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Niedersachsen
FredyOl2709

Selbsthilfegruppe für PSA-Betroffene im Norden?

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FredyOl2709

Ich wohne im hohen Norden bei Oldenburg (Oldb.) und suche seit einiger Zeit eine Selbsthilfegruppe für PSA-Betroffene in dieser Region. Mir ist sehr an einem Austausch über "Leben mit der Krankheit" und den bürokratischen Problemen, die damit verbunden sind, gelegen. Da ich mit der PSA mehr Probleme als mit der PSO habe, suche ich Gleichgesinnte, mit denen ich die Erfahrungen mit der Krankheit teilen kann. Kann mir jemand Tipps dazu geben?

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Claudia

Hallo Fredy,

die Deutsche Rheuma-Liga hat manchmal Gruppen für den Austausch über Psoriasis arthritis. Am besten fragst Du da mal den Ansprechpartner für Oldenburg, Christoph Stallmann, Telefon: (0 441) 77 70 218 oder per E-Mail.

In Oldenburg gibt es auch einen Ansprechpartner vom Deutschen Psoriasis-Bund: Andreas Scholz, Telefon 04486 / 94548.

Es grüßt

Claudia

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FredyOl2709

Hallo,

vielen Dank für die Info. Ich werde mich da mal schlau fragen.

Viele Grüße

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Claudia

Gern doch :) Und berichte mal, wenn Du fündig geworden bist. :daumenhoch:

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Schuppi 500

Kannst dich gerne auch bei mir melden 017665713566 lg wohne in der Nähe . Fredy

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FredyOl2709

Hallo,

ich habe inzwischen bei den beiden Kontaktadressen angerufen und mich erkundigt. Wie ich befürchtet hatte, gibt es keine Selbsthilfegruppe für PSA-Geplagte in Oldenburg und umzu. Ich bekam nur den Vorschlag, eine Zeitungsanzeige aufzugeben und/oder selbst eine Gruppe zu gründen. Mein Nachteil war wohl, dass ich kein Mitglied in der Rheumaliga bin. So bekam ich auch keine weiteren Auskünfte oder Tipps. Schade!!!

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Saltkrokan

Hallo Fredy,

hast Du mal bei "Rheuma-Online" geschaut? Sonst frag doch dort mal nach.

Dort gibts viele PSAler und vielleicht kann Dir dort jemand weiterhelfen.

Viel Glück

Saltkrokan.

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Bibi

hallo, FredyOL2709 -

ich war vor Jahren auch auf der Suche nach einer Selbsthilfegruppe und habe meine Krankenkasse angerufen - die haben mich an das Gesundheitsamt verwiesen - und dort gab es Auskunft und Hilfe -

nur ein kleiner Denkanstoss, ich hoffe, dass du Hilfe bekommst -

ansonsten einfach im Internet suchen, das bietet ja sehr viele Möglichkeiten. Ich war damals noch nicht 'internetfähig' -

nette Grüsse sendet - Bibi -

Edited by Bibi

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Majaline

Hi Fredy,

 

wie sieht es in der Zwischenzeit eigentlich aus? Hast du noch weiter gesucht und bist fündig gworden? oder gar selbst eine Gruppe gegründet?

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Sarah1988

Guten Abend, es sind schon einige Jahre vergangen seitdem der letzte Post hier war aber mich würde es auch Interessen. Komme auch aus der Ecke Oldenburg und würde es super finden, wenn man sich mal mit Leuten gleicher Probleme austauschen kann. 

liebe Grüße Sarah 

Edited by Sarah1988

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    • Claudia
      By Claudia
      86 Prozent der Befragten finden den Erfahrungsaustausch von Betroffenen, wie er in Selbsthilfegruppen stattfindet, besonders wichtig. Fast ebenso viele meinen, dass Selbsthilfegruppen eine sinnvolle Ergänzung zur ärztlichen Behandlung darstellen. Dass sie manchmal wichtiger seien als Ärzte und Psychologen selbst, meinen 56 Prozent der Befragten. 40 Prozent lösen ihre Probleme lieber selbst.  Fast 90 Prozent der Befragten gaben an, dass Selbsthilfegruppen eine sinnvolle Ergänzung zur ärztlichen Behandlung seien – vor allem bei psychischen Problemen wie Depressionen oder bei lebensbedrohlichen Erkrankungen wie Krebs. Bei chronischen Leiden wie Diabetes finden 65 Prozent den Austausch nützlich, bei Beziehungsproblemen in der Familie 58 Prozent.
      Am seltensten finden die Befragten Selbsthilfegruppen für die Bewältigung von akuten körperlichen Beschwerden wie Rückenschmerzen sinnvoll. Den meisten Zuspruch erhält die Selbsthilfe dabei von 30- bis 60-Jährigen. Jüngere Patienten fragen eher Familie, Freunde oder das Internet.    Woher erfuhren die Befragten von Selbsthilfegruppen?
      aus den Medien (63 Prozent) von Freunden (45 Prozent) vom Arzt (22 Prozent) von der Krankenkasse (15 Prozent) von Selbsthilfezentren (9 Prozent) Allerdings wussten auch 17 Prozent der Befragten nicht, was in Selbsthilfegruppen genau gemacht wird.   In Deutschland haben sich drei Millionen Menschen in rund 50.000 Selbsthilfegruppen zusammengeschlossen. Gesetzliche Krankenkassen sind zur Förderung der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe verpflichtet.   Bundesweite Informationen über Selbsthilfegruppen gibt die Berliner Kontaktstelle NAKOS. An jüngere Menschen richtet sich deren Internetangebot "Schon mal an Selbsthilfegruppen gedacht?".
       
      Foto: NeONBRAND / Unsplash
    • Hatziputzi
      By Hatziputzi
      Hallochen,
      bin im Moment  Ziemlich  fertig,
      Habe Psoriasis plus RA oder PSA, weis keiner bislang genau zu sagen. War letzten Monat in Sendenhorst zwecks Therapiemodifizierung.
      Entzündungswerte zu hoch und es ging mir nicht gut.
      War diesmal sehr enttäuscht, das die Betreuung durch die Ärzte nicht so toll war. Innerhalb von 15 Tagen 3 Assistenzärzte, keiner wusste genau was der vorherige so gemacht hat usw.
      Nach dem die Medis erweitert waren von alle 3 Wochen Humira40mg Fertigspritze plus Quensyl bin ich Mittwochs morgens entlassen worden.
      Super, die Ärzte haben Nachmittags zu, mein Hausarzt war zudem in Urlaub.
      Kaum zu Hause, wuchsen mir die Ohren immer mehr mit Schuppen zu, gruselig.
      Und als ob das nicht reichte, hatte plötzlich erst rechts, später auch links eine Mittelohrentzündung.
      Folge: rechtes Ohr ein Loch im Trommelfell, hoffentlich zieht das andere nicht nach. Jetzt soll ich lt. HNO an beiden Ohren operiert werden, damit für die Zukunft Ruhe ist wegen der Entzündungen. 
      Hab echt den Pap auf.
      Grüße
      Hatziputzi
       
    • Ricka
      By Ricka
      Hallo,
      Ich sende allen hier ein nettes Hallo.

      Seit Kindheit leide ich an PSO, 2011 wurde PSA Festgestellt.
      Behandelt wurde ich bis Montag mit Arava 20 mg & 20mg MTX.
      Meiner Haut geht es Dank des Teames in Hersbruck sehr gut.
      Leider hat es mich vor zwei Wochen ziemlich in die Knie gezwungen. Ich habe Schmerzen wieder im ISG, Fingergelenken und Schulter. Dank meines neuen Hausarzt bin ich dann nach Olsberg/Bigge gekommen.
      Hier mache ich nun eine Rheumakomplex Behandlung für die PSA. Sie stellen mich um auf Quensyl 200mg 2 mal Täglich, MTX wird beibehalten.
      Hat jemand Erfahrung mit diesem Medi?

      Danke Gruß Ricka
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