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Dia76

Neu hier

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Dia76

Hallo,

bin neu hier und leide seit mindestens 20 Jahren an Psoriasis, derzeit extrem...von Kopf, Ohren Gesicht und Po ist fast alles dabei.

habe schon viele Cremes probiert. Auch 2 mal stationär, aber ganz weg war es schon 15 Jahre nicht mehr. Derzeit pflege ich nur mit normaler Hautpflege für extrem trockene Haut und ins Ohr Nivea....

Seit ca. 12 Jahren ist es nun auch PSA langer Weg zur Diagnose, deshalb Schäden an Knochen und Gehbehinderung.

Derzeit gehts...

Teste demnächst mal wieder einen Hautarzt...obwohl ich skeptisch bin, da nix für länger hilft.

Ich werde nun ersteinmal hier nachlesen, was Ihr so für Erfahrungen gemacht habt.

Viele Grüße

Dia

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simone84

Hallo Dia,

lies dich hier durch und wenn fragen offen bleiben, kannst du die jederzeit stellen.

LG Simone

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    • marie151
      By marie151
      Hallo!
      Ich bin neu hier und brauche dringend Rat. Ich leide seit 12 Jahren an schwerer psoriasis vulgaris.
      Kurz zur Vorgeschichte: Im Alter von 8 Jahren erkrankte ich an ALL (akute lymphatische Leukämie), welche ich dank Chemo erfolgreich besiegt habe. Seitdem ist mein Immunsystem sehr geschwächt, weshalb kurz nach Abschluss der Chemo auch die pso ausbrach, bin auch sehr oft erkältet etc.
      Ich habe schon 3 Balneophototherapien und unzählige Salben, Cortison etc hinter mir, welche ich leider sehr schlecht vertragen habe (unzählige Nebenwirkungen) und deshalb die letzten 4 Jahre gar nichts mehr gegen die pso gemacht habe.
      Gestern war ich das erste Mal seit langem wieder bei einem HA, in der Hoffnung, etwas einigermaßen verträgliches dagegen tun zu können.
      Er möchte allerdings, obwohl ich ihm ausdrücklich meine Vorgeschichte erklärt habe, dass ich sofort mit einer Kombination aus PUVA und Skilarence Therapie beginne!
      1. wurde ich von ihm nicht ausreichend über Wirkung, mögliche Risiken und Nebenwirkungen aufgeklärt (nur über flush und Magenprobleme)
      2. habe ich dem Beipackzettel entnommen, dass Skilarence das Immunsystem schwächt und das Blutbild negativ verändern kann, was ich bei meiner Vorgeschichte absolut nicht gebrauchen kann
      3. gibt es ein (wenn auch geringes) Risiko, durch die Einnahme an Leukämie zu Erkranken (wer weiß, ob das Risiko für Ehemalige Krebspatienten nicht höher ist?)
      Diese Fakten haben mich sehr verunsichert und ich frage mich, wieso der Hautarzt Skilarence so verharmlost, obwohl er weiß, dass ich immungeschwächt bin ... 
      Mal davon abgesehen, dass zwei Therapien auf einmal doch zu viel sind, oder?
      Ich habe mir heute eine zweite Meinung bei meinem Hausarzt, der meine komplette Vorgeschichte kennt, geholt und er rät mir auf jeden Fall davon ab, Skilarence einzunehmen!
      Habe beim HA gestern natürlich schon unterschrieben, bevor ich das wusste .. bin auch erst wieder am Montag dort, da soll nämlich die PUVA losgehen ... ich werde auf jeden Fall noch einmal mit ihm darüber sprechen, tendiere aber dazu, Skilarence abzusagen und erstmal PUVA zu machen, weil mir das doch zu heikel ist...
       
      Hat hier noch jemand ein geschwächtes Immunsystem oder ist vielleicht sogar ehemaliger Krebspatient und hat eine Skilarence Therapie gegen die pso gemacht?
      Was würdet ihr tun?
      Wäre für Erfahrungen dankbar.
      LG Marie
    • mandysandy
      By mandysandy
      Hallo,
       
      ich bin neu hier.
      Ich war in der orthopädischen Reha, dort meinte der Arzt, ich hätte eine Psoriasisarthritis.
      Habe starke Schmerzen in der Schulter und im Oberarm.
      Ich habe 3 mal wöchentlich MTX  genommen,  hatte starke NW, dann ist es wieder abgesetzt worden.
      Er meinte, dann soll der Rheumatologe nochmal gucken, ob es PSA ist.  Ich habe noch keinen Rheumatologen.
      Gegen die Schmerzen nehme ich Tilidin.
      Wie genau kann man PSA diagnostizieren?
       
      Grüße Mandysandy
    • Inselkind
      By Inselkind
      Moin,
      ich habe mich gestern hier angemeldet weil bei mir der Verdacht besteht, dass ich unter PSA leide. Wieder ein Club in dem niemand Mitgleid sein möchte.
      Der Rheumatologe hatte mich untersucht und Blut abgenommen und nächste Woche sthet die Besprechung der Ergebnisse an. Ich habe an der Haut so gut wie nix, raue Ellebogen und rissige Fersen (dass es damit zu tun haben könnte ist mir erst jetzt klar). Als Kind hatte einmal einen Schub an den Knien, aber meine Oma hatte stärkere Schuppenflechte. Eigentlich war es jetzt Zufall dass mein Orthopäde sich meine Fingernägel genauer ansah und da zeigen sich wohl typische Veränderungen. Aktuell leide ich an einer sehr nervigen und langwierigen Schambeinentzündung. Leider kann ich damit mein Ausgleich das Reiten nicht mehr machen und drehe langsam am Rad. Weiterhin habe ich mit beiden Handgelenken erhebliche Probleme, rechts seit etlichen Jahren, war mal eine Ganglion OP  vor 15 Jahren danach hatte ich keine Stützfunktion mehr ...etliche Jahre später flammte der Scherz auf...Ursache (damals) unklar. Da ich Linkshänderin bin, dachte ich noch, gut dass es nur die rechte Hand ist. Vor 4 Jahren fing dann die linke Hand an. Schlussendlich ist ein doppelter Diskusriss diagnostiziert und 2018 operiert worden (kann das auch von der PSA kommen, da ich nicht auf das Handgelenk gefallen bin und mich auch sonst an keinen Auslöser erinnern kann) Leider ist da der Nerv beschädigt worden und ich habe seitdem Nerverirritationen über den ganzen Handrücken und die beiden letzten Finger. Weil sich ein Faden nicht auufgelöst hat, wurde 2019 nochmal nachoperiert, ohne wirkliche Verbesserung. Desweitern habe ich seit der ersten OP ein manschetiges Gefühl (läßt sich leider nicht so gut beschreiben) im linken Unterarm, die Ärzte hatten damals auf CRPS getippt, aber das war es wohl nicht.  Inzwischen schmerzen auch immer mal wieder die Daumengelenke und oder Daumenballen.
      Die tiefsitzenden Rückenschmerzen kommen wohl nicht von der PSA da war ich im MRT und da liegt bei mir eine genetische Veränderung der letzten Bandscheibe vor, die diese Probleme macht.
      Zu mir: Ich bin 47 und seit 5 Jahren Witwe, meine beiden Kinder sind beide depressiv und wohnen gerade beide nicht zu Hause,  ich habe aber das volle Sorgerecht. Der Lütte verweigert jegliche Therapie und lebt seine Depression leider an mir aus und dem Großen geht es auch gerade nicht gut und er brauchte Abstand, therapeutische Hilfe will er auch gerade nicht. Ich habe seit jahren das Gefühl, dass ich nur funktioniere und eins der Kinder immer "durchknallt" um das ich mich dann kümmern muss. Beide waren auch schon in der hiesigen Kinderpsychiatrie, der Lütte nur 8 Tage ohne wirkliche Behandlung und der Grüße 6 wochen (vor Corona). Im Feb/März war ich zur Mütterkur (ohne Kinder) auf Norderney, das hat sehr gut getan, aber danach ging es ja mit Corona los und da hat sich die Lage hier zu Hause erst richtig zugespitzt.
      So das war es erstmal von mir...
      lg Inselkind
       
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