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Hanna1967

immer schlimmer

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Hanna1967

Hallo,

 

mein Mann hat seit 2009 eine zunehmende Hauterkrankung (erstmals an Händen und Füßen, Ellenbogen, Unterschenkel, Rücken, Kopf)

und jetzt mom. fast überall. 

Jahrelang wurde das Hautbild (auch von Fachkliniken/Uniklinik) als Dyshidrosis behandelt; erst in Hersbruck bestimmte man 2015 Aufgrund einer Biopsie, dass es sich um Schuppenflechte handelt.

Salben, Tabletten (Toctino, Rupafin), Spritzen (Cosentyx) - nichts hat wirklich  gut geholfen.

Krankenhausaufenthalte in einer Hautklinik in München, Neukirchen Hl. Blut, Uniklinik Regensburg, Hersbruck......man kann nicht sagen, dass eine anhaltende Besserung vorlag.....

Wir waren beim Heilpraktiker; mom. hat er Schüssler Salze.  Die Haut ist katastrophal - am ganzen Körper.

Nun möchten wir eine UV-B Lichttherapie versuchen.(ein Blaulicht-Bestrahlungsgeräte ist nirgendwo aufzutreiben)

Leider finde ich nur sofort-kauf-Geräte. 

Aber bevor wir wieder einmal viel Geld umsonst rausschmeissen, würden wir gerne so ein Ganzkörpergerät testen/mieten.

Weiss jemand was? Ich finde einfach nichts

 

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Claudia

Hallo @Hanna1967,

wenn dein Mann die Schuppenflechte am ganzen Körper hat, ist ein Blaulichtgerät ohnehin der falsche Ansatz – zumindest das kleine BlueControl. Das ist immer nur für eine Psoriasis-Stelle, die ungefähr so groß wie ein Handteller ist. Er müsste die Stellen nacheinander damit bestrahlen und das dürfte alles in allem viel zu lange dauern.

Mieten kann man UV-Lichttherapie-Geräte bei mehreren Firmen, sicher wissen tu ich es gerade nur von Medilux. http://www.medilux.de

Hat dein Mann denn schon einmal eine UV-Therapie gehabt? Zum Beispiel in Hersbruck oder an der Uni-Klinik?

Und neben Cosentyx – hat er denn auch weitere Spritzen-Therapien ausprobiert? Da gibt's ja schon noch mehr.

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Hanna1967

Hallo,

nein, er hatte noch keine UV-Therapie gehabt. Aber Tote-Meersalz-Bäder. Trotzdem kann ich mich an nichts erinnern, was wirklich viel gebracht hat.

Er hatte bisher nur die sündhaft teuren Cosentyx Spritzen (hat sich bisher voll darauf verlassen, was die Hautärzte gemacht haben). Heute hat er den Hautarzt darum gebeten, mal auf Glutenunverträglichkeit zu untersuchen.

Morgen wird er zusehen, dass er (evt. in Neukirchen Hl. Blut) stationär aufgenommen wird: er arbeitet im Lebenmittelbereich als Kontrolleur (Großschlächterei) und wurde heute von seiner Vorgesetzten nach Hause geschickt. Sie war entsetzt, als sie seine Haut sah.

Hat jemand von Euch hervorragende Ergebnisse in einer Klinik erzielt, die er empfehlen würde?

 

 

 

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Matjes

Hallo Hanna, 

wenn dein Mann noch gar keine Erfahrung mit UV - Therapie hast, wäre es doch sicher besser, er würde die erstmal unter ärztlicher Aufsicht machen. 

Ich hätte da große Bedenken, mich zu verbrennen, bei so einem Heimgerät. Das geht schneller als man denkt. 

Ich hatte früher immer gute Ergebnisse in der Tomesa- Klinik , was die Behandlung mit UV- Lichttherapie angeht. 

LG Martina

 

 

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butzy

Hallo Hanna,

schön das du dich hier für deinen Mann informierst.

Ich denke ein selber "herum wursteln" im eigenen Heim bringt deinen Mann nicht weiter. Eine UV Therapie zu Hause, wird bei den von dir beschriebene Ausmaßen, nicht viel bringen.

Hier sind die Profis gefragt. Habt ihr schon einmal über einen Akkutaufendhalt nachgedacht? Bad Bentheim zählt hierbei zu den ersten Adressen.

Auf jeden Fall gilt es verschieden Alternativen auszuprobieren. Nicht alles hilft bei jedem. Jeder muss sein eigenes "Mittelchen" finden.

LG Uwe

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Hanna1967

2012 war er mehrere Wochen in Neukirchen Hl. Blut, 2015 in Hersbruck. Dazwischen in einer Uniklinik

Mom. schmiert er eine Salbe mit Cortison; nimmt Cortisontabletten. (begeistert bin ich davon nicht; aber der ganze Körper ist übersät , entzündet, Haut reißt auf, er kratzt sich blutig....)

Wenn die Haut "zu" ist, will der Hautarzt mit der Behandlung "anfangen", was auch immer das heißen mag. (Wieder Toctino usw...?)

Bad Bentheim wär evt. einen Versuch wert; ist aber ca. 700 km von uns weg

 

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Hanna1967

2012 war er mehrere Wochen in Neukirchen Hl. Blut, 2015 in Hersbruck. Dazwischen in einer Uniklinik

Mom. schmiert er eine Salbe mit Cortison; nimmt Cortisontabletten. (begeistert bin ich davon nicht; aber der ganze Körper ist übersät , entzündet, Haut reißt auf, er kratzt sich blutig....)

Wenn die Haut "zu" ist, will der Hautarzt mit der Behandlung "anfangen", was auch immer das heißen mag. (Wieder Toctino usw...?)

Bad Bentheim wär evt. einen Versuch wert; ist aber ca. 700 km von uns weg

Was mich noch beschäftigt: das Immunsystem stärken. Gibt es da gar nichts, ausser den herkömmlichen Mittelchen?

(blödes Beispiel, aber unser Hund hatte eine sehr schwere Hauterkrankung; kratzte sich blutig; hatte fast keine Haut mehr am Kopf, Hals. Das ging ein halbes Jahr so.  Erst  ein sehr guter Tierarzt hat sein Immunsystem mit Spritzen aufgebaut; der Hund wurde gesund; hatte nie wieder was).

Mein Mann hatte 2007 eine MRSA Infektion (Knie; wurde schwer gehbehindert; berufsunfähig; bekam deswegen 2013 ein künstl. Knie. 2009 begann die Hauterkrankung.....

Ostern hatte er eine schwere Nebenhodenentzündung; im Mai war er zwei Wochen im Krankenhaus (Erysipel durch Streptokokken verursacht;) jedesmal Bomben von Antibiotika. Da muss das Immunsystem doch im Keller sein.

 

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Lupinchen
vor 2 Stunden schrieb Hanna1967:

2012 war er mehrere Wochen in Neukirchen Hl. Blut, 2015 in Hersbruck. Dazwischen in einer Uniklinik

Mom. schmiert er eine Salbe mit Cortison; nimmt Cortisontabletten. (begeistert bin ich davon nicht; aber der ganze Körper ist übersät , entzündet, Haut reißt auf, er kratzt sich blutig....)

Wenn die Haut "zu" ist, will der Hautarzt mit der Behandlung "anfangen", was auch immer das heißen mag. (Wieder Toctino usw...?)

Bad Bentheim wär evt. einen Versuch wert; ist aber ca. 700 km von uns weg

Was mich noch beschäftigt: das Immunsystem stärken. Gibt es da gar nichts, ausser den herkömmlichen Mittelchen?

(blödes Beispiel, aber unser Hund hatte eine sehr schwere Hauterkrankung; kratzte sich blutig; hatte fast keine Haut mehr am Kopf, Hals. Das ging ein halbes Jahr so.  Erst  ein sehr guter Tierarzt hat sein Immunsystem mit Spritzen aufgebaut; der Hund wurde gesund; hatte nie wieder was).

Mein Mann hatte 2007 eine MRSA Infektion (Knie; wurde schwer gehbehindert; berufsunfähig; bekam deswegen 2013 ein künstl. Knie. 2009 begann die Hauterkrankung.....

Ostern hatte er eine schwere Nebenhodenentzündung; im Mai war er zwei Wochen im Krankenhaus (Erysipel durch Streptokokken verursacht;) jedesmal Bomben von Antibiotika. Da muss das Immunsystem doch im Keller sein.

 

…..bei solchen Vorerkrankungen würde ich auch empfehlen in eine Psoriasis-Fachklinik zu gehen, kann zunächst auch akut erfolgen, sollte dann aber zur Reha übergehen. Ein bisschen hier...ein bisschen da hilft nicht viel und Schüssler Salze sicher nicht. Es gibt leider nicht viele Akut-Kliniken, aber Bad Bentheim gehört sicher dazu. Natürlich auch Hersbruck, aber sie ist keine Reha-Klinik. Die Entfernung sollte kein Problem sein und mal weg von allem, dazu gehört manchmal auch die Familie, ist sicher nicht schlecht.

Nicht immer hilft das erste Biologica, ich bin beim 5. und bin auf ein älteres zurück gegangen. In einem solchen Beruf, obwohl die Pso nicht ansteckend ist, ist der Selbstschutz sicher angebracht und dazu gehört eine gut behandelte Pso.

Gruß Lupinchen

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    • DaRi400
      By DaRi400
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      Hallo zusammen,
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      Anbei mal zwei Bilder meiner Hände.
      vielleicht habt ihr Tipps zu Ärzten/Kliniken in und um München, die hier gut helfen können... 


       
      Danke euch schon mal vorab...
    • lambrusko
      By lambrusko
      Vorweg möchte ich sagen das ich eine TOP Hautärztin habe... sie hat mir empfohlen mal bei google das Thema psoriasis ein zu geben um mir die Erfahrungen zu der Erkrankung von anderen Patienten durchlesen zu können und ggf. auch mit anderen Leidensgenossen austauschen kann. Das wusste ich nicht und war ein goldener Tip :) Ich hoffe das ich hier Hilfe finde :)
       
      Ich habe diese Scheiß Schuppen krankheit auf dem Rücken ( sehr stark ), auf der Kopfhaut ( sehr stark ) und seit paar Tagen auch an den Beinen ( fängt langsam an :/ )... Zu allem unglück habe ich an beiden Händen sowie beiden Füßen auch noch den Mist an den Nägeln :( :( :( Ein Fußnagel ist bereits "verschwunden" und 3 Nägel an den Fingern sind bereit zur Hälfte futsch. Am linken Knöchel sieht es aus wie eine Krater Landschaft und es schmerzt :( 
      Meine Ärztin hat mich nun vorerst für 2 Wochen krank geschrieben und gleich gesagt das es sehr wahrscheinlich auch noch verlängert wird, weil die Lebensqualität einfach nicht mehr gut ist und bei der Arbeit schmerzen habe am Knöchel ( arbeite auf dem bau )....
      Dazu habe ich einmal so Tropfen bekommen für die Kopfhaut die ich Abends auftragen soll und eine Creme/Salbe die in der Apotheke angemischt wurde ( für den Körper und Nägel ).
       
      Soweit so gut... nun aber zum eigentlichen Thema was mich hier hin getrieben hat:
      Am Montag beginnt für mich die Bade-PUVA Therapie und dafür habe ich lediglich so ein Infoblatt erhalten. Mein größtes Problem ist die nacktheit :( Ich bin seit Jahren nicht mal in die Badeanstallt gegangen und nun soll ich nackt in eine Badewanne wo nur Frauen in der Praxis arbeiten!? Für mich echt mega mega unangenehm :/ Oder geht man alleine in die Wanne? Selbst wenn, gucken die doch bestimmt zwischendurch mal rein? Und nach dem Bad muss man ja bestrahlt werden ( bestimmt auch komplett nackt ) und spätestens da ist man doch komplett nackt vor einer der Damen? Alleine der Gedanke daran ist schon echt schrecklich für mich :(
       
      Ich hoffe mir kann einer den exakten Ablauf bei so einer Behandlung erklären, der sowas schon mal mit gemacht hat. Ich mache echt vieles mit, aber nackt vor anderen Menschen ist für mich ein sehr großes Problem :(
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