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Hanna1967

immer schlimmer

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Hanna1967

Hallo,

 

mein Mann hat seit 2009 eine zunehmende Hauterkrankung (erstmals an Händen und Füßen, Ellenbogen, Unterschenkel, Rücken, Kopf)

und jetzt mom. fast überall. 

Jahrelang wurde das Hautbild (auch von Fachkliniken/Uniklinik) als Dyshidrosis behandelt; erst in Hersbruck bestimmte man 2015 Aufgrund einer Biopsie, dass es sich um Schuppenflechte handelt.

Salben, Tabletten (Toctino, Rupafin), Spritzen (Cosentyx) - nichts hat wirklich  gut geholfen.

Krankenhausaufenthalte in einer Hautklinik in München, Neukirchen Hl. Blut, Uniklinik Regensburg, Hersbruck......man kann nicht sagen, dass eine anhaltende Besserung vorlag.....

Wir waren beim Heilpraktiker; mom. hat er Schüssler Salze.  Die Haut ist katastrophal - am ganzen Körper.

Nun möchten wir eine UV-B Lichttherapie versuchen.(ein Blaulicht-Bestrahlungsgeräte ist nirgendwo aufzutreiben)

Leider finde ich nur sofort-kauf-Geräte. 

Aber bevor wir wieder einmal viel Geld umsonst rausschmeissen, würden wir gerne so ein Ganzkörpergerät testen/mieten.

Weiss jemand was? Ich finde einfach nichts

 

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Claudia

Hallo @Hanna1967,

wenn dein Mann die Schuppenflechte am ganzen Körper hat, ist ein Blaulichtgerät ohnehin der falsche Ansatz – zumindest das kleine BlueControl. Das ist immer nur für eine Psoriasis-Stelle, die ungefähr so groß wie ein Handteller ist. Er müsste die Stellen nacheinander damit bestrahlen und das dürfte alles in allem viel zu lange dauern.

Mieten kann man UV-Lichttherapie-Geräte bei mehreren Firmen, sicher wissen tu ich es gerade nur von Medilux. http://www.medilux.de

Hat dein Mann denn schon einmal eine UV-Therapie gehabt? Zum Beispiel in Hersbruck oder an der Uni-Klinik?

Und neben Cosentyx – hat er denn auch weitere Spritzen-Therapien ausprobiert? Da gibt's ja schon noch mehr.

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Hanna1967

Hallo,

nein, er hatte noch keine UV-Therapie gehabt. Aber Tote-Meersalz-Bäder. Trotzdem kann ich mich an nichts erinnern, was wirklich viel gebracht hat.

Er hatte bisher nur die sündhaft teuren Cosentyx Spritzen (hat sich bisher voll darauf verlassen, was die Hautärzte gemacht haben). Heute hat er den Hautarzt darum gebeten, mal auf Glutenunverträglichkeit zu untersuchen.

Morgen wird er zusehen, dass er (evt. in Neukirchen Hl. Blut) stationär aufgenommen wird: er arbeitet im Lebenmittelbereich als Kontrolleur (Großschlächterei) und wurde heute von seiner Vorgesetzten nach Hause geschickt. Sie war entsetzt, als sie seine Haut sah.

Hat jemand von Euch hervorragende Ergebnisse in einer Klinik erzielt, die er empfehlen würde?

 

 

 

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Matjes

Hallo Hanna, 

wenn dein Mann noch gar keine Erfahrung mit UV - Therapie hast, wäre es doch sicher besser, er würde die erstmal unter ärztlicher Aufsicht machen. 

Ich hätte da große Bedenken, mich zu verbrennen, bei so einem Heimgerät. Das geht schneller als man denkt. 

Ich hatte früher immer gute Ergebnisse in der Tomesa- Klinik , was die Behandlung mit UV- Lichttherapie angeht. 

LG Martina

 

 

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butzy

Hallo Hanna,

schön das du dich hier für deinen Mann informierst.

Ich denke ein selber "herum wursteln" im eigenen Heim bringt deinen Mann nicht weiter. Eine UV Therapie zu Hause, wird bei den von dir beschriebene Ausmaßen, nicht viel bringen.

Hier sind die Profis gefragt. Habt ihr schon einmal über einen Akkutaufendhalt nachgedacht? Bad Bentheim zählt hierbei zu den ersten Adressen.

Auf jeden Fall gilt es verschieden Alternativen auszuprobieren. Nicht alles hilft bei jedem. Jeder muss sein eigenes "Mittelchen" finden.

LG Uwe

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Hanna1967

2012 war er mehrere Wochen in Neukirchen Hl. Blut, 2015 in Hersbruck. Dazwischen in einer Uniklinik

Mom. schmiert er eine Salbe mit Cortison; nimmt Cortisontabletten. (begeistert bin ich davon nicht; aber der ganze Körper ist übersät , entzündet, Haut reißt auf, er kratzt sich blutig....)

Wenn die Haut "zu" ist, will der Hautarzt mit der Behandlung "anfangen", was auch immer das heißen mag. (Wieder Toctino usw...?)

Bad Bentheim wär evt. einen Versuch wert; ist aber ca. 700 km von uns weg

 

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Hanna1967

2012 war er mehrere Wochen in Neukirchen Hl. Blut, 2015 in Hersbruck. Dazwischen in einer Uniklinik

Mom. schmiert er eine Salbe mit Cortison; nimmt Cortisontabletten. (begeistert bin ich davon nicht; aber der ganze Körper ist übersät , entzündet, Haut reißt auf, er kratzt sich blutig....)

Wenn die Haut "zu" ist, will der Hautarzt mit der Behandlung "anfangen", was auch immer das heißen mag. (Wieder Toctino usw...?)

Bad Bentheim wär evt. einen Versuch wert; ist aber ca. 700 km von uns weg

Was mich noch beschäftigt: das Immunsystem stärken. Gibt es da gar nichts, ausser den herkömmlichen Mittelchen?

(blödes Beispiel, aber unser Hund hatte eine sehr schwere Hauterkrankung; kratzte sich blutig; hatte fast keine Haut mehr am Kopf, Hals. Das ging ein halbes Jahr so.  Erst  ein sehr guter Tierarzt hat sein Immunsystem mit Spritzen aufgebaut; der Hund wurde gesund; hatte nie wieder was).

Mein Mann hatte 2007 eine MRSA Infektion (Knie; wurde schwer gehbehindert; berufsunfähig; bekam deswegen 2013 ein künstl. Knie. 2009 begann die Hauterkrankung.....

Ostern hatte er eine schwere Nebenhodenentzündung; im Mai war er zwei Wochen im Krankenhaus (Erysipel durch Streptokokken verursacht;) jedesmal Bomben von Antibiotika. Da muss das Immunsystem doch im Keller sein.

 

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Lupinchen
vor 2 Stunden schrieb Hanna1967:

2012 war er mehrere Wochen in Neukirchen Hl. Blut, 2015 in Hersbruck. Dazwischen in einer Uniklinik

Mom. schmiert er eine Salbe mit Cortison; nimmt Cortisontabletten. (begeistert bin ich davon nicht; aber der ganze Körper ist übersät , entzündet, Haut reißt auf, er kratzt sich blutig....)

Wenn die Haut "zu" ist, will der Hautarzt mit der Behandlung "anfangen", was auch immer das heißen mag. (Wieder Toctino usw...?)

Bad Bentheim wär evt. einen Versuch wert; ist aber ca. 700 km von uns weg

Was mich noch beschäftigt: das Immunsystem stärken. Gibt es da gar nichts, ausser den herkömmlichen Mittelchen?

(blödes Beispiel, aber unser Hund hatte eine sehr schwere Hauterkrankung; kratzte sich blutig; hatte fast keine Haut mehr am Kopf, Hals. Das ging ein halbes Jahr so.  Erst  ein sehr guter Tierarzt hat sein Immunsystem mit Spritzen aufgebaut; der Hund wurde gesund; hatte nie wieder was).

Mein Mann hatte 2007 eine MRSA Infektion (Knie; wurde schwer gehbehindert; berufsunfähig; bekam deswegen 2013 ein künstl. Knie. 2009 begann die Hauterkrankung.....

Ostern hatte er eine schwere Nebenhodenentzündung; im Mai war er zwei Wochen im Krankenhaus (Erysipel durch Streptokokken verursacht;) jedesmal Bomben von Antibiotika. Da muss das Immunsystem doch im Keller sein.

 

…..bei solchen Vorerkrankungen würde ich auch empfehlen in eine Psoriasis-Fachklinik zu gehen, kann zunächst auch akut erfolgen, sollte dann aber zur Reha übergehen. Ein bisschen hier...ein bisschen da hilft nicht viel und Schüssler Salze sicher nicht. Es gibt leider nicht viele Akut-Kliniken, aber Bad Bentheim gehört sicher dazu. Natürlich auch Hersbruck, aber sie ist keine Reha-Klinik. Die Entfernung sollte kein Problem sein und mal weg von allem, dazu gehört manchmal auch die Familie, ist sicher nicht schlecht.

Nicht immer hilft das erste Biologica, ich bin beim 5. und bin auf ein älteres zurück gegangen. In einem solchen Beruf, obwohl die Pso nicht ansteckend ist, ist der Selbstschutz sicher angebracht und dazu gehört eine gut behandelte Pso.

Gruß Lupinchen

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      Hallo,
       
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      By Richard-Paul
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      Kurz zu mir: Habe seit 1986/87 Schuppenflechte, die z.Z. kaum mehr zu erkennen ist (außer unter meinem dichten Haar). – Eine Vorstufe hatte ich an den Ellbogen, als ich noch gar nicht wusste, was das ist. – Anfangs mit Ärzten diskutiert, bis der letzte Arzt - immerhin eine Kapazität -, den ich in dieser Angelegenheit besuchte, mich fragte: „Bin ich der Arzt oder Sie?“. Bin aufgestanden und gegangen.
      Die Evolution hat uns ein „oxydatives Gleichgewicht“ mitgegeben (oder in die Wiege gelegt). D.h. wenn im Körper etwas schief geht, dann sorgt jemand anderes im Körper dafür, dass wieder ein Gleichgewicht hergestellt wird. Aber auch die Natur macht Fehler. Dann kommen wir Menschen mit unserer Ungeduld und wollen es mit Medikamenten wieder ausgleichen [schreibe bitte keiner, ich hätte gesagt, wir brauchen keine Medikamente; alleine meine Schwester bekommt Tabletten, von der jede Einzelne über 800,-- € kostet]; jeder weiß, dass wir zu viel Tabletten schlucken, aber keiner will weniger nehmen. Die Pharmaindustrie verspricht uns ja die reinsten Wunder, die dann meistens nicht eintreten. – Unsere Körper sind auf die Masse der „Wundermittel“ nicht eingestellt, es kommt zu Fehlreaktionen.
      Die Fehlreaktion ist der Preis für den Fortschritt unserer Zeit.
      Ich habe unendlich viel gelesen in Euren Berichten [eines Nachts – bis mir die Augen weh taten - die 16 Seiten zu Regividerm, das ich eigentlich auch mal probieren wollte].
      *) Pyridin(das Wort dürfte den meisten nicht bekannt sein) ist ein Lösungsmittel, ein „Teufelszeug“ mit seinen vielen radikalen Reaktionen, ein gefährliches Gift. Pyridin gilt als Katalysator [= eigentlich nutzlos, aber ohne diesen Katalysator gehen die nächsten Stufen nicht], und schon als Lehrling durfte ich mit Pyridin nur am Abzug hinter einer Glasscheibe arbeiten, während ich gleichzeig noch mit Quecksilber in der Hand spielen durfte.
      Pyridin schadet tierischen und pflanzlichen Organismen. Erkennbar am leichtesten beim Brennspiritus [Pyridin ist als Vergällungsmittel beigemischt, um den Brennspiritus für uns ungenießbar zu machen]. Pyridin ist in Arzneimitteln (Mund + Zahnpflege), Insektiziden, Herbiziden enthalten und wird verwendet in Farbstoffen, Textilindustrie, Nahrungsmitteln, um Bakterien abzutöten und ist in der Druckerschwärze enthalten [siehe oben zu Mokelchen], am „süßlich, beißend, stechenden Geruch zu erkennen. Pyridin reizt die Haut + verursacht Befindlichkeitsstörungen; schadet Leber + Nieren. Solange unser Körper im „oxydativen Gleichgewicht“ ist, verträgt er auch eine bestimmte Menge Pyridin, aber wehe, der Körper ist nicht im Gleichgewicht.
      Formaldehyd (= giftige chemische Verbindung) wird für die Keimabtötung verwendet. Enthalten in Farbstoffen, Arzneien, Textilveredelung „knitterfrei“ [die Textilindustrie muss eigentlich darauf hinweisen, dass Textilien vor dem Tragen zu waschen sind; - dies liegt aber in ihrer Eigenverantwortlichkeit], Kosmetik und Klebstoffen; jeder kennt Formaldehyd aus der Reinigung, wo es immer noch verwendet wird, erkennbar an der stechenden Geruchswolke um Personen mit frisch gereinigten Kleidern; - diese Personen merken es nur selber nicht mehr. – Formaldehyd überschreitet häufig die Grenzwerte in Kinderbetten; beim Rauchen entsteht ebenfalls Formaldehyd.
      Fasten. Sorgen haben aber nur die Schlanken. – Die Evolution hat unseren Körper darauf ausgerichtet, dass er in schlechten Zeiten Vorräte anlegen muss. Nach dem Fasten wissen unsere Zellen, besser: unsere Verarbeitungsmechanismen, dass sie aus allem was zugeführt wird, einen Vorratsspeicher anlegen müssen, - und das tun sie nach dem Fasten sehr fleißig; - da gehen die entsprechenden „Boten“ auch an schlechtere oder giftigen Stoffe ran.
      Schuppenflechte:
      Die Evolution hat unsere Haut darauf ausgerichtet, dass sie Sonnenlicht verträgt und braucht [genauso Atomstrahlen]; - es kommt immer nur auf die Menge und den Zustand der Haut an. Immer wieder lese ich von Euch, dass die Schuppenflechte am Meer im Süden verschwunden war; und wieder zu Hause: die Schuppen lassen wieder grüßen. – Wir gehen in Hautkliniken, aber die Schuppen kommen immer wieder.
      Und das Nachfolgende steht alles in Euren Berichten drin, nur keiner führt sie richtig zusammen.
      Keiner geht in eine Hautklinik und wartet 2 Monate auf einen sichtbaren Fortschritt; daher müssen die Ärzte unsere Haut „präparieren“, damit der Patient möglichst früh eine Linderung (erscheinungsfrei) erkennt; dies aber ist wie Öl ins Feuer gießen für die Haut. Die Haut wird zu dünn und hält dann den folgenden Bestrahlungen nicht mehr stand (ähnlich wie beim Fasten um danach mehr Gewicht zu haben als vor dem Fasten). – Wir schmieren stattdessen Cremes und Tinkturen auf die Haut, sodass die UVA-Strahlen nicht mehr durchdringen können, - die Schuppen freuen sich, dass sie wachsen dürfen. – Ein Nutzer schreibt sehr richtig, seine Ärztin empfiehlt ihm, keine Sonnencreme zu nehmen. Ich habe in Deutschland – obwohl ich ein Sonnenanbeter bin – noch keine Sonnencreme genommen. Ist eine empfindliche oder sonst geschädigte Haut nicht im „oxydativen Gleichgewicht“, muss natürlich eine Sonnencreme verwendet werden. Dass wir zu viel Sonne abbekommen haben, merken wir ja erst hinterher.
      Zu jedem einzelnen Punkt ließen sich 10 Seiten schreiben; - ich versuche mich kurz zu fassen.
      Ich habe mir frühzeitig eine UVA-Lampe (Black-Light) gekauft [hat KK bezahlt]. Die Haut an meinen Ellbogen fühlt sich jetzt wieder zart an, wie ein Baby-Popo. Neue Schuppenflechtstellen sind mit wenigen Bestrahlungen verschwunden; alte Stellen – und ich habe aus Zeitgründen die Schuppen wieder wachsen lassen – brauchen bis zu einem Jahr (und länger). Wer mit einer UVA-Bestrahlung beginnt, erkennt, bzw. sieht keinen Fortschritt. Oft überschreitet er die Bestrahlungszeit und die gesunde Haut verbrennt. Die verbrannte Haut braucht eine Pause, und die Schuppenflechte kann wieder wachsen. – Wer die Bestrahlungszeiten langsam und geduldig steigert, stellt bei der weiteren Anwendung fest, dass die Schuppenflechtstellen zunächst fürchterlich aussehen werden [sofort sagt der gesunde Verstand: „das war doch nur Mist“]. Aber dann fallen langsam die alten Schuppen großflächig ab. Die Haut wird langsam rosa, und sieht dann nach und nach wie eine stark sonnengebräunte Haut aus, ohne Schuppen.
      Anmerkung: die Bestrahlung muss auf die vorhandenen Schuppen erfolgen, nicht vorher entfernen. Vor der Bestrahlung sollte die Haut angefeuchtet werden (falls man nicht aus dem Bad kommt); - in beiden Fällen am besten mit salzhaltigem Wasser. Und wichtig ist die Regelmäßigkeit der Anwendung. Nach der Bestrahlung kann eine trockene Haut mit einer Creme eingecremt werden. – Wer mehr wissen möchte, möchte mich bitte fragen; der Bericht wird hier sonst zu lang.
      Jetzt zu PUVA; ich schreibe es mal etwas anders: P-UV-A-Licht Therapie. Das „P“ bedeutet Psoralen; nach meinen Erkenntnissen hat es zu viele Nebenwirkungen. Die Kliniken benutzen es, um uns in der Klinik eine schnellere „erscheinungsfreie“ Haut zu zeigen. Die Nebenwirkungen werden von der Klinik in Kauf genommen. (siehe: „oxydatives Gleichgewicht“).
      Ein weiteres Problem ist die Verdunstungskälte: Verdunstungskälte entsteht auf der Haut, wenn es – wie im Juli 2010 – heiß ist, und wir nach einem Bad meinen, die Haut wird nach dem Abtrocknen überhaupt nicht trocken. Die sich immer wieder bildende Feuchtigkeit will natürlich verdunsten, dazu braucht sie aber viel Wärme unserer Haut. Was wir sogar als angenehm empfinden(wenn die Haut kalt ist), wenn es im Zimmer über ca. 26° C warm ist, ist für unsere Nieren aber sehr schädlich [und Nieren + Haut sind ja zwei „seelenverwandte“ Organe]. Die Verdunstungskälte tritt auch in Erscheinung, wenn wir so schön in der heißen Sonne liegen, die nass geschwitzten Seiten der Nieren aber im Schatten bleiben; - und jeder kennt es beim Sonnenbaden, dass die Seiten bei den Nieren kalt sind.
      „homogenisierter“ und „pasteurisierter“ Milch [siehe meine Anmerkungen in einem vorhergehenden Beitrag]; durch diese Denaturierung [= seines eigentlichen Charakters berauben] der Milch, werden die Fettmoleküle „zerschlagen“ und sind für unseren Körper nicht mehr verträglich. Dafür ist die Milch länger haltbar.
      Eine Anmerkung noch zu „Psorinol active“ Shampoo: Als ich damit angefangen habe, glaubte ich, ein Wundermittel gefunden zu haben. In allen meinen Aufzeichnungen steht immer wieder, dass ich skeptisch bleibe. Der Grund: Gleich nach der 1. Anwendung waren alle Schuppen unter meinem dichten Haar verschwunden; weder in meinem Kamm, noch auf meinem dunkelblauen Pyjama war ein Schuppe zu finden. Der Grund: Wirkstoff: "1,5-Pentandiol" ist ein Weichmacher für Kunststoff; daher der gute Anfangserfolg, dass keine Schuppen mehr zu sehen waren! – Shampoo ist das Geld (€ 23,95) nicht wert.
      Meine Ernährung ist gegen jegliche ärztliche Regeln; ich wiege 78 kg; habe noch nie geraucht; alle meine Blutwerte sind topp!!! in Ordnung.
      Lg
      Richard-Paul
    • GrBaer185
      By GrBaer185
      Sollte bei einer Schmalband UVB 311 nm Bestrahlung bei Psoriasis eher
      oft und kurz   oder
      stark (lang) und weniger oft
      bestrahlt werden?
      Mit einem Heimbestrahlungsgerät könnte ja täglich bestrahlt werden.
       
      Hätte es Vorteile die tägliche Bestrahlungsdosis auf zwei Mal, z.B. morgens und abends, aufzuteilen?
       
      Ist im Verlauf der Bestrahlungsreihe die UVB-Dosis ständig zu steigern?
       
      Wie lange sollte die Bestrahlungstherapie fortgesetzt werden und ist eine Erhaltungsbestrahlung oder ein Ausschleichen der Bestrahlung sinnvoll?
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