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MG1974

Hallo an alle, 

bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen. 

Mein Name ist Mario G. komme ursprünglich aus Kroatien bin seit 1995 in der BRD und lebe (gerne) in Frankurt am Main. Bin 1974 geboren.

Zu meiner Krankheit : mit 27 habe ich das erste mal Psoriasis bekommen bzw. ist das erste mal die Psoriasis ausgebrochen. Zuerst an Ellenbogen, danach die Knie und mein Kopf wurden befallen. Behandelt habe ich dies mit Kortison an Knie und Ellenbogen u. am Kopf hatt sich eine Glatze bei mir als die Lösung behauptet. Sobald ich die Haare ein wenig wachsen lasse kehrt auch das Plaque zurück. Wenn ich mir dan wieder eine Glatze  schneide, verschwindet es wieder am nächsten Tag? Würde gerne wissen ob jemand die selbe Erfahrung gemacht hat? Da ich meinen behandelnden Arzt darauf angesprochen habe und mir gesagt wurde da wäre keine Verbindung. Nun ja aber bei mir verhält es sich so. 
Bis zum Jahr 2012 konnte ich mehr oder weniger damit gut leben. Im Jahr 2012 ist dann einiges privat passiert und dies hat sich wohl auf meinen allgemein Zustand ausgewirkt. Innerhalb 3-4 Monate hatte ich einen ganz Körper Befall von min 30% Körper Fläche. Und als ob dies nicht genug wäre könnte ich mich innerhalb weniger Tage kaum noch bewegen. Mein Hals und Nacken sowie die Gliedmaße wurden steif und ich kam aus eigener Kraft nicht mehr aus meinem Bett. Meine Frau fuhr mich zu meinem Haut Arzt der mich sofort in die Dermatologie in der Frankfurter UNI einweisen lies. Dort wurde festgestellt das ich zu den 30% der glücklichen zähle die zu der  Psoriasis auch die Arthrose bekommen. In meinem kleinen Zeh hat sich der Knochen Komplet aufgelöst. Nach 1 Monat Aufenthalt in der Dermatologie wurde das Problem mit der Haut sehr gut in den Griff bekommen. Da aber die Arthrose so schlimm ausgefallen ist bekam ich die Möglichkeit an einer Studien Medizin Teil zu nehmen. Diese Chance ergriff ich auch dankend. 
Mit MTX und Golimumab von Simponie wurde meine Psoriasisarthritis sehr gut in Griff bekommen und ich hatte bis vor 1 Woche so gut wie keine Beschwerden. Ich ging meiner Arbeit, Sport etc nach und wollte mich nicht so ganz mit der Krankheit auseinander setzen bzw. ich war noch nicht bereit dazu. Jetzt bin ich es aber und würde gerne von euch wissen ob es Leidens Genossen im Raum Frankfurt gibt und auch eventuell eine Selbsthilfe Gruppe.  Gerne würde ich von euch erfahren ob ihr Verbesserungen durch die Umstellung von Essen erfahren durftet. Wie ihr da verfahren seit?

Was mich am meisten interessiert ist wie lange bei euch die morgen Steifheit anhält und ob ihr euch auch am Ende des Tages Kraftlos und Energielos fühlt und was ihr dagegen unternimmt.  

Und noch vieles mehr. Ich schätze mal für Anfang will ich mehr als genug wissen. Würde mich über jede Antwort freuen. 

Grüße Mario

PS sry für die Rechtschreibe Fehler habe in BRD keine Schule besucht.      

 

bearbeitet von malgucken
Familenname bearbeitet

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Pfui Spinne

Hallo MG1974,

erst mal herzlich willkommen.

Man sollte sich sicher „PSA-gerecht“ ernähren, um unnötige Belastungen des Körpers zu reduzieren. Nach meinen Erfahrungen und dem, was ich überwiegend von anderen Leuten bislang gehört habe, ist Ernährung aber kein direktes Heilmittel. Andere Leute wiederum schwören mit unterschiedlichen Schwerpunkten auf bestimmte Ernährungsweisen. Ausprobieren.

Müdigkeit und Abgeschlagenheit kenne ich. Seitdem ich MTX nehme, bin ich außerdem extrem wetterfühlig bei jahreszeitlichen Wetterumschwüngen. Mir fällt es dann je nach Tagesform manchmal schwer, einen Arbeitstag durchzuhalten. Versuche mich dann nach Feierabend über Hobbys, Internet oder soziale Kontakte munter zu halten (jaaa, und manchmal kippe ich mir auch 1 oder 2 Bier rein, Alk macht halt gute Laune). Häufig lass ich mich aber auch im wahrsten Sinne des Wortes in die Müdigkeit fallen und bin schon um acht im Bett.

Falls sich über das Forum nichts ergibt, könntest du vielleicht auch mal bei entsprechenden Patientenvereinigungen nach Selbsthilfegruppen fragen:

http://www.rheuma-liga-hessen.de/startseite/

http://www.psoriasis-bund.de/

Ich wäre an deiner Stelle übrigens mit persönlichen Daten etwas vorsichtiger, meinen richtigen Namen würde ich niemals posten. Aber das musst du selbst wissen.

Gruß

Pfui Spinne

 

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Bibi

hallo, Pfui Spinne - und MG1974 -

ich hoffe auch, dass MG1974 nicht so blauäugig ist, hier seinen richtigen Namen zu schreiben -

fehlt nur noch die Angabe zum Wohnort - ach ja, Frankfurt - dann brauchen wir noch die Anschrift, die ja leicht herauszufinden ist - usw.usw. - aber Spass beiseite -

ich meine aber auch ganz ehrlich, dass der 'M' mit 43 Jahren schon alt genug ist, um das alles überblicken zu können -

wenn ich mich recht erinnere, wurde so ein Thread zum Schutz des Users früher teilweise gelöscht, also wenn man persönliche Daten angegeben hat, wie z.B. Namen oder Telefon-Nummern - die wurden dann herausgenommen - der Thread blieb bestehen -

ja, das sind nur mal so meine Gedanken -

ein ganz ehrliches Plus von mir, da du auch auf Hílfeseiten hingewiesen hast -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

 

 

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malgucken

Ich habe mir mal die Freiheit herausgenommen und den Familiennamen bearbeitet.

Bibi und die Spinne haben recht, diesen öffentlich zu schreiben, kann ungünstig sein. So könnte man zB schneller über Google zu finden sein.

Natürlich sage ich zu dir, Mario, auch herzlich willkommen im Forum! Und hoffe, dass du hier viele nützliche Antworten bekommst.

 

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MG1974

Vielen Dank für die rasche Antwort. 

Habe mein Name bewusst hingeschrieben da ich nichts zu verheimlichen habe und mir dachte ehrlich währt am längsten. 

Es war mir (da meine erste Foren Erfahrung) aber nicht bewusst das es gegen die Regeln ist. Sorry und vielen Dank für den Hinweis. 

Ich meine immerhin geht es hier um eine Krankheit und kein Verbrechen. 

Danke auch an Pfui Spinne für die Links und deine Erfahrunge. Werde mich jetzt gründlich mit diesem Thema auseinander setzen und besonders auf die Ernährung achten. 

Es hilft auch schon zu hören dass man mit diesem Problem nicht allein da steht. Bitte nicht falsch verstehen wünsche es niemand. 

Sobald ich noch Fragen habe werde ich diese auch stellen. 

Und natürich berichtete ich ob es Besserung oder nicht gab. 

Grüße Mario ohne Familien Name :-)

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MG1974

Thnx 4 welcome und sry wegen Familien Name 

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Claudia

Hallo Mario,

alles gut, das ist ja nun geklärt wegen des Familiennamens. Willkommen auch noch von mir :)

Mit der Ernährung ist das so eine Sache. Manche haben schon eine Erleichterung (ob nun an Schmerzen oder bei der Entzündung), wenn sie weniger Fleisch essen oder kein Schweinefleisch. Andere wieder können problemlos davon essen.

Wegen der Selbsthilfegruppe ist der Tipp mit der Rheuma-Liga sicherlich der bessere.

Nimmst du denn jetzt immer noch MTX und Golimumab? Und hast du schon oder wieder einen Termin beim Rheumatologen? Und machst du noch immer Sport? So viele Gegenfragen :)

Es grüßt

Claudia

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MG1974

Hi Claudia,

 

sorry das ich erst jetzt antworte. Hatte keine angenehmen Tage die letzten Wochen. Ich hatte ein Schub. Jetzt ist es wieder okay, mehr oder weniger. Zumindest haben sich die Schupenflechte zurück gezogen und meine Beine sind wieder normal.. Die waren dick wie Baumstämme. Na ja bis auf die Schmerzen die eh Täglich präsent sind ist alles wieder in "Grünen Bereich".

Um auf deine fragen zu kommen, ja ich nehme immer noch MTX als Tabletten und Golimumab Monatsspritze. Beim Reumatologen war ich auch. Habe alle 3 Monate ein Termin in der Ffm Uniklinik in der Studienmedizin. Sport betreibe ich soweit es mir möglich ist. Jetzt habe ich ausgesetzt wegen dem Schub werde aber am WE wieder anfangen.

Weist du eventuell bzw. kennst du eventuell einen Arzt in Ffm der Morphium wegen der Arthritis verschreibt?

Grüße,

Mario

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      Ich bin 49 Jahre alt, Nichtraucher, normalgewichtig und halbwegs sportlich. Pso habe ich seit meiner Jugend, lange nur leicht bis mittelschwer und mit Salben in den Griff zu bekommen. Vor rund 15 Jahren kam eine Gelenkbeteiligung dazu. Seit wenigen Jahren wurden sowohl Haut als auch Gelenke deutlich schlimmer. Äußere Faktoren für diese Schübe kann ich gar nicht erkennen. Dann habe ich mich für eine systemische Therapie enschieden und in relativ geringen Abständen Vieles ausprobiert und aufgrund mangelnder Wirkung oder starker Nebenwirkungen wieder abgesetzt: Fumaderm, MTX, Otezla (Apremilast). Vor einem Jahr  - nach langem Zögern - das erste Biologikum: Cosentyx, was nach kurzer Zeit die Haut extrem verbesserte und die Psorias-Arthritis komplett ausschaltete. Nach etwa acht Monaten ließ die Wirkung allerdings nach, gleichzeitig traten sehr blöde NW auf: Haarwurzelentündungen (kleine Pickel) am ganzen Körper, Hautausschläge und -rötungen, sowie neue Pso-Stellen, zum ersten Mal auch im Gesicht, und die Kopfhaut war wirklich sehr stark betroffen. In einer Tagesklinik wurde ich dann auf Taltz umgestellt; obwohl ein anderer Wirkstoff, wird hier ja dasselbe Interleukin wie bei Cosentyx gehemmt. Trotzdem versprachen sich die Ärzte einen Erfolg. Der blieb leider aus, die NW wurden nur noch schlimmer.
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      In der Stillzeit hat sich ein Zeh komplett entzündet, alle Gelenke waren dick geschwollen. Meine Rheumatologin hat mir eine Kortisonspritze gegeben (laut embryotox auch alles vertretbar) und rät zum Abstillen, damit ich eine Basistherapie unter MTX starten kann. Die Spritze hat zumindest für ein Gelenk am Zeh geholfen, jetzt, ca. 2,5 Wochen danach, kann ich aber immer noch kaum laufen. Mir geht’s schon schlecht... ich möchte aber vor allem nicht irgendwelche Langzeitschäden riskieren!
       
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      Ich hoffe auf eure Hilfe oder Erfahrungsaustausch.
      Jana 
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