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Guest Home of PSO

Home of PSO stellt sich mal eben vor

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Guest Home of PSO

Hier ne kurze Bio....

Mit 16 fing alles harmlos an...

Frage einer Freundin am Strand: "Was hast du denn da am Arm? Sieht aus wie ne Warze oder so..."

Ich:"hm keine Ahnung wo das auf einmal herkommt...vielleicht geh ich mal zum Doc."

Naja nachdem sich die "Warzen" an beiden Ellenbogen breitgemacht hatten ging ich zum Arzt.... Diagnose Psoriasis vulgaris....."übrigens das ist nicht heilbar und wenn sie Pech haben befällt es später den ganzen Körper...." *BAMM*

Tja...anfangs reichte ne kleine Tube einen Monat und wirkte regelrecht Wunder....

Allerdings kam es nach 2 Jahren dazu, dass ich anscheinend so richtig Pech hatte....

Die neue Diagnose wurde dann vor 6,5 Jahren um den Zusatz "schwer" ergänzt.

Das war nun mit Kortison nicht mehr in den Griff zu bekommen...( außerdem wurde ich beim eincremen auch langsam etwas schlampig, da es mittlerweile vermutlich ne gute Stunde in Anspruch genommen hätte....

Die Frage:"Was hast du denn da?" hörte ich nun mittlerweile recht häufig.

Ein gutes hatte das ganze... Da man offenbar Angst hatte sich bei mir anzustecken (ich nehme an mit Krätze,Rotz und AIDS zugleich) blieb mir zumindest eine Weile das lästige Händchenangefasse zur Begrüßung und zum Abschied erspart;-)

Tja da Kortison so schlecht half bekam ich dann Calcipotriol und musste feststellen, dass es fast so gut wirkte wie stinknormale Vaseline....

also weiter Kortison....

Ein neuer Hoffnungsschimmer kam schließlich auf, als ich endlich Tabletten bekam...."Fumaderm"

ich musste zwar leider weiter schmieren, hatte aber nun doch wieder ein wenig Hoffnung bekommen.... btw...hab vergessen zu erwähnen, dass ich zwischenzeitlich so fertig war, dass ich schon nichtmehr überlegte, ob ich vielleicht ein Ende machen sollte, sondern wie....(an dieser Stelle möchte ich darum bitten auf Kommentare bezüglich meiner bereits verjährten Selbstmordgedanken zu verzichten, da sie damals vermutlich nur ausdruck meiner extremen Verzweiflung waren. Ich bin psychisch durchaus sehr stabil und erwähne dies nur der Vollständigkeit halber)

Als ich herausfand, dass sowohl die rosa Pillen als auch die blauen außer besonders fiesem Sodbrennen leider nichts bewirkten, bot mir mein Arzt die Teilnahme an einer Studie an....

ich unterbreche mal an dieser Stelle, da ich ja wie gesagt neu hier bin und demzufolge erstmal ergründen möchte ob es überhaupt jemanden gibt, der sich für ne Krankengeschichte mit extremen Tiefpunkten, aber auch mit tollen höhen interessiert.....

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kruemel1234

Hallo Home of PSO,

erstmal willkommen im Club :D!

Viele hier haben eine lange Leidensgeschichte hinter sich (ich habe es seit meinem 18. Lebensjahr und bin jetzt 45, also bereits 27 lange Jahre mit allem Drum und Dran). Es gibt Höhen und Tiefen.

Schreib weiter, mich interessiert es auf jeden Fall, wie es bei dir weiter ging und vor allem auch weiter geht.

Nur zur Info...vom Schmiren, über Tabletten, Depressionen, Angst- und Panikattacken, Bestrahlungen, PUVA usw. bin ich bei Humira gelandet.

Komm, gib dir nen Ruck und schreib weiter.

LG Kruemel

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schorn

Hallo Home of PSO. Interessantes Pseudonym. Als ich deine Kurzgeschichte gelesen hatte, viel mir die Frage ein: Warum nehmen wir uns eigentlich nicht das Leben.

Ich glaube, hier sind einige, die schon mal an diesem Punkt wie du gestanden haben, aber sie sind immer noch hier. Ich kann mir dies nur so erklären.

Das wir sehr stark sind und es gelernt haben, mit dieser nicht gewollten Hautkrankheit, um zu gehen. Für jeden von uns ist es unglaublich anstrengend, sich jeden Tag damit auseinander zu setzen, den Blicken zu trotzen, unsere Haut regelmäßig zu pflegen, uns mit unfähigen Ärzten rum zu schlagen, Chemie in uns hinein zu werfen, uns um unsere Ernährung zu kümmern, Schmerzen zu ertragen, nicht die Freiheit zu haben, ungehemmten Sex zu leben und zu erleben und und und

Deswegen meine ich, dass wir besonders stark sind, selbst wenn unsere Emotionen mal rauf, mal runter gehen.

Und alles wegen der Pso, für die wir in der Regel nichts können.

Wie Kruemel1234 es schon geschrieben hat, berichte weiter. Schreibe es dir von der Seele, denn dies ärgert die Pso.

HG schorn

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Guest Home of PSO

Ok. also weiter zu der Studie... Es ging um (irgendwelche) Tabletten, über die eine Phase 2 oder 3 Studie durchgeführt werden sollte (hierzu kann ich, da ich damals allgemein nicht sehr gut informiert war wenig genaues sagen). Wenn ich mich nun nach einigen Jahren mal so umschaue vermute ich mal, dass es sich aufgrund der schwerwiegenden Nebenwirkungen, die mich von einer Teilnahme an der Studie abgeschreckt hatten, um Neotigason gehandelt haben muss. Mein Arzt versicherte mir, dass die Teilnahme an der Studie freiwillig wäre, verhielt sich aber genau gegenteilig. Ich fühlte mich damals so unter Druck gesetzt, dass ich trotz meiner schweren Erkrankung einfach aus Angst nicht an der Studie teilnehmen wollte. Das schien er irgendwie persönlich zu nehmen und er ließ keinen Gelegenheit verstreichen mir im Anschluss von den tollen Fortschritten zu berichten, die die Studiengruppe so erzielt hätte. Kurze Zeit später stellte sich heraus, dass demnächst eine neue Studie stattfinden würde.

nach langem hin und her entschied ich mich an dieser teilzunehmen, da sich die Nebenwirkungen auch nicht so schlimm wie beim ersten mal anhörten. Die Schuppenflechte erstreckte sich damals punktuell über den Körper, ausgenommen Genitalien, Kopf, Füße und Handinnenseiten. Ich habe zum damaligen Zeitpunkt meiner Freundin regelrecht verboten mich anzufassen....(was unsere Beziehung auch irgendwann so nachhaltig belastete, dass sie schließlich nach 3 Jahren zerbrach). Mei Arzt verschrieb mir jedenfalls MTX Tabletten, die ich nehmen sollte, damit ich an der Studie teilnehmen darf.

Auch hier schreckten mich die Nebenwirkungen und die Warnung einer Allgemeinmedizinerin ab, die mir zwar versicherte, dass das Mittel die Schuppenflechte erstmal verschwinden lassen kann, aber es in meinem Alter einfach völlig daneben wäre, weil man ja noch garnicht wissen kann, ob sich das später auf einen evtl. vorhandenen Kinderwunsch auswirken könnte. Da ich Fumaderm ja nun aufgrund der Magenschmerzen abgesetzt hatte... habe ich also einfach behauptet, dass ich das MTX (damals 10 mg als Tablette) auch nicht vertrage..... Damit bin ich letztlich sogar durchgekommen und nahm nun das erste und bisher leider letzte mal an einer Medikamentenstudie Teil......

Ich unterbreche mal für heute, weil es natürlich ziemlich viel wird. Ich weiß, dass es eine Weile her ist, dass ich diesen Thread angefangen habe, aber ich möchte was ich hier began auch gern zuende bringen......

Edited by Home of PSO

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kruemel1234

Hallo Home of Pso,

dann erzähl mal weiter...mich interessiert es nämlich wirklich!

Lieben Gruß Krümel

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Also MTX war nun ersteinmal erledigt und die Studie began.

In der Studie wurde hauptsächlich folgende Frageestellung überprüft: Wie wirkt sich unter Behandlung mit Humira der Einsatz von Kortisonhaltigen Cremes aus. Beide Patientengruppen erhielten die standardmäßige Humiratherapie, aber nur eine von beiden Gruppen erhielt dazu Kortison-Creme.

Ich weiß bis heute nicht in welcher Gruppe ich damals war, aber eines stand fest. Die Schuppenflechte besserte sich bereits nach etwa vier Wochen deutlich.

Wir schreiben das Jahr 2008 es ist Sommer.

Kortisonschäden in den Kniekehlen (Dehnungsstreifen knallrot) verhindern das Tragen sehr kurzer Hosen (3/4 Hosen gehen seit langem mal wieder)

Das Tragen von T- Shirt's kommt für mich auch noch nicht in Frage, da die Stellen an den Ellenbogen z. Teil deutlich gerötet sind und noch manchmal Schuppen.

Abgesehn von diesen Stellen sehe ich am ganzen Körper makellos aus. (Wohlfühlfaktor bei 99%)

Das Humira wirkt gut und ich verspüre keinerlei Nebenwirkungen (Das Spritzen macht mir nach wie vor Angst und es kommt dadurch des Öfteren vor, dass ich die Spritze 3 bis 7 Tage später nehme als ich soll...)

Sommer 2009: Stabiler Zustand, die Haut sieht gut aus, die Narben in den Kniekehlen werden heller und ich kann kurze Hosen tragen, welche die Knie gerade so überdecken. Streifen die sich gen Waden bewegten zogen sich zurück.

An diesem Punkt vergaß ich wahrscheinlich das erste Mal, dass ich überhaupt etwas hatte..... Ich lebte ausschweifend und ging auch gern mal mit Kumpels so richtig einen "brennen" (Was man, zumindest laut meinen Erfahrungen, unter Humira problemlos tun kann, da das Medikament eben nicht auf die Leber schlägt).

Der Winter 2008/2009 hatte meine Haut übrigens auch ohne irgendwelche Cremes völlig kalt gelassen. Meinen Hautarzt sah ich inzwischen nur noch alle 3 Monate zur Blutkontrolle und für das neue Rezept. Es war weiterhin erforderlich Cortison an den Ellenbogen aufzutragen, da die Stelle sehr hartnäckig war und einfach nie wirklich abheilen wollte.

Winter 2009/2010:: Aus Angst vor Keimen (da ich ja immunsupprimiert bin) Wasche ich mir auf der Arbeit schon reflexartig alle 2 Stunden gründlich die Hände und desinfiziere anschließend mit antibakteriellem Schaum. Auch verweigere ich niesenden Kollegen die Hand. Im Dezember 2009 bildet sich eine Art Abszess unter meinem rechten Arm.... Clever wie ich bin warte ich natürlich , dass die entzündete Stelle von allein verschwindet. Fehlanzeige. Rücksprache mit meinem Arzt ergibt, dass sofort am nächsten Tag operiert werden müsse. (Ich rate an dieser Stelle jedem Leser: wartet nicht solange wie ich.... eine derart stark ausgeprägte Entzündung lässt sich nicht betäuben. Ich hatte davor und danach nie wieder solche Schmerzen wie bei dieser OP.)

Etwa im Februar bemerke ich rote Stellen auf meinen Handrücken, welche sich zuerst nur leicht zeigen und mit Nivea relativ ruhig bleiben. Einige Tage später jedoch färben sich beide Handrücken in krankheitstypischer Manier fast komplett dunkelrot und brennen. Hinzu kommt zuerst nicht von mir bemerkter, aber dann stärker werdender Befall im ganzen Gesicht.

Verzweiflung macht sich breit. Ich spüre eine alte Angst auflodern.....(Soll es das gewesen sein mit dem Humira?)

Das schlimmste für mich war, dass ausschließlich die einzigen beiden Körperstellen betroffen waren, die im Winter für dritte sichtbar waren. Meine Hände sahen so schlimm aus, dass ich mir beim Essen die Ärmel darüber ziehen musste, da mich der Anblick selbst ekelte.

2 Flaschen Soderm (Achtung nicht! Soderm Plus) lösten das Problem binnen 3 bis 4 Wochen. Seitdem änderte ich folgendes.

Morgens Gesicht eincremen (egal bei welchem Wetter)

Im Winter morgens auch die Hände eincremen.

Handcreme immer mitführen und bei Bedarf auftragen.

Keine Schlampigkeit mehr bei Humira... (Die Spritzenangst hatte sich mittlerweile auch gelegt.)

Frühjahr 2010

Der routinemäßige Bluttest ergibt, dass der AST- Wert in meinem Blut dramatisch erhöht ist. Mein Arzt schickt mich zum HNO, welcher Anzeichen für eine Mandelentzündung erkennt, diese aber aus Mangel an Symptomen meinerseits nicht eindeutig verifizieren kann. Mein Arzt empfiehlt die Mandeln herausnehmen zu lassen, da sie kontraproduktiv zum Humira wirken könnten.

Da mein HNO keinen zwingenden Handlungsbedarf sieht entscheide ich mich dagegen.Wozu die Mandeln rausnehmen wenn alles was ich höre Worte sind wie z.B hätte, könnte sollte.......

Meine Sorgen waren vorsichtig ausgedrückt "vorerst unbegründet" der Hautzustand besserte sich und blieb auch nach Absetzen von Soderm in gutem Zustand.

Frühjahr 2011

Anhaltend gutes Hautbild mit einer kleinen Neuerung: Die Stellen an den Ellenbogen werden besser. Der Grund hierfür ist, dass ich mir aktiv abgwöhne mich mit den Ellenbogen auf irgendetwas abzustützen.

Ich traue mich inzwischen Abends mit T-Shirt in Discotheken. Für helle Sonnentage bin ich noch etwas zu unsicher. Aufgrund kleiner aber kontrollierbarer Stellen an den Waden verzichte ich im kommenden Sommer freiwillig auf kurze Hosen. (Woher kommt auf einmal das Bedürfnis ausschließlich makellose Haut zu zeigen..... als Jugendlicher musste ich schließlich mit starker Akne im Gesicht durch die Straßen laufen..... Werde ich etwa langsam eitel?)

Winter 2011/2012

Nach etwa 2 Jahren ohne Schub zeigen sich vermehrt Stellen auf den Beinen und Armen..Die Handinnenflächen glühen förmlich. Da sich alles im Rahmen hält beschaffe ich mir Soderm. Nach einem wunderbaren Kurzurlaub in Dresden( Ende März) mit meinem Kumpel (während dem ich peinlich genau darauf achtete nicht in kurzen Sachen gesehen zu werden) begann ich mich dem Problem intensiver zu widmen.

Trotz Soderm und Soderm plus entdecke ich nun beinahe täglich neue Stellen. Vorhandene Stellen verschlechtern sich zusehends.....

Ich rede mir selbst gut zu und sage mir, dass das schon wieder besser wird.....vielleicht war es ja nur der Winter....

An dieser Stelle mal wieder Cut, da ich in nicht ganz 8 Stunden wieder raus muss;-)

Danke für das gezeigte Interesse .... ich werd demnächst weiterschreiben......

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Nun ja soviel steht fest, der Winter war es nicht.......

Anfang April fällt mir das Laufen schwer, da sich die Oberschenkel so stark entzünden, dass das Reiben der Kleidung einfach unerträglich wird(und die PSO an den Beinen auch verschlechtert). Ich bin mittlerweile sehr häufig bei meinem Arzt anzutreffen, der mir zum "Schub abfangen" mal locker aus dem Handgelenk Metex 20mg verordnet.

Mittlerweile hab ich es auch ziemlich dick auf dem Kopf.....

Hierfür wird Tarmed verordnet. (wie sich herausstellen soll ein schwerer Fehler, der daraus resultiert, dass

1. mein Arzt meinen Kopf keines ernsthaften Blickes würdigt....

2. eine Intervention meinerseits aus Mangel an Erfahrung mit Teerhaltigen Präparaten nicht möglich war)

Ich komme des Weiteren nicht umhin immer gleich ein halbes Kilo Kortison verordnen zu lassen (Triaman...... und Teer mit Wolff-Basis Creme), da ich sonst allein hierfür 2 mal pro woche ein neues Rezept bräuchte.......

In den folgenden 3 Wochen passierte das:

Die Kopfpso verschlechtert sich explosionsartig..... aus einzelnen Schuppenplatten werden Schuppenpanzer mit mehreren cm² Durchmesser....

Die Hände sind nur dank allabendlicher Anwendung von Kortison unter Frischhaltefolie in einem Zustand der es geradeso erlaubt jemandem flüchtig die Hand zu geben ohne aufzufallen. Die Handrücken sind wieder weitgehend unauffällig.....

Das Laufen bereitet nun keine Unannehmlichkeiten mehr.

Anfang Mai.....

Langsam dämmern mir 2 Dinge.......

1. Tarmed wirkt überhaupt nicht.....

2. Das grellgelbe MTX welches in Spritzenform bei mir zu Hause herumliegt wirkt auf einmal garnichtmehr so unsympathisch.....

Bis Mitte Mai

Ich versuche der Kopfpso nun mit Stieproxal (freiverkäuflich) auf den Leib zu rücken..... Leider auch vergeblich......

der Zustand am restlichen Körper stagniert..... manchmal denke ich es wird besser.... am nächsten Tag falle ich wieder in ein Loch, da es wieder schlechter geworden ist..... Langsam verflüchtigt sich mein Optimismus..... ich schaue immer öfter nach Informationen über MTX.....

mitte Mai

Die Kopfso erreicht ihren vorläufigen Höhepunkt.

Sie ist mit bisherigen Methoden weder aufzuhalten noch kontrollierbar (auch erhebliche Anwendung von Kortison ,welches für andere Körperstellen vorgesehen war, ändert hier dran nichts.

Die reine Menge der Schuppen würde sich vermutlich bereits im unteren 2stelligen Bereich mit Grammangabe versehen lassen können.

Jeder kann es sehen.....!!!

Dazu kommen zunehmend Kahle stellen auf dem Kopf, da wo ich versuche die sichtbaren Schuppen aus den Haaren herauszupulen.....

Meine persönliche Verzweiflung erreicht ihren vorläufigen Höhepunkt und wandelt sich........

in TROTZ

Ich weiß wieviel Zeit ich verwende um mich zu behandeln und ich weiß wieviel Geld ich dafür ausgebe....

ich weiß auch wie sehr es mich quält (fast) jeden Morgen um 3:30 aufzustehen und 12 Stunden so wie ich aussehe zu arbeiten.....

Ich weiß was ich alles nichtmehr machen kann, seit ich diese Krankheit habe und wie gering meine Lebensqualität dadurch ist, dass ich mich in meiner eigenen Haut unwohl fühle......

Aber dass interessiert keinen anderen der mich auf der Straße sieht..... Die sehen nur: Ihhh was hat der denn da auf dem Kopf....und an den Händen......und, achso ich kann mir denken warum er bei 40grad im Schatten langärmlig läuft....

Nunja Trotz ist es jedenfalls was mir die Kraft gibt weiter zur Arbeit zu gehen.... aber ich weiß auch, dass diese Kraft nicht unendlich reicht.....

Auf dem Gipfel meiner Verzweiflung greife ich nun zur Metex-Spritze....

So hier mal wieder Cut.....

bisschen was kommt noch.....

Danke für's Lesen

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schorn

Hab's gern gelesen.

Weißt du was mir dazu einfällt ?

Ich hätte zu mir selber gesagt: LmaA, sche.... Pso

Was du für ein Aufwand treiben musst, um sie los zu werden, treibt sie nur weiter nach vorn. DAS ist MEIN Eindruck.

Sie scheint ein Teufel zu sein und ruft: Beschäftige dich mit mir

Sag doch mal : Nö !!!

Keine Ahnung, ob DAS der Weg ist. Habe keine Löcher in den Händen, aber .... Versuch macht ggf. klug.

HG schorn

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Claudia

Schon krass, was Du alles anstellen musst... und dann nicht ganz aufzugeben. So "ungestüm" Du so rüberkommst insgesamt - Respekt. Ich hätte mich, glaube ich, längst in eine Hautklinik einweisen lassen, Arbeit hin oder her, zumal die Entzündung so großflächig auf die Dauer echt dem Körper die letzte Kraft raubt.

Ich drücke Dir die Daumen! :daumenhoch:

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Hey Schorn!

Man sollte der PSO besser niemals LMAA sagen, weil sie es ja durchaus auch umsetzen könnte......;-)

HG

14.05.12

Mir reichts.... ich pfeife auf alle Konsequenzen und nehme eine Metex Spritze.....

Die bloße Verabreichung von dem Zeug war eine Erfahrung für sich....

Mein Adrenalinspiegel muss wohl stark angestiegen sein... Jedenfalls fing ich an zu zittern und die ganze Injektion dauerte etwa 3 min.

Es gab hier mal jemanden bei dem sich die PSO nach 4 Tagen unter MTX verbesserte.... ich las den Thread relativ oft...

Nun bei mir tat sich NICHTS.....

bis Ende Mai tut sich folgendes:

Kopf.... Es ist nicht auszuhalten. Schon leichtes Schwitzen führt dazu, dass die Kopfhaut brutal juckt. Ich kratze natürlich nicht, denn dies würde meine morgendlichen Bemühungen(mit Haargel), den Befall zu 80% zu verbergen, zunichte machen.

Wenn es nichtmehr auszuhalten ist, dann drücke ich höchstens mal ganz fest auf eine Schuppenplatte um dem Juckreiz ein wenig Schmerz entgegen zu setzen.

Interessant ist eigentlich zu beobachten:

Wenn ich an die PSO denke und mich darüber ärgere oder versuche neue Strategien zu ihrer Bekämpfung zu ersinnen, dann meldet sie sich mit Juckreiz.... wenn ich arbeitsmäßig eingespannt bin und über andere Dinge nachdenke ist sie kaum zu spüren...

Kortisonresistente Stellen vor allem an den Unterarmen bessern sich leicht und bleiben auf einem stabilen Niveau....

Jegliche Versuche den Kortisonkonsum einzuschränken sorgen jedoch nach 36 Stunden dafür, dass behandelte Stellen wieder aussehen wie unbehandelte Stellen...

Mittlerweile bilden sich stellenweise auch Dehnungsstreifen (Ich hatte ja von früher noch welche). zum Glück bisher an relativ verborgenen Stellen.... links und rechts über den Hüften und eine unter dem rechten arm (allerdings 2 cm lang und 1 cm breit knallrot) kommen nun dazu. Es liegt bei mir definitiv ncht an Fettleibigkeit.... (78kg bei 182cm)

Der Gesamtzustand ist nun relativ stabil (Ausnahme Kopf) solange ich weiter schmiere....

Ende Mai sitz ich, hauptsächlich auf meinen Kopf fixiert, bei meinem Doc und diesmal schaut er richtig hin.... schneller Blick und kurzes Anfassen meines Kopfes(was quasi einen Schneesturm auslöst) bringen ihn zu der viel zu späten Feststellung, dass Xamiol verwendet werden muss. (siehe Xamiol und Klartext bitte)

hier mal wieder Cut

In der nächsten Folge von "Die Odysse des Home of PSO" werdet ihr dann wahrscheinlich lesen was nach dem Xamiol-Thread passierte, wie es jetzt aussieht und was demnächst auf mich zukommt.

Soviel sei vorab verraten: ich freu mich grad auf das was kommen wird;-)

Gruß und Dank an alle interessierten Leser

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Guest Home of PSO

Ach was solls.... ich schreib einfach mal wie es heute ist......

Inzwischen Ist die Pso auf dem Kopf zum Teil etwas eingedämmt.... Es gibt nur noch 2 relativ festsitzende Schuppenplatten auf der Kopfhaut......Mein Arzt hat das Xamiol für anderthalb Wochen abgesetzt, damit ich mal mit Salycilöl versuchen kann die Riesenschuppen abzulösen, die in meinen Haaren kleben.

Ablösen ist leider nicht möglich.....Ich schneide sie zum Teil mit der Schere raus und manche rupfe ich auch ab, aber es hängt immernoch sehr viel in den Haaren,,,,,

Ab und zu plumst beim Haarewaschen mal eine Riesenschuppe in die Wanne, and der sich ein richtiges Haarbüschel befindet....

Interessant ist, dass die Haare zwar auf den Schuppen drauf sind, aber nur ganz wenige unter der Schuppe hervorschauen.

Dies bestätigt meinen Verdacht, dass große Teile meiner Kopfbehaarung nur noch da waren, weil sie noch in die Schuppen eingewachsen waren, Alles in allem ist es einfach eine Katastrophe und ich bin stark am überlegen mir die Haare mitsamt den verbliebenen Schuppen abzurasieren(auch wenn das wohl schwierig wird)).

Leider fangen schonwieder neue Platten an zu wachsen, weshalb mein Doc mir nun wieder Xamiol verschrieben hat.

Ich bin am ganzen Körper von unterschiedlich stark entzündeten Münzgroßen Stellen übersät. ganz schlimm betrifft es meine Beine an denen auch Stellen mit mehreren cm² vorkommen. Kaum betroffen ist erstaunlicherweise mein Rücken....

Mein Gesicht und mein Hals scheinen (noch) weitestgehend resistent gegen die PSO zu sein und das obwohl ich mich regelmäßig rasiere(was die Haut ja auch nicht grad zum Lachen bringt.....)

Meine Füße sehen katastrophal aus und müssen genau wie meine Hände, jedoch nicht ganz so regelmäßig, mit Kortison unter Folie behandelt werden.

Ich habe meinen Doc gebeten mich in eine Hautklinik einzuweisen, da es für mich die einzige Möglichkeit sein könnte, den aktuellen Befall mal richtig einzudämmen und ggf. lange genug aus dem Blickfeld meiner Arbeitskollegen und meiner Freunde zu verschwinden um mir wirklich mal den Kopf zu rasieren......

Ich werd am 17.07.2012 meine Reise in die Psorisol Hautklinik in Hersbruck antreten.

Meine GKV hat schon abgelehnt dafür irgendwelche Fahrkosten zu übernehmen und stellt mir Pauschal in Aussicht die Differenz zwischen einer Behandlung in Hersbruck und einer nähergelegenen evtl. günstigeren Klinik bei mir geltend machen zu wollen.

Wer weiß vielleicht komm ich ja dadurch echt in Teufels küche.....

Der Aufenthalt wird mich mit Einzelzimmer und Krankenhausbeteiligung allein 945 Euro für 21 Tage kosten.

Mal schauen was die BKK VBU unternimmt um mir auch danach noch das Leben schwer zu machen.....

Mein Arzt sagt die Klinik begründet es der KK gegenüber, warum ich genau dort hinmuss..... mal schauen was wird....

Mein Chef sagte mir auf den Kopf zu, dass es ihm langsam schwer fällt zuzusehen, "wie ich mich jeden Tag zur Arbeit quäle" und sorgte gleich dafür, dass ich schnellstmöglich einen Termin machen konnte....

Zumindest von der Seite erhalte ich mehr Verständnis als ich erwartet hätte....

Ich habe letzte Woche gleich mal 2 Humiraspritzen genommen, um dem ganzen Krankheitsbild mal in den Hintern zu treten..... gebracht hat es allerdings bisher nicht viel.

Auch das Metex lässt was die Wirkung betrifft nach 7 Wochen noch auf sich warten.

Also noch 6 Arbeitstage abreißen und dann übernächste Woche Dienstag auf nach Psorisol.

Mein Arzt meinte mit einem Augenzwinkern: "schmieren sie nichtmehr so viel, nicht dass die Schuppenflechte plötzlich weg ist und ich mit der Einweisung wie ein Idiot dastehe".

Ich glaube da muss ich mir wirklich keine Sorgen drüber machen ;-)

So nun seid ihr alle grob auf dem aktuellen Stand....

Ich hoffe irgend jemandem bringt es auch was, sich das hier durchzulesen.

Es ist jedenfalls auch für mich interessant die ganze Geschichte ab und an mal wieder durchzugehen.

In manchen Momenten denke ich daran, wie es vor der Krankheit war, aber letztlich zählen nur die Tage die noch kommen werden, an denen es einem relativ gutgeht.

Der beste Weg mit der Krankheit zu leben ist es sich einfach auch mal davon abzulenken und dafür muss jeder versuchen eine persönliche Strategie zu entwickeln.

Ich werde hier auf jedenfall noch berichten wie es nach dem Psorisol-Aufenthalt bei mir aussieht,und was ich von dort gutes mitnehmen konnte.

Nochmal danke für's Lesen. wer zu irgendeinem von mir angesprochenem Sachverhalt fragen hat, der kann ruhig damit rausrücken;-)

Gruß

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schorn

Mal eine Frage an dich:

Rasierst du dich " naß " oder mit einem Elektrorasierer ?

Ich habe vor Jahrzehnten aufgehört mich naß zu rasieren, da es immer wieder Verletzungen gab. Meine Barthaare sind ziemlich hart, dennoch schafft mein Rasierer sie abzumähen ohne Verletzungen.

Und bisher gab es noch keine Klagen seitens der Frauenwelt. :)

Gruß schorn

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Guest Home of PSO

Ich rasiere mich naß..... Für eine Elektrorasur hat sich meine Haut damals sehr bitter gerächt(und ich meine wirklich bitter......)

Mein Trick um Rötungen und Reizungen zu vermeiden ist so simpel wie effektiv.

Die Haut vor dem Rasieren warm abwaschen(mit klarem Wasser) anschließend Rasierschaum drauf (bei mir irgendwas mit Aloe Vera) rasieren (am besten mit 4 Klingen) und anschließend mit eiskaltem Wasser ca. 1 Minute abspülen.

Auf keinen Fall sofort danach eincremen..... ruhig eine Stunde warten und dann ein wenig Nivea drauf.....

fertig das wars dann ;-)

Gruß

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Medicalmike

Ich rasiere nass mit nem Messer und das ist eigentlich nicht allzuschlimm! 3-4 klingen machen nicht weniger Theater auf meiner haut! Trocken ist die Reizung viel zu groß!

Und als messerradierer kann ich heiße Umschläge bzw. Warmes Wasser nur empfehlen! Durchblutung Haare etc. Wegen;-)

Home of pso weiter so ließt sich gut wie war's in ner Klinik?

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Guest Home of PSO

Ich fahr Dienstag hin!

Danke der Nachfrage..... Ich äußer mich dann hier auf jedenfall noch dazu.....

da die 2 Euro für Internetzugang pro Tag verlangen gehe ich mal davon aus, dass ich mich nciht von dort melde..... Über 1000 Euro für Fahrt und Aufenthalt mit Einzelzimmer.....Ich bin ja nicht geizig, aber noch 42 Euro drauf für Internet..... das muss nich sein.....

Gruß ;-)

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Update

Ich hab die Löschung meines Profils beantragt......

ich behalt mal meinen KH Aufenthalt für mich.....

allerdings kann ich die Klinik wirklich allen empfehlen

mit freundlichen Grüßen

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Saltkrokan

Warum?

Wo gehste hin?

Auch wenn wir alle mal nicht gerade das lesen wollen was jemand schreibt,,, wir sitzen doch alle in einem Böötchen, obs juckt oder schmerzt.

Trotzdem

Liebe Grüsse

Saltkrokan.

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    • marie151
      By marie151
      Hallo!
      Ich bin neu hier und brauche dringend Rat. Ich leide seit 12 Jahren an schwerer psoriasis vulgaris.
      Kurz zur Vorgeschichte: Im Alter von 8 Jahren erkrankte ich an ALL (akute lymphatische Leukämie), welche ich dank Chemo erfolgreich besiegt habe. Seitdem ist mein Immunsystem sehr geschwächt, weshalb kurz nach Abschluss der Chemo auch die pso ausbrach, bin auch sehr oft erkältet etc.
      Ich habe schon 3 Balneophototherapien und unzählige Salben, Cortison etc hinter mir, welche ich leider sehr schlecht vertragen habe (unzählige Nebenwirkungen) und deshalb die letzten 4 Jahre gar nichts mehr gegen die pso gemacht habe.
      Gestern war ich das erste Mal seit langem wieder bei einem HA, in der Hoffnung, etwas einigermaßen verträgliches dagegen tun zu können.
      Er möchte allerdings, obwohl ich ihm ausdrücklich meine Vorgeschichte erklärt habe, dass ich sofort mit einer Kombination aus PUVA und Skilarence Therapie beginne!
      1. wurde ich von ihm nicht ausreichend über Wirkung, mögliche Risiken und Nebenwirkungen aufgeklärt (nur über flush und Magenprobleme)
      2. habe ich dem Beipackzettel entnommen, dass Skilarence das Immunsystem schwächt und das Blutbild negativ verändern kann, was ich bei meiner Vorgeschichte absolut nicht gebrauchen kann
      3. gibt es ein (wenn auch geringes) Risiko, durch die Einnahme an Leukämie zu Erkranken (wer weiß, ob das Risiko für Ehemalige Krebspatienten nicht höher ist?)
      Diese Fakten haben mich sehr verunsichert und ich frage mich, wieso der Hautarzt Skilarence so verharmlost, obwohl er weiß, dass ich immungeschwächt bin ... 
      Mal davon abgesehen, dass zwei Therapien auf einmal doch zu viel sind, oder?
      Ich habe mir heute eine zweite Meinung bei meinem Hausarzt, der meine komplette Vorgeschichte kennt, geholt und er rät mir auf jeden Fall davon ab, Skilarence einzunehmen!
      Habe beim HA gestern natürlich schon unterschrieben, bevor ich das wusste .. bin auch erst wieder am Montag dort, da soll nämlich die PUVA losgehen ... ich werde auf jeden Fall noch einmal mit ihm darüber sprechen, tendiere aber dazu, Skilarence abzusagen und erstmal PUVA zu machen, weil mir das doch zu heikel ist...
       
      Hat hier noch jemand ein geschwächtes Immunsystem oder ist vielleicht sogar ehemaliger Krebspatient und hat eine Skilarence Therapie gegen die pso gemacht?
      Was würdet ihr tun?
      Wäre für Erfahrungen dankbar.
      LG Marie
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