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Speedi

Skilarence ohne Arztgespräch / Aufklärung

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Speedi

Hallo,

muss mich heute mal mit einer Frage an euch wenden. Zunächst aber kurz zur Vorgeschichte:

Ich bin seit Anfang des Jahres in einer Hautarztpraxis in Behandlung weil meine Schuppenflechte in den letzten Jahren kontinuirlich schlimmer geworden ist (früher war es ein Kommen und Gehen, mittlereile geht leider nichts mehr weg sondern es kommen immer nur neue Stellen hinzu bzw. bestehende Stellen vergrößern sich). Die erste Wahl (und auch der eigentliche Grund warum ich bei dieser Praxis gelandet bin) war eine PUVA Therapie, welche jedoch nach 35 Anwendungen leider keinerlei Verbesserung gebracht hat (echtes Sonnenlicht während eines Aufenhaltes am Meer hilft mir immer sehr gut (wenn auch nur kurzzeitig), deswegen hatte ich auf den Erfolg der PUVA gehoft und die Praxis ausgewählt).

Nach der 35 PUVA Sitzung (der Arzt hatte mich bis dahin nur bei meiner allerersten Vorsprache in der Praxis persönlich gesehen) wurde ein Termin für den 8.8.18 vereinbart bei welchem die weitere Vorgehensweise mit dem Doc besprochen werden sollte. Eine Woche später erhielt ich dann einen Anruf von einer Arzthelferin mit welchem mir mitgeteilt wurde, dass sich der Doc meine Akte angesehen hätte und nun die Weiterbehandlung mit Skilarence durchführen will. Ich solle zur Blutabnahme vorbeikommen und könnte dann auch gleich das bereits unterschriebene Rezept mitnehmen.

Die besagte Blutabnahme fand nun zwischenzeitlich statt und ich soll nun (Blut ist soweit wohl ok) mit der Tabeletteneinnahme beginnen. Da ich natürlich nicht blind irgendwelche Pillen in mich rein stopfe, habe ich mich ein bisschen über Skilarence informiert und bin nun doch ziemlich verunsichert. Man ließt hier ja ziemlich viel von Nebenwirkungen (über welche ich in keinster Weise aufgeklärt wurde) und bei vielen wirkt es wohl gar nicht. Beim ersten und bisher einzigen Treffen hat der Doc eigentlich einen guten (sehr freundlichen) Eindruck gemacht aber sollte vor der Verordnung eines solchen Medikaments nicht zumindest nochmal ein entsprechendes Gespräch stattfinden? Wie ist das bei euch abgelaufen?

Danke für eure Rückmeldung / Einschätung

Gruß

Speedi

Edited by Speedi

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Claudia

Hallo @Speedi

Willkommen bei uns :) 

Klingt nach einem etwas zu effizienten Arzt ;) Wurde der Termin am 8.8. denn abgesagt? Sonst könntest du ihn ja trotzdem noch wahrnehmen. Wenn dein Arzt ein guter ist, kann er ja auf alle deine Bedenken antworten, so dass du abwägen kannst. So etwas wie "Das ging mir jetzt ein bisschen schnell..." dürfte ihn nicht allzu sehr vor den Kopf stoßen.

Bei Nebenwirkungen ist es wie immer: Ja, die kannst du bekommen, wie bei allen Medikamenten und bei Skilarence und Fumaderm ja schon häufiger. Aber es kann auch sein, dass du keine Nebenwirkungen hast. Und dass deine Haut einfach nur besser wird. Die Chance ist da! ;)

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Speedi

Hi,

 

ja, der Termin wurde seitens der Praxis für unnötig befunden und abgesagt. Ich soll die verschriebenen 42 30mg Tabletten und die ebenfalls bereits verschriebenen 90 120mg Tabletten erstmal gemäß der empfohlenen Dosierung (Steigerung) nehmen und mich melden wenn die Tabeltten dann zu Neige gehen.

Vermutlich bin ich einfach zu "eigenverantwortlich" um mich blind auf Ärzte zu verlassen und alles zu machen / nehmen was die mir in die Hand drücken ohne es zu hinterfragen - mag ein Fehler sein.... zumindest komme ich, desto mehr ich darüber nachdenke, immer mehr zu dem Entschluss das Rezept nicht einzulösen und die Tabletten nicht zu nehmen. Vielleicht ist mein tägliches und nächtliches Leiden noch nicht groß genug um mich mit dem Gedanken anfreunden zu können für den Rest meines Lebens täglich irgendwelche Tabletten zu futtern. Auf der anderen Seite macht es ja auch keinen Unterschied ob ich wegen Juckreiz (welcher sich mit eincremen und anderen Maßnahmen zumindest lindern lässt) oder Dauerdurchfall (was auch nicht gesund sein kann) nachts nicht schlafe...

Gruß

Speedi

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Claudia

Der Dauerjuckreiz ist ja nichts, was einfach nur ein bisschen lästig ist. Er macht dich hibbelig, unausgeschlafen, ja, das kann am Ende bis zur Depression gehen. Und Dauerdurchfall haben durch Fumaderm und Skilarence bei weitem nicht alle. 

Abwägen musst am Ende du das. Helfen kann dir dabei zum Beispiel eine Liste mit "Das spricht dafür" und "Das spricht dagegen". Oder eben ein neuer Termin beim Arzt, damit du mit ihm über deine aus meiner Sicht völlig normalen Bedenken sprechen kannst.

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Guest

Hallo Speedi,

leider gibt es Ärzte die Patienten nur verwalten, nicht behandeln. Nehemen sie dies und das...oft nur via Tezept vom Personal, und dann sorry nehemen wir halt was anderes wenn es nicht funktioniert. Das hatte ich am Anfang jahrelang. Der Erfolg war, dass es von der Haut nach innen ging und als allergisches Astma lebensbedroglich war.

dauerdurchfall würde ich nicht unterschätzen. Auch ich hatte das viele Jahre. Könnte dann hier mein Asthma völlig beschwerdefrei bekommen. PSO und PSA sind beinahe weg. Doch dann rächte sich der Darm. Darmverschluß dann künstlicher Ausgang, dann zurück verlegen und 8 Tage später Dünndarmdurchbruch. Angeblich ist der Darm von Cortisontabletten total perforiert.

jetzt sitze ich im Rollstuhl, habe schwere Darmprobleme, kann das meiste nicht mehr essen. Ständige Scherzen wofür ich in Deutschland ungbegrenzt Morphium bekommen hätte. Ich wollte das nicht. Nehme garnichts, pass auf was ich esse. Freu mich an jedem Tag den ich aufstehen kann. 

Meine Empfehlung: such dir einen Arzt, Klinik die keine Ferndiagnosen stellen. Es gibt Ärzte die zuhören und dich unterstützen. Ich hab Gott sei Dank immer mal einen gefunden. Und das hat mir doch manches erspart. Aber die Liste meiner erlittenen Kunstfehler und Fehlbehandlungen ist ellenlang. 

Die Suche ist mühsam, doch es lohnt. TuS für dich

viel Kraft wünscht Rose

 

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    • marie151
      By marie151
      Hallo!
      Ich bin neu hier und brauche dringend Rat. Ich leide seit 12 Jahren an schwerer psoriasis vulgaris.
      Kurz zur Vorgeschichte: Im Alter von 8 Jahren erkrankte ich an ALL (akute lymphatische Leukämie), welche ich dank Chemo erfolgreich besiegt habe. Seitdem ist mein Immunsystem sehr geschwächt, weshalb kurz nach Abschluss der Chemo auch die pso ausbrach, bin auch sehr oft erkältet etc.
      Ich habe schon 3 Balneophototherapien und unzählige Salben, Cortison etc hinter mir, welche ich leider sehr schlecht vertragen habe (unzählige Nebenwirkungen) und deshalb die letzten 4 Jahre gar nichts mehr gegen die pso gemacht habe.
      Gestern war ich das erste Mal seit langem wieder bei einem HA, in der Hoffnung, etwas einigermaßen verträgliches dagegen tun zu können.
      Er möchte allerdings, obwohl ich ihm ausdrücklich meine Vorgeschichte erklärt habe, dass ich sofort mit einer Kombination aus PUVA und Skilarence Therapie beginne!
      1. wurde ich von ihm nicht ausreichend über Wirkung, mögliche Risiken und Nebenwirkungen aufgeklärt (nur über flush und Magenprobleme)
      2. habe ich dem Beipackzettel entnommen, dass Skilarence das Immunsystem schwächt und das Blutbild negativ verändern kann, was ich bei meiner Vorgeschichte absolut nicht gebrauchen kann
      3. gibt es ein (wenn auch geringes) Risiko, durch die Einnahme an Leukämie zu Erkranken (wer weiß, ob das Risiko für Ehemalige Krebspatienten nicht höher ist?)
      Diese Fakten haben mich sehr verunsichert und ich frage mich, wieso der Hautarzt Skilarence so verharmlost, obwohl er weiß, dass ich immungeschwächt bin ... 
      Mal davon abgesehen, dass zwei Therapien auf einmal doch zu viel sind, oder?
      Ich habe mir heute eine zweite Meinung bei meinem Hausarzt, der meine komplette Vorgeschichte kennt, geholt und er rät mir auf jeden Fall davon ab, Skilarence einzunehmen!
      Habe beim HA gestern natürlich schon unterschrieben, bevor ich das wusste .. bin auch erst wieder am Montag dort, da soll nämlich die PUVA losgehen ... ich werde auf jeden Fall noch einmal mit ihm darüber sprechen, tendiere aber dazu, Skilarence abzusagen und erstmal PUVA zu machen, weil mir das doch zu heikel ist...
       
      Hat hier noch jemand ein geschwächtes Immunsystem oder ist vielleicht sogar ehemaliger Krebspatient und hat eine Skilarence Therapie gegen die pso gemacht?
      Was würdet ihr tun?
      Wäre für Erfahrungen dankbar.
      LG Marie
    • Pedi
      By Pedi
      Hallo zusammen,
      Ich bin auch neu hier und empfinde gerade große Achtung für viele hier. Viele Geschichten, die ich hier gelesen habe machen mich betroffen. Unter PSO leide ich seit 3 Jahren. In den Handinnenflächen und unter den Füßen. Mit einer kleinen schuppige Stelle in der Hand hat es angefangen. Die Hautärztin behandelte auf Pilz. Die Flächen wurde größer. Die andere Hand war plötzlich auch betroffen und schließlich die Füße. Nach einer Biopsie war es dann klar. PSO. Zunächst Salben alles was ihr auch durch habt. Dann Tabletten. Jedes Mal die Hoffnung das wird jetzt helfen. Alle 14 Tage zur Blutabnahme. Die Nebenwirkungen machten mich fertig. Ich hatte auch kein persönliches Gespräch mehr mit der Ärztin denn bis zum Behandlungszimmer bin ich gar nicht mehr vorgedrungen. Die "Behandlung" fand nun nur noch in der Laborniesche statt. Neben mir andere Patienten. In der gesamten Zeit war meine Haut nur ein einziges Mal fast heil. Das lag scheinbar an einem Urlaub an der Nordsee und dem Fussbädern in dieser. Okay, ich habe einen mächtigen Respekt vor diesen Nebenwirkungen dieser Tabletten weil ich überhaupt nicht einschätzen kann ob sie mir langfristig schaden. Die Hautärztin kam mit MTX um die Ecke und ich habe gestreikt. Ich ging über zur Selbstbeobachtung. Jeglicher Stress ist schlecht  meine Haut blüht dann und ich fühle mich erschöpft, antriebsarm und depressiv. Einige Lebensmittel lasse ich weg. Dasselbe Spiel. Ihr kennt das zur Genüge. Meiner Psyche geht es nicht gut. Sandalen im Sommer, Yoga in Socken, Baumwollhandschuhe wenn's ganz schlimm ist sonst kann ich nicht arbeiten. Jetzt gerade war ich zur Behandlung bei einer Heilpraktikerin. Hat viel Geld gekostet, aber sie hatte auch einen Teilerfolg. Hier im Forum habe ich ein Rezept für eine Salbe gefunden. Sheabutter, Färberdistelöl, Honiglinsen. Die ist super, sie hilft mir. Leider habe ich für euch keine helfenden Ideen. Ich bin auf euch angewiesen. Ich wünsche euch allen alles Gute.
      Viele Grüße, Pedi
       
       
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