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Showing results for tags 'Erfahrungen'.
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Hallo ihr Lieben, da meine Schwester stärker an Psoriasis leidet als ich, soll sie jetzt Fumaderm bekommen. Da ich viel von Nebenwirkungen gehört habe, hab ich mich im Internet mal schlau gemacht, was Betroffene tatsächlich berichten. Dabei habe ich einen Artikel gefunden, der alles ganz gut zusammenfasst. Den möchte ich euch nicht vorenthalten: http://bit.ly/2xAZQnL Lieben Gruß aus dem schönen Norden :-)
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Hallo Ihr alle, neu eingeloggt versuche ich mal durch das Psoriasis-Netz zu surfen und meine Neugierde zu befriedigen, Antworten auf Fragen zu bekommen, Informationen zu erhalten, Erfahrungen zu sammeln. Ich schau mich mal um......
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Hallo zusammen, ich bin gestern von meiner Reha aus der Nordseeklinik wieder gekommen. Und ich sag nie wieder. Mein Zimmer: Da war alles in Ordnung, etwas sehr dunkel aber okay für 3 Wochen. Wenn man sich mit dem Reinigungspersonal verstanden hat, gab es auch jeden Tag neue Handtücher und einmal die Woche würde bei mir die Bettwäsche gewechsel (kam immer darauf an wie sie ausgeschaut hat wegen kratzen). Das Angebot: Das Angebot was man sich auf den Therapieplan schreiben lassen konnte, war in Ordnung... Bei mir war das Sandbett,Fango,Teilkörpermassage,Krankengym,Wassergym,Rückenschule usw. Mein Therapieplan war meistens voll aber nach der ersten Woche hat man sich daran gewöhnt. Die Bestrahlung: Naja man hat den Personal, die für die Bestrahlung zuständig waren (das waren eigentlich alle auch die die Krankengym usw. machen) ständig gesagt das sehr viele Röhren kaputt sind im Bestrahlungsgerät. Als Antwort wurde einem gesagt: ja das ist weil die Patienten immer die Türen so zuschlagen und die Röhren dadurch kaputt gehen. Es muss da erst jemand von München kommen und muss die austauscht. Nach einer Woche war dann warscheinlich eine da, die sich dann dem Problem angenommen hat und hat Bescheid gegeben das die Röhren erneuert werden. Was am nächsten Tag auch gemacht worden sein sollte vom Hausmeister, war aber nicht der Fall Naja nach 1,5 Wochen waren dann von den 6 kaputten Röhren nur noch 3 defekt. Die Ärzte: Dazu kann ich nur sagen ohne Worte. Man durfte Sie unterwegs nicht mal etwas fragen, da wurde man einfach stehengelassen. Dann musste ich mir beim Abschlussgespräch anhören, ich solle meinem Job wechseln damit ich die Bestrahlung fortsetzen kann oder nach Spanien auswandern. Da muss man halt Prioritäten setzen. Super Aussagen. Einmal in der Woche war Wiedervorstellung, wo dann immer gesagt wurde ohhh da hat sich doch viel getan, wobei sich nichts getan hatte. Nachdem ich das Cignolin nicht sogut vertragen hab, wurde mir noch gesagt dann soll ich Tabletten nehmen, ist doch nicht schlimm wenn ich paar Tage etwas benebelt rumlaufe, da ich ja nicht Arbeiten müsse hier. Chefarztvisite dauerte ganze 2 Minuten dann war ich wieder raus... Blutabnahme würde garnicht gemacht. Und immer wieder der Satz na da müssen Sie schon Gedult haben und wenn wir in den Entlassungsbericht schreiben das es keine Verbesserung gegeben hat dann bekommen Sie nie wieder eine Reha bezahlt. *da schluckt man erstmal* Meine Haut: Schaut genauso aus wie vor der Reha, nur mein Kopf hat sich gebessert. Die Schwester: Soweit alle ganz nett und hilfsbereit. Dagegen kann man wirklich nichts sagen. Das Personal an der Reception: Naja es gab nette und auch weniger nette. Eine war immer irgendwie genervt. Das hab ich schon vor meiner Reha gemerkt als ich in der Klinik angerufen hab. Und so war Sie immer. Aber naja man ist dann eben nichts mehr fragen gegangen Freizeitangebote: Wir waren viel laufen auf der Insel. Leider ist die Insel dort wirklich sehr teuer. Abends sind wir meinstens in ruhigere Cafe`s oder Pub`s gegangen, in den einschlägigen Kneipen hatten wir eh keine Chance, da jetzt die Zeit der Kegelclub`s auf der Insel war. Waren auch öfters mal Bowlen, war vom Preis her okay da wir pro Spieler 5 euro zahlen mussten sogenannter Klinik-Rabatt. Trotzdem würde ich in diese Klinik nicht mehr fahren da es für meine Haut nichts gebracht hat. Es hat auch reingeregnet aber da hat sich 3 Wochen lang niemand so richtig drum gekümmert die Wand ist immer noch nass gewesen als ich gefahren bin. Was mir auch noch so bisschen gefehlt hat, war eine Cafeteria wo man sich mal gemütlich hinsetzen hätte können zwischen den Anwedungen. Aber die Insel ist sehr schön, hatte auch vom Wetter her noch Glück. Meine Ärztin war heute früh doch etwas entsetzt, da Sie selbst schon in so einer Klinik viele Jahre gearbeitet hat. Das war mal ein etwas längerer Bericht LG Sandra
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hallo leute, bitte teilt eure erfahrungen mit mir!! ich bräuchte dringendst ein paar tips und hilfe zur lichttherapie. ich wohne auf einer insel und es gibt leider keinen hautarzt der sich mit der lichtterapie auskennt. ich habe vor 3 monaten einen gewaltigen schub bekommen. die hautärzte hier auf der insel sind aus der steinezeit. die therapien die diese hautärzte an mir umsetzen wollen hatte ich schon als kind hinter mir. ich mag auch nicht weiter darauf eingehen. also deshalb bin ich ans tote meer gefahren. wow die schuppen waren weg und die haut glatt. es sah aus wie bei einer vitiligo (weißfleckenkrankheit). nun bin ich 3 wochen zuhause und es geht wieder los, rot wulstig...usw. jetzt habe ich mir die röhren (8 x 100w) und ein solarium besorgt. meine fragen bevor es losgeht: wie lange wäre die anfangsdosis hauttyp 3? mit den überall angegebenen joule kann ich nicht so viel anfangen wie steigern? wie lange ist die behandlungsdauer? wochen / monate / jahre wie oft? täglich / alle 2 tage. usw. was unterstützt die lichttherapie? daivonex? ja / nein , vorher / danach welche pflegecreme? sole / solebad vorher? hilft die lichttherapie wirklich? oder ist das wieder die lichttherapie ein produkt um geld zu verdienen? vielen dank für eure unterstützung
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Hallo, ich muss wohl ein Implantat bekommen und wollte wissen, ob jemand Erfahrung damit hat. Werden Implantate bei PSO genauso gut oder schlecht angenommen? Danke
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Hallo ihr Lieben, ich stelle mich erstmal vor, ich heiße Christin und bin 18 Jahre alt. Ich hab Schuppenflechte, seitdem ich 16 bin. Angefangen hat alles mit der Trennung meiner Eltern, und zwar an der linken Handinnenfläche und am rechten Fuß an der Verse. Als es immer schlimmer wurde war mein Kopf betroffen und ich musste ich sogar meine restlichen Haare abrasieren, weil mein Haar immer weniger wurde. Ich hatte tierische rennereien mit der Krankenkasse, die waren der Meinung nichts zu der Perücke dazuzugeben, weil Schuppenflechte ja nicht soooo schlimm ist. Dann finden meine Fingernägel an auszufallen und es fing in den Ohren an und an Beinen, am Bauch und am Rücken, eigentlich überall bis aufs Gesicht. Ich war bei mehreren Hautärtzen und alles, was sie mir gegeben haben hat nichts gebracht. Salben. Lichttherapien nichts.. Ich hab dann die Lichttherapie abgebrochen und bin 2 mal die Woche für 10 Minuten auf ne 500er Bank ins Solarium gegangen, was wirklich etwas gebracht hat. Als ich bei einen Impftermin bei meinen damaligen Kinderarzt war hab ich meine Probleme mit der Schuppenflechte geschildert und er hat mich in die Uniklinik nach Dresden eingeliefert. Dort haben die mir Kordisoncreme gegeben und meine Haut war innerhalb von 2 Tagen komplett wie neu. Als ich das Krankenhaus verlassen habe und wie mit dem Arzt besprochen die Creme wieder abgesetzt habe wurde alles viel viel schlimmer. Seitdem (vielleicht 1- 1,5 Jahre) nehme ich Totes Meer Salz Creme, Creme mit Urea und Ringelblumensalbe. Hab im November einen Heilpraktiker Termin und habe große Hoffnungen, dass er was hinbekommt. Hat jemand von euch Erfahrungen mit einem Heilpraktiker sammeln können oder hat eine Idee, was ich sonst noch machen könne? Ich danke euch jetzt schonmal.
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bin neu hier und habe seit kurzem psoriasis-athritis .möchte gerne mehr darüber mehr erfahren. z.b.ernährung
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wer will und kann seine Erfahrungen mit HUMIRA mit uns teilen es wäre sehr toll wenn welche hier rein schreiben die schon länger HUMIRA nehmen DANKE !!!!!!!!!!!!!
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Hallo alle miteinander, mir steht am 07.01.13 eine Einweisung in das Klinikum Weißer Hirsch zur Diagnostik bevor. Hat irgendwer vielleicht Erfahrung mit der Rheumatologie in dieser Klinik? Da ich im www leider nicht viele Meinungen dazu finde, hoffe ich hier vielleicht ein paar Hinweise zu finden. Besten Dank schon mal im Vorraus.
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Hallo! Mein Freund und ich planen in nächster Zeit zu versuchen ein Baby zu bekommen. Momentan spritze ich ca. alle 12-14 Wochen Stelara 45 mg. Ich weiß, das empfohlen wird 15 Wochen Abstand bis zum Eintritt einer Schwangerschaft zu warten bzw. bis man beginnen sollte es zu versuchen. Ich wollte fragen ob jemand von euch in dieser Sache eigene Erfahrungen gemacht hat, bzw unter einem Biological schwanger geworden ist und wie es demjenigen (derjenigen eher ☺) und dem Nachwuchs damit ergangen ist. Danke schon mal für eure Antworten! Liebe Grüße, Sarah
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Hallo! ich bin ganz neu hier, lese mich gerade ein... und stelle fest, dass ich ein Alien bin.... Gibts denn noch irgend jemanden der jetzt im Frühjahr genauso nen fiesen Schub wie ich bekommen hat? Ich versteh das alles nicht. Noch voriges Jahr wars genau umgekehrt. Und die Psyche kanns ja nicht wirklich sein, mir gings selten besser als jetzt.... hat jemand ne Idee?
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Hey alle zusammen, da ich, nach meiner gestrigen Untersuchung, einen einwöchigen Aufenthalt in der Bielefelder Universitätsklinik verschrieben bekam, wollte ich mich hier einmal erkundigen ob jemand von euch schon Erfahrungen sammeln konnte? Meine Schuppenflechte verteilt sich mittlerweile über den ganzen Körper, die einzige Ausnahme dabei bilden die Füße. Da sich der größte Herd auf meinem Kopf befindet soll mir wohl ein Turban, so nannte es der Chefarzt, aufgesetzt werden. Da ich ein völliger Neuling bin, und mich deshalb erst seit gestern mit der Krankheit auseinandersetze, bin ich froh über jegliche Form der Information und Erfahrung von euch. Mit besten Grüßen
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Hallo zusammen, ich bin 73 Jahre alt und habe seit knapp 3 Jahren Psoriasis pustulosa an beiden Füßen. Behandlung mit MTX und Neotigason musste wegen zu hoher Leberwerte abgebrochen werden. Lokaltherapie mit Daivobet und Daivonex sowie 4 Wochen Reha auf Borkum hatten leider keinen Erfolg. Jetzt soll Fumaderm eingesetzt werden. Ich bin sehr skeptisch und befürchte wieder ein Ansteigen der Leberwerte. Wer hat Erfahrungen mit Fumaderm?
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Erfahrungen mit Otezla
malgucken posted a topic in Fragen rund um die Schuppenflechte, Psoriasis arthritis, Therapie, Klinik...
Hallo Frau Dr. Allmacher, da mein Hautbild nicht mehr mit Fumaderm zufriedenstellend ist (siehe meine vorherige Frage), schlug meine Ärztin mir Otezla (Apremilast) als neue Therapie gegen die Psoriasis vulgaris vor. Welche Erfahrungen haben Sie bzw. Ihre Patienten mit dieser Therapie? Mich interessieren dabei vor allem die Erfolgsaussichten sowie wie stark Nebenwirkungen, welche als sehr häufig angegeben werden: Durchfall und Übelkeit, auftraten und wann diese i.d.R. bei den Betroffenen nachgelassen haben. Vielen Dank im Voraus für Ihre Bemühungen! Kati -
Cosentyx® (Secukinumab) - individuelle Erhaltungsdosis finden!?
GrBaer185 posted a blog entry in Cosentyx® (Secukinumab)
Stand: 23. August 2020 Suche und Findung der individuellen Erhaltungsdosis von Secukinumab Der Hersteller von Cosentyx gibt ein festes, starres Therapieschema für die Behandlung der Psoriasis mit Secukinumab vor. Individuelle Besonderheiten werden (können) nicht berücksichtigt werden. Auch die Erhaltungstherapie nach der Einleitungsphase wird durch ein festes Schema von 300 mg alle 4 Wochen bestimmt. Individuellen Eigenschaften und Besonderheiten der Anwender von Cosentyx wird nicht/kann nicht Rechnung getragen werden: - Eine Person mit 50 kg Körpergewicht wird nach dem selben Schema behandelt wie eine mit 100 kg Körpergewicht. - Eine Person, bei der die Halbwertszeit (HWZ) von Secukinumab im Organismus 20 Tage beträgt bekommt die selbe Dosis wie eine Person bei der die HWZ 35 Tage beträgt. - Der individuelle Interleukin 17A Spiegel des Patienten wird nicht/kann nicht(?, Kosten?) bestimmt werden. Die Dosis richtet sich also nicht nach der Höhe eines Laborwertes (so wie dies zum Bsp. bei Diabetes der Fall ist, wo die Insulinmenge dem Serum-Glukosespiegel angepasst wird). - Die Dosis wird nicht dem Schweregrad der Erkrankung oder etwaigen Krankheitsschüben angepasst. - Ein Absetzen oder Ausschleichen der Therapie oder eine Therapiepause nach erfolgter Remission der Psoriasis-Erscheinungen ist nicht vorgesehen. - Die Therapie wird solange als Erhaltungstherapie fortgeführt, solange es die unerwünschten Nebenwirkungen zulassen. - Unerwünschte Nebenwirkungen (UNW) sind oft dosisabhängig, statt eine Therapie wegen Nebenwirkungen abzubrechen, könnte eine Dosisverringerung die UNW reduzieren und tolerierbar machen bei möglicherweise dennoch zufriedenstellendem Therapieerfolg. Nötig wären differenziertere Studien, welche die oben beschriebenen Sachverhalte berücksichtigen. Die kosten allerdings Geld und Zeit und könnten schwierig im Design sein, vielleicht besteht auch kein ausreichendes Interesse an weitergehenden Studien. Eine Übersicht zu bisherigen Studien habe ich im nächsten Blog-Beitrag tabellarisch zusammengestellt, siehe: https://www.psoriasis-netz.de/community/blogs/blog/818-cosentyx-secukinumab/ Leicht könnte die Einzeldosis von 300 mg Secukinumab, die bei der Erhaltungstherapie alle 4 Wochen gespritzt wird, auf zwei Dosen zu 150 mg Secukinumab alle 2 Wochen aufgeteilt werden, denn die 300 mg Dosis liegt ohnehin schon in der Form von 2 Spritzen mit je 150 mg in der Verpackung vor (wohl aus produktionstechnischen oder applikationstechnischen Gründen). Dies hätte den Vorteil, dass der Secukinumab-Spiegel im Organismus über die Zeit gleichmäßiger wäre. Für dieses Dosierungsschema wurde allerdings keine Zulassungsstudie durchgeführt und somit auch keine Zulassung erteilt. Folglich kann es auch nicht vom Hersteller "empfohlen" werden. Ärzte müssten ein derartiges Therapieschema "auf die eigene Kappe nehmen", es hätte versicherungsrechtliche Konsequenzen und auch die Krankenkassen könnten Einwände erheben, da ja der Therapieerfolg eines solchen Schemas nicht durch Studien belegt ist und keine entsprechende Zulassung besteht. Daher sehe ich es so, dass in dieser Situation nur der Patient für sich selber handeln kann (mit oder ohne "stillschweigender"/informeller/inoffizieller Zustimmung des behandelnden Arztes). Solange die Therapieintervalle verlängert und damit die Dosis, im Vergleich zum durch die Studie vorgegebenen Therapieschema, verringert wird, sollte man auf der sicheren Seite sein und das Therapierisiko sogar verringern. Verschlechtern könnte sich nur der Therapieerfolg im Vergleich zu der höheren Standarddosierung. Patientenberichte hier in der Community des Psoriasis-Netzes berichten, dass auch längere "Spritzenpausen" (z. Bsp. wegen Operationen oder Erkrankungen) nicht von einem Psoriasis-Schub begleitet wurden, sondern der Hautzustand stabil blieb und die Therapie nach der Pause einfach fortgeführt werden konnte. Hierfür spricht auch die Halbwertszeit von Secukinumab von rund 4 Wochen. Die Cosentyx Fachinformation vom August 2020 ( https://www.fachinfo.de/pdf/020597) führt dazu auf Seite 13 aus: "Die mittlere Eliminationshalbwertszeit bei Patienten mit Plaque-Psoriasis wurde auf Grundlage einer populationspharmakokinetischen Analyse auf 27 Tage geschätzt und lag über alle Psoriasis-Studien mit intravenöser Gabe hinweg in einem Bereich von 18 bis 46 Tagen." Ausgehend von einer Halbwertszeit von 4 Wochen ist nach 4 Wochen noch die Hälfte (50 %), nach 8 Wochen somit immer noch die Hälfte der Hälfte, also ein Viertel (25 %) und nach 12 Wochen immer noch ein Achtel (12,5 %) der "ursprünglichen" Menge Secukinumab im Organismus. Man könnte also sagen, Secukinumab schleicht sich aufgrund der relativ langen Halbwertszeit quasi von selber langsam aus (exponentieller Abfall) und seine Wirkung ist nach 4 Wochen nicht plötzlich weg. Fazit: Zu prüfen ist, ob längere Abstände zwischen den Einzeldosen individuell vorteilhaft für das Nebenwirkungsprofil sind. Eine Dosisreduktion durch Intervallverlängerung stellt möglicher Weise eine Alternative zum Therapieabbruch aufgrund unerwünschter Nebenwirkungen dar. Eine Aufteilung der Einzeldosis von 300 mg auf zwei zeitlich versetzt gespritzte 150 mg "Teildosen" könnte Vorteile bringen sowohl bezüglich der unerwünschten Nebenwirkungen als auch der Wirksamkeit von Secukinumab, da der Wirkstoffspiegel im Organismus dann kleinere Schwankungen und einen höheren Minimalwert vor der nächsten Spritze aufweist. Über eine rege Diskussion meiner Gedankengänge würde ich mich sehr freuen. Siehe auch meinen Beitrag im Forum: Cosentyx 1/2 Dosis (150 mg) alle 2 Wochen spritzen?- 5 comments
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- Erhaltungsdosis
- Dosisverringerung
- (and 9 more)
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In zwei Wochen bekomme ich die erste Infusion davon. Ich habe Schuppenflechte, M. Crohn und Artrose. Welche Erfahrung habt ihr gemacht? Eva
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Guten Tag, ich hatte hier im Forum nach Informationen über die Reha-Klinik Schlangenbad gesucht. Von den beiden Einträgen, die ich gefunden habe, kann ich mir nicht viel Information holen, da die Einträge zu alt sind. War denn in den letzten 24 Monaten niemand in dieser Klinik? Auch könnte ich einige grundlegende Infos über Reha-Aufenthalte gebrauchen, denn das ist das erste mal, das ich eine Reha/Kur genehmigt bekommen habe. Im Voraus schon einmal Danke!
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Nachdem ich mich seit 12 Jahren mit der Psoriasis,seit 2 Jahren zusätzlich Psoriasis Arthritis rumschlage habe ich vor 3 Wochen die Diagnose Multiple Sklerose erhalten - also Läuse UND Flöhe!!! Suche Betroffene denen es auch so geht...interessiere mich insbesondere für Behandlung/ Medikamente die sie nehmen und deren (Wechsel-) Wirkung! Vielen Dank!
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