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JoSi89

Hallo ihr lieben

Also zu mir.
Ich bin 25 Jahre Jung habe eine kleine 5jährige Tochter und bin seid acht Jahren glücklich vergeben.
Meine schuppenflechte habe ich mit 16 bekommen. Angefangen am Kopf, über schienbeine, auf zu den knien, an den armen, bauch,rücken und Ohren. Seid Ca nem halben Jahr habe ich schmerzen in den Handgelenken und im rechten Zeigefinger und nun sind auch noch zwei Fingernägel und ein FußNagel betroffen.
Nach einem etwa einjährigen abfinden oder resignieren der Krankheit, habe ich jetzt die schnauze voll und greif an!
Nach gefühlten 100salben und cremes, etwa
15 hautÄrzten und Millionen grauen haaren, wurde mir fumaderm verschrieben, was leider meine Nieren nicht in Ordnung fanden.
Jetzt bekam ich 3spritzen MTX aber leider komme ich mit den Nebenwirkungen absolut nicht klar.
Also wieder zum endlich fähigen hautArzt.
Die gute Dame hat mir nochmal Blut für die Werte genommen, MTX wieder absetzen und am 23.9 darf ich nochmal erscheinen um auf stelara eingestellt zu werden.
Schade, denn meine haut hat ziemlich gut auf die spritzen reagiert, aber der Körper hat halt gestreikt.
Ich bin auf jeden Fall gespannt wie es weiter geht und Wünsche euch allen das beste!

Lg eure Josi

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Bettenhaus9

Hallo ihr lieben

Also zu mir.

Ich bin 25 Jahre Jung habe eine kleine 5jährige Tochter und bin seid acht Jahren glücklich vergeben.

Meine schuppenflechte habe ich mit 16 bekommen. Angefangen am Kopf, über schienbeine, auf zu den knien, an den armen, bauch,rücken und Ohren. Seid Ca nem halben Jahr habe ich schmerzen in den Handgelenken und im rechten Zeigefinger und nun sind auch noch zwei Fingernägel und ein FußNagel betroffen.

Nach einem etwa einjährigen abfinden oder resignieren der Krankheit, habe ich jetzt die schnauze voll und greif an!

Nach gefühlten 100salben und cremes, etwa

15 hautÄrzten und Millionen grauen haaren, wurde mir fumaderm verschrieben, was leider meine Nieren nicht in Ordnung fanden.

Jetzt bekam ich 3spritzen MTX aber leider komme ich mit den Nebenwirkungen absolut nicht klar.

Also wieder zum endlich fähigen hautArzt.

Die gute Dame hat mir nochmal Blut für die Werte genommen, MTX wieder absetzen und am 23.9 darf ich nochmal erscheinen um auf stelara eingestellt zu werden.

Schade, denn meine haut hat ziemlich gut auf die spritzen reagiert, aber der Körper hat halt gestreikt.

Ich bin auf jeden Fall gespannt wie es weiter geht und Wünsche euch allen das beste!

Lg eure Josi

Josi,

 

versuch eine Reha in BB anzustreben die beste Klinik in Deutschland!!!

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JoSi89

Okay?

Habe auch schon über eine Reha nachgedacht, mich nur leider noch nicht richtig mit dem Thema befasst. Werde ich als nächstes bei meiner hautÄrztin ansprechen.

Wo ist BB?

Bin für jeden Tipp dankbar!

Lg und danke für die schnelle Antwort

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Bettenhaus9

Okay?

Habe auch schon über eine Reha nachgedacht, mich nur leider noch nicht richtig mit dem Thema befasst. Werde ich als nächstes bei meiner hautÄrztin ansprechen.

Wo ist BB?

Bin für jeden Tipp dankbar!

Lg und danke für die schnelle Antwort

BB ist Bad Bentheim schau dir die Bilder an in meinem Thread " Wen es Interessiert" Habe dort Bilder eingestellt wie man mir in BB geholfen hat!

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Bettenhaus9

Mach doch einfach mal einen "Klick" auf BB!

Okay?
Habe auch schon über eine Reha nachgedacht, mich nur leider noch nicht richtig mit dem Thema befasst. Werde ich als nächstes bei meiner hautÄrztin ansprechen.
Wo ist BB?

Bin für jeden Tipp dankbar!
Lg und danke für die schnelle Antwort

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JoSi89

Geht bei mir über Handy leider nicht :-(

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Bettenhaus9

Dann versuch es dort!  www.fk-bentheim.de  da wird dir geholfen

Geht bei mir über Handy leider nicht :-(

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JoSi89

Vielen vielen dank!

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Bettenhaus9

no Problem!!

Vielen vielen dank!

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JoSi89

So ihr lieben. Heute ist es soweit. Ich habe wieder Termin in Jena in der hautKlinik.

Mal sehen was sie heute sagen.

Drückt mir die Daumen.

Liebe grüße. Josi

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JoSi89

Also bei meinem Termin in Jena ist nichts raus gekommen, da die zuständige Ärztin für die xera light untersuchung nicht da war. Sie hatte Urlaub und keiner wusste was davon. :-( muss also im Oktober wieder hin.

Lg Josi

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Claudia

Hallo Josi,

was ist denn eine Xeralight-Untersuchung?

 

Oktober ist ja noch bisschen hin :( Halte durch!

 

Es grüßt

 

Claudia

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JoSi89

Ich bin mir nicht sicher wie es geschrieben wird. Hab auch im Internet nichts gefunden.

Habe nur die Info., dass mir irgendein Mittel in die Hände gespritzt wird,damit man die Muskeln Adern und nerven besser sieht.

Vorher haben sie beim KnochenUltraschall nach den Fingergelenken geguckt

Lg Josi

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Claudia

Ah, hab gefunden, was Du meinst: Das Verfahren heißt auch "Rheuma-Scan" oder eben Xiralite.

 

Berichte mal, wie die Untersuchung bei Dir abgelaufen ist, wenn es so weit ist.

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Supermom

Oh ja bitte, das interessiert mich auch sehr! :)

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JoSi89

Ach so okay. Vielen dank :-D

Ja das werde ich. Leider ist der Termin erst am sechsten Oktober. Aber ich sag euch auf jeden Fall bescheid.

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Omoshiroi

Hallo JoSi89,

bin auch erst seit kurzer Zeit dabei und bin auch schon sehr gespannt auf deinen Bericht über dieses Xiralite-Verfahren.

Dir gute Besserung!

:)

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JoSi89

Hallo Ihr lieben.

Kurzes Feedback zu meiner Untersuchung.

 

Hatte gestern einen Brief bekommen, von der Klinik in Jena, die diese XiraLite Untersuchung machen wollten.

Leider müssen sie meinen Termin absagen, da diese nicht mehr dort angeboten wird.

Prima oder??

 

naja kann euch leider nicht mitteilen wie es bei mir war, geschweigedenn was nun rausgekommen wäre.

 

LG Josi

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Karen_

Hallo, 

wenn ich euch generell über das Xiralite-Verfahren informieren möchtet, empfehle ich euch die Webseite http://xiralite.com/ Hier wird u.a. genau erklärt, was Xiralite eigentlich ist, Anwendungsbeispiele werden gezeigt und allgemeine Informationen zu den verschiedenen rheumatischen Erkrankungen werden gegeben. 

 

Alles Gute und liebe grüße

 

Karen

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    • mandysandy
      By mandysandy
      Hallo,
       
      ich bin neu hier.
      Ich war in der orthopädischen Reha, dort meinte der Arzt, ich hätte eine Psoriasisarthritis.
      Habe starke Schmerzen in der Schulter und im Oberarm.
      Ich habe 3 mal wöchentlich MTX  genommen,  hatte starke NW, dann ist es wieder abgesetzt worden.
      Er meinte, dann soll der Rheumatologe nochmal gucken, ob es PSA ist.  Ich habe noch keinen Rheumatologen.
      Gegen die Schmerzen nehme ich Tilidin.
      Wie genau kann man PSA diagnostizieren?
       
      Grüße Mandysandy
    • Inselkind
      By Inselkind
      Moin,
      ich habe mich gestern hier angemeldet weil bei mir der Verdacht besteht, dass ich unter PSA leide. Wieder ein Club in dem niemand Mitgleid sein möchte.
      Der Rheumatologe hatte mich untersucht und Blut abgenommen und nächste Woche sthet die Besprechung der Ergebnisse an. Ich habe an der Haut so gut wie nix, raue Ellebogen und rissige Fersen (dass es damit zu tun haben könnte ist mir erst jetzt klar). Als Kind hatte einmal einen Schub an den Knien, aber meine Oma hatte stärkere Schuppenflechte. Eigentlich war es jetzt Zufall dass mein Orthopäde sich meine Fingernägel genauer ansah und da zeigen sich wohl typische Veränderungen. Aktuell leide ich an einer sehr nervigen und langwierigen Schambeinentzündung. Leider kann ich damit mein Ausgleich das Reiten nicht mehr machen und drehe langsam am Rad. Weiterhin habe ich mit beiden Handgelenken erhebliche Probleme, rechts seit etlichen Jahren, war mal eine Ganglion OP  vor 15 Jahren danach hatte ich keine Stützfunktion mehr ...etliche Jahre später flammte der Scherz auf...Ursache (damals) unklar. Da ich Linkshänderin bin, dachte ich noch, gut dass es nur die rechte Hand ist. Vor 4 Jahren fing dann die linke Hand an. Schlussendlich ist ein doppelter Diskusriss diagnostiziert und 2018 operiert worden (kann das auch von der PSA kommen, da ich nicht auf das Handgelenk gefallen bin und mich auch sonst an keinen Auslöser erinnern kann) Leider ist da der Nerv beschädigt worden und ich habe seitdem Nerverirritationen über den ganzen Handrücken und die beiden letzten Finger. Weil sich ein Faden nicht auufgelöst hat, wurde 2019 nochmal nachoperiert, ohne wirkliche Verbesserung. Desweitern habe ich seit der ersten OP ein manschetiges Gefühl (läßt sich leider nicht so gut beschreiben) im linken Unterarm, die Ärzte hatten damals auf CRPS getippt, aber das war es wohl nicht.  Inzwischen schmerzen auch immer mal wieder die Daumengelenke und oder Daumenballen.
      Die tiefsitzenden Rückenschmerzen kommen wohl nicht von der PSA da war ich im MRT und da liegt bei mir eine genetische Veränderung der letzten Bandscheibe vor, die diese Probleme macht.
      Zu mir: Ich bin 47 und seit 5 Jahren Witwe, meine beiden Kinder sind beide depressiv und wohnen gerade beide nicht zu Hause,  ich habe aber das volle Sorgerecht. Der Lütte verweigert jegliche Therapie und lebt seine Depression leider an mir aus und dem Großen geht es auch gerade nicht gut und er brauchte Abstand, therapeutische Hilfe will er auch gerade nicht. Ich habe seit jahren das Gefühl, dass ich nur funktioniere und eins der Kinder immer "durchknallt" um das ich mich dann kümmern muss. Beide waren auch schon in der hiesigen Kinderpsychiatrie, der Lütte nur 8 Tage ohne wirkliche Behandlung und der Grüße 6 wochen (vor Corona). Im Feb/März war ich zur Mütterkur (ohne Kinder) auf Norderney, das hat sehr gut getan, aber danach ging es ja mit Corona los und da hat sich die Lage hier zu Hause erst richtig zugespitzt.
      So das war es erstmal von mir...
      lg Inselkind
       
    • Stievie2430
      By Stievie2430
      Hallo zusammen, mein Sohn, 24, hat wohl Schuppenflechte (konnte trotz Hauptbiopsie noch nicht sicher festgestellt werden) und hat nun seit wenigen Monaten auch häufiger Schmerzen in allen Fingermittelknochen  und Fingergrundgelenken - nicht aber in den Fingerendknochen. Er wohnt im Ausland und ich suche  - leider dann als Selbstzahler - für ihn eine gute und umfassende Diagnosemöglichkeit hier in Deutschland. Kann mit jemand eine gute Empfehlung geben?  Es geht erst einmal darum zu erfahren,  was er hat. Alle Besuche bei Ärzten (im Ausland) endeten mit ".. es könnte sein ..." und weiter ist nie etwas geschehen (ausser der Biopsie, die eben laut Befund nicht eindeutig ist) - Stievie2430

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