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Arcinala

Eine an SAPHO-CRMO Erkrankte stellt sich vor

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Arcinala

Anfangs wurde ich auf das Forum aufmerksam, weil ich auch öfter diese Pusteln habe, - als Jugendliche war es an den Händen und Füßen sehr verstärkt, nun ist es eher milde und nicht mehr ständig. Ich wusste als Jugendliche nicht, dass es nur ein Teil meiner Krankheit ist, die damals noch kein Mensch kannte.

Dies sollte ich erst 2005, also knapp 25 Jahre später erfahren, als ich mit all den Knochenentzündungen, Deformierungen, Tumoren usw…. bereits im fortgeschrittenen dritten Stadium war.

SAPHO Syndrom und CRMO….

Noch heute kennen viele Ärzte in D. diese Krankheit nicht. Und mit Erschrecken habe ich die Tage hier bereits einige Folgen, die momentan fast typisch sind, gelesen. Diese beinhalten, dass hier so einige ratlos sind, zwar erahnen, dass sie ggf. SAPHO haben, aber keinen Arzt finden.

Ich habe nun inzwischen nicht nu8r das Bedürfnis mit euch über die Hautkrankheit zu reden, sondern (vielleicht in Absprache mit dem Admin?) auch ein wenig das Augenmerk auf diese seltene Krankheit SAPHO zu richten. Denn eines hat sich doch als Fakt raus gestellt.

Wenn jemand an Psoriasis pustulosa leidet, dazu starke Schmerzen bekommt (was nicht sofort auftreten muss) ggf. im Rücken, im Brustbein, wo auch immer, dann besteht der Verdacht auf SAPHO und CRMO. Das sollte, ja muss aus meiner Sicht zumindest medizinisch abgeklärt werden. Dazu aber benötigt man Widerrum Ärzte, die die Krankheit kennen. Und diese in ganz Deutschland zu finden, ist mein Ziel mit einigen Aktionen, die ich am Laufen habe.

Vielleicht könnte ich kurz mit den Betreibern hier reden/schreiben?

Vielleicht könnte man ein klein wenig zusammen arbeiten?

Das würde mich freuen.

Ansonsten freue ich mich aber auch auf einen hilfreichen Austausch, wo auch ich noch viele Tipps und Ratschläge bekomme.

Arci

Edited by Arcinala

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Guest Barb

SAPHO Syndrom und CRMO….

Noch heute kennen viele Ärzte in D. diese Krankheit nicht.

Hallo, Arci,

erst einmal willkommen bei uns. :)

Wie du schreibst, kennen viele Ärzte diese Krankheit nicht. Wir hier also noch weniger. Nicht nur ich, sondern auch viele User hier werden mit den Abkürzungen in deinem Beitrag gar nichts anfangen können und bei Google Infos holen müssen. Die Mühe machen sich nicht alle.

Mach es uns doch ein bisschen einfacher, wenn wir ein Augenmerk auf die Krankheit richten sollten. Als Betroffene kannst du uns doch gut schildern, wie der Verlauf der Erkrankung ist. Ein Austausch von Mensch zu Mensch hier ist besser, als dröge Fakten bei Wikipedia. ;)

Liebe Grüße

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Arcinala

Ja, da hast du wohl recht, Barb. Sorry, ich bin es so gewohnt, diese Abkürzungen zu nehmen, weil die Krankheit/en ja genau darunter bekannt sind, wenn sie denn bekannt sind.

SAPHO setzt sich wie folgt zusammen:

S(Synovitis) A(Akne) P(palmo-plantare Pustulose) H(Hyperostosis) O(Osteitis).

CRMO bedeutet:

chronisch rekurrierende (wiederkehrende) multifokale Osteomyelitis

An dieser Krankheit können Kinder, aber auch erwachsene leiden, wobei sich beide insofern unterscheiden, dass die Krankheit bei Kindern zumeist ausheilt, bei Erwachsenen chronifiziert sie sich.

Bei mir fing alles in der Jugend an. Und zwar mit den Pusteln an den Händen und Füßen. Vor allem die Hände waren betroffen. Salben halfen nicht, oft rissen die Hände auf, bluteten und schmerzten.

Ca ein Jahr später kamen Schmerzen im Rücken dazu. Zuerst nicht chronisch, sondern in Phasen. Beim röngten wurde nichts gesehen. Erst viel später stellte sich raus, dass Röngten bei der Erkrankung wenig bringt.

Ärzte kannten diese Krankheit nicht. Sie war derzeit noch nicht erforscht. Ich bekam meist Fehl- Verdachtsdiagnosen, sogar Krebs.

Erst 2005 bekam ich die korrekte Diagnose in der Charite in Berlin. Denn die Ärzte da wurden einst von prof. Schilling, der ca 1994 anfing, die Krankheit zu erforschen, ausgebildet.

Später diagnostizierte mich Prof. Schilling noch mal persönlich.

SAPHO ist so etwas, wie eine Dachdiagnose. Einerseits dermatologisch (Hautkrankheiten) anderseits rheumatologisch (Knochenentzündungen).

Es gibt Patienten, die auch NUR an CRMO leiden, ohne Hautprobleme.

Bei der CRMO geht es um nichtbakterielle Osteitiden in Form einer Autoinflammations-Erkrankung. Es ist also eine Nichtbakterielle Knochenentzündung.

Bei SAPHO ist es sehr typisch, dass die Hautprobleme zumeist nur an den Händen oder Füßen auftreten.

Bei mir ist es auf Grund der Nicht-Behandlung soweit gekommen, dass sich die Bandscheiben zwischen den erkrankten Wirbeln vor allem in der HWS aufgelöst haben, viele Tumore, viele Deformierungen, viele Herde und Entzündungen, die durch den Körper wandern.

Angefangen NUR mit den Hautproblemen, steht heute bei mir die CRMO, die dem SAPHO Syndrom untergeordnet ist, im Vordergrund.

Ich weiß nicht, ob es nun bissel menschlicher rüber gekommen ist. Ich hab mich bemüht.

Wenn Fragen sind, kann man natürlich gerne fragen.

Lieber Gr. Arci

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Guest Barb

Hallo, Arci,

das ist doch eine sehr gute Erklärung und Schilderung des Verlaufs der Krankheit. Danke dafür. :daumenhoch:

Liebe Grüße

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Arcinala

Puhhh *Schweiß abwisch :)

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poldi1

Hallo Arcinala! Hast du im Netz auch Leute gefunden, die auch unter dieser Erkrankung leiden? Ist schon schwierig wenn man sich nicht Austauschen kann! Ich war auch mit meiner Diagnose zuerst völlig hilflos, habe dann im Netz ein Paar betroffene gefunden. Ich habe die Stachelflechte (Pityriasis Rubra Pilaris).Wünsche dir alles gute, die poldi 1 aus Österreich

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    • achilles28
      By achilles28
      Was Denkt ihre ,
      Ich glaube auch ,Das Man durch Ernährung Schuppenflechte Besiegen kann !
      Hat Jemand Erfahrung ,schon Wissen gesammelt .Der durch Weck lassen Zucker und Weizenmehl , Erfolge hatte .
    • An_Ra
      By An_Ra
      Ich schreibe dies in der Hoffnung, dass jemand von meinen Erfahrungen profitieren kann; ich verkaufe nix! Alles, was ich probiert habe kann durch einfache Googlesuche gefunden werden. Die Hersteller sind, glaube ich, egal.
       
      Meine Leidensgeschichte begann vor 2 ½ Jahren. Ich ging damals zu einem Hautarzt und bekam die Diagnose Dyshidrose. Diese Diagnose war falsch, die Behandlung deshalb logischerweise auch! Brennen, Jucken, Schwellung, Verhornung, es wurde immer schlimmer. Beim Gehen riss mir die Haut an den Füßen bis ins Fleisch auf, ich passte in keine Schuhe mehr und nachts konnte ich vor lauter Brennen an Händen und Füßen nicht mehr schlafen. Die alkoholische Kortisontinktur vom Hautarzt brannte, dass es mir die Tränen in die Augen trieb, ich hab es dann nicht weiter genommen. Zeitweise löste sogar Wasser einen Brennanfall aus.
       
      Kühlen tat gut. Ich hab mir aus einem Stoffrest Beutel genäht, mit rohem Reis befüllt und eingefroren. Leider erst viel später kam ich auf die Idee mir eine XXL-Gummiwärmflasche zu besorgen, mit kaltem Wasser zu befüllen und damit nachts meine Füße zu kühlen.
       
      Ich steh auf orthomolekulare Medizin. Auch wenn die Pharmaindustrie jetzt wieder im Viereck springt – ich hatte damit schon mehrmals Erfolg. Ich zog also meine schlauen Bücher und das Internet zu Rate, was da wohl helfen könnte. Gegen Dyshidrose fand ich nichts, wohl aber gegen Hautkrankheiten und Entzündungen – Zink.
       
      Ich ließ mir eine Packung Zink + Histidin (15 mg) aus dem Supermarkt mitbringen. Allzu große Hoffnungen hatte ich nicht, aber ich musste was versuchen. Eine Stunde nach der Einnahme ließ das Brennen deutlich nach und es hielt vier Stunden an. Wiederholung brachte das gleiche Ergebnis. Der Rest war eine Rechenaufgabe. Ich habe mir dann höher dosierte, preiswertere Kapseln (Zink + Histidin, wegen der besseren Verwertbarkeit, eingenommen immer mit Milchprodukten) besorgt und nahm 100 mg täglich – zwei Monate lang, dann reduzierte ich nach und nach auf 25 mg. Das ganz schlimme Brennen kam nicht wieder.
       
      Nebenwirkungen? Ja. Meine Nachtblindheit ist verschwunden. Ich habe keine trockene Haut mehr, der Cremeverbrauch musste um 2/3 gesenkt werden. 🙂 hab ich die Kosten für das Zink schon wieder drin.
       
      Es ging mir also besser, aber von gut war ich noch weit weg. Ich ging zu meinem Hausarzt, er verschrieb mir eine kortisonhaltige Fettcreme und untersuchte alles, was man mit Blutuntersuchungen raus kriegen kann (Hormone, Schadstoffe, Nährstoffmangel). Alles im grüner Bereich.
       
      Und erst dann, ich hatte mal wieder Google befragt, kam ich darauf, was ich wirklich habe - Psoriasis pustulosa. Jetzt hatte ich einen ganz anderen Ansatzpunkt! Ghee, meinte eine – ich steh nicht so auf Esotherik – Sheabutter eine andere in einem Forum. Naturkosmetik - schon eher, das hab ich ausprobiert und es war gut. Nur die Konsistenz hat mir nicht gefallen.
      Ich mischte nun selbst:
      1 Eßl. Sheabutter, 1 Eßl. Bienewachs (Linsen) und 2 Eßl. Färberdistelöl
      Im Wasserbad schmelzen, unter Rühren im kalten Wasserbad abkühlen
      2 – 3 x täglich ein erbsengroßes Stück auf jeder Fußsohle verteilen.
       
      Und jetzt besserte es sich wirklich. Kortisonsalbe – weg! Kalte Wärmflasche – weg! Reisbeutel – weg! Auch optisch verbesserte sich viel. Die Hände waren ganz in Ordnung, nur gelegentlich ein kleines Bläschen, kein Problem. An den Füßen feilte ich 2 x wöchentlich vorsichtig die schlimmsten Verhornungen ab. Manchmal juckte es, Bläschen deutlich weniger, die Schwellung klang ab, kein brennen mehr.
       
      Eigentlich hätte ich damit leben können – eigentlich. Dann las ich von einer, die sich Hyaluronsäure spritzen ließ und damit alles wegbekommen hatte. In den USA würde das wohl öfter gemacht. Keine Ahnung, ob mein Hausarzt das gespritzt hätte, der nächste freie Termin war erst drei Monate später und solange wollte ich nicht warten. Ich habe mir Hyaluronsäurekapseln besorgt (500 – 700 kda, 200 mg). Schon nach wenigen Tagen besserten sich meine Füße weiter, die Rötungen verschwanden auch. Sandalentauglich!!!
       
      Das war vor einem halben Jahr, seither ist es stabil. Weiterhin nehme ich täglich eine Kapsel Zink + Histidin, ein Hyalurosäurekapsel und schmiere 2 x täglich meine selbstgemischte Salbe drauf. Einmal pro Woche feile ich vorsichtig. Ganz weg ist es nicht, aber eher ein kosmetisches Problem.
       
      Vor drei Wochen habe ich mir die Linola Fußmilch mit dem ph-Wert 4 gekauft und creme damit meine Füße. Ich meine, seitdem habe ich immer weniger zu feilen. Vielleicht ist ja doch was dran, dass man mit zunehmendem Alter ein Problem mit dem ph-Wert bekommt?
       
      Ich hoffe für alle Betroffenen, dass wenigstens etwas Hilfreiches dabei ist. Gute Besserung!
    • Zappi
      By Zappi
      Hallo ihr Lieben,
      ich habe seit etwa 9 Jahren Psoriasis Pustulosa an den Fußsohlen und habe glaub schon alle Salben, Cremes und Bäder durch, die so empfohlen oder nicht empfohlen werden :-( Nichts half auf Dauer. Gegen Tabletten oder Spritzen wehre ich mich noch, obwohl meine Toleranz- und Schmerzgrenze langsam erreicht ist. Gerade jetzt im Sommer blühen die Pusteln um die Wette mit den Blumen :-( Aktuell habe ich einen Schub, der mit kleinen tageweisen Unterbrechungen, nun schon seit Februar anhält. Nun meinte mein HA, wir sollten die Iontophrese (Interferenzstrom in Leitungswasser) ausprobieren. Hat irgendjemand von Euch das schon gemacht und kann mir seine/ihre Erfahrung schreiben? Ansonsten wünsche ich uns allen, das wir bald von diesem Albtraum aufwachen und eine Haut haben, die schön, glatt, schuppen- und pustelfrei ist :-)
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