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PSOnkel

Enbrel: Fremd - Weg - Erfahrung

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PSOnkel

Los gehts, in ein paar Stunden. "Zauberwort" Enbrel.wink.gif

Da sitz ich also, schlaflos, mit diesem mulmigen Gefühl, mit dieser schattenhaften, ungreifbaren Angst, zu starten, morgen, mit enbrel, Angst, die der Eine oder Andre ja auch kennt, die Angst vor Nebenwirkungen. Aber auch mit diesem Mut der Verzweiflung, und mit dieser Hoffnung - auf Wochen und Monate, die dann mal nicht im Fokus von brennender und beissender Haut, umfangreicher wie fast aussichtloser Hautpflege und einer stillen Resignation stehen mögen.

Werde Euch hier über meine Erfahrungen berichten, an dieser Stelle möchte ich mich auf die "Meilenstein" beschränken, bzw. auf eure Rückmeldungen antworten und horchen, was Ihr so wisst. Und wenn die zeit passt, auch zu finden im Blog; hier und da mit Hintergründen...

;-)

so long, Euer PSOnkel.cool.gif

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shania

Hallo PSOnkel,

ich spritz seit über 2 Jahren Enbrel mit keinen Nebenwirkungen. Meine Pso ist weitgehend weg, die Psa relativ im Griff.

Ich wünsch dir auch so gute Erfahrungen.

Liebe Grüsse

Angie

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Ruhrpott

ist schon komisch das die meisten Menschen erst die Nebenwirkungen

statt ­die Wirkung im Fokus haben

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PSOnkel

@shania

klingt ja richtig super, das motiviert. :lol:

@Ruhrpott

auch dir danke für die typische ruhrpotttypische aufmunternde art und weise! :lol: mit DEN nebenwirkungen, die ich von fumarsäure, ciclosporin und mtx davon getragen habe (inkl. eines tumors in den 90ern), lohnt es sich schon mal, neben dem möglichen nutzen auch über mögliche nebenwirkungen nachzudenken. :) hast mich wirklich mit deinem beitrag unterstützt... B)

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PSOnkel

Manchmal kann die Pso auch Satire sein! Mein 5. Enbreltag jedenfalls gibt reichlich Anlass, einiges wie stets lockerer zu sehen... :lol:

Nachzulesen im meinem Blog "THINK TANK" - meine kreativen und manchmal völlig verqueren Einlassungen zu den Abenteuern mit Enbrel. Tja, nicht nur Karl May konnte gute Indianergeschichten erzählen.... :D

Also, willkommen!

An dieser Stelle werd ich dann wohl eher zum Thema "auftauchen", wenn es meinerseits Fragen an Euch gibt, ich Hinweise zur Therapie habe, oder ein paar Meilensteine auf meinem Weg mir berichtenswert erscheinen.

Also, so long - und nun ab zum Blog mit Dir, liebe Leserin, lieber Leser! B) HIER gehts lang!

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PSOnkel

Inzwischen ist die sechste Einheit Enbrel verspritzt, die jahrzehntealte Morgensteifigkeit scheint sich wirklich verabschieden zu wollen (; OHNE DAS ICH SIE VERMISSE!) und mein Blog hat so manches Sinn- und Unsinnstiftende zu vermelden!...

Einfach dranbleiben,... ^_^ Oben bleiben!

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jeannette

Ich nehme morgen meine 7 Dosis enbrel. Meine haut ist endlich frei von juckenden roten stellen, selbst der Kopf ( schlimmste stelle) hat sich enorm verbessert! Die PSA , bei mir hauptsächlich Füße und Hände ebenfalls besser, kann zumindest wieder besser laufen. Leider stimmen meine nierenwerte nicht , sind erhöht . Aber morgen hab ich termin beim Doc mal sehen was der meint. Jeanette

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PSOnkel

So, nach den ersten Wochen noch mal eine wichtige Duchsage: Achtung, Achtung - - - ENBREL & Müdigkeit - alle mal bitte herhören, die auch ein Biological nehmen oder nahmen - ENBREL & Müdigkeit - Gibt es da einen direkten Zusammenhang - und wenn ja -ENBREL & Müdigkeit - was kann ich da tun - alles ignorieren, oder noch mehr Kaffee oder Cola trinken, oder mit Johanniskraut auf homöopathische Effekte hoffen oder oder - - - EURE Meinungen sind jetzt gefragt?!...

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Aziraphale

Johanniskraut solltest Du wohl besser nicht nehmen, zumindest steht das auf meiner Liste der Mittel, die ich auf keinen Fall einnehmen darf. Überhaupt nichts, was auf die Psyche wirkt.

Wie gehts Dir mit Enbrel? Ich bin mal neugierig, weil ich das möglicherweise auch bekomme im Moment. Das oder ein noch nicht zugelassenes, neues Medikament.

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Rosenfreak

Ich spritze seit Oktober 2011 Enbrel. Das mit der bleiernen Müdigkeit kenne ich zu gut. Hab mal ein Medikament für die Muskeln bekommen (Name weiss ich leider ncht mehr) aber das hat auch nur ein bisschen geholfen. Jetzt nehme ich es nicht mehr und mir gehts trotzdem "gut". Also vielleicht mal ein bisschen warten bis sich alles eingespielt hat. Oder den Arzt löchern bis er etwas unternimmt.

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    • defi
      By defi
      Hallöchen,
      ich lese hier schon seit einigen Jahren und hab mir einige tipps von euch abgeschaut und jetzt dachte ich meld ich mich hier doch auch mal und schreib ein paar takte, Schaden kann es nicht.
      Erstmal ein wenig über mich selbst, ich heiße Kevin bin 23 Jahre jung und komme aus Ba-Wü, ich hab eine abgeschlossene Lehre als Zimmermann hinter mir und arbeite nach wie vor auch noch begeistert in diesem Beruf.
      Da ihr alle selbst ganz gut bescheid wisst wie PSO das Leben beeinflusst und der großteil von euch das selbst schon durchgemacht haben spare ich mir einfach mal den "mimimi" teil und komm direkt mal zu meinen bisherigen Behandlungen.
      - Bestrahlungstherapie (Kaum machbar wärend der Arbeit)
      - Verschiedene Salben und äuserliche behandlungen (bei einem 10 stunden tag im dreck?)
      - Fumaderm (hat 1 Jahr gut geholfen danach andauernder Flash & Magenkrämpfe)
      - Ciclosporin (schreibt man das so?? ^^)
      - MTX (Abgebrochen wegen sehr hohen Leberwerte)
      Bevor ich mir das anhören muss: Nein ich trinke keinen Alkohol wärend einer Therapie
      In den Pausen gönn ich mir jedoch mal nen glaß Jacky <3
      Das ganze hat sich etwa über 4 Jahre so hingezogen und war eine üble Achterbahnfahrt,
      zum teil war ich zu stur um einfach mal später zur arbeit zu gehen zum anderen war es mir auch
      nicht immer möglich die Dinge zu beeinflussen. Sprich den ganzen Tag auf der Baustelle abends dan noch eventuelle lange Fahrzeiten wegen auswärts Baustelle dan hat der Doc eben schon zu
      Auch zu anfang dachte ich "achwas bischen haut das ist halt ausschlag das geht schon wieder weg" und hab die ganze sache mehr oder weniger ignoriert bis ich dan mal endlich zum Hautarzt bin.
      Zu stolz, zu dickköpfig, viel zu stur ... und jetzt bereue ich es, zu lange gewartet, zu lange nichts getan, zu lange gedacht "Der Herr gibt es, und der Herr nimmt es"
      Mein aktueller stand ist recht schwammig, ich warte derzeit auf meine Blut ergebnisse bzw. auch auf das "okay" von der Krankenkasse um endlich Biologics zu bekommen. Ich denke Stelara wird es werden, Ich hoffe nächste woche kann es dan los gehen (zwangspause wegen MTX) bis dahin hänge ich etwas in der Luft. Krank geschrieben und am Langeweile schieben
      Ich habe auch geplant hier im Forum ein kleines Biologic Tagebuch zu führen, ich weiß nicht ob das jemand helfen könnte, aber mir hilft es bestimmt das aufzuschreiben um es einfach losgeworden zu sein.
      Falls noch fragen im raum stehen immer raus damit, ich freue mich immer über Post
      mfg Kevin
    • tauti1
      By tauti1
      Hallo,
       
      oft habe ich schon auf Eurer Seite gesucht und gefunden. Jetzt medete ich mich an, um selbst Beiträge zu verfassen.
      Ich bin 60 Jahre alt und leide schon seit 20 Jahren an Psoriasis-Arthritis. Entdeckt wurde die Krankheit vor einem Vierteljahr. Bis dahin lief ich unter rheumatische Arthritis. Meine erste Haut reaktion kam im Italienurlaub letztes Jahr. Der Hautarzt erkannte sofort die richtige Krankheit und verschrieb mir Enbrel. Bisher schlug ich mich mit Cortison durch.  Das soll ich jetzt absetzen, bereitet mir aber sehr viel Schwierigkeiten.
      Das Enbrel ist der Treffer, hätte das einige Jahre früher gebraucht und mir viel Leid erspart.
       
      Viele Grüße
       
      tauti1
    • Supermom
      By Supermom
      Hallihallo,
      dieses Jahr komme ich irgendwie auf keinen grünen Zweig mehr...
      Nachdem ich im Januar aus dem Simponie schleichen musste, weil es einfach nicht mehr wirken wollte, die kalte Lungenentzündung mich aus dem Rennen nahm und überhaupt alles coronamäßig blöd lief... Startete ich einen Versuch mit Embrel, erfolgslos... nun Humira und zusätzlich fährt die Rheumatologin das MTX wieder hoch (was ich hoffte los zu sein) aber es bleibt ein Dauermuskelkater, ein steter schmerzhafter Druck in Gelenken, Muskeln, Sehnen... und ich bin sooooo müde. Die Schilddrüse hat ihre Arbeit auch irgendwie eingestellt und mein Herz geht in Sprüngen... Alles wird geradet ständig kontrolliert und versucht mit Medikamenten in ein Gleichgewicht zu bekommen.
      Manno!!!! Kaum, dass ich über die 50er Hürde gehüpft bin, werd ich zum Frack.
       
      Ich arbeite so gern.. aber in letzter Zeit kann ein Arbeitstag zu einem Berg werden, den ich irgendwie nicht erklommen bekomme... Mag mich selber nicht mehr.
       
      So fertig mit Jammern, jetzt koche ich mir einen Tee und dann gehts in den Wald, dem Sonntag noch ein wenig Sinn geben. Herzlichen Dank fürs "Zuhören"

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