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Bluelady

Hallo Euch allen im Forum!

Ich habe seit Beschwerden in Form von Schmerzen, Entzündungen- und teilweise Schwellung in Fingern,Handgelenken,Ellenbögen,HWS bis LWS, Steiß, Hüften, teilweise Kniekehlen und beide Großzehen und Achillisferse.Die Diagnose PSA steht seit ca.2 Monaten.

Ich nehme Metex- 7 Spritzen hab ich schon, für die Schmerzen nehme ich Tramadol-Tramal.

Nun zu meiner eigendlichen Not.Da ich mit der Erkrankung zum Glück vorher noch nicht in Kontakt gekommen bin fehlt es mir an Erfahrung.Ich benötige mehr Info.Wie kann man das Leben damit meistern?

Autofahren geht gerade so mit dicken gefütterten Lederhandschulen- Laufen in festen Wanderschuhen, da das abrollen mit den großen Zehen sich nicht so toll anfühlt.Ich arbeite zum Teil in der Pflege.

Derzeit macht mir selbst das schreiben der Zeilen Probleme-selbst die Fingerkuppen schmerzen.Ich weiss nicht was ich tun soll.Habe am Montag auf Arbeit anrufen müssen,da ich nicht hin konntewegen Schmerzen, Übelkeit und Temperatur.

Ich weiß nicht wie lange sich mein Arbeitgeber das anschaut.

Hoffe auf diesem Wege Hilfe oder wenigstens mehr Info zu bekommen.Es grüßt Euch herzlichst Bluelady

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Kuno

Hallo Bluelady,

vermutlich braucht es noch ein wenig Zeit, bis die Behandlung mit Metex anschlägt. Tramadol ist lediglich ein Schmerzmittel, das ausschließlich symptomatisch also schmerzlindernd wirkt. Wahrscheinlich ist noch ein wenig Geduld erforderlich, bis die Wirkung zum Tragen kommt.

Grüße Kuno

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Supermom

Hallo bluelady,

ja das MTX braucht eine Weile und viel Geduld bis es wirkt. Die Zwischenzeit musst du mit den Schmerzmitteln jonglieren. Kenne ich alles gut. Schluck noch immer an manchen Tagen Schmerzmittel. Hast du kein Kortison/ Prednisolon bekommen, damit erst einmal relativ schnell die Entzündung in den Griff bekommen wird? Wäre noch eine Möglichkeit...sprich mit deinem Arzt!

Pflegedienst ist natürlich der Hammer mit solchen Schmerzen, kannst du dich nicht mal krankschreiben lassen?

Wünsch dir ganz schnell Schmerzfreiheit und gute Besserung.

Edited by Supermom

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Bluelady

Danke Supermom, und auch Dank an Dich Kuno!

Ich hatte vor 2 Monaten eine Kortisonspritze- das wars.

Mir ist nur noch Übel,0 Hunger- und mein Gewicht wie mein Leben geht den Bach runter. Mit Krankschreiben ist das immer so eine Sache.Ich war in diesem Jahr schon 6 Wochen krank.Ich habe auch versucht Überstunden und Urlaub zu nehmen- aber das hilft ja nicht viel.Meine Chefin hat mich schon zu sich gerufen und mal auf den Busch geklopft.Was denn mit meiner Arbeitseinstellung los wäre oder so ähnlich.

Ich habe bedenken- das ich meinen Job verliere- wenn ich zu lange krank bin...mache!Die PSA bringt mich an meine Grenzen-Körperlich und Seelich.

Geduld- das ist gerade das Zeug ...was ich nicht wirklich habe..... und andere geben mir keine Zeit für Geduld.

Tramal hab ich nun schon selber höher gesetzt- nur während der Arbeit- ich brauch den Job!!!! Mir fehlt die Orientierung! Danke trotzdem für die lieber Ratschläge! Gruß Bluelady

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Bluelady

Wie lange dauern den solche Schübe denn da, angefangen hat es schon September 2012- glaub ich.Richtig extrem ab Februar 2013 ? Kann mir jemand darüber was genaues schreiben?

Mir fehlen schlicht und ergreifend Infos wie ich mich selber Verhalten kann und muß. Gruß Bluelady

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Supermom

Ohne Prednisolon hätte ich den letzten Schub nicht mehr in den Griff bekommen...der war die Hölle, jetzt kann ich mit den Schmerzen leben. Du brauchts meiner Meinung nach noch mal was erst einmal Einhalt bringt. Kann bis zu einem halben Jahr dauern, kann nach einer Woche abklingen... das ist leider soooo unterschiedlich, dafür gibts keine Regel.

Tut mir so leid.

Ich wünsche dir von ganzen Herzen Schmerzfreiheit und endlich wieder Hoffnung.

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Bluelady

Hallo liebe Supermom!

Danke für die netten Worte.

Meine Nerven liegen langsam blank. Ich musste heute wieder auf Arbeit anrufen- das ich nicht kommen kann.

Hatte die Nacht böse Krämpfe in fast allen Gelenken.War nur am drehen und wach. War frühs zu nichts zu gebrauchen!

Bin derzeit von der Pflege zur Alltagsbegleitung gewandert.Habe nurnoch am Wochenende Pflege zu bewältigen- geht nur mit Hilfe.

Habe dann beim Hausarzt angerufen und geh morgen früh hin.Krankenschein brauch ich nicht- heute als Fehlstunden- ab morgen hab ich Urlaub.(5 Tage)

Ich habe mei meiner Rheumatologin erst Anfang August einen Termin. Meine Neurologin meinte ich soll ne Kur beantragen-werde meinen Dok danch fragen.

Vieleicht kann er mir helfen- so gehts nicht mehr weiter.

Mir ist ständig schlecht,wiege noch 50 kg- und kann mich nicht richtig ohne Schmerzen bewegen......alles doof :-(

Werde hoffendlich morgen Hilfe bekommen-egal in welcher Form.

Vieleicht ja Prednisolon.

Wünsch mir Glück! Und Danke nochmal für den Beistand! Gruß Bluelady

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tangita

Hallo Bluelady,

willkommen im Club. Seit letztes Jahr im März habe ich die Probleme wie du sie beschreibst. Erst habe ich immer versucht weiter zu Arbeiten...nach Feierabend heulend ins Bett und dann kam Schwindel, schlecht sehen und hören und Erbrechen hinzu. Ende April war ich Arbeitsunfähig...wollte/ sollte nicht wieder auf die Beine kommen. Ungewissheit über Erkrankung, durch Schwindel, Druck im Kopf nicht in der Lage zu schreiben oder etwas zu lesen.

Dachte wirklich einige Male...gleich ist es vorbei und es wäre in dem Moment nicht schlimm gewesen.

Für mich, die immer Aktiv und weitergemacht hat, ging eine Welt unter. Muss doch zur Arbeit..kann die nicht hängen lassen..sind schon andere Krank usw.

Durch einen ganz lieben Freund und durch die Rhea (dort ging es mir noch mal richtig dreckig) ist mir richtig bewußt geworden...so wie es mal war geht es nicht weiter.

Meine Hobbys sowie mein Berufsleben werden sich verändern und man muss für sich selbst Ruhe finden. Körperliche Anstrengungen vermeiden gutes für die Seele tun (z. B. Sauna bei schlechtem Wetter hilft mir gut im HWS und LWS-bereich)

TIPP für den der Bewegung nach Musik mag...Tango-Argentino...sanfte Bewegungen, Ablenkung vom Schmerz durch koordinieren der Bewegungabläufe, die eigene Achse muss gehalten werden.

Schau doch mal unter der Schmerzliga.de dort habe ich mir Info Material bestellt und auch einige Tipps bekommen.

Ach..wegen der Krämpfe...könnte vielleicht auch am Medikament liegen... vom Lyrica bekam ich regelrecht spastische Krämpfe :-/

Nicht schön!

Wünsche dir alles Gute und hoffe das Du dein seelische Gleichgewicht findest.

Nicht Aufgegeben...Neues kann sehr schön sein :-))

LG

Tangita

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Bluelady

Hi Tangita!

Vielen Dank für die lieben Zeilen.

Es klingt irgendwie doof, wenn man behauptet-, das man zum Glück nicht alleine mit solchen Problemen sich rumschlagen mus.

Aber es stimmt schon ein bisschen. Hier kann ich mich wenigstens mal Ausheulen oder ebend Luft machen.Ich bin sonst ein starker Mensch...... aber hier streh ich an meinen Grenzen und sehe derzeit das Leben eher an mir vorbeiziehen.

Aussichten stehn auch nicht so gut- ich kann nicht viel beitragen.

Wie mir Supermam geraten hat- hab ich mir gestern beim Arzt Prednisolon aufschreiben lassen, danke nochmal an Supermom.

Nehme nun frühs das Prednisolon,Tramal 3x1 wegen der Schmerzen, und Tetrazepam gegen die Krämpfe. und das Metex 1x pro Woche plus 24 Stunden danach Folsäure.

Ich hatte 2011 schon eine ambulante Kur wegen Problemen mit den Bandscheiben, deswegen stehen die Chancen schlecht eine Reha zu bekommen. Habe aber trotzdem meinen Dok danach gefragt--- er hat aber nicht reagiert.

Hatte die Nacht keine Krämpfe... dank Tetrazepam- konnte aber wieder nicht schlafen... was macht du dann oder Ihr ?, den der Brief wird eh vonn allen gelesen!

Naja meine Wohnung ist nun schon sauber, Wäsche gewaschen un d aufgehängt, war mit meinem Hund drausen-und brauch ein neues Buch!

Wünsche Dir und Euch allen noch einen schönen Tag! Gruß Bluelady

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    • malgucken
      By malgucken
      Hallo Ihr,
      seit März wird an meinen Zähnen rum gedoktert. Mittlerweile habe ich 3 Zahnoperationen hinter mir.
      Mit allem Drum und Dran: Schmerzen, dicke und teilweise blaue Wange, Antibiotika in Massen (und teilweise das doppelte der empfohlenen Tagesdosis), Nachwirkungen der vielen Antibiotika usw..
      Manche Woche bin ich jeden Tag entweder bei der Zahnärztin oder beim Zahnchirurgen gewesen. Die Entzündung, die sich bis in den Kiefer ausbreitete, ließ einfach nicht so richtig nach.
      Nun im Oktober, nach der Entfernung des 3. Zahnes in Reihe (sieht wirklich sch... aus), habe ich Ruhe. Endlich.
      Und, seit März schob die Psoriasis wie verrückt. Ich habe in Absprache mit der behandelnden Ärztin über zwei Monate 8 Tabletten/Tag Fumaderm (6 ist die Maximaldosis) genommen. Blutkontrollen aller 14 Tage.
      Die Haut sieht seit ungefähr zwei Wochen super aus! Trotz reduzierter Medikamenteneinnahme (derzeit 5 Tabletten). Fast erscheinungsfrei bin ich.
      Ich wollte auch mal in die Runde fragen, wer hat Ähnliches mit seinen Zähnen und der Schuppenflechte erlebt?
      Es grüßt euch
      Kati
      PS: Zähne raus, alles schick - das gilt nun nicht für den hübschen Zahnersatz. Aber es musste so sein.
    • Supila
      By Supila
      Hallo ihr lieben !
      ich habe mich grade eben frisch registriert und möchte mich einmal kurz vorstellen. Ich bin 21 Jahre alt und leide seit frühster Kindheit an schuppenflechte. Zunächst an der Kopfhaut, seit Beginn der Pubertät auch an den ganzen Körper. Seit ca 2-3 Jahren hat sich die Psoriasis aber an Schienbeine, Arme, Kopfhaut und hinter den Ohren "gefestigt". Ich habe schon sehr viele Therapien für mein Alter hinter mir. Nach meiner Diagnose vor ca 15 Jahren fing es mit jahrelanger Kortisontherapie in Form von Cremes an. Als ich ca 13/14 war und Psoriasis anfing sich am restlichen Körper auszubreiten, bekam ich teersalben dazu. Mit ca 16/17 waren die Plaques so schlimm das ich eine bädertherapie mit anschießender Bestrahlung verschrieben bekam. 3x wöchentlich. Zu der Zeit war ich noch Schülerin und es war zeitlich noch machbar. Als ich dann meine Ausbildung anfing, konnte ich das aus zeitlichen Gründen nicht mehr wahrnehmen. Für die Kopfhaut bekam ich bei einem anderen Dermatologen salicylsäure verschrieben und für den Körper wurden viele verschiedene Cremes ausprobiert die alle nicht geholfen haben. Die Säure half zwar, jedoch war es nicht einfach die Säure allein richtig aufzutragen. Mein Arzt verschrieb mir dann fumaderm, eine Wirkung sah ich nicht wirklich aber dafür hatte ich sehr starke Nebenwirkungen wie brennen und Rötung der Haut, starke Bauchschmerzen, Stimmungsschwankungen etc. Über eine Kur würde mit meinem Arzt auch gesprochen, allerdings ist dies Wegen meiner Ausbildung nicht möglich. Meine Mutter erfuhr eine Zeit lang später von fitline, mir würde ein sogenannter "zellreset" gut tun. Das half zwar, allerdings nur solange ich streng danach gelebt habe und das war erstens preislich nicht erschwinglich und zweitens.. ja wie soll ich sagen.. menschenunwürdig. Das einzige was ich essen könnte, worauf meine Haut nicht reagiert ist hänchenfleisch. Davon ernährte ich mich 6 Wochen lang ausschließlich weil es meiner Haut guttat und ich ja auch mal wissen wollte wie es ist ohne Psoriasis. Aber nach den besagten 6 Wochen könnte ich kein Hänchen mehr sehen. Ich aß wieder normal und versuchte mich endlich damit abzufinden das ich niemals frei von schuppenflechte sein werde. Dann probierte ich eine Creme die mir für den Körper sehr gut half, Sodas ich am Körper nahezu frei von schuppenflechte war. Sie heißt sorion. Mit richtiger Anwendung kam ich mit einer Tube für eine Woche aus. Das negative war, dass eine Tube ca 20€ kostet und man sie selbst zahlen muss. Zudem ist die Konsistenz nicht grade praktisch, sie stinkt und ruiniert die Klamotten, Sodas man sie höchstens nachts auftragen konnte -> sie half dann nicht wirklich. Nach einem weiteren Hautarzttermin verschrieb mir eine andere Dermatologin das medikament otetzla. Eig war ich gekommen um die Spritze "talz" zu bekommen. Die Ärztin meinte aber ich hätte dafür noch zu wenig und man müsste erst andere Therapien ausprobieren um die Spritze von der Krankenkasse bezahlt zu bekommen. 
      Jetzt nach ca 6 Wochen bin ich nahezu Psoriasisfrei, die einzig blöde sind nur die Nebenwirkungen, die die Einnahme nicht mehr möglich machen (stake Glieder und muskelschmerzen, weswegen auch Krankenhausbesuche nötig waren und ständig bin ich krank). Bin jetzt seit 10 Wochen erkältet und mein Arbeitgeber freut das gar nicht. Ich liege zur Zeit wieder flach mit Grippe. Seit Samstag nehme ich kein otetzla mehr und spüre wie die schuppenflechte wieder zurückkommt und mich wieder "verhässlicht" (ihr wisst was ich meine). Das fühlt sich nicht gut an.
      So und jetzt komme ich zum eigentlichen. Am letzten Freitag war ich erneut beim Hautarzt und er verschrieb mir MTX, 12,5mg per fertigspritze mit folsäure am nächsten Tag. Das habe ich noch nie genommen, noch nie davon gehört etc. Ich fragte mir alles mögliche nach, vor allem die Nebenwirkungen waren für mich wichtig.Er meinte nur:,,Außer ein wenig trockene Haut macht es eig keine Probleme!" Und damit ging ich glücklich aus die Praxis. Ich erzählte meiner Mutter davon und die meinte nur das es eine Art Chemotherapie ist und mir Das mir Haare und Zähne ausfallen können. Ich bin seitdem so geschockt, auch von meinem Arzt, ich soll morgen meine erste Spritze nehmen. Habe alles übers Wochenende gegooglet. Ich habe schreckliche Angst vor dem Haarausfall. Stimmt das ? Ich meine jz habe ich mir auch den Beipackzettel angeguckt und es steht drauf, aber wie wahrscheinlich ist das wirklich ? Und wenn ja, sind das vereinzelt kahle Stellen wie bei ner Chemotherapie? Oder werden die Haare nur dünner ? Ich habe ziemlich dickes Haar, die mittlerweile sehr lang sind (fast bis zum Bauchnabel) und würde sie ungern wegen dem MTX opfern. Wie sind eure Erfahrungen mit MTX? Gegen Übelkeit habe ich schon gar keine Angst mehr, davon habe ich viel gelesen.
      Ich bedanke mich recht herzlich an alle die sich die Mühe gemacht haben diesen langen Text zu lesen. ich hoffe er war nicht zu lang. Ich bedanke mich auch schonmal an alle Antworten  
      LG Supila
    • Monika
      By Monika
      Ich habe seit Jahrzehnten Psoriasis und PSA. Vorrangig war  aber die Haut bei mir betroffen. Seit 2 Jahren nehme ich Cosentyx. Haut ist hervorragend geworden. Keine (!) einzige Plaquestelle mehr. Haut so gut wie nie! Jetzt habe ich seit einen halben Jahr immer stärker werdende PSA Schmerzen in allen(!) Gelenken. Laufen ist so gut wie unmöglich, Hände haben keine Kraft und schwellen an, nachts "erstarrt" mein ganzer Körper, morgens komme ich erst nach Stunden etwas im Bewegung. Muss  bis 3x Ibu 600 nehmen (manchmal nachts die 4.) um die Schmerzen aushalten zu können. Blutwerte sind gut. Guter  Entzündungwert, Rheumafaktor negativ, Leberwert ok, Morbus Bechterev negativ. Rheumatologe meint, es wäre ein orthopädisches Problem. Orthopäde will im Prinzip nur neue Gelenke einsetzen....nächste Woche ist der nächste Rheumatologentermin ?....Hat jemand ähnliches erlebt. Sprich dass Biologica die Psoriasis positiv beeinflusst und PSA nicht? Und dass trotz fehlender Entzündung Schmerzen vorhanden sind? Gibt es Biologica die eher für die Haut gut sind und andere für die Gelenke? Mtx vertrage ich nicht. Danke im voraus für eure Antworten!
       
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