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Hayat

neu hier. möchte mich vorstellen

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Hayat

Guten Abend . ich bin jetzt 52 jahre ,schon lange krankgeschrieben und gebeutelt von der inneren Psoriasis-Arthritis . Innerlich habe ich fast auf allen muskelstruckturen sehnen und bänder schübe.Äußerlich habe sich kaum bis keine Psoriasis .

leider gibt es kaum Ärzte die sich mit dieser Form auskennen

habe 40% und gehe jetzt den 2 ten versuch an zur eu rente

was hilft ist nur wärme. das wetter in Deutschland killt mich . ich habe keine Energie mehr zum kämpfen und gehe mir selber auf die nerven . leider kann ich auch nicht so lange trippen da mir die Muskeln sehr schmerzen .

Hayat weil Hayat leben heißt

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sia

Hallo Hayat,

das tut mir Leid. Wer hat denn deine PSA (Psoriasis Arthritis) diagnostiziert? Und bekommst du keine Medikamente? 

Warst du schon mal bei einem Rheumatologen?

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Cherio

Hallo Hayat,

es tut mir leid, dass es Dir so schlecht geht. Verstehe ich es richtig, dass Du Psoriasis Arthritis hast? Die PSA kann Entzündungen in Schleimbeuteln u.ä. (z.B. Schultern) hervorrufen.

Ich habe sehr gute Erfahrungen mit trockener (keine Aufgüsse!) heißer Sauna gemacht, die heiße Badewanne kann vorhandene Entzündungen noch verstärken und die Schmerzen nehmen zu

Liebe Grüße

Cherio

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Hayat

wurde vor ca 10 jahren von einer Fachärztin gestellt und vom Orthopäden bestätigt .

ja ich bekomme Schmerzmittel.

Rheuma doc bringt mir nichts da bei mir der 99% Anteil auf der inneren Psoriasis liegt .

Arthritis nur gering vorhanden .

darum werde ich bei gutachten auch nicht ernst genommen hahaha  

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Hayat

habe so ziehmilch alles was der Psoriasis Anteil innen anrichtenkann.

zur zeit schub auf den Muskeln augen lunge magen ohr .

ab und zu gehe ich unter die sonne. wenn meine haut sich so komisch anfühlt .das hilft mir .heiße bäder machen ich so gut wie  täglich .Sauna hab ich noch nicht gemacht weil ich mir das alles nicht leisten kann.

da ich schon so viele medis selber kaufen muss .

habe immer wieder fersensporne die dann das gehen zur hölle machen.

 

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sia
Am 5.7.2017 um 22:44 schrieb Hayat:

Rheuma doc bringt mir nichts da bei mir der 99% Anteil auf der inneren Psoriasis liegt .Arthritis nur gering vorhanden . darum werde ich bei gutachten auch nicht ernst genommen hahaha  

Dass dich Gutachter nicht ernst nehmen ist ja sehr unerfreulich und vor allem ihrer Unwissenheit geschuldet. Darum ist es auch so wichtig sich selber mit seiner chronischen Krankheit zu beschäftigen.

PSA ist auch 'innerlich' und da PSA inzwischen schon etwas bekannter ist, koennte dir ein Rheumatologe vielleicht sogar weiter helfen.. Was bei deiner Form der Psoriasis - also der Manifestation an inneren Organen, dann wichtig ist, wäre z.B. ein Internist mit Spezialisierung auf Autoimmunerkrankungen oder auch gleich ein Immunologe. Am ehesten findet man das in einer Spezialklinik oder Spezialambulanz für Psoriasis.

Deine Symptome sind auf eine systemische Immunreaktion deines Körpers zurückzuführen. Dabei wird eine sog. TH1-Antwort  aktiviert. TH1 werden bestimmte Zellen des Immunsystems genannt.  Diese Reaktion zieht eine chronische Entzündung nach sich, die eben auch andere Organe als Haut oder Gelenke befallen kann.

Nimmst du denn keine anderen Medikamente außer Schmerzmittel?

Zur Zeit wird eine Studie ausgewertet die die Wirkung des monoklonalen Antikörpers Adalimumab auch bei kardiovaskulärer Beteiligung der Erkrankung untersucht hat.

Ein weiterer Ansatz für dich wäre vielleicht die Granulozytapherese/bzw Plasmapherese (Blutwäsche) Das sind zwar noch rel. neue Verfahren die auch noch in der Erprobung sind, aber teils viel versprechend.

Die richtigen Ansprechpartner zu finden lohnt sich also für dich sicher.

Erfolg

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Hayat

danke schön.

also sollte ich mir mal einen immulogen suchen

die letzten 2 tage waren der Horror.

ich konnte auf einmal nur noch zu 60& luft holen . ich dache meine rippen oder brustwirbelsäule ist gebrochen .

ich bin dann zu einen Chiropraktiker da ich dachte es ist wieder ein Brustwirbel verrutscht .

aber ein alles ok. :o 

Muskeln sehnen und bänder komplett blockiert

ich bin dann in die heiße wanne.wirklich heiss . danach ging es mir besser

heiss warm hilft mir gut .

in den letzen 2 Wochen

Spiegelung und ct von blase und nieren

diverse Blutentnahmen

jetzt folgen Röntgen und MRT

mein Problem .ich bin auch psychisch am ende . freudlos  .

bin zudem noch alleine .. durch diese scheiß Krankheit verliert man echt viel

 

 

 

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Tenorsaxofon
Am 5.7.2017 um 22:49 schrieb Hayat:

habe so ziehmilch alles was der Psoriasis Anteil innen anrichtenkann.

zur zeit schub auf den Muskeln augen lunge magen ohr .

ab und zu gehe ich unter die sonne. wenn meine haut sich so komisch anfühlt .das hilft mir .heiße bäder machen ich so gut wie  täglich .Sauna hab ich noch nicht gemacht weil ich mir das alles nicht leisten kann.

da ich schon so viele medis selber kaufen muss .

habe immer wieder fersensporne die dann das gehen zur hölle machen.

 

Liest sich nicht gut was du schreibst. Wie wirkt sich denn das bei dir aus? Hast du ein Oximeter (wegen 60% angabe) zum messen vom Sauerstoff benutzt? 

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Hayat

nein aber das weiss man ja ungefähr wie weit du noch luft rein bekommst

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Tenorsaxofon

Hayat, das meinst du, aber es stimmt nicht. Bei 60% schaust du dir die Radischen von unten an. Kannst du mir glauben, denn ich habe COPD und kenne mich dadurch aus.

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    • karlHahn
      By karlHahn
      Da habe ich eine Fortbildung gefunden, klingt nicht schlecht, aber ist glaube ich nur für Ärzte https://www.medcram.de/cme-fortbildungen/live-von-der-psoriasis-zur-psoriasisarthritis-frueherkennung-als-herausforderung-143/
    • jogginghosin
      By jogginghosin
      liebe alle,
       
      ich muss mich hier mal ausweinen (und hoffe das ist ok und ihr versteht das)
      ich fürchte ich muss mal eben etwas ausholen:
      alsooo....schuppenflechte hab ich schon seit jahren. bisher war das auch immer erträglich. eben an den klassischen stellen ...knie,ellenbogen....am schlimmsten an den händen usw. meine mama und mein opa haben es auch...ich wundere mich also wenig das es bei mir in stressigen zeiten immer mal zu schüben kommt (und konnte damit auch recht gut leben).
      aber....seit reichlich einem jahr wurden die schübe immer heftiger und häufiger. und nun sind auch wirklich fiese stellen wie der intimbereich (also um den hintern und im schambereich betroffen)
      ich hab das lange einfach hingenommen und halte den scheiß mit sorioncreme und so mittelchen (ihr kennt das ja) in schach.
      irgendwann ist mir aufgegangen das ich diese schlimmen schübe im intimbereich seit meiner beziehung zu meinem freund habe. rückblickend ist das nicht verwunderlich und scheint mir auch recht schlüssig.
      mein freund hat drei kinder (zwillinge 3 jahre und einen 5jährigen) ....er hat sich von der kindsmutti kurz nach der geburt der kleinen (wegen einer anderen frau) getrennt. auch hat er einen  fulltimejob und wir hatten eigentlich nie wirklich zeit und raum für uns und unsere beziehung.
      die beziehung war von anfang an sehr konfliktbeladen und schwierig. zum einen weil ich für mein lebenskonzept nie kinder vorgesehen hatte (obwohl ich erzieherin bin) zum anderen weil die beziehung zwischen meinem freund und seiner ex/kindsmutter latent angespannt bleibt.
      ich empfinde diese frau als sehr herrisch und manipulierend. die beiden versuchen hre elternschaft so gut wie möglich zu hänteln. aber....es ist offensichtlich das die ex meinen freund unfair behandelt und ihn finanziell und zeitlich ausbeutet.
      und ja: er spielt das spiel mit und lässt sich ausbeuten.
      ach und da kommen noch eine ganze menge anderer verstrickungen hinzu. er hat auch eine sehr herrische, grobe mutter die kaum ein gutes wort an ihm lässt. und auch bei der arbeit setzt er sich nicht durch....alles in allem ...er brennt immer mehr aus. ist nur erschöpft. und hat weder zeit noch kraft eine beziehung zu mir zu pflegen.
      unterm strich haben wir sieben stunde die woche zeit um uns (nur uns ohne die kinder) zu sehen. davon schläft er aber die meiste zeit.
      und zu mir:
       
      ich bin hypersensibel und habe seit vielen jahren depressionen (weswegen ich auch in behandlung bin) ich habe gelernt damit zu leben und finde ich komme ganz gut zurecht. ich halte mich selbst eigentlich für eine starke frau. habe viele hobbys und freunde und weiß es mein leben zu genießen und zu erfüllen.
      dennoch....ich habe oft probleme anderen zu vertrauen und brauche grade in zwischenmenschlichen beziehungen viel nähe, sicherheit und das gefühl angenommen und geborgen zu sein.
      (aber mal im ernst...wer braucht das nicht?)
       
      um was es mir nun geht:  im laufe der beziehung konnte ich tatsächlich beobachten wie stark meine haut auf spannungen,konflikte und distanzen in meiner beziehung zu meinem freund reagiert. immer wenn ich das gefühl hatte zu kurz zu kommen - zack ein schub. bei allem was unausgesprochen zwischen und stand - zack nächster schub....usw. und glaubt mir bei 7 h zeit für zweisamkeit bleibt eigentlich alles unausgesprochen.
       
      ich habe all das über ein jahr mitgemacht und war sogar 13 wochen in einer tagesklinik weil miene haut und meine psyche so gelitten haben. aber egal zu welchem therapeuten, heilpraktiker und hautarzt ich renne (und unabhängig von allem bestätigt bekomme das miene schübe wohl stressbedingt seien) es wurde nix besser. trotz cremchen und kapselchen...und pipapo.
      ich habe lange versucht an mir zu arbeiten....den fehler, die ursache in mir zu suchen. therapien, selbstreflexion,tagebuch,inner kind arbeit....usw.
      ich halte mich für reflektiert und intelligent.....und weiß das es mir in dieser beziehung schlecht geht. weiß das neben diesem mann in diesem vollen und fremdgesteurten leben kein platz für mich ist. und trotzdem.......eine trennung bricht mir das herz.
       
      gesern war mein frend hier ...und nach wochenlangem schweigen und alles runterschlucken brach nun mal alles aus mir heraus. das ich keinen platz bei ihm hab. das wir keine zeit und keine kommunikation haben. das sein leben völlig fremdbestimmt und fremdgesteuert auf mich wirkt. das er mir in seinem leben gefangen und unglücklich scheint und das all das natürlich nicht sehr verlockend klingt mehr daran teilzuhaben.
      ich mache schon hin und wieder auch was mit ihm UND den kindern....nehme mich aber auch viel raus....einfach weil er dann ganz vater ist (verständlich und auch gut so) und für uns wenig raum bleibt und zum anderen weil icih als erzieherin die ganze woche von kindern angeschrien werde und mir am wochenende schlicht die kraft dafür fehlt.
       
      jedenfalls .....naja...gestern nun das gespräch. er meinte abschließend es wäre meine schuld das wir so wenig alltag und leben teilen....ich solle mich mehr auf ihn und die kinder einlassen. das wäre in seinen augen die lösung unserer distanz. ich sehe das nicht so. verstehe auch nciht warum seine ex/kindsmutti die kinder seltener hat. sie hat zeit für sich und ihren neuen partner...sie kassiert kohle ein (auch von meinem freund) und er arbeitet sich kaputt für die kinder.
       
      ich habe die ex mal kennengelernt und seit dem sind meine schübe noch schlimmer (ca. 2 monaten) ....sie hat ihn " an den eiern" und genießt das auch. als ich zu ihr meinte das es schwer für mich ist das mein freund so wenig zeit für uns hat meinte sie nur kalt " ich bin ja froh das er soviel macht....ich brauche meine freiheit!"
      und er?
      das treffen mit ihr hat mir und unserer beziehung gefühlt den todesstoß gegeben. danach wurde die psoriasis im intimbereich so schlimm....das mein körper schussendlich die distanz zu mienem freund schuf zu der weder ein herz noch mein verstand fähig waren . (heißt sex unmöglich)
       
      so...und nun sitze ich heulend hier....denn trotz al dieser scheiße empfinde ich eine so unfassbare liebe zu diesem menschen. sein humor, seine nähe, sein körper und die art wie er es versteht mit mir und meinen macken umzugehen. ich möchte loslassen.....mein körper möchte loslassen (glaube ich...ohne eso zu wirken)
       
      aber ich weiß nicht wie ich das schaffen soll?
      aber....ich habe mir vor ein paar wochen gesagt:" liebe haut ich verspreche dir ich trenne mich wenns dir noch schlechter geht:"
       
      ich möchte so gern frei von dieser mich krankmachenden beziehung werden...wir sind da so verstrickt und tuen uns nur noch weh. aber er muss mich nur ansehen und ih klammere mich wie so ein dummes äffchen an ihn und will nicht loslassen.
       
      denkt ihr es gibt einen zusammenhang zwischen der beziehung und den schüben. ich bin davon ja mittlerweile überzeugt. so gern ich das leugnen oder verdrängen würde.
      ich weiß gar nicht was ich mir von dem geschreibe hier erwarte....vielleicht einen rat, vielleicht nur verständnis....vielleicht die bestätigung die es braucht eine entscheidung zu treffen.
      ich danke jeden der sich diesen roman hier durchgelesen hat.
      (sorry wegen der rechtschreibfehler....bin tüchtig durch den wind und völlig übernächtigt)
       
      danke....eure jogginhosin (35 jahre) und todtraurig
       
       
    • Jahenri
      By Jahenri
      Hallo zusammen,
      das Internet hat es leider so an sich, das vor allem negatives und schlimme Beispiele diskutiert werden.
      Deshalb würde es mich freuen von Leuten zu hören, die jahrelang mit PSA gut leben und wo die
      Medikamente gut wirksam und ohne große Nebenwirkungen sind.
      Ich denke das würde vielen Leuten Mut machen.
      LG und einen Guten Rutsch ins Neue Jahr !!
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