Jump to content
Sign in to follow this  
Kalischneemann

Thüringen grüßt

Recommended Posts

Kalischneemann

Hallo, ich lebe in Thüringen und habe seit nun mehr 32 diese Erkrankung . Seit 10 Jahren kam nun noch die Psoriasis arthritis dazu welche nun so richtig in die Gänge kommt. Leider bin ich vor zwei Jahren an Krebs erkrankt , sieht aber zur Zeit alles Supi aus ( man klopfe auf Holz) nur bekomme ich keine Rheumamittel und auch keine Salben mehr. Lebe mit Ibu ( wie lecker) und Magenmittel.

LG Kali ( weiblich)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Mainzelfrau

na denne herzlich willkommen und ein so schöner Nick gefällt mir, viel Spaß beim stöbern und fühl dich wohl in der " Gemeinde"

herzliche rheinhessische Grüße von der

Mainzelfrau :)

Share this post


Link to post
Share on other sites
Kalischneemann

Danke für die ersten lieben Willkommensgrüße

Werde mich hier Stück für Stück durch arbeiten

kali

Share this post


Link to post
Share on other sites
cherrymaus

Lach...so einen User finde ich mal toll.

Liebe Grüße aus Sachsen....dem Stehaufmännchen.:-)

Share this post


Link to post
Share on other sites
malgucken

Hallo Kali,

Thüringen grüßt dich zurück :daumenhoch: und wünscht dir viel Freude und für dich nützliche Informationen im Forum. :)

Kati

Share this post


Link to post
Share on other sites
Kalischneemann

Danke für die lieben Grüße und das vervollständigen von Thüringen ,wußte nicht wie ich es ändern kann. So habe brav alles zur Nacht geschluckt.Gibt es auch hier die Möglichkeit private Nachrichten zu schicken und wo finde ich Mitglieder nach Namen?

Nun kommt gleich das Sandmännchen. Gute Nacht

Kali

Share this post


Link to post
Share on other sites
malgucken

Hallo Kali,

eine vollständige Mitgliederliste findest du auf der Startseite => linke Spalte => Community => Nutzer. Das sieht dann angeklickt so aus. Du kannst auch auf einen Buchstaben am Rand der Liste gehen und so eine genauere Auswahl treffen.

Private Nachrichten kannst du einem User schreiben, wenn du z.B. auf dessen Profil gehst und oben rechts auf Nachricht senden klickst.

Liebe Grüße

Kati

Share this post


Link to post
Share on other sites
Kuno

Hallo Kalischneemann!

Auch ich begrüße Dich. Ich lebe zwar nicht in Thüringen, bin dort (Gera) aber geboren und habe dort meine allerfrüheste Kindheit (in Schmölln) in den letzten Kriegsmonaten zugebracht. Ich bin hier im Netz schon eine ganze Zeit dabei. Der Chirurg hat vor drei Jahren mich und meinen Krebs von einander getrennt. Nach allen bisherigen Untersuchungen hat der Chirurg ganze Arbeit geleistet.

Da wünsche ich Dir hier einen guten Start. Sicherlich wirst Du bald die guten Seiten dieses Netzwerks entdecken. Aller Gute von Kuno aus Hannover.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Kalischneemann

Danke für das liebe Willkommen. Leider geht die Trennung nicht so gut hatte das volle Programm und dazu sehr viele Nw

Lg Manu

Share this post


Link to post
Share on other sites
Waldfee

Hallo Kalischneemann, leider kommen für uns die Medis, die hier im Vorum erörtert werden und die zur Behandlung von Pso, vor allem PSA genommen werden, nicht in Frage. Es ist so schwierig, fast unmöglich, ohne Unterdrückung des Immunsystems zu therapieren. Im Vordergrund steht immer der Krebs, wenn auch erstmal vorbei, so solls bleiben! Mit Schmerzen ist kein L eben, aber man kann damit doch alt werden.......

Share this post


Link to post
Share on other sites
Kalischneemann

Klar die100 ist angepeilt

Share this post


Link to post
Share on other sites
Tatja

Hallo Kalischschneemann,

wenn man liest dass Du gerade keine Basistherapie gegen Deine SPÖ bekommst möchte ich Fragen warum Du z.B kein MTX bekommst, das wird auch bei Krebserkrankungen eingesetzt und duerfte sich damit vertragen.

ScHönen Tag wünscht

Tatjana

Share this post


Link to post
Share on other sites
Waldfee

Hallo Tatja Mtx ist richtig bei Chemotherapie, aber falsch bei Psoriasis und Psoriasis Arthritis, weil es das Immunsystem herunterdrückt.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Kalischneemann

hatte ein halbes Jahr bevor der Krebs kam - Tumor- Mtx ,damit hat Magen an der Uhr gedreht dann bekam ich was mit L ... Weiß ich nicht mehr und plötzlich waren da zwei Tumore und das Immunsystem vollständig im Keller. Die Chemotherapie welche ich bekommen habe hieß Tac und fuhr auch wieder alles runter so das ich heute noch zu kämpfen habe. Habe auch sehr viele Spritzen bekommen um die Neubildung des Blutes anzuregen. Leider sind dadurch verschiedene Blutwerte immer noch nicht so toll und dies ist ein Grund ganz vorsichtig zu sein. lg Manu

Share this post


Link to post
Share on other sites
wiederda

Hallo Kalischneemann,

halt die Ohren steif. Vor lettes Jahr wollte ich mit einer Freundin eine AltenWG (verrückte Alt-68er) aufmachen, die auch den Krebs, einen sehr schlimmen hatte. Sie hats nicht geschafft. Deshalb freue ich mich umsomehr darüber, dass Du auf einem guten Weg bist. Wo in Thüringen streckst Du?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Kalischneemann

Raum Erfurt Sömmerda meine Freundin hat 2 1/2 Jahre gekämpft vier Chemos eine Leberop und hat es nicht geschafft dies hängt mir auch noch in den Knochen. Na hier wechselt gerade wieder einmal das Wetter die Knochen auch lg manu

Share this post


Link to post
Share on other sites
Waldfee

Hallo Kalischneemann, ich hab's geschafft und viiiiele andere auch, Du bist dabei!!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Kalischneemann

Klar das müssen wir kann ja nicht sein immer alles alleine zu bekommen. Wie ist das Wetter bei Euch also hier ist es richtig komisch wie warten auf Weihnachten ? Mal sehen ob wir noch Winter bekommen lg Manu

Share this post


Link to post
Share on other sites
cherrymaus

Waldfee,

warum sollte MTX nicht gut für PSO und PSA ein. Ist doch Quatsch. Ich kenne viele hier , die erfolgreich und gut mit MTX zurecht kommen.

Wie auch ich zum Beispiel. Ich nehme MTX erst seit 10 Wochen und bin fast erscheinungsfrei . Andere Erkrankungen und Nebenwirkungen hatte ich

bisher nicht. Vielleicht habe ich auch nur verdammtes Glück.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Waldfee

Hallo Cherrymaus, natürlich ist MTX für Euch alle gut, aber nicht für Krebsleute oder ehemalige Krebsleute, weil das Risiko auch nach Jahren immer noch besteht, Metastasen oder Rückkehr des Krebses durch das Herunterfahren des Immunsystems zu bekommen. Habe mich in dieser Beziehung durch viele Infos schlaumachen können.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Kalischneemann

Ja leider ist das so mit Mtx und man bekommt es auch nicht mehr verordnet selbst wenn man es supi vertragen hat. Ich werde mich nächste Woche mal an die Klinik wenn und mal sehen. in der Erfurter Rh. -Klinik bekomme ich nur Schmerzmittel wenn ich drei Jahre Krebsfrei bleibe wollen sie eventuell ein anderes Mittel probieren aber bis dahin mus auch das Blutbild stimmen und das mus

mein Körper selber schaffen ohne Medikamente Lg Manu

Share this post


Link to post
Share on other sites
Tatja

@waldfee,

MTX gilt als Basistherapie bei PSO und PSA!

Immunsuppressiva werden sowohl während als auch nach chemotherapeutischen Massnahmen verordnet gerade auch um das Immunsystem niedrig zu halten

Viele Grüße

Tatjana

Share this post


Link to post
Share on other sites
Kalischneemann

Ja dazu müßte aber das Blutbild und insbesondere die Leberwerte in Ordnung sein und die Stimmen seit der Chemo nicht mehr habe Zysten gebildet und auch mit Enzündung zu tun und damit fällt es weg. Lg Manu

Share this post


Link to post
Share on other sites
Waldfee

Hallo Tatjana, es ist bekannt, was Du schreibst! War ja auch eine Betroffene, aber n a c h der Krebsbehand,ung. muß das Immunsystem wieder aufgebaut werden, das ist Fakt, habe mit vielen Ärzten über Vorgehensweise bei der Behandlung der PSA und PSO gesprochen , die mir von MTX und Co. abgeraten haben. Was solls, ich muß so leben ohne chemische Mittel und ich lebe.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Tatja

Hallo Waldfee,

es muss natürlich von Erkranktem zu Erkranktem jeweils entschieden werden welchen Therapieweg man geht.

Gibt leider auch Krebserkrankungen, wie Leukämie, wo man nach einer Transplantation auf jedenfall ein Immunsuppressiva nehmen muss um Abstossungen zu vermeiden. Aber darum geht es ja hier nicht.

Viele Grüße

Tatjana

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Sign in to follow this  

  • Similar Content

    • Steven81
      By Steven81
      Hallo Ihr Lieben, 
      ich heiße Steven, komme aus Merseburg und war bis vor 5 Jahren bereits hier im Forum aktiv. Leider kenne ich die Zugänge nicht mehr. 
       
      Noch einmal kurz zu meiner Geschichte. Die möchte ich euch heute kurz erzählen und zusammenfassen ich antworte sehr gerne auch auf eure Fragen.
      Ich bin im Heldenjahr 1981 geboren. Aufgewachsen in Halle und Merseburg. Danach beruflich nach Jena gezogen und später nach Schwerin. Dort habe ich viele Jahre verbracht und bin jetzt wieder zurück in der Heimat.
      Seit meinem 13. Lebensjahr leide ich an einer Psoriasis Vulgaris. Diese verschlimmerte sich mit den Jahren und bescherte mir schon in meiner Jugend einige Kur und Hautklinik Aufenthalte. Die Schuppenflechte wurde langfristig von meinem Haut Ärzten stets nur mit Cortisonsalbe behandelt und keine systemische Therapie vorgenommen. Die Haut Ärzte meinten die sei nicht notwendig. 
      Leider verschlechtert sich mein Zustand zunehmend und seit circa zehn Jahren habe ich auch eine starke Gelenkbeteiligung eine Psoriasis Atrophatika, Enthesitis und Spondylosen in der Wirbelsäule. 
      Bitte verzeiht mir bei den Fachbegriffen etwaige Schreibfehler. Ich bin da leider kein Arzt und kann mir die ganzen Namen und Fachwörter immer ganz schlecht merken. In den letzten zehn Jahren habe ich mit allen möglichen systemischen Therapien herum experimentiert. 
      Um nur einige zu nennen, darunter waren Medikamente wie: Fumaderm, Ciclosporin, Neotigason, MTX, Otezla, Stelara, Humira, Enbrel, Xeljanz, Taltz und noch ein paar mehr. 
      Die Medikamente musste ich immer wegen Unverträglichkeiten beziehungsweise zu starken Nebenwirkungen absetzen. Vor einigen Jahren hatte ich von der Uniklinik in Lübeck einmal Cosentyx bekommen. Dieses wurde abgesetzt weil ich starke Mykosen im Mund und Genitalbereich bekommen habe. 
      Nun einige Jahre ohne einer systemischen Therapie und nun mehr Pflegegrad zwei, einer starken Hüft Gelenks Arthrose (Koxarthrose) Arthrose in den Kniegelenken und in den Schlüsselbein sowie eine starke Wirbelsäulenbeteiligung, Haben sich mein Arzt und ich dazu entschlossen die Sache mit dem Cosentyx erneut anzugehen. Meine Entzündungswerte waren immer erhöht der CRP lag dauerhaft bei 21-25 und ich fühlte mich einfach schlecht und krank. Noch dazu kann ich nur noch an Krücken gehen und bekomme für lange Strecken jetzt einen Rollstuhl von der Pflegekasse. Eine Operation der Hüftgelenke führt leider keine orthopädische Klinik durch da das Risiko einer Wundheilungstörung einfach viel zu groß ist.
      Aktuell befinde ich mich in der Initialisierungsphase von Cosentyx. Ich habe schon ein paar Spritzen hinter mir, ich muss dazu sagen ich leider ebenfalls an Depressionen und einer Angststörung ich denke dies ist einfach auch durch die Schuppenflechte bedingt.
      Die Cosentyx Spritzen lösen bei mir leider eine Verschlechterung der Angst und Panikstörung aus, welche ich zähneknirschend versuche einfach auszuhalten. Ich trinke Baldriantee und versuche mich abzulenken nach ein paar Tagen nachdem die Spritze verabreicht wurde da geht es dann immer wieder. Meine Haut sieht nach wenigen Tagen schon besser aus mein Blutdruck ist wieder niedriger, wahrscheinlich weil einfach die Entzündungswerte im Körper wieder runtergehen und ich fühle mich im Allgemeinen ein ganzes Stück besser. 
       
      So ihr lieben nun habt ihr eine ziemlich lange Geschichte von mir gehört. Na gut eine Geschichte ist es ja nun eigentlich nicht sondern eher meine Lebensgeschichte oder auch Leidensgeschichte. Wenn ihr Fragen habt euch mit mir austauschen möchtest oder Tipps und Tricks für mich habt dann bin ich niemals von einem Gespräch abgeneigt. Ich freue mich über jede Nachricht und bin gespannt darauf mehr weiter hier im zur Psoriasis Netz Hilfe suchen zu können oder mich einfach auszutauschen. Es grüßt euch ganz lieb Steven Zielske aus Merseburg
    • Pauli215
      By Pauli215
      Hallo zusammen,
      Habe extrem starke Probleme mit der PSO. Sie ist innerhalb von wenigen Monaten bei mir aus einer kleinen Stelle am Bein zu einer regelrechten Plage am ganzen Körper geworden. Mein HA es mit alles möglichen Spritzen, Salben und Tabletten versucht es zu bekämpfen aber nix hat geholfen. Es wurde immer schlimmer und schlimmer.
      Nun hat er mir die Tremfya verschrieben und schwört das es innerhalb weniger Monate mir komplett helfen wird. 
      meine Fragen an euch: muss ich meine Ernährung jetzt ändern? Was habt ihr gegen das anhaltende Jucken unternommen?
      würde mich über eure Berichte wahnsinnig freuen 🙂
      glg 
×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.