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MG1974

Hallo an alle, 

bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen. 

Mein Name ist Mario G. komme ursprünglich aus Kroatien bin seit 1995 in der BRD und lebe (gerne) in Frankurt am Main. Bin 1974 geboren.

Zu meiner Krankheit : mit 27 habe ich das erste mal Psoriasis bekommen bzw. ist das erste mal die Psoriasis ausgebrochen. Zuerst an Ellenbogen, danach die Knie und mein Kopf wurden befallen. Behandelt habe ich dies mit Kortison an Knie und Ellenbogen u. am Kopf hatt sich eine Glatze bei mir als die Lösung behauptet. Sobald ich die Haare ein wenig wachsen lasse kehrt auch das Plaque zurück. Wenn ich mir dan wieder eine Glatze  schneide, verschwindet es wieder am nächsten Tag? Würde gerne wissen ob jemand die selbe Erfahrung gemacht hat? Da ich meinen behandelnden Arzt darauf angesprochen habe und mir gesagt wurde da wäre keine Verbindung. Nun ja aber bei mir verhält es sich so. 
Bis zum Jahr 2012 konnte ich mehr oder weniger damit gut leben. Im Jahr 2012 ist dann einiges privat passiert und dies hat sich wohl auf meinen allgemein Zustand ausgewirkt. Innerhalb 3-4 Monate hatte ich einen ganz Körper Befall von min 30% Körper Fläche. Und als ob dies nicht genug wäre könnte ich mich innerhalb weniger Tage kaum noch bewegen. Mein Hals und Nacken sowie die Gliedmaße wurden steif und ich kam aus eigener Kraft nicht mehr aus meinem Bett. Meine Frau fuhr mich zu meinem Haut Arzt der mich sofort in die Dermatologie in der Frankfurter UNI einweisen lies. Dort wurde festgestellt das ich zu den 30% der glücklichen zähle die zu der  Psoriasis auch die Arthrose bekommen. In meinem kleinen Zeh hat sich der Knochen Komplet aufgelöst. Nach 1 Monat Aufenthalt in der Dermatologie wurde das Problem mit der Haut sehr gut in den Griff bekommen. Da aber die Arthrose so schlimm ausgefallen ist bekam ich die Möglichkeit an einer Studien Medizin Teil zu nehmen. Diese Chance ergriff ich auch dankend. 
Mit MTX und Golimumab von Simponie wurde meine Psoriasisarthritis sehr gut in Griff bekommen und ich hatte bis vor 1 Woche so gut wie keine Beschwerden. Ich ging meiner Arbeit, Sport etc nach und wollte mich nicht so ganz mit der Krankheit auseinander setzen bzw. ich war noch nicht bereit dazu. Jetzt bin ich es aber und würde gerne von euch wissen ob es Leidens Genossen im Raum Frankfurt gibt und auch eventuell eine Selbsthilfe Gruppe.  Gerne würde ich von euch erfahren ob ihr Verbesserungen durch die Umstellung von Essen erfahren durftet. Wie ihr da verfahren seit?

Was mich am meisten interessiert ist wie lange bei euch die morgen Steifheit anhält und ob ihr euch auch am Ende des Tages Kraftlos und Energielos fühlt und was ihr dagegen unternimmt.  

Und noch vieles mehr. Ich schätze mal für Anfang will ich mehr als genug wissen. Würde mich über jede Antwort freuen. 

Grüße Mario

PS sry für die Rechtschreibe Fehler habe in BRD keine Schule besucht.      

 

Edited by malgucken
Familenname bearbeitet

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Pfui Spinne

Hallo MG1974,

erst mal herzlich willkommen.

Man sollte sich sicher „PSA-gerecht“ ernähren, um unnötige Belastungen des Körpers zu reduzieren. Nach meinen Erfahrungen und dem, was ich überwiegend von anderen Leuten bislang gehört habe, ist Ernährung aber kein direktes Heilmittel. Andere Leute wiederum schwören mit unterschiedlichen Schwerpunkten auf bestimmte Ernährungsweisen. Ausprobieren.

Müdigkeit und Abgeschlagenheit kenne ich. Seitdem ich MTX nehme, bin ich außerdem extrem wetterfühlig bei jahreszeitlichen Wetterumschwüngen. Mir fällt es dann je nach Tagesform manchmal schwer, einen Arbeitstag durchzuhalten. Versuche mich dann nach Feierabend über Hobbys, Internet oder soziale Kontakte munter zu halten (jaaa, und manchmal kippe ich mir auch 1 oder 2 Bier rein, Alk macht halt gute Laune). Häufig lass ich mich aber auch im wahrsten Sinne des Wortes in die Müdigkeit fallen und bin schon um acht im Bett.

Falls sich über das Forum nichts ergibt, könntest du vielleicht auch mal bei entsprechenden Patientenvereinigungen nach Selbsthilfegruppen fragen:

http://www.rheuma-liga-hessen.de/startseite/

http://www.psoriasis-bund.de/

Ich wäre an deiner Stelle übrigens mit persönlichen Daten etwas vorsichtiger, meinen richtigen Namen würde ich niemals posten. Aber das musst du selbst wissen.

Gruß

Pfui Spinne

 

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Bibi

hallo, Pfui Spinne - und MG1974 -

ich hoffe auch, dass MG1974 nicht so blauäugig ist, hier seinen richtigen Namen zu schreiben -

fehlt nur noch die Angabe zum Wohnort - ach ja, Frankfurt - dann brauchen wir noch die Anschrift, die ja leicht herauszufinden ist - usw.usw. - aber Spass beiseite -

ich meine aber auch ganz ehrlich, dass der 'M' mit 43 Jahren schon alt genug ist, um das alles überblicken zu können -

wenn ich mich recht erinnere, wurde so ein Thread zum Schutz des Users früher teilweise gelöscht, also wenn man persönliche Daten angegeben hat, wie z.B. Namen oder Telefon-Nummern - die wurden dann herausgenommen - der Thread blieb bestehen -

ja, das sind nur mal so meine Gedanken -

ein ganz ehrliches Plus von mir, da du auch auf Hílfeseiten hingewiesen hast -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

 

 

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malgucken

Ich habe mir mal die Freiheit herausgenommen und den Familiennamen bearbeitet.

Bibi und die Spinne haben recht, diesen öffentlich zu schreiben, kann ungünstig sein. So könnte man zB schneller über Google zu finden sein.

Natürlich sage ich zu dir, Mario, auch herzlich willkommen im Forum! Und hoffe, dass du hier viele nützliche Antworten bekommst.

 

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MG1974

Vielen Dank für die rasche Antwort. 

Habe mein Name bewusst hingeschrieben da ich nichts zu verheimlichen habe und mir dachte ehrlich währt am längsten. 

Es war mir (da meine erste Foren Erfahrung) aber nicht bewusst das es gegen die Regeln ist. Sorry und vielen Dank für den Hinweis. 

Ich meine immerhin geht es hier um eine Krankheit und kein Verbrechen. 

Danke auch an Pfui Spinne für die Links und deine Erfahrunge. Werde mich jetzt gründlich mit diesem Thema auseinander setzen und besonders auf die Ernährung achten. 

Es hilft auch schon zu hören dass man mit diesem Problem nicht allein da steht. Bitte nicht falsch verstehen wünsche es niemand. 

Sobald ich noch Fragen habe werde ich diese auch stellen. 

Und natürich berichtete ich ob es Besserung oder nicht gab. 

Grüße Mario ohne Familien Name :-)

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MG1974

Thnx 4 welcome und sry wegen Familien Name 

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Claudia

Hallo Mario,

alles gut, das ist ja nun geklärt wegen des Familiennamens. Willkommen auch noch von mir :)

Mit der Ernährung ist das so eine Sache. Manche haben schon eine Erleichterung (ob nun an Schmerzen oder bei der Entzündung), wenn sie weniger Fleisch essen oder kein Schweinefleisch. Andere wieder können problemlos davon essen.

Wegen der Selbsthilfegruppe ist der Tipp mit der Rheuma-Liga sicherlich der bessere.

Nimmst du denn jetzt immer noch MTX und Golimumab? Und hast du schon oder wieder einen Termin beim Rheumatologen? Und machst du noch immer Sport? So viele Gegenfragen :)

Es grüßt

Claudia

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MG1974

Hi Claudia,

 

sorry das ich erst jetzt antworte. Hatte keine angenehmen Tage die letzten Wochen. Ich hatte ein Schub. Jetzt ist es wieder okay, mehr oder weniger. Zumindest haben sich die Schupenflechte zurück gezogen und meine Beine sind wieder normal.. Die waren dick wie Baumstämme. Na ja bis auf die Schmerzen die eh Täglich präsent sind ist alles wieder in "Grünen Bereich".

Um auf deine fragen zu kommen, ja ich nehme immer noch MTX als Tabletten und Golimumab Monatsspritze. Beim Reumatologen war ich auch. Habe alle 3 Monate ein Termin in der Ffm Uniklinik in der Studienmedizin. Sport betreibe ich soweit es mir möglich ist. Jetzt habe ich ausgesetzt wegen dem Schub werde aber am WE wieder anfangen.

Weist du eventuell bzw. kennst du eventuell einen Arzt in Ffm der Morphium wegen der Arthritis verschreibt?

Grüße,

Mario

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    • dernetteeddie1978
      By dernetteeddie1978
      Hi Leute,
       
      nachdem ich nun ca. 7 Monate MTX nehme, möchte ich mal meine Erfahrungen schlidern.
      Bevor ich mich damals für die Einnahme des Medikamets entschieden habe, hatte ich mir auch einen Wahnsinns Kopf gemacht. Man ließt in den Foren soviel negatives über das Medikament dass man meint man wird dadurch kranker als vorher.
      Dies kann ich überhaupt nicht bestätigen. Ich nehme 15mg MTX pro Woche als Fertig-Pen.
      Ich verspüre nicht die geringste Nebenwirkung!
       
      Allerdings bin ich auch unsicher ob das Medikament bei mir überhaupt wirkt. Die Krankheit ist bei mir noch in einem sehr frühen Stadium und es ist schwer zu unterscheiden wann kurzzeitige Schmerzen wirklich da sind, und wann man sich vielleicht auch mal was einbildet.
       
      Das ist aber für andere ja auch unwichtig. Als ich damals anfing mich in Foren zu belesen habe ich so viele Horrormeldungen gelesen, dass ich ne tierische Angst bekommen hatte ob ich es nehmen soll.
      Dies ist völlig unbegründet. Man muss bei Foren immer im Hinterkopf haben dass meistens die Leute schreiben, die Probleme mit irgendwas haben, und weniger die Menschen bei denen es läuft. Das erzeugt schnell ein verzerrtes Bild.
      Die meisten Menschen haben mit MTX keine Probleme!
       
      Wer von euch also unsicher ist ob er es nehmen soll - traut euch. Es ist wie mit allem im Leben - nichts wird so heiß gegessen wie es gekocht wird.
       
      Liebe Grüße
      Eddie
       
       
    • Lebenskünstler
      By Lebenskünstler
      Ihr Lieben,
      ich bin neu hier und habe gleich mal eine Frage. Seit nunmehr sechs Wochen spritze ich MTX 7,5, Diagnose artritische Psoriasis. Leider habe ich bis heute noch keine positive Wirkung des MTX, Nebenwirkungen dagegen reichlich (Kopfschmerzen, Müdigkeit etc) . Meine Frage an euch: Wie lange hat es bis zum Wirkungseintritt gedauert? Kann es sein, dass die Dosis zu niedrig angesetzt ist? Benutzt ihr zusätzlich zum MTX cortisonhaltige Cremes?
      Herzliche Grüße
       
    • Tulipa
      By Tulipa
      Hallo zusammen, 
      ein kleiner Bericht von mir.
      Nachdem ich Otezla 8 Monate lang in 2017 genommen habe und meine Gelenke erst nach Kortisonspritzen schlagartig für angenehme 4 Monate Ruhe gegeben haben, geht es für mich weiter voran. 
      Ich habe mir nach einem kleinen Ärgernis mit meinem bisherigen Rheumatologen (er ist orthopädisch ausgerichtet) eine Zweitmeinung in der Hautklinik Heidelberg und jetzt noch in der Rheumaambulanz Innere Medizin in der Uniklinik Heidelberg eingeholt. 
      Mein Rheumatologe und ich setzten Otezla im Okt 2017 ab. Vor allem, weil die Gelenke keinen Nutzen davon hatten. 
      Im November sollte ich dann auch MTX weglassen, weil das die Gelenke nicht mehr beeinflusste. Ich war von der Idee nicht gerade begeistert weil er mich seit Jahren sehr gut kennt und auch begleitet und er weiss, dass er indirekt mit dem MTX meine Haut in den Griff bekommen hat und ich nur noch selten zum Hautarzt musste.  Dass ein Rheumatologe das Thema Haut jetzt nicht so auf dem Schirm hat, kann ich ja noch nachvollziehen. Wenn ich ihm aber sage, dass ich das Mittel generell aber wegen der Haut brauche und das alternativlose Absetzen einer Basistherapie für Schuppenflechte im Winter an sich schlecht ist und in meiner immer noch andauernden angespannten Lebenssituation (berufsunfähig) speziell nun wirklich kacke ist, dann fühle ich mich mit meinen eigenen Erfahrungen nicht ernst genommen. Und ärgere mich dann umso mehr, dass ich dem klein beigegeben habe und recht behalten soll. Denn nach 2 Gaben ohne MTX legte die Haut kräftig los. An Stellen, die noch nie betroffen waren, was mich besonders erschreckt hat. 
      Gut, dass ich noch MTX Tabletten da hatte (habe die dann irgendwann wieder genommen) und auch wirklich zügig sowohl einen Termin in der Uniklinik HD (Haut) bekommen hattee und parallel dazu auch einen bei meinem selten aufgesuchten Hautarzt etwas später. Ergebnis im Februar 2018: wieder MTX. Diesmal s.c und siehe da, die Haut ist nach 6 Wochen wieder so gut wie heile. Ein paar Salben vom niedergelassenen Hautarzt und  Anerkennung und Abnicken in Sachen Selbstversuch Pofalte mit Heilerde, Brustfalte mit Heilerde und Wasserstoffperoxid und Fingernägel mit Wasserstoffperoxid abgeholt...hehe...
      Die Hautklinik hat mich dann in die Rheumaambulanz überwiesen weil ich ganz leise und ganz neu meine Hände gespürt habe...da geht was los - war meine Prognose. Hatte seit Dez. jedoch leider 2 Termine dringend absagen müssen. Gestern dann  der Termin und ich bekomme Humira zum MTX. 
      Ärztin hat super zugehört und erklärt. Infos für den Hausarzt erhalten. Mir hat besonders gut gefallen, dass sie auf meine Rosacea eingegangen ist und das Carpaltunnelsyndrom, was ja regelmässig im Zusammenhang mit Pso/PsA steht. Mir ist dann gedämmert, dass ich ja in der Inneren war, also beim internistischen Rheumatologen gelandet war ;-). Dort werde ich auch mal mein Bindegewebe / Lipödem und die Augen ansprechen. 
      Und evtl nehme ich an einer Studie teil, die darauf abzielt, wie die rheumatologische Versorgung hier im Umkreis optimiert werden kann. Weil durch die Wartezeiten auf Diagnosen/Termine wertvolle Zeit verstreicht.  
      So. Jetzt schaue ich mal ob und welche Nebenwirkungen ich bekomme unter Humira. Es soll ja zügig anschlagen wenns anschlägt und man hat viele Erfahrungen damit. 
      Schmerzen sind leicht präsent und auch lebbar aber die sind ja dann ein guter Indikator, ob es hilft. 
      Weiter gehts von vorne ;-)
      Gruß
       
       
       
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