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Claudia

Fakten, Fakten, Fakten - viel Neues zur Psoriasis

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Claudia

Heute will ich Euch mal auf einen Artikel im redaktionellen Teil hinweisen:

Neues zur Psoriasis - Juli 2012

Darin stecken viele verschiedene kleine und nicht so kleine Neuigkeiten. Ja, der Artikel ist lang, aber man kann ihn ja auch in Häppchen lesen :)

Interessant war für Rolf, der den Artikel geschrieben hat, zum Beispiel

  • ein neues Bestrahlungsgerät, das nur genau die Psoriasis-Stellen bestrahlt und sich merkt, wo es hinleuchten muss
  • der Vergleich der PUVA-Therapie mit Biologics (beides im Abschnitt "Bestrahlung")
  • der Tipp eines Nagellacks für Psoriasis, der von der Kasse übernommen wird, wenn der Arzt Kortison dazurühren lässt (im Abschnitt "Nagel-Psoriasis")
  • die Zulassung von Panaclar für die Psoriasis offenbar in den Sternen steht

Also - vielleicht mag ja der eine oder andere weiterlesen: Neues zur Psoriasis - Juli 2012

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Richard-Paul

Hallo,

den genannten Artikel von Claudia sollten alle PSO-ler nochmals nachlesen!

LG

Richard-Paul

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Lupinchen

Hallo,

den genannten Artikel von Claudia sollten alle PSO-ler nochmals nachlesen!

LG

Richard-Paul

Wozu? Wen es interessiert hat...hat es sicher gelesen. Einiges ist aber schon wieder überholt, so ist das im Leben. Schön das es Dich noch beglückt.

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Cantaloop

Und dafür eine Minusbewertung? Spaßbremsen. Ich hab Dir ein Plus gegeben.

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Richard-Paul

Wozu? Wen es interessiert hat...hat es sicher gelesen. Einiges ist aber schon wieder überholt, so ist das im Leben. Schön das es Dich noch beglückt.

Hallo Lupinchen,

alles ist irgendwann "Schnee von gestern"! - Es gibt täglich neue Mitglieder hier im Forum, die nicht immer gleich alles gelesen haben. - In dem Beitrag von Rolf steht so viel Wichtiges und Richtiges drin zur PSO.

> Ich habe große Achtung für Deinen Beruf, und Du hast auch ein gutes Gedächtnis; - trotzdem kommt es mir immer so vor, dass es ohne einen Kommentar von Dir als "Mutter der PSO" nicht geht. - So hat Pusteblümchen ein wichtiges, neues Thema "Spritzen/Tabletten" eröffnet. Sofort kommen einige, um über andere "Dinge" in diesem Thread zu schreiben. Hätte ich diese "Abweichung" geschrieben, wäre mein Beitrag sofort verschoben worden.

> Der Unterschied zwischen Deiner und meiner Sicht zur PSO ist, dass ich mit meiner Anwendung seit vielen Wochen "gesund" (aus Deiner Sicht "erscheinungsfrei") bin; - allein dies ist ein schönes Gefühl! Aufgrund meiner Gesundheit meint mein Arzt, dass ich über 100 Jahre alt werde (noch ist alles in bester Ordnung).

LG

Richard-Paul

(P.S.: ich verreise bald Richtung Süden! Dann habt ihr wieder Ruhe vor meinen Beiträgen).

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gymnosophist

Hallo Lupinchen,

alles ist irgendwann "Schnee von gestern"! - Es gibt täglich neue Mitglieder hier im Forum, die nicht immer gleich alles gelesen haben. - In dem Beitrag von Rolf steht so viel Wichtiges und Richtiges drin zur PSO.

> Ich habe große Achtung für Deinen Beruf, und Du hast auch ein gutes Gedächtnis; - trotzdem kommt es mir immer so vor, dass es ohne einen Kommentar von Dir als "Mutter der PSO" nicht geht. - So hat Pusteblümchen ein wichtiges, neues Thema "Spritzen/Tabletten" eröffnet. Sofort kommen einige, um über andere "Dinge" in diesem Thread zu schreiben. Hätte ich diese "Abweichung" geschrieben, wäre mein Beitrag sofort verschoben worden.

> Der Unterschied zwischen Deiner und meiner Sicht zur PSO ist, dass ich mit meiner Anwendung seit vielen Wochen "gesund" (aus Deiner Sicht "erscheinungsfrei") bin; - allein dies ist ein schönes Gefühl! Aufgrund meiner Gesundheit meint mein Arzt, dass ich über 100 Jahre alt werde (noch ist alles in bester Ordnung).

LG

Richard-Paul

(P.S.: ich verreise bald Richtung Süden! Dann habt ihr wieder Ruhe vor meinen Beiträgen).

hallo richard-paul,

das ist wirklich ein guter hinweis von dir. als ich an pso erkrankte, hatte ich keinen schimmer ahnung von der krankheit. trotz intensiven bemühungen war ich nur auf meinen arzt angewiesen, ohne erfahrungsaustausch. hier ist das möglich.

habe auch verständnis für lupinchen. zwar bin ich noch dabei viele berichte durch zu lesen, aber ohne die " mütter der pso " hätten wir nicht so viele informationen.

gute reise richard-paul

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Lupinchen

....na das hoffen doch alle.....länger zu leben. Leider soll die Lebenserwartung von Menschen mit Pso geringer ausfallen. Liegt sicher auch an der Lebensweise, Begleiterkrankungen und den Medis die man nehmen muss. Es sei Dir gegönnt das Du finanziell so gut gestellt bist um öfter mal zu vereisen, zumal in den Süden. Diesen Luxus können sich nur noch wenige leisten, gerade uns Psoriatikern würde es sicher guttun. Da bleibt nur ab und zu zur Reha zu fahren und das kann jeder beantragen. Natürlich ist Reha nicht gleich Urlaub, aber man kann sich ja da entspannen und man kommt ggf. in Orte wo man sonst nicht hinkommt.

Das Du Deinen Weg gefunden hast ist OK, aber für andere eher nur am Rande interssant, zudem für diejenigen die ihren Weg noch finden müssen.

Gruß Lupinchen (die Hüterin des Forums, Deiner Meinung nach ) die deshalb selten so gelacht hat!!!!!

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Cantaloop

Das mit der Reha und den Kuren ist auch nur was für Menschen mit einer Festanstellung (im öffentlichen Dienst). Als Selbstständiger oder Angestellter in einer Haibranche (z.B. Werbeagenturen, Unternehmensberatungen) kannst Du das alles komplett knicken.

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Lupinchen

Das mit der Reha und den Kuren ist auch nur was für Menschen mit einer Festanstellung (im öffentlichen Dienst). Als Selbstständiger oder Angestellter in einer Haibranche (z.B. Werbeagenturen, Unternehmensberatungen) kannst Du das alles komplett knicken.

Ja leider ist das oft so, aber die meisten haben auch innerhalb ihrer Privatversicherung Anspruch auf Reha. Da geht es sicher um die Zeit die man nicht da ist, aber man muss sich vieles im Leben erkämpfen und auch mal Prioritäten setzen. Ich weiß.....leicht gesagt aber es geht ja um die Gesundheit. Ich kenne einige die selbsständig sind, und keine Reichtümer verdienen, die trotzdem mal ans Tote Meer oder zur Reha fahren. Oft dann nur 2 Wochen. Als Leiharbeiter, Zeitarbeiter und in der Probezeit geht es oft sicher nicht, da hat jeder Angst um seinen Arbeitsplatz.

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    • marie151
      By marie151
      Hallo!
      Ich bin neu hier und brauche dringend Rat. Ich leide seit 12 Jahren an schwerer psoriasis vulgaris.
      Kurz zur Vorgeschichte: Im Alter von 8 Jahren erkrankte ich an ALL (akute lymphatische Leukämie), welche ich dank Chemo erfolgreich besiegt habe. Seitdem ist mein Immunsystem sehr geschwächt, weshalb kurz nach Abschluss der Chemo auch die pso ausbrach, bin auch sehr oft erkältet etc.
      Ich habe schon 3 Balneophototherapien und unzählige Salben, Cortison etc hinter mir, welche ich leider sehr schlecht vertragen habe (unzählige Nebenwirkungen) und deshalb die letzten 4 Jahre gar nichts mehr gegen die pso gemacht habe.
      Gestern war ich das erste Mal seit langem wieder bei einem HA, in der Hoffnung, etwas einigermaßen verträgliches dagegen tun zu können.
      Er möchte allerdings, obwohl ich ihm ausdrücklich meine Vorgeschichte erklärt habe, dass ich sofort mit einer Kombination aus PUVA und Skilarence Therapie beginne!
      1. wurde ich von ihm nicht ausreichend über Wirkung, mögliche Risiken und Nebenwirkungen aufgeklärt (nur über flush und Magenprobleme)
      2. habe ich dem Beipackzettel entnommen, dass Skilarence das Immunsystem schwächt und das Blutbild negativ verändern kann, was ich bei meiner Vorgeschichte absolut nicht gebrauchen kann
      3. gibt es ein (wenn auch geringes) Risiko, durch die Einnahme an Leukämie zu Erkranken (wer weiß, ob das Risiko für Ehemalige Krebspatienten nicht höher ist?)
      Diese Fakten haben mich sehr verunsichert und ich frage mich, wieso der Hautarzt Skilarence so verharmlost, obwohl er weiß, dass ich immungeschwächt bin ... 
      Mal davon abgesehen, dass zwei Therapien auf einmal doch zu viel sind, oder?
      Ich habe mir heute eine zweite Meinung bei meinem Hausarzt, der meine komplette Vorgeschichte kennt, geholt und er rät mir auf jeden Fall davon ab, Skilarence einzunehmen!
      Habe beim HA gestern natürlich schon unterschrieben, bevor ich das wusste .. bin auch erst wieder am Montag dort, da soll nämlich die PUVA losgehen ... ich werde auf jeden Fall noch einmal mit ihm darüber sprechen, tendiere aber dazu, Skilarence abzusagen und erstmal PUVA zu machen, weil mir das doch zu heikel ist...
       
      Hat hier noch jemand ein geschwächtes Immunsystem oder ist vielleicht sogar ehemaliger Krebspatient und hat eine Skilarence Therapie gegen die pso gemacht?
      Was würdet ihr tun?
      Wäre für Erfahrungen dankbar.
      LG Marie
    • Dsiam
      By Dsiam
      Hallo zusammen,
       
      ich bin seit letzen Jahr in Behandlung aufgrund einer vermutlichen Psoriais arthritis an den Fingernägeln.
      Das ganze schauten sich schon mehrere Ärzte an. Es wurde bereits sowohl geröntgt, als auch eine MRT schon durchgeführt. Dennoch gibt es keine definitive Diagnose.
       
      Ich war jetzt eine Zeit lang in den Unikliniken in Homburg (Saar) in Behandlung, allerdings ließ deren Beratung und Aufklärung sehr zu wünschen übrig.
       
      Eine Behandlung mit MTX wurde bereits 4 Wochen durchgeführt, eine leichte Verbesserung stellte sich ein, die sich nach der Behandlung wieder rückgängig gemacht hat. Mittlerweile nehmen die Schmerzen an den Gelenken wieder zu.
       
      Jetzt suche ich nach einem andern Arzt, der seinen Schwerpunkt auch speziell bei dieser Krankheit hat
      Da ich in Luxemburg lebe und arbeite, wäre ein Arzt hier in der Nähe sehr von Vorteil.
      Kennt sich da jemand aus?
      Danke für euere Hilfe =)
       
    • rike1707
      By rike1707
      Hallo, 
      ich leide seit ca. 5 Jahren an der Nagelpsoriasis. Eine Hautbeteiligung gibt es bei mir, zum Glück, nicht. Nun habe ich auf dem Daumennagel der linken Hand schon seit vielen Monaten einen hellen, gelb-grünlich schimmernden Fleck. Die Größe blieb immer gleich, er veränderte sich nicht und wuchs auch nicht mit raus. Seit einigen Wochen ist er nun doch größer geworden und schmerzt bei Druck, ähnlich einem blauen Fleck. Er sieht nicht aus, wie ein typischer Ölfleck.
      Kennst das jemand?

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