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Sinaina

Sinaina stellt sich vor

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Sinaina

Hallo Ihr Lieben,

 

was schreibt man so zur Vorstellung? Meine Diagnose habe ich seit Mai, der Schub begann im Februar, na ja bis man so einen Termin beim Hautarzt hat...Im Juni kam dann noch die Diagnose Psa dazu. Wenn schon denn schon...dachte ich mir.

 

Am besten fragt drauf los. :D

 

Ich bin von der Vielfalt der Themen überrascht und lese mich mal durch.

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Donna

Hallo Sinaina

Erst mal Willkommen im Forum.

Da warst du aber flott mit deinen Diagnosen.

Was für Therapien hat man dir den Angeboten?

Wünsche dir viel Spass beim durchlesen. Wissen über die Krankheit ist immer sehr wichtig

Gruss Donna

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Sinaina

Liebe Donna,

zunächst gab es UV Bestrahlung, ganz eisern 3 mal die Woche, außerdem gab es Divobetgel. Außerdem habe ich die Hände gecremt, gebadet was das Zeug hält, Natives Kokosöl und Tanolact als Creme und Bad waren die Dinge die mir gut taten.

Seit der Psa Diagnose habe ich mtx 15 mg und weiter Bestrahlung. Durch das mtx kam erstaunlicherweise sehr sehr schnell eine Besserung zumindest bei den Händen.

 

Wo ich verunsichert bin ist, dass meine Leberwerte nur alle 3 Monate überprüft werden bzw. wenn ich neue Tabletten brauche. Auch läßt sich mein Doc nicht darauf ein Vitamin D Status zu machen oder ähnliches.

 

LG

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Donna

Hallo Sinaina

Frag doch mal deinen Hausarzt ob er dir die Blutwerte kontrolliert .

Der macht dir auch deinen Vitamin D Status dann auch mal.

Gruss Donna

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Sinaina

Ich habe ihn gefragt auch er sagt nein. Ich verstehe das einfach nicht. Bin schon drauf und dran mir das bei einem privatem Institut machen zu lassen.

 

LG und einen schönen 2. Advent

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Donna

Hallo Sinaina

Sind deine Ärzte alle bei dir in der Nähe ?

Ich bin in der Uniklinik da sind diese Untersuchungen auch der Vitamin D Spiegel normal.

Ich bekomme meine Termine viertel Jährlich. Bei bedarf macht mein Hausarzt dazwischen

auch mal eine Blutkontrolle. 

Hat dir dein Arzt begründet warum er das nicht macht?

Gruss Donna

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Bibi

hallo, Sinaina -

 

ich schliesse mich Donna gern an und begrüsse dich auch in diesem informativen Forum -

 

durchlesen tut immer gut, es gibt hier auch etliches Witzige zu lesen - das lenkt von der Krankheit ab - also mir geht es jedenfalls so ......

 

ich verstehe nicht, warum dein Arzt bei MTX nicht die notwendigen Blutkontrollen durchführt - das ist ja sehr wichtig, wie ich meine -

 

meine Werte sind immer in Ordnung, ich bekomme seit Jahren den Humira-Pen verschrieben - ich muss nach einer engmaschigen Blutuntersuchung anfangs nur jedes Quartal zur grossen Blutuntersuchung -

 

rufe doch mal deine Krankenkasse an und frage, ob dein Arzt mit seiner Sichtweise als 'normal' einzustufen ist - ansonsten würde ich den Arzt wechseln -

 

ich wünsche dir viel Durchhaltevermögen -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

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Sinaina

Liebe Bibi, vielen Dank für die aufmunternden Worte.

 

Das mit der Krankenkasse ist eine gute Idee. Warum ich da noch nicht selbst drauf gekommen bin?  :D

 

 Liebe Donna, ja beide in der Nähe.

 

Uniklinik wäre dann sicherlich Berlin für mich. Wobei Rheumaklinik wäre auch in Treuenbrietzen.

 

LG

Edited by Sinaina

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Bibi

hallo, Sinaina -

 

dafür ist dieses wirklich gut geführte Forum da - Austausch ist wichtig und man bekommt immer gute Tipps und Anregungen -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

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Donna

Hallo Sinaina

Wenn da eine Rheumaklinik ist frag doch mal ob die auch eine Ambulanz haben.

Vielleicht wäre das für dich ein Gedanke wert.

Liebe Grüsse Donna

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Kalle_83

Hi,

 

bei mir haben die Ärzte (4 unabhängige) auch alle mit den Augen gerollt. Daraufhin hab ich mir einfach Vitamin d3 mit 5600 I.E. aus dem "DM" geholt und reingepfiffen. Als ich dann gemerkt hab, dass es mir gut tat immer weiter erhöht bis es nun fast weg ist. Bei Amazon oder diversen Online-Apotheken gibt es auch einen Selbsttest für Vitamin D. Da pikst man sich in den Finger und schickt das Testkit zu einem Labor, welche dir dann die Werte mitteilen.

Wenn du keinen Arzt finden solltest der das auf Kasse macht, würde ich die 30 EUR selbst bezahlen. Das ist auch etwa das was du als IGEL beim Arzt bezahlen würdest sofern er es nicht für erforderlich bezüglich seiner Diagnose erachtet.

 

Viel Erfolg ;-)

 

LG

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Sinaina

Lieber Kalle,

 

danke für den Hinweis. Du wirst es nicht glauben aber ich war sogar bereit die 30 Euro zu zahlen, trotzdem wurde es abgelehnt. Offensichtlich habe ich sowohl beim Hausarzt als auch beim Hautarzt nicht unbedingt die Verständnisvollsten getroffen.

 

Gleichzeitig macht ihr mir aber Mut am Ball zu bleiben, selber zu agieren bzw. mehr fordern.

 

Darf ich noch fragen wie du gemerkt hast, dass dir das Vitamin D gut tut?

 

LG

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Kalle_83

Hi,

 

ist ja echt kaum zu glauben. Da ich aber auch keine Lust mehr auf die Diskussionen bzgl. Vitamin D habe und eben gemerkt habe, dass billige tabletten aus dem Drogeriemarkt mehr geschafft haben als alle teuren Medikamente. Mehr als 10 Jahre mit unzählen Kortisionsalben haben es nicht geschafft meine Haut so aussehen zu lassen wie sie jetzt ist.

Woran ich die Wirkung von Vitamin D gemerkt habe? Also bei mir hat sich das Ganze an den Schienbeinen immer weiter verschlimmert, bestimmt über einen Zeitraum von 2-3 Monaten. Dann habe ich einen Termin beim Hautarzt gemacht und wollte ihn dazu bewegen mit mir über Biologics nachzudenken, da ich es nicht mehr ausgehalten habe. Dann hab ich hier im Forum die Beiträge zum Vitamin D gelesen und gedacht: "Das probierste aus. Gibt ja nichts zu verlieren". Nach vier Wochen war echt fast alles abgeheilt. Das hatte ich über Jahre hinweg nicht erlebt. Der Dermatologe hat dann gemeint, das wäre sicher ein Placeboeffekt als ich ihm vorher/nachher Bilder gezeigt hatte. Glaube ich zwar nicht, da ich dem Vitamin keine wirkliche Chance eingeräumt habe. Is mir aber egal was die Ärzte denken, so lange es mir hilft ;-)

Achja, ich gehe wegen dem Vitamin D auch noch einmal pro Woche ins Solarium. Da sehen Dermatologen auch sofort "rot" wenn man das erwähnt. Aber auch das ist mir egal mittlerweile, da ich ja sowieso regelmäßig zum Hautkrebs-Screening gehe,

Zur Zeit nehme ich nur noch einmal pro Tag eine 5600er "Vitamin D-Depot"-Tablette von Amazon (Vitabay) und ab und zu mache ich noch den "Vitamin D Test von Cerascreen" auch von Amazon mit dem ich meine Blutwerte im Labor prüfen lasse, damit da alles okay ist. Keine Kortisonsalben mehr oder ähnliches.

Muss aber zugeben, dass ich nicht mehr komplett "erscheinungsfrei" bin. Aber das liegt mit Sicherheit an meinem derzeitigen Stresslevel. Aber trotzdem: So gut wie mit dem Vitamin D ging es mir schon seit Jahren nicht mehr.

 

Das Ganze ist aber sicherlich auch keine Universallösung für die Pso, da die Ursachen ja ganz verschieden liegen könnten. Bei mir war das wohl mit eine der Ursachen.

 

Wünsch dir viel Erfolg und alles Gute ;-)

 

LG

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