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Hayat

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Hayat

Guten Abend . ich bin jetzt 52 jahre ,schon lange krankgeschrieben und gebeutelt von der inneren Psoriasis-Arthritis . Innerlich habe ich fast auf allen muskelstruckturen sehnen und bänder schübe.Äußerlich habe sich kaum bis keine Psoriasis .

leider gibt es kaum Ärzte die sich mit dieser Form auskennen

habe 40% und gehe jetzt den 2 ten versuch an zur eu rente

was hilft ist nur wärme. das wetter in Deutschland killt mich . ich habe keine Energie mehr zum kämpfen und gehe mir selber auf die nerven . leider kann ich auch nicht so lange trippen da mir die Muskeln sehr schmerzen .

Hayat weil Hayat leben heißt

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sia

Hallo Hayat,

das tut mir Leid. Wer hat denn deine PSA (Psoriasis Arthritis) diagnostiziert? Und bekommst du keine Medikamente? 

Warst du schon mal bei einem Rheumatologen?

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Cherio

Hallo Hayat,

es tut mir leid, dass es Dir so schlecht geht. Verstehe ich es richtig, dass Du Psoriasis Arthritis hast? Die PSA kann Entzündungen in Schleimbeuteln u.ä. (z.B. Schultern) hervorrufen.

Ich habe sehr gute Erfahrungen mit trockener (keine Aufgüsse!) heißer Sauna gemacht, die heiße Badewanne kann vorhandene Entzündungen noch verstärken und die Schmerzen nehmen zu

Liebe Grüße

Cherio

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Hayat

wurde vor ca 10 jahren von einer Fachärztin gestellt und vom Orthopäden bestätigt .

ja ich bekomme Schmerzmittel.

Rheuma doc bringt mir nichts da bei mir der 99% Anteil auf der inneren Psoriasis liegt .

Arthritis nur gering vorhanden .

darum werde ich bei gutachten auch nicht ernst genommen hahaha  

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Hayat

habe so ziehmilch alles was der Psoriasis Anteil innen anrichtenkann.

zur zeit schub auf den Muskeln augen lunge magen ohr .

ab und zu gehe ich unter die sonne. wenn meine haut sich so komisch anfühlt .das hilft mir .heiße bäder machen ich so gut wie  täglich .Sauna hab ich noch nicht gemacht weil ich mir das alles nicht leisten kann.

da ich schon so viele medis selber kaufen muss .

habe immer wieder fersensporne die dann das gehen zur hölle machen.

 

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sia
Am 5.7.2017 um 22:44 schrieb Hayat:

Rheuma doc bringt mir nichts da bei mir der 99% Anteil auf der inneren Psoriasis liegt .Arthritis nur gering vorhanden . darum werde ich bei gutachten auch nicht ernst genommen hahaha  

Dass dich Gutachter nicht ernst nehmen ist ja sehr unerfreulich und vor allem ihrer Unwissenheit geschuldet. Darum ist es auch so wichtig sich selber mit seiner chronischen Krankheit zu beschäftigen.

PSA ist auch 'innerlich' und da PSA inzwischen schon etwas bekannter ist, koennte dir ein Rheumatologe vielleicht sogar weiter helfen.. Was bei deiner Form der Psoriasis - also der Manifestation an inneren Organen, dann wichtig ist, wäre z.B. ein Internist mit Spezialisierung auf Autoimmunerkrankungen oder auch gleich ein Immunologe. Am ehesten findet man das in einer Spezialklinik oder Spezialambulanz für Psoriasis.

Deine Symptome sind auf eine systemische Immunreaktion deines Körpers zurückzuführen. Dabei wird eine sog. TH1-Antwort  aktiviert. TH1 werden bestimmte Zellen des Immunsystems genannt.  Diese Reaktion zieht eine chronische Entzündung nach sich, die eben auch andere Organe als Haut oder Gelenke befallen kann.

Nimmst du denn keine anderen Medikamente außer Schmerzmittel?

Zur Zeit wird eine Studie ausgewertet die die Wirkung des monoklonalen Antikörpers Adalimumab auch bei kardiovaskulärer Beteiligung der Erkrankung untersucht hat.

Ein weiterer Ansatz für dich wäre vielleicht die Granulozytapherese/bzw Plasmapherese (Blutwäsche) Das sind zwar noch rel. neue Verfahren die auch noch in der Erprobung sind, aber teils viel versprechend.

Die richtigen Ansprechpartner zu finden lohnt sich also für dich sicher.

Erfolg

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Hayat

danke schön.

also sollte ich mir mal einen immulogen suchen

die letzten 2 tage waren der Horror.

ich konnte auf einmal nur noch zu 60& luft holen . ich dache meine rippen oder brustwirbelsäule ist gebrochen .

ich bin dann zu einen Chiropraktiker da ich dachte es ist wieder ein Brustwirbel verrutscht .

aber ein alles ok. :o 

Muskeln sehnen und bänder komplett blockiert

ich bin dann in die heiße wanne.wirklich heiss . danach ging es mir besser

heiss warm hilft mir gut .

in den letzen 2 Wochen

Spiegelung und ct von blase und nieren

diverse Blutentnahmen

jetzt folgen Röntgen und MRT

mein Problem .ich bin auch psychisch am ende . freudlos  .

bin zudem noch alleine .. durch diese scheiß Krankheit verliert man echt viel

 

 

 

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Tenorsaxofon
Am 5.7.2017 um 22:49 schrieb Hayat:

habe so ziehmilch alles was der Psoriasis Anteil innen anrichtenkann.

zur zeit schub auf den Muskeln augen lunge magen ohr .

ab und zu gehe ich unter die sonne. wenn meine haut sich so komisch anfühlt .das hilft mir .heiße bäder machen ich so gut wie  täglich .Sauna hab ich noch nicht gemacht weil ich mir das alles nicht leisten kann.

da ich schon so viele medis selber kaufen muss .

habe immer wieder fersensporne die dann das gehen zur hölle machen.

 

Liest sich nicht gut was du schreibst. Wie wirkt sich denn das bei dir aus? Hast du ein Oximeter (wegen 60% angabe) zum messen vom Sauerstoff benutzt? 

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Hayat

nein aber das weiss man ja ungefähr wie weit du noch luft rein bekommst

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Tenorsaxofon

Hayat, das meinst du, aber es stimmt nicht. Bei 60% schaust du dir die Radischen von unten an. Kannst du mir glauben, denn ich habe COPD und kenne mich dadurch aus.

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  • Ähnliche Inhalte

    • Hubertus
      Von Hubertus
      Liebe Leute,
      bisher war ich hauptsächlich passiv hier im Forum unterwegs und habe viele wertvolle Infos und auch Ermutigungen erhalten. Dafür vielen Dank. Nun will ich selber etwas berichten, und zwar meine Erfahrungen mit Biologika. Vielleicht interessiert es ja jemanden.
      Ich bin 49 Jahre alt, Nichtraucher, normalgewichtig und halbwegs sportlich. Pso habe ich seit meiner Jugend, lange nur leicht bis mittelschwer und mit Salben in den Griff zu bekommen. Vor rund 15 Jahren kam eine Gelenkbeteiligung dazu. Seit wenigen Jahren wurden sowohl Haut als auch Gelenke deutlich schlimmer. Äußere Faktoren für diese Schübe kann ich gar nicht erkennen. Dann habe ich mich für eine systemische Therapie enschieden und in relativ geringen Abständen Vieles ausprobiert und aufgrund mangelnder Wirkung oder starker Nebenwirkungen wieder abgesetzt: Fumaderm, MTX, Otezla (Apremilast). Vor einem Jahr  - nach langem Zögern - das erste Biologikum: Cosentyx, was nach kurzer Zeit die Haut extrem verbesserte und die Psorias-Arthritis komplett ausschaltete. Nach etwa acht Monaten ließ die Wirkung allerdings nach, gleichzeitig traten sehr blöde NW auf: Haarwurzelentündungen (kleine Pickel) am ganzen Körper, Hautausschläge und -rötungen, sowie neue Pso-Stellen, zum ersten Mal auch im Gesicht, und die Kopfhaut war wirklich sehr stark betroffen. In einer Tagesklinik wurde ich dann auf Taltz umgestellt; obwohl ein anderer Wirkstoff, wird hier ja dasselbe Interleukin wie bei Cosentyx gehemmt. Trotzdem versprachen sich die Ärzte einen Erfolg. Der blieb leider aus, die NW wurden nur noch schlimmer.
      Gleichzeitig begann meine Psyche extrem zu leiden. Immer wieder depressive Phasen, manchmal fühle ich mich sehr antriebslos, könnte nur heulen. Dazu habe ich hier einen Forumsbeitrag geschrieben. Ich habe diese seelische Krise bisher nur auf die Krankheit geschoben, vor allem auf den Frust, dass die anfängliche exzellente Wirkung des ersten Biologikums so schnell nachgelassen hat bzw. die Haut sogar noch verschlimmerte. Inzwischen habe ich - auch nach der Lektüre einiger Forumsbeiträge hier - den Verdacht, dass die depressiven Phasen auch eine Nebenwirkung des Biologikum sein könnte. (Weiß da jemand mehr?)
      Jedenfalls bin ich nun von Taltz auf Tremfya umgestiegen. Ohne Pause. Meine Dermatologin meinte, das würde nahtlos gehen. Also habe ich vor fünf Tagen meine erste Tremfya-Spritze bekommen. Noch gibt es natürlich keine Veränderungen, aber ich bin voller Hoffnung, dass dieses noch neuere Biologikum hilft und die NW zurück gehen werden.
      Ich werde versuchen, hier regelmäßig zu berichten. Vor allem im Hinblick auf die Nebenwirkungen und die Psyche könnte das vielleicht von Interesse sein? Eventuell gebt mir doch bitte ein Zeichen (Kommentar oder Daumen-hoch), ob ich mein "Tremfya-Prototokoll" weiterführen soll.
      So viel auf die Schnelle.
      Herzliche Grüße in die Runde,
      Euer Hubertus
       
       
    • Seliphea
      Von Seliphea
      Halli hallo liebe Mitleidende
      Habe seit ca. 1,5 Jahren Pso Pustulosa an den Füßen. Die meiste Zeit davon so schlimm, dass ich kaum noch gehen konnte. Habe auch verschiedene Salben probiert, jedoch alles ohne nennenswerten anhaltenden Erfolg. Ich war zu der Zeit wohl wirklich unnausstehlich, nur noch schlecht gelaund, motivationslos und aggressiv. Leider kommen solche Verhaltensmuster wohl schnell, wenn man unter chronischen Schmerzen leidet.
      Ärzte konnten mir leider auch nicht helfen. Fühlte mich bei den meisten nicht ernst genommen und nicht gut betreut. Bei den meisten Ärzten bekommt man doch eh immer nur irgendeine Creme verschrieben oder hört solche Sätze wie:"Hören Sie mit dem Rauchen auf, dass verschlechtert die Schuppenflechte!".
      Hab dann hier im Forum mal von der Schaebens Totes Meer Salbe gehört und hab mir gedacht, dass ich es wohl eh nicht mehr schlimmer mache, wenn ich ne neue Creme drauf schmier.
      Hab mir passend dazu noch von Murnauers das Tote Meer Salz geholt.

      Mein Plan verlief dann nach folgendem Muster:
      Morgens: Creme auf die betroffenen Stellen cremen und Socken drüber ziehen
      Abends: ca. 3 Esslöffel Salz in eine Fußbadschüssel mit schön heiß/warmen Wasser geben. Füße ca. 1 stunde darin baden. Dann die Füße noch ca. 1 Stunde an der Luft trocknen. Dann die Füße nochmal mit kaltem, klarem Wasser abspülen und abtrocknen.
      Füße mit der Salbe eincremen, Frischhaltefolie luftdicht drumwickeln und Socken drüber ziehen. Dann ab ins Bettchen. Morgens dann die Frischhaltefolie ab und Füße waschen/duschen.

      Mir hat das schon nach dem erste Tag geholfen, da meine Füße die Creme über nacht wesentlich besser aufgenommen haben und nun den Tag viel weicher waren.
      Habe das ca. einen Monat lang gemacht. In der Zeit sind meine Füße gut geheilt. Die Schuppen haben sich gelöst und die Risse haben sich geschlossen. Auch gibt es viele Stellen, auf denen nun keine neuen Pusteln mehr erscheinen.
      Natürlich habe ich meine Schuppenflechte dadurch nicht besiegt... Aber ich kann wieder ohne Probleme Schuhe tragen, habe keine Schmerzen mehr und bin wieder fröhlich und Unternehmenslustig.
      Mittlerweile habe ich auch das Murnauers Tote Meer Salz durch das Urmeer Badesalz getauscht und bin mit diesem sogar noch zufriedener.
      Ich bin mir durchaus bewusst, dass dies kein Heilmittel für alle Betroffenen ist und wahrscheinlich jedem Mensch etwas anderes hilft. jedoch wollte ich euch einmal mitteilen, was mir geholfen hat.
      Wenn ihr wollt, dann probiert es aus, es kostet nicht die Welt und vielleicht hilfts euch ja so gut wie mir.
      Und soltet ihr Fragen haben, versuche ich euch natürlich zu helfen.
      Liebe Grüße
    • Gast
      Von Gast
      hey leute ich hab seit locker zwei monaten am rechten fuß zweiter zeh die psa -.- man sieht auch deutlich dass er dick ist und schmerz auch ... ich habe zuerst nicht darüber nachgedacht doch jetzt ist es mir echt krass aufgefallen .. sseit einigen wochen rauch ich wieder cannabis ... nur am wochenende !
      und da ist mir aufgefallen das sich die flüssigkeit im zeh zurück zieht und die schmerzen sogut wie weg sind..... wegen den schmerzen hab ich den treaht nicht geöffnet da es all seits bekannt ist dass cannabis schmerzlindernd ist .. doch was mich verwundert ist dass die flüssigkeit im zeh auch weg geht ! ... und dass kann sich wenn man 2tage kifft auch noch den nächten 3ten tag so verweilen ... die ist allerdings auch logisch ... wegen dem thc... aber schrreibt doch mal eure erfahrungen oder meinungen zu dieser sache rein .. mich würds echt intressieren warum diese flüssigkeit beim cannabis konsum auch leicht weg geht ...
      mfg chris
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