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Johanna.Louisa

Grüße aus dem Nürnberger Hinterland!

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Johanna.Louisa

Na dann erst einmal ein herzliches "Hallo!" in die Runde.

Zu meiner einer: ich gehe dieses Jahr auf die 30 zu, habe seit Kindertagen Probleme mit meiner Haut (starke Windeldermatitis, sehr trockene Haut, sonnenbasierte Utikaria), dann mit Anfang 20 immer wieder schubweise Probleme mit den Händen (nie länger als 1-2 Wochen und 1-2x im Jahr) und seit der ersten Schwangerschaft 2010/2011 massive Pribleme an den Händen.

Ich war damals mehrfach bei Ärzten und gebracht hat es mir defacto nichts. Sie haben mich mit Cortisoncreme behandelt und das wars. Sei halt ein Ekzem. Meine Hände waren am Ende innen komplett offen bis aufs rohe Fleisch. Es ging von juckenden Pusteln über Hautabschälen bis eben zu den offenen Wunden und breitete sich zum Schluss hin bis auf die Handoberseite aus.

Nach der Geburt wurde es besser, aber richtig gut (=normal) war es nie. In der zweiten Schwangerschaft 2013 wurde es weiter besser, dann kamen immer wieder Rückschläge. Es ging auf und ab. Im Moment - unser Jüngster ist nun 8 Monate alt - geben meine Hände relativ Ruhe solange ich sie pflege.

Derzeitig bin ich dabei einige "Baustellen" zu bearbeiten und nachdem der Kinderchirurg unseres Sohnes uns den Tipp gegeben hat, bin ich nun bei einem privaten Hautarzt in der Nähe (Pommelsbrunn/Hohenstadt bei Hersbruck) gelandet. Nach einer Sichtung der Haut und einer für meine Erfahrungen sehr genauen Anamnese stehen nun so einige Bluttests an. Der Hautarzt sprach als erster von der Möglichkeit einer Psoriasis anstatt eines Exkzems oder einer Neurodermitis (was die Vermutung einer Assistenzärtzin der Notfallambulanz der Uniklink Erlangen war).

Ich bin derzeit dabei mich zu informieren und so einiges, was ich lese trifft auf mich zu.

Neben meiner Hautproblematik wurde bei mir nach jahrelanger Falschbehandlung 2008 eine Schilddrüsemunterfunktion und 2013 dann von der Endokrinologin Morbus Hashimoto diagnostiziert. Ich habe in den vergangenen 10 Jahren wohl vor allem deshalb über 25kg zugenommen. Noch so eine Baustelle an der ich momentan dran bin.

Ich bin beim googlen auf diese Seite gestoßen und erhoffe mir davon einen Input an Informationen, einen Blick über meinen bisherigen Tellerrand und einen Erfahrungsaustausch. Ich habe bitter lernen müssen, was es heißt den (falschen) Ärzten zu vertrauen und wirke daher manchmal vielleicht überkritisch, aber ich bin ein dahingegend (mehrfach) gebranntes Kind. Anderseits gebe ich zu, dass ich ungern mit dem Strom schwimme, nur, weil es ja alle so machen. Ich versuche wirklich zu begreifen und hinterfrage daher vieles. Mir ist der Dialog dabei immer sehr wichtig.

Ich hoffe, ich konnte einen ersten Eindruck geben von meine Person. Sollte ich Fragen offen gelassen haben: nur her damit!

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Supermom

Hallo Johanna.Louisa,

 

herzlich willkommen.

 

Mit dem Vertrauen in die Ärzte, da können wir wohl alle ein Lied singen... aber es ist auch nicht unbedingt leicht sofort eine richtige Diagnose zu stellen. Die PSO hat so viele Gesichter.

Noch scheint ja auch bei dir alles offen zu sein.

 

Da bleibt es spannend und selbst, wenn du eine Diagnose hast, ist dann noch immer nicht klar, wie am besten behandelt werden sollte. Weil es dieverse Möglichkeiten gibt und die Verträglichkeit auch sehr unterschiedlich ist. Für manchen ist das ein sehr langer steiniger Weg.

 

Du findest hier sehr viele Bereiche zu Behandlungen zum Durchstöbern.

Wenn du Fragen hast nur zu, Erfahrungen gibt es hier viele...

 

Gute Besserung!

Liebe Grüße Supermom

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Donna

Hallo Johanna.Louisa

Auch von mir ein herzliches Willkommen 

Da hast du auch schon einiges durch.Geduld braucht man allemal. 

Ich hoffe das du mittlerweile einen Hautarzt gefunden hast?

Liebe Grüsse aus dem Nürnberger Umland. Vielleicht sieht man sich irgendwann mal.

Donna

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Nüsschen

Hallo Johanna.Louisa,

 

schön geschrieben. Ich begrüße dich hier im Forum und kann dir sagen: das mit den offenen (abgeschälten) Händen kenne ich auch. Über die schlimmste Zeit haben mir UV-Bestrahlungen hinweggeholfen. Habe das aber mittlerweile gut im Griff, kann aber nicht wirklich sagen wieso. Nur soviel, dass es bei mir sehr von der Psyche abhängt wie es meiner Haut geht und tägliches cremen. Was benutzt du denn außer Cortisoncremes? Verträgst du Ureacremes? Pflege ist schon mal sehr wichtig.

 

LG Nüsschen

Edited by Nüsschen

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Johanna.Louisa

Cortison hatte ich zuletzt 2011. Urea vertrug ich on der Hochphase gar nicht. Derzeit gehts.

Im Momemt creme ich mit Olishe*a von Savin*ion und einer Handcreme von San*té. In den Akutphasen hatte ich ganz passable Erfolge mit der Silbersalbe von Bio*turm.

Im Griff habe ich es im Moment ja auch, aber da ich denke, dass auch bei mir ein gewisser Teil psychiche Ursachen hat, möchte ich gewappnet sein vor dem nächsten "Ausbruch".

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Guest

Ach, was kommt mir das alles bekannt vor... Erst mal "Hallo" - ich bin auch neu hier und unglaublich erleichtert wieviele Informationen man hier erhält.

 

Ich kann es so gut nachfühlen wie es dir geht - wir haben ähnliche Probleme, bei mir hat aber zum Glück ein Hautarzt vor vielen Jahren die angebliche Windeldermatitis als Psoriasis inversa diagnostiziert. Nach Infekten und in den Übergangszeiten (Frühsommer, Spätherbst) schält sich bei mir auch die Haut (auch an den Lippen), aber ich lass es inzwischen einfach und weiß, dass es spätestens nach 2 Wochen wieder weg ist. Während deines Untersuchungs-Marathons hat man dich hoffentlich auch auf Streptokokken und den Helicobacter pylori untersucht ?

Bei mir war eine Scharlach-Infektion der Auslöser der Psoriasis vulgaris.

 

Was bin ich froh, dass du scheinbar endlich an einen guten Hautarzt geraten bist ! Ich bin gespannt, was deine Tests ergeben und was er für eine Therapie anstrebt. Wichtig ist - finde ich - auch die Ursachenforschung, denn inzwischen gibt es ja einige Erkenntnisse über die möglichen Auslöser auf medizinischer Basis (Scharlach, positive Tuberkulinroben, Schwangerschaft, Geburt, Wechseljahre, Impfungen, andere Infekte,...). Erst heute früh habe ich mal wieder die News zum Thema Psoriasis abgerufen und prompt auch eine superaktuelle Nachricht aus den USA gelesen, welche für dich mit weiteren Autoimmunerkrankungen sicherlich interessant ist:

 

" A review of multiple studies concluded that psoriasis and several other autoimmune disorders have multiple genes in common and similar response elements. The findings lead the reviewers to believe that people with psoriasis are more likely to develop additional autoimmune disorder. They also expect that therapies targeted to addressing those common elements will lead to more tailored and effective therapies. The review, published in Psoriasis Targets and Therapy on February 22, 2016, was conducted by Nilmarie Ayala-Fontanez, of the Department of Dermatology, Case Western Reserve University in Cleveland, Ohio, in the United States, and colleagues.
 
According to the researchers, “More than 30 single nucleotide polymorphisms (SNPs) have been associated to contribute to psoriasis risk but only two gene mutations have been found to independently induce psoriasis (IL36RN and CARD14) by affecting both the skin and the immune system.” PSORS1 on chromosome 6p21, PSORS2, on chromosome 17q25, and especially a mutation in CARD14, and IL36RN, which is also known as IL-1F5, along with SNPs are all associated with psoriasis.

Environmental triggers such as physical trauma, stress, pharmaceuticals, alcohol, smoking, obesity, and infections, are also associated with psoriasis. Psoriasis is considered an “inherited and an immune-mediated disease,” say the authors. However, they note, “controversy exists to whether psoriasis should be considered a bona fide autoimmune disease given that no auto-antigen has been conclusively discovered that triggers the disease and no self-reactive T cells have been identified.” There are two theories: one is that molecular mimicry makes psoriasis an autoimmune disease, and the other is that bacterial microbiota triggers psoriasis. Both theories have substantial evidence.
 
Psoriasis is associated with several other autoimmune diseases, and more research is being done. Rheumatoid arthritis, celiac disease, Crohn’s disease, atopic dermatitis, systemic lupus erythematosus, Sjogren’s syndrome, and vitiligo have all been studied in association with psoriasis. The reviewers conclude, “Further research to refine the common autoimmune elements should lead to the development of more tailored therapies for all autoimmune disorders.” 

 

Ich wünsche dir von Herzen alles Gute und bin - wie gesagt - gespannt, was die weiteren Untersuchungen deines Hautarztes ergeben werden.

Liebe Grüße

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