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Shanti

Hallo bin 43 Jahre und leide seid 2000 unter Pso . Meine betroffenen Stellen sind der komplette Bereich des Hinterkopfes , beide Ellbogen , beide Hände , linke Knie , Rechte Schienbein , beide Füsse , Rücken sind auch zwei Stellen , Bauchnabel und die Finger-und Fussnägel und seid dieses Jahr hat sich im linken Ellbogen und Knie und Fingerknöcheln auch eine Pso Athritis entwickelt . 

Leider brachten Cremes , Salben in der ganzen Zeit nie wirklich etwas . Ebenso brachte eine Puva - Therapie eher eine Verschlechterung und musste daher abgebrochen werden .

Vor 2 Wochen habe ich nun mit der Fumaderm Therapie  gestartet und leide doch sehr unter Magen-Darm Beschwerden , Übelkeit und Kopfschmerzen. Hoffe das legt sich mit der Zeit nehme aktuell für meinen Magen  MCP AL , damit lässt es sich ertragen .

 

Vielleicht habt ihr noch Tipps  habe schon vor Verzweiflung  und den ständigen schmerzen am Hinterkopf meine langen Haare abrasiert ( schnief ) und vermeide die Öffentlichkeit und wenn ich doch raus muss trage ich lange Kleidung  und versuche alles um den blicken der Leute  aus dem weg zu geh'n . 

Leide schon sehr unter der Pso , da diese leider sehr grossflächig ist 

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Claudia

Hallo Shanti,

oh man. Willkommen bei uns! Ich wünsche dir, dass die Fumaderm-Therapie anschlägt und du dich eines Tages nicht mehr verstecken musst.

Wenn du Fragen hast – frag. Wir können so gut nachvollziehen, wie es dir geht.

Was schmerzt denn am Hinterkopf? Der feste Schuppenpanzer?

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Shanti

Ja genau  der harte Schuppenpanzer und da es bis in den Nacken geht tut dann halt jede Bewegung weh und ist unangenehm 

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    • littlesocka
      By littlesocka
      Hey, 
      ich bin 18 Jahre alt, komme aus Mannheim und die Pso ist meine Wegbegleiterin seit gut sieben Jahren (ununterbrochen), sie besetzt meinen halben Körper, von dem kompletten Kopf über das Gesicht, die Arme, Rücken, Beine und die Brust. Schon in meiner Kindheit erlebte ich einige Dinge, die so nicht sein sollten. Dennoch war und bin ich ein glückliches Kind dem man dies eigentlich nicht anmerkte. Angefangen hat alles so ca. nach dem Tot meines Vaters, was irgendwie eine Befreiung war, mich trotz allem innerlich aber sehr belastete. 
      Nachdem ich dann gut ein Jahr lang mit schlimmster Psoriasis und Schmerzen in der Uniklinik in Mannheim sein durfte, bekam ich MTX in Tablettenform verschrieben, jedoch war das nicht das Gelbe vom Ei und ein stationärer Aufenthalt kam für meine Mutter nicht in Frage, da ich wohl zu jung war. Nachdem ich dann weitere zwei Jahre anfing es zu akzeptieren, mir die schmerzen abgewöhnte etc., kam ich so richtig in die Pubertät. Ob es mich nun belastete? Nein, zumindest nicht wirklich. Es nervte mich eher.
      Ein weiterer Besuch der Uniklinik stand an, daraufhin ein 6 Wöchiger Besuch der Insel Sylt inklusive Kur. Brachte mir das die Erlösung? Natürlich nicht 😉. Ein paar stationäre Aufenthalte, Schwestern die mich mit einem lachenden und einem weinendem Auge begrüßten wenn sie mich wieder auf der Liste der "Neuzugänge" sahen und etliche Medikamente von Humira über Stelara zu Skilarence später, sitze ich hier bin nun 18 Jahre alt, wohne alleine und muss leider sagen, dass meine Haut mich langsam wirklich belastet. Nicht unbedingt die Schmerzen, das Jucken oder die Schuppen, nein, die Tatsache, dass ich mich teilweise schäme wenn ich in die Stadt muss, die Blicke der Leute, die darauffolgenden Fragen und die Angst, dass meine Bewerbungen um mein Dualen Studiums abgelehnt werden, weil man eben doch nicht alles auf einem Foto retuschieren kann, so wie ich es immer auf Instagram versuche. Ich merke, wie ich mich immer mehr daheim isoliere und ich hoffe, dass ich durch euch ein wenig Mut finde und eventuell meinen Frieden finden kann. 
      Liebe Grüße littlesocka 🐼
    • An_Ra
      By An_Ra
      Ich schreibe dies in der Hoffnung, dass jemand von meinen Erfahrungen profitieren kann; ich verkaufe nix! Alles, was ich probiert habe kann durch einfache Googlesuche gefunden werden. Die Hersteller sind, glaube ich, egal.
       
      Meine Leidensgeschichte begann vor 2 ½ Jahren. Ich ging damals zu einem Hautarzt und bekam die Diagnose Dyshidrose. Diese Diagnose war falsch, die Behandlung deshalb logischerweise auch! Brennen, Jucken, Schwellung, Verhornung, es wurde immer schlimmer. Beim Gehen riss mir die Haut an den Füßen bis ins Fleisch auf, ich passte in keine Schuhe mehr und nachts konnte ich vor lauter Brennen an Händen und Füßen nicht mehr schlafen. Die alkoholische Kortisontinktur vom Hautarzt brannte, dass es mir die Tränen in die Augen trieb, ich hab es dann nicht weiter genommen. Zeitweise löste sogar Wasser einen Brennanfall aus.
       
      Kühlen tat gut. Ich hab mir aus einem Stoffrest Beutel genäht, mit rohem Reis befüllt und eingefroren. Leider erst viel später kam ich auf die Idee mir eine XXL-Gummiwärmflasche zu besorgen, mit kaltem Wasser zu befüllen und damit nachts meine Füße zu kühlen.
       
      Ich steh auf orthomolekulare Medizin. Auch wenn die Pharmaindustrie jetzt wieder im Viereck springt – ich hatte damit schon mehrmals Erfolg. Ich zog also meine schlauen Bücher und das Internet zu Rate, was da wohl helfen könnte. Gegen Dyshidrose fand ich nichts, wohl aber gegen Hautkrankheiten und Entzündungen – Zink.
       
      Ich ließ mir eine Packung Zink + Histidin (15 mg) aus dem Supermarkt mitbringen. Allzu große Hoffnungen hatte ich nicht, aber ich musste was versuchen. Eine Stunde nach der Einnahme ließ das Brennen deutlich nach und es hielt vier Stunden an. Wiederholung brachte das gleiche Ergebnis. Der Rest war eine Rechenaufgabe. Ich habe mir dann höher dosierte, preiswertere Kapseln (Zink + Histidin, wegen der besseren Verwertbarkeit, eingenommen immer mit Milchprodukten) besorgt und nahm 100 mg täglich – zwei Monate lang, dann reduzierte ich nach und nach auf 25 mg. Das ganz schlimme Brennen kam nicht wieder.
       
      Nebenwirkungen? Ja. Meine Nachtblindheit ist verschwunden. Ich habe keine trockene Haut mehr, der Cremeverbrauch musste um 2/3 gesenkt werden. 🙂 hab ich die Kosten für das Zink schon wieder drin.
       
      Es ging mir also besser, aber von gut war ich noch weit weg. Ich ging zu meinem Hausarzt, er verschrieb mir eine kortisonhaltige Fettcreme und untersuchte alles, was man mit Blutuntersuchungen raus kriegen kann (Hormone, Schadstoffe, Nährstoffmangel). Alles im grüner Bereich.
       
      Und erst dann, ich hatte mal wieder Google befragt, kam ich darauf, was ich wirklich habe - Psoriasis pustulosa. Jetzt hatte ich einen ganz anderen Ansatzpunkt! Ghee, meinte eine – ich steh nicht so auf Esotherik – Sheabutter eine andere in einem Forum. Naturkosmetik - schon eher, das hab ich ausprobiert und es war gut. Nur die Konsistenz hat mir nicht gefallen.
      Ich mischte nun selbst:
      1 Eßl. Sheabutter, 1 Eßl. Bienewachs (Linsen) und 2 Eßl. Färberdistelöl
      Im Wasserbad schmelzen, unter Rühren im kalten Wasserbad abkühlen
      2 – 3 x täglich ein erbsengroßes Stück auf jeder Fußsohle verteilen.
       
      Und jetzt besserte es sich wirklich. Kortisonsalbe – weg! Kalte Wärmflasche – weg! Reisbeutel – weg! Auch optisch verbesserte sich viel. Die Hände waren ganz in Ordnung, nur gelegentlich ein kleines Bläschen, kein Problem. An den Füßen feilte ich 2 x wöchentlich vorsichtig die schlimmsten Verhornungen ab. Manchmal juckte es, Bläschen deutlich weniger, die Schwellung klang ab, kein brennen mehr.
       
      Eigentlich hätte ich damit leben können – eigentlich. Dann las ich von einer, die sich Hyaluronsäure spritzen ließ und damit alles wegbekommen hatte. In den USA würde das wohl öfter gemacht. Keine Ahnung, ob mein Hausarzt das gespritzt hätte, der nächste freie Termin war erst drei Monate später und solange wollte ich nicht warten. Ich habe mir Hyaluronsäurekapseln besorgt (500 – 700 kda, 200 mg). Schon nach wenigen Tagen besserten sich meine Füße weiter, die Rötungen verschwanden auch. Sandalentauglich!!!
       
      Das war vor einem halben Jahr, seither ist es stabil. Weiterhin nehme ich täglich eine Kapsel Zink + Histidin, ein Hyalurosäurekapsel und schmiere 2 x täglich meine selbstgemischte Salbe drauf. Einmal pro Woche feile ich vorsichtig. Ganz weg ist es nicht, aber eher ein kosmetisches Problem.
       
      Vor drei Wochen habe ich mir die Linola Fußmilch mit dem ph-Wert 4 gekauft und creme damit meine Füße. Ich meine, seitdem habe ich immer weniger zu feilen. Vielleicht ist ja doch was dran, dass man mit zunehmendem Alter ein Problem mit dem ph-Wert bekommt?
       
      Ich hoffe für alle Betroffenen, dass wenigstens etwas Hilfreiches dabei ist. Gute Besserung!
    • Zappi
      By Zappi
      Hallo ihr Lieben,
      ich habe seit etwa 9 Jahren Psoriasis Pustulosa an den Fußsohlen und habe glaub schon alle Salben, Cremes und Bäder durch, die so empfohlen oder nicht empfohlen werden :-( Nichts half auf Dauer. Gegen Tabletten oder Spritzen wehre ich mich noch, obwohl meine Toleranz- und Schmerzgrenze langsam erreicht ist. Gerade jetzt im Sommer blühen die Pusteln um die Wette mit den Blumen :-( Aktuell habe ich einen Schub, der mit kleinen tageweisen Unterbrechungen, nun schon seit Februar anhält. Nun meinte mein HA, wir sollten die Iontophrese (Interferenzstrom in Leitungswasser) ausprobieren. Hat irgendjemand von Euch das schon gemacht und kann mir seine/ihre Erfahrung schreiben? Ansonsten wünsche ich uns allen, das wir bald von diesem Albtraum aufwachen und eine Haut haben, die schön, glatt, schuppen- und pustelfrei ist :-)
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