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DYCE

Mein Enbrel-Tagebuch

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DYCE

Hallo euch allen...

 

Ich war jetzt bald ein Jahr abwesend und habe demzufolge auch nichts neues berichtet...

 

Was gibt es denn neues zu berichten?

Ich erhalte weiterhin mein Dosis Enbrel 50mg. Meine Ärzte überlassen mir mittlerweile die Dosierung, je nach Gesundheitszustand zwischen 4 - 10 Tagen. Wenn ich merke das es mit der Haut schlimmer wird oder sich die Gelenke bemerkbar machen kann ich die Dosis anpassen.

 

Ich hatte vor knapp 4 Wochen wieder einen extremen Schmerzschub. Diesmal betroffen waren die Knöchel bds., Knie bds., Ellbogen bds., Hände bds. und die li. Schulter war ich natürlich sein eingeschränkt. Unter einer kurzfristige Schmerztherapie mit Novalgin & Tramal hat es sich zum Glück schnell wieder gebessert.

Da aber bisher immer noch nicht feststeht ob tatsächlich ein PSA vorliegt (denn sämliche Ultraschall`s, Röntgen- und MRT-Bilder geben keinen Aufschluss), war ich letzte Woche zur Gesamtskelettszintigraphie. Ich hoffe das sich da endlich eine Diagnose hat finden lassen können. Vielleicht erfahre ich am Freitag bei meiner Rheumatologin shon was neues... Diese Ungwissheit und die dadurch entstehende "mangelnde" dauerhafte Therapie ist doch sehr nervendaufreibend, auch wenn es mir zwischenzeitlich immer mal wieder besser geht...

 

Sofern es das Wetter es zulässt (nicht all zu heiß und schwül) geht es in die Sonne was natürlich der Haut und auch den Gelenken relativ gut tut.

 

Viel mehr gibt es auch nicht zu berichten... Ich bin aber begeistert wie sehr doch mein Tagebuch gelesen wird und dafür möchte ich mich bei euch bedanken und ich hoffe meine Erfahrungen helfen dem einen oder andern weiter...

Wenn ihr Fragen habt könnt ihr euch jederzeit melden und ich versuche euch so gut es geht Info`s zukommen zulassen...

 

Habt alle einen schönen Sommer und lasst es euch gut gehen :D Wenn es was neues gibt melde ich mich wieder...

 

Beste Grüße an euch alle,

 

Euer DYCE :D

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Claudia

Hallo DYCE,

nach all der Zeit würde mich interessieren: Wie war denn die Betreuung durch das PIT-Team? Ich höre ab und an von diesen Programmen, habe aber selbst nie an einem teilgenommen.

 

(Für andere zur Erklärung: Die Hersteller von Biologics wie Enbrel haben so genannte Patientenbetreuungsprogramme. Für Enbrel hieß das erst PIT, jetzt heißt es "Together", soweit ich das weiß.)

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Lupinchen

Nehme jetzt mal diesen Thread ...bin zu faul einen neuen zu erstellen.

Möchte gerne wissen, ob jemand auch so Quaddeln ein paar Stunden nach der Injektion von Enbrel bekommt? Ich hatte das am Anfang nicht, aber meine Ärztin meinte dass das öfter bei Enbrel passiert. Die Injektion ist generell schmerzhafter als z.B. bei Simponi. Wie ich erfahren habe, kann man später auf eine Erhaltungsdosis alle 2 Wo. gehen, oder dien Pen mit 2,5 mg nehmen.

Ansonsten habe ich keine Nebenwirkungen, aber auch nur bedingte Wirkung, besser gesagt es könnte noch besser werden. Spritze seit ca. 3 Monaten.

 

Gruß Lupinchen

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Matthias123

Was ist den Quaddeln ??

LG Matthias

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Lupinchen

Was ist den Quaddeln ??

LG Matthias

Hmmm dachte das kennt jeder: Leichte (meist) weiche Erhebungen/Areale auf der Haut, etwas gerötet und auch empfindlich.

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Matthias123

Ok dad ist aber.geil

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Lupinchen

Ok dad ist aber.geil

....was ist daran geil? Hmmm

Nur zur Info wg. der "Quaddeln": nach Enbrel enthalten sie keine Flüssigkeit und sie jucken auch etwas. Ansonsten ist sowas ja eher mit Flüssigkeit gefüllt. Glaube aber nicht das es eine allergische Reaktion ist.

Hat das sonst keiner????

 

Gruß Lupinchen

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Matthias123

Sorry meinte die Erscheinung geil

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Hucki

....was ist daran geil? Hmmm

Nur zur Info wg. der "Quaddeln": nach Enbrel enthalten sie keine Flüssigkeit und sie jucken auch etwas. Ansonsten ist sowas ja eher mit Flüssigkeit gefüllt. Glaube aber nicht das es eine allergische Reaktion ist.

Hat das sonst keiner????

 

Gruß Lupinchen

 

Hi Lupinchen, leider habe ich die Quaddeln auch, sehr unterschiedlich, zum Glück aber nicht größer als 3-4 cm im Durchmesser. Und nach 2-3 Tagen nix mehr zu sehen. Ich kühle dann einfach kurze Zeit mit einem Kühl-Akku oder nassen Waschlappen.

 

Das Brennen kenne ich leider auch, manchmal fürchterlich....... Nimmst du auch den Pen?  Wenn ich nicht so stark auf die Haut aufsetze, brennt es glaube ich nicht so dolle. Kann aber auch Einbildung sein. MTX mit Pen merke ich überhaupt nicht.....

 

Viele Grüße von Hucki

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Lupinchen

Hi Lupinchen, leider habe ich die Quaddeln auch, sehr unterschiedlich, zum Glück aber nicht größer als 3-4 cm im Durchmesser. Und nach 2-3 Tagen nix mehr zu sehen. Ich kühle dann einfach kurze Zeit mit einem Kühl-Akku oder nassen Waschlappen.

 

Das Brennen kenne ich leider auch, manchmal fürchterlich....... Nimmst du auch den Pen?  Wenn ich nicht so stark auf die Haut aufsetze, brennt es glaube ich nicht so dolle. Kann aber auch Einbildung sein. MTX mit Pen merke ich überhaupt nicht.....

 

Viele Grüße von Hucki

Komisch ist das ich diese Quaddeln erst jetzt habe, am Anfang garnicht. Ich dachte auch das ist, anders wie du denkst, das ich zu wenig drücke. Hmmm, oder die Stelle ist gerade nicht gut. Am Bauch wo ich ein anderes Mittel gespritzt habe, geht es garnicht. Wäre mir aber lieber, denn ich habe sehr harte Muskulatur am Oberschenkel. Das mit dem Kühlen werde ich mal versuchen.

Ich nehme auch immer Pens, nur bei MTX (nehm ich nicht mehr) gab es den damals noch nicht.

 

Lg. Lupinchen

Edited by Lupinchen

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    • Sonja605
      By Sonja605
      Hallo Zusammen,
       
      ich bin neu in diesem Forum. Gerne würde ich von euch wissen wir eure Erfahrungen mit Enbrel und Humira waren? Habt ihr mit der Zeit Antikörper gegen diese Medikamente entwickelt? 
       
      Meine ganzen Krankheitsverlauf brauch ich euch denke ich nicht auftischen (long, long story)... Ich bin derzeit 24 Jahre alt und hatte vor vier Jahren das Vergnügen Enbrel verschrieben zu bekommen. Ich habe Psoriasis Arthritis und auch Psoriasis an der Haut. Allerdings habe ich mich geweigert zusätzlich MTX zu nehmen. Die Ärzte haben mir mitgeteilt, dass es sein kann, das der Körper Antikörper gegen dieses Medikament entwickelt. Mir ging es super mit Enbrel. So super, dass ich nachlässig mit der Dosierung wurde und es nur noch alle 2 Wochen oder alle 4 Wochen gespritzt habe. Nach zwei Jahren war es soweit und ich bekam wieder eine Schwellung am Gelenk, bin daraufhin in die Klinik und sie haben mir sofort Enbrel abgesetzt und mir Humira verschrieben. Auch bei Humira habe ich mich geweigert MTX zusätzlich zu nehmen. Mit Humira ging es mir wie bei Enbrel. Genau dasselbe. Alles super. Komplett erscheinungsfrei (ich brauche euch wohl nicht zu erzählen was das für ein Glücksgefühl ist!) Genauso wie bei Enbrel wurde ich nachlässig mit der Medikamenteneinnahme. Habe teilweise nur alle 4 oder 6 Wochen gespritzt (ich bin ein Typ der so wenig wie möglich Medikamente nehmen möchte.) Und nun wie bei Enbrel nach zwei Jahren hat die Wirkung komplett nachgelassen. Mein Zustand wird von Tag zu Tag drastisch schlechter. Ich glaube ich kann schon fast zusehen wie meine Gelenke eines nach dem anderen größer wird und meine Haut immer mehr aufbaut. Bei den Gelenken ging es vor zwei Wochen los und ich kann es wirklich täglich beobachten. Seit heute habe ich mich entschlossen Ibuprofen zu nehmen damit ich nicht wie ein Krüppel durch die Straßen humpeln muss. In den letzten zwei Jahren hat mich ausschließlich mein Hausarzt betreut, weil mich kein Rheumatologe annehmen wollte. Erst letzte Woche hat es geklappt und ich konnte zu einem gehen. Er meinte ich solle es noch drei Monate mit Humira probieren (aber vorgesehene Dosis -alle zwei Wochen (werde ich natürlich machen, jedoch glaube ich nicht, dass es noch etwas hilft)) und im Februar sehen wir uns wieder. Bei meinem derzeitigen Tempo erscheint mir der Februar Jahrzehnte entfernt...
       
      Wie sind nun eure Erfahrungen mit diesen beiden Medikamenten? Gibt es Jemand der diese ohne MTX einnimmt, als single Therapie? 
       
      Schon einmal vielen Dank für eure Rückmeldungen.
    • frabur
      By frabur
      Hallo zusammen,
      ich möchte hier mal eine Frage weitergeben, die mir gestern gestellt wurde. Besser gesagt, ich wurde gebeten sie weiter zugeben.
      Ich bitte euch deshalb um zahlreiche Antworten und bedanke mich schon mal im voraus.
      Gruß Frabur
      Hallo,
      nachdem ich MTX und Immonumsporin absetzen mußte, bin ich in Bad Bentheim auf Enbrel (muß ich selbst spritzen)
      Umgestellt worden.
      Vielleicht hat schon jemand Erfahrung mit Enbrel gemacht?
      Meine Gelenke sind zwar wesentlich besser geworden, aber die
      Haut ist so schlimm wie nie zuvor. Ist das bei euch auch so?
      Liebe Grüße
      Bärbel
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