Eine an SAPHO-CRMO Erkrankte stellt sich vor

[Arcinala]

Anfangs wurde ich auf das Forum aufmerksam, weil ich auch öfter diese Pusteln habe, - als Jugendliche war es an den Händen und Füßen sehr verstärkt, nun ist es eher milde und nicht mehr ständig. Ich wusste als Jugendliche nicht, dass es nur ein Teil meiner Krankheit ist, die damals noch kein Mensch kannte.

Dies sollte ich erst 2005, also knapp 25 Jahre später erfahren, als ich mit all den Knochenentzündungen, Deformierungen, Tumoren usw…. bereits im fortgeschrittenen dritten Stadium war.

SAPHO Syndrom und CRMO….

Noch heute kennen viele Ärzte in D. diese Krankheit nicht. Und mit Erschrecken habe ich die Tage hier bereits einige Folgen, die momentan fast typisch sind, gelesen. Diese beinhalten, dass hier so einige ratlos sind, zwar erahnen, dass sie ggf. SAPHO haben, aber keinen Arzt finden.

Ich habe nun inzwischen nicht nu8r das Bedürfnis mit euch über die Hautkrankheit zu reden, sondern (vielleicht in Absprache mit dem Admin?) auch ein wenig das Augenmerk auf diese seltene Krankheit SAPHO zu richten. Denn eines hat sich doch als Fakt raus gestellt.

Wenn jemand an Psoriasis pustulosa leidet, dazu starke Schmerzen bekommt (was nicht sofort auftreten muss) ggf. im Rücken, im Brustbein, wo auch immer, dann besteht der Verdacht auf SAPHO und CRMO. Das sollte, ja muss aus meiner Sicht zumindest medizinisch abgeklärt werden. Dazu aber benötigt man Widerrum Ärzte, die die Krankheit kennen. Und diese in ganz Deutschland zu finden, ist mein Ziel mit einigen Aktionen, die ich am Laufen habe.

Vielleicht könnte ich kurz mit den Betreibern hier reden/schreiben?

Vielleicht könnte man ein klein wenig zusammen arbeiten?

Das würde mich freuen.

Ansonsten freue ich mich aber auch auf einen hilfreichen Austausch, wo auch ich noch viele Tipps und Ratschläge bekomme.

Arci

Edited February 24, 2014 by Arcinala

[Guest Barb]

SAPHO Syndrom und CRMO….

Noch heute kennen viele Ärzte in D. diese Krankheit nicht.

Hallo, Arci,

erst einmal willkommen bei uns.

Wie du schreibst, kennen viele Ärzte diese Krankheit nicht. Wir hier also noch weniger. Nicht nur ich, sondern auch viele User hier werden mit den Abkürzungen in deinem Beitrag gar nichts anfangen können und bei Google Infos holen müssen. Die Mühe machen sich nicht alle.

Mach es uns doch ein bisschen einfacher, wenn wir ein Augenmerk auf die Krankheit richten sollten. Als Betroffene kannst du uns doch gut schildern, wie der Verlauf der Erkrankung ist. Ein Austausch von Mensch zu Mensch hier ist besser, als dröge Fakten bei Wikipedia.

Liebe Grüße

[Arcinala]

Ja, da hast du wohl recht, Barb. Sorry, ich bin es so gewohnt, diese Abkürzungen zu nehmen, weil die Krankheit/en ja genau darunter bekannt sind, wenn sie denn bekannt sind.

SAPHO setzt sich wie folgt zusammen:

S(Synovitis) A(Akne) P(palmo-plantare Pustulose) H(Hyperostosis) O(Osteitis).

CRMO bedeutet:

chronisch rekurrierende (wiederkehrende) multifokale Osteomyelitis

An dieser Krankheit können Kinder, aber auch erwachsene leiden, wobei sich beide insofern unterscheiden, dass die Krankheit bei Kindern zumeist ausheilt, bei Erwachsenen chronifiziert sie sich.

Bei mir fing alles in der Jugend an. Und zwar mit den Pusteln an den Händen und Füßen. Vor allem die Hände waren betroffen. Salben halfen nicht, oft rissen die Hände auf, bluteten und schmerzten.

Ca ein Jahr später kamen Schmerzen im Rücken dazu. Zuerst nicht chronisch, sondern in Phasen. Beim röngten wurde nichts gesehen. Erst viel später stellte sich raus, dass Röngten bei der Erkrankung wenig bringt.

Ärzte kannten diese Krankheit nicht. Sie war derzeit noch nicht erforscht. Ich bekam meist Fehl- Verdachtsdiagnosen, sogar Krebs.

Erst 2005 bekam ich die korrekte Diagnose in der Charite in Berlin. Denn die Ärzte da wurden einst von prof. Schilling, der ca 1994 anfing, die Krankheit zu erforschen, ausgebildet.

Später diagnostizierte mich Prof. Schilling noch mal persönlich.

SAPHO ist so etwas, wie eine Dachdiagnose. Einerseits dermatologisch (Hautkrankheiten) anderseits rheumatologisch (Knochenentzündungen).

Es gibt Patienten, die auch NUR an CRMO leiden, ohne Hautprobleme.

Bei der CRMO geht es um nichtbakterielle Osteitiden in Form einer Autoinflammations-Erkrankung. Es ist also eine Nichtbakterielle Knochenentzündung.

Bei SAPHO ist es sehr typisch, dass die Hautprobleme zumeist nur an den Händen oder Füßen auftreten.

Bei mir ist es auf Grund der Nicht-Behandlung soweit gekommen, dass sich die Bandscheiben zwischen den erkrankten Wirbeln vor allem in der HWS aufgelöst haben, viele Tumore, viele Deformierungen, viele Herde und Entzündungen, die durch den Körper wandern.

Angefangen NUR mit den Hautproblemen, steht heute bei mir die CRMO, die dem SAPHO Syndrom untergeordnet ist, im Vordergrund.

Ich weiß nicht, ob es nun bissel menschlicher rüber gekommen ist. Ich hab mich bemüht.

Wenn Fragen sind, kann man natürlich gerne fragen.

Lieber Gr. Arci

[Guest Barb]

Hallo, Arci,

das ist doch eine sehr gute Erklärung und Schilderung des Verlaufs der Krankheit. Danke dafür.

Liebe Grüße

[Arcinala]

Puhhh *Schweiß abwisch

[poldi1]

Hallo Arcinala! Hast du im Netz auch Leute gefunden, die auch unter dieser Erkrankung leiden? Ist schon schwierig wenn man sich nicht Austauschen kann! Ich war auch mit meiner Diagnose zuerst völlig hilflos, habe dann im Netz ein Paar betroffene gefunden. Ich habe die Stachelflechte (Pityriasis Rubra Pilaris).Wünsche dir alles gute, die poldi 1 aus Österreich

[ChrisKotheGreat]

Hallo,

Ich habe vielleicht das Sapho Syndrom, kann mir jemand etwas darüber erzählen ?

 

LG Christian 

[Lupinchen]

vor 14 Stunden schrieb ChrisKotheGreat:

Hallo,

Ich habe vielleicht das Sapho Syndrom, kann mir jemand etwas darüber erzählen ?

 

LG Christian 

Die letzte Antwort ist 10 jahre her.....und ich denke Du bist hier im falschen Forum. Es gehört zwar zum rheumatischen Formenkreis, ggf. auch zu den seltenen Erkrankungen, aber hier bist Du falsch. Es gibt ein Forum, suche mal unter Rheuma-Foren, wo es ggf. Antworten und Threads dazu gibt.

Gruß Lupinchen

[ChrisKotheGreat]

Alles klar, ich Danke dir für die schnelle Antwort.

[Lupinchen]

vor 3 Minuten schrieb ChrisKotheGreat:

Alles klar, ich Danke dir für die schnelle Antwort.

Gerne...habe mit dem Rheuma Forum gute Erfahrungen/Infos gemacht. Evtl. kann Dir die Rheumaliga auch weiterhelfen. Deren Hauptsitz ist in Bonn, es gibt aber auch Landesverbände.

Lg. Lupinchen