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MG1974

Hallo an alle, 

bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen. 

Mein Name ist Mario G. komme ursprünglich aus Kroatien bin seit 1995 in der BRD und lebe (gerne) in Frankurt am Main. Bin 1974 geboren.

Zu meiner Krankheit : mit 27 habe ich das erste mal Psoriasis bekommen bzw. ist das erste mal die Psoriasis ausgebrochen. Zuerst an Ellenbogen, danach die Knie und mein Kopf wurden befallen. Behandelt habe ich dies mit Kortison an Knie und Ellenbogen u. am Kopf hatt sich eine Glatze bei mir als die Lösung behauptet. Sobald ich die Haare ein wenig wachsen lasse kehrt auch das Plaque zurück. Wenn ich mir dan wieder eine Glatze  schneide, verschwindet es wieder am nächsten Tag? Würde gerne wissen ob jemand die selbe Erfahrung gemacht hat? Da ich meinen behandelnden Arzt darauf angesprochen habe und mir gesagt wurde da wäre keine Verbindung. Nun ja aber bei mir verhält es sich so. 
Bis zum Jahr 2012 konnte ich mehr oder weniger damit gut leben. Im Jahr 2012 ist dann einiges privat passiert und dies hat sich wohl auf meinen allgemein Zustand ausgewirkt. Innerhalb 3-4 Monate hatte ich einen ganz Körper Befall von min 30% Körper Fläche. Und als ob dies nicht genug wäre könnte ich mich innerhalb weniger Tage kaum noch bewegen. Mein Hals und Nacken sowie die Gliedmaße wurden steif und ich kam aus eigener Kraft nicht mehr aus meinem Bett. Meine Frau fuhr mich zu meinem Haut Arzt der mich sofort in die Dermatologie in der Frankfurter UNI einweisen lies. Dort wurde festgestellt das ich zu den 30% der glücklichen zähle die zu der  Psoriasis auch die Arthrose bekommen. In meinem kleinen Zeh hat sich der Knochen Komplet aufgelöst. Nach 1 Monat Aufenthalt in der Dermatologie wurde das Problem mit der Haut sehr gut in den Griff bekommen. Da aber die Arthrose so schlimm ausgefallen ist bekam ich die Möglichkeit an einer Studien Medizin Teil zu nehmen. Diese Chance ergriff ich auch dankend. 
Mit MTX und Golimumab von Simponie wurde meine Psoriasisarthritis sehr gut in Griff bekommen und ich hatte bis vor 1 Woche so gut wie keine Beschwerden. Ich ging meiner Arbeit, Sport etc nach und wollte mich nicht so ganz mit der Krankheit auseinander setzen bzw. ich war noch nicht bereit dazu. Jetzt bin ich es aber und würde gerne von euch wissen ob es Leidens Genossen im Raum Frankfurt gibt und auch eventuell eine Selbsthilfe Gruppe.  Gerne würde ich von euch erfahren ob ihr Verbesserungen durch die Umstellung von Essen erfahren durftet. Wie ihr da verfahren seit?

Was mich am meisten interessiert ist wie lange bei euch die morgen Steifheit anhält und ob ihr euch auch am Ende des Tages Kraftlos und Energielos fühlt und was ihr dagegen unternimmt.  

Und noch vieles mehr. Ich schätze mal für Anfang will ich mehr als genug wissen. Würde mich über jede Antwort freuen. 

Grüße Mario

PS sry für die Rechtschreibe Fehler habe in BRD keine Schule besucht.      

 

Edited by malgucken
Familenname bearbeitet

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Pfui Spinne

Hallo MG1974,

erst mal herzlich willkommen.

Man sollte sich sicher „PSA-gerecht“ ernähren, um unnötige Belastungen des Körpers zu reduzieren. Nach meinen Erfahrungen und dem, was ich überwiegend von anderen Leuten bislang gehört habe, ist Ernährung aber kein direktes Heilmittel. Andere Leute wiederum schwören mit unterschiedlichen Schwerpunkten auf bestimmte Ernährungsweisen. Ausprobieren.

Müdigkeit und Abgeschlagenheit kenne ich. Seitdem ich MTX nehme, bin ich außerdem extrem wetterfühlig bei jahreszeitlichen Wetterumschwüngen. Mir fällt es dann je nach Tagesform manchmal schwer, einen Arbeitstag durchzuhalten. Versuche mich dann nach Feierabend über Hobbys, Internet oder soziale Kontakte munter zu halten (jaaa, und manchmal kippe ich mir auch 1 oder 2 Bier rein, Alk macht halt gute Laune). Häufig lass ich mich aber auch im wahrsten Sinne des Wortes in die Müdigkeit fallen und bin schon um acht im Bett.

Falls sich über das Forum nichts ergibt, könntest du vielleicht auch mal bei entsprechenden Patientenvereinigungen nach Selbsthilfegruppen fragen:

http://www.rheuma-liga-hessen.de/startseite/

http://www.psoriasis-bund.de/

Ich wäre an deiner Stelle übrigens mit persönlichen Daten etwas vorsichtiger, meinen richtigen Namen würde ich niemals posten. Aber das musst du selbst wissen.

Gruß

Pfui Spinne

 

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Bibi

hallo, Pfui Spinne - und MG1974 -

ich hoffe auch, dass MG1974 nicht so blauäugig ist, hier seinen richtigen Namen zu schreiben -

fehlt nur noch die Angabe zum Wohnort - ach ja, Frankfurt - dann brauchen wir noch die Anschrift, die ja leicht herauszufinden ist - usw.usw. - aber Spass beiseite -

ich meine aber auch ganz ehrlich, dass der 'M' mit 43 Jahren schon alt genug ist, um das alles überblicken zu können -

wenn ich mich recht erinnere, wurde so ein Thread zum Schutz des Users früher teilweise gelöscht, also wenn man persönliche Daten angegeben hat, wie z.B. Namen oder Telefon-Nummern - die wurden dann herausgenommen - der Thread blieb bestehen -

ja, das sind nur mal so meine Gedanken -

ein ganz ehrliches Plus von mir, da du auch auf Hílfeseiten hingewiesen hast -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

 

 

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malgucken

Ich habe mir mal die Freiheit herausgenommen und den Familiennamen bearbeitet.

Bibi und die Spinne haben recht, diesen öffentlich zu schreiben, kann ungünstig sein. So könnte man zB schneller über Google zu finden sein.

Natürlich sage ich zu dir, Mario, auch herzlich willkommen im Forum! Und hoffe, dass du hier viele nützliche Antworten bekommst.

 

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MG1974

Vielen Dank für die rasche Antwort. 

Habe mein Name bewusst hingeschrieben da ich nichts zu verheimlichen habe und mir dachte ehrlich währt am längsten. 

Es war mir (da meine erste Foren Erfahrung) aber nicht bewusst das es gegen die Regeln ist. Sorry und vielen Dank für den Hinweis. 

Ich meine immerhin geht es hier um eine Krankheit und kein Verbrechen. 

Danke auch an Pfui Spinne für die Links und deine Erfahrunge. Werde mich jetzt gründlich mit diesem Thema auseinander setzen und besonders auf die Ernährung achten. 

Es hilft auch schon zu hören dass man mit diesem Problem nicht allein da steht. Bitte nicht falsch verstehen wünsche es niemand. 

Sobald ich noch Fragen habe werde ich diese auch stellen. 

Und natürich berichtete ich ob es Besserung oder nicht gab. 

Grüße Mario ohne Familien Name :-)

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MG1974

Thnx 4 welcome und sry wegen Familien Name 

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Claudia

Hallo Mario,

alles gut, das ist ja nun geklärt wegen des Familiennamens. Willkommen auch noch von mir :)

Mit der Ernährung ist das so eine Sache. Manche haben schon eine Erleichterung (ob nun an Schmerzen oder bei der Entzündung), wenn sie weniger Fleisch essen oder kein Schweinefleisch. Andere wieder können problemlos davon essen.

Wegen der Selbsthilfegruppe ist der Tipp mit der Rheuma-Liga sicherlich der bessere.

Nimmst du denn jetzt immer noch MTX und Golimumab? Und hast du schon oder wieder einen Termin beim Rheumatologen? Und machst du noch immer Sport? So viele Gegenfragen :)

Es grüßt

Claudia

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MG1974

Hi Claudia,

 

sorry das ich erst jetzt antworte. Hatte keine angenehmen Tage die letzten Wochen. Ich hatte ein Schub. Jetzt ist es wieder okay, mehr oder weniger. Zumindest haben sich die Schupenflechte zurück gezogen und meine Beine sind wieder normal.. Die waren dick wie Baumstämme. Na ja bis auf die Schmerzen die eh Täglich präsent sind ist alles wieder in "Grünen Bereich".

Um auf deine fragen zu kommen, ja ich nehme immer noch MTX als Tabletten und Golimumab Monatsspritze. Beim Reumatologen war ich auch. Habe alle 3 Monate ein Termin in der Ffm Uniklinik in der Studienmedizin. Sport betreibe ich soweit es mir möglich ist. Jetzt habe ich ausgesetzt wegen dem Schub werde aber am WE wieder anfangen.

Weist du eventuell bzw. kennst du eventuell einen Arzt in Ffm der Morphium wegen der Arthritis verschreibt?

Grüße,

Mario

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    • Supila
      By Supila
      Hallo ihr lieben !
      ich habe mich grade eben frisch registriert und möchte mich einmal kurz vorstellen. Ich bin 21 Jahre alt und leide seit frühster Kindheit an schuppenflechte. Zunächst an der Kopfhaut, seit Beginn der Pubertät auch an den ganzen Körper. Seit ca 2-3 Jahren hat sich die Psoriasis aber an Schienbeine, Arme, Kopfhaut und hinter den Ohren "gefestigt". Ich habe schon sehr viele Therapien für mein Alter hinter mir. Nach meiner Diagnose vor ca 15 Jahren fing es mit jahrelanger Kortisontherapie in Form von Cremes an. Als ich ca 13/14 war und Psoriasis anfing sich am restlichen Körper auszubreiten, bekam ich teersalben dazu. Mit ca 16/17 waren die Plaques so schlimm das ich eine bädertherapie mit anschießender Bestrahlung verschrieben bekam. 3x wöchentlich. Zu der Zeit war ich noch Schülerin und es war zeitlich noch machbar. Als ich dann meine Ausbildung anfing, konnte ich das aus zeitlichen Gründen nicht mehr wahrnehmen. Für die Kopfhaut bekam ich bei einem anderen Dermatologen salicylsäure verschrieben und für den Körper wurden viele verschiedene Cremes ausprobiert die alle nicht geholfen haben. Die Säure half zwar, jedoch war es nicht einfach die Säure allein richtig aufzutragen. Mein Arzt verschrieb mir dann fumaderm, eine Wirkung sah ich nicht wirklich aber dafür hatte ich sehr starke Nebenwirkungen wie brennen und Rötung der Haut, starke Bauchschmerzen, Stimmungsschwankungen etc. Über eine Kur würde mit meinem Arzt auch gesprochen, allerdings ist dies Wegen meiner Ausbildung nicht möglich. Meine Mutter erfuhr eine Zeit lang später von fitline, mir würde ein sogenannter "zellreset" gut tun. Das half zwar, allerdings nur solange ich streng danach gelebt habe und das war erstens preislich nicht erschwinglich und zweitens.. ja wie soll ich sagen.. menschenunwürdig. Das einzige was ich essen könnte, worauf meine Haut nicht reagiert ist hänchenfleisch. Davon ernährte ich mich 6 Wochen lang ausschließlich weil es meiner Haut guttat und ich ja auch mal wissen wollte wie es ist ohne Psoriasis. Aber nach den besagten 6 Wochen könnte ich kein Hänchen mehr sehen. Ich aß wieder normal und versuchte mich endlich damit abzufinden das ich niemals frei von schuppenflechte sein werde. Dann probierte ich eine Creme die mir für den Körper sehr gut half, Sodas ich am Körper nahezu frei von schuppenflechte war. Sie heißt sorion. Mit richtiger Anwendung kam ich mit einer Tube für eine Woche aus. Das negative war, dass eine Tube ca 20€ kostet und man sie selbst zahlen muss. Zudem ist die Konsistenz nicht grade praktisch, sie stinkt und ruiniert die Klamotten, Sodas man sie höchstens nachts auftragen konnte -> sie half dann nicht wirklich. Nach einem weiteren Hautarzttermin verschrieb mir eine andere Dermatologin das medikament otetzla. Eig war ich gekommen um die Spritze "talz" zu bekommen. Die Ärztin meinte aber ich hätte dafür noch zu wenig und man müsste erst andere Therapien ausprobieren um die Spritze von der Krankenkasse bezahlt zu bekommen. 
      Jetzt nach ca 6 Wochen bin ich nahezu Psoriasisfrei, die einzig blöde sind nur die Nebenwirkungen, die die Einnahme nicht mehr möglich machen (stake Glieder und muskelschmerzen, weswegen auch Krankenhausbesuche nötig waren und ständig bin ich krank). Bin jetzt seit 10 Wochen erkältet und mein Arbeitgeber freut das gar nicht. Ich liege zur Zeit wieder flach mit Grippe. Seit Samstag nehme ich kein otetzla mehr und spüre wie die schuppenflechte wieder zurückkommt und mich wieder "verhässlicht" (ihr wisst was ich meine). Das fühlt sich nicht gut an.
      So und jetzt komme ich zum eigentlichen. Am letzten Freitag war ich erneut beim Hautarzt und er verschrieb mir MTX, 12,5mg per fertigspritze mit folsäure am nächsten Tag. Das habe ich noch nie genommen, noch nie davon gehört etc. Ich fragte mir alles mögliche nach, vor allem die Nebenwirkungen waren für mich wichtig.Er meinte nur:,,Außer ein wenig trockene Haut macht es eig keine Probleme!" Und damit ging ich glücklich aus die Praxis. Ich erzählte meiner Mutter davon und die meinte nur das es eine Art Chemotherapie ist und mir Das mir Haare und Zähne ausfallen können. Ich bin seitdem so geschockt, auch von meinem Arzt, ich soll morgen meine erste Spritze nehmen. Habe alles übers Wochenende gegooglet. Ich habe schreckliche Angst vor dem Haarausfall. Stimmt das ? Ich meine jz habe ich mir auch den Beipackzettel angeguckt und es steht drauf, aber wie wahrscheinlich ist das wirklich ? Und wenn ja, sind das vereinzelt kahle Stellen wie bei ner Chemotherapie? Oder werden die Haare nur dünner ? Ich habe ziemlich dickes Haar, die mittlerweile sehr lang sind (fast bis zum Bauchnabel) und würde sie ungern wegen dem MTX opfern. Wie sind eure Erfahrungen mit MTX? Gegen Übelkeit habe ich schon gar keine Angst mehr, davon habe ich viel gelesen.
      Ich bedanke mich recht herzlich an alle die sich die Mühe gemacht haben diesen langen Text zu lesen. ich hoffe er war nicht zu lang. Ich bedanke mich auch schonmal an alle Antworten  
      LG Supila
    • think.positive
      By think.positive
      Hallo meine Lieben!
      Ich leide seit über 10 Jahren an Psoriasis vulgaris und habe vor 4 Wochen das erste Mal eine systemische Therapie begonnen.
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      Und noch eine Frage hätte ich: mich machen diese Tabletten manchmal extrem müde. Hat jemand dieselben Erfahrungen und wenn ja, vergeht das irgendwann?
      Vielen lieben Dank im Voraus!
    • Yellowbird
      By Yellowbird
      Hallo Zusammen,
      ich wollte mich auch mal zu Wort melden und euch von meiner Leidensgeschichte berichten und bin gespannt ob ihr auch ähnliche Erfahrungen gemacht habt...
      Im März 2016 habe ich von null auf Hundert angefangen extrem viel Sport zu machen (4-5x/Woche 10 km Joggen und 2x/Woche Personaltraining). Es hat mir viel Spaß gemacht und ich hatte auch große Erfolge. Nach etwa einem Monat fing es dann an, dass mir das Gelenk des rechten kleinen Zehs beim losjoggen weh tat. Nach ca 2 Km hörte es dann auf weh zutun und ich konnte meine 10 Km schmerzfrei beenden. Dann, am 1.7.2016, war ich auf einer Geburtstagsfeier eingeladen... Wir haben sehr viel getanzt ;-).... Außerdem hat mich im Laufe des Abends ein Insekt in den rechten Knöchel gestochen was echt richtig schmerzhaft war (darum kann ich mich auch so gut daran erinnern). Als ich dann am nächsten Morgen aufgewacht bin ging gar nichts mehr! Mein kompletter rechter Fuß und das Sprunggelenk waren extrem angeschwollen und ich konnte den Fuß überhaupt nicht mehr belasten. Daraufhin bin ich zu meinem Orthopäden gegangen der mich Röntge weil er einen Bruch vermutute. Das wurde dann ausgeschlossen und er verpasset mir einen Zinkleimverband und ein Antibiotika wegen des Stichs. Als das alles nicht half und er bei meinem nächsten Besuch eher ratlos wirkte, entschied ich eine weitere Meinung einzuholen. Dieser vermutete dann einen Stressbruch bedingt durch meinen Knick-Senk-Spreiz-Fuß(den wohl fast jeder hat) und der Überlastung durch den Sport und schickte mich zum MRT (das Erste von etwa 10 Insgesammt bis heute). Außerdem hat er mir einen Airwalker verordnet den ich dann für ca. 3 Monate trug. Das MRT zeigte eine große Entzündung im Bereich des 5. Grundgelenks mit Weichteil beteidigung und auch der Knochen und die Knochenhaut waren entzündet. Es folgten Homäopathische Entzündungshemmende Spritzen und Elektrobehandlung und Physiotherapie. Es wurde zwar etwas besser, aber von schmerzfrei noch weit entfernt!
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      Dann stand ich wieder da und fühlte mich alleingelassen mit meinen Schmerzen und halb verweifelt. Sicher kennt der ein oder andere es Jahrelang Schmerzen zuhaben und den Alltag eher schlecht als recht bewälltigen zu können ohne zu wissen was überhaupt der Grund dafür ist und ohne Hoffnung auf Besserung eben weil niemand weiß was die Ursache ist.
      Anfang 2019 fing dann auch der große Zeh am linken Fuß und das Knie am rechten Bein an Weh zu tun. Im zweiten Quartal 2019 war ich dann nochmal beim MRT um den aktuellen Zustand zusehen - diesmal mit beiden Füßen. Dieser zeigte diesmal eine Entzündung des gesammten Strangs des linken 4. Zehs und eine Diffuse Entzündung des Grundgelenkes und der Sesambeinchen des großen Zehs am linken Fuß. Als ich im Anschluss ein Gespräch mit der Radiologin hatte, sagte Sie, dass ich Ihrer Meinung nach Rheuma habe. Als ich Ihr mitteilte, das Rheuma bei mir bereits ausgeschlossen wurde sagte Sie es könnte auch eine Psoriasis Arthitis sein. Ich habe mich dann im Internet mal eingelesen und mich in jedem Artikel den ich las wiedergefunden. Daraufhin vereinbarte ich wieder einen Termin beim Rheumatologen. Dieser befragte mich zunächst ob ich oder meine Familienmitglieder Psoriasis haben. Dies verneinte ich. Soweit ich weiß ist keine Schuppenflechte in meiner Familie bekannt. Als er jedoch meinen Fuß untersuchte und meine Wurstzehe sah, stimmte er der Diagnose PSA zu, da die Wurstzehe wohl ein eindeutiges Anzeichen dafür ist.
      Sicher könnt Ihr verstehen, dass ich zunächst total erleichtert war, dass das Übel endlich nach 3 Jahren unklaren Schmerzen endlich einen Namen hat. Der Rheumatologe hat mir MTX verschrieben und ich hab zwar angefangen es mir zu spritzen (bisher erst einmal) aber eigentlich graut es mir davor. Vorallem natürlich wegen den Nebenwirkungen die im Beipackzettel stehen, aber ich  Frage mich auch was ich nehmen soll wenn ich mal Fieber oder Kopfweh habe (bisher hab ich immer Ibuprofen genommen). Auch soll ich jetzt gar keinen Alkohol mehr trinten? Nicht dass ich regelmäßig oder gar täglich was trinken würde, aber hin und wieder bei einem Schwätzchen mit meiner Freundin ein-zwei Gläßchen Sekt oder ein Feierabendbier mit meinem Mann waren immer gemütlich. Insgesammt fühle ich mich bisher sehr schlecht informiert und aufgeklärt...
      Ich bin gespannt was die Zukunft bringt und auf eure Reaktionen zu meiner Geschichte.
      Noch ein Tipp am Schluss: ich war gerade zwei Wochen mit meiner Familie in Spanien am Meer und hab das als totale Wohltat empfunden. So wenige Schmerzen hatte ich schon seit langen nicht mehr! Das Klima, der warme Sand und das kühle Meer... Einfach himmlisch. Also alle Leidgeplagten, ab in den Süden ;-))
      Viele Grüße, eure Claudia
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