Jump to content
FredyOl2709

Selbsthilfegruppe für PSA-Betroffene im Norden?

Recommended Posts

FredyOl2709

Ich wohne im hohen Norden bei Oldenburg (Oldb.) und suche seit einiger Zeit eine Selbsthilfegruppe für PSA-Betroffene in dieser Region. Mir ist sehr an einem Austausch über "Leben mit der Krankheit" und den bürokratischen Problemen, die damit verbunden sind, gelegen. Da ich mit der PSA mehr Probleme als mit der PSO habe, suche ich Gleichgesinnte, mit denen ich die Erfahrungen mit der Krankheit teilen kann. Kann mir jemand Tipps dazu geben?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Claudia

Hallo Fredy,

die Deutsche Rheuma-Liga hat manchmal Gruppen für den Austausch über Psoriasis arthritis. Am besten fragst Du da mal den Ansprechpartner für Oldenburg, Christoph Stallmann, Telefon: (0 441) 77 70 218 oder per E-Mail.

In Oldenburg gibt es auch einen Ansprechpartner vom Deutschen Psoriasis-Bund: Andreas Scholz, Telefon 04486 / 94548.

Es grüßt

Claudia

Share this post


Link to post
Share on other sites
FredyOl2709

Hallo,

vielen Dank für die Info. Ich werde mich da mal schlau fragen.

Viele Grüße

Share this post


Link to post
Share on other sites
Claudia

Gern doch :) Und berichte mal, wenn Du fündig geworden bist. :daumenhoch:

Share this post


Link to post
Share on other sites
Schuppi 500

Kannst dich gerne auch bei mir melden 017665713566 lg wohne in der Nähe . Fredy

Share this post


Link to post
Share on other sites
FredyOl2709

Hallo,

ich habe inzwischen bei den beiden Kontaktadressen angerufen und mich erkundigt. Wie ich befürchtet hatte, gibt es keine Selbsthilfegruppe für PSA-Geplagte in Oldenburg und umzu. Ich bekam nur den Vorschlag, eine Zeitungsanzeige aufzugeben und/oder selbst eine Gruppe zu gründen. Mein Nachteil war wohl, dass ich kein Mitglied in der Rheumaliga bin. So bekam ich auch keine weiteren Auskünfte oder Tipps. Schade!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Saltkrokan

Hallo Fredy,

hast Du mal bei "Rheuma-Online" geschaut? Sonst frag doch dort mal nach.

Dort gibts viele PSAler und vielleicht kann Dir dort jemand weiterhelfen.

Viel Glück

Saltkrokan.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Bibi

hallo, FredyOL2709 -

ich war vor Jahren auch auf der Suche nach einer Selbsthilfegruppe und habe meine Krankenkasse angerufen - die haben mich an das Gesundheitsamt verwiesen - und dort gab es Auskunft und Hilfe -

nur ein kleiner Denkanstoss, ich hoffe, dass du Hilfe bekommst -

ansonsten einfach im Internet suchen, das bietet ja sehr viele Möglichkeiten. Ich war damals noch nicht 'internetfähig' -

nette Grüsse sendet - Bibi -

Edited by Bibi

Share this post


Link to post
Share on other sites
Majaline

Hi Fredy,

 

wie sieht es in der Zwischenzeit eigentlich aus? Hast du noch weiter gesucht und bist fündig gworden? oder gar selbst eine Gruppe gegründet?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Sarah1988

Guten Abend, es sind schon einige Jahre vergangen seitdem der letzte Post hier war aber mich würde es auch Interessen. Komme auch aus der Ecke Oldenburg und würde es super finden, wenn man sich mal mit Leuten gleicher Probleme austauschen kann. 

liebe Grüße Sarah 

Edited by Sarah1988

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


  • Similar Content

    • Claudia
      By Claudia
      Hallo Ihr,
      wir hatten heute im Märkischen Zentrum einen Stand, an dem wir über Schuppenflechte und Psoriasis arthritis und natürlich über unsere Berliner Selbsthilfegruppe informiert haben. Eine Betroffene berichtete, dass sie mit Phytodolor-Tinktur gute Erfahrungen in Bezug auf ihre Psoriasis arthritis gemacht hat.
      Hat das jemand von euch schon einmal ausprobiert?
       
    • Pit.C
      By Pit.C
      Hallo Zusammen,
      habe bereits seit längere Zeit mit Psoriasis Arthritis zu kämpfen, somit auch jede Menge Medikamente hinter mir. Vor ca. 10 Wochen musste die Enbrel-Therapie abgebrochen werden (nach 4 guten Jahren keine Wirkung mehr). Es folgte eine Umstellung auf Xelianz, diese Therapie musste nach 6 Wochen abgebrochen werden - keine Wirkung, dafür jede Menge entzündete Gelenke .  Vor 2 KW musste sogar mein Kniegelenk operiert werden, mehrere Gelenkentzündungen sind weiterhin aktiv. Habe jetzt die ersten 2 Cosentyx Injektionen (2x 150) gespritzt (5 Wochen Aufbau danach 1x Monatlich).
      Zur Zeit halte ich mich mit Cortison und Novamin über´s Wasser  . 
      Mich würde sehr interessieren wie Eure Erfahrungen mit dem Präparat Cosentyx sind wie: Aufbau, Wirkung, Wirksamkeit, Nebenwirkungen usw.
       
      Für alle Informationen und Tipps bin ich sehr dankbar und bedanke mich im Voraus  .
      LG
      Peter
    • Jana2808
      By Jana2808
      Hallo,
       
      ich bin Jana und neu hier. Ich habe einen kleinen Sohn von nicht ganz fünf Monaten, den ich voll stille. Leider gefährdet meine Psoriasis das Stillen:
       
      Ich habe Schuppenflechte auf dem Kopf, die in der Schwangerschaft immer schlimmer wurde, ich habe nichts genommen in der Zeit. Dazu kam ein Zehennagel, mit dem ich mich immer noch plage. 
      In der Stillzeit hat sich ein Zeh komplett entzündet, alle Gelenke waren dick geschwollen. Meine Rheumatologin hat mir eine Kortisonspritze gegeben (laut embryotox auch alles vertretbar) und rät zum Abstillen, damit ich eine Basistherapie unter MTX starten kann. Die Spritze hat zumindest für ein Gelenk am Zeh geholfen, jetzt, ca. 2,5 Wochen danach, kann ich aber immer noch kaum laufen. Mir geht’s schon schlecht... ich möchte aber vor allem nicht irgendwelche Langzeitschäden riskieren!
       
      Eine Alternative wäre eine Therapie mit Cimzia, einem Biologikum, unter der ich weiterstillen könnte. Meine Ärztin hatte mir beides vorgeschlagen, ist aber eigentlich für MTX, weil auch nicht klar ist, ob meine (private) Krankenversicherung das übernimmt.
      Hat jemand von euch nach dem Abstillen eine medikamentöse Therapie begonnen? Wie schnell kann ich mit Besserung rechnen? Ist es das wert? Ich habe hier schon von Müttern gelesen, die nach dem Abstillen einen schlimmen Schub erlitten haben... Was hat hier geholfen?
       
      Mir ist das Stillen SEHR wichtig, ich möchte meinem Kind möglichst lang das beste bieten. Der Vater hat viele Allergien und auch in der Hinsicht möchte ich mein Kind schützen und stärken. Ich habe immer mit mindestens 12 Monaten gerechnet. 
       
      Ich warte im Moment auf meinen nächsten Arzttermin bei der Rheumatologin am 31.01. und würde gern für cimzia plädieren. Habt ihr Tipps, was mir helfen kann, insbesondere mit den Gelenken? Was meint ihr zum Abstillen/zur MTX-oder-Cimzia-Frage?
       
      Ich hoffe auf eure Hilfe oder Erfahrungsaustausch.
      Jana 
×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.