Kinder kriegen ?!

[Elli313]

Hallo zusammen,

ich wusste jetzt nicht wirklich, in welche Kategorie dieses Thema passt, aber ich denke, hier ist es gut aufgehoben. 

Mein Freund und Ich lagen gestern im Bett, haben so ein wenig über unsere Zukunft geredet und auch darüber, später mal ein Haus und eine Familie zu haben. Er ist jetzt 22. Ich bin 20. 
Bevor ich ihn kennen lernte, dachte ich immer: "Nein, Kinder?! Nie im Leben. Diese Verantwortung. Und was du dem Kind alles mitgibst. Das Leid willst du doch nicht deinem eigenen Kind antun!" 
Aber mit ihm ist das alles ganz anders. Ich kann mir zum ersten Mal wirklich vorstellen Kinder mit ihm zu haben, eigentlich ist das sogar ein richtiger Wunsch geworden. Nun ist es so, dass ich unter anderem an einer homozygoten Faktor V Mutation erkrankt bin, dann noch Neurodermitis, Pso. Er ist erkrankt an retinitis pigmentosa. Und er meinte unter Tränen zu mir, dass er sich nichts lieber wünschen würde, wie Kinder mit mir zu haben, aber unter anderem auch seine Behinderung nicht vererben möchte. Da dachte ich instinktiv auch daran, was ich alles mitgeben würde. Und da befallen mich dann wieder Gewissensbisse. Ich finde es einfach unfair, dass es für so viele Menschen so einfach ist ein glücklichen und erfülltes Leben zu führen, ohne sich um sowas Gedanken machen zu müssen. 

Und so mal eine Frage an die Runde. Wenn ihr euch wirklich Kinder mit eurem Partner wünschen würdet, würdet ihr es aufgrund einer definitiv vererbbaren Vorerkrankung fallen lassen?

Ich meine, ich möchte nicht mit 40 denken : "Wow, jetzt hast du deinem Kind so viel schlechtes mit auf den Weg gegeben, wie kannst du nur damit leben?" aber auch nicht "Hätte ich doch bloß Kinder gehabt. Eine Familie mit meinem Mann... Jetzt ist es zu spät. " 

LG
Elli

[Donna]

Hallo Elli

Ich habe meine Tochter erst mal ohne PSA und Pst bekommen. Das kam erst Jahre später.

Sicher hätte ich mir auch meine Gedanken gemacht wenn ich beides schon gehabt hätte.

Sicher ist es eine schwierige Entscheidung . Meine Tochter ist jetzt 24 und es ist von einer PSO oder

PSA noch nichts zu erkennen. Sicher ist das sie meine Sonnenschein ist und sie nicht missen möchte.

Supermom hat trotz der Diagnose ihre 4 Kinder bekommen. Vielleicht schreibt sie dir noch etwas dazu.

Wünsche dir alles gute und auf jeden Fall die richtige Entscheidung

LG Donna

 

[sia]

Das ist eine schwierige Entscheidung vor der du und dein Partner steht. Daher ist auch jeder undifferenzierte Ratschlag hier fehl am Platz. Bei einer Erbkrankheit muss nicht jedes Kind ebenfalls betroffen sein. Die Wahrscheinlichkeit und die evt. bestehenden Möglichkeiten sind nur nach einer sehr genauen Diagnose - in diesem Fall die genaue Form der Retinopathia pigmentosa und evt. der Pso - zu bestimmen.

Am besten ist es hier eine humangenetische Beratung in Anspruch zu nehmen. Dort bekommt ihr fundierte Infos ohne die keine Entscheidung möglich ist. 

Bevor ihr also verzweifelt - schöpft erst Mal alle Möglichkeiten aus. 

Erfolg damit!

 

[jeannette]

Ich(41) habe 2 Kinder. Beim großen (19)  hatte ich nur diagnostizierte pso .

bei meiner kleinen ( 8) hatte ich dann beides und hab mit den medis ausgesetzt. In der Schwangerschaft hatte ich null schmerzen und Probleme,erst danach wieder. Beide Kinder sind erscheineinungsfrei.

ich hab die pso von meinem Opa geerbt und schon seit Kindertagen. Mein Vater hat es ausgelassen, meine Brüder auch. Mit 27 wurde dann die psa diagnostiziert. 

Da es eine Generation ausgesetzt hat , bin ich guter Hoffnung das meine Kinder es nicht bekommen werden. 

Ich hatte mich auch erkundigt ob man es nicht testen lassen kann ob es im Kind steckt,aber das wäre wohl zu aufwändig so ein Test. Also muss ich abwarten und das beste hoffen. 

[prenu]

Hi,

generell sollte man sowas nicht davon abhängig machen, wenn man Kinder haben möchte sollte man sich nicht von sowas abhalten lassen.

 

LG

[turtle]

Am 3.4.2018 um 20:28 schrieb Elli313:

Hallo zusammen,

ich wusste jetzt nicht wirklich, in welche Kategorie dieses Thema passt, aber ich denke, hier ist es gut aufgehoben. 

Mein Freund und Ich lagen gestern im Bett, haben so ein wenig über unsere Zukunft geredet und auch darüber, später mal ein Haus und eine Familie zu haben. Er ist jetzt 22. Ich bin 20. 
Bevor ich ihn kennen lernte, dachte ich immer: "Nein, Kinder?! Nie im Leben. Diese Verantwortung. Und was du dem Kind alles mitgibst. Das Leid willst du doch nicht deinem eigenen Kind antun!" 
Aber mit ihm ist das alles ganz anders. Ich kann mir zum ersten Mal wirklich vorstellen Kinder mit ihm zu haben, eigentlich ist das sogar ein richtiger Wunsch geworden. Nun ist es so, dass ich unter anderem an einer homozygoten Faktor V Mutation erkrankt bin, dann noch Neurodermitis, Pso. Er ist erkrankt an retinitis pigmentosa. Und er meinte unter Tränen zu mir, dass er sich nichts lieber wünschen würde, wie Kinder mit mir zu haben, aber unter anderem auch seine Behinderung nicht vererben möchte. Da dachte ich instinktiv auch daran, was ich alles mitgeben würde. Und da befallen mich dann wieder Gewissensbisse. Ich finde es einfach unfair, dass es für so viele Menschen so einfach ist ein glücklichen und erfülltes Leben zu führen, ohne sich um sowas Gedanken machen zu müssen. 

Und so mal eine Frage an die Runde. Wenn ihr euch wirklich Kinder mit eurem Partner wünschen würdet, würdet ihr es aufgrund einer definitiv vererbbaren Vorerkrankung fallen lassen?

Ich meine, ich möchte nicht mit 40 denken : "Wow, jetzt hast du deinem Kind so viel schlechtes mit auf den Weg gegeben, wie kannst du nur damit leben?" aber auch nicht "Hätte ich doch bloß Kinder gehabt. Eine Familie mit meinem Mann... Jetzt ist es zu spät. " 

LG
Elli

Liebe Elli,

Ich denke eine hundertprozentige Sicherheit, dass du ein Kind auf die Welt bringst, dass  kerngesund ist, gibt es nicht. Und selbst dann, kannst du es nicht vollständig vor Krankheit oder Unfällen schützen. 

Bitte schau dir mal folgenden link an:

https://www.pro-retina.de/netzhauterkrankungen/retinitis-pigmentosa/krankheitsbild/vererbung

Wenn du nicht das Gen für retinitis pigmentosa hast, hat euer Nachwuchs sehr große Chancen, diese überaus belastende Krankheit nicht zu bekommen. Ich  kann aber die Gedanken deines Freundes und von dir sehr gut verstehen. Sia hat den Gedanken aufgebracht, zu einem Humangenetiker zu gehen. Vielleicht kann er Euch etwas Sorge nehmen. 

Auch in unserer Familie gibt es viele Krankheiten, für die ich und meine Geschwister eine Disposition haben und mit denen wir zu kämpfen haben. Und dennoch ist das Leben lebenswert, wenn auch manchmal arg hart und die Verzweiflung groß. 

Und ich habe 2 gesunde Kinder, die jede Menge Freude und Stress machen, vor allem mit ihrem pubertären Gehabe. Aber ich möchte sie nicht missen. 

Lasst euch in der Humangenetik beraten und dann tut das, was euch für richtig erscheint und vor allem steht dann dazu. 

Noch ein Gedanke. Und selbst wenn die Gene vorhanden sind, kann euch keiner vorhersagen, in welcher Form und wann und ob überhaupt die Krankheit ausbrechen wird. 

Alles Liebe

[Rolf]

Ich habe zwei sehr ausführliche Artikel zu diesem Thema im Psoriasis-Netz geschrieben. Da steht alles drin, was wir zu diesem Thema wissen. Der erste Artikel ist vom Oktober 2017, der zweite ist im September 2017 überarbeitet worden.

https://www.psoriasis-netz.de/themen/schwangerschaft-und-psoriasis/schwanger-trotz-schwerer-psoriasis.html

und

https://www.psoriasis-netz.de/themen/schwangerschaft-und-psoriasis/kinderwunsch-und-schwangerschaft-mit-psoriasis.html

[CosmoRedneck]

Ich würde an eurer Stelle eher ans Adoptieren denken. 

Würde meinen Kindern solche genetische Risiken nicht mit auf den Weg geben wollen …

[Supermom]

Am 3.4.2018 um 21:47 schrieb Donna:

 

Supermom hat trotz der Diagnose ihre 4 Kinder bekommen. Vielleicht schreibt sie dir noch etwas dazu.

 

 

Kann sie gern... Bloß was? 

Ich habe die Diagnose als Kind bekommen und beschlossen, ich lass mir mein Leben nicht davon versauen... 

Als ich 21Jahren alt war kam meine Große auf die  Welt und in regelmäßigen Abständen die anderen... Mit 30 hatte ich vier gesunde, herrliche, intelligente, fröhliche Kinder und keines will ich missen. Inzwischen sind drei Enkel dazu gekommen und noch hat keines Pso und wenn es denn doch passieren sollte... So habe ich ihnen doch auch gezeigt, dass man ziemlich vergnügt auch damit durchs Leben kommen kann. 

 

Verkehrt ist es sicher nicht, sich Gedanken zu machen... Denken ist immer gut... Aber Lebebswünsche sollte man nicht "wegdenken" ... Meine Meinung! 

 

Und jetzt mach ich weiter... Bin gerade voll drin in einem Lebebswunsch... Bin in Madrid und besuche die Stellen, wo meine Großmutter als Kind lebte... Spannend! 

 

[butzy]

vor 9 Stunden schrieb CosmoRedneck:

Ich würde an eurer Stelle eher ans Adoptieren denken. 

Würde meinen Kindern solche genetische Risiken nicht mit auf den Weg geben wollen …

Und wie willst du die Kinder vorher testen? Oder willst du sie zurück geben wenn sie dir nicht passen?

Gruß Uwe

[Matjes]

Auch adoptierte Kinder können krank werden, woher willst du wissen, ob sie nicht irgendein Gen in sich tragen, aus dem sich  später eine Krankheit entwickelt. 

Ein Restrisiko gibt es immer, nichts ist sicher auf dieser Welt, ausser das wir alle irgendwann sterben.

Ich habe mit 5 Jahren Pso bekommen und später ist auch eine Psa dazugekommen.

Das Gen scheint in der Familie vorhanden zu sein , allerdings verteilt auf mehrere Generationen und manchmal kaum wahrnehmbar.

Meine Söhne haben es bisher nicht bekommen , sollte sich etwas daran ändern glaube ich, das sie damit umgehen können- haben es bei mir ja erlebt.

 

[CosmoRedneck]

Bei einem betroffenen Elternteil wird eine Wahrscheinlichkeit der Vererbung von Psoriasis von etwa 30 Prozent beobachtet.[1]

Generell kann gesagt werden, dass wesentlich mehr als die Hälfte aller Betroffenen keine an Retinitis pigmentosa erkrankten Kinder bekommen werden, vorausgesetzt, sie haben einen nicht verwandten, augengesunden Partner. Die übrigen haben eine Chance von mindestens 50 Prozent, augengesunde Kinder zu bekommen.[2]

Ich persönlich würde meine Kinder einem solch hohen Risiko einfach nicht aussetzen wollen, im speziellen RP, welches bis zur Erblindung führen kann, ist nichts, was ich einem Menschen absichtlich zumuten würde. Selbst ein Restrisiko von 10% finde ich hier absolut unverantwortlich.

Es gibt genug Kinder auf der Welt, die sich über Adoptiveltern freuen würden. Meiner Meinung nach müssen es, gerade in so einem Fall, nicht ausgerechnet Kinder mit den eigenen, sehr risikobehafteten Genen sein. Man kann adoptierten Kindern genauso viel Liebe und Zuwendung schenken und genauso viel zurückbekommen wie bei eigenen Kindern.

Natürlich können auch adoptierte Kinder krank werden. Es geht hier aber eigentlich darum, ob man es verantworten kann, ganz bewusst genetisch stark vorbelastete Kinder zu zeugen. Wer bei adoptierten Kindern die krank werden ans zurückgeben denkt, sollte ohnehin mal intensiv über seinen Wertekompass grübeln …

1) https://www.psoriasis-bund.de/wissen/psoriasis/

2) https://www.pro-retina.de/netzhauterkrankungen/retinitis-pigmentosa/krankheitsbild/vererbung

Edited March 2 by CosmoRedneck

[sia]

vor 23 Minuten schrieb CosmoRedneck:

Ich persönlich ....Restrisiko von 10% finde ich hier absolut unverantwortlich.

Na ja, ist völlig in Ordnung, wenn du das persönlich nicht machen würdest. Was soll aber dann das Nachtreten mit dem "absolut unverantwortlich"?

Das sind Entscheidungen für die die Verantwortung in erster Linie bei den Eltern liegt. Und sicher - ist man Träger einer Erbkrankheit ist es sehr empfehlenswert sich Rat bei Experten zu suchen, ja sogar evt. zur PID (Präimplantationsdiagnostik) zu raten, aber die Moralkeule hat hier wirklich nichts zu suchen.

vor 29 Minuten schrieb CosmoRedneck:

Es gibt genug Kinder auf der Welt, die sich über Adoptiveltern freuen würden.

Und das weißt du woher? Du bist adoptiert? Du hast adoptiert? Du kennst sehr viele Adoptionseltern und Adoptionskinder?

Adoption hat mit den Überlegungen Kind oder kein Kind bei einer ernsten Erberkrankung  nichts zu tun.

vor 34 Minuten schrieb CosmoRedneck:

ob man es verantworten kann, ganz bewusst genetisch stark vorbelastete Kinder zu zeugen. Wer bei adoptierten Kindern die krank werden ans zurückgeben denkt, sollte ohnehin mal intensiv über seinen Wertekompass grübeln …

Wer es nötig hat seinen eigenen "Moralkompass" anderen über zu stülpen sollte ohnehin mal intensiv über seinen Wertekompass grübeln.  Sich  außerdem fragen ob ein Zwinkersmilie dem Thema angemessen ist.

[butzy]

@CosmoRedneck, erst einmal herzlich willkommen hier im Forum.

Schön fände ich es wenn du dich ein wenig vorstellen würdest, welche Art der Psoriasis du z.B. hast, und was für eine Hilfe du hier suchst.

Ansonsten lese dich ein und wenn du Fragen hast dann frage.

Gruß Uwe

[CosmoRedneck]

Elli313 hat nach Meinungen zu ihrem speziellen Fall gefragt. Ich finde es unverantwortlich mit bestimmten genetischen Vorbelastungen Kinder zu zeugen und habe eine mögliche Alternative aufgezeigt, was offenbar für einige hier nicht erträglich ist. Damit das Ganze nicht in ein dem Thema unangemessenes Hickhack zwischen Leuten mit anderen Ansichten ausartet, lasse ich das jetzt einfach mal so stehen.

[Lupinchen]

Die Pso oder PsA, war und ist für mich kein Grund gewesen mein Kind nicht zu bekommen. Wenn allerdings gleich mehrere Erbkrankheiten vorliegen, Eure hören sich zudem ziemlich  schwer an, sollte man es gut überlegen und wie Sia schon schrieb sich beraten lassen, bevor ein Kind unterwegs ist. In meiner Familie gibt es so einiges was erst später bei meinen Eltern und anderen Familienmitgliedern aufgetreten ist, nicht bei allen gibt es eine generelle Weitergabe durch direkte Vererbung. Mit meinem heutigen Wissen hätte ich wohl auf ein Kind verzichtet. Heute ist mein Sohn da und das ist gut so. Er hat inzw. eine Pso und profitiert von den heutigen guten Medikamenten. Es gab von ihm nicht ein Wort: warum hast Du mir das angetan. Im Gegenteil wir tauschen uns aus und durch seinen Beruf und jetzt Studium, ist er mein erster Ansprechpartner.

In meiner ersten Ehe, sehr lange her,  hatte ich verzichtet, weil es eine direkte Vererbung an alle männlichen Nachkommen für eine schwere Erkrankung seitens meines Exmannes, gab. Ich hatte da schon eine von meinen ererbten Krankheiten, aber noch keine Pso. War damals nicht einfach für mich, da plötzlich viele Frauen aus meinem Umfeld auf einmal alle schwanger wurden. 

Es gibt sicher nicht nur vernunpftgesteuerte oder genetische Gründe, sondern bei einigen auch glaubensmäßige. Deswegen ist so wichtig vor einer Schwangerschaft alles zu klären.

Lg. Lupinchen

[Clau dia]

Am 22.4.2018 um 00:31 schrieb turtle:

wollte auf diesen Beitrag von 2018 nicht Antworten, bekomme es aber nicht mehr weg, sorry

Wenn es geht vom Admin bitte löschen

 

Edited March 2 by Clau dia

[Clau dia]

Ich habe PsA. Jetzt, im nachhinein, sind die ersten Anzeichen schon in jungen Jahren angefangen. Kaum ausgeprägt, keiner hat auf meine Beschwerden reagiert. Weder Eltern noch Ärzte. Hatte nichts, war normal.

Habe damit gelebt weil es halt so war. War auch nicht stark. So gut wie keine äußeren Erscheinungen. Zwischendurch raue Haut. Das wars.

Mit 56 Jahren ist die PsA richtig ausgebrochen und wurde dann doch sehr schnell durch meinen Hausarzt erkannt.

Die Zehnägel sind schon Jahrzehnte nicht mehr schön. War angeblich zu dusselig einen Nagelpilz zu behandeln. Das Zeug hat nur nie was gebracht. Also hab ich es gelassen wie es war. 

Mit den Achilles Sehnen das gleiche. Zig Orthopäden - da ist nix. 

Ich habe zwei tolle Kinder bekommen. Keiner der beiden hat bis jetzt Anzeichen. Ich wusste ja gar nichts davon. Dann müsste niemand mehr Kinder bekommen wenn evtl eine Erbkrankheit vorliegen könnte. Denn bei in meiner Familie hat niemand etwas. 

Allerdings habe ich meinen Kindern jetzt ganz genau erklärt worauf sie achten müssen. Auch bei den Enkelkinder. Sie sollen den kleinsten Verdacht ja nachgehen. Nicht unbedingt auf alles aufs Wachstum schieben. Sie haben jetzt die Chance die Erkrankung im sehr frühen Stadium zu behandeln. 

Bei erheblichen Erberkrankung wäre eine Beratung nicht schlecht. Aber generell darauf verzichten, weil vielleicht ja was sein könnte ,würde ich nicht.