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DYCE

Hallo euch allen...

 

Ich war jetzt bald ein Jahr abwesend und habe demzufolge auch nichts neues berichtet...

 

Was gibt es denn neues zu berichten?

Ich erhalte weiterhin mein Dosis Enbrel 50mg. Meine Ärzte überlassen mir mittlerweile die Dosierung, je nach Gesundheitszustand zwischen 4 - 10 Tagen. Wenn ich merke das es mit der Haut schlimmer wird oder sich die Gelenke bemerkbar machen kann ich die Dosis anpassen.

 

Ich hatte vor knapp 4 Wochen wieder einen extremen Schmerzschub. Diesmal betroffen waren die Knöchel bds., Knie bds., Ellbogen bds., Hände bds. und die li. Schulter war ich natürlich sein eingeschränkt. Unter einer kurzfristige Schmerztherapie mit Novalgin & Tramal hat es sich zum Glück schnell wieder gebessert.

Da aber bisher immer noch nicht feststeht ob tatsächlich ein PSA vorliegt (denn sämliche Ultraschall`s, Röntgen- und MRT-Bilder geben keinen Aufschluss), war ich letzte Woche zur Gesamtskelettszintigraphie. Ich hoffe das sich da endlich eine Diagnose hat finden lassen können. Vielleicht erfahre ich am Freitag bei meiner Rheumatologin shon was neues... Diese Ungwissheit und die dadurch entstehende "mangelnde" dauerhafte Therapie ist doch sehr nervendaufreibend, auch wenn es mir zwischenzeitlich immer mal wieder besser geht...

 

Sofern es das Wetter es zulässt (nicht all zu heiß und schwül) geht es in die Sonne was natürlich der Haut und auch den Gelenken relativ gut tut.

 

Viel mehr gibt es auch nicht zu berichten... Ich bin aber begeistert wie sehr doch mein Tagebuch gelesen wird und dafür möchte ich mich bei euch bedanken und ich hoffe meine Erfahrungen helfen dem einen oder andern weiter...

Wenn ihr Fragen habt könnt ihr euch jederzeit melden und ich versuche euch so gut es geht Info`s zukommen zulassen...

 

Habt alle einen schönen Sommer und lasst es euch gut gehen :D Wenn es was neues gibt melde ich mich wieder...

 

Beste Grüße an euch alle,

 

Euer DYCE :D

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Claudia

Hallo DYCE,

nach all der Zeit würde mich interessieren: Wie war denn die Betreuung durch das PIT-Team? Ich höre ab und an von diesen Programmen, habe aber selbst nie an einem teilgenommen.

 

(Für andere zur Erklärung: Die Hersteller von Biologics wie Enbrel haben so genannte Patientenbetreuungsprogramme. Für Enbrel hieß das erst PIT, jetzt heißt es "Together", soweit ich das weiß.)

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Lupinchen

Nehme jetzt mal diesen Thread ...bin zu faul einen neuen zu erstellen.

Möchte gerne wissen, ob jemand auch so Quaddeln ein paar Stunden nach der Injektion von Enbrel bekommt? Ich hatte das am Anfang nicht, aber meine Ärztin meinte dass das öfter bei Enbrel passiert. Die Injektion ist generell schmerzhafter als z.B. bei Simponi. Wie ich erfahren habe, kann man später auf eine Erhaltungsdosis alle 2 Wo. gehen, oder dien Pen mit 2,5 mg nehmen.

Ansonsten habe ich keine Nebenwirkungen, aber auch nur bedingte Wirkung, besser gesagt es könnte noch besser werden. Spritze seit ca. 3 Monaten.

 

Gruß Lupinchen

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Matthias123

Was ist den Quaddeln ??

LG Matthias

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Lupinchen

Was ist den Quaddeln ??

LG Matthias

Hmmm dachte das kennt jeder: Leichte (meist) weiche Erhebungen/Areale auf der Haut, etwas gerötet und auch empfindlich.

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Matthias123

Ok dad ist aber.geil

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Lupinchen

Ok dad ist aber.geil

....was ist daran geil? Hmmm

Nur zur Info wg. der "Quaddeln": nach Enbrel enthalten sie keine Flüssigkeit und sie jucken auch etwas. Ansonsten ist sowas ja eher mit Flüssigkeit gefüllt. Glaube aber nicht das es eine allergische Reaktion ist.

Hat das sonst keiner????

 

Gruß Lupinchen

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Matthias123

Sorry meinte die Erscheinung geil

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Hucki

....was ist daran geil? Hmmm

Nur zur Info wg. der "Quaddeln": nach Enbrel enthalten sie keine Flüssigkeit und sie jucken auch etwas. Ansonsten ist sowas ja eher mit Flüssigkeit gefüllt. Glaube aber nicht das es eine allergische Reaktion ist.

Hat das sonst keiner????

 

Gruß Lupinchen

 

Hi Lupinchen, leider habe ich die Quaddeln auch, sehr unterschiedlich, zum Glück aber nicht größer als 3-4 cm im Durchmesser. Und nach 2-3 Tagen nix mehr zu sehen. Ich kühle dann einfach kurze Zeit mit einem Kühl-Akku oder nassen Waschlappen.

 

Das Brennen kenne ich leider auch, manchmal fürchterlich....... Nimmst du auch den Pen?  Wenn ich nicht so stark auf die Haut aufsetze, brennt es glaube ich nicht so dolle. Kann aber auch Einbildung sein. MTX mit Pen merke ich überhaupt nicht.....

 

Viele Grüße von Hucki

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Lupinchen

Hi Lupinchen, leider habe ich die Quaddeln auch, sehr unterschiedlich, zum Glück aber nicht größer als 3-4 cm im Durchmesser. Und nach 2-3 Tagen nix mehr zu sehen. Ich kühle dann einfach kurze Zeit mit einem Kühl-Akku oder nassen Waschlappen.

 

Das Brennen kenne ich leider auch, manchmal fürchterlich....... Nimmst du auch den Pen?  Wenn ich nicht so stark auf die Haut aufsetze, brennt es glaube ich nicht so dolle. Kann aber auch Einbildung sein. MTX mit Pen merke ich überhaupt nicht.....

 

Viele Grüße von Hucki

Komisch ist das ich diese Quaddeln erst jetzt habe, am Anfang garnicht. Ich dachte auch das ist, anders wie du denkst, das ich zu wenig drücke. Hmmm, oder die Stelle ist gerade nicht gut. Am Bauch wo ich ein anderes Mittel gespritzt habe, geht es garnicht. Wäre mir aber lieber, denn ich habe sehr harte Muskulatur am Oberschenkel. Das mit dem Kühlen werde ich mal versuchen.

Ich nehme auch immer Pens, nur bei MTX (nehm ich nicht mehr) gab es den damals noch nicht.

 

Lg. Lupinchen

Edited by Lupinchen

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    • BernddasBrot
      By BernddasBrot
      Moin moin,
      ich habe vor Enbrel abzusetzen und habe Psoriasis Arthritis und diese hat mich auch ziemlich hart erwischt, nach Aussage meiner damaligen Rheumatologin.
      Mein Arzt weiß bisher noch nichts von meinem Plan. Ich denke falls es zu schlimm wird, kann ich wieder mit den Spritzen anfangen.
      Meine Ernährung ist viel gesünder, als vor meiner Krankheit und zudem nehme ich noch andere nicht Schulmedizinische Präparate, diese helfen mir bisher schon soweit das ich nur Enbrel nehme und nichts weiter zusätzlich. Zudem denke ich das Enbrel deren Wirkung noch Hemd.
      Was denkt ihr über meine Idee, was sollte ich beachten??
      Habt ihr schonmal eine Weile komplett auf Schulmedizinische Medikamente verzichtet oder verzichtet ihr immer noch darauf?
       
    • Ron
      By Ron
      Daivobet und Daivonex Therapie + Salicylsäure-Vaselin.
       
      Der Unterschied:
       
      Daivobet
      Wirkstoff: Bethametason (Kortisonhaltig, entzündungshemmend, das wars auch schon) + Caclipotriol (verlangsamt die Zellteilung der Haut, besser, eine Nummer größer wäre Micanol)
       
      Anwendung: Bei stark entzündeter, rötlicher Psoriasis im Wechsel mit Daivonex
      Nicht in Hautfalten und im Genitalbereich anwenden.
      Am Tag nicht mehr Stellen eincremen als ein ganzes Unterbein
       
      Daivonex
      Wirkstoff: Calcipotriol (verlangsamt die Zellteilung der Haut, nächstliegender nebenwirkungsfreier Wirkstoff wäre Ichthyol, Ichthoderm)
       
      Anwendung:Bei abgeschuppter, nicht zu sehr entzündlicher, rötlicher Psoriasis anzuwenden.

      Kann überall angewendet werden. Kann nach Entzündungsrückgang alleinig angewendet werden
      Am Tag nicht mehr Stellen eincremen als ein ganzes Unterbein (Überdosis führt zu Hyperkalzämie )
      war bei mir noch nie der Fall. Hat auch noch nie jemand Blut deswegen abgenommen. -.-
      Noch dazu gesagt: Innen-Augen-Druck messen lassen bei Calcipotriol jährlich! Ich nehm das schon jahrelang hab auch Augen-Innendruck messen lassen war alles ok. Man muss um gesund zu bleiben viel wechseln beim eincremen.  

      Salicylsäure-Vaselin 5% oder 10%
      Wirkstoff: Salicylsäure (entzündungshemmend, löst Schuppen und Verhornungen der Haut)
      Anwendung: 1x täglich, gut über mehrere Stunden einwirken lassen. Salzbäder zur Abschuppung anwenden.
      Nicht gleichzeitig mit Daivonex und Daivobet anwendbar. (Hebt die Wirkung auf)
       
       
      Therapie bei starker entzündlicher Psoriasis:
       
      Salicylsäure-Vaselin 5% oder 10% zur Abschuppung und zur Entzündungshemmung mehrere Tage anwenden bis eine Abschuppung erreicht ist. Dazu möglichst oft und mindestens 30 min ein Meeressalzbad daheim nehmen und wenn möglich viel Sonnenlicht.
      Mit Daivobet weiterbehandeln. 1 bis 2 Mal täglich. Über Nacht wirkt es besonders gut.
       
      Wenn die Psoriasis abgeschuppt ist im Wechsel Daivobet und Daivonex nehmen.
      Morgens Daivobet, abends Daivonex.
       
      Zwischendurch hat sich Linola Fett gut oder andere Cremes mit Urea bewährt.
      Zwischendurch die Haut viel pflegen, wobei omega6- und ureareichhaltige Cremes sich bewährt haben.
       
      Der ganze Aufwand bringt in vielen Fällen nur so viel, dass die Psoriasis
      · Kleiner und bräunlich pigmentiert wird
      · nicht mehr so stark oder gar nicht entzündet ist
      · weniger schuppt und die Zellteilung geringer ist
      · nicht mehr so stark juckt und brennt, ein entspannteres Hautgefühl stellt sich ein
      · abheilt, aber in vielen Fällen überhaupt nicht
       
       
      Der wahre Grund der Krankheit liegt im Inneren des Körpers - Wie Innen so Außen
       
      Dort findet in vielen bzw. in fast allen Fällen ein entzündlicher Prozess statt.
      Zum Beispiel: Eine Mandelentzündung, entzündete Zähne, Nasennebenhöhlenentzündung, Magen-Darm-Infekt, Infekte, Ankämpfen gegen eine Impfung, verschleppte Bronchitis, Allergien, Lebensmittelunverträglichkeit, Glutenunverträglichikeit, Viren, Gelenkentzündungen, Leaky Gut Syndrom, Reizdarm, Depressionen, psychosomatische Krankheiten, Schicksalsschläge usw.
       
      Wenn diese Entzündungen körperliche und seelische Erkrankungen nicht erkannt und behandelt werden, dann verschlimmert sich eine Psoriasis oder kann nicht abheilen, Schübe bilden sich immer wieder. Das Immunsystem ist gereizt und produziert noch mehr weise Blutkörperchen(das Abwehrsystem), die nach medizinischer Sicht ein Mitfunktion bzw. die Hauptauslöser für eine Psoriasis-Erkrankung sind.
      Der ganze Aufwand ist dann meist für die Katz, bzw. lindert nur oberflächlich.
      Ein undurchdringlicher Teufelskreis bleibt bestehen.
      Soviel zum Teufelskreis, die meisten Psoriatiker haben Hyperleukozytose (Überhöhung der weisen Blutkörperchen)
      Dies kann zu schweren Depressionen, Angstzuständen, Unruhe, Paranoia, Tremor (Zittern) etc. Auf eine leicht erhöhte Sterblichkeit, Herzinfarkt ist auch hingewiesen, die Hyperleukozytose wird in den meisten Fällen überhaupt nicht vom Arzt festgestellt. Womöglich aus budgetären Gründen Psoriasis ist einstell- und behandelbar.
       
       
      Ab einem 25%igen Anteil an Psoriasis-Herden der Haut ist es sogar ratsam auf eine zusätzliche Innere Therapie einzusteigen, weil die Haut zu viele Wirkstoffe der Salben durchlässt und das auf Dauer unzumutbar wäre, wenn nicht gesundheitsschädlich.
       
      Deshalb bin ich auch für eine innerliche Therapie mit Immunsuppressiva (Immunhemmende Medikamente), die dort eingreifen wo die Psoriasis beginnt, meist wirken sie bei den T-Zellen und Leukozyten, diese sind bei Psoriatiker meist über den Grenzwert, sowie Blutfettwerte leicht erhöht sind.
       
      Solche Immunsuppressiva (Cortison, MTX, Embrel, Fumaderm, etc.) sind mit sorgfältiger Vorsicht auszusuchen, mit fachmedizinischer Beratung und fürsorglicher Behandlung und Verständnis des Arztes auszuwählen.
       
      Und da liegt auch oft der Hund begraben.
      · Entweder man bekommt Budgetprobleme und wird nicht mehr ausreichend versorgt.
      · Man wird nicht streng genug kontrolliert (Blutbild).
      · Man bekommt eine zu geringe oder zu hohe Dosis
      · Man kommt häufiger in einen Medikamenten-Engpass, das hat zur Folge, dass man seine Therapie mittendrin stoppen muss und die Abheilung verzögert, zürücksetzt wird.
      · Häufig ist es so, dass wenn man eine Psoriasis bekommen hat einem nicht mal mehr Blut abgenommen wird um die Entzündungswerte zu bestimmen oder ob ein Viren oder Bakterien-Infekt vorliegt. Es heißt oft: “Ja sie haben Psoriasis, nehmen sie ein paar Cremes und gut ist“.
      Aber dass das in den häufigsten Fällen überhaupt nicht zur Abheilung führt, sagt keiner.
      Es wird nicht auf Immunsuppressiva angesprochen, sondern auf die Kostengünstigen Salben und Cremes zusätzlich fehlt es meist an einer Aufklärung über die Medikamente und Salben.
       
      Was kann ich ändern Ernährung/ Umwelt?
      Produktiv bei der Abheilung sind:
       
      · Omega6 Öle – äußerlich Sonnenblumenöl, innerlich fördert es Entzündungen
      · Omega3 Öle – innerlich Rapsöl, Fischöle etc
      · Leinsamen, Omega3-reichhaltig
      · Aminosäure: L-Glutamin
      · Karotten, Kohl, Lauch, Reis, Himbeeren, Orangen, Acaibeeren, Spirulina
      · Zitronensaft 1 Esslöffel am Tag mit mineralfreiem Wasser
      · Basische Lebensmittel
      · Basische Heilwasser
      · Meeresalz
      · Sonne, UV Bestrahlung
      · Sport, Schwimmen, Thermalbäder
      · Seelische Gesundheit
      · Gluten und Pektinfreie Lebensmittel
      · Polyethylenfreie Verpackungen und Gerätschaften sowie Möbel und Böden.
      · Kohlensäure- und zuckerfreie Getränke
      · Verzicht auf zuviel Bier, Mehl und Backwaren und Süßigkeiten auf dem Speiseplan.
       
      wird fortgesetzt
    • Dornröschen
      By Dornröschen
      hallo,
      ich habe da mal ne frage undzwar fange ich im Januar mit Enbrel an und nun muss ich mich entscheiden ob ich einen pen oder die gewöhlichen Spritze nehme!?
      Was is besser?

      lg dornröschen
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