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defi

Hey, na ihr :)

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defi

Hallöchen,

ich lese hier schon seit einigen Jahren und hab mir einige tipps von euch abgeschaut und jetzt dachte ich meld ich mich hier doch auch mal und schreib ein paar takte, Schaden kann es nicht. :)

Erstmal ein wenig über mich selbst, ich heiße Kevin bin 23 Jahre jung und komme aus Ba-Wü, ich hab eine abgeschlossene Lehre als Zimmermann hinter mir und arbeite nach wie vor auch noch begeistert in diesem Beruf.

Da ihr alle selbst ganz gut bescheid wisst wie PSO das Leben beeinflusst und der großteil von euch das selbst schon durchgemacht haben spare ich mir einfach mal den "mimimi" teil und komm direkt mal zu meinen bisherigen Behandlungen.

- Bestrahlungstherapie (Kaum machbar wärend der Arbeit)

- Verschiedene Salben und äuserliche behandlungen (bei einem 10 stunden tag im dreck?)

- Fumaderm (hat 1 Jahr gut geholfen danach andauernder Flash & Magenkrämpfe)

- Ciclosporin (schreibt man das so?? ^^)

- MTX (Abgebrochen wegen sehr hohen Leberwerte)

Bevor ich mir das anhören muss: Nein ich trinke keinen Alkohol wärend einer Therapie :)

In den Pausen gönn ich mir jedoch mal nen glaß Jacky <3 :P

Das ganze hat sich etwa über 4 Jahre so hingezogen und war eine üble Achterbahnfahrt,

zum teil war ich zu stur um einfach mal später zur arbeit zu gehen zum anderen war es mir auch

nicht immer möglich die Dinge zu beeinflussen. Sprich den ganzen Tag auf der Baustelle abends dan noch eventuelle lange Fahrzeiten wegen auswärts Baustelle dan hat der Doc eben schon zu :)

Auch zu anfang dachte ich "achwas bischen haut das ist halt ausschlag das geht schon wieder weg" und hab die ganze sache mehr oder weniger ignoriert bis ich dan mal endlich zum Hautarzt bin.

Zu stolz, zu dickköpfig, viel zu stur ... und jetzt bereue ich es, zu lange gewartet, zu lange nichts getan, zu lange gedacht "Der Herr gibt es, und der Herr nimmt es" :)

Mein aktueller stand ist recht schwammig, ich warte derzeit auf meine Blut ergebnisse bzw. auch auf das "okay" von der Krankenkasse um endlich Biologics zu bekommen. Ich denke Stelara wird es werden, Ich hoffe nächste woche kann es dan los gehen (zwangspause wegen MTX) bis dahin hänge ich etwas in der Luft. Krank geschrieben und am Langeweile schieben :)

Ich habe auch geplant hier im Forum ein kleines Biologic Tagebuch zu führen, ich weiß nicht ob das jemand helfen könnte, aber mir hilft es bestimmt das aufzuschreiben um es einfach losgeworden zu sein.

Falls noch fragen im raum stehen immer raus damit, ich freue mich immer über Post :)

mfg Kevin

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Marko

Warum ist auf Deinem Avatarbild ein halbnackter Mann? freak.gif

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junesan

Warum ist auf Deinem Avatarbild ein halbnackter Mann? freak.gif

damit wir mal was zu gucken haben.

wenn du aussiehst wie dr. house wär das auch okay :D

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defi

Weil ich genau das eben war bevor ich PSO bekamm,

ein Zimmermann der nur mit Kurzer Hose auf dem Dach steht :)

Und in der Freizeit immer am See grillen oder eben mit freunden im schwimbad war...

das ist sozusagen ein R.I.P an mein altes ich.

Das neue Ich trägt nur noch Hemden hochgeschlagen bis unter die Ellenbogen und Lange Hosen :) Zumindest noch...

Aber wens dich stört kann ich nen Zensurbalken über die Nippel legen marko.. ;)

Edited by defi

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Bibi

hallo, defi -

ich wünsche dir alles Gute - aber warum muss deine Krankenkasse die Biologics befürworten - das verstehe ich nicht -

bei mir hat der Arzt das gemacht, in Eigenverantwortung - ich bin in einer gesetzlichen KV und in keiner privaten -

vielleicht schreibst du mal etwas ausführlicher, würde mich freuen -

Marko - sein Bild ist mir völlig egal und ich sehe auch keine 'Nippel' - Austausch ist angesagt meine ich -

nette Grüsse sendet - Bibi -

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defi

Ich hatte schon nach der Fumaderm Behandlung nach Biologics gefragt und da sagte mir mein Arzt das sie von der Krankenkasse aus ersteinmal alternativen versuchen müssen, sprich Ciclo & MTX waren damals noch offen. Er meinte das die Krankenkasse das eben so vorschreibt und auch die Krankenkasse hat mir das Telefonisch bestätigt.

ABER er sagte mir auch das er in seiner alten praxis das auch schon einfach so verschrieben hat bei leuten bei denen es einfach nötig war, jedoch kam es bei diesen fällen im nachinein zur gerichtsverhandlung da die Krankenkasse meinte er würde Biologics verschenken. Komisch das die Kasse einem arzt der den leuten eigendlich nur helfen möchte steine in den weg legt.

Ich glaube er sagte das die Krankenkasse damit zwar nichts erreicht hätte aber er eigendlich nur noch in gerichtsverhandlungen saß, aber recht bekam. Die zeit die er im gericht vertrödelt hat würde er lieber dafür nutzen um menschen zu helfen.

(aber anderes thema das gehört nicht in diesem post Diskutiert)

Zusätzlich sagte er mir auch das ich noch in eine Uni Klinik gehen könnte da die möglichkeiten dort einfach schon weitläufiger sind. Uni Klinik Tübingen sagt bestimmt dem ein oder anderen was. Ich hab mich also aufgemacht und bin dort ohne Termin direkt eingeschlagen... nach 7 stunden wartezeit hat man mir dan Blut abegenommen und tschüss. Nur mal nebenbei ich fahre 3 stunden hin und 3 stunden zurück und mehr wollten sie an diesem tag also nicht tun!?? Okay also eine woche später nochmals hingefahren und nach 5 stunden Wartezeit wurde mir dan gesagt das wir erst alle alternative versuchen müssen wegen der Krankenkasse, davor würde ich keine Biologics bekommen. dam dam daaaaaaaamm.... spitzen leistung muss man schon sagen.

Alternativ hat man mir angeboten an einer Studie Teilzunehmen in der man einen neuen wirkstoff bekommen kann, dieses Grüppchenverfahren 1 orignal 1 placebo 1 abgeschwächtes für je 3 leute, keiner weiß was er bekommt doch am ende bekommen alle den orignal wirkstoff. Hat sich damals echt verlockend angehört, hätte ich auch fast gemacht, jedoch wollte ich arbeiten und ich kann nicht einfach alle 2 wochen 1 Tag urlaub nehmen nur um dort hinzugurken und vll irgendwan dan mal ein wirkstoff zu bekommen. Also hab ich diesen plan auch wieder verworfen.

Okay also wieder zurück zu meinem Hautarzt, hab mich entschlossen Ciclo zu versuchen, war nur ein mäßiger erfolg und für eine langzeit behandlung auch nicht geeignet (laut dem doc). Nach 8 Woche abgesetzt, 4 Wochen pausiert angefangen MTX zu spritzen, nach 3 Monaten MTX spritzen haben sich meine Leberwerte stark verschlechtert und ich fühlte mich hundeelend, Die haut wurde zwar besser dafür war ich selbst leider ziemlich am ende. Gearbeit habe ich zu dieser zeit schon nicht mehr, nun warte ich also darauf das ich meine 4 Woche Pause zwischen MTX und Bios habe. Nächste woche kann es dan los gehen solange Torax & Blut okay sind und natürlich das Krankenkassenthema erledigt ist.

So ich hoffe ich hab jetzt nix vergessen :)

Ich werd morgen früh mal etwas genauer nachfragen falls euch das Interesiert mit den gerichtsverhandungen werde ich euch davon berichten.

Edited by defi

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Bibi

hallo, defi -

ja, das stimmt was du schreibst - danke für deinen ausführlichen Bericht. Ich habe seit über 30 Jahren Pso und seit einigen Jahren Psa und es wurde immer viel ausprobiert. Cremes, Salben, Fumaderm und Kuren bzw. Rehas - nichts hat bei mir dauerhaft geholfen.

Es war ein langer Weg, aber ein Arzt hat mir geholfen - seit ungefähr 2 1/3 Jahren bekomme ich Humira.

Mein 'Mann' hat auch eine schlimme Zeit hinter sich. Fumaderm, MTX, Ciclosporin und Humira - nichts hat geholfen. Ja, man muss Durchhaltevermögen haben und echt kämpfen. Nun hat er schon die dritte Stelaraspritze bekommen und es geht ihm viel besser mit der Haut.

alles Gute, defi - ich wünsche dir baldige Linderung, die auch dauerhaft anhält -

nette Grüsse sendet - Bibi -

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      Hallo dann mal an alles Leser hier 🤗
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      Nun kann ich bis auf 🐷 alles essen und die Optik beim Fotografieren grault sich auch nicht mehr, wenn sie mich in den Fokus nimmt.
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      By Pequod
      Servus und Hallo,
      Ich bin 35 Jahre alt und komme aus dem wunderschönen Würzburg. 
      Hoffe hier interessante Infos zu bekommen. Auch auf Austausch von Erfahrungen freue ich mich sehr. 
      Ich leide nun ca. 7 Jahre an pso. Hab die Flechte an Kopf, Arm und Beinen. 
      Hab schon vieles probiert und nichts hat wirklich geholfen. Unendlich viele Salben, Creme, Ernährungsumstellung usw....
      Mein Meister Versuch ist Skilarence, bin Mal gespannt. 
      Wer was wissen will kann mich gerne anschreiben...
      Bis dahin
      Gruß Michael
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      By Lunea
      Hallo, ich bin nur hier. Mein Name ist Daniela ich bin 28 Jahre und leide seit ca. 2 Jahren an Schuppenflechte. Es war eigentlich nur eine Frage der Zeit, meine Mutter hat es auf dem Kopf und mein Opa im Gesicht. Bei mir ist es einfach überall, in diesem Winter ist es besonders schlimm aus einer Stelle am Ellenbogen, sind viele Stellen überall am Körper geworden. Besonders fertig machen mich die Stellen im Gesicht, Stirn, Nase und selbst in der Ohrmuschel. Mein Selbstbewusstsein ist im Keller. Ich finde diese Krankheit so frustrierend, man versucht so viel und nichts zeigt Wirkung. Einmal abgesehen von Cortison. Versuche es derzeit mit Nachtkerzenöl Kapseln. Wollte mal wissen wie ihr mit eurer Schuppenflechte umgeht und ob ihr Tipps für mich habt.
      Liebe Grüße
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