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alex_73

wissensstand der medizin im Bereich PSo/PSa?

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alex_73

wo steht die medizinische Forschung im bereich psoriasis?

wieviel weiß man über die verursacher?

wann ist mit einer therapie, welche die psoriasis heilen kann, zu rechnen (wirklich heilen, nicht symptome unterdrücken)?

mfg alex

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Dr.vonKiedrowski

Hallo Alex, vielen Dank für Ihre Frage, deren Beantwortung mehrtägige Kongresse der letzten Jahre nicht vermocht haben :) . Erfreulich ist, das die Forschung weiterhin viele neue Erkenntnisse bringt, sowohl was Grundlagen, aber auch was die Behandlung betrifft. Wie wissen heute so viel mehr als noch vor 10 Jahren, der Wissensstand ist mit dem meiner Facharztausbildung oder gar der Studienzeit nicht mehr zu vergleichen. Und es geht stetig weiter, was diese Erkrankung so interessant macht, auch weil wir den Betroffenen viel besser helfen können. Auch langfristig. Aber ich sehe auf Grund der Komplexität und des genetischen Hintergrundes trotzdem keinen Ansatz für eine Heilung der Erkrankung, was aber nicht zur Frustration Anlass geben sollte, denn auch einen hohen Blutdruck oder einen Diabetes können wir nicht heilen, aber so behandeln, das die Betroffenen eine gute Lebensqualität haben und Folgeprobleme so gut wie möglich vermieden werden können. Dies gilt in meinem Fachgebiet gerade für die Schuppenflechte.

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alex_73

Sehr geehrter Hr. Dr. von Kiedrowski!

Ich bedanke mich für die ausführliche Beantwortung meiner Fragen.

Mit freundlichen Grüßen

Alex

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    • apple217
      By apple217
      Hallo, ich bin mit PSA diagnostiziert, bekomme als 1.Medikation nach der Diagnosesicherung Ericoxib 90 mg (oder so ähnlich) und 1x/Woche Spritze mit Lantarel 20 mg, dazu 3x 500 mg Paracetamol. Soweit vertrage ich alles relativ gut, aber nach Lantarel um 22.00 h bekam ich um 3.00 h stärkste Schmerzen, bis heute sind die Schmerzen stärker als die ganze Zeit davor (4 Jahre auf Arthrose behandelt). Ist das normal? Ein Zeichen dafür, dass die Media wirken?
    • Pesti
      By Pesti
      Moin Leute,
      Ich glaube das ist mein erster Post und wollte einfach mal meine Erfahrungen loswerden.

      Zuerst ein paar Eckdaten zu mir zum Vergleich:
      Ich bin männlich, 23 Jahre alt und habe jetzt seit 4 Jahren (seit ich 19 bin) zunehmend schlimmer werdende, sichtbare Stellen, hauptsächlich an den Extremitäten, besonders schlimm and Knien, Ellenbogen und Fußgelenken (ich hatte es am Kopf, aber das habe ich schon länger im Griff und keine Beschwerden mehr. Nichts an Sohlen oder Handinnenflächen, kaum Rücken- und Bauchbeteiligung mehr (war am Anfang dort schlimmer)). Vermutlicher Auslöser: Trennung von damaliger Freundin, Umzug in neue Stadt, keine Freunde, Depression.
      Bisher habe ich Fumaderm probiert (keine Besserung, trotz zunehmender Dosis, dafür heftige Nebenwirkungen wie Flushs, massives Schwitzen und Verdauungsprobleme).
      Danach kam MTX dran. Hier gab es auch wenig bis keine Veränderung der Haut zum Positiven, daher habe ich auch dieses Medikament wieder abgesetzt.
      Dann haben wir es nach zweienhalb Jahren (eineinhalb in Behandlung, musste sehr lange auf meinen ersten Termin warten) endlich mit einem Biologikum versucht - Humira.
      Anfangs war ich ja noch überzeugt, da die Psoriasis zurückging. Nach Einstellen des Pegel (ich glaube 12 Wochen) jedoch keine weitere Besserung und massive Zunahme von Magenbeschwerden (konnte kaum noch etwas Essen, spontaner Brechreiz mit quasi direktem Erbrechen - Toilette innerhalb von 15 Sekunden finden oder auf den Boden Brechen, dadurch dann auch vollständiger Appetitverlust), bis zu dem Punkt, an 
      dem ich einen Freund in Berlin besuchte. An diesem Abend musste ich mich 8 (!) mal übergeben. Da hab ich dann die Reißleine gezogen und das Medikament abgesetzt. Außerdem hat mir das erhöhte Krebsrisiko durch Humira sowieso nicht gefallen.
      Ich war im Anschluss etwas Niedergeschlagen, weil ich sehr gerne koche und erst mal meinen Appetit und meinen Darm wiederherstellen musste und war aus Frust in der Zeit auch nicht beim Arzt (3 Monate, bis ich wieder Essen konnte).
      Mittlerweile sind wir bei Kyntheum angelangt.

      Ich war zu Beginn etwas skeptisch, weil ich in der Vergangenheit schlechte Erfahrungen mit den bisherigen Medikamenten gemacht habe, aber mein Arzt hat mich dann doch positiv stimmen können.
      Die Erfahrungen mit Kyntheum bisher:
      1. Spritze Woche 0
      - nach 2 Tagen bereits für mich sichtbare Verbesserung der Haut, leichter Schuppenrückgang, Rötung (lila-rot) wurde etwas heller
      - merkliches Abschwellen der Erhebungen, Rückgang von Schuppen an Armen und Beinen
      2. Spritze Woche 1
      - vollständiges Verheilen kleinerer Stellen inklusive Rötung, größere Stellen werden kleiner (Heilen von außen nach innen, manchmal sitzt der "Heilungsurspung" auch in der Mitte einer Stelle)
      3. Spritze Woche 2
      - Arme sind bis auf die Ellenbogen fast komplett abgeheilt (besonders an den Stellen, die zusätzlich noch Sonne abbekommen, also eher an den Außenseiten)
      - Ellenbogen (komplett verschuppt, Radius bestimmt 5 cm) sind jetzt kleine Inseln, nur noch 20% der urspünglichen Fläche sind schuppig
      - Beine sind etwas hartnäckiger, aber das waren schon immer meine schlimmsten Stellen. Auch hier massiver Rückgang der Schuppung und Erhebung, Rötung allerdings im Gegensatz zu den Armen noch deutlich sichtbar, aber mit jeder Woche heller
      - allgemein ist meine Haut viel weicher, feuchter und glatter, die Reibeisenhaut an der Oberarmen quasi nicht mehr vorhanden 
      - Gesicht bis auf 1 kleine Stelle an den Augenbrauen, die aber auch besser wird, vollständig frei
      4. Spritze Woche 4
      - Die habe ich gestern erst genommen und kann daher nicht so viel dazu sagen bisher.
      Nach 12 Monaten sollen ja die meisten schon beschwerdefrei sein und ich bin guter Dinge bisher!

      Ich muss dazu sagen, dass ich jetzt seit Februar zusätzlich 18kg abgenommen habe. Dies wirkt sich ja nachweislich positiv auf die Psoriasis aus, was ich bei mir jetzt so direkt allerdings nicht feststellen konnte. Ich habe da aber auch meine Schwierigkeiten mit, da ich die Stellen ja jeden Tag sehe und mir ein Unterschied nicht so auffällt, wie jemandem, der mich seltener sieht. Meine Familie hat vor Kyntheum-Behandlung auf jeden Fall noch keine Besserung feststellen können (meine Mutter sagt aber auch einfach immer, dass es schlimm aussieht und ist absolut subjektiv; die Arme leidet unter MEINER Krankheit mehr als ich selbst).
      Desweiteren habe ich meine Depression vor wenigen Monaten überwunden und bin die letzten 4 Wochen so viel in der Sonne gewesen wie die letzten 4 Jahre zusammen. Ich denke doch, dass auch das einen positiven Einfluss hat!

      Ich hoffe, meine postiven Erfahrungen verhelfen dem ein oder anderen von euch, Kyntheum mal auszuprobieren, zumal ich ja nicht der einzige hier bin, der schon Positives zu berichten hatte!

      Fabi
      PS: Wenn ich sie denn mal finde, kann ich auch ein paar Referenzbilder hochladen, oder meinen Arzt mal Fragen, ob er mir seine Fotos von mir mal geben kann.
    • Atha
      By Atha
      Hallölee,
      der letzte Beitrag über die Salus ist ja schon etwas her, ich versuche mal nachfolgend einige typische Fragen zubeantworten.
      Wie ist der Tagesablauf:
      Anreisetag: Aufnahme bis 9Uhr in der Früh, Zimmer beziehen, Untersuchung vom behandelnden Assistenzarzt, gegen 11Uhr die Vorstellung bei einem Oberarzt. HIer wird dann der Behandlungsplan geplant und besprochen. Auch wird eine eventuelle Systemtherapie mit den OÄ besprochen und festgelegt, welche Untersuchungen hierzu benötigt werden. (bspw. Thoraxröntgen, TBC/Hepatitis/HIV-Test). Die ersten Laborparameter werden im anschluss daran von den Pflegern direkt abgenommen.
      Anschließend begibt man sich mit diesem in den Therapiebereich im Keller und holt sich den ersten Termin für die Behandlung.
      Der Rest des Tages ist dann einfach gestrickt, MIttagessen, Behandlung, Freizeit, (Behandlung), Abendessen, Freizeit
      Tag 2: Morgens um 7Uhr gehts nüchtern zu den Schwestern, hier wird falls notwendig, nochmal nüchtern Blut abgenommen, Temperatur, Gewicht und Blutzuckerwert bestimmt. Auch sollte man dann seinen Urin abgeben, worfür man am Vortag einen Becher erhalten hat. Frühstück - Therapie - MIttagessen - Therapie - Abendessen. Eventuell kommen erste Konsiluntersuchungen außerhalb der Klinik dazu.
      Tag 3 - x Frühstück - Therapie - MIttagessen - Therapie - Abendessen. Eventuell kommen hier nochmals Konsiluntersuchungen außerhalb der Klinik dazu, je nach Termin.
      Ich war das letzte mal im Herbst 2013 in der Klinik und es hat sich doch einiges geändert:
      Visite: Früher waren alle Ärzte im Kreis gestanden und haben einen "begafft". Heute ist die Visite in den Keller verlegt. Es gibt mehrere Wartebereiche und Visiteräume. Dort ist jeweils 1 Assistenzarzt und ein Oberarzt sowie eine Pflegekraft. Man wird namentlich aufgerufen.
      Salben: Früher wurden diese auf den grauen Papierhandtüchern gereicht und die reste weggeworfen, heute gibt es kleine Becher (vgl. mit den Urinbechern), in welchen die Salben gereicht werden.
      Internet: Inzwischen bekommt man bereits an der Anmeldung vom lösen des Tickets abgeraten, da dass Wlan im Haus statt besser nur schlechter wird. Unbestätigte Quellen sagen aus, dass diese verschlechterung jedoch gewollt wird seitens Klinikleitung. Wer also Internet möchte und nicht sein Datenvolumen vom Handy verbraten möchte, dem sei ein Wlan-Stick ans Herz gelegt, der im Telekom oder Vodafone-Netz unterwegs ist. (Beispiel: Congstar-Telekom, Lidl Connect-Vodafone )
      In der Stadt gibts einen Vodafone Shop, der Sticks jedoch nur mit Vertrag rausgibt. Gegenüber dem Edekaladen am Kaiserplatz hats einen unabhängigen Laden. Dort gibts dann halt nen Prepaid-Stick ;-)
      Am Bahnhof hats noch nen Aldi usw.
      Speisesaal: Ein kleiner Bereich ist derzeit abgesperrt. Warum ist mir nicht bekannt. Das Café wurde wieder belebt und wird am Nachmittag betrieben. Eine Art Kaffeevollautomat hat seinen Weg hinein gefunden, die Kaffeekannen von den Tischen in der Früh sind verschwunden.
       
      (tbc...)
      @Claudia Kann man den Thread vielleicht Sticky machen? Ich würde den ausbauen und auch mit ein paar Bildern erweitern, so dass sich auch neue ein Bild verschaffen könnten...

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