Kinder kriegen ?!

[Elli313]

Hallo zusammen,

ich wusste jetzt nicht wirklich, in welche Kategorie dieses Thema passt, aber ich denke, hier ist es gut aufgehoben. 

Mein Freund und Ich lagen gestern im Bett, haben so ein wenig über unsere Zukunft geredet und auch darüber, später mal ein Haus und eine Familie zu haben. Er ist jetzt 22. Ich bin 20. 
Bevor ich ihn kennen lernte, dachte ich immer: "Nein, Kinder?! Nie im Leben. Diese Verantwortung. Und was du dem Kind alles mitgibst. Das Leid willst du doch nicht deinem eigenen Kind antun!" 
Aber mit ihm ist das alles ganz anders. Ich kann mir zum ersten Mal wirklich vorstellen Kinder mit ihm zu haben, eigentlich ist das sogar ein richtiger Wunsch geworden. Nun ist es so, dass ich unter anderem an einer homozygoten Faktor V Mutation erkrankt bin, dann noch Neurodermitis, Pso. Er ist erkrankt an retinitis pigmentosa. Und er meinte unter Tränen zu mir, dass er sich nichts lieber wünschen würde, wie Kinder mit mir zu haben, aber unter anderem auch seine Behinderung nicht vererben möchte. Da dachte ich instinktiv auch daran, was ich alles mitgeben würde. Und da befallen mich dann wieder Gewissensbisse. Ich finde es einfach unfair, dass es für so viele Menschen so einfach ist ein glücklichen und erfülltes Leben zu führen, ohne sich um sowas Gedanken machen zu müssen. 

Und so mal eine Frage an die Runde. Wenn ihr euch wirklich Kinder mit eurem Partner wünschen würdet, würdet ihr es aufgrund einer definitiv vererbbaren Vorerkrankung fallen lassen?

Ich meine, ich möchte nicht mit 40 denken : "Wow, jetzt hast du deinem Kind so viel schlechtes mit auf den Weg gegeben, wie kannst du nur damit leben?" aber auch nicht "Hätte ich doch bloß Kinder gehabt. Eine Familie mit meinem Mann... Jetzt ist es zu spät. " 

LG
Elli

[Donna]

Hallo Elli

Ich habe meine Tochter erst mal ohne PSA und Pst bekommen. Das kam erst Jahre später.

Sicher hätte ich mir auch meine Gedanken gemacht wenn ich beides schon gehabt hätte.

Sicher ist es eine schwierige Entscheidung . Meine Tochter ist jetzt 24 und es ist von einer PSO oder

PSA noch nichts zu erkennen. Sicher ist das sie meine Sonnenschein ist und sie nicht missen möchte.

Supermom hat trotz der Diagnose ihre 4 Kinder bekommen. Vielleicht schreibt sie dir noch etwas dazu.

Wünsche dir alles gute und auf jeden Fall die richtige Entscheidung

LG Donna

 

[sia]

Das ist eine schwierige Entscheidung vor der du und dein Partner steht. Daher ist auch jeder undifferenzierte Ratschlag hier fehl am Platz. Bei einer Erbkrankheit muss nicht jedes Kind ebenfalls betroffen sein. Die Wahrscheinlichkeit und die evt. bestehenden Möglichkeiten sind nur nach einer sehr genauen Diagnose - in diesem Fall die genaue Form der Retinopathia pigmentosa und evt. der Pso - zu bestimmen.

Am besten ist es hier eine humangenetische Beratung in Anspruch zu nehmen. Dort bekommt ihr fundierte Infos ohne die keine Entscheidung möglich ist. 

Bevor ihr also verzweifelt - schöpft erst Mal alle Möglichkeiten aus. 

Erfolg damit!

 

[jeannette]

Ich(41) habe 2 Kinder. Beim großen (19)  hatte ich nur diagnostizierte pso .

bei meiner kleinen ( 8) hatte ich dann beides und hab mit den medis ausgesetzt. In der Schwangerschaft hatte ich null schmerzen und Probleme,erst danach wieder. Beide Kinder sind erscheineinungsfrei.

ich hab die pso von meinem Opa geerbt und schon seit Kindertagen. Mein Vater hat es ausgelassen, meine Brüder auch. Mit 27 wurde dann die psa diagnostiziert. 

Da es eine Generation ausgesetzt hat , bin ich guter Hoffnung das meine Kinder es nicht bekommen werden. 

Ich hatte mich auch erkundigt ob man es nicht testen lassen kann ob es im Kind steckt,aber das wäre wohl zu aufwändig so ein Test. Also muss ich abwarten und das beste hoffen. 

[prenu]

Hi,

generell sollte man sowas nicht davon abhängig machen, wenn man Kinder haben möchte sollte man sich nicht von sowas abhalten lassen.

 

LG

[turtle]

Am 3.4.2018 um 20:28 schrieb Elli313:

Hallo zusammen,

ich wusste jetzt nicht wirklich, in welche Kategorie dieses Thema passt, aber ich denke, hier ist es gut aufgehoben. 

Mein Freund und Ich lagen gestern im Bett, haben so ein wenig über unsere Zukunft geredet und auch darüber, später mal ein Haus und eine Familie zu haben. Er ist jetzt 22. Ich bin 20. 
Bevor ich ihn kennen lernte, dachte ich immer: "Nein, Kinder?! Nie im Leben. Diese Verantwortung. Und was du dem Kind alles mitgibst. Das Leid willst du doch nicht deinem eigenen Kind antun!" 
Aber mit ihm ist das alles ganz anders. Ich kann mir zum ersten Mal wirklich vorstellen Kinder mit ihm zu haben, eigentlich ist das sogar ein richtiger Wunsch geworden. Nun ist es so, dass ich unter anderem an einer homozygoten Faktor V Mutation erkrankt bin, dann noch Neurodermitis, Pso. Er ist erkrankt an retinitis pigmentosa. Und er meinte unter Tränen zu mir, dass er sich nichts lieber wünschen würde, wie Kinder mit mir zu haben, aber unter anderem auch seine Behinderung nicht vererben möchte. Da dachte ich instinktiv auch daran, was ich alles mitgeben würde. Und da befallen mich dann wieder Gewissensbisse. Ich finde es einfach unfair, dass es für so viele Menschen so einfach ist ein glücklichen und erfülltes Leben zu führen, ohne sich um sowas Gedanken machen zu müssen. 

Und so mal eine Frage an die Runde. Wenn ihr euch wirklich Kinder mit eurem Partner wünschen würdet, würdet ihr es aufgrund einer definitiv vererbbaren Vorerkrankung fallen lassen?

Ich meine, ich möchte nicht mit 40 denken : "Wow, jetzt hast du deinem Kind so viel schlechtes mit auf den Weg gegeben, wie kannst du nur damit leben?" aber auch nicht "Hätte ich doch bloß Kinder gehabt. Eine Familie mit meinem Mann... Jetzt ist es zu spät. " 

LG
Elli

Liebe Elli,

Ich denke eine hundertprozentige Sicherheit, dass du ein Kind auf die Welt bringst, dass  kerngesund ist, gibt es nicht. Und selbst dann, kannst du es nicht vollständig vor Krankheit oder Unfällen schützen. 

Bitte schau dir mal folgenden link an:

https://www.pro-retina.de/netzhauterkrankungen/retinitis-pigmentosa/krankheitsbild/vererbung

Wenn du nicht das Gen für retinitis pigmentosa hast, hat euer Nachwuchs sehr große Chancen, diese überaus belastende Krankheit nicht zu bekommen. Ich  kann aber die Gedanken deines Freundes und von dir sehr gut verstehen. Sia hat den Gedanken aufgebracht, zu einem Humangenetiker zu gehen. Vielleicht kann er Euch etwas Sorge nehmen. 

Auch in unserer Familie gibt es viele Krankheiten, für die ich und meine Geschwister eine Disposition haben und mit denen wir zu kämpfen haben. Und dennoch ist das Leben lebenswert, wenn auch manchmal arg hart und die Verzweiflung groß. 

Und ich habe 2 gesunde Kinder, die jede Menge Freude und Stress machen, vor allem mit ihrem pubertären Gehabe. Aber ich möchte sie nicht missen. 

Lasst euch in der Humangenetik beraten und dann tut das, was euch für richtig erscheint und vor allem steht dann dazu. 

Noch ein Gedanke. Und selbst wenn die Gene vorhanden sind, kann euch keiner vorhersagen, in welcher Form und wann und ob überhaupt die Krankheit ausbrechen wird. 

Alles Liebe

[Rolf]

Ich habe zwei sehr ausführliche Artikel zu diesem Thema im Psoriasis-Netz geschrieben. Da steht alles drin, was wir zu diesem Thema wissen. Der erste Artikel ist vom Oktober 2017, der zweite ist im September 2017 überarbeitet worden.

https://www.psoriasis-netz.de/themen/schwangerschaft-und-psoriasis/schwanger-trotz-schwerer-psoriasis.html

und

https://www.psoriasis-netz.de/themen/schwangerschaft-und-psoriasis/kinderwunsch-und-schwangerschaft-mit-psoriasis.html