Jump to content
Sign in to follow this  
Vikunja

Fumaderm und MS

Recommended Posts

Vikunja

Hallo,

ich bin ganz neu hier und habe gleich eine Frage.

Seit ungefähr 14 Jahren habe ich Schuppenflechte mal mehr mal weniger stark.Anfang 2011 habe ich auch noch MS dazu bekommen und das scheint der Schuppenflechte nicht sonderlich gut zu gefallen. Während der Cortisongaben für die MS Schübe ist es immer deutlich besser geworden, aber wenn das Cortison abklingt wurde es jedes mal auch deutlich schlimmer.

Meine Hautärztin wollte mich schon Ende 2010 gerne auf Fumaderm einstellen, aber dann kam mir die MS dazwischen, ich habe dann angefangen mir Rebif zu spritzen und das Fumaderm war erstmal bei mir kein Thema mehr. Inzwischen belastet mich die Schuppenflechte aber doch sehr, die MS ist dagegen im Moment relativ ruhig und deswegen ist Fumaderm nun wieder ein Thema für mich.

Meine Hautärztin meint, wenn der Neurologe sein ok gibt, würde sie es mir gerne verschreiben. Mein Neurologe rät mir dafür das Rebif abzusetzen. Und nun stehe ich vor der Entscheidung Fumaderm ja und Rebif nein oder beim lieber beim Rebif bleiben. Die Anwendung der Fumarsäure wird ja auch bei MS getestet und soll wohl auch in den nächsten 1-2 Jahren auf den Markt kommen, deswegen meint mein Neurologe ich könnte es mit dem Fumaderm ja mal probieren. Aber ich habe einfach Angst das Rebif abzusetzen und dadurch einen neuen MS Schub zu bekommen, denn das Rebif hat dies scheinbar ganz gut verhindert, seitdem ich das nehme hatte ich nur einen Schub und zwar ziemlich zu Beginn der Therapie, da wirkt Rebif noch gar nicht richtig. Aber die Schuppenflechte wird eben auch immer schlimmer im Moment, alle möglichen Salben habe ich schon probiert, aber es hilft nicht und bei jedem Spritzen kommt ein neuer Herd dazu.

Es hätte also deutliche Vorteile das Fumaderm zu nehmen, aber Angst habe ich trotzdem, denn so unschön die Schuppenflechte auch ist, einen MS schub will ich auch nicht riskieren, deswegen frage ich euch nach eurer Meinung, vielleicht ist hier ja der ein oder andere der auch beide Krankheiten hat und vielleicht auch schon mal vor einer ähnlichen Entscheidung stand. Ich weiß, dass mir keiner diese Entscheidung abnehmen kann, ich hoffe nur mir selbst eine bessere Meinung bilden zu können.

Vielen Dank schon mal.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Bibi

hallo, Vikunja -

erst einmal Willkommen in diesem informativen Forum -

MS kenne ich als Multiple Sklerose, das ist ja eine völlig andere Krankheit als die Pso - es tut mir sehr Leid, dass du daran erkrankt bist.

Ich möchte dir Mut machen, wie ich gelesen habe, weiss ja jeder deiner Ärzte von deinen Erkrankungen - das ist schon mal sehr wichtig - sonst würden die immer aneinander vorbeitherapieren - wie es oft der Fall ist -

ich kann dir nur viel Glück wünschen, dass die beiden Erkrankungen behandelt werden können, ohne, dass eine Kontrareaktion stattfindet -

ich habe hier schon öfter gelesen, dass man in eine Akutklinik gehen kann - ich hoffe, dass sich noch eine User hier melden, die Erfahrung damit haben -

wie gesagt, ich wollte dir nur Mut machen und dich begrüssen - helfen kann ich dir leider nicht -

nette Grüsse sendet - Bibi -

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest Bluemchen28

Hallo,

ich denke mal, dass Rebif ein Interferon ist, so wie Avonex?

Dann könnte es sein, dass die Schuppenflechte schlimmer wird.

Hast du mit deinem Neurologen einmal über Copaxone gesprochen? Man spritzt es täglich unter die Haut, ist aber kein Interferon.

Wie ich gehört habe, soll Fumaderm bei MS 2013 auf den Markt kommen.

Ich denke, wenn du bei der MS keine großen sichtbaren Probleme hast, dass man die Schuppenflechte aber deutlich sieht, und dies also mehr belastet.

Bei einer Schubbehandlung mit Cortison wird die Haut immer besser, und man ist erst einmal glücklich. Aber dann.....Die Schuppenflechte wird wieder schlimmer, aber es geht ja um den Schub, der sich zurückbilden soll.

Warst du schon einmal in einem MS Zentrum? Vielleicht kannst du dir dort eine zweite Meinung holen?

Ich kann dich gut verstehen.

Dir alles Gute.

Liebe Grüße

Bluemchen28

Share this post


Link to post
Share on other sites
Vikunja

Hallo Bibi,

Vielen Dank für deine nette Antwort und das herzliche Wilkommen. Mit MS meine ich tatsächlich Multiple Sklerose, entschuldige, dass hätte ich vielleicht auch konkreter schreiben sollen. Ja meine Ärzte wissen von allen meinen Erkrankungen, ich halte das auch für sehr notwendig, sonst können sie sich ja nicht richtig darauf einstellen und mir helfen. Sowohl der Neurologe als auch die Hautärztin sind auch beide sehr bemüht und auch kompetent, meines Erachtens, aber natürlich auch nur auf ihrem Fachgebiet. Deswegen wissen beide nicht so richtig wie wir am besten vorgehen sollten. Vielen Dank fürs Mutmachen,das tut immer gut!

Hallo Blümchen,

Stimmt, Rebif ist ein Interferon, dass diese die Schuppenflechte verschlimmern können wusste ich noch nicht, mein Neurologe anscheinend auch nicht, dass wäre für mich dann auch ein Argument es mit dem Fumaderm mal zu probieren. Über Copaxone habe ich am Anfang auch mal nachgedacht, aber das tägliche Spritzen stimmt mich etwas vorsichtig. Denn jetzt spritze ich nur drei Mal die Woche und weiß jetzt nach einem Jahr Therapie schon nicht mehr wohin ich spritzen soll. Seit der MS Diagnose mache ich mehr Sport als früher und habe festgestellt, dass je mehr Muskelmasse ich an Armen und Beinen bekomme, desto unangenehmer wird das Spritzen dorthin. In den Bauch kann ich auch schlecht spritzen, weil ich da ziemlich heftige Reaktionen bekomme, also bleibt nur die Hüfte und wenn ich täglich spritze, glaube ich nicht, dass das lange gut geht, weil ich dann ja keine Stellen zum Wechseln habe, zumal die Hautreaktionen bei Copaxone ja auch nicht ganz ohne sind.In einem MS Zentrum war ich noch nicht, da mein Neurologe in einer Gemeinschaftspraxis ist, die sich auf MS spezialisiert hat und ich mit ihm auch sehr zufrieden bin, aber eine zweite Meinung kann sicherlich nicht schaden, da werde ich mich drum kümmern.Die MS belastet mich im Moment wirklich ziemlich wenig glücklicherweise, wenn die Müdigkeit nicht wäre, könnte ich sie glatt vergessen, bei der Schuppenflechte ist das anders, die habe ich ständig vor Augen. Zudem und das ist vielleicht ein blöder Grund, aber ich werde im September heiraten und es wäre so schön mal keine hässliche Flecken auf dem ganzen Körper zu haben.Vielen Dank für deine Antwort, ich werde über das Copaxone noch mal nachdenken und mir in dem MS Zentrum einen Termin machen. Darf ich fragen, ob du auch MS hast, du bist ziemlich informiert. Danke dir auf jeden Fall für deine Antwort.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest Bluemchen28

Guten Morgen,

PN ist abgeschickt.

Liebe Grüße

Bluemchen28

Share this post


Link to post
Share on other sites
RainerZ

Hallo Vikunja,

.....

Meine Hautärztin wollte mich schon Ende 2010 gerne auf Fumaderm einstellen, aber dann kam mir die MS dazwischen, ....

die Meinung deiner Ärzte wundert mich etwas. Lies dir einfach mal diesen Artikel durch:

http://www.psoriasis-netz.de/medikamente/fumaersaeure/fumarsaeure-ms.html

Dies ist nur ein Beispiel, Google bringt noch viel mehr Beiträge zur positiven Wirkung von Fumarsäure auf MS.

Schöne Ostern

Rainer

Share this post


Link to post
Share on other sites
Vikunja

Hallo RainerZ,

Dass ich 2010 mit dem Fumaderm nicht mehr angefangen habe, lag ja nicht daran, dass mir ein Arzt davon abgeraten hätte, sondern dass der erste MS Schub kam und ja erstmal keiner wusste warum ich plötzlich nicht mehr richtig laufen kann, die MS Diagnose dauert dann ja auch ein bisschen und ich habe dann über das Fumaderm einfachen nicht nachgedacht, in der Zeit musste ich erstmal die Diagnose MS verdauen, da war die Schuppenflechte nebensächlich, auch weil ich soviel Cortison bekam, dass sie ja erstmal weg war. Der Neurologe hat mir damals eine Basistherapie empfohlen, was ich auch erstmal richtig finde, denn mit denen hat man inzwischen 25 Jahre Erfahrung und ich denke man kann es damit erstmal probieren, er selbst hätte mir ja eh kein Fumaderm verschreiben können. Ich glaube auch nicht, dass ich damals irgendwelche Experimente gewagt hätte, ich war froh, dass es überhaupt etwas gab, dass eine Wirkung verspricht und die Studie über die Wirksamkeit von Fumarsäure wurde ja auch erst, ich glaube Mitte 2011 veröffentlicht.

Also ich denke meinen Ärzten kann man da keinen Vorwurf machen. Sie stehen da jetzt ja auch hinter, nur ich weiß einfach nicht, ob ich es versuchen soll, verstehst du?

Ich wünsche dir auch ein schönes Osterfest!

Edited by Vikunja

Share this post


Link to post
Share on other sites
horse_gentler

Willkommen auch von mir und mein Beildeid zu deiner MS.

Hallo Vikunja,

die Meinung deiner Ärzte wundert mich etwas. Lies dir einfach mal diesen Artikel durch:

http://www.psoriasis...rsaeure-ms.html

Dies ist nur ein Beispiel, Google bringt noch viel mehr Beiträge zur positiven Wirkung von Fumarsäure auf MS.

Schöne Ostern

Rainer

Da ist korrelt,Fumaderm ist auch bei MS erfolgreich. Studie wurde aber erste im Herbst 2011 offiziell veröffentlich

Siehe hierzu: http://www.dzkfblog....ipler-sklerose/ oder auch Dr. Google

Share this post


Link to post
Share on other sites
Vikunja

Zwar ziemlich spät, aber ich möchte euch trotzdem noch ein Feedback geben. Ich habe noch ein wenig gegrübelt, ob ich es mit Fumaderm mal probieren soll, mich aber letztlich dazu entschlossen. Ich bin erst bei einer "Blauen" am Tag aber kann quasi zusehen wie die Pso besser wird, an den Ellenbogen ist sie schon fast weg und selbst an den Beinen scheint langsam aber sicher heile Haut durch, ob das nun am Absetzen des Interferons liegt oder wirklich am Fumaderm kann man ja nicht wirklich beurteilen, aber ich bin ganz glücklich damit und bisher auch ohne Nebenwirkungen außer ein bisschen Übelkeit.

@horse_gentler: Beileid ist nicht nötig ;)

Share this post


Link to post
Share on other sites
Lightning

Hallo Bluemchen28,

interessant... eine Leidensgenossin zu finden die wie ich auch beide Erkrankungen hat...ich habe PSO seit ich sieben Jahre alt bin und seit letztem Jahr hat sie sich zu einer PSA gemausert...zusätzlich habe ich seit 2000 MS...Doppelt ist es eben schöner ;-)

Mein Neurologe hat sich auch geweigert das ich etwas gegen die PSA Medikamentös mache...somit habe ich den Neurologen gewechselt...den wie wir ja wissen ist die Psoriasis nicht nur ein Kosmetisches Problem...sondern kann einem da Leben schon hier und da versauen.

Mein jetziger Neurologe sagte zu mir, das es durchaus Sinn mache auch gegen die Psoriasis anzugehen...und da er an der Studie teilnahm, die sie mit Fumarsäure gegen MS geleitet haben...wäre ich der Sprichwörtlich passende Patient für das 2013 auf den Markt kommende Medikament.

Bis dahin werde ich weiter Extavia (Interferon) spritzen und möchte gegen die Psoriasis Homöopathisch Fumaria einnehmen. Meine Psoriasis wir übrigens durch das Interferon auch gereizt...das liegt wohl daran, das wir ja damit in unser Immunsystem eingreifen...

LG Lightning

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest Bluemchen28

Hallo,

soviel wie mir bekannt, kann sich die Psoriasis bei allen Interferonen verschlechtern. Wie sieht es denn mit Copaxone aus?

Seit ich vor 3 Monaten umgezogen bin, hat sich meine Haut sehr gebessert. Zum Cremen nehme ich Micanol 1 %.

Ich hatte mich auch für die Studie mit Fumaderm interessiert, durfte aber nicht teilnehmen. Na, mal sehen, was das kommende Jahr bringt.

Dir liebe Grüße

Bluemchen28

Share this post


Link to post
Share on other sites
Lightning

Hallo Bluemchen28,

ich habe mit Rebif 22/44 angefangen zu spritzen...da die Nebenwirkungen aber nach 2 1/2 Jahren schlimmer als besser wurden bin ich auf Cop umgestiegen...da mir der verfluchte Flush aber leider jeden Tag zu schaffen machte und ich des öfteren beim spritzen umgefallen bin war auch das nicht das Mittel meiner Wahl. Also habe ich auf Avonex gewechselt...Darunter habe ich leider einen sehr schlimmen Schub, der sich über ein 3/4 Jahr gezogen hat entwickelt...ich hatte mit Drehschwindel der feinsten Art zu kämpfen...jetzt bin ich bei Extavia...was ja im Grunde Betaferon ist...gelandet...spritze seit Dez. 2010...

Da sich aber leider wieder neue Herde gebildet haben will mich mein Neuro auf das neue Medikament im Frühjahr einstellen.

Warum durftest du an der Studie nicht Teilnehmen?

Ich hoffe ja nur, das sie bei dem Neuen Medi diesen Durchfall herausbekommen...da ich ja schon mal Fumaderm genommen habe fand ich den damals als sehr belastend...

Wie aktiv verhält sich deine MS?

GVLG Lightning

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Sign in to follow this  

  • Similar Content

    • pipistrello
      By pipistrello
      Sehr geehrter Herr Dr. ,
      es scheint einige Naturheilmittel zu geben, die ebenfalls Dimethylfumarate enthalten.
      Z. B. Fumaria officiales, Fumaric acid, Erdrauchkraut-Tee, Oddibil-Tropfen, Bilobene, Infiderm Tropfen.
      Kennen Sie diese Präparate und deren Wirkung auf die Psoriasis??
      Danke sehr für eine Antwort.
    • Psyy
      By Psyy
      Ich suche eine Alternative für mein Kartalin. (Dies wählte ich anfangs als Alternative für Sorion. Denn zwar Kartalin bessert mein Pso zwar schon nach 3 Wochen schon, aber dann es fängt an zu jucken, und das setzt für weitere 3 Wochen bis zur Heilung des Schubs fort. Ich denke das liegt an Mineralöl. Und nicht billig.)
      Nun, HanoCutan Salbe hat zwar auch Paraffin, ich bin aber neugierig darauf. Der Wirkstoff soll Fumarsäure sein. Aber ich dachte, diese wirkt nur innerlich durch die Einnahme der Tabletten. Trotzdem wird HanoCutan Solution als flüssige Version im pso-netz extra als versuchswertes vorgestellt. Zur Salbe wird dort nirgends erwähnt. Im Forum hier wird die Salbe nur von einem Anwender gepriesen. Aber er beschreibt, er nutze die Salbe als Schuppenlöser, zusätzlich zur anderen Salbe.
      Also, gibt es noch Anwender und wie ist Eure Erfahrung damit? Versuchswert oder überflüssige Investition?
      Oder gibt es andere lohnende Salben? Also preiswert und hat keinen Schadstoff in sich?
       
    • grandjete
      By grandjete
      Hallo
      mir wurde von meinem HA und von der Uniklinik geraten eine medikamentöse Therapie gegen meine Pso zu beginnen, da alles andere (Cremen und Bestrahlungstherapien) bisher leider keinen anhaltenden Erfolg gebracht hat. 
      Ich habe bisher erst ein paar Merkblätter zu möglichen Medikamenten mitbekommen und Voruntersuchungen (Bluttest, Ultraschall u.ä.) gemacht. Wirklich informiert genug fühle ich mich aber nicht... 
      Mein Arzt hat gemeint das Fumaderm wäre vielleicht eher nichts für mich auf Grund der hohen Chance, dass man Nebenwirkungen wie Magenkrämpfe oder Übelkeit kriegt. Ich habe als ich jünger war wegen einer anderen Krankheit schonmal Medikamente genommen und hatte da Monate lang Probleme mit Übelkeit und Krämpfen. Ich habe damals mehrere Wochen nicht zur Schule gehen können. Seither plagt mich davor große Angst, dass das nochmal passiert. 
      Aber auch vor den anderen vorgeschlagenen Medikamenten habe ich ein bisschen Muffe...
      Das Cosentyx ist ja ein Biologikum und soweit ich das verstanden greifen diese Medikamente noch stärker in den Körper und das Immunsystem ein als z.B. das Ciclosporin oder das Fumaderm? Zumindest wurde mir das so erklärt, dass das die "milderen" Mittel sind. Kann mir das vielleicht jemand erklären, auch wenn das jetzt eine blöde Frage ist, ob das so stimmt?
      Ich bin mittlerweile echt am verzweifeln, auch weil ich bei jeder Nachfrage beim Arzt oder in der Klinik mich irgendwie nicht so richtig ernst genommen fühle. Es wird mir wenig erklärt und auch wenig auf meine Bedenken eingegangen.
      Vielleicht kann mir ja irgendjemand die Frage beantworten
      LG grandjete
×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.