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Mandarina67

Ich bin seit 8 Wochen in einer Tagesklinik und bekomme Puva-Creme-Therapie. Bestrahlung auch seit 8 Wochen. Salbe tagsüber Harnstoff 10% und nachts Daivobet. Es wird aber nicht wirklich besser. Nun soll ich zusätzlich Salicyl-Vaseline 5% nehmen. Hat jemand Erfahrung damit?

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Claudia

Hallo Mandarina – und willkommen von mir :daumenhoch:

acht Wochen Intensivtherapie und dann kein zufriedenstellendes Ergebnis...

Ich habe Psoriasis an Handflächen und Fußsohlen und kann sehr gut nachempfinden, wie es dir geht.

Daivobet hat bei mir irgendwann nicht mehr angeschlagen. Harnstoff ist okay zum Pflegen und Salicyl-Vaseline zum Entschuppen. In Kombination sollte das aber schon besser wirken als offenbar bei dir.

Es gibt ein Aber: Die Salicylvaseline (speziell die Salicylsäure) macht das Calcipotriol im Daivobet instabil.Wir hatten mal eine ähnliche Konstellation beim Hersteller von Xamiol (und Daivobet) erfragt – siehe diese Antwort. Das müsste aber auch im Beipackzettel von Daivobet stehen, wenn die Klinik den da hat.

Nach 8 Wochen PUVA ist dann auch eher schon eine Grenze der UV-Belastung für den Körper erreicht, finde ich.

Hat man dir denn mal eine andere Therapie vorgeschlagen? Spricht etwas gegen eine innerliche Therapie mit Tabletten oder Spritzen?

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Mandarina67

Vielen Dank. Die Salicyl-Vaseline wurde mir vorgestern zusätzlich verschrieben, weil alles wieder rot und entzündet ist. Bei der Bestrahlung bin ich bei 7,5 Min. Vielleicht ist das zu hoch? Eine innerliche Therapie war noch kein Thema, weil "nur" die Fußsohlen betroffen sind. 

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hobelspahn
Am 2.8.2017 um 20:49 schrieb Claudia:

.......Nach 8 Wochen PUVA ist dann auch eher schon eine Grenze der UV-Belastung für den Körper erreicht, finde ich.......

Hallo Claudia,

das ist mal eine interessante Aussage, ich mache das jetzt schon 14 Wochen, mittlerweile bei 6 Joule und meine Ärztin meint ich soll das bis Januar weiter machen. Habe gestern endlich mein Gerät für zuhause bekommen, damit ich die doofe Fahrerei 3x die Woche (40km one way) und die verlorene Arbeitszeit (jedesmal ca. 2 Std.) nicht mehr habe.

Hast du zu deiner Angabe irgendwelche Fakten?

Danke für deine Mühe

Ich werde die Tage mal einen Bericht schreiben was bei mir eben so los ist :ph34r:

Gruß

Andy

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Morgaine4711

Hallo Claudia,
ich bekomme zur Zeit auch eine PUVA Balneophototherapie seit mehr als 7 Wochen gegen meine PPP.
Bisher ohne sichtbares Ergebnis.
Meine Fußsohlen haben sich sogar verschlechtert. Die Handflächen versuche ich, wenn möglich nicht zu zeigen, so katastrophal sehen die aus. Immer neue Pusteln und die Haut schält sich und ist entzündet.
Meine Hautärztin empfahl mir, mit Soderm einzucremen und dann Baumwollhandschuhe über Nacht zu tragen. Tolle Idee ... am nächsten Morgen noch mehr Pusteln als vorher.
Ich überlege, ob ich mit dieser Therapie überhaupt fortfahren soll.
Vielleicht sollte ich lieber einmal alternative Vorschläge aus dem Netzwerk versuchen.
Heute habe ich mir Totes Meer Salz gekauft zum Baden der Hände. Bin mir aber jetzt unsicher, ob das anzuraten ist.
Hast Du damit Erfahrung?
VG Kirsten
 

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Nüsschen

Hallo ihr Lieben,

ich habe auch die PPP und bei mir hat die PUVA-Balneotherapie (2011) super angeschlagen. Leider war der Effekt nach Ende der Behandlung ruckzuck wieder weg. Nach zwei Wochen war alles wieder da. Allerdings habe ich die trockenen Pusteln. Bei mir hat die psychologische Betreuung den effektivsten Erfolg. Sollte bei euch in dieser Richtung etwas im Argen liegen, solltet ihr über eine Behandlung nachdenken bzw. diese angehen.

Ansonsten gibt es da wirklich Ansätze in Hinsicht auf innere medikamentöse Behandlung die ihr mit eurem Dermatologen besprechen solltet.

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pepe12
Am 2.8.2017 um 21:45 schrieb Mandarina67:

Vielen Dank. Die Salicyl-Vaseline wurde mir vorgestern zusätzlich verschrieben, weil alles wieder rot und entzündet ist. Bei der Bestrahlung bin ich bei 7,5 Min. Vielleicht ist das zu hoch? Eine innerliche Therapie war noch kein Thema, weil "nur" die Fußsohlen betroffen sind. 

Hallo Mandarina67, hast du nun nach den Monaten eine Linderung verspürt. Deine Geschichte klingt wie nach meiner eigenen. Ich ernähre mich zusätzlich vegan, aber bislang ohne Erfolg. Danke für eine kurze Rückmeldung.

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IMMI
Am 3.10.2017 um 01:54 schrieb Morgaine4711:

Hallo Claudia,
ich bekomme zur Zeit auch eine PUVA Balneophototherapie seit mehr als 7 Wochen gegen meine PPP.
Bisher ohne sichtbares Ergebnis.
Meine Fußsohlen haben sich sogar verschlechtert. Die Handflächen versuche ich, wenn möglich nicht zu zeigen, so katastrophal sehen die aus. Immer neue Pusteln und die Haut schält sich und ist entzündet.
Meine Hautärztin empfahl mir, mit Soderm einzucremen und dann Baumwollhandschuhe über Nacht zu tragen. Tolle Idee ... am nächsten Morgen noch mehr Pusteln als vorher.
Ich überlege, ob ich mit dieser Therapie überhaupt fortfahren soll.
Vielleicht sollte ich lieber einmal alternative Vorschläge aus dem Netzwerk versuchen.
Heute habe ich mir Totes Meer Salz gekauft zum Baden der Hände. Bin mir aber jetzt unsicher, ob das anzuraten ist.
Hast Du damit Erfahrung?
VG Kirsten

Hallo Kirsten
Das mit den Baumwoll handschuhen hatte ich  auch ich hab sie dann immer abgeschnitten bei mir waren es die Hände und Füsse so wie bei dir habe alles ausprobiert  totes Meer salz hat mir auch nicht geholfen danach war alles schlimmer wie vorher , durch zufall bin ich an Zinksalbe Dialon geraten auch hier im Forum gelesen und ausprobiert im März war ich noch zur Kur dann Mtx einmal wöchentlich ca 6Wochen dann wieder abgesetzt wegen schlechter Leberwerte ,,im Mai fing ich mit der Zinksalbe an meine Hände sind frei meine Fusssohlen noch nicht ganz ,,, aber es hilft ,, bin jahrelang mit weissen Handschuhen durch die Gegend gelaufen ,,,wenn du möchtest probiere es aus  viel Glück

LG Immi

 

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Morgaine4711

Hallo Immi,

Danke für Deine Nachricht. Seit Montag werde ich nun auf Fumarsäure eingestellt. MTX kommt bei mir nicht in Frage wegen eines anderen Medikamentes und Neotigason nicht wegen zu hoher Fettwerte.
Ich bin gespannt, ob die Tabletten bei mir anschlagen und ob ich sie vertragen werde.
Den Tipp mit der Zinksalbe werde ich auf jeden Fall befolgen. Vielleicht klappt es ja bei mir auch.
LG Kirsten

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    • marie151
      By marie151
      Hallo!
      Ich bin neu hier und brauche dringend Rat. Ich leide seit 12 Jahren an schwerer psoriasis vulgaris.
      Kurz zur Vorgeschichte: Im Alter von 8 Jahren erkrankte ich an ALL (akute lymphatische Leukämie), welche ich dank Chemo erfolgreich besiegt habe. Seitdem ist mein Immunsystem sehr geschwächt, weshalb kurz nach Abschluss der Chemo auch die pso ausbrach, bin auch sehr oft erkältet etc.
      Ich habe schon 3 Balneophototherapien und unzählige Salben, Cortison etc hinter mir, welche ich leider sehr schlecht vertragen habe (unzählige Nebenwirkungen) und deshalb die letzten 4 Jahre gar nichts mehr gegen die pso gemacht habe.
      Gestern war ich das erste Mal seit langem wieder bei einem HA, in der Hoffnung, etwas einigermaßen verträgliches dagegen tun zu können.
      Er möchte allerdings, obwohl ich ihm ausdrücklich meine Vorgeschichte erklärt habe, dass ich sofort mit einer Kombination aus PUVA und Skilarence Therapie beginne!
      1. wurde ich von ihm nicht ausreichend über Wirkung, mögliche Risiken und Nebenwirkungen aufgeklärt (nur über flush und Magenprobleme)
      2. habe ich dem Beipackzettel entnommen, dass Skilarence das Immunsystem schwächt und das Blutbild negativ verändern kann, was ich bei meiner Vorgeschichte absolut nicht gebrauchen kann
      3. gibt es ein (wenn auch geringes) Risiko, durch die Einnahme an Leukämie zu Erkranken (wer weiß, ob das Risiko für Ehemalige Krebspatienten nicht höher ist?)
      Diese Fakten haben mich sehr verunsichert und ich frage mich, wieso der Hautarzt Skilarence so verharmlost, obwohl er weiß, dass ich immungeschwächt bin ... 
      Mal davon abgesehen, dass zwei Therapien auf einmal doch zu viel sind, oder?
      Ich habe mir heute eine zweite Meinung bei meinem Hausarzt, der meine komplette Vorgeschichte kennt, geholt und er rät mir auf jeden Fall davon ab, Skilarence einzunehmen!
      Habe beim HA gestern natürlich schon unterschrieben, bevor ich das wusste .. bin auch erst wieder am Montag dort, da soll nämlich die PUVA losgehen ... ich werde auf jeden Fall noch einmal mit ihm darüber sprechen, tendiere aber dazu, Skilarence abzusagen und erstmal PUVA zu machen, weil mir das doch zu heikel ist...
       
      Hat hier noch jemand ein geschwächtes Immunsystem oder ist vielleicht sogar ehemaliger Krebspatient und hat eine Skilarence Therapie gegen die pso gemacht?
      Was würdet ihr tun?
      Wäre für Erfahrungen dankbar.
      LG Marie
    • Big-Friedrich
      By Big-Friedrich
      Hallo,
      ich benutze seit ein paar Monaten "Daivobet".
      Sie bewirkt keine Wunder, macht die Stellen aber "schöner" und "unauffälliger"
      Der Beipackzettel ist so spannend, dass ich nun mal "Otto-Normal-Menschen" fragen muß.
      Was macht diese Salbe ?
      Kann ich sie ewig nehmen ?
      Was können Langzeitschäden sein ?
      Und was sind D3-Salben ???
    • ineke
      By ineke
      hallo
      Ich habe gelesen, das viele Leute, die daivobet betnutzt haben, schlimme Schübe bekommen haben nach dem absetzen. Sind hier auch Leute mit dergleichen Erfahrungen?
      mfg ineke
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