der MyPsoriasis-App beteiligt waren – namentlich zwei Firmen in Dänemark. Aber auch “Pflegefachkräfte sowie andere Unternehmen im Konzern von Leo Pharma“ konnten mit den Daten versorgt werden. Leo Pharma erklärte in den Nutzungsbedinungen, dass die Daten ausschließlich in anonymer Form verarbeitet werden. Angaben zum Geschlecht, Triggerfaktoren, Auslösern, Therapie-Abbrüchen oder Symptomen wurden demnach „nur zu statistischen Zwecken verarbeitet, sie sind nicht individuell zuordenbar.“ Sehr wichtig war Leo Pharma, dass der Nutzer für das, was er aus der App folgert, selbst verantwortlich ist. In den Nutzungsbedingungen wurde zum Beispiel darauf hingewiesen, dass die App keine Interpretationen oder Berechnungen liefert. An keiner Stelle in der App wies die Firma auf ihre Produkte hin – sie dürfte es ohnehin nicht, versuchte es aber auch nicht versteckt. Ein Nachteil wie bei den meisten Apps ist ihr Lebenszyklus. Wenn der Anbieter entscheidet, die App nicht länger auf dem Markt zu behalten, sind irgendwann auch all die mühsam eingegeben Daten nutzlos. Fragt sich, wann Apple, Google und Co. die Lücke nutzen und die Lifelogging-Funktionen ihrer Gesundheits-Apps aufbohren und das Vertrauen und die Daten der Nutzer gewinnen. Screenshots von der My Psoriasis App Wie die App aussah und funktionierte, haben wir in Screenshots festgehalten: Noch ein Hinweis: Dieser App-Test wurde vom Anbieter weder angeregt noch anderweitig irgendwie begleitet. Er basiert ausschließlich auf unserer eigenen Initiative. -
Mit der App "whatsin" kann jeder prüfen, welche Zusatzstoffe in Medikamenten enthalten sind. Sie ist gedacht für Menschen mit Histaminintoleranz, Laktoseintoleranz oder Glutenunverträglichkeit. Auch Veganer können sehen, ob in einem Medikament tierische Inhaltsstoffe enthalten sind. Die App gibt es für iPhones und im Google PlayStore. -
Smartphones können chronisch Kranken das Leben erleichtern. Daran dürfte es wenig Zweifel geben. Doch egal, für welches System man sich entscheidet – die Auswahl an Apps ist sowohl bei Android- als auch bei iPhone-Apps riesig und undurchschaubar. Nur ein Bruchteil der Apps ist wirklich sinnvoll und verdient es, überhaupt installiert und geschweige denn mit privaten Daten gefüttert zu werden. Wer nur daran erinnert werden möchte, wenn ein einzelnes Medikament wieder eingenommen oder angewendet werden sollte, sollte hier aufhören zu lesen und einfach die Erinnerungsfunktion seiner bevorzugten Kalender-App nutzen. Für alle, die mehr möchten, stellen wir ab und an Apps vor. Den Anfang bei uns machte MyTherapy. Der englische Titel täuscht darüber hinweg, dass die App für deutschsprachige Patienten entwickelt wurde und demzufolge komplett in Deutsch vorliegt. Dahinter steht die Firma SmartPatient, gegründet von drei jungen Männern, die vorher als Berater unterwegs waren und Erfahrungen im Gesundheitswesen sammelten. Die drei jungen Männer vertrauten nicht einfach auf die Coolness von Gründern oder auf hippe Technik: Sie hören einerseits genau zu, was chronisch Kranke von ihrem Programm erwarten und kooperieren andererseits mit Wissenschaftlern beispielsweise von der Charité in Berlin oder dem Klinikum rechts der Isar in München. Hinzu kommt noch das Wissen von praktizierenden Ärzte aus der bayerischen Landeshauptstadt. Nun aber zur App: Am Anfang gibt der Nutzer ein, welche Grunderkrankungen er hat – neben Geburtsjahr, Geschlecht, Größe und Gewicht. Dann wird abgefragt, welche Medikamente der Nutzer wann einnehmen muss. Dafür wird genau das Medikament mit seinem Namen, Dosierung etc. ausgesucht. Dazu kommen viele weitere „Aufgaben“, die einmal eingegeben werden – so etwas wie „Gewicht messen“ oder „Blutdruck messen“. Auch regelmäßige Aktivitäten wie viele Sportarten, aber auch Gartenarbeit oder Spaziergänge können fest eingetragen werden. Dabei kann „täglich“ genauso eingegeben werden wie beispielsweise „immer montags“. Wer sich vornimmt, mehr Fisch, Obst oder Wasser in seine Ernährung einzubauen, kann auch das auswählen. Schlussendlich wird in der Rubrik „Wohlbefinden“ noch eingetragen, wie oft man vom Smartphone danach gefragt werden möchte. Dahinter verbirgt sich dann eine Abfrage, welche Symptome gerade vorhanden sind. Für Psoriatiker bieten sich ohnehin schon vorgegebene „Trockene Haut“, „Juckreiz“, „Schmerzen“ und andere an. Außerdem kann das Gesamt-Befinden zwischen „Ich fühle mich schrecklich“ und „Ausgezeichnet“ beurteilt werden. Fortan fragt das Smartphone also zur vorher festgelegten Zeit alles ab, was man der App zuvor „befohlen“ hat. Doch auch spontane Eingaben sind möglich. Wer sich also merken will, dass er gerade 30 Minuten gejoggt ist oder dass er außer der Reihe ein Medikament genommen hat, kann dies unter dem Punkt „Eintragen“ tun. Die Entwickler denken über die App hinaus: Jeder Nutzer kann sich sein Tagebuch mit zwei Fingertipps per E-Mail zuschicken lassen. Dann kommt per Mail ein Bericht als PDF-Datei. Je nachdem, wie gut man sein Gesundheits-Tagebuch in myTherapy geführt hat, kommt eine mehr oder weniger gute Übersicht zum Mitnehmen zum Arzt heraus. MyTherapy für Psoriasis Seit Dezember 2021 gibt es eine erweiterte Version von MyTherapy für Psoriasis. Dort finden Nutzer dann Artikel zum Thema, zum Beispiel mit Psoriasis-Wissen, über die Therapie und Behandlung, Symptome, Auslöser oder einfach das Leben mit Psoriasis. Außerdem wird eine Psoriasis-Hotline angeboten. An der sitzen pharmazeutische Gesundheitsberater der shop apotheke. Weitere Zusatzmodule sind für Menschen mit Asthma, Diabetes, HIV, Multiple Sklerose und Rheuma zu haben. Und: Sie sind kostenlos. Erweiterungen von Pharma-Firmen App-Hersteller SmartPatient bietet Pharmafirmen an, weitere Erweiterungen zu MyTherapy hinzuzufügen. Die erste Pharmafirma, die das Angebot im Bereich Psoriasis nutzt, ist Novartis. Wer das Medikament Cosentyx bekommt und das in MyTherapy angibt, kann diese Erweiterung freischalten. Dafür muss ein Code angegeben werden, der auf der Cosentyx-Verpackung zu finden ist. Dann gibt es in MyTherapy spezielle Informationen eben über Cosentyx, eine Verbindung zum Medizinischen Infoservice der Pharmafirma und einen Verweis auf deren Internetseite. MyTherapy: Was ist gut? Auf Verbesserungsvorschläge wird gehört. Der Support reagiert ausführlich und ohne Textbausteine. Die App richtet sich an chronisch kranke Menschen - Punkt. Keine seichte Information über Wellness-Themen aller Art. Die Optik ist angenehm zurückhaltend. Was könnte besser sein? Praktisch wäre es, wenn man seine „Aufgaben“ und sonstige Daten auch auf der Internetseite eingeben könnte, schließlich sitzen viele bestimmt ohnehin oft am „großen“ Computer. Wer bei seinem Behandlungs-Team seinen Arzt eintragen will, muss das von Hand tun. Das ist nicht sehr praktisch. Eintragen kann man sein Medikament, Messungen, Laborwerte, Aktivitäten oder Symptome – bei Hauterkrankungen wäre eine Fotofunktion hilfreich. Nach einigen Wochen oder Monaten könnte so etwas wie ein Daumenkino entstehen und es wäre einfacher oder objektiver, eine Besserung oder Nicht-Besserung zu erkennen. Links zum Herunterladen: iOS-Version | Android-Version. Auch mit diesem QR-Code kommst du direkt zu MyTherapy: *** Kennst du eine App, die wir hier vorstellen sollten? Schreib uns das unten ins Kommentarfeld oder per E-Mail. Wir freuen uns darüber! -
Lange wurde darüber diskutiert, nun gibt es sie: Apps – Anwendungen für das Smartphone – auf Rezept. Die sogenannten Gesundheits-Apps können die Behandlung unterstützen, indem sie zum Beispiel an die Einnahme von Medikamenten erinnern oder den Zuckergehalt im Blut messen. Um welche Apps geht es im Einzelnen? Was können sie und was nicht? Werden die Apps vor Veröffentlichung geprüft? Was muss ich tun, wenn ich ein Rezept für eine Gesundheits-App von meinem Arzt bekommen möchte? Diese und andere Fragen zum Thema beantwortet Marcel Weigand, Leiter für digitale Transformation bei der UPD. Veranstalter sind die Unabhängige Patientenberatung Deutschland und die Volkshochschule Oelde-Ennigerloh.
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Lange wurde darüber diskutiert, nun gibt es sie: Apps – Anwendungen für das Smartphone – auf Rezept. Die sogenannten Gesundheits-Apps können die Behandlung unterstützen, indem sie zum Beispiel an die Einnahme von Medikamenten erinnern oder den Zuckergehalt im Blut messen. Um welche Apps geht es im Einzelnen? Was können sie und was nicht? Werden die Apps vor Veröffentlichung geprüft? Was muss ich tun, wenn ich ein Rezept für eine Gesundheits-App von meinem Arzt bekommen möchte? Diese und andere Fragen zum Thema beantwortet Marcel Weigand, Leiter für digitale Transformation bei der UPD. Mehr Informationen über diesen Termin gibt es bei der Unabhängigen Patientenberatung.
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Von Angsthasen, Freizügigen und seelenlosen Maschinen
Claudia erstellte einen Blogeintrag in Blogschuppen
Die Digitalisierung ist bei vielen Branchen in Deutschland weit vorangeschritten. Im Gesundheitswesen aber, da läuft jetzt erst das richtig große Hauen und Stechen. Ganz vorn dabei sind die, die darin ein Geschäft sehen. Der Staat hat zu lange gezögert und versucht jetzt auf einen Zug aufzuspringen, der schon in voller Fahrt ist, und das in 1000 Richtungen. Vielmehr will der Staat gleich in die Loks. Ein Thema in allen 1000 Zügen ist der Datenschutz – und er muss Thema sein, vor vielen anderen. Mancher erklärt uns Patienten da aber meiner Meinung nach für dümmer als wir sind. Susanne Mauersberg, Gesundheitsexpertin der Bundesverbraucherzentrale, meint zum Beispiel in der ARD: "Die Hälfte der Menschen ist sehr ängstlich, was ihre Gesundheitsdaten betrifft, die geben gar nichts raus. Die andere Hälfte ist sehr freizügig und hat kein klares Bewusstsein für das Risiko." Dieses Entweder-oder ist falsch. Ich teile Daten – wenn mir erklärt wird, wer sie wofür verwenden will und ich das in Ordnung finde. Ich teile keine Daten, wenn mir der Sinn nicht klar ist oder ich denjenigen, der sie haben will, nicht für seriös genug halte. Mit Facebook zum Beispiel würde ich meine Gesundheitsdaten nun nicht gerade bedenkenlos teilen. Auch wer ängstlich ist, hat sich Gedanken gemacht und für sich befunden, dass er dem Ganzen (noch) nicht traut. Das ist gesunde Skepsis. Und wer seine Daten pauschal teilt und AGBs und Nutzungsbedingungen schnell wegklickt, kann durchaus für sich bewertet haben, dass ihm das alles egal ist und der Nutzen überwiegt. Was Verbraucherschützerin Susanne Mauersberg im Beitrag später fordert, wäre ein guter Weg, nämlich: "...Patientenakten in Zukunft mit einer Protokollfunktion auszustatten. Dann könnte man immer sehen, wer auf die Daten zugegriffen hat." Dass auch Ethik-Vertreter dieses Internet noch nicht ganz durchstiegen haben, zeigt sich aber auch: Der Vorsitzende des Ethik-Rates wird zitiert: "Es ist besorgniserregend, dass Facebook und Google identifizieren können, an welchen Krankheiten man leidet und ungefragt Empfehlungen geben könnten." "Facebook" und "Google" können nicht identifizieren, ob man selbst an einer Krankheit leidet. Was immer man dort eintippt, sucht oder schreibt, könnte auch für den Nachbarn, die Oma, Freunde oder einfach Interesse sein. Die Empfehlungen – die kommen nicht von "Facebook" oder "Google", sondern von Menschen – meist in Firmen, die damit Geld verdienen, auf welche Weise auch immer. "Google" und "Facebook" – das sind Maschinen. Was mit diesen Maschinen geschieht, das bestimmen Menschen, die im besten Falle auch miteinander reden. Über Regeln, über ihre unterschiedlichen Interessen, Anforderungen und Meinungen. Das passiert im geschäftlichen Bereich, auf Konferenzen, in kleineren und in größeren Runden. Aber ungefragt, das sind diese Empfehlungen nicht. Da saß immer jemand vor dem Computer oder am Smartphone, der gefragt hat. Ein Mensch. -
Vom Album My Psoriasis App
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Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte, Psoriasis arthritis und dem ganzen Rest