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Chrischu81

Psoriasis Betroffene in der Schweiz

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Chrischu81   
Chrischu81

Psoriasis Betroffene aus der Schweiz

Hallo zusammen, ich habe mich diese Woche hier unter Psoriasis Netz registriert. Ich wohne in der Schweiz und bin seit mehreren Jahren mit teils besseren und schlechteren Phasen mit meiner Psoriasis unterwegs. Hier in der Schweiz gibt es wie in anderen Ländern viele Betroffene, welche das selbe Leid mit vielen Teilen. Selbsthilfegruppen oder Gesprächsrunden sind leider ein Fremdwort bei uns. Daher versuche ich nun mit diesem Beitrag diese Situation zu ändern. Ich suche Leute, die sich vorstellen könnten isch ein - oder mehrere Male im Jahr zu treffen. Ich sehe den Diskusionsaustausch als sehr wichtig, daher ist dies einen Versuch wert. In Deutschland funktioniert dieser Austausch super, und es würde mich freuen, wenn sich Schweizer und Schweizerinnen bei mir melden würden. Gemeinsam können wir uns etwas aufbauen.

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Chrischu81   
Chrischu81

Diese Seite kenne ich bereits... Das Angebot ist sehr dürftig, und Gruppen im Deutschsprachigen Raum der Schweiz findest du kaum....

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Claudia   
Claudia
MathiasM zum Beispiel ist in der Schweiz. Vielleicht könnt Ihr gemeinsam ja was auf die Beine stellen?

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Tschami   
Tschami

Hallo Chrischu81, ob Du schon etwas von Mathias aus Bonaduz gehört hast? Ich bin 1974 zur Schweiz. Psoriasis-Gesellschaft gestossen und habe zwei Jahre versucht, im Rheintal eine Regionalgruppe zusammen zu halten. Ein Problem ist, dass sich viele Psori-Betroffenen verstecken und die einen möchten, dass man sich in einem separaten Raum trifft, andere das wieder für zu auffällig halten! D.h. aus dem Gebiet Chur bis Altstätten sind anfangs ca. 8 Leute, dann nur noch 3 an die Treffen gekommen, obwohl ich jedesmal gegen 30 Couverts versandt habe. Ein anderes Problem ist, dass sich das Thema Psori schnell erschöpft, und für andere Aktivitäten haben die meisten andere Vereine und Gruppierungen. Interessante Referenten sind für solch eine kleine Gruppe viel zu teuer. - Die aktivste Gruppe ist meines Wissens im Raum Basel, die gehen auch schwimmen zusammen, machen Ausflüge und Vorträge. Das wäre ja nicht so weit weg von Bern. Was die SPVG anfangs für uns getan hat: Es gab einen Ausweis für Schwimmbäder etc. dass Psori zwar ungewohnt aussieht, aber nicht ansteckend ist. (Wir hatten hier im Sarganserland mit einen Dorf-Hallenbad Schwierigkeiten, weil die Angst hatten, dass unsere Schuppen die Filter verstopfen.) - Am meisten helfen doch die Publikationen und das Internet, und vielleicht findest Du auf der SPVG-Homepage einmal einen Anlass, für den Du Dich interessierst - man muss nicht Mitglied sein und kann jederzeit seine Leidensgenossen beschnuppern. Viel Glück für Dich und viele Grüsse vom Walensee

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cristianbessa   
cristianbessa

hallo ich heisse cris und wohne in basel-stadt schweiz wie soll ich mich bei dir melden bin neu hier

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stromer31   
stromer31

Hallo bin aus der Region Baden bin auch neu hier habe am vergangen freitag Diagnose psoriasis Arthritis erhalten

 

gruss stromer31

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dino_crisis   
dino_crisis

Hallo,

ich bin zwar aus Bayern, aber beruflich ca. 1x im Monat für 3 Tage in der Schweiz - Zürich und Genf.....

Besteht noch Interesse an einer Schweizer gemeinschaft?

Grüße,

Nadine

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Sorriso   
Sorriso

Leute natürlich sind wir dabei, am Teffen in Schwerin 2016 vom 20. 5. 2016. - 22. 5 2016

Ich Sorriso werde etwas noch weiter vorausschauen und 2017 vom 22 - 24 September ein Psoriasis Treffen organisieren in der Schweizeralpen. Ich hoffen das wir gemeinsam Alpen erklimmen, (befahren, besteigen, oder oben ankommen.)

Einen lieben Gruss

Vom Sorriso

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cherrymaus   
cherrymaus

Ruedi ich bin bestimmt dabei...freu mich....und den Säntis haste mir ja eh versprochen... :D

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VanNelle   
VanNelle

So Gott will und mich jemand die Berge hochträgt bin ich ebenfalls dabei.

Werde mich derweil schon mal in Schwyzerdütsch (oder so ähnlicvh) üben.biggrin.gif

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Supermom   
Supermom

...oh genial und da oben gibts dann Schokolade und Käse.... :)

...Geißenpeterle ich komm a mit... :D

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clarus   
clarus

Das ist eine prima Idee,  wenn bei mir nichts unvorhergesehenes dazwischen kommt, bin ich natürlich dabei! :cool:

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VanNelle   
VanNelle

Ich wollt scho immer mal das Marterhorn erklimmen. smiley2070.gif

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Sorriso   
Sorriso

Danke erstmal.

Das meine Idee schon anklang findet, und ist ja auch noch eine gute zeit bis dahin.

Merke aber schon, mit Bergen, Käse, Schoggi fängt man Leute. Also Matterhorn ist für einige doch ein starkes Stück. Denke eher etwas Bahn fahren aber auch hochhinaus.

Es gibt ja den einten oder andern schönen tausender in meter den wir per Bahn den Gipfel erreichen, ohne den lässtigen muskelkater in den Beinen.

Freu mich ja schon ein gutes angebot machen zukönnen.

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Hucki   
Hucki

Mein Interesse wächst auch, würde es dann aber als gemeinsamen Urlaub  mit meinem Mann planen. Der wird in die Thematik gerade eingeführt, grins.

 

LG von Hucki

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Nüsschen   
Nüsschen

Mein Interesse wächst auch, würde es dann aber als gemeinsamen Urlaub  mit meinem Mann planen. Der wird in die Thematik gerade eingeführt, grins.

 

LG von Hucki

 

Genau so habe ich mir das auch überlegt. Für ein paar Tage kann man doch bestimmt ein nicht so preisintensives Hotel, Pension etc. finden

 

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psoriklara   
psoriklara

Komme aus Südbaden...wäre mit dabei!

Bin im Sommer eh immer so oft wie möglich im Gebirge, in der Zeit gehts mir besonders gut! Hotel muss nicht sein, es gibt auch Berghütten...

Grüsse aus Freiburg

von psoriklara

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Sorriso   
Sorriso

Guten tag psoriklara

Das freut mich wenn du auch kommen kannst.

Noch ist ja viel zeit bis zu dem ereignis, aber wir werden bestimmt ein lustiger haufen werden.

Gruss von Sorriso

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Tessa   
Tessa

Hallo Sorriso,

 

erstmal ´tschuldigung, ich war zu schnell aus dem Netz neulich, dachte du bist nicht mehr da.

 

Nüßchen hat mich auf den Termin aufmerksam gemacht, und ich wäre unheimlich

gerne dabei.

 

Mal sehen was das Leben für mich bisdahin bereit hält.

 

LG Tessa

 

Leute natürlich sind wir dabei, am Teffen in Schwerin 2016 vom 20. 5. 2016. - 22. 5 2016

Ich Sorriso werde etwas noch weiter vorausschauen und 2017 vom 22 - 24 September ein Psoriasis Treffen organisieren in der Schweizeralpen. Ich hoffen das wir gemeinsam Alpen erklimmen, (befahren, besteigen, oder oben ankommen.)

Einen lieben Gruss

Vom Sorriso

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manny   
manny

nachdem nun in schwerin mal klartext gweredet wurde wächst natürlich das  sowieso schon bestehende interesse.

und  dann mal sehen was passiert .

sag mal rüdi,heisst das eigendlich die jungfrau oder eine jungfrau besteigen ?

schöne  zeit

manny

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Sorriso   
Sorriso

nachdem nun in schwerin mal klartext gweredet wurde wächst natürlich das  sowieso schon bestehende interesse.

und  dann mal sehen was passiert .

sag mal rüdi,heisst das eigendlich die jungfrau oder eine jungfrau besteigen ?

schöne  zeit

manny

lieber Manny ich denke als Bergsteiger heisst es " Die Jungfrau besteigen"

Den Berg Die Jungfrau ist ein Berg in der Schweiz. Sie ist mit 4'158,2 m ü. M. der dritthöchste Berg der Berner Alpen und bildet zusammen mit Eiger und Mönch eine markante Dreiergruppe.

Das andere kenn ich nur vom Unterricht in der Schule, aber die Besteigung muss für alle erst Besteiger in guter Erinnerung bleiben.

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clarus   
clarus

lieber Manny ich denke als Bergsteiger heisst es " Die Jungfrau besteigen"

Den Berg Die Jungfrau ist ein Berg in der Schweiz. Sie ist mit 4'158,2 m ü. M. der dritthöchste Berg der Berner Alpen und bildet zusammen mit Eiger und Mönch eine markante Dreiergruppe.

Das andere kenn ich nur vom Unterricht in der Schule, aber die Besteigung muss für alle erst Besteiger in guter Erinnerung bleiben.

Nicht nur für die Erstbesteiger, auch für die Erstbestiegenen! :)

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    • Cauchy
      By Cauchy
      Hi,
       
      ich hab die letzten 2 Jahre in der Schweiz gelebt und war über meinen Arbeitgeber bei Uniqa versichert (Pflichtversicherung), nächsten Monat gehts zurück nach Deutschland. 
       
      So kurz zur Krankheitsgeschichte: Psoriasis seit 10 Jahren die kontinuierlich schlechter wurde. Beine, Arme, Oberkörper, Kopfhaut...sah ziemlich schlimm aus am Ende. Psoriasis Guttate, also kompletter Körper überzogen mit Stellen, sah aus wie ein Krokodil am Ende. 
       
      Seit November nehme ich Humira (davor MTX, Fumaderm, teilstationär Klinik mit schlechten Ergebnissen und Leberwerten)....und bin komplett frei Absolutes Wahnsinnszeug. Glatte Haut zu haben ..wow, total vergessen wie das sich anfühlt
       
      Im Moment nehme ich noch einmal wöchentlich Humira da ich nach einer Erkältung mit massivem Schub keinerlei Erfolge mit Standard Dosierung 1 mal alle 2 Wochen hatte. Der Wechsel auf einmal pro Woche hat einen unglaublichen Unterschied gemacht und ich bin inzwischen 99% befreit ohne jegliche Nebenwirkungen. 
       
      Ab Ende des Monats geht es wieder auf die Standard Therapie, 1 mal alle 2 Wochen. 
       
      Da ich leider erst einmal arbeitssuchend sein werde bin ich mir nicht ganz sicher wie das mit der KK läuft. Vor der Schweiz war ich als Student bei der AOK versichert, inzwischen nicht mehr Student natürlich.
       
      Hat irgendjemand Erfahrungen mit Wechsel der KK nach Auslandsaufenthalt? Fragen die KKs nach Krankheitsgeschichte etc? Empfehlungen? Weiss nicht genau wie das abläuft, ich werde nach Stuttgart ziehen und meine letzten Therapien machte ich mit der Uni Tübingen. 
       
      Vielen Dank und Gruss, cauchy. 
    • Chrischu
      By Chrischu
      Hallo, ich bin Chris
      Ich bin verheiratet und habe drei Kinder.
      Momentan bin ich in einer Psychiatrischen Klinik im Kanton Bern. Seit drei Jahren macht mir meine Psoriasis so fest zuschaffen, das ich Depressionen habe und manchmal nicht mehr Leben möchte.
      Die Situation wieder in einer Klinik zu sein beschäftigt mich sehr. Durch mein gestörtes Verhalten zu meiner Psoriasis ( Vorallem an den Händen und Füssen) raubt mir seit längerem sehr viel Energie.
      Mir ist bewusst, das ich nicht schwer betroffen bin, jedoch ist der Leidensdruck und die Angst neuen Schüben nicht Stand halten zu können imens gross.
      Bis 29 Jahren war meine Psoriasis zwar da, aber sie beschäftigte mich nicht gross. Ich habe meiner Psoriasis auch nicht die Aufmerksamkeit gegeben, wie ich es Heute mache.
      Früher war ich oft beim Sport anzutreffen.... Mit der Zeit fing ich an mich zu isolieren.
      Meinen alten Job habe ich verloren. Arbeitete beim Staat im bewaffneten Dienst. Aufgrund meiner Depressionen und den ständig wiederkehrenden Suizidgedanken wurde mir die Waffe entzogen.
      Jetzt arbeite ich 80% als Quereinsteiger in der Lebensmittelbranche als Logistiker.
      Nun warte ich hier in der Klinik auf die Freigabe von MXT und der Therapien welche mich die nächsten Monate intensiv begleiten werden.
      Es tut mir leid, wenn ich euch volltexte, jedoch tut es mir gut so loslassen zu können.
      Ich bin einer dieser Psoriasis Betroffenen welcher nicht so locker wie es viele können mit dieser Krankhrit umgehen kann.
      Über einen Austausch würde ich mich sehr freuen. Es würde mich auch interessieren ob schon jemand Erfahrungen mit den MXT Inikationen ( Spritzen) gemacht hat.
      Ich warte nur noch auf die Ergebnisse des Bluttestes und der Röntgenaufnahme meines Thoraxes.
      Danke, dass ich hier einwenig abladen darf.
      Ich behalte Euch auf dem laufenden.
      Liebe Grüsse von mir
    • gaivota
      By gaivota
      Hallo zusammen,
      wer von euch kann mir denn eine Krankenversicherung in der Schweiz empfehlen, die die Kosten einer möglichst weitreichende Psoriasis-Therapie übernimmt? Kanton Basel würde es betreffen, falls das nen Unterschied macht.... Und wie macht ihr das mit dem Prämiensystem? Welche Staffelung wählt ihr da? Freue mich riesig über Tipps, kenne mich nämlich (noch) null damit aus!
      Liebe Grüße!
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