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FredyOl2709

Selbsthilfegruppe für PSA-Betroffene im Norden?

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FredyOl2709

Ich wohne im hohen Norden bei Oldenburg (Oldb.) und suche seit einiger Zeit eine Selbsthilfegruppe für PSA-Betroffene in dieser Region. Mir ist sehr an einem Austausch über "Leben mit der Krankheit" und den bürokratischen Problemen, die damit verbunden sind, gelegen. Da ich mit der PSA mehr Probleme als mit der PSO habe, suche ich Gleichgesinnte, mit denen ich die Erfahrungen mit der Krankheit teilen kann. Kann mir jemand Tipps dazu geben?

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Claudia

Hallo Fredy,

die Deutsche Rheuma-Liga hat manchmal Gruppen für den Austausch über Psoriasis arthritis. Am besten fragst Du da mal den Ansprechpartner für Oldenburg, Christoph Stallmann, Telefon: (0 441) 77 70 218 oder per E-Mail.

In Oldenburg gibt es auch einen Ansprechpartner vom Deutschen Psoriasis-Bund: Andreas Scholz, Telefon 04486 / 94548.

Es grüßt

Claudia

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FredyOl2709

Hallo,

vielen Dank für die Info. Ich werde mich da mal schlau fragen.

Viele Grüße

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Claudia

Gern doch :) Und berichte mal, wenn Du fündig geworden bist. :daumenhoch:

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Schuppi 500

Kannst dich gerne auch bei mir melden 017665713566 lg wohne in der Nähe . Fredy

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FredyOl2709

Hallo,

ich habe inzwischen bei den beiden Kontaktadressen angerufen und mich erkundigt. Wie ich befürchtet hatte, gibt es keine Selbsthilfegruppe für PSA-Geplagte in Oldenburg und umzu. Ich bekam nur den Vorschlag, eine Zeitungsanzeige aufzugeben und/oder selbst eine Gruppe zu gründen. Mein Nachteil war wohl, dass ich kein Mitglied in der Rheumaliga bin. So bekam ich auch keine weiteren Auskünfte oder Tipps. Schade!!!

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Saltkrokan

Hallo Fredy,

hast Du mal bei "Rheuma-Online" geschaut? Sonst frag doch dort mal nach.

Dort gibts viele PSAler und vielleicht kann Dir dort jemand weiterhelfen.

Viel Glück

Saltkrokan.

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Bibi

hallo, FredyOL2709 -

ich war vor Jahren auch auf der Suche nach einer Selbsthilfegruppe und habe meine Krankenkasse angerufen - die haben mich an das Gesundheitsamt verwiesen - und dort gab es Auskunft und Hilfe -

nur ein kleiner Denkanstoss, ich hoffe, dass du Hilfe bekommst -

ansonsten einfach im Internet suchen, das bietet ja sehr viele Möglichkeiten. Ich war damals noch nicht 'internetfähig' -

nette Grüsse sendet - Bibi -

Edited by Bibi

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Majaline

Hi Fredy,

 

wie sieht es in der Zwischenzeit eigentlich aus? Hast du noch weiter gesucht und bist fündig gworden? oder gar selbst eine Gruppe gegründet?

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Sarah1988

Guten Abend, es sind schon einige Jahre vergangen seitdem der letzte Post hier war aber mich würde es auch Interessen. Komme auch aus der Ecke Oldenburg und würde es super finden, wenn man sich mal mit Leuten gleicher Probleme austauschen kann. 

liebe Grüße Sarah 

Edited by Sarah1988

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    • Einstein
      By Einstein
      Hallo und guten Tag, ich würde mich sehr gern mit Psiorasis-Betroffenen vor Ort austauschen. Wer kennt eine SHG im Land Brandenburg oder hat Lust, eine solche mit mir zu gründen? Ich stehe in 3 Wochen vor der 1. Tremfya-Spritze und hab bisschen "Bammel". 
    • Koyaga
      By Koyaga
      Hallo Leute,
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      Meine Frage lautet, wie seit ihr zur Diagnose Pso Arthritis gekommen? Bzw. Wer hat euch diese mit welcher Methode oder was auch immer gestellt?
      Hintergrund:
      Ich hab Pso seit nun 21 Jahren und bereits seit meinem ersten Knorpelschaden, Meniskusriss im linken Knie und weiteren Sportverletzungen war das Thema der Pso Arthritis immer wieder von Ärzten ins Spiel gebracht worden. 
      Seit September 2015 hatte ich nun chronische Schmerzen in den Schultern die sich als Arthrose (+Entzündungen) herausgestellt haben. Alle Antirheumatika und sonstigen Behandlungen haben nicht/kaum geholfen. Einzig Cortisonspritzen ins Gelenk haben die Entzündungen wieder eingedämmt. Eine Strahlentherapie hatte auch für nen etwa halbjährigen Zeitraum Erfolg. Eine Schulter habe ich vor einem Jahr operieren lassen, diese hält sich seitdem relativ gut. Aber nicht gut genug um den Schritt nun auch an der zweiten Schulter zu gehen. 
       
      Jeder Test, der von zig Orthopäden und Rheumatologen gemacht wurde und auch der Blick in die Schulter selbst sagte, keine Pso Arthritis.
      Und dennoch, seitdem ich nun Skilarence nehme und es endlich auch mal bis zu einer höheren Dosis durchgestanden habe, hat sich der „Entzündungsschmerz“ zum ersten Mal „von selbst“ verringert. 
      Ich bin aktuell zum ersten Mal seit ü 3 Jahren frei von Schmerzmitteln (das harte Zeug).
      Keine Ahnung, ob das zusammen passt, nur Zufall ist oder sonstige Gründe haben kann?
       
      Ich will daher einfach nur wissen, wie wurde euch die Pso Arthritis bestätigt? 
      Und kann man das überhaupt?
      Danke für eure Mühen
       
    • Claudia
      By Claudia
      86 Prozent der Befragten finden den Erfahrungsaustausch von Betroffenen, wie er in Selbsthilfegruppen stattfindet, besonders wichtig. Fast ebenso viele meinen, dass Selbsthilfegruppen eine sinnvolle Ergänzung zur ärztlichen Behandlung darstellen. Dass sie manchmal wichtiger seien als Ärzte und Psychologen selbst, meinen 56 Prozent der Befragten. 40 Prozent lösen ihre Probleme lieber selbst.  Fast 90 Prozent der Befragten gaben an, dass Selbsthilfegruppen eine sinnvolle Ergänzung zur ärztlichen Behandlung seien – vor allem bei psychischen Problemen wie Depressionen oder bei lebensbedrohlichen Erkrankungen wie Krebs. Bei chronischen Leiden wie Diabetes finden 65 Prozent den Austausch nützlich, bei Beziehungsproblemen in der Familie 58 Prozent.
      Am seltensten finden die Befragten Selbsthilfegruppen für die Bewältigung von akuten körperlichen Beschwerden wie Rückenschmerzen sinnvoll. Den meisten Zuspruch erhält die Selbsthilfe dabei von 30- bis 60-Jährigen. Jüngere Patienten fragen eher Familie, Freunde oder das Internet.    Woher erfuhren die Befragten von Selbsthilfegruppen?
      aus den Medien (63 Prozent) von Freunden (45 Prozent) vom Arzt (22 Prozent) von der Krankenkasse (15 Prozent) von Selbsthilfezentren (9 Prozent) Allerdings wussten auch 17 Prozent der Befragten nicht, was in Selbsthilfegruppen genau gemacht wird.   In Deutschland haben sich drei Millionen Menschen in rund 50.000 Selbsthilfegruppen zusammengeschlossen. Gesetzliche Krankenkassen sind zur Förderung der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe verpflichtet.   Bundesweite Informationen über Selbsthilfegruppen gibt die Berliner Kontaktstelle NAKOS. An jüngere Menschen richtet sich deren Internetangebot "Schon mal an Selbsthilfegruppen gedacht?".
       
      Foto: NeONBRAND / Unsplash
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