Anfangs wurde ich auf das Forum aufmerksam, weil ich auch öfter diese Pusteln habe, - als Jugendliche war es an den Händen und Füßen sehr verstärkt, nun ist es eher milde und nicht mehr ständig. Ich wusste als Jugendliche nicht, dass es nur ein Teil meiner Krankheit ist, die damals noch kein Mensch kannte.
Dies sollte ich erst 2005, also knapp 25 Jahre später erfahren, als ich mit all den Knochenentzündungen, Deformierungen, Tumoren usw…. bereits im fortgeschrittenen dritten Stadium war.
SAPHO Syndrom und CRMO….
Noch heute kennen viele Ärzte in D. diese Krankheit nicht. Und mit Erschrecken habe ich die Tage hier bereits einige Folgen, die momentan fast typisch sind, gelesen. Diese beinhalten, dass hier so einige ratlos sind, zwar erahnen, dass sie ggf. SAPHO haben, aber keinen Arzt finden.
Ich habe nun inzwischen nicht nu8r das Bedürfnis mit euch über die Hautkrankheit zu reden, sondern (vielleicht in Absprache mit dem Admin?) auch ein wenig das Augenmerk auf diese seltene Krankheit SAPHO zu richten. Denn eines hat sich doch als Fakt raus gestellt.
Wenn jemand an Psoriasis pustulosa leidet, dazu starke Schmerzen bekommt (was nicht sofort auftreten muss) ggf. im Rücken, im Brustbein, wo auch immer, dann besteht der Verdacht auf SAPHO und CRMO. Das sollte, ja muss aus meiner Sicht zumindest medizinisch abgeklärt werden. Dazu aber benötigt man Widerrum Ärzte, die die Krankheit kennen. Und diese in ganz Deutschland zu finden, ist mein Ziel mit einigen Aktionen, die ich am Laufen habe.
Vielleicht könnte ich kurz mit den Betreibern hier reden/schreiben?
Vielleicht könnte man ein klein wenig zusammen arbeiten?
Das würde mich freuen.
Ansonsten freue ich mich aber auch auf einen hilfreichen Austausch, wo auch ich noch viele Tipps und Ratschläge bekomme.
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Anfangs wurde ich auf das Forum aufmerksam, weil ich auch öfter diese Pusteln habe, - als Jugendliche war es an den Händen und Füßen sehr verstärkt, nun ist es eher milde und nicht mehr ständig. Ich wusste als Jugendliche nicht, dass es nur ein Teil meiner Krankheit ist, die damals noch kein Mensch kannte.
Dies sollte ich erst 2005, also knapp 25 Jahre später erfahren, als ich mit all den Knochenentzündungen, Deformierungen, Tumoren usw…. bereits im fortgeschrittenen dritten Stadium war.
SAPHO Syndrom und CRMO….
Noch heute kennen viele Ärzte in D. diese Krankheit nicht. Und mit Erschrecken habe ich die Tage hier bereits einige Folgen, die momentan fast typisch sind, gelesen. Diese beinhalten, dass hier so einige ratlos sind, zwar erahnen, dass sie ggf. SAPHO haben, aber keinen Arzt finden.
Ich habe nun inzwischen nicht nu8r das Bedürfnis mit euch über die Hautkrankheit zu reden, sondern (vielleicht in Absprache mit dem Admin?) auch ein wenig das Augenmerk auf diese seltene Krankheit SAPHO zu richten. Denn eines hat sich doch als Fakt raus gestellt.
Wenn jemand an Psoriasis pustulosa leidet, dazu starke Schmerzen bekommt (was nicht sofort auftreten muss) ggf. im Rücken, im Brustbein, wo auch immer, dann besteht der Verdacht auf SAPHO und CRMO. Das sollte, ja muss aus meiner Sicht zumindest medizinisch abgeklärt werden. Dazu aber benötigt man Widerrum Ärzte, die die Krankheit kennen. Und diese in ganz Deutschland zu finden, ist mein Ziel mit einigen Aktionen, die ich am Laufen habe.
Vielleicht könnte ich kurz mit den Betreibern hier reden/schreiben?
Vielleicht könnte man ein klein wenig zusammen arbeiten?
Das würde mich freuen.
Ansonsten freue ich mich aber auch auf einen hilfreichen Austausch, wo auch ich noch viele Tipps und Ratschläge bekomme.
Arci
Bearbeitet ( von Arcinala)