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Puvafrage

PUVA-Bad-Therapie und Kinderwunsch

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Puvafrage

Hallo,

 

ich (w) habe das erste Mal Schuppenflechte und bekomme nun eine PUVA-Bad-Therapie mit Meladinine. Meine Frage dazu: Wir sind mitten in der Kinderwunschplanung. Die Hautärztin meinte zuerst, eine Bädertherapie ist in der Schwangerschaft unbedenklich. Nach meinen Recherchen im Netz habe ich noch mal nachgefragt und erhielt dann eine gegenteilige Antwort von der Sprechstundenhilfe... Wir warten jetzt natürlich den Behandlungszyklus ab.

Allerdings lese ich auch ab und an im Netz, die Therapie ist auch nicht geeignet bei Frauen im gebährfähigen Alter. Warum? Die Therapie hemmt ja das Zellwachstum. Ist das denn auch nach der Therpaie noch der Fall? Ich habe keine Studien oder weiteren Angaben gefunden. Hat jemand hier schon mal Erfahrung mit dem Thema gemacht oder weiß, an wen ich mich wenden könnte?

 

Danke und viele Grüße

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    • marie151
      By marie151
      Hallo!
      Ich bin neu hier und brauche dringend Rat. Ich leide seit 12 Jahren an schwerer psoriasis vulgaris.
      Kurz zur Vorgeschichte: Im Alter von 8 Jahren erkrankte ich an ALL (akute lymphatische Leukämie), welche ich dank Chemo erfolgreich besiegt habe. Seitdem ist mein Immunsystem sehr geschwächt, weshalb kurz nach Abschluss der Chemo auch die pso ausbrach, bin auch sehr oft erkältet etc.
      Ich habe schon 3 Balneophototherapien und unzählige Salben, Cortison etc hinter mir, welche ich leider sehr schlecht vertragen habe (unzählige Nebenwirkungen) und deshalb die letzten 4 Jahre gar nichts mehr gegen die pso gemacht habe.
      Gestern war ich das erste Mal seit langem wieder bei einem HA, in der Hoffnung, etwas einigermaßen verträgliches dagegen tun zu können.
      Er möchte allerdings, obwohl ich ihm ausdrücklich meine Vorgeschichte erklärt habe, dass ich sofort mit einer Kombination aus PUVA und Skilarence Therapie beginne!
      1. wurde ich von ihm nicht ausreichend über Wirkung, mögliche Risiken und Nebenwirkungen aufgeklärt (nur über flush und Magenprobleme)
      2. habe ich dem Beipackzettel entnommen, dass Skilarence das Immunsystem schwächt und das Blutbild negativ verändern kann, was ich bei meiner Vorgeschichte absolut nicht gebrauchen kann
      3. gibt es ein (wenn auch geringes) Risiko, durch die Einnahme an Leukämie zu Erkranken (wer weiß, ob das Risiko für Ehemalige Krebspatienten nicht höher ist?)
      Diese Fakten haben mich sehr verunsichert und ich frage mich, wieso der Hautarzt Skilarence so verharmlost, obwohl er weiß, dass ich immungeschwächt bin ... 
      Mal davon abgesehen, dass zwei Therapien auf einmal doch zu viel sind, oder?
      Ich habe mir heute eine zweite Meinung bei meinem Hausarzt, der meine komplette Vorgeschichte kennt, geholt und er rät mir auf jeden Fall davon ab, Skilarence einzunehmen!
      Habe beim HA gestern natürlich schon unterschrieben, bevor ich das wusste .. bin auch erst wieder am Montag dort, da soll nämlich die PUVA losgehen ... ich werde auf jeden Fall noch einmal mit ihm darüber sprechen, tendiere aber dazu, Skilarence abzusagen und erstmal PUVA zu machen, weil mir das doch zu heikel ist...
       
      Hat hier noch jemand ein geschwächtes Immunsystem oder ist vielleicht sogar ehemaliger Krebspatient und hat eine Skilarence Therapie gegen die pso gemacht?
      Was würdet ihr tun?
      Wäre für Erfahrungen dankbar.
      LG Marie
    • miloumira
      By miloumira
      Hallo!
      Ich war heute beim Reuhmadoc und dieser meint das ich nun eine Basistheraphie mit Spritzen machen muss, weil das starke Antirheuma Mittel nicht mehr bei mir wirkt. Er hat mich über die Nebenwirkungen wie Haarausfall Blutbild und Leberwerte aufgeklärt. Ich habe Ihm darauf hin gesagt wie ist es aber wenn mann noch ein Kind haben will. Nun schickt er mich nach Bern in die Fachstelle um eine Theraphie zu finden wo dem Kind nicht schaden kann. Ich bitte um euren Rat, denn ich will ein gesundes Kind einmal auf die Welt bringen. Wer hat Erfahrungen.
      Vielen Dank
      Beatrice
    • Elli313
      By Elli313
      Hallo zusammen,
      ich wusste jetzt nicht wirklich, in welche Kategorie dieses Thema passt, aber ich denke, hier ist es gut aufgehoben. 
      Mein Freund und Ich lagen gestern im Bett, haben so ein wenig über unsere Zukunft geredet und auch darüber, später mal ein Haus und eine Familie zu haben. Er ist jetzt 22. Ich bin 20. 
      Bevor ich ihn kennen lernte, dachte ich immer: "Nein, Kinder?! Nie im Leben. Diese Verantwortung. Und was du dem Kind alles mitgibst. Das Leid willst du doch nicht deinem eigenen Kind antun!" 
      Aber mit ihm ist das alles ganz anders. Ich kann mir zum ersten Mal wirklich vorstellen Kinder mit ihm zu haben, eigentlich ist das sogar ein richtiger Wunsch geworden. Nun ist es so, dass ich unter anderem an einer homozygoten Faktor V Mutation erkrankt bin, dann noch Neurodermitis, Pso. Er ist erkrankt an retinitis pigmentosa. Und er meinte unter Tränen zu mir, dass er sich nichts lieber wünschen würde, wie Kinder mit mir zu haben, aber unter anderem auch seine Behinderung nicht vererben möchte. Da dachte ich instinktiv auch daran, was ich alles mitgeben würde. Und da befallen mich dann wieder Gewissensbisse. Ich finde es einfach unfair, dass es für so viele Menschen so einfach ist ein glücklichen und erfülltes Leben zu führen, ohne sich um sowas Gedanken machen zu müssen. 

      Und so mal eine Frage an die Runde. Wenn ihr euch wirklich Kinder mit eurem Partner wünschen würdet, würdet ihr es aufgrund einer definitiv vererbbaren Vorerkrankung fallen lassen?
      Ich meine, ich möchte nicht mit 40 denken : "Wow, jetzt hast du deinem Kind so viel schlechtes mit auf den Weg gegeben, wie kannst du nur damit leben?" aber auch nicht "Hätte ich doch bloß Kinder gehabt. Eine Familie mit meinem Mann... Jetzt ist es zu spät. " 

      LG
      Elli
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